Commentaires sur : De nouveaux espoirs pour le traitement de la SLA

Par : Patricia

Patricia — Wed, 19 Mar 2025 14:36:06 +0000

Bonjour
Il y a 3 ans cette horrible maladie m’a été diagnostiquée. Je ne peux plus marcher, je salive énormément et j’ai les jambes et le pieds qui me brulent…
Je me suis inscrite en espérant participer à de nouveaux tests laboratoires, mais le temps passe et rien ne ce précise !
Pourquoi, nous ne sommes pas plus sollicités, nous qui avons peu de temps à vivre ?
Je pense aux nouvelles technologies.

Par : Ive Hema

Ive Hema — Tue, 07 Jan 2025 08:03:32 +0000

Bonjour ma mère a été diagnostiqué atteinte de la SLA en novembre 2024 depuis lors elle est sous riluzol mais il n’y a pas du tout d’amélioration. Chaque jour son état s’aggrave. En plus elle présente un œdème des membres.
Que pouvons nous faire ?

Par : Maryline ALPHONSE

Maryline ALPHONSE — Thu, 05 Dec 2024 19:06:06 +0000

Oui au TOFERSEN …
Chaque être humain atteint de cette maladie doit pouvoir en bénéficier sans avoir besoin de traverser une frontière.
Le droit à la santé, à la stabilisation et à la guérison doit être pour Tous.
C’est scandaleux de vouloir arrêter un traitement qui de surcroît a fait ses preuves.
Laissons aux malades leur dignité humaine et leur espérance grâce au TOFERSEN ou tout autre traitement à venir qui pourrait leur être bénéfique.
Une pensée pour Sonia que j’aime très fort ???? et pour tous les malades atteints par cette même pathologie.

Par : admin

admin — Tue, 02 May 2023 08:40:15 +0000

En réponse à Renard.

Bonjour,
Nous vous remercions pour votre commentaire.
Nous vous invitons à contacter directement l’association de patients ARSLA – Association pour la Recherche sur la SLA via cette adresse : contact@arsla.org ou directement sur leur site internet.
Cordialement,
L’équipe France Assos Santé

Par : Renard

Renard — Sat, 29 Apr 2023 19:43:25 +0000

Bonjour à tous, en 2019, j’ai été diagnostiqué « atteint de la maladie de charcot » après 4 années de traitement de toutes sortes à l’hôpital Salpetrière à Paris.
Pour l’instant les symptômes sont faibles, faiblesse dans la jambe gauche qui me fait marcher avec une canne .
Je recherche sur Orléans une association personnes atteinte de cette maladie.
Actuellement, je n’ai comme traitement que de la Cabapendine et de Izalgi pour les douleurs.

Par : Berrodier pierre

Berrodier pierre — Fri, 09 Dec 2022 06:59:21 +0000

bjr,je viens juste d’être diagnostiqué SLA. je souhaite participer à des essais thérapeutiques. j’espère qu’un traitement Vera le jour rapidement….j’ai peur de ‘avenir…

Par : Admin France Assos Santé

Admin France Assos Santé — Tue, 02 Aug 2022 15:43:53 +0000

En réponse à despesse nicole. Bonjour et merci de votre commentaire. Pour répondre à vos interrogations, nous vous conseillons de contacter l'association de patient ARSLA, Association pour la Recherche sur la SLA, qui s'est donné pour mission de répondre à l’évolution des besoins des malades pour favoriser l’accès aux soins, pour améliorer leur qualité de vie et celle de leurs proches ainsi que répondre aux insuffisances des pouvoirs publics par le plaidoyer politique ou la mobilisation financière. Bonne journée à vous, L'équipe France Assos Santé

Par : despesse nicole

despesse nicole — Tue, 19 Jul 2022 14:22:32 +0000

depuis 2 ans mon frère est atteint de SLA familiale mais nous n’avons toujours pas la dénomination du géne . Est-ce normal ? c’est quand meme insensé !!!

Par : Corno

Corno — Thu, 02 Jun 2022 20:57:22 +0000

Bonsoir
Ma maman 79 ans a été diagnostiqué positive pour la SLA au nivea bulbaire en dicembre 2021
.5mois après elle ne parle plus et a de gros problemes de déglutition.Connaissez vous un produit qui diminue l’hypersalivation et wui rallenti l’évolution de cette foutue maladie?
Merci pour vos précieux conseils

Par : Messioun

Messioun — Wed, 05 Jan 2022 19:54:52 +0000

Bonjour j’aurais voulu savoir si on peu traiter la sla avec lès cellules souche merci tout mes remerciements