Je vous invite à lire le poignant témoignage de Marie, mère de 2 enfants, atteinte de spondylarthrite un récit plein d’espoir !

Je suis Marie, une jeune maman de 32 ans et je souffre d’un mal de dos inflammatoire chronique, une spondylarthrite diagnostiquée il y a 9 ans. Aujourd’hui, ma maladie est bien prise en charge médicalement et je suis suivie par les professionnels de santé qui me connaissent et m’accompagnent au quotidien.

Voici mon histoire, celle d’une renaissance, d’une vie en mouvement avec mes enfants…

Ma vie a littéralement basculé le jour où l’on a donné un nom à cette maladie qui, insidieusement, m’empêchait d’avoir un quotidien semblable à celui des autres jeunes femmes. Des études d’infirmière abandonnées, une vie quotidienne plus dure. Des gestes simples qui deviennent un calvaire… Et puis il y a eu la naissance de notre premier enfant, Louise, qui, naturellement, a bouleversé nos vies.

Accueillir un enfant est un cadeau. Devenir mère avec une maladie inflammatoire rhumatismale est un combat de tous les jours. Imaginez quand il est si difficile de faire les choses comme les autres: courir, crapahuter ou jouer tout simplement avec son enfant.

A deux ans, ma fille se plaignait de douleurs, et nous avons tout de suite craint qu’elle déclare la même maladie que moi. Avec mon mari, nous avons donc décidé de consulter un spécialiste, pour qu’il nous rassure. Ma fille imitait juste sa maman malade. Le pédopsychiatre nous a parlé de mimétisme de la douleur. « Elle veut s’inventer une autre maman, qui ne serait pas malade. » C’est dur à entendre. Les séances de psychothérapie ont été décisives. J’ai compris que j’étais une maman forte, encore plus forte que les autres mamans… « Tu sais ma Louise, maman est une combattante, une maman extraordinaire pour toi. »

Depuis, nous avons eu un deuxième enfant.

Avec l’évolution de la maladie et ses contraintes, nous déménageons dans une maison de plain-pied. Le changement de vie fait partie de l’acceptation. On aménage la maison de façon à la rendre plus accessible. Les meubles, les accessoires, sont à portée de main, à hauteur de corps pour ne pas me contraindre à me baisser plusieurs fois par jour. Même la poussette me servait de déambulateur. Avec mon mari, nous avons inventé avant l’heure le lit « co-dodo » pour avoir accès au bébé sans trop d’efforts. Il me fallait bien 20 minutes pour me déverrouiller et prendre dans mes bras mon bébé qui pleurait, des minutes trop longues, seule, quand son papa comédien était en tournage…

J’ai ressenti de la frustration dans les grandes étapes de vie de mes enfants: leurs premiers pas, le vélo, leur première rentrée scolaire… Mais la solidarité des autres parents a été énorme. Ils se relayaient pour les déposer et les récupérer à l’école. J’ai bénéficié d’une aide sociale jusqu’aux trois ans de mes enfants.

Aujourd’hui, mes enfants ont grandi – sans doute beaucoup plus vite que leurs copains. A 7 et 4 ans, ma maladie les a rendus plus autonomes. Ensemble on a fini par mettre en place des petites astuces à la maison pour me faciliter la vie. Ils s’amusent des marchepieds qui sillonnent la maison, pour faire notre toilette, servir le petit déjeuner… Ils se sont appropriés ces accessoires pour faire des choses de « grand ». Quand il n’est pas facile pour moi de saisir la bouteille de jus d’orange, ma grande le fait en toute spontanéité. Ils ont le sens de l’anticipation. Les enfants ont une capacité d’adaptation étonnante !

Comme les sorties sont rares, toute petite escapade est une joie ! Assise sur un banc, j’observe mes enfants s’amuser. Ils ne s’éloignent jamais trop de moi ! Ils jouent toujours à la juste distance, près de moi, sans inquiétude. Les regarder jouer est un de mes plus grands plaisirs.

Je m’aperçois que nous avons ensemble créé une vie en mouvements. Par d’autres moyens, j’ai réussi à apporter de la joie et du jeu en les impliquant dans mes étirements quotidiens. Tels des mini coachs, ils me motivent et réalisent avec moi ces petits exercices rigolos. Par exemple, nous nous sommes ensemble initiés au yoga, à l’hypnose, à la sophrologie, aux massages, à tout ce qui pouvait rendre mon quotidien un peu plus doux. Paradoxalement, ma maladie nous a amené à prendre soin de nos corps, à prendre du temps pour nous. Je n’aurais jamais pu leur donner cette éducation, cette conscience du corps sans ma maladie.

J’ai un jour demandé à Louise si elle avait peur d’avoir ma maladie. Elle a répondu « Maman c’est pas grave si je l’ai cette maladie, je serai comme toi, je ferai plein de choses! »
Mon témoignage est probablement celui d’autres mamans, d’autres familles.

Parlons-en et mobilisons-nous autour de la formidable campagne “Ne lui tournez pas le dos” #NLTPLD et répondez au questionnaire pour ne pas laisser un mal de dos vous gâcher la vie.

Faites passer le mot ! C’est important.

Marie