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	Commentaires sur : Quels recours en cas d’errance diagnostique ?	</title>
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	<description>La voix des usagers</description>
	<lastBuildDate>Wed, 06 May 2026 08:01:36 +0000</lastBuildDate>
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		<title>
		Par : Hane		</title>
		<link>https://france-assos-sante.org/2014/10/03/quels-recours-en-cas-derrance-diagnostique/#comment-31107</link>

		<dc:creator><![CDATA[Hane]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 06 May 2026 08:01:36 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Bonjour,
Je suis maman de trois enfants R 20 ans, À 17 ans bientôt 18 et I 7 ans.
Mon deuxième enfant diagnostic qu’a 17 ans TOP et TSA alors qu’il est diagnostiqué depuis l’âge de 7 ans TDAH et suivi par le CMP. 
Le CMP qui ont qui ont refusé jusqu’alors de poser un autre diagnostic malgré les plaintes de son école, collège, ITEP et moi même. Aujourd’hui avec le recul je constate que le CMP n’ont jamais cessé de me faire des reproches que j’en fais un peu fais trop car je toujours suivi les recommandations des professionnels en libéral comme l’orthophoniste qui me recommande l’ergothérapeute qui me recommande l’ orthoptiste…
ils ont jamais voulu reconnaître nos difficultés dans attester par les différents professionnels…tout ça a affecté notre vie et j’ai subi un burnout fin 2021 à ce moment-là, la solution était de bien surplace mes enfants, surtout les deux grands. Mon grand a eu la chance d’être avec des familles de ses copains. Mon deuxième, c’est lui qui a des soucis de santé et un parcours déjà très compliqué avec son handicap, lui placer à Idef. Par contre ma petite qui avait à l’époque à peine 3 ans, elle est restée à la maison. Au bout du six mois de placement il y a eu que mon deuxième garçon une mesure d’AEMO. 
Aujourd’hui, après une violence en plein public sur moi, par mon fils, et dans une situation aussi critique une nouvelle fois et c’est qu’avec le recul, je comprends que ils n’avaient pas les compétences de l’handicap. 
Je ne sais pas pourquoi cette mesure a duré trois ans alors qu’elle savait très bien parfaitement que que ils ont pas le champ handicap et que ils peuvent pas répondre aux besoins de mon fils et au mien . Aujourd’hui depuis mois de juin mon fils est placé à cause de ses crise de violence constaté même à son IME qui l’ont appelé le SAMU pour l’hospitalisé.,,j’ai demandé moi-même son placement parce que je n’arrivais plus à faire face, j’étais dépassé, et sous le choc ( j’arrivais même plus à rentrer en contact avec mon propre fils et même plus lui adresser la parole.,,)on avait pas les diagnostics de TSA et TOP. C’est grâce aux parents des associations et plusieurs renseignements que j’ai réussi a faire diagnostiquer mon fils et mes demander avec le CMP des diagnostics dans ce sens, non jamais entendu. Aujourd’hui je continue à chercher des suivis adaptés pour mon fils, car j’ai arrêté le Cmp qui n’ont pas du tout voulu coopérer et qui sont restés sur des méthodes de psycho analyses comme Mere fusionnelle, Enfant avec une faille narcissique, mère qui sait pas dire non et qui ne sait pas donner un cadre rassurant … il semble que A est persécuté par l’ITP.., tout ça c’est ce qui était marqué sur le courrier qui n’était jamais dit en face-à-face ….pourquoi pas ????pour moi j’étais preneuse de tout ce qu’il pouvait aider mon fils…pour que je puisse me faire aider et me remettre en question retrouver les solutions adéquat et j’étais toujours demandeuse de solution de toute piste et aide qui peut nous aider mon fils et Moi. Je n’ai jamais jamais, je me suis jamais opposé à qui quelque soit la solution. Aujourd’hui encore une fois avec le recul la seule solution que j’ai prise bien sûr à bras ouverts à l’époque en 2020 et que le Cmp m’a offert, c’est une mesure éducatif administratif auprès de la ADE alors que il y a pas eu de diagnostique, ils n’ont pas affiné le diagnostic et ils n’ont jamais poussé les recherches en premier. Aujourd’hui mon fils est toujours placé, j’ai demandé à le récupérer avec les nouveaux diagnostics et l’évolution de niveau des nouveaux éléments de diagnostic et autres et y a rien qui avance rien rien ils peuvent pas revenir en arrière, je souhaite récupérer mon fils, continue le travail avec lui, j’ai réussi à m’informer à trouver des partenaires dans la psychoéducation dans le la recherche de du établissement et autre, mais je suis pas du tout soutenu, et au contraire, je suis rabaissé à me dire que je suis « une mère dangereuse « et que « mon fils il est en danger avec moi « c’est pour ça qu’il est placé explicitement dans le jugement c’est pas marqué et à la fini par me dire l’Assistante Sociale que c’est l’article 375 qui le dit..
Bien sûr, j’étais anéanti le jeudi 30 avril 2026, quand j’ai encore eu cette accusation et qui était confirmé par le l’article 375.
 Aujourd’hui, mon objectif toujours, c’est trouver des bonnes solutions pour mon fils, l’aider, agrandir à évoluer à trouver sa place à se réaliser avec le travail qui le souhaite , il a découvert la soudure à son ITEP et il rêve de ça…Depuis toujours, mon fils a exprimé à chaque fois de regrets par rapport à ces excès de colère et violence, il a toujours exprimé le souhait et que ça s’arrête, il a toujours envie de travailler de changer de me rendre fier, il a toujours envie de réussir de pouvoir voyager et travailler être avec ses copains et s’amuser , être avec sa famille, vivre à des petits bonheurs comme n’importe quelle personne …malheureusement avec tous les gens qui sont autour de nous, on se retrouve seul mon fils et moi… on doit chercher de partout des solutions avec la communauté 360 et Faciltrice, les associations…avec d’autres organismes qui sont là et qui nous tend la main pour nous aider, mais il faut trouver faire la bonne rencontre… aujourd’hui comme toujours je continue à croire que mon fils va s’en sortir qu’il a des très belles capacités qu’il a juste besoin d’un petit plus UN PETIT TRUC EN PLUS pour qu’il puisse se réaliser et qu’il puisse s’en sortir, je le vois dans tous les commentaires que j’ai pu voir d’autres personnes d’autres enfants, comme lui qui sont aujourd’hui pleinement en réussite. Et j’ai toujours l’exemple extrême, j’ai envie de dire de Philippe Aubert, son handicap extrêmement limitant et sa réussite qui dépasse tout imaginaire, tout tout tout tout tout tout tout. 
Je vous remercie infiniment pour votre considération, il nous aider si vous avez bien sûr la possibilité avec le peu qu’on peut aider mon fils.
Cordialement,
Anne MARZOUGUI]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Bonjour,<br />
Je suis maman de trois enfants R 20 ans, À 17 ans bientôt 18 et I 7 ans.<br />
Mon deuxième enfant diagnostic qu’a 17 ans TOP et TSA alors qu’il est diagnostiqué depuis l’âge de 7 ans TDAH et suivi par le CMP.<br />
Le CMP qui ont qui ont refusé jusqu’alors de poser un autre diagnostic malgré les plaintes de son école, collège, ITEP et moi même. Aujourd’hui avec le recul je constate que le CMP n’ont jamais cessé de me faire des reproches que j’en fais un peu fais trop car je toujours suivi les recommandations des professionnels en libéral comme l’orthophoniste qui me recommande l’ergothérapeute qui me recommande l’ orthoptiste…<br />
ils ont jamais voulu reconnaître nos difficultés dans attester par les différents professionnels…tout ça a affecté notre vie et j’ai subi un burnout fin 2021 à ce moment-là, la solution était de bien surplace mes enfants, surtout les deux grands. Mon grand a eu la chance d’être avec des familles de ses copains. Mon deuxième, c’est lui qui a des soucis de santé et un parcours déjà très compliqué avec son handicap, lui placer à Idef. Par contre ma petite qui avait à l’époque à peine 3 ans, elle est restée à la maison. Au bout du six mois de placement il y a eu que mon deuxième garçon une mesure d’AEMO.<br />
Aujourd’hui, après une violence en plein public sur moi, par mon fils, et dans une situation aussi critique une nouvelle fois et c’est qu’avec le recul, je comprends que ils n’avaient pas les compétences de l’handicap.<br />
Je ne sais pas pourquoi cette mesure a duré trois ans alors qu’elle savait très bien parfaitement que que ils ont pas le champ handicap et que ils peuvent pas répondre aux besoins de mon fils et au mien . Aujourd’hui depuis mois de juin mon fils est placé à cause de ses crise de violence constaté même à son IME qui l’ont appelé le SAMU pour l’hospitalisé.,,j’ai demandé moi-même son placement parce que je n’arrivais plus à faire face, j’étais dépassé, et sous le choc ( j’arrivais même plus à rentrer en contact avec mon propre fils et même plus lui adresser la parole.,,)on avait pas les diagnostics de TSA et TOP. C’est grâce aux parents des associations et plusieurs renseignements que j’ai réussi a faire diagnostiquer mon fils et mes demander avec le CMP des diagnostics dans ce sens, non jamais entendu. Aujourd’hui je continue à chercher des suivis adaptés pour mon fils, car j’ai arrêté le Cmp qui n’ont pas du tout voulu coopérer et qui sont restés sur des méthodes de psycho analyses comme Mere fusionnelle, Enfant avec une faille narcissique, mère qui sait pas dire non et qui ne sait pas donner un cadre rassurant … il semble que A est persécuté par l’ITP.., tout ça c’est ce qui était marqué sur le courrier qui n’était jamais dit en face-à-face ….pourquoi pas ????pour moi j’étais preneuse de tout ce qu’il pouvait aider mon fils…pour que je puisse me faire aider et me remettre en question retrouver les solutions adéquat et j’étais toujours demandeuse de solution de toute piste et aide qui peut nous aider mon fils et Moi. Je n’ai jamais jamais, je me suis jamais opposé à qui quelque soit la solution. Aujourd’hui encore une fois avec le recul la seule solution que j’ai prise bien sûr à bras ouverts à l’époque en 2020 et que le Cmp m’a offert, c’est une mesure éducatif administratif auprès de la ADE alors que il y a pas eu de diagnostique, ils n’ont pas affiné le diagnostic et ils n’ont jamais poussé les recherches en premier. Aujourd’hui mon fils est toujours placé, j’ai demandé à le récupérer avec les nouveaux diagnostics et l’évolution de niveau des nouveaux éléments de diagnostic et autres et y a rien qui avance rien rien ils peuvent pas revenir en arrière, je souhaite récupérer mon fils, continue le travail avec lui, j’ai réussi à m’informer à trouver des partenaires dans la psychoéducation dans le la recherche de du établissement et autre, mais je suis pas du tout soutenu, et au contraire, je suis rabaissé à me dire que je suis « une mère dangereuse « et que « mon fils il est en danger avec moi « c’est pour ça qu’il est placé explicitement dans le jugement c’est pas marqué et à la fini par me dire l’Assistante Sociale que c’est l’article 375 qui le dit..<br />
Bien sûr, j’étais anéanti le jeudi 30 avril 2026, quand j’ai encore eu cette accusation et qui était confirmé par le l’article 375.<br />
 Aujourd’hui, mon objectif toujours, c’est trouver des bonnes solutions pour mon fils, l’aider, agrandir à évoluer à trouver sa place à se réaliser avec le travail qui le souhaite , il a découvert la soudure à son ITEP et il rêve de ça…Depuis toujours, mon fils a exprimé à chaque fois de regrets par rapport à ces excès de colère et violence, il a toujours exprimé le souhait et que ça s’arrête, il a toujours envie de travailler de changer de me rendre fier, il a toujours envie de réussir de pouvoir voyager et travailler être avec ses copains et s’amuser , être avec sa famille, vivre à des petits bonheurs comme n’importe quelle personne …malheureusement avec tous les gens qui sont autour de nous, on se retrouve seul mon fils et moi… on doit chercher de partout des solutions avec la communauté 360 et Faciltrice, les associations…avec d’autres organismes qui sont là et qui nous tend la main pour nous aider, mais il faut trouver faire la bonne rencontre… aujourd’hui comme toujours je continue à croire que mon fils va s’en sortir qu’il a des très belles capacités qu’il a juste besoin d’un petit plus UN PETIT TRUC EN PLUS pour qu’il puisse se réaliser et qu’il puisse s’en sortir, je le vois dans tous les commentaires que j’ai pu voir d’autres personnes d’autres enfants, comme lui qui sont aujourd’hui pleinement en réussite. Et j’ai toujours l’exemple extrême, j’ai envie de dire de Philippe Aubert, son handicap extrêmement limitant et sa réussite qui dépasse tout imaginaire, tout tout tout tout tout tout tout.<br />
Je vous remercie infiniment pour votre considération, il nous aider si vous avez bien sûr la possibilité avec le peu qu’on peut aider mon fils.<br />
Cordialement,<br />
Anne MARZOUGUI</p>
]]></content:encoded>
		
			</item>
		<item>
		<title>
		Par : Mme CHENG Mei Ju		</title>
		<link>https://france-assos-sante.org/2014/10/03/quels-recours-en-cas-derrance-diagnostique/#comment-13125</link>

		<dc:creator><![CDATA[Mme CHENG Mei Ju]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 08 Jan 2024 21:25:12 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.66millionsdimpatients.org/?p=4571#comment-13125</guid>

					<description><![CDATA[Bonjour,

Suite à mes opérations neurochirurgical (cervical+lombaire..+complications), abandonné catégoriquement par le corps médical de ce neurochirurgien d&#039;un grand hôpital aphp parisienne-une errance médicale+ déni total de ses résponsabités concenant les complications hémorragique+ la queque de cheval.  Je viens d&#039;être diagnostiquée par un pr. multidicipline que je souffre en fait d&#039;une maladie rare neuro-musculaire!!! Aujourd&#039;hui pas de traitement en vue, la douleur neuropathique réfractaire résiste au thérapeutiques-perfusions kétamine24h/24h-5 jours, patch qutenza...Ma vie est devenue un cauchemar! 

Bien cordialement]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Bonjour,</p>
<p>Suite à mes opérations neurochirurgical (cervical+lombaire..+complications), abandonné catégoriquement par le corps médical de ce neurochirurgien d&rsquo;un grand hôpital aphp parisienne-une errance médicale+ déni total de ses résponsabités concenant les complications hémorragique+ la queque de cheval.  Je viens d&rsquo;être diagnostiquée par un pr. multidicipline que je souffre en fait d&rsquo;une maladie rare neuro-musculaire!!! Aujourd&rsquo;hui pas de traitement en vue, la douleur neuropathique réfractaire résiste au thérapeutiques-perfusions kétamine24h/24h-5 jours, patch qutenza&#8230;Ma vie est devenue un cauchemar! </p>
<p>Bien cordialement</p>
]]></content:encoded>
		
			</item>
		<item>
		<title>
		Par : admin		</title>
		<link>https://france-assos-sante.org/2014/10/03/quels-recours-en-cas-derrance-diagnostique/#comment-10199</link>

		<dc:creator><![CDATA[admin]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 27 Feb 2023 14:39:03 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.66millionsdimpatients.org/?p=4571#comment-10199</guid>

					<description><![CDATA[En réponse à &lt;a href=&quot;https://france-assos-sante.org/2014/10/03/quels-recours-en-cas-derrance-diagnostique/#comment-10195&quot;&gt;LEMONNIER&lt;/a&gt;.

Bonjour, 
Les commentaires sur notre site internet se font directement dans la section commentaires en dessous des articles.
Cordialement,
L&#039;équipe France Assos Santé]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>En réponse à <a href="https://france-assos-sante.org/2014/10/03/quels-recours-en-cas-derrance-diagnostique/#comment-10195">LEMONNIER</a>.</p>
<p>Bonjour,<br />
Les commentaires sur notre site internet se font directement dans la section commentaires en dessous des articles.<br />
Cordialement,<br />
L&rsquo;équipe France Assos Santé</p>
]]></content:encoded>
		
			</item>
		<item>
		<title>
		Par : LEMONNIER		</title>
		<link>https://france-assos-sante.org/2014/10/03/quels-recours-en-cas-derrance-diagnostique/#comment-10195</link>

		<dc:creator><![CDATA[LEMONNIER]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 27 Feb 2023 10:26:46 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.66millionsdimpatients.org/?p=4571#comment-10195</guid>

					<description><![CDATA[Demande d&#039;information: est-il possible d&#039;adresser par mail, comme commentaire sur votre site, un texte déjà écrit et scanné afin d&#039;éviter d&#039;avoir à le retaper ? Bien cordialement]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Demande d&rsquo;information: est-il possible d&rsquo;adresser par mail, comme commentaire sur votre site, un texte déjà écrit et scanné afin d&rsquo;éviter d&rsquo;avoir à le retaper ? Bien cordialement</p>
]]></content:encoded>
		
			</item>
		<item>
		<title>
		Par : Admin France Assos Santé		</title>
		<link>https://france-assos-sante.org/2014/10/03/quels-recours-en-cas-derrance-diagnostique/#comment-8535</link>

		<dc:creator><![CDATA[Admin France Assos Santé]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 02 Aug 2022 15:11:38 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.66millionsdimpatients.org/?p=4571#comment-8535</guid>

					<description><![CDATA[En réponse à &lt;a href=&quot;https://france-assos-sante.org/2014/10/03/quels-recours-en-cas-derrance-diagnostique/#comment-8404&quot;&gt;Jo&lt;/a&gt;.

Bonjour Madame, et merci pour votre témoignage.
Nous vous encourageons à contacter notre ligne Santé Info Droits composée d’avocats et de juristes spécialisés, soumis au secret professionnel et bénéficiant de sessions régulières de formation en lien avec les associations membres de France Assos Santé. Numéro de la ligne : 01 53 62 40 30 (chaque après-midi à partir de 14h, du lundi au vendredi).
Elle est également accessible via le formulaire suivant : https://bit.ly/35KOyys
L’équipe de France Assos Santé]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>En réponse à <a href="https://france-assos-sante.org/2014/10/03/quels-recours-en-cas-derrance-diagnostique/#comment-8404">Jo</a>.</p>
<p>Bonjour Madame, et merci pour votre témoignage.<br />
Nous vous encourageons à contacter notre ligne Santé Info Droits composée d’avocats et de juristes spécialisés, soumis au secret professionnel et bénéficiant de sessions régulières de formation en lien avec les associations membres de France Assos Santé. Numéro de la ligne : 01 53 62 40 30 (chaque après-midi à partir de 14h, du lundi au vendredi).<br />
Elle est également accessible via le formulaire suivant : <a href="https://bit.ly/35KOyys" rel="nofollow ugc">https://bit.ly/35KOyys</a><br />
L’équipe de France Assos Santé</p>
]]></content:encoded>
		
			</item>
		<item>
		<title>
		Par : Jo		</title>
		<link>https://france-assos-sante.org/2014/10/03/quels-recours-en-cas-derrance-diagnostique/#comment-8404</link>

		<dc:creator><![CDATA[Jo]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 19 Jul 2022 23:22:52 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.66millionsdimpatients.org/?p=4571#comment-8404</guid>

					<description><![CDATA[Bonsoir, j&#039;ai lu quelques commentaires ici.
Je me sent malheureusement, mais oui bien concernée.
Depuis août dernier, je cherche jours et nuits ce qu&#039;ils nous arrivent, à mon petit garçon (de 4 ans aujourd&#039;hui) et moi même (34 ans à ce jour)
J&#039;ai très vite compris que je serai seule dans mon combat. Nous sommes le 20 juillet, j&#039;ai perdu mon boulo depuis la mi janvier,parce que je n&#039;y arriverai plus. J&#039;ai perdu la garde de mon petit garçon depuis 15 jours maintenant. 
J&#039;ai était demandé de l&#039;aide,et on me le retire,vous y croyez vous !? Absurde, complètement !!
Depuis août dernier donc,on se fait piquer mon petit garçon et moi même,mais on identifie rien. On se gratte de le têtes aux pieds,un état général pas terribles, respirations, douleurs,confusions, fatigues , palpitations, spasmes, raideurs, troubles oculaires, des sensations très étranges, je préfère m&#039;arrêter là. 
Dans tout les cas, tout ses différents symptômes sont complètement aléatoires, mais pas un jour se passe sans quoi que ce soit ! 
A savoir,et ce qui me paraît important, pour quasi la totalité des gens, c&#039;est de la folie,et bien sachez que oui, lorsqu&#039;on cherche jours et nuits ce qui nous arrivent,car on s&#039;inquiète pour son loulou et soi-même,il y a largement de quoi perdre les pédales. Fautes à qui !? Nous ne sommes que tout juste entendu,alors être crû,pffff ...
Je vais continuer de me battre,pour mon fils,moi même,et nôtre santé à tout les deux. 
Je ne sais pas trop par qui cela va être lu, je ne sais pas trop pourquoi j&#039;écris tout ça, là,en ce moment,mais c&#039;est fait. 
Au plaisir d&#039;avoir des êtres&quot;humains&quot; en contact.
Bon courage à tous,ne lâché rien, battez-vous encore,cela vaut la peine. Ça s&#039;appelle la vie.
????]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Bonsoir, j&rsquo;ai lu quelques commentaires ici.<br />
Je me sent malheureusement, mais oui bien concernée.<br />
Depuis août dernier, je cherche jours et nuits ce qu&rsquo;ils nous arrivent, à mon petit garçon (de 4 ans aujourd&rsquo;hui) et moi même (34 ans à ce jour)<br />
J&rsquo;ai très vite compris que je serai seule dans mon combat. Nous sommes le 20 juillet, j&rsquo;ai perdu mon boulo depuis la mi janvier,parce que je n&rsquo;y arriverai plus. J&rsquo;ai perdu la garde de mon petit garçon depuis 15 jours maintenant.<br />
J&rsquo;ai était demandé de l&rsquo;aide,et on me le retire,vous y croyez vous !? Absurde, complètement !!<br />
Depuis août dernier donc,on se fait piquer mon petit garçon et moi même,mais on identifie rien. On se gratte de le têtes aux pieds,un état général pas terribles, respirations, douleurs,confusions, fatigues , palpitations, spasmes, raideurs, troubles oculaires, des sensations très étranges, je préfère m&rsquo;arrêter là.<br />
Dans tout les cas, tout ses différents symptômes sont complètement aléatoires, mais pas un jour se passe sans quoi que ce soit !<br />
A savoir,et ce qui me paraît important, pour quasi la totalité des gens, c&rsquo;est de la folie,et bien sachez que oui, lorsqu&rsquo;on cherche jours et nuits ce qui nous arrivent,car on s&rsquo;inquiète pour son loulou et soi-même,il y a largement de quoi perdre les pédales. Fautes à qui !? Nous ne sommes que tout juste entendu,alors être crû,pffff &#8230;<br />
Je vais continuer de me battre,pour mon fils,moi même,et nôtre santé à tout les deux.<br />
Je ne sais pas trop par qui cela va être lu, je ne sais pas trop pourquoi j&rsquo;écris tout ça, là,en ce moment,mais c&rsquo;est fait.<br />
Au plaisir d&rsquo;avoir des êtres »humains » en contact.<br />
Bon courage à tous,ne lâché rien, battez-vous encore,cela vaut la peine. Ça s&rsquo;appelle la vie.<br />
????</p>
]]></content:encoded>
		
			</item>
		<item>
		<title>
		Par : Brigitte		</title>
		<link>https://france-assos-sante.org/2014/10/03/quels-recours-en-cas-derrance-diagnostique/#comment-5195</link>

		<dc:creator><![CDATA[Brigitte]]></dc:creator>
		<pubDate>Sat, 15 May 2021 06:26:24 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.66millionsdimpatients.org/?p=4571#comment-5195</guid>

					<description><![CDATA[Bonjour ,c&#039;est compliqué d&#039;expliqué ce qui se passe :j&#039;ai beaucoup de souffrance depuis 4 ans et plus , quand un premier diagnostic est posé ,en fait ,il reste et les médecins ne se osent même plus de questions ; un médecin m&#039;a dit quand je lui posait des questions :&quot; taisez-vous et prenez votre traitement &quot; quand le traitement m&#039;a fait prendre 14 kgs et que je l&#039;ai arrêté ,mon médecin traitant m&#039;a dit &quot; vous refusez votre maladie &quot; et ne me répondait plus à mes interrogations ; quand  j&#039;ai voulu changé de médecin traitant ,un médecin m&#039;a dit &quot; je ne prends pas ce dossier il est trop lourd &quot; quand je montre ma mammographie et que le médecin constate des adénopathies ( extrêmement douloureuses ) il me dit &quot;estimez-vous heureuse de ne pas avoir un cancer&quot; et pour toutes mes douleurs musculaires ,avec un électromyogramme et un diagnostic de polyneuropathie on me dit &quot;pour les douleurs des fois de voir un psy ça aide  &quot; et rien n&#039;est fait et je souffre ;dans l&#039;ordre :crampes musculaires dans tout le corps ,muscles qui se crispent tout seul ,impossibilité de me mettre accroupie , puis à genoux ,cuisses poteaux extrêmement douloureuses ,peau sèche ,plus de larme ,de salive ,chute des cheveux ,plus de sueur , tendon d&#039;Achille qui se déchire ,dent qui casse  ,doigts &quot;boudinés&quot; et douloureux (collagène ?) puis manque d&#039;un fluide  ,je soulève ma peau comme ci elle &quot;se décollait &quot; ça fait 4 ans de souffrance ;un médecin me dit Syndrome de Gougerot  ? ,sclérodermie (enfin on me dit des choses) maladie rare ,et qui le reste puisque les médecins à l&#039;hôpital me disent que je vais &quot;peut être &quot; avoir un teste ,mais je pense que ça coute chère à la sécu  et que j&#039;ai 62 ans ,donc ça ne doit pas valoir le cout de s&#039;occuper de moi ou des autres personnes qui subissent la même chose que moi ;ce que je peux affirmer pour avoir été aide soignante en ehpad  ,c&#039;est qu&#039;on meurent dans la souffrance et ça j&#039;aimerais pouvoir choisir ,plutôt que d&#039;être peut être un légume dans quelques temps ;quelle honte                                        Merci]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Bonjour ,c&rsquo;est compliqué d&rsquo;expliqué ce qui se passe :j&rsquo;ai beaucoup de souffrance depuis 4 ans et plus , quand un premier diagnostic est posé ,en fait ,il reste et les médecins ne se osent même plus de questions ; un médecin m&rsquo;a dit quand je lui posait des questions : » taisez-vous et prenez votre traitement  » quand le traitement m&rsquo;a fait prendre 14 kgs et que je l&rsquo;ai arrêté ,mon médecin traitant m&rsquo;a dit  » vous refusez votre maladie  » et ne me répondait plus à mes interrogations ; quand  j&rsquo;ai voulu changé de médecin traitant ,un médecin m&rsquo;a dit  » je ne prends pas ce dossier il est trop lourd  » quand je montre ma mammographie et que le médecin constate des adénopathies ( extrêmement douloureuses ) il me dit « estimez-vous heureuse de ne pas avoir un cancer » et pour toutes mes douleurs musculaires ,avec un électromyogramme et un diagnostic de polyneuropathie on me dit « pour les douleurs des fois de voir un psy ça aide   » et rien n&rsquo;est fait et je souffre ;dans l&rsquo;ordre :crampes musculaires dans tout le corps ,muscles qui se crispent tout seul ,impossibilité de me mettre accroupie , puis à genoux ,cuisses poteaux extrêmement douloureuses ,peau sèche ,plus de larme ,de salive ,chute des cheveux ,plus de sueur , tendon d&rsquo;Achille qui se déchire ,dent qui casse  ,doigts « boudinés » et douloureux (collagène ?) puis manque d&rsquo;un fluide  ,je soulève ma peau comme ci elle « se décollait  » ça fait 4 ans de souffrance ;un médecin me dit Syndrome de Gougerot  ? ,sclérodermie (enfin on me dit des choses) maladie rare ,et qui le reste puisque les médecins à l&rsquo;hôpital me disent que je vais « peut être  » avoir un teste ,mais je pense que ça coute chère à la sécu  et que j&rsquo;ai 62 ans ,donc ça ne doit pas valoir le cout de s&rsquo;occuper de moi ou des autres personnes qui subissent la même chose que moi ;ce que je peux affirmer pour avoir été aide soignante en ehpad  ,c&rsquo;est qu&rsquo;on meurent dans la souffrance et ça j&rsquo;aimerais pouvoir choisir ,plutôt que d&rsquo;être peut être un légume dans quelques temps ;quelle honte                                        Merci</p>
]]></content:encoded>
		
			</item>
		<item>
		<title>
		Par : Lemot		</title>
		<link>https://france-assos-sante.org/2014/10/03/quels-recours-en-cas-derrance-diagnostique/#comment-5169</link>

		<dc:creator><![CDATA[Lemot]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 14 May 2021 04:12:37 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.66millionsdimpatients.org/?p=4571#comment-5169</guid>

					<description><![CDATA[Bonjour ça  fait plusieurs  années  que je souffre ,que je vois mon corps  se détériorer  ,que les médecins  ne me croient  pas malgré des examens qui le prouvent donc je ne comprends pas pourquoi  nous laisser  vivre dans la souffrance  Merci]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Bonjour ça  fait plusieurs  années  que je souffre ,que je vois mon corps  se détériorer  ,que les médecins  ne me croient  pas malgré des examens qui le prouvent donc je ne comprends pas pourquoi  nous laisser  vivre dans la souffrance  Merci</p>
]]></content:encoded>
		
			</item>
		<item>
		<title>
		Par : Audrey BOBARD		</title>
		<link>https://france-assos-sante.org/2014/10/03/quels-recours-en-cas-derrance-diagnostique/#comment-5032</link>

		<dc:creator><![CDATA[Audrey BOBARD]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 26 Apr 2021 18:49:46 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.66millionsdimpatients.org/?p=4571#comment-5032</guid>

					<description><![CDATA[1ère hospitalisation du 17 au 21 septembre 2020 : pour maux de ventre sans vomissement il mon garder pour bilan hépatique perturbé   perfusion pendant 4 jours me réhydrater et et me faire passer les médicaments  il ont mis sa sur le compte  d&#039;une hépatite médicamenteuse (pris  médicaments antidouleur différents pourtant a 8h d&#039;intervalle comme on me l&#039;avait dis mais  le foie n&#039;a pas accepté)
(au cours de cette hospitalisation il mon trouvé du glucose dans les urines sans diabète car glycémie normal)
80kg a mon arrivée a ma sortie 75kg 

Decembre 2020 je vais voir le medecin traitant car j&#039;ai toujours soif et toujours envie d&#039;uriner il ma peser je faisais 74kg 
donc prise de sang +analyse d&#039;urine 
Prise de sang normal 
Analyse d&#039;urine encore beaucoup trop de glucose dans les urines  donc diabète ecarter donc il m&#039;envoie vers une néphrologue 

Le 2 février 2021 rdv avec la néphrologue elle ma prescrit prise de sang et analyse d&#039;urine + recueil urinaire sur 24h a faire pour le rdv du 4 mais , elle ma pesée je faisais  78 kg 

23 février 2021 : journée au urgences pour vomissement billeux meme alimentaire et maux de ventre intenses (pas prie d&#039;antidouleurs) perfusion presque toutes la journée pour me  faire passer le spasphon et le paracétamol prise de sang qui a montré un bilan hépatique perturbé 
25 février prise de sang de contrôle en externe dans un laboratoire : transaminase S.G.P.T et S.G.O.T +GGT très élevé 
3 mars echographie abdominales qui a montré une stéatose (mon médecin traitant me dis que une stéatose normalement ne fait pas mal)
4 mars prise de sang de contrôle transaminase S.G.P.T et GGT elever mais moins que au 25 février 
 
2ieme hospitalisation du 4 avril au 14 avril : pour vomissement billeux et maux de ventre intenses et il mon garder car toute déshydrater et hypoglycémie très avancer (donc perfusion de poche de glucose de médicaments et de réhydratation jusqu&#039;au mardi 6avril puis il me l&#039;on remis plusieurs fois la perf ensuite dans la semaine )donc prise de sang+analyse d&#039;urine le 4 avril a mon arrivée 
Prise de sang un marqueur du foie perturbé  
Analyse d&#039;urine encore du glucose dans les urines + nouveaux j&#039;avais de l&#039;acétone dans les urines  donc encore suspicion de diabète 
(Lors de cette hospitalisation j&#039;ai vue un endocrinologue il a vu un  nodule a la glande thyroïde il a mis dans le compte compte-rendu que j&#039;avais probablement un defecit en SGLT2 on ma dis que la néphrologue lors du Rdv du 4 mai m&#039;expliquera + j&#039;ai passé une fibroscopie qui n&#039;a rien donné ) 
Le mardi 6 avril il mon peser (car dans se service il pese tout les mardi ) j&#039;étais a 73kg 800
Le mardi 13 avril  j&#039;étais a 69kg300 

Donc pour l&#039;instant les médecins sont complètement perdu 

Moi je suis complètement ko très très fatiguée.... après chaque crise de maux de ventre et vomissements et nausées  ces crises dure quelques jours j&#039;ai de plus en plus de mal a récupérer 

au boulot ca se ressent je n&#039;arrive pas a suivre le rythme ????????????(j&#039;ai peur qu&#039;il ne me garde pas a cause de sa ....)]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>1ère hospitalisation du 17 au 21 septembre 2020 : pour maux de ventre sans vomissement il mon garder pour bilan hépatique perturbé   perfusion pendant 4 jours me réhydrater et et me faire passer les médicaments  il ont mis sa sur le compte  d&rsquo;une hépatite médicamenteuse (pris  médicaments antidouleur différents pourtant a 8h d&rsquo;intervalle comme on me l&rsquo;avait dis mais  le foie n&rsquo;a pas accepté)<br />
(au cours de cette hospitalisation il mon trouvé du glucose dans les urines sans diabète car glycémie normal)<br />
80kg a mon arrivée a ma sortie 75kg </p>
<p>Decembre 2020 je vais voir le medecin traitant car j&rsquo;ai toujours soif et toujours envie d&rsquo;uriner il ma peser je faisais 74kg<br />
donc prise de sang +analyse d&rsquo;urine<br />
Prise de sang normal<br />
Analyse d&rsquo;urine encore beaucoup trop de glucose dans les urines  donc diabète ecarter donc il m&rsquo;envoie vers une néphrologue </p>
<p>Le 2 février 2021 rdv avec la néphrologue elle ma prescrit prise de sang et analyse d&rsquo;urine + recueil urinaire sur 24h a faire pour le rdv du 4 mais , elle ma pesée je faisais  78 kg </p>
<p>23 février 2021 : journée au urgences pour vomissement billeux meme alimentaire et maux de ventre intenses (pas prie d&rsquo;antidouleurs) perfusion presque toutes la journée pour me  faire passer le spasphon et le paracétamol prise de sang qui a montré un bilan hépatique perturbé<br />
25 février prise de sang de contrôle en externe dans un laboratoire : transaminase S.G.P.T et S.G.O.T +GGT très élevé<br />
3 mars echographie abdominales qui a montré une stéatose (mon médecin traitant me dis que une stéatose normalement ne fait pas mal)<br />
4 mars prise de sang de contrôle transaminase S.G.P.T et GGT elever mais moins que au 25 février </p>
<p>2ieme hospitalisation du 4 avril au 14 avril : pour vomissement billeux et maux de ventre intenses et il mon garder car toute déshydrater et hypoglycémie très avancer (donc perfusion de poche de glucose de médicaments et de réhydratation jusqu&rsquo;au mardi 6avril puis il me l&rsquo;on remis plusieurs fois la perf ensuite dans la semaine )donc prise de sang+analyse d&rsquo;urine le 4 avril a mon arrivée<br />
Prise de sang un marqueur du foie perturbé<br />
Analyse d&rsquo;urine encore du glucose dans les urines + nouveaux j&rsquo;avais de l&rsquo;acétone dans les urines  donc encore suspicion de diabète<br />
(Lors de cette hospitalisation j&rsquo;ai vue un endocrinologue il a vu un  nodule a la glande thyroïde il a mis dans le compte compte-rendu que j&rsquo;avais probablement un defecit en SGLT2 on ma dis que la néphrologue lors du Rdv du 4 mai m&rsquo;expliquera + j&rsquo;ai passé une fibroscopie qui n&rsquo;a rien donné )<br />
Le mardi 6 avril il mon peser (car dans se service il pese tout les mardi ) j&rsquo;étais a 73kg 800<br />
Le mardi 13 avril  j&rsquo;étais a 69kg300 </p>
<p>Donc pour l&rsquo;instant les médecins sont complètement perdu </p>
<p>Moi je suis complètement ko très très fatiguée&#8230;. après chaque crise de maux de ventre et vomissements et nausées  ces crises dure quelques jours j&rsquo;ai de plus en plus de mal a récupérer </p>
<p>au boulot ca se ressent je n&rsquo;arrive pas a suivre le rythme ????????????(j&rsquo;ai peur qu&rsquo;il ne me garde pas a cause de sa &#8230;.)</p>
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			</item>
		<item>
		<title>
		Par : Webmestre		</title>
		<link>https://france-assos-sante.org/2014/10/03/quels-recours-en-cas-derrance-diagnostique/#comment-3896</link>

		<dc:creator><![CDATA[Webmestre]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 06 Jul 2020 08:25:56 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.66millionsdimpatients.org/?p=4571#comment-3896</guid>

					<description><![CDATA[En réponse à &lt;a href=&quot;https://france-assos-sante.org/2014/10/03/quels-recours-en-cas-derrance-diagnostique/#comment-3876&quot;&gt;Issadi&lt;/a&gt;.

Bonjour,
Pour obtenir une information individuelle sur toute question juridique ou sociale en lien avec la santé, vous pouvez contacter notre ligne Santé Info Droits composée d’avocats et de juristes spécialisés, soumis au secret professionnel et bénéficiant de sessions régulières de formation en lien avec les associations membres de France Assos Santé. Numéro de la ligne : 01 53 62 40 30 (chaque après-midi à partir de 14h, du lundi au vendredi).
Elle est également accessible via le formulaire suivant : https://bit.ly/35KOyys
L’équipe de France Assos Santé]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>En réponse à <a href="https://france-assos-sante.org/2014/10/03/quels-recours-en-cas-derrance-diagnostique/#comment-3876">Issadi</a>.</p>
<p>Bonjour,<br />
Pour obtenir une information individuelle sur toute question juridique ou sociale en lien avec la santé, vous pouvez contacter notre ligne Santé Info Droits composée d’avocats et de juristes spécialisés, soumis au secret professionnel et bénéficiant de sessions régulières de formation en lien avec les associations membres de France Assos Santé. Numéro de la ligne : 01 53 62 40 30 (chaque après-midi à partir de 14h, du lundi au vendredi).<br />
Elle est également accessible via le formulaire suivant : <a href="https://bit.ly/35KOyys" rel="nofollow ugc">https://bit.ly/35KOyys</a><br />
L’équipe de France Assos Santé</p>
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