2006-2026 : cela fait vingt ans, cette année, que Santé Info Droits a été créée à l’initiative du Collectif interassociatif sur la santé, ou CISS, devenu depuis France Assos Santé, et de son directeur général, Marc Morel. Signe particulier de ce service d’information juridique et sociale pour toute question en lien avec la santé : promouvoir la connaissance, le respect et l’amélioration des droits en santé. En 2006, pour mémoire, la loi dite « Kouchner », relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, a juste 4 ans. Elle marque un tournant, en consacrant le droit du patient de prendre des décisions concernant sa santé et l’obligation des soignants de créer toutes les conditions pour éclairer ces décisions.

Un changement de paradigme qui, à l’époque, ne va pas forcément de soi. Santé Info Droits a donc pour mission d’informer sur les droits des usagers de système de santé. Objectif transversal qui lui vaut d’être ouverte et disponible aux acteurs associatifs sans distinction – et pas uniquement ceux issus d’une association membre de l’UNAASS –, à tous les usagers, sans nécessité d’appartenir à une association de patients ou autres, aux travailleurs sociaux, aux professionnels de santé accompagnant un usager et aux représentants des usagers, ces fameux « RU » désignés pour défendre la voix des usagers dans les établissements de santé ainsi que dans les instances sanitaires.

Depuis son lancement, Santé Info Droits qui propose deux outils complémentaires, à savoir une ligne téléphonique et un service de réponse par courriel, n’a cessé de voir sa notoriété augmenter. En témoigne, le nombre des sollicitations – plus de 12 000 par an aujourd’hui. Autant de données et de témoignages recueillis qui permettent de mesurer le niveau de connaissance et de mise en pratique des droits des usagers. C’est l’autre caractéristique notable de Santé Info Droits : sa qualité d’observatoire sur les droits des malades, utile ensuite pour bâtir des plaidoyers, émettre des revendications ou infléchir les politiques publiques.

Gratuit, ce service est composé d’une dizaine d’écoutants, tous professionnels juristes et avocats (en chair et en os) qui interviennent à temps partiel, en complément de leur activité principale, enrichissant ainsi la ligne de la diversité de leurs compétences. C’est notamment avec eux, et en particulier avec les salariés de la ligne – dont certains étaient là dès le début, à l’instar de Stéphane Gobel, le coordinateur de Santé Info Droits – que nous vous proposons de reparcourir ces vingt années écoulées et de vous familiariser avec ce service unique.

À l’approche des travaux parlementaires visant à adapter le droit français au règlement européen sur l’Espace Européen des Données de Santé (EEDS), France Assos Santé publie une note d’alerte à destination des pouvoirs publics et des députés et sénateurs. Au-delà des promesses d’innovation, une question centrale doit guider leurs décisions : comment garantir un partage des données de santé au service de l’intérêt public, sans affaiblir la confiance des citoyens ?

France Assos Santé le rappelle : les patients sont favorables au partage de leurs données s’il permet des avancées concrètes dans l’intérêt de tous et de la santé publique. Et c’est à cette fin que s’emploie la Plateforme des données de santé (ex-Health Data Hub), opérateur du partage des données de santé françaises qui a récemment choisi un Cloud souverain afin d’en garantir la sécurité.

Mais cet accord citoyen repose sur un équilibre complexe. Les inquiétudes sont réelles, concernant la compréhension des usages, la confidentialité et l’accès par des acteurs privés.

Le modèle français repose aujourd’hui sur un pilier essentiel : l’évaluation éthique et scientifique indépendante des projets par le Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (CESREES) et une autorisation par une agence indépendante, la CNIL. Cela garantit l’intérêt public des projets, la pertinence des données utilisées et la prise en compte des enjeux éthiques. Il ne s’agit pas d’une simple formalité, mais d’une assurance démocratique.

La France dispose en outre d’un atout unique avec le Système National des Données de Santé (SNDS), couvrant la quasi-totalité de la population. Cette richesse justifie des exigences élevées. Les affaiblir au nom de la compétitivité reviendrait à fragiliser ce qui fait la force du modèle français.

Enfin, tous les usages ne se valent pas. Dans un contexte de risques accrus (cybersécurité, réidentification des personnes, conflits d’intérêts), l’intérêt public ne peut être présumé : il doit être discuté et évalué. C’est précisément le rôle d’une expertise indépendante.

À l’heure des choix, il ne s’agit pas seulement d’adapter un cadre juridique, mais de définir quel modèle nous souhaitons :

• un système fondé sur la confiance, la transparence et l’intérêt général ;
• ou un système fragilisé par une simplification de court terme.

« Simplifier c’est réduire les délais d’accès aux données de santé », « S’aligner sur ce qui est fait ailleurs rend plus compétitif notre système », « Libéraliser l’accès aux données, c’est forcément vertueux ». Dans notre note, nous revenons sur ces messages répétés à l’envi, mais qui ne sauraient justifier, en aucun cas, de remettre en cause une évaluation indépendante et efficace – qui place l’intérêt public au cœur de la confiance accordée par les usagers. Et cela d’autant moins que le partage des données a déjà fait l’objet d’importantes simplifications au cours de ces dix dernières années : pas de consentement exprès, procédures dérogatoires, etc.

France Assos Santé appelle donc à préserver les fondements existants : maintenir une évaluation indépendante, garantir la place des usagers et refuser tout recul des exigences éthiques. Une réflexion et une approche qui ne doivent pas se cantonner au SNDS, dont les données sont déjà partagées. Tous les registres, toutes les cohortes, etc., qui seront amenés à partager leurs données avec le nouveau règlement doivent bénéficier de mécanismes équivalents, pour une évaluation éthique et scientifique pertinente et exigeante adaptée à leur fonctionnement ainsi qu’aux données qu’elles réunissent.

Car au-delà des aspects techniques, c’est un choix de société. Les données de santé sont un bien commun. Leur utilisation doit rester fidèle aux principes de solidarité, d’intérêt général et de respect des droits, plus encore dans le futur « Espace Européen des Données de Santé » qui prévoit d’accélérer le partage des données de santé pour la recherche sans dévoyer les valeurs européennes.

Dans ce débat décisif, France Assos Santé continuera de porter la voix des usagers.

Élise Michaud a 38 ans et occupe la fonction de Représentante des Usagers depuis 2014. À ses débuts, les CDU n’existaient pas encore sous leur forme actuelle : elle a d’abord siégé au sein de la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQ‑PC), ancienne appellation de la CDU, avant de poursuivre naturellement son engagement lors de la création des CDU. Aujourd’hui, elle représente l’Association Française des Scléroses en Plaques (AFSEP), et, à ce titre, occupe depuis 2021 la vice‑présidence de la CDU du Groupement de Coopération Sanitaire (GCS) « Plateforme d’Aval sur le Territoire Champagne Sud (PATCS) ».

Son engagement trouve son origine dans une période charnière de sa vie : plusieurs mois d’hospitalisation en centre de rééducation, en 2014, au moment du diagnostic de sa sclérose en plaques. Ce lieu était devenu pour elle une véritable « deuxième maison », un espace où les échanges avec les soignants et les autres patients prenaient une place essentielle. C’est là qu’elle apprend qu’il est possible de devenir Représentante des Usagers. L’idée fait immédiatement sens.

Rien, pourtant, ne la prédestinait à ce rôle : Élise est fleuriste de métier, passée par les palaces parisiens, bien loin de l’univers sanitaire. Mais le rôle de RU s’impose comme une évidence. Elle s’y retrouve accueillie chaleureusement, intégrée rapidement au groupe, et s’y investit sans relâche depuis plus de dix ans, avec une trajectoire qui n’a jamais cessé de se poursuivre et de s’affirmer.

Les raisons pour lesquelles vous aviez candidaté ?

Ce qu’être Représentant des Usagers permet selon vous ?

Ce qui vous a aidé à investir ce rôle ?

Les retombées positives que vous avez pu percevoir ?

Pourquoi, si demain vous deviez renouveler votre mandat, vous le feriez sans hésiter ?

À l’occasion de la Semaine de l’IA pour tous du 18 au 24 mai, France Assos Santé se mobilise, avec un objectif essentiel : rendre l’intelligence artificielle compréhensible, accessible et utile à toutes et tous, en particulier dans le domaine de la santé.

Car l’IA n’est plus un sujet lointain ou réservé aux experts. Elle s’intègre déjà dans les parcours de soins, dans les outils utilisés par les professionnels et dans les usages des patients eux-mêmes. Dans ce contexte, il est indispensable que chacun puisse disposer de repères clairs pour comprendre ses apports, mais aussi ses limites et ses enjeux.

C’est dans cet esprit que France Assos Santé soutient et participe à cet événement, en proposant diverses approches pratico-pratiques.

Des ressources pédagogiques pour les usagers

France Assos Santé met à disposition des outils de vulgarisation pour mieux comprendre, d’abord, de quoi l’on parle exactement quand on parle d’intelligence artificielle et, ensuite, comment elle est utilisée aujourd’hui en santé.

Parmi ces supports :

• un Petit précis sur l’intelligence artificielle par et pour les patients, qui apporte des clés de compréhension sur les grands concepts et mots-clés, des exemples d’usages et des points de vigilance ;
• un Recueil de cas d’usage illustrés en santé, conçu pour montrer de manière simple et concrète comment l’intelligence artificielle est déjà utilisée dans la santé et pour quoi faire.

Ces ressources visent à permettre aux usagers de se saisir du sujet, de poser des questions et de jouer pleinement leur rôle dans le système de santé.

Deux webinaires coorganisés avec la Plateforme des données de santé

Dans le cadre de cette Semaine de l’IA pour tous, France Assos Santé participe également à l’organisation de deux webinaires en partenariat avec la Plateforme des données de santé (ex-Health Data Hub) et des experts du sujet pour répondre à vos questions :

• lundi 18 mai 12h-12h30 : L’IA est déjà dans votre parcours de soin. Savez-vous où ? lien d’inscription
• mardi 19 mai 12h-12h30 : Sans données, pas d’IA : comment avance la recherche en santé ? lien d’inscription

Les inscriptions sont ouvertes à tous : n’hésitez pas à vous inscrire et à partager ces deux événements.

Une formation dédiée aux représentants des usagers

Parce que les représentants des usagers ont un rôle clé à jouer dans la gouvernance des établissements de santé, France Assos Santé a lancé en 2026 une formation dédiée à l’intelligence artificielle en établissement de santé. La première session s’est tenue début avril et d’autres sont programmées avec l’ambition de former soixante-dix représentants des usagers dans 5 régions en 2026.

Cette formation a pour objectif de :

• mieux comprendre les usages de l’IA dans les pratiques de soins ;
• identifier les enjeux éthiques, juridiques et organisationnels ;
• et donner aux représentants des usagers les moyens d’intervenir de manière éclairée dans les établissements et leurs instances.

Il s’agit d’un levier essentiel pour renforcer la place des usagers dans les transformations en cours, dans un souci de démocratie en santé.

Une ambition : rendre l’IA en santé compréhensible

À travers ces initiatives, France Assos Santé réaffirme son engagement : faire en sorte que les évolutions liées à l’intelligence artificielle se construisent avec les usagers, en toute transparence, et dans le respect des valeurs de notre système de santé.

Informer, former, débattre : trois conditions indispensables pour que l’IA soit réellement au service de tous. En proposant des centaines de rendez-vous, près de chez vous ou en ligne, pour en savoir plus sur l’intelligence artificielle, la Semaine de l’IA pour tous du 18 au 24 mai entend faire de cette ambition une réalité.

France Assos Santé alerte sur les conséquences de la situation actuelle du dispositif Asalée pour les patients. Ce dispositif, qui organise la collaboration entre médecins généralistes et infirmiers pour améliorer le suivi des patients chroniques et renforcer la prévention en soins primaires, fait l’objet d’une procédure judiciaire suite à une alerte de l’IGAS qui pointe, dans son rapport du 24 juin 2025, de « nombreuses irrégularités » et de « multiples dysfonctionnements » en termes d’organisation, de pilotage et de gestion. Les difficultés rencontrées aujourd’hui font peser un risque sérieux sur la continuité des soins et sur le suivi de nombreuses personnes vivant avec une maladie chronique.

Le dispositif Asalée occupe une place importante dans l’accompagnement des patients, en particulier pour le suivi au long cours, l’éducation thérapeutique, la prévention et la coordination avec le médecin traitant. Pour beaucoup, il constitue un appui concret dans leur parcours de soins et contribue à sécuriser leur prise en charge – à noter que l’IGAS, dans son rapport, ne remet pas en cause la pertinence de ce dispositif.

Dans ce contexte, toute fragilisation du dispositif suscite une forte inquiétude. Au-delà de la situation de la structure elle-même, ce sont avant tout les patients qui risquent d’en subir les conséquences, avec des ruptures d’accompagnement préjudiciables à leur santé. Cette situation est d’autant plus préoccupante qu’Asalée s’inscrit dans une approche de soins coordonnés, de proximité et de prévention, dont le développement est essentiel pour répondre aux besoins de la population.

Plus largement, les difficultés actuelles ne doivent pas remettre en cause la pertinence de ce modèle, qui favorise un accompagnement global des patients et une organisation plus collective des soins de premiers recours. À l’heure où notre système de santé doit évoluer vers davantage de coordination, de prévention et de financement adapté aux besoins réels des parcours, il est indispensable de préserver cette dynamique.

Nous demandons que :

• une solution soit trouvée rapidement pour garantir la continuité des soins des patients concernés, sachant qu’un changement d’infirmière, avec laquelle une relation de confiance s’est créée, remettrait en cause la qualité de l’accompagnement du patient : le ballotage du patient entre les professionnels de santé disponibles est rarement bénéfique pour la qualité de la prise en charge et du suivi du patient ;
• les difficultés actuelles ne remettent pas en cause les avancées permises par ce modèle d’accompagnement des personnes vivant avec des maladies chroniques ;
•  la dynamique visant à sortir du tout-financement à l’acte et à développer le travail pluridisciplinaire dans les soins de premiers recours se poursuive.

Longtemps attendu du fait des multiples rebondissements liés au pénible accouchement de la Stratégie nationale alimentation nutrition climat (SNANC), le gouvernement a enfin dévoilé la semaine dernière le Programme National Nutrition Santé 2026-2030 (PNNS 5), qui fixe les grandes orientations publiques pour améliorer l’alimentation des Français, lutter contre l’obésité et le surpoids et prévenir les maladies chroniques liées à une alimentation déséquilibrée.

À l’heure où les agences de santé publique indépendantes sont déstabilisées et où le lobbying des acteurs privés s’intensifie, nous saluons la nomination à sa tête de Mathilde Touvier, directrice de recherche à l’Inserm, reconnue pour la qualité de ses travaux en épidémiologie nutritionnelle, qui constitue un signal fort en faveur d’une politique de santé publique fondée sur la science.

Car ce nouveau programme intervient dans un contexte préoccupant : aujourd’hui, un Français sur deux est en situation de surpoids ou d’obésité, et un décès prématuré sur cinq est lié à l’alimentation. Dans le même temps, les inégalités sociales face à l’accès à une alimentation de qualité ne cessent de se creuser. L’explosion des maladies chroniques liées à une alimentation déséquilibrée met sous tension le système de santé et fait peser une charge de plus en plus insoutenable sur notre modèle de protection sociale.

Parmi les évolutions notables, le PNNS 5 marque une avancée importante en reconnaissant que les choix alimentaires ne relèvent pas uniquement de la responsabilité individuelle : ils sont aussi largement déterminés par des facteurs structurels comme le prix des produits, l’offre disponible, la pression publicitaire et marketing… France Assos Santé salue cette prise de position qui constitue un changement de regard essentiel et appelle à la prise de mesures structurelles pour façonner des environnements alimentaires réellement favorables à la santé.

Articulé autour de 3 axes majeurs (créer des environnements nutritionnels favorables, encourager des comportements nutritionnels sains et durables et faire des milieux de vie des lieux promoteurs de santé), le PNNS 5 propose plusieurs orientations intéressantes :

• Il prévoit notamment d’améliorer la qualité nutritionnelle des produits, avec une attention particulière portée à la réduction du sucre dans les aliments destinés aux enfants et à la qualité des repas servis en restauration collective, que ce soit dans les cantines, les crèches ou les Ehpad ;
• Enjeu majeur et pourtant survolé dans la SNANC sous l’impulsion des lobbys agroalimentaires, le programme prévoit de poursuivre l’expertise sur le sujet des aliments ultra-transformés afin d’arriver à une définition opérationnelle, et surtout spécifie que les résultats de ces expertises pourront entraîner « la mise en place de mesures de gestion appropriées en termes de santé publique ». Il fixe comme objectif d’interrompre la croissance de la consommation de produits ultra-transformés et de réduire de 20% leur consommation ;
• En parallèle, l’information des consommateurs doit être renforcée, avec la poursuite du déploiement du Nutri-Score et son extension aux denrées non pré-emballées ainsi qu’à la restauration hors foyer, et la publication de nouvelles recommandations nutritionnelles en faveur d’une alimentation saine et durable.

La protection des enfants est aussi affichée comme une priorité, avec une volonté de réduire efficacement leur exposition à la publicité pour les produits trop gras, sucrés ou salés et aux fast-foods, notamment à la proximité des écoles, une demande de longue date de France Assos Santé et de ses associations membres. En outre, le programme reconnaît explicitement les inégalités sociales en matière d’alimentation, en prévoyant notamment une amélioration de la qualité de l’aide alimentaire et le maintien de dispositifs de repas à prix réduit.

Cependant, malgré ces avancées, le PNNS 5 reste contraint par les orientations, en majorité incitatives et non contraignantes, définies dans la SNANC et donc en retrait sur plusieurs leviers essentiels. Là où le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) plaidait en faveur de mesures claires et contraignantes (fiscalité ciblée sur les produits les moins favorables à la santé, interdiction stricte de la publicité alimentaire destinée aux enfants, régulation plus ferme de l’offre), la plupart des mesures repose sur des engagements volontaires des industriels, notamment en matière d’affichage du Nutri-Score, de formulation des produits, de marketing ou de publicité. Or, l’expérience montre que les démarches d’auto-régulation sont insuffisantes pour produire des changements significatifs.

Par ailleurs, le programme reste discret – avec peu d‘actions concrètes – sur la question du prix de l’alimentation saine, qui constitue pourtant un frein majeur pour de nombreuses familles. Sans action forte sur l’accessibilité économique, les recommandations nutritionnelles risquent de rester hors de portée d’une partie de la population. Après une campagne sur la question des offres promotionnelles au printemps dernier, France Assos Santé se mobilise en ce sens aux côtés de Familles Rurales, du Secours catholique français et de foodwatch pour demander une réglementation obligeant les distributeurs à vendre 100 produits répondant aux recommandations de santé publique à prix coûtant.

Un autre point de tension concerne les recommandations alimentaires elles-mêmes. En France, celles-ci n’ont pas été révisées depuis 2019 et apparaissent aujourd’hui en décalage avec les connaissances scientifiques et les pratiques de nombreux pays européens. Exemple criant, là où plusieurs de nos voisins (Allemagne, Autriche, Espagne, Italie, Suisse… tout juste rejoints par les Pays-Bas) recommandent désormais de limiter la consommation de viande à 300 grammes par semaine, toutes catégories confondues, les repères français autorisent encore jusqu’à 650 grammes de viande rouge et de charcuterie. Or une partie significative de la population française dépasse ces niveaux, avec des risques accrus de cancer colorectal et de maladies cardiovasculaires et métaboliques associées. Cette situation interroge, d’autant plus que le HCSP avait explicitement recommandé de revoir à la baisse ces seuils, d’intégrer l’ensemble des viandes (y compris la volaille) dans une limite globale et de prendre en compte à la fois les enjeux de santé et de durabilité environnementale.

Nous regrettons également que ce 5^e programme n’aborde pas de manière explicite la question de l’alcool en tant que facteur de risque nutritionnel. En effet, si ses effets délétères sur la santé sont bien documentés – notamment en lien avec les cancers, les maladies cardiovasculaires et les apports caloriques excessifs –, le PNNS continue de traiter ce sujet principalement sous l’angle des addictions. Cette approche en silo limite la portée des messages de prévention, en dissociant artificiellement l’alcool des autres déterminants alimentaires de santé. Une intégration plus transversale, au même titre que les autres comportements nutritionnels à risque, permettrait pourtant de renforcer la cohérence et l’efficacité des politiques de santé publique.

À cela s’ajoute un manque de lisibilité sur les moyens financiers réellement mobilisés pour mettre en œuvre ces ambitions…

En conclusion, pour France Assos Santé, l’alimentation doit être pleinement reconnue comme un enjeu de santé publique, mais aussi de justice sociale. Permettre à chacun de bien se nourrir suppose d’aller plus loin en renforçant la régulation du marketing alimentaire, en garantissant un véritable accès économique à une alimentation saine et en encadrant davantage les pratiques de l’industrie agroalimentaire.

L’enquête sur les restes à charges invisibles (RACI) de France Assos Santé est publiée depuis le 7 avril dans le Bulletin Épidémiologique Hebdomadaire (BEH). Réalisée en 2024, elle révèle que les personnes malades chroniques, en situation de handicap ou en perte d’autonomie supportent en moyenne 1 557 € de dépenses non remboursées par an — des coûts invisibles dans les statistiques officielles, mais bien réels dans les vies. Un résultat qui arrive au moment où les débats sur l’accès aux soins se durcissent. 

Une publication scientifique qui fait date

C’est une reconnaissance qui compte. L’enquête sur les restes à charge invisibles des dépenses liées à la santé (RACI), conduite par France Assos Santé fin 2024, vient d’être acceptée et publiée dans le Bulletin Épidémiologique Hebdomadaire (BEH), la revue de référence de Santé publique France. Une première pour une enquête menée intégralement par des associations de patients et d’usagers.

Plus de 3 100 personnes ont répondu à cette enquête en ligne, recrutées via les réseaux de France Assos Santé. Toutes vivent avec une maladie chronique, un handicap ou une perte d’autonomie. Toutes ont accepté de mettre des chiffres sur ce que la maladie leur coûte, au-delà de ce que l’Assurance maladie et les complémentaires prennent en charge.

Ce que montre l’enquête : des dépenses bien réelles, mais hors radar

Les résultats sont sans ambiguïté. Derrière les statistiques officielles sur les restes à charge — celles qui mesurent les dépassements d’honoraires, les franchises ou les tickets modérateurs — existe une autre réalité, moins visible mais tout aussi lourde à porter.

Parmi les dépenses les plus fréquemment citées : les médecines complémentaires, le petit matériel médical, les frais liés à la nutrition et à l’activité physique adaptée, mais aussi les transports non pris en charge. Des postes de dépenses qui n’apparaissent dans aucune statistique nationale, mais qui pèsent chaque mois sur les budgets des familles.

L’écart important entre la moyenne (1 560 €) et la médiane (640 €) est lui aussi révélateur : pour une minorité de personnes, la charge est très élevée — parfois plusieurs milliers d’euros par an.

Pourquoi ces résultats comptent aujourd’hui

Ces chiffres arrivent à un moment particulier. Alors que les décrets concernant la hausse du ticket modérateur et des forfaits hospitaliers ont été publiés, et que les discussions sur le périmètre des affections de longue durée (ALD) se multiplient, l’enquête RACI rappelle une évidence trop souvent occultée dans les débats technico-financiers : le reste à charge, ce n’est pas une ligne comptable. C’est une mère de famille qui renonce à se rendre aux séances de kinésithérapie prescrites par son médecin, faute de prise en charge de ses trajets. C’est un patient atteint de maladie chronique qui renonce à consulter un psychologue alors que la charge mentale de la maladie devient trop lourde.

Le lien entre revenus et renoncement aux soins est, lui, implacable. Avec 69 % des répondants gagnant moins de 2 000 €/mois qui déclarent devoir renoncer à des soins, contre des taux bien inférieurs dans les catégories plus aisées, l’étude révèle — comme de nombreuses autres avant elle — le poids des inégalités sociales de santé, qui ne commencent pas à la porte du cabinet médical.

Elle établit aussi que le système de prise en charge actuel laisse dans l’angle mort des pans entiers de ce que les usagers du système de santé considèrent comme nécessaire pour maintenir leur santé et leur qualité de vie.

La recherche associative peut produire des résultats importants — mais cela demande un effort des deux côtés

Cette publication dans le BEH est aussi un signal fort envoyé au monde de la recherche : les associations de patients peuvent produire des données rigoureuses, utiles au débat public, reconnues dans une revue institutionnelle.

Ce n’était pas gagné d’avance. Les enquêtes associatives font souvent face à un regard critique : échantillons non représentatifs, biais de sélection, méthodes déclaratives. L’étude RACI ne le nie pas — et l’article publié dans le BEH le dit clairement. L’échantillon recruté via les réseaux de France Assos Santé n’est pas représentatif de la population générale. Mais cela ne retire rien à la valeur des résultats.

Car ce que mesure l’étude, c’est l’expérience vécue des personnes concernées — et non pas ce que les bases de données administratives enregistrent, mais ce que les usagers eux-mêmes perçoivent comme nécessaire et supportent financièrement. Ces deux regards sont complémentaires. Ils ne se substituent pas l’un à l’autre.

Ce que les catégories officielles ne voient pas

Il existe une forme de paradoxe dans les systèmes de suivi médico-économiques. Les indicateurs produits par l’Assurance maladie, les enquêtes nationales sur la santé, les bases de données hospitalières — toutes ces sources sont précieuses. Mais elles sont construites à partir de catégories administratives qui, par nature, ne captent que ce qui est déjà reconnu, codifié, remboursé.

Les RACI, eux, sont des dépenses réelles, perçues comme nécessaires par les personnes qui les engagent, mais absentes des radars officiels : l’activité physique adaptée prescrite par un médecin mais non remboursée, la place de parking sur laquelle stationner pour honorer un rendez-vous médical, la consultation de diététique pour gérer une maladie inflammatoire…autant de postes qui ne figurent dans aucun tableau de bord national.

C’est précisément là que la recherche associative apporte quelque chose d’irremplaçable : elle part des questions des usagers, pas des catégories existantes. Elle documente ce que les bases médico-administratives, aussi riches soient-elles, ne sont pas conçues pour voir.

Il faut reconnaître, à ce titre, le pas fait par le BEH lui-même. Publier une enquête associative suppose d’adapter les outils d’analyse à des objets de recherche qui ne se laissent pas toujours saisir par les approches classiques. Ce n’est pas seulement une question de taille d’échantillon ou de représentativité statistique. C’est aussi une question de référentiels : les catégories à partir desquelles on juge si une question mérite d’être posée, si un résultat est valide, si une méthode est légitime.

Le portail de l’Observatoire : rendre visible ce qui ne l’était pas

C’est pour valoriser ce type de travaux que France Assos Santé a lancé le portail de l’Observatoire de la santé par les usagers. Un espace pensé pour rassembler, documenter et diffuser les enquêtes produites par le mouvement associatif en santé — avec la visibilité qu’elles méritent.

La publication de l’enquête RACI dans le BEH est exactement le type de résultat que le portail a vocation à mettre en lumière. Pas seulement pour informer les usagers et les citoyens, mais pour nourrir les décideurs, interpeller les pouvoirs publics, et montrer que la parole des usagers — quand elle est méthodiquement recueillie et analysée — a toute sa place dans le débat sur les politiques de santé.

Les restes à charge invisibles ne sont pas un sujet technique. Ce sont des arbitrages douloureux, des renoncements silencieux, des inégalités qui s’accumulent. L’enquête RACI leur donne enfin des chiffres. Au portail de l’Observatoire de la santé par les usagers de leur donner une audience.

Chaque année en France, des milliers de patients subissent des dommages liés à un acte de soins, un traitement ou un examen diagnostic, avec ou sans faute de soin caractérisée. Depuis la loi Kouchner, face aux erreurs, aléas ou infections nosocomiales, un dispositif révolutionnaire typiquement français permet aux victimes d’obtenir réparation sans procès et gratuitement. Si le dossier est recevable, la demande de la victime (ou de son ayant droit) et suite à une expertise contradictoire, une commission de conciliation et d’indemnisation (CCI) donne un avis en quelques mois.
La procédure et l’expertise sont gratuites, cependant un seuil de gravité est exigé pour l’acceptation du dossier.

Quels délais ? Quelles étapes ? Quels obstacles ? Qu’est-ce que le seuil de gravité ? Qui paye ? Qu’est-ce que l’ONIAM ? De la préparation du dossier à l’indemnisation, nos experts répondent à vos questions.

Intervenants :

• Claude Rambaud, vice-présidente de France Assos Santé

• Eve Drevon-Coblence, Présidente de la Commission de Conciliation et d’Indemnisation Ouest (CCI Bretagne, Normandie, Pays de la Loire, La Réunion)

• Sébastien Leloup, Directeur général de l’Office National d’Indemnisation des Accidents Médicaux

• Philippe Hubinois, Expert judiciaire et CCI, chirurgien viscéral, 26 ans d’expertise

• Lorraine Brière de l’Isle, Expérience de membre de CCI comme représentante des usagers de la santé

Alors que les inscriptions des Représentants des usagers (RU) en commission des usagers nouvellement nommés en 2025 battent leur plein, France Assos Santé se voit reconduite officiellement pour délivrer la formation de base des représentants d’usagers du système de santé.  

A l’issue d’un appel à candidatures national lancé le 17 septembre 2025 par le ministère de la santé, l’arrêté paru dans le JO du 15 mars 2026 conforte pour les trois prochaines années la mission phare de France Assos Santé : former les nouveaux RU.

Cette reconduction arrive pile au moment où les pré-inscriptions connaissent un véritable engouement pour les prochains mois. La formation « RU en avant ! » fait le plein de participants depuis le début de l’année, témoignant de l’intérêt marqué des nouveaux RU à se former rapidement dès leur désignation. En tête, les RU en Commission des Usagers qui viennent d’être désignés par les ARS, sur l’ensemble du territoire (Hexagone et Outre-mer), à l’issue de la campagne de renouvellement des mandats qui s’est étalée sur l’année 2025.

Munis de leur lettre de désignation, les « primo RU » comme on les appelle, doivent obligatoirement suivre la formation de base « RU en avant ! ». Cette obligation de formation s’inscrit dans une volonté forte d’outiller les RU à comprendre le système de santé et porter la parole des usagers. Cette formation leur permet ainsi d’acquérir les compétences indispensables à l’exercice de leur mandat. Incités par leur association d’appartenance, ils se tournent très majoritairement vers France Assos Santé qui reste l’acteur de référence pour la formation de base. A noter que l’arrêté du 15 mars désigne également la FNATH et l’UDAF 79 pour exercer cette mission.

Même si l’équipe du service Formation de France Assos Santé s’y était préparée, notamment en proposant un grand nombre de sessions au catalogue 2026, l’afflux des inscriptions depuis le début de l’année est une grande satisfaction… et aussi un défi ! L’année 2026 et cette formation de base permettront la formation de plus de 1 000 RU.

« Nous avons construit une offre particulièrement riche avec 85 sessions programmées sur l’ensemble du territoire pour cette année 2026. Ce maillage territorial et le choix de tenir des sessions tant en présentiel qu’en distanciel ainsi qu’à des horaires variés, nous permet de répondre au mieux aux attentes des représentants des usagers nouvellement désignés. Notre objectif est clair : offrir des formations accessibles, adaptées et rapidement mobilisables, afin d’accompagner efficacement chaque RU dans la prise en main de ses missions » explique Sonia De Gois, Responsable Formation. « Les 18 délégations régionales de France Assos Santé et le réseau d’une trentaine de formateurs sont aussi sur le pont ! La formation, c’est une belle dynamique collective ».

Les stagiaires peuvent se pré-inscrire directement sur le site internet à la formation de leur choix, en présentiel proche de leur domicile ou en distanciel. Une fois leur participation confirmée par email – s’il reste des places ! – les participants se voient créer un espace personnel en ligne où ils retrouvent tous les documents nécessaires au bon suivi de la formation (ressources pédagogiques, exercices pratiques, fiches pratiques, etc) ainsi que leur planning de formation.

Alors la formation de base, indispensable pour faire ses premiers pas de RU, c’est quoi ?

La formation de base permet de découvrir de façon globale le fonctionnement du système de santé, les bases de la démocratie en santé, les instances, le fonctionnement, les différents mandats de représentation. Une fois le paysage brossé, la formation s’attache à présenter les principes et les droits défendus par les RU ainsi que les outils et ressources dont ils disposent pour mener à bien leur mission. Pour entrer concrètement dans le vif du sujet, un focus est fait sur le mandat de Représentant des usagers en Commission des usagers. 80% des mandats de RU sont exercés dans les établissements de santé.

Conçue par les formateurs, souvent eux-mêmes RU, et le service formation de France Assos Santé, cette formation répond, dans les contenus délivrés, au cahier des charges du Ministère de la Santé.

L’expertise du service formation dans la conception de formations basées sur la pédagogie active, le retour et le partage d’expérience, assure des sessions dynamiques, riches d’échanges et de réflexion collective.

L’apprentissage des connaissances passe par des exercices pratiques et des études de cas inspirés de situations réelles de la vie d’un RU.

Sabine Durand-Gasselin, chargée de formation au siège, a une conviction : «Il ne faut pas dire CDU mais Commission des usagers. L’acronyme n’a aucun sens et on a bien besoin de faire connaître l’existence de la représentation des usagers. Alors utilisons les mots dans toute leur richesse ! ». Sabine anime régulièrement les sessions « RU en Avant ! » et voit passer des femmes et des hommes aux profils variés mais toutes et tous unis par leur engagement au service des autres. «En début de formation, je demande aux participants, en binômes, de se présenter mutuellement devant le groupe. Cela demande de l’écoute et de l’empathie, puis la faculté à restituer un contexte qui n’est pas le sien. Ces qualités sont indispensables quand on exerce un mandat de représentation des usagers. »

Les Représentants des usagers, ce sont eux qui parlent le mieux de la formation « RU en avant ! ». A lire ou relire, notre reportage en juillet 2024 à Dunkerque, au cœur d’un groupe de cinq bénévoles associatifs motivés !

À quoi ressemblera notre système de santé en 2050 ? Comment anticiper les transformations à venir pour mieux répondre aux besoins des usagers, aujourd’hui comme demain ?

C’est tout l’enjeu du programme d’anticipation OSE 2050 – découvrir le programme, une démarche nationale ambitieuse qui invite tout un chacun à contribuer à la réflexion sur l’avenir de la santé. Conçue par le ministère chargé de la Santé (DGSO – Direction générale de l’offre de soins) et l’Agence de l’Innovation en Santé, la première édition de cette démarche est dédiée à l’impact du numérique sur l’offre de soins et est portée par les Hospices Civils de Lyon.

Une démarche collective

OSE 2050 est un programme d’anticipation stratégique qui vise à mieux comprendre les évolutions du système de santé à long terme et éclairer les décisions à prendre aujourd’hui. Des auteurs de science-fiction ont été appelés à la rescousse pour proposer plusieurs récits d’anticipation nourris d’expertises variées qui alimenteront les futurs choix de politiques publiques. Que devons-nous faire aujourd’hui pour préparer l’arrivée de certaines innovations en vue d’en tirer un impact positif, ou au contraire pour éviter d’aller dans certaines directions qui ne correspondent pas à nos choix de société, telle est la question.

Parmi les enjeux explorés : l’hyperpersonnalisation de la santé permise par le numérique. Ce scénario sera construit à partir d’une consultation citoyenne afin que le grand public apporte une vision concrète et vécue de la santé, indispensable pour imaginer des futurs réalistes et souhaitables. La mobilisation des usagers de la santé est donc essentielle et permet :

• d’ancrer la réflexion dans le réel ;
• d’exprimer des attentes, craintes et envies ;
• de réagir à des situations futures ;
• de faire émerger des choix de société.

Parce que les choix en matière de santé concernent l’ensemble de la société, OSE 2050 s’appuie sur une première étape de consultation citoyenne ouverte à toutes et tous du 23 mars au 7 avril.

Cette participation est essentielle : elle permet d’intégrer les réalités vécues par les usagers et de renforcer la démocratie en santé. En plus de la consultation en ligne, des ateliers seront organisés, en maison de retraite, en banlieue ou encore avec des étudiants, pour enrichir les réponses.

À France Assos Santé, nous défendons une conviction forte : les usagers doivent être pleinement associés aux décisions qui concernent le système de santé. Dans un contexte de profondes mutations (vieillissement de la population, innovations numériques, enjeux environnementaux), il est indispensable de construire collectivement des réponses durables et inclusives.

Prenez part à cette réflexion collective et contribuez dès maintenant à imaginer le futur de la santé :