Commentaires sur : Témoignage autour du syndrome de Gougerot-Sjögren

Par : Stotz

Stotz — Sat, 06 Jul 2024 09:35:04 +0000

il faut s inscrire à l association du gougerot-sjögren à 67540 ostwald

Par : Decker

Decker — Sun, 05 May 2024 12:45:28 +0000

Bonjour à toutes,
Ça fait du bien de vous lire même si au fond je me sens triste parfois.
On m’a diagnostiqué le Gougerot en 2018. Je ressentais des symptômes depuis longtemps déjà et c’est moi qui ai quasi fait mon diagnostic, j’ai pris l’initiative de consulter une médecin interniste.
J’ai le syndrome sec, yeux, bouche surtout. Je prends plusieurs sortes de gouttes ophtalmiques, Naabak, hylocondort plus, Vismed gel pour la nuit. Je suis suivie 2x par an par l’ophtalmologue. Et j’ai d’ailleurs fait il y a trois ans un abcès de la cornée lié à la sécheresse oculaire.
Je souffre de fatigue et de douleurs articulaires variables en intensité.
J’ai pris du Plaqué il pendant presque 6 ans et je vous avoue que j’ai pris l’initiative de l’arrêter récemment.
Je suis suivie par une rhumatologue. J’ai fait plusieurs bilans, cardio, pneumo en cours. J’ai parfois des sensations de fourmillements dans les jambes. Depuis janvier je suis sous Redomexc10mg, ça m’aide.
Avec le recul je pense avoir cette maladie depuis très longtemps, les jambes sans repos aussi.
J’essaie de garder une activité physique, je marche, un peu de zumba pour le côté sympa. Je vais avoir 52 ans. Je suis en activité professionnelle, infirmière, pas toujours facile les postes, levée à 4h30 du matin ou poste d’après midi. Heureusement je ne fais pas les nuits à cause de mon épilepsie. J’ai des troubles du sommeil, avec la ménopause en plus je ne sais pas si c’est lié au Gougerot, un ensemble…
Depuis 3 ans je fais des cures en rhumatologie, j’ai la sensation que ça me fait du bien. En tout cas ça me permet de me ressourcer et faire un break dans mon quotidien.
Que pensez-vous de l’Imurel, quelqu’un ici pense que c’est mieux que le plaquenil, j’hésite à le reprendre.
Merci de m’avoir lu.
Prenez soin de vous.
Dorothée

Par : Couvreur

Couvreur — Mon, 20 Nov 2023 20:18:05 +0000

J’ai un syndrome de goujerot sjogren, je suis suivie à lhôpital par un médecin et un pneumologue. J’ai pilocarpine, des pastilles, bain de bouche.

Par : Virginie

Virginie — Thu, 20 Jul 2023 19:55:18 +0000

Bonsoir à tous,
Je ne sais plus où donner de la tête, ni par quoi commencer tant vos témoignages sont très évocateurs de ce que je ressens également. Je suis très heureuse de pouvoir en entendre parler. C’est difficile au quotidien. Les gens qui nous entourent ne peuvent pas comprendre à partir du moment où l’on n’a pas un bras ou une jambe en moins ; ou bien que l’on a pas une maladie grave. Je ne comprends pas en fait, pourquoi il n’existe pas de groupe de parole, je sais que cela me serait utile et salutaire.
J’ai cette maladie depuis plus de 4 ans (peut-être plus d’ailleurs) et je crois que j’ai pratiquement tous les symptômes que vous décrivez. Et j’en découvre d’autres encore et encore. Mon corps m’appartient-il encore ? J’avoue il m’arrive de déprimer car incomprise mais aussi incapable de faire les mêmes choses qu’avant car trop fragile et vite fatiguée. J’aime la vie et j’ai envie d’en profiter. Mais j’ai comme l’impression d’avoir une main sur ma tête qui m’empêche d’aller plus loin.
Il y a eu des moments où la fatigue est telle que je ne comprenais plus rien à rien. Je pensais devenir sotte. Les mots mêmes ne voulaient plus rien dire. Je suis toujours aussi fatiguée mais un peu moins grâce à des gouttes de vitamine D prises tous les jours de l’année, même en été. Franchement je suis bien suivie par des médecins compétents et compréhensifs mais qui en savent trop peu.
C’est vrai au début je pensais que cette maladie ne touchait que le nez la bouche les yeux et la gorge. J’ai toujours été très précautionneuse avec mes dents. Aucune carie. Cependant elles cassent trop facilement. Au moment où je témoigne, j’ai une molaire de casser. Je passe mes nuits à me réveiller pour essayer de récupérer le peu de salive que j’ai, sur mes dents de devant. Ce serait trop affreux de se casser une dent de devant ! Ma mère est atteinte de la même maladie et elle fait la même chose que moi. Délirant, non ? J’ai le nez qui saigne souvent car trop sec, il est aussi douloureux ; une toux constante. (Comme une fumeuse : je n’ai jamais fumé de ma vie !) Pendant le covid j’étais hyper-gênée de tousser. Je prends de la pilocarpine pour la salive. Mes yeux brûlent aussi et plus en été avec ces fortes chaleurs alors je prends aussi des larmes pour mes yeux. La peau qui est sèche aussi… enfin bref, tous ces aléas dont on m’a parlé au 1er rdv médecin.
Mais tout ça n’est que le sommet de l’iceberg. J’ai des pertes de tonus musculaires qui s’accentuent avec le temps. Elles sont douloureuses et intempestives. Dans les bras, les mains les jambes ou les pieds. Je suis debout et l’instant d’après, je titube car le manque de tonus m’a pris dans la cheville. Là je regarde autour de moi, je suis à nouveau gênée de mon attitude…En plus de la douleur, je pense mais que peuvent s’imaginer les gens ?
Des douleurs aux articulations. Le matin quand je me lève ou quand je suis restée assise longtemps (comme au travail) mes pieds ont du mal à marcher correctement, ils me font mal. On dirait qu’ils sont en verre et qu’ils vont casser. J’ai dû prendre plusieurs fois des corticoïdes pour des douleurs avec gonflement du bras avec lesquelles il était impossible de dormir tant la douleur était forte.
Mes glandes salivaires (et toutes celles qui sont dans le cou) sont hypertrophiées et douloureuses.
Dès que je fais un peu trop de ménage, je suis fatiguée et je fais de la fièvre. Je dois arrêter et me reposer. Je mets beaucoup trop de temps à récupérer. Je pratique un sport aussi. Je ne veux pas rester statique, un peu de yoga. Tout cela me détend et me défoule.
Je trouve que j’ai beaucoup de médicaments à prendre. Tous les jours, il faut vérifier tout son corps et faire ce qu’il faut pour l’entretenir et le protéger plus que n’importe qui d’autre ne doit le faire.
Je viens d’avoir 50 ans, et je me demande comment se sera plus tard. J’ai la chance d’être bien entouré. Je crois aussi qu’il faut se battre, ne jamais laisser tomber car la vie est belle malgré tout !
Désolée pour mon témoignage un peu long… et j’aurais encore beaucoup à dire. ???? J’aimerais beaucoup trouver un groupe de parole. Merci beaucoup encore à vous tous ! Soyez heureux car vous êtes tous courageux et vous méritez le bonheur !

Par : louvet jacqueline

louvet jacqueline — Fri, 28 Apr 2023 13:42:36 +0000

oui je suis suivie au chr de lille huriez en médecine interne et pas d amélioration pour le srogren et manque de salive ou tout le contraire en ce moment bouche remplie de mousse et donc beaucoup de mal pour manger et ensuite langue qui colle au palais. je ne sais plus que faire sinon manger des fruits legumes compote et beaucoup eau. en plus j ai une neuropathie des petites fibres et ne peut marcher que 20 mn tout en venant d etre opérer d une prothèse du genou j ai attrapé une algoneurodystrophie. je souffre atroce de tout cela. a savoir que j ai aussi maladie thyroide haschimoto. qui peut m aider car aucun traitement pour moi. merci. ma vie est très difficile ainsi que pour mon entourage qui ne comprenne pas toujours ma fatigue. merci si on pouvait me repondre et me conseiller afin de retrouver le sourire. j ai 74 ans.

Par : josiane

josiane — Sun, 29 Jan 2023 09:27:00 +0000

j’ ai la syndrome de gougerot depuis 20 ans maintenant douleurs à la déglutition j’ai eu un pleurésie il y a 8 ans avec une erreur de diagnostic d’un médecin j’avais une paralysie du nerf phrénique le plus difficile c’est les douleurs et la salive surtout le nuit je fais pas mal de marche du chant. Par contre j’étais suivi a Metz trés bien je viens de déménager et j’ai trouver un médecin interne à Montauban aucune écoute pas bonjour ne regarde pas vos examens je vais quitter d’aller le voir et je me demande si ma généralist ne va pas me suivrer

Par : Admin France Assos Santé

Admin France Assos Santé — Mon, 14 Nov 2022 16:17:09 +0000

En réponse à disdier.

Bonjour,
Pour obtenir une information individuelle sur toute question juridique ou sociale en lien avec la santé, vous pouvez contacter notre ligne Santé Info Droits composée d’avocats et de juristes spécialisés, soumis au secret professionnel et bénéficiant de sessions régulières de formation en lien avec les associations membres de France Assos Santé. Numéro de la ligne : 01 53 62 40 30 (lundi, mercredi et vendredi : 14h-18h et mardi et jeudi : 14h-20h).
Elle est également accessible via le formulaire suivant : https://bit.ly/35KOyys
L’équipe de France Assos Santé

Par : disdier

disdier — Mon, 14 Nov 2022 15:27:58 +0000

bonjour
j’ai le syndrome de gougerot sjogren on m’avait donner le 100% et j’ai voulu le renouveler il me l’on refuser je voulais savoir pourquoi car j’ai des graves problèmes dentaires infections et problemes pulmonaires avec infections aussi je vous remercie par avance de me repondre a mes interrogations

Par : Christine

Christine — Fri, 04 Nov 2022 15:11:19 +0000

Est-il possible de se faire tatouer (sourcils) avec le SS. Gougerot ?

Par : Lemot

Lemot — Sun, 10 Jul 2022 22:13:33 +0000

Bonjour ,il y a toujours des supers articles mais dans la réalité c’est âtre chose ,des symp ont commencé il y a 10 ans et bien en service hospitalier un medecin m à dit d’aller consulter, et oui la folie plutôt que l écoute ,c’est merveilleux, j abandonne,il faut être riche pour se faire soigner Merci Brigitte