« Ma mission en tant que RU me permet de nourrir mon travail, grâce aux formations que l’on reçoit et grâce également au réseau que l’on se forge. En outre, je suis toujours au fait des actualités de la CPAM, ce qui me permet d’aider les usagers de l’association où je travaille. Je parle évidemment à tous mes collègues de la représentation des usagers et je leur explique les recours possibles lorsque nous avons des dossiers difficiles. Je précise que Santé Info Droits est également une précieuse mine d’informations pour moi ! ».

Mamadou Sall

Une vie de réfugié politique au service des migrants, de leur bien-être, de leur santé

En Mauritanie, d’où il est originaire, Mamadou était déjà engagé dans un mouvement de défense des droits de l’homme et contre l’esclavage dans son pays. Il y exerçait alors le métier d’enseignant avant d’arriver en France au début de années 1990, où il obtient le statut de réfugié politique. Patienter les bras croisés n’étant pas dans sa nature, en attendant d’être autorisé à travailler, il demande à la mairie d’Elbeuf, où il réside, comment il peut se rendre utile. On lui propose alors de faire l’interface entre les familles d’origine étrangère et le collège de la ville. En parallèle, il reprend des études de santé publique communautaire à l’Ecole de Santé Publique de Rennes et au milieu des années 1990, il est recruté par la DDASS et la ville de Rouen pour s’occuper de la santé des migrants dans les foyers. Puis il est embauché par la SONACOTRA, une société de gestion de foyers de travailleurs migrants. La société devait commencer à accueillir des réfugiés tchétchènes et rwandais mais les mairies refusent alors que leurs enfants soient scolarisés et Mamadou est chargé de résoudre cette situation. « Je me suis alors occupé des demandeurs d’asile, de leurs familles et de la scolarisation de leurs enfants. Je suis ensuite passé directeur de centre d’accueil pour demandeurs d’asile où je suis resté 14 ans. J’ai également participé, dès leur mise en place, dans les années 1990, à la coordination des COREVIH (comité de Coordination de la lutte contre les infections sexuellement transmissibles et le virus de l’immunodéficience humaine), et durant toutes ces années, j’ai ainsi suivi l’évolution de la prise en charge du VIH.», relate Mamadou Sall.

Son premier mandat de RU

Alors qu’il occupe le poste de directeur du pôle social à l’association l’ABRI à Évreux, une association qui se trouve être membre de France Assos Santé, son employeur lui propose de devenir représentant des usagers à la CPAM de l’Eure. « Je savais en théorie ce qu’étaient les représentant des usagers et j’ai un peu hésité au début par rapport à ma charge de travail, mais le directeur général m’a assuré que ces heures seraient intégrées à mon emploi du temps. J’avais à cœur de pouvoir défendre les personnes en situation de précarité et je me suis beaucoup basé sur les retours des conseils de la vie sociale des centres d’hébergement du secteur. », se souvient Mamadou. En effet dans les CHRS (centres d’hébergement et de réinsertion sociale), qu’il connaît bien, sont accueillies des personnes qui vivent avec les minimas sociaux, voire qui n’ont aucune ressource. Ainsi tout ce qui touche, à l’accès aux soins, notamment dans les cabinets de ville et tout particulièrement aux soins dentaires, est un enjeu important à défendre selon Mamadou. « Il en est de même pour les personnes qui vivent dans la rue et sont difficilement accueillies en cabinets de ville, ou alors en toute fin de journée pour ne pas « gêner » les autres patients, car il est vrai que certains ont des problèmes d’addictions, de santé mentale, et bien sûr des difficultés d’accès à l’hygiène. J’ai aussi la possibilité de parler en CPAM des difficultés d’accès aux soins des publics étrangers. Il faut pouvoir identifier ces publics et aller vers eux pour faire en sorte qu’ils puissent bénéficier des offres de soins qu’ils n’iront pas chercher, a priori, eux-mêmes. », explique le RU. Cependant, grâce à sa grande expérience, Mamadou est évidemment en mesure de représenter tout le monde au sein de sa mission de RU à la CPAM, puisqu’il connaît bien les droits de l’enfant, le droit du travail, le droit en santé et la réglementation applicable aux personnes étrangères ou aux personnes vulnérables, en situation de handicap, aux femmes enceintes, aux personnes hospitalisées, aux personnes atteintes du VIH, aux femmes victimes de violences intrafamiliales etc.

Les belles avancées obtenues depuis le début de son mandat

Mamadou Sall se réjouit qu’à la CPAM de l’Eure, où son mandat de 4 ans vient de se terminer, il y a eu de très belles évolutions. La première d’entre elles a été de pouvoir faire en sorte que les aides soient désormais calculées sur le reste à vivre et non plus sur le quotient familial. Il tient à en profiter pour rendre hommage à la mutualité et aux syndicats ouvriers comme patronaux, à la Direction et aux salariés de la CPAM de l’Eure qui ont œuvré pour cette belle avancée, qui est normalement une mesure obligatoire dans les CPAM, mais que beaucoup refusent d’appliquer.

Il se félicite aussi d’une action mise en place avant la pandémie, à travers le financement d’un camping-car pour une association qui vient en aide aux travailleuses du sexe qui exercent dans les bois.

Par ailleurs, les budgets non dépensés à cause de la crise sanitaire ont été en partie réattribués sous la forme d’une aide à tous les étudiants boursiers du département, à hauteur de 200€ pour les garçons et 250€ pour les filles. Pour le reste, ce budget a servi à prendre en charge les surcoûts de certaines associations qui ont eu plus de dépenses que d’ordinaire à cause du Covid et à mettre en place des actions autour desquelles l’ensemble de la CPAM de l’Eure s’est mobilisée, afin d’aller vers les gens qui étaient en renoncement de soins. Enfin, un « déplafonnage » des aides a été accordé à des personnes qui avaient réellement besoin de soins, même si ces soins étaient très coûteux.

Mamadou est évidemment persuadé que toutes ces actions ne seraient probablement pas mises en œuvre sans l’intervention des RU, mais il reconnaît que dans l’Eure, la direction et les salariés de la CPAM leur tendent une oreille attentive. En outre, il précise qu’il ne faut pas négliger une coopération mutuelle et explique par exemple que les RU ont soutenu les représentants du personnel, alors qu’il y avait un allongement des délais dans le traitement des dossiers au plus fort de la crise Covid, pour que la direction accorde un mi-temps supplémentaire afin de rattraper ce retard.

Alors qu’il vient de changer d’emploi, Mamadou vient également de changer de mandat pour siéger, toujours à la CPAM, mais en Seine-Maritime désormais. Son premier combat sera sans doute le même que celui mené avec succès dans l’Eure, pour faire en sorte qu’en Seine-Maritime, le calcul des aides se base également sur le reste à vivre. Il aimerait aussi voir se développer, de façon générale, plus de rencontres et de coopération entre les RU des différentes commissions de sa région pour alimenter un réseau d’échanges, d’entraides et de connaissances entre les diverses institutions de santé.

Un terme va revenir plusieurs fois au cours de la conversation, celui de « concret ». Plus qu’un mot-clé, cette épithète constitue une balise dans l’existence de Jean-François Cornet. Et un cap intangible dans son engagement, relativement récent, puisque ce néo-Bordelais de 73 ans a entamé son premier mandat de représentant des usagers (RU) en mars 2021, à peine six mois après avoir jeté l’ancre à Bordeaux. Tout a commencé à Paris pour cet ancien ingénieur électronique qui s’est illustré dans les télécoms. « J’ai été à la pointe du téléphone numérique durant les années 1970-1980, avant d’occuper le poste de directeur informatique, jusqu’au moment où j’ai quitté l’entreprise, relate-t-il. En fait, j’ai eu une carrière très technique. » Son penchant pour les chiffres et les fichiers Excel ne va d’ailleurs pas complètement l’abandonner.

« Formé à hautes doses »

C’est par le vecteur de l’informatique qu’il effectue, en 2017, ses premiers pas comme bénévole au sein de la Fédération nationale des associations de retraités et de pré-retraités (FNAR). « Elle cherchait une personne capable de mettre en forme ses bases de données. Comme j’étais libre, je me suis proposé, raconte-t-il. Et de fil en aiguille, nous nous sommes intéressés, au sein de la FNAR, à la santé des seniors et, à ce titre, au dossier du numérique en santé. Ce qui m’a occupé jusqu’en 2019. » Un premier confinement et un déménagement plus tard, à nouveau désireux de reprendre du service, il prend contact avec la déléguée régionale Nouvelle Aquitaine de la FNAR. De « petite main », selon son expression, il est nommé, en mars 2021, RU à la clinique Saint-Augustin, « un très ancien établissement de santé, historiquement réputé en ORL et urologie, et connu aussi pour avoir, en 1915, amputé Sarah Bernhardt de la jambe droite », précise-t-il. Avec ses cinq collègues RU, il veille au bon respect des normes imposées par la Haute Autorité de santé (HAS), dans le cadre de la certification pour la qualité et la sécurité des soins obligatoire pour tous les établissements de santé. « Je ne connais rien au monde de la médecine, mais pour ce qui est de la compréhension des normes et des audits, je sais faire », ajuste-t-il.

Même aguerri, et résolu à rester dans sa zone de compétences, Jean-François Cornet a tenu à se former. Et même plutôt deux fois qu’une. « France Assos Santé propose un programme de formations très complet. En 2021, je me suis formé à haute dose : en visio-conférence ou en présentiel, j’ai dû suivre une douzaine de formations, sur la fonction de RU, la manière de conduire une médiation, le système de santé et les différentes instances qui le composent, etc. Dans ma carrière, je me suis toujours formé, c’est un automatisme et une nécessité pour suivre les évolutions. » 

« Aller dans le concret »

Méthodique, l’ancien ingénieur est aussi assidu et très investi. Les RU de Saint-Augustin se voient même en dehors de la Commission des usagers (CDU) pour échanger et débattre sur les dossiers en cours. « Nous nous entendons très bien, nous avons une vision commune de notre mission. Quelle que soit l’association que nous représentons, un RU parle pour tous les usagers du système de santé », souligne-t-il. Un travail collectif, en somme. Et d’ailleurs, lors de la dernière journée portes ouvertes, ils se sont retrouvés pour tracter ensemble au sein de la clinique afin de se faire connaître et communiquer leur adresse électronique auprès des patients et du personnel soignant « Si je m’engage, c’est pour aller dans le concret », renchérit-il. En tant que participant à la réunion trimestrielle dédiée spécifiquement aux événements indésirables, au sein de la clinique Saint-Augustin, il s’attache tout particulièrement au bon traitement des plaintes, réclamations et médiations. Code de la santé publique, dans une main, normes de la certification qualité de la HAS, dans l’autre, il compare, relève et interroge.

« J’ai récemment envoyé à mes collègues de la CDU un rapport de deux pages avec mes remarques sur ce que je pense être des manquements, mais aussi mes pistes d’amélioration, raconte-t-il. Il faudrait, par exemple, que les plaintes et réclamations ne soient pas adressées qu’à la direction, mais passent aussi par nous, les représentants des usagers, ce qui nous permettrait d’élaborer avec le patient ou ses proches un discours moins vindicatif, plus constructif. » De son propre aveu, sa première et unique médiation à ce jour l’a passablement « secoué ». « On parle d’incidents médicaux, or je ne suis pas habitué à ça, développe-t-il. C’est à la fois troublant et traumatisant. En plus, tout le corps médical est présent, cela peut être très impressionnant. »

Compréhension d’ensemble

En un peu plus d’une année, Jean-François Cornet a su construire sa place dans trois instances représentatives, à trois échelons différents, ce qui lui permet de bien cerner les enjeux sanitaires et de mieux appréhender le mode de fonctionnement du système de santé. « Mon rôle de RU représente ce que j’appelle le terrain, j’ai ensuite voulu être membre du bureau du Conseil territorial de santé (CTS) et enfin je suis suppléant de la déléguée régionale de la FNAR au sein de la Conférence régionale de la Santé et de l’autonomie (CRSA), ce qui m’a permis de rejoindre le groupe de travail appelé à réfléchir sur le numérique en santé dans le secteur médico-social. » Une réflexion à la fois nécessaire, mais ardue, explique-t-il, « eu égard au grand nombre d’établissements concernés, à leurs particularismes respectifs, selon qu’il s’agit d’un hôpital, d’un Ehpad ou d’une prise en charge à domicile, et à la difficulté d’une représentation libre et pérenne dans ce secteur ».

Selon son épouse, ses différentes représentations équivaudraient à un mi-temps. Lui est plus tempéré, et parle de tiers temps. « J’ai la chance de travailler vite », note-t-il. Reste son goût pour les voyages, passion un tant soit peu chronophage. « J’ai visité 92 pays, j’aimerais aller jusqu’à 100 », concède-t-il. Mais même l’esprit en villégiature, il se nourrit de ce qu’il rapporte de ses pérégrinations, comme cette idée chipée aux hôtels et clubs de vacances étoilés de diffuser sur le canal gratuit de la chaîne circulaire de la clinique Saint-Augustin, « une information de bienvenue aux patients qui pourrait faire mention de l’existence de RU dans l’établissement et donnerait le numéro de téléphone où nous joindre. » Voire leur accorderait un petit temps de parole pour présenter leur rôle dans l’établissement. « Ce serait une vraie voie de communication pour renforcer le dialogue avec le patient », échafaude-t-il. Foi de pragmatique.

« Je suis abonné au magazine Science & Vie depuis quarante ans », confie Serge Lafargue, 69 ans, de l’Association des Accidentés de la vie (FNATH), nous invitant à voir dans cet aveu la clé de lecture d’un parcours qu’il qualifie lui-même de « multipolaire » : « J’ai toujours aimé apprendre des choses nouvelles, élargir mon champ de connaissances et, j’espère aussi, de compétences ». Ce goût d’apprendre est quasi inscrit dans les gènes de cet ancien technicien supérieur en génie civil. Après avoir débuté sa vie professionnelle dans le secteur du bâtiment et travaux publics (BTP), à compter de 1983, il a poursuivi sa carrière en tant que préventeur dans un organisme de prévention au travail, effectuant aussi des missions dans le secteur de l’industrie chimique et pharmaceutique, emploi qu’il a conservé jusqu’à sa retraite en 2017. Durant ces trente-quatre années, il a dispensé des formations à la santé et la sécurité, en particulier aux entreprises du BTP, enseigné à l’Université de Pau et Pays de l’Adour (UPPA) et mené également nombre d’enquêtes, suite à des accidents du travail, ces trois activités étant indissociablement liées.

Des vies sauvées

De ces dossiers, qu’il conserve comme de précieuses reliques, il semble avoir gardé intact le souvenir des catastrophes qu’ils recèlent et qui l’ont marqué quand, pour son travail, il parcourait les départements des Landes et des Pyrénées Atlantiques. « J’ai vu pas mal de catastrophes au cours de toutes ces années. Un véritable cimetière », dit-il sobrement. Mais il ajoute aussitôt « pouvoir s’enorgueillir d’avoir sauvé des vies ». Ce sont des ouvriers terrassiers qui le lui ont rappelé, près de quinze ans après qu’il eût exigé, à l’occasion de travaux sur la voierie, qu’on les fasse immédiatement sortir d’une tranchée profonde de 4 m, juste avant que la terre des parois ne s’éboule, sans équipement de blindage pour la retenir.

Et d’ailleurs, reconnaît Serge Lafargue, l’origine de son implication dans l’aide aux victimes est probablement à chercher du côté de sa longue proximité avec la face cachée du travail, et son lot de vies brisées. « Si la presse locale, voire nationale relate volontiers les accidents du travail, on ne sait rien des drames sociaux qu’ils peuvent parfois entraîner après ». C’est ainsi qu’en 2018, il a poussé la porte de la FNATH. La retraite attendrait bien.

Cap sur le numérique en santé

Et le fait est qu’en quatre ans, Serge Lafargue n’a pas chômé. Même s’il termine en ce printemps ses deux mandats au sein des caisses primaires d’Assurance maladie (CPAM) de Pau et de Bayonne, rattrapé par la limite d’âge, le très actif membre de la FNATH siège encore à la commission des usagers (CDU) du CH de Pau et au Comité départemental de la citoyenneté et de l’autonomie, où il traite plus particulièrement du dossier des personnes en situation de handicap, au Comité territorial de santé (CTS). Enfin, il vient d’entrer à la commission exécutive de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), tout en participant à la réflexion menée par France Assos Santé autour du numérique en santé, et surtout son déploiement. Pour mieux cerner les enjeux et comprendre l’outil, il a participé, avec d’autres RU, à des webinaires organisés par l’association. « Il faut savoir aller de l’avant à un moment », affirme-t-il avec son accent béarnais bien trempé.

Et pas question, cette fois, de rater le virage du numérique, après l’échec patent du dossier médical partagé (DMP), notamment auprès des professionnels de santé. « L’Agence du numérique en Santé a fixé un calendrier pour permettre la compatibilité entre le logiciel du dispositif Mon espace santé et ceux des praticiens, dont certains devront se rapprocher de leur fournisseur. Quoi qu’il en soit, les échéances ont été arrêtées lors du Ségur de la santé, en 2021 : les syndicats des professionnels, qu’ils soient hospitaliers, libéraux, etc., doivent respecter ce planning. » Pour sa part, il est disponible pour œuvrer au niveau local, en tant qu’ambassadeur, à l’acceptation de cet « espace santé » virtuel : « J’espère suivre une formation qui me permettra de m’adapter au profil des différents interlocuteurs, usagers et professionnels, et rassurer ainsi tous les futurs acteurs de ce dispositif, notamment en matière de sécurité des données. »

Mettre à profit ses connaissances

C’est un préalable : quoi qu’il entreprenne, il ne fait rien sans d’abord avoir été formé. Question de méthode, de légitimité et de responsabilité : « Lorsque je travaillais, c’est la bonne connaissance des techniques qui m’a permis d’être intransigeant face aux risques identifiés dans les entreprises. Je n’ai pas pour principe de m’engager dans quelque chose, sans m’être formé auparavant. C’est ma philosophie ». Il a déjà à son actif de nombreuses formations, dont trois ont été dispensées par France Assos Santé, visant respectivement à se familiariser avec le fonctionnement des établissements de santé, définir le rôle des RU et comprendre ce qu’est un parcours de santé, côté patients. « Par son parcours, il est très à cheval sur les formations, commente Géraldine Goulinet-Fité, coordinatrice de la délégation régionale Nouvelle Aquitaine de France Assos Santé. C’est un Béarnais, il a son franc-parler, il est capable de donner son avis et de se faire entendre. »

L’intéressé ne nie pas que l’exercice d’un mandat de représentant des usagers dépend du caractère de chacun : « Il y a des réclamations de patients qui font vraiment sursauter et qui ne s’expliquent pas uniquement par le manque de personnel. Et ça, je le dis. » Critiquer, c’est bien, être constructif, c’est mieux. Résultat, il participe à divers comités de pilotage, dont celui pour la refonte des urgences du CH de Pau. « Je n’ai pas la prétention de tout chambouler, mais d’apporter ma pierre à l’édifice, grâce à mes connaissances, mon vécu. » Pour l’anecdote, en 1987, il a suivi, en tant que préventeur, le chantier de construction de l’hôpital palois, pour veiller aux respects des règles de prévention lors de sa construction. Déjà un œil vigilant…qu’il continue donc à exercer au nom, cette fois, de la FNATH. « Il y a moyen de faire évoluer les choses, mais il ne faut pas être seul. C’est en cela qu’il est important de faire partie d’une structure pour bousculer l’inertie ». Mais pour être pleinement utile, faut-il encore être visible. Le projet d’aménager une permanence pour les RU au niveau de l’accueil de l’hôpital de Pau s’est concrétisé. « Il reste à aménager le Salon des usagers et à établir le roulement des permanences des différents RU siégeant à la CDU », précise-t-il.

L’engagement dans le sang

Il devrait consacrer une demi-journée par mois à ce salon des usagers, de quoi combler le vide laissé par la fin de ses deux mandats aux CPAM de Pau et Bayonne. Autant dire que la retraite n’est pas la priorité. Car on a oublié de vous le dire, mais Serge Lafargue est aussi responsable bénévole de la collecte de sang pour la section de la vallée d’Ossau, au sein de l’Association départementale des donneurs de sang bénévoles. « Cela me mobilise 4 fois par an, pour les préparatifs, l’accueil et la remise en ordre de la salle », minimise-t-il. Quoi qu’il en soit, il y a dans cet engagement tous azimuts, outre une soif d’apprendre, le souci de « rendre service » : « J’essaie de faire en sorte que la vie soit un peu plus agréable pour la majorité », résume-t-il. Dans la lignée des trois mousquetaires du roi, Athos, Porthos et Aramis, des Béarnais d’origine rendus célèbre par Alexandre Dumas, et de leur fameuse devise, « Un pour tous, tous pour un ».

« Ce sont des soignants de l’hôpital, un médecin et une cadre de santé qui m’ont un jour suggéré de devenir représentante des usagers. Jusqu’alors, je ne connaissais pas cette fonction. », se souvient Manuela. Par chance, l’association Renaloo où elle est bénévole est justement investie dans la représentation des usagers depuis de nombreuses années. Agréée du système de santé, Renaloo peut et se réjouit de soutenir Manuela qui brigue un mandat à Manhès. C’est ainsi qu’en 2019, elle est intégrée au trio des représentants des usagers qui siègent à la commission des usagers de ce centre hospitalier. Son rôle, au sein de cette commission, est ainsi d’étudier les plaintes et réclamations reçues par l’hôpital et bien sûr de défendre les droits des patients qui les déposent. Ce mandat bénévole ne lui semble pas du tout incompatible avec une vie professionnelle active. Au moment où Manuela se lance dans cette aventure, elle a 46 ans et est assistante commerciale dans l’export. « Pour mener à bien ma mission de RU, il s’agit d’être présente à 4 réunions d’une matinée par an, et de quelques heures, dans le mois, consacrées à étudier, en amont des commissions, les plaintes et réclamations pour défendre efficacement les patients. Avec les deux autres RU de l’hôpital, nous prenons également le temps de mettre en place des outils de communication pour nous faire connaître auprès des usagers, pour leur parler des droits et de démocratie en santé. », explique Manuela.

La bénévole ajoute que jusque là, elle ne s’est jamais trouvée en difficulté pour remplir sa mission. « Il n’y a aucunement besoin d’avoir des compétences médicales ou juridiques pour être représentant.e des usagers. Quand nous avons des questions « techniques », nous pouvons faire appel à France Assos Santé ou aux associations de patients comme Renaloo, qui ont des juristes pour nous guider. », précise Manuela qui a également suivi, au cours des deux dernières années, plusieurs formations dispensées et entièrement prises en charge par France Assos Santé à destination des représentant.e.s des usagers (RU). Ainsi, en plus de la formation initiale obligatoire de deux jours pour les RU, elle a participé à celle sur l’analyse des plaintes et réclamations en commission des usagers, à celle sur « RU et médiation » et à la formation certifiante de 6 jours pour pratiquer l’éducation thérapeutique du patient.

Manuela reconnaît cependant qu’au centre hospitalier de Manhès, ils reçoivent peu de plaintes et réclamations. Cela corrobore les bons résultats des questionnaires de satisfaction, régulièrement distribués aux patients au sein de l’hôpital. Sans doute, dans un hôpital de plus grande taille, la commission des usagers lui prendrait peut-être plus d’heures, mais à Manhès, elle a le temps de s’impliquer dans d’autres projets pour faire connaître la fonction de RU, comme celui de d’organiser des cafés-patients, et bientôt, quand les contraintes sanitaires liées au Covid seront allégées, de mettre en place régulièrement un stand d’accueil et d’informations sur les droits en santé, dans le hall de l’hôpital. Dans l’ensemble elle se félicite que le centre hospitaliser se mobilise assez rapidement lorsqu’un problème surgit et d’avoir été plutôt bien informée de toutes les mesures mises en place à Manhès depuis le début de l’épidémie. Par exemple, pour la reprise des collations pendant les dialyses, elle a juste eu besoin de faire un rappel auprès du service lorsqu’il a été possible de les remettre en place, dans le strict respect des contraintes sanitaires, et cela a été pris en compte sans aucune difficulté. Elle a cependant conscience qu’il est nécessaire de forcer un peu les portes et les habitudes de l’hôpital pour que les RU soient encore plus visibles et mieux reconnus par les usagers.

Bien sûr, en dehors des heures effectuées dans le cadre de ses activités de bénévole à l’hôpital, lorsque Manuela vient en tant que patiente pour son propre traitement, elle ne manque pas non plus d’en profiter pour se présenter aux autres patients et leur parler un peu de démocratie sanitaire. « Au début où j’étais suivie à Manhès, j’étais dialysée au centre, et j’étais donc sur place 3 demi-journées par semaine. C’était facile pour nouer des contacts, noter les remarques des autres patients sur d’éventuels points d’améliorations à apporter. Lorsque je suis devenue RU et que j’ai commencé à parler de tout cela au centre de dialyse, l’équipe soignante n’a pas du tout changé d’attitude. Ils m’ont même félicité pour mon mandat. Aujourd’hui je suis dialysée à domicile donc je n’ai pas besoin de venir toutes les semaines pour mon suivi médical mais j’ai pris le relai d’une autre façon car j’aide désormais aussi les patients intéressés par la dialyse à domicile. Je les reçois volontiers chez moi pour leur montrer comment cela se passe. Cette mission est un peu à mi-chemin entre ma fonction de RU et celle de patiente-experte. », commente Manuela.

Effectivement Manuela s’implique à tous les niveaux pour défendre les droits en santé, la sécurité et la qualité des soins pour tous. Récemment, suite à sa formation certifiante sur la pratique de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), elle a participé à la mise en place d’un programme d’ETP au sein de son centre hospitalier et a prévu d’animer toute la partie qui concerne la vie socio-professionnelle des patients qui vivent avec une maladie chronique rénale. Elle apprécie tellement toutes ces missions qu’elle a même choisi d’opérer une reconversion professionnelle et envisage de faire un métier où elle puisse aider les autres, dans le domaine de la santé. En attendant, elle conclue : « C’est vraiment une mission passionnante que celle de RU lorsque l’on veut aider les autres. J’espère que mon témoignage donnera l’impulsion à d’autres personnes de devenir représentant.e des usagers. C’est un formidable outil pour défendre la démocratie en santé. ».

« Tu ne veux pas y aller… » Elle en rirait presque, mais l’histoire de son engagement auprès des patients tient en partie dans cette phrase tant de fois entendue : « Dès qu’une responsabilité se présente, tous les regards se tournent vers moi », rapporte Agnès Rousseau, 70 ans et près d’un quart de siècle de montées en première ligne, pour cette infatigable « bagarreuse ». Jamais à voler la vedette, mais toujours partante. Avec une telle approche, on ne s’étonnera pas qu’elle ait accepté de prendre à bras le corps le rôle de représentant des usagers, ou RU. Premier mandat de quatre ans en 2011, au sein d’un établissement de soins pédiatriques du département où elle réside, le Val D’Oise. Elle s’illustre ensuite dans une clinique privée, avant de rejoindre en 2019 le Groupe Hospitalier Intercommunal du Vexin, où elle siège actuellement, au nom de la Ligue contre le cancer.

Depuis plus de quinze ans, Agnès Rousseau est en effet secrétaire générale de l’association pour le département francilien. « En tant qu’association agréée du système de santé, la Ligue nationale contre le cancer a proposé à ses bénévoles des formations pour devenir représentant des usagers, raconte-t-elle. Quand des établissements du département ont sollicité notre comité pour représenter les usagers au sein de leur commission des usagers (CDU), nous nous sommes tout naturellement emparés de cette mission. »

Un continuum d’acquis

Nul doute que le fait d’appartenir à une association à la fois importante et bien structurée, notamment en matière d’information, a facilité le passage vers la représentation des usagers du système de santé. Mais l’expérience personnelle et professionnelle ont au moins tout autant compté dans le cas d’Agnès. « Avant de prendre ma retraite, il y a dix ans, je travaillais comme assistante au service social de l’Assurance maladie, un service volontiers aiguillon en matière d’avancées en direction des malades. De par mon activité, je côtoyais des personnes qui avaient de graves problèmes de santé. Comme leur situation était particulièrement complexe, j’ai fini par apprendre la législation. »

Dotée d’une bonne connaissance du système de santé et des textes de loi, rompue à la pratique de la conciliation pour faire progresser la cause des patients, elle eut le bagage et le savoir-faire nécessaires pour passer de l’autre côté. En l’occurrence pour entrer, à l’orée des années 2000, à la Ligue contre le cancer, à la suite d’un cancer qui l’a touchée en 1996, à l’âge de 45 ans. « De partenaire professionnelle des associations, avec lesquelles j’étais en contact dans mon travail, je suis également devenue participante en tant que patiente », résume-t-elle. Car ces deux actions menées concomitamment, loin de se contredire ou de s’annihiler, se sont nourries l’une l’autre en faveur d’un seul objectif : donner la parole aux usagers du système de santé et défendre leurs intérêts. « Il a fallu beaucoup se démener, se bagarrer (et ça, j’aime bien). Ce qui m’intéresse, c’est de pouvoir aider les malades. » Devenir RU s’est inscrit dans cette dynamique.

S’investir dans la vie de l’établissement

Mais même rôdée aux problématiques socio-médicales, Agnès Rousseau le dit sans détour : la formation pour devenir RU est indispensable. « On ne s’improvise pas représentant des usagers. Il faut savoir de quoi l’on parle : quel est notre rôle en Commission des usagers, qu’est-ce qu’une réunion de conciliation, quels sont les différents types d’indemnisations, etc., il y a un minimum de connaissance à avoir pour être capable de mener à bien son mandat. Et puis, ce n’est pas toujours facile de prendre la parole, donc la formation permet également de se sentir à l’aise et de prendre de l’assurance vis-à-vis de nos interlocuteurs, personne en charge de la qualité, cadres de santé et médecins ». Le RU apporte aussi avec lui son expérience de bénévole. Les activités ou initiatives prises au sein de l’association qu’il représente peuvent, selon les contextes, contribuer à débloquer un dossier ou fournir une piste de réflexion. Et puis, il y a les échanges avec les autres bénévoles pour la préparation. « Au niveau du comité de la ligue contre le cancer du Val d’Oise, il n’y a pas de référent. Nous sommes 4 représentants des usagers, donc nous discutons ensemble avant les réunions, nous partageons les documents et communiquons beaucoup entre nous, notamment sur notre positionnement », complète Agnès.

« Après, c’est à chaque RU de s’investir », reprend-elle. Outre qu’elle siège à la Commission des usagers du Groupement Hospitalier Intercommunal du Vexin, à raison de 4 réunions annuelles, elle fait également partie du comité éthique et bientraitance, qui se tient également 4 fois par an. Mais libre à chaque représentant des usagers de s’engager dans plusieurs comités à la fois, selon sa disponibilité et/ou son envie. Quoi qu’il en soit, siéger en CDU, qui traite des plaintes, des réclamations, etc., permet à « l’usager d’avoir un regard sur la vie de l’établissement », observe notre interlocutrice. « Récemment, un urgentiste, chef de service, a abordé la question des directives anticipées, suite à un souci qu’il avait eu. Le travail qui avait été fait par les trois associations représentées a permis d’alimenter le débat. Les médecins nous sollicitent volontiers, et c’est justement parce que l’on est amené à faire des choses avec eux qu’ils nous reconnaissent. »

Mieux informer les patients

En matière de reconnaissance, la difficulté vient moins de la direction des établissements de santé, et des personnels soignants, que des…usagers. « J’ai participé à des enquêtes de satisfaction menées par le Groupement Hospitalier intercommunal du Vexin. À la question de savoir si les patients hospitalisés connaissaient les représentants des usagers, les réponses ont été majoritairement négatives », regrette Agnès Rousseau. Elle se félicite d’ailleurs que l’un des objectifs de 2022 consiste justement à réfléchir, de concert avec le GHI de Vexin, à un dispositif qui permette de rendre les RU plus visibles auprès des patients : « En plus du livret qui est remis lors de l’accueil des patients, peut-être faudrait-il que les soignants prennent le temps de leur expliquer ce que l’on fait et qu’en cas de besoin, ils peuvent se tourner vers nous, les représentants des usagers ». De fait, leur action n’est pas anodine. Agnès Rousseau s’occupe en particulier des différends survenus à la suite d’un mauvais traitement ou de propos maladroits. « Lors d’une médiation, le médecin ou la direction peuvent expliquer ce qui s’est passé, et cette explication suffit très souvent à apaiser le patient ou ses proches. Les plaignants veulent surtout être entendus pour que ce qu’ils ont vécu ne se reproduisent pas. L’établissement est alors tenu de prendre les mesures nécessaires pour qu’il en soit ainsi. À cet égard, nous avons un vrai rôle à jouer », souligne Agnès Rousseau. C’est ainsi qu’à la suite d’un accouchement qui s’est mal passé, l’établissement qui faisait appel le week-end à une société d’intérim pour pallier le manque de sages-femmes, a changé sa méthode de recrutement. Et en cas d’erreur médicale grave, le représentant des usagers peut aussi accompagner et orienter le patient vers des professionnels aptes à défendre son dossier devant la justice.

Les établissements de santé qui recrutent les RU ont des contraintes et des obligations. Il n’est jamais trop tard pour le savoir, et faire valoir ses droits, en tant que patient, auprès de ceux formés pour les défendre. En tout cas, pour ce qui est d’Agnès Rousseau, ce travail mené sur le terrain a fait des émules : son petit-fils de 17 ans s’est récemment engagé dans l’association qu’elle représente, tandis que sa petite-fille, âgée de 15 ans, a émis le souhait d’effectuer son stage au sein du Comité départemental de la Ligue contre le cancer. « Cela me fait très plaisir, se réjouit-elle. Tous ces engagements n’ont pas été si mal vécus. »

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