J’ai 19 ans , et en l’espace de 8 mois j’ai fait 4 crises du syndrome de Stevens Johnson. Une 1ere le 8 janvier , la 2nd le 8 juin, la 3e le 25 juin et la dernière jusqu’à aujourd’hui le 3 juillet. Donc 3 crises en même pas 1 mois. Je pense avoir fait ma toute première crise en 2021 mais ça reste flou.. pour ma part les symptômes n’ont pas été aussi graves que les vôtres, bien que j’en ai énormément souffert. À chaque nouvelle crise , mon système immunitaire s’affaiblissait , donc les symptômes étaient plus importants quand une nouvelle crise se déclenchait. Pour ma part , le SSJ a atteint mes yeux ( j’avais des croûtes sur les yeux ,ils me brulaient au pont où je n’arrivais pas à les ouvrir, je voyais extrêmement flou pendant 3 jours, je n’arrivais même pas à écrire un sms ), touché mes parties genitales et anales, j’avais des cloques et des plaies là-bas ( je n’arrivais plus à marcher correctement car la douleur était insoutenable. Pisser était une torture pour moi) j’avais des cloques sur les yeux et dans la bouche ( impossible pour moi de manger ou boire. Des plaies au niveau de la gorge J’ai perdu 6 kilos en moins d’un mois ) j’ai eu des cloques sur le corps. J’ai d’énormes cicatrices sur le corps. Les paumes en feu ( la peau quittait ).Des cicatrices autour de la bouche et des yeux. Aujourd’hui je vais bien mieux. Je n’ai plus aucune séquelles mis à part les cicatrices un peu éparpillées sur tout le corps. Nous avons découvert le médicament qui a causé cette allergie. C’est un médicament que j’ai confondu avec du Doliprane,( c’était du co trim fort )Et je prends souvent pris ce médicament , raison pour laquelle j’ai fait plusieurs crises en l’espace de quelques semaines . Cela m’a coûté mon année de droit que j’ai dû reprendre au vu des partiels que j’ai manqués. Mais je me dis que c’est un mal pour un bien. Car récemment j’ai appris qu’une connaissance de ma mère est morte de ce syndrome. Les médecins n’ont pas su ce qu’elle avait, elle a donc souffert , ils lui ont même dit que ça peut être l’œuvre des sorciers ( j’habite en Afrique, alors comprenez moi ). Ma chance a été que ma tante soit dermatologue. Quand elle m’a vue elle a directement su ce que j’avais. Par la suite nous avons commencé les traitements à usage externe ( soins pour la peau , parties genitales et autres ). J’aurais peut-être pu mourir comme cette connaissance de ma mère. Mes symptômes n’ont pas été aussi graves que tous les témoignages que j’ai lus car aujourd’hui j’en suis sortie indemne. Je suis très reconnaissante. Du courage à tous ceux souffrant de cette maladie.