Commentaires sur : Qu’est-ce que le syndrome de Marfan ?

Par : Le syndrome du spaghetti de Marie Vareille – Critiques d'une lectrice assidue

Sat, 22 Jun 2024 14:15:49 +0000

[…] avec sa fabuleuse petite sœur Anaïs. Marie Vareille sensibilise également le lecteur au syndrome de Marfan, trop peu connu du grand public. Une multitude de sujets est balayée en seulement 300 pages […]

Par : Lambert

Lambert — Mon, 25 Nov 2019 11:28:42 +0000

Bonjour à tous , je me présente Michel lambert 53 ans .
Dès l’âge de 5 ou 6 ans j’étais assez lent et pas bcp de force , a 12 ans j’ai été diagnostiqué marfan mais mes parents non jamais voulu entendre parler de ça
donc pas été suivit , vers 16 ans j’ai bosser dans un boite de forage de puits , mes journées étaient pénibles mais je savais tenir des fois 17 h sur chantier . A 20 ans je monter mon entreprise de terrassements et 3 ans après les grosses douleurs ont commencé, scoliose aggravée, me fallait 2 pth de hanches mais il ma fallu de la morphine pour tenir mon entreprise, moi je n’ai jamais voulu de soins et en 2009 j’ai dû arrêter l’entreprise j’ai eu deux déchirements rétiniens, 2 pth hanches et mon dos tasser et fissuré . Depuis je vie un calvaire en douleurs chez moi c’est articulaires et ligamentaires, ophtalmiques mais le cœur vas bien pour l’instant , en médicaments c’est corticoïde , morphine 180 mg p jour et ne sais plus rien faire , au pire aller faire une course dans un supermarché devient une charge très pénible.
Un conseil pour vous jeune marfan , soigné vous dès le départ , n’ignorez jamais rien et surtout votre enfant si vous êtes marfan
Lambert Michel , bien à vous

Par : Permanence téléphonique médicale

Permanence téléphonique médicale — Mon, 26 Nov 2018 14:02:31 +0000

Malheureusement encore beaucoup de méconnaissance autour de beaucoup de maladies, parmi les plus connues nous pouvons noter la fibromyalgie ou la colopathie. Le domaine médical a encore beaucoup beaucoup de travail