https://france-assos-sante.org/2014/10/03/la-trop-rare-maladie-de-camille-le-syndrome-kabuki/ La voix des usagers Thu, 15 Feb 2024 16:02:04 +0000 hourly 1 https://france-assos-sante.org/2014/10/03/la-trop-rare-maladie-de-camille-le-syndrome-kabuki/#comment-14247 Thu, 15 Feb 2024 16:02:04 +0000 http://www.66millionsdimpatients.org/?p=4568#comment-14247 bonjour
le mien a été diagnostiqué à 30 ans !! dans la MAS donc il dépend .
Envoyé moi vos adresse mail pour que l’on puisse échanger si vous voulez

]]> https://france-assos-sante.org/2014/10/03/la-trop-rare-maladie-de-camille-le-syndrome-kabuki/#comment-8161 Mon, 20 Jun 2022 18:35:02 +0000 http://www.66millionsdimpatients.org/?p=4568#comment-8161 Bonjour,
Nous pareil, notre fils diagnostiqué à 8 ans ! Il a fallu se battre pour enfin savoir où on allait!

]]> https://france-assos-sante.org/2014/10/03/la-trop-rare-maladie-de-camille-le-syndrome-kabuki/#comment-7646 Tue, 19 Apr 2022 19:17:17 +0000 http://www.66millionsdimpatients.org/?p=4568#comment-7646 Notre fils a le même syndrome et nous avons vécu un parcours du combattant car il n’a était diagnostiqué qu’à sept ans…
Il avait tout les problèmes liés à ce syndrome mais les médecins n’ont pas fait le lien et on nous prenez pour des fous quand on disait que quelque chose n’était pas normal…
Courage aux futurs parents qui devront suivre ce parcours…

]]> https://france-assos-sante.org/2014/10/03/la-trop-rare-maladie-de-camille-le-syndrome-kabuki/#comment-1622 Wed, 06 Feb 2019 19:33:33 +0000 http://www.66millionsdimpatients.org/?p=4568#comment-1622  Franchement, je n’ai pas la moindre idée de ce que cela vaut https://www.news-medical.net/news/20161220/Low-carbohydrate-diet-may-help-reverse-inherited-intellectual-disability-linked-to-Kabuki-syndrome.aspx…… Mais les diètes cétogènes et autres low carb donnent de bons résultats contre les cancers, le diabète, alzheimer, sclérose en plaques etc… On en parle peu en France, hostilité du corps médical à la pensée sclérosée contrairement au dynamisme anglo-saxon. Il faut lire la presse scientifique anglo-saxonne…. Cela étant quand on pense à la phénylcétonurie, maladie génétique désormais « guérie » grâce aux régimes sans protéines contenant de la phénylalanine. A réfléchir. En tout cas sincèrement bon courage

]]> https://france-assos-sante.org/2014/10/03/la-trop-rare-maladie-de-camille-le-syndrome-kabuki/#comment-495 Tue, 24 Apr 2018 14:25:57 +0000 http://www.66millionsdimpatients.org/?p=4568#comment-495  nous avons erré 14 années pour finalement avoir le diagnostic du syndrome de kabuki pour notre fils…que de temps perdu….

]]>