Commentaires sur : France Ekbom rejoint France Assos Santé : son combat pour la reconnaissance du syndrome des jambes sans repos https://france-assos-sante.org/actualite/france-ekbom-rejoint-france-assos-sante-son-combat-pour-la-reconnaissance-du-syndrome-des-jambes-sans-repos/ La voix des usagers Thu, 27 Nov 2025 15:17:17 +0000 hourly 1 Par : Admin France Assos Santé https://france-assos-sante.org/actualite/france-ekbom-rejoint-france-assos-sante-son-combat-pour-la-reconnaissance-du-syndrome-des-jambes-sans-repos/#comment-28449 Tue, 26 Aug 2025 13:22:58 +0000 https://france-assos-sante.org/?post_type=actualite&p=84891#comment-28449 En réponse à vaugeois noella.

Bonjour et merci pour votre commentaire.
Pour en savoir plus sur les avancées des recherches scientifiques sur le sujet, mais aussi d’en savoir plus sur la reconnaissance et la prise en charge de cette pathologie, nous vous conseillons de vous rendre directement sur le site internet de France Ekbom, voire de prendre contact avec eux pour poser vos questions : https://www.france-ekbom.fr/
Bonne journée
L’équipe France Assos Santé

]]> Par : vaugeois noella https://france-assos-sante.org/actualite/france-ekbom-rejoint-france-assos-sante-son-combat-pour-la-reconnaissance-du-syndrome-des-jambes-sans-repos/#comment-28383 Sun, 24 Aug 2025 09:18:21 +0000 https://france-assos-sante.org/?post_type=actualite&p=84891#comment-28383 Bonjour,

Mon frère Pascal est atteint de la maladie de willis-ekbom, syndrome des jambes sans repos, de façon très sévère. Il a traitement très lourd et ses analyses de sang sont de plus en plus perturbées. Il a 60 ans et il travaille toujours. Il a effectué une demande pour être reconnu comme adulte handicapé mais la réponse à été négative. J’aimerais savoir si les recherches scientifiques ont avancé à ce sujet ? Je sais que CHU de Nantes f tente de faire des recherches sur cette pathologie. Je suis inquiète pour mon frère et je veux l’aider au mieux.

]]> Par : COMPIN ISABELLE https://france-assos-sante.org/actualite/france-ekbom-rejoint-france-assos-sante-son-combat-pour-la-reconnaissance-du-syndrome-des-jambes-sans-repos/#comment-25874 Fri, 09 May 2025 09:44:43 +0000 https://france-assos-sante.org/?post_type=actualite&p=84891#comment-25874 Merci Simone pour cette article
description très réaliste de notre maladie.
Merci a l’association pour ces très bon conseil .grâce a vous depuis 1 an ma vie a changée vous m’avais orientée vers le bon médecin.

]]> Par : Richard Yolande https://france-assos-sante.org/actualite/france-ekbom-rejoint-france-assos-sante-son-combat-pour-la-reconnaissance-du-syndrome-des-jambes-sans-repos/#comment-25767 Thu, 08 May 2025 07:26:26 +0000 https://france-assos-sante.org/?post_type=actualite&p=84891#comment-25767 Merci Simone pour ce partage d’informations. J’ai une forme sévère de cette pathologie, j’ai mis des années à identifier et ensuite à trouver un traitement qui soulage enfin ces symptômes invalidants. C’est grâce à l’association AFE que j’ai trouvé un soutien et aussi la méthode pour ne pas me décourager. C’est effectivement un parcours de recherche que j’ai fait pour trouver la « bonne » molécule pour me soulager avec le moins d’effets indésirables possibles. Effectivement les effets indésirables sont parfois insupportables ou gênants. Il faut si c’est possible les accepter pendant un certain temps et pour ma part ceux ci étaient assez gênants mais progressivement ils se sont atténués et maintenant ont pratiquement disparus. Merci à tous ceux qui ont contribué à m’aider dans ce parcours et principalement aux membres de l’association. Actuellement je vis mieux. Les problèmes de sommeil ne sont pas pour autant résolus car mon corps s’est habitué aux insomnies , ça c’est une autre histoire, un autre parcours, cependant même si on ne dort pas bien mais que nos jambes sont enfin au repos alors nos nuits sont quand même presque un rêve.

]]>