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	Commentaires sur : Qu’est-ce que le spina bifida ?	</title>
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	<description>La voix des usagers</description>
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		<title>
		Par : hadil		</title>
		<link>https://france-assos-sante.org/2019/08/30/quest-ce-que-le-spina-bifida/#comment-13762</link>

		<dc:creator><![CDATA[hadil]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 01 Feb 2024 08:32:08 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Thank you very nice]]></description>
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]]></content:encoded>
		
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		<title>
		Par : hayet		</title>
		<link>https://france-assos-sante.org/2019/08/30/quest-ce-que-le-spina-bifida/#comment-13371</link>

		<dc:creator><![CDATA[hayet]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 18 Jan 2024 07:54:04 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[cet article est intéressant , merci .
http://virtuelcampus.univ-msila.dz/facsegc/]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>cet article est intéressant , merci .<br />
<a href="http://virtuelcampus.univ-msila.dz/facsegc/" rel="nofollow ugc">http://virtuelcampus.univ-msila.dz/facsegc/</a></p>
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		<title>
		Par : Gueu ferdine epse Konaté		</title>
		<link>https://france-assos-sante.org/2019/08/30/quest-ce-que-le-spina-bifida/#comment-10534</link>

		<dc:creator><![CDATA[Gueu ferdine epse Konaté]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 20 Apr 2023 17:03:36 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[je suis en cote d&#039;ivoire je veux savoir combien d&#039;années mon enfant va vivre]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>je suis en cote d&rsquo;ivoire je veux savoir combien d&rsquo;années mon enfant va vivre</p>
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		<title>
		Par : Marie		</title>
		<link>https://france-assos-sante.org/2019/08/30/quest-ce-que-le-spina-bifida/#comment-9162</link>

		<dc:creator><![CDATA[Marie]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 17 Oct 2022 13:44:40 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Bonjour je m&#039;appelle marie j&#039;ai 33 ans je suis camerounaise je suis maman de deux filles jumelles 12ans l&#039;une d&#039;elle est né avec un spina bifida déjà deux semaines après sa naissance elle a subi une opération pour la fermeture de son tube neural et durant tout ce temps j&#039;ai observé qu&#039;elle ne sentait rien que ce soit feccale ou urinaire !!  Je suis repartie voir le docteur qui l&#039;avait opéré il m&#039;as dis que c&#039;était normal que je devais juste lui apprendre des règles d&#039;hygiène !!! Je sais que la science médicale évolue au jour le jour , je souffre beaucoup et ça  deviens très difficile pour moi pour l&#039;achat des couches jetables et des multiples questions de sa part je vous en prie venez moi en aide
Merci
mbahmarie02@gmail.com]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Bonjour je m&rsquo;appelle marie j&rsquo;ai 33 ans je suis camerounaise je suis maman de deux filles jumelles 12ans l&rsquo;une d&rsquo;elle est né avec un spina bifida déjà deux semaines après sa naissance elle a subi une opération pour la fermeture de son tube neural et durant tout ce temps j&rsquo;ai observé qu&rsquo;elle ne sentait rien que ce soit feccale ou urinaire !!  Je suis repartie voir le docteur qui l&rsquo;avait opéré il m&rsquo;as dis que c&rsquo;était normal que je devais juste lui apprendre des règles d&rsquo;hygiène !!! Je sais que la science médicale évolue au jour le jour , je souffre beaucoup et ça  deviens très difficile pour moi pour l&rsquo;achat des couches jetables et des multiples questions de sa part je vous en prie venez moi en aide<br />
Merci<br />
<a href="mailto:mbahmarie02@gmail.com">mbahmarie02@gmail.com</a></p>
]]></content:encoded>
		
			</item>
		<item>
		<title>
		Par : Koumaye Yasmine		</title>
		<link>https://france-assos-sante.org/2019/08/30/quest-ce-que-le-spina-bifida/#comment-6530</link>

		<dc:creator><![CDATA[Koumaye Yasmine]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 17 Nov 2021 17:17:52 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[en août j&#039;étais anceinte et j&#039;ai appris que mon bébé a une malformation du cerveau j&#039;ai dû avolte, en novembre je suis à nouveau anceinte je m&#039;inquiète est-ce mon nouveau bébé n&#039;aura pas de problème j&#039;ai peur. je pri fort qu&#039;il soit en bonne santé sans une malformation]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>en août j&rsquo;étais anceinte et j&rsquo;ai appris que mon bébé a une malformation du cerveau j&rsquo;ai dû avolte, en novembre je suis à nouveau anceinte je m&rsquo;inquiète est-ce mon nouveau bébé n&rsquo;aura pas de problème j&rsquo;ai peur. je pri fort qu&rsquo;il soit en bonne santé sans une malformation</p>
]]></content:encoded>
		
			</item>
		<item>
		<title>
		Par : 3 catégories de femmes particulièrement exposées aux cancers du col de l’utérus - France Assos Santé		</title>
		<link>https://france-assos-sante.org/2019/08/30/quest-ce-que-le-spina-bifida/#comment-4545</link>

		<dc:creator><![CDATA[3 catégories de femmes particulièrement exposées aux cancers du col de l’utérus - France Assos Santé]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 25 Jan 2021 09:47:14 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[[&#8230;] Qu’est-ce que le spina bifida ? [&#8230;]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>[&#8230;] Qu’est-ce que le spina bifida ? [&#8230;]</p>
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			</item>
		<item>
		<title>
		Par : Grossesse : prévenir certaines malformations avec la vitamine B9 - France Assos Santé		</title>
		<link>https://france-assos-sante.org/2019/08/30/quest-ce-que-le-spina-bifida/#comment-4234</link>

		<dc:creator><![CDATA[Grossesse : prévenir certaines malformations avec la vitamine B9 - France Assos Santé]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 30 Oct 2020 09:53:10 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[[&#8230;] « spina bifida » s’accompagne souvent de lourdes séquelles, principalement neurologiques (Lire notre article sur le sujet). La situation idéale, qui consiste à commencer à prendre de la vitamine B9 quelques semaines au [&#8230;]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>[&#8230;] « spina bifida » s’accompagne souvent de lourdes séquelles, principalement neurologiques (Lire notre article sur le sujet). La situation idéale, qui consiste à commencer à prendre de la vitamine B9 quelques semaines au [&#8230;]</p>
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			</item>
		<item>
		<title>
		Par : Matinou		</title>
		<link>https://france-assos-sante.org/2019/08/30/quest-ce-que-le-spina-bifida/#comment-3520</link>

		<dc:creator><![CDATA[Matinou]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 13 Apr 2020 09:49:18 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Bonjour j&#039;ai mon enfants qui souffre de sa depuis sa naissance il a 11ans mais il n&#039;a pas suivi l&#039;intervention chirurgicale mais il marche il sans les a la tête et a l&#039;endroit il porte toujours des couche et je ne ces pas quoi fait pour l&#039;amour de DIEU je peut avoir votre aide je sur au bénin]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Bonjour j&rsquo;ai mon enfants qui souffre de sa depuis sa naissance il a 11ans mais il n&rsquo;a pas suivi l&rsquo;intervention chirurgicale mais il marche il sans les a la tête et a l&rsquo;endroit il porte toujours des couche et je ne ces pas quoi fait pour l&rsquo;amour de DIEU je peut avoir votre aide je sur au bénin</p>
]]></content:encoded>
		
			</item>
		<item>
		<title>
		Par : Hénaut Marie-Christine		</title>
		<link>https://france-assos-sante.org/2019/08/30/quest-ce-que-le-spina-bifida/#comment-2426</link>

		<dc:creator><![CDATA[Hénaut Marie-Christine]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 01 Sep 2019 10:53:10 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Bonjour, j&#039;ai froid dans le dos quand je lis ces deux témoignages...Pourquoi toujours cette errance et ce pessimisme, cette maltraitance avec les parents et les enfants...Je suis kinésithérapeute et trés impliquée auprès des bébés et leur famille dans le dépistage et l&#039;action précoce. Je n&#039;avais jamais eu le cas de prendre en soins un bébé atteint de cette pathologie jusque décembre dernier. Une maman désemparée m&#039;a contactée par rapport à une thérapie malheureusement très peu présente en France. Sa petite fille a été opérée in utéro et est née prématurément.L&#039;atteinte est haute et le pronostic moteur très mauvais. N&#039;ayant pas de recul j&#039;ai contacté mes collègues en Allemagne et en Espagne qui m&#039;ont confirmé l&#039;importance et les bénéfices de la prise en charge précoce spécifique et très vite, cette petite qui ne pouvait pas encore porter la tête à 6 mois a mis en place de bonnes fondations motrices (selon ses capacités et son atteinte certes ) mais surtout actuellement quelques 8 mois après c&#039;est une petite fille très joyeuse et curieuse de découvrir son environnement, elle se déplace beaucoup ( plus que certains bébés du même âge qui restent passivement assis..), elle a sa place dans sa fratrie..des jeux, des rires...Les parents sont conscients des complications possibles, mais justement, développer un maximum sa motricité et son tonus axial apporte également un bénéfice non négligeable au niveau de la vidange de la vessie et de l&#039;élimination des selles.
C&#039;est tellement important de pouvoir avancer ensemble en concertation avec les différents intervenants auprès de ces familles, malheureusement, c&#039;est encore très difficile d&#039;avoir l&#039;écoute au niveau médical...Oui, des thérapies efficaces autres existent...Non, on ne guérit pas , mais on peut ensemble améliorer beaucoup de choses et diminuer l&#039;impact du handicap, améliorer la qualité de vie des enfants et de tout le système familial par ricochet...
Si j&#039;en ai l&#039;occasion, j&#039;aimerais suivre vos actions autour de ce handicap, cet article est très instructif..]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Bonjour, j&rsquo;ai froid dans le dos quand je lis ces deux témoignages&#8230;Pourquoi toujours cette errance et ce pessimisme, cette maltraitance avec les parents et les enfants&#8230;Je suis kinésithérapeute et trés impliquée auprès des bébés et leur famille dans le dépistage et l&rsquo;action précoce. Je n&rsquo;avais jamais eu le cas de prendre en soins un bébé atteint de cette pathologie jusque décembre dernier. Une maman désemparée m&rsquo;a contactée par rapport à une thérapie malheureusement très peu présente en France. Sa petite fille a été opérée in utéro et est née prématurément.L&rsquo;atteinte est haute et le pronostic moteur très mauvais. N&rsquo;ayant pas de recul j&rsquo;ai contacté mes collègues en Allemagne et en Espagne qui m&rsquo;ont confirmé l&rsquo;importance et les bénéfices de la prise en charge précoce spécifique et très vite, cette petite qui ne pouvait pas encore porter la tête à 6 mois a mis en place de bonnes fondations motrices (selon ses capacités et son atteinte certes ) mais surtout actuellement quelques 8 mois après c&rsquo;est une petite fille très joyeuse et curieuse de découvrir son environnement, elle se déplace beaucoup ( plus que certains bébés du même âge qui restent passivement assis..), elle a sa place dans sa fratrie..des jeux, des rires&#8230;Les parents sont conscients des complications possibles, mais justement, développer un maximum sa motricité et son tonus axial apporte également un bénéfice non négligeable au niveau de la vidange de la vessie et de l&rsquo;élimination des selles.<br />
C&rsquo;est tellement important de pouvoir avancer ensemble en concertation avec les différents intervenants auprès de ces familles, malheureusement, c&rsquo;est encore très difficile d&rsquo;avoir l&rsquo;écoute au niveau médical&#8230;Oui, des thérapies efficaces autres existent&#8230;Non, on ne guérit pas , mais on peut ensemble améliorer beaucoup de choses et diminuer l&rsquo;impact du handicap, améliorer la qualité de vie des enfants et de tout le système familial par ricochet&#8230;<br />
Si j&rsquo;en ai l&rsquo;occasion, j&rsquo;aimerais suivre vos actions autour de ce handicap, cet article est très instructif..</p>
]]></content:encoded>
		
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