Depuis l’entrée en vigueur du dispositif d’agrément des sociétés de téléconsultation, les plateformes souhaitant bénéficier d’une prise en charge par l’Assurance maladie des téléconsultations réalisées par les médecins salariés de ces structures doivent respecter des exigences strictes en matière de qualité, de sécurité et d’information des patients. Parmi celles-ci figure un principe essentiel :

« Le patient ne peut être redevable d’autres montants que ceux fixés par les tarifs conventionnels. […]. Les sociétés de téléconsultation peuvent proposer d’autres prestations optionnelles complémentaires à titre onéreux, sous réserve de l’information préalable du patient de leur caractère optionnel », selon les termes du décret n° 2024-164 du 29 février 2024 relatif aux sociétés de téléconsultation.

Alertée par des témoignages de patients qui continuent de se voir facturer des frais additionnels, à rebours de l’esprit des règles en vigueur, France Assos Santé a donc mené l’enquête pour objectiver ces situations. Celles-ci interrogent sur l’effectivité de la régulation et de la protection des usagers, une réalité documentée en croisant des méthodologies complémentaires : recueil de témoignages, tests utilisateurs sur les plateformes en ligne, reconstitution de facturation, etc.

Au-delà du montant des sommes en jeu, ces pratiques soulèvent une question de principe. Elles remettent en cause l’objectif même de l’agrément, qui visait à mettre fin au « Far West tarifaire » et à garantir un accès équitable à la téléconsultation et, plus largement, aux soins. Les frais appliqués pour accéder « plus rapidement » à une consultation sont à la fois facturés à l’Assurance maladie (majoration) et au patient (frais non-remboursables), le coût total d’une téléconsultation peut ainsi pratiquement doubler, selon les cas. Et c’est sans compter avec les frais « additionnels » : entre pénalités financières « taxe lapin » et frais d’accès à une cabine de téléconsultation, la télémédecine apporte son lot de restes à charge qui s‘ajoutent aux couts de la santé. Pour rappel, notre enquête en 2025 sur les restes à charges invisibles estimait à plus de 1 500€ par an les frais qui se rajoutent aux dépassements d’honoraire et autres tiquets modérateurs.

Ces pratiques interrogent également la qualité de l’information délivrée aux usagers, qui doivent pouvoir comprendre simplement ce qui relève d’un acte pris en charge par l’Assurance maladie et ce qui correspond à un service payant non-remboursable. Lisibilité des tarifs, choix réel entre service payant ou non, transparence sur les conditions de prise en charge, clarté des parcours de réservation, factures partielles : autant d’éléments qui pèchent sur ces plateformes et empêchent les usagers de faire des choix éclairés. Dans un contexte où la téléconsultation occupe désormais une place durable dans l’organisation des soins, ces exigences de transparence doivent être considérées comme des critères de qualité et d’équité à part entière.

Témoignages

Pour France Assos Santé, la publication de ce rapport constitue une étape importante. Elle montre que la mise en place d’un cadre réglementaire, si nécessaire soit-il, ne suffit pas à garantir son application effective. Une clarification est donc nécessaire sur la persistance de ces frais « de service » dont le caractère facultatif nous semble dévoyé compte tenu des résultats de notre enquête.

Nous appelons donc les autorités publiques à renforcer les contrôles réalisés par l’Agence du Numérique en Santé dans le cadre de l’agrément de ces sociétés pour un examen plus strict et aligné avec les constats des usagers sur ces critères.

La téléconsultation constitue aujourd’hui un outil précieux pour faciliter l’accès aux soins. Son essor ne pourra se poursuivre qu’à la condition de respecter les droits des patients, l’équité d’accès et la transparence tarifaire. En un mot, de mettre un terme à des comportements authentiquement frauduleux.

Le rapport « Charges et Produits » de l’Assurance Maladie est le document annuel par lequel la Caisse nationale de l’Assurance Maladie (CNAM) formule ses propositions pour améliorer le système de santé et contribuer à l’équilibre financier de l’Assurance Maladie.

Si le rapport Charges et Produits 2027 de l’Assurance maladie reconnaît la nécessité d’améliorer la pertinence des prescriptions et de mieux évaluer les innovations thérapeutiques, face aux milliards d’euros consacrés chaque année aux nouveaux anticancéreux, les propositions restent toutefois largement insuffisantes.

Pour France Assos Santé et la Ligue contre le cancer, le véritable enjeu est de prescrire mieux, sur la base de preuves solides de réels bénéfices pour les patients. Aujourd’hui encore, de nombreux anticancéreux arrivent sur le marché sans démonstration robuste d’un gain de survie ou d’amélioration de la qualité de vie, alors que ces deux critères sont primordiaux pour les patients. Pourtant, le système français continue très largement à prescrire et financer ces traitements sans disposer des outils permettant d’en mesurer les résultats en vie réelle.

Une approche timorée

Le rapport de l’Assurance maladie retient la pertinence des prescriptions et la qualité des soins comme objectifs généraux. Il met également l’accent sur le développement des systèmes d’aide à la décision médicale et l’amélioration de la pertinence des prescriptions. Mais sur le sujet des médicaments anticancéreux, les propositions concrètes restent limitées. Aucune mesure forte n’est proposée, excepté la mise en œuvre d’essais de désescalade thérapeutique dans la continuité du rapport de 2026. Le diagnostic est posé, mais les outils permettant d’agir restent absents.

France Assos Santé et la Ligue contre le cancer défendent une logique beaucoup plus ambitieuse, fondée sur des résultats tangibles. Nous demandons notamment :

• Que tous les essais confirmatoires recueillent systématiquement des données de survie globale et de qualité de vie ;
• Que les essais de désescalade thérapeutique bénéficient enfin d’un financement dédié par les industriels et l’Assurance maladie ;
• Que les recommandations de prescription soient effectivement appliquées ;
• Que les modalités de financement des établissements encouragent la pertinence plutôt que les volumes ;
• Que des outils comme les accords préalables ou les systèmes d’aide à la décision médicale puissent être mobilisés lorsque cela est justifié.

Les soins non pertinents, à commencer par les surprescriptions provoquent des effets indésirables, parfois graves, sans pour autant permettre aux patients de bénéficier d’une augmentation de l’espérance de vie ou d’une amélioration de la qualité de vie. Ces pratiques inappropriées génèrent également des dépenses inutiles par notre Assurance maladie solidaire.

Le temps des constats a assez duré : France Assos Santé et la Ligue contre le cancer appellent l’exécutif à transformer les propositions prudentes de l’Assurance maladie en réformes concrètes.

Après Serge Hercberg, épidémiologiste et médecin nutritionniste, c’est au tour de Mathilde Touvier, directrice de recherche Inserm et responsable de l’étude NutriNet-Santé d’assurer la présidence du PNNS. Les grandes orientations ont été dévoilées en avril dernier : extension du Nutri-Score aux aliments bruts et à la restauration collective, réduction du sucre dans les aliments destinés aux enfants, baisse de 20 % de la consommation d’aliments ultra-transformés et encadrement des publicités pour la malbouffe ciblant la jeunesse. Entretien.   

Quel est votre état d’esprit au moment de prendre la présidence du PNNS 5, alors le nombre de Français en surpoids/obésité est en hausse constante, une situation très préoccupante pour la santé publique ?

Mathilde Touvier – Je suis très heureuse de pouvoir contribuer à cette politique nutritionnelle de santé publique. On sait, aujourd’hui plus que jamais, grâce à des décennies de recherche, que la nutrition a un impact majeur sur notre risque de développer des maladies chroniques telles que l’obésité, différents cancers, des maladies cardiovasculaires, de l’hypertension, du diabète, etc. Aujourd’hui, près d’un Français sur deux est en situation de surpoids et seuls 28 % atteignent les 5 portions de fruits et légumes par jour, qui seraient optimales pour prévenir ces maladies. Nous sommes donc face à un enjeu majeur, avec de nombreux défis et marges de progression.

Quel est votre avis global sur les nouvelles orientations du PNNS 5 versus celles du PNNS 4 ? Réalistes ou difficiles à atteindre ?

M. T – Globalement, le nouveau programme prévoit des mesures qui vont dans le bon sens, avec des chantiers qui se poursuivent, notamment le déploiement du Nutri-Score à la restauration collective et aux produits en vrac. Le PNNS 5 vise l’objectif de 40 % des Français utilisant cet indicateur pour leurs achats (contre 33 % aujourd’hui) et 75 % des produits transformés l’affichant (contre 62 % aujourd’hui). Par ailleurs, la France est quand même l’un des premiers pays, avec le Brésil et une poignée d’autres, à avoir intégré dans ses recommandations la limitation de la consommation d’aliments ultra-transformés. En revanche, le gros point négatif, pour l’ensemble des objectifs fixés, c’est l’absence de politique obligatoire.

Quels sont les leviers opérationnels dont vous disposez pour atteindre les objectifs fixés sur le Nutri-Score ?

M. T – Nous sommes en train de développer des calculateurs de Nutri-Score avec le ministère de la Santé pour que les restaurateurs puissent, eux aussi, l’utiliser. Par ailleurs, au marché, l’objectif est qu’il soit rajouté sur l’écriteau indiquant le prix des denrées, qui est forcément présent car obligatoire.
Pour le moment, notre espoir d’un règlement européen ne s’est pas concrétisé et le Nutri-Score n’est obligatoire dans aucun pays. Mais cela ne veut pas dire qu’on ne peut rien faire au niveau français ! On pourrait le rendre obligatoire en France, sans attendre une décision européenne, et cette décision servirait ensuite de locomotive à nos voisins. Cela a été le cas pour le dioxyde de titane, un additif qui était autorisé dans toute l’Europe. La France a décidé de suspendre son utilisation en 2018 parce que la recherche a montré des risques pour la santé, et l’Europe a suivi. C’est de cette façon que nous travaillons avec les députés et parlementaires mobilisés sur les sujets de nutrition.

Ne faudrait-il pas remplacer certaines des mesures incitatives prévues dans le PNNS 5 par des mesures coercitives ?

M. T – Effectivement, pour que le PNNS soit pleinement efficace, l’idéal serait d’aller vers l’obligation pour certaines mesures. Une pétition citoyenne est d’ailleurs lancée sur le site de l’Assemblée nationale pour rendre le Nutri-Score obligatoire. Notre principal obstacle, comme l’explique Serge Hercberg dans son ouvrage « Mange et tais-toi », c’est le lobbying intense de l’agro-industrie. On l’a vu encore récemment pour la Stratégie nationale pour l’alimentation, la nutrition et le climat (SNANC) : à chaque fois que le ministère de la Santé ajoute des objectifs de nutrition-santé, le texte est retoqué par le ministère de l’Agriculture, car jugé trop contraignant par certains poids lourds de l’industrie agro-alimentaire.

A partir de quels manquements à leurs engagements les industriels pourraient-ils basculer dans la contrainte ?

M. T – Prenons l’objectif de protéger les enfants d’une exposition aux produits trop gras, sucrés et salés, qui est l’un des axes forts du PNNS 5. Les distributeurs de barres chocolatées sont interdits dans les collèges depuis 2004 : c’est la preuve qu’avec de la volonté politique, on peut stopper des dispositifs contraires à la santé publique ! D’autres mesures en ce sens pourraient être prises. L’action n°6 du PNNS 5 prévoit d’ailleurs que les collectivités territoriales, les opérateurs économiques et les médias mènent une expertise sur les différents leviers pour réduire voire supprimer les publicités en faveur des produits malsains à proximité des lieux fréquentés par la jeunesse. C’est le bon sens ! On ne peut pas demander au consommateur de boycotter ce type de produits si, dès qu’il sort dans la rue ou allume la télévision, il tombe sur des publicités qui donnent envie d’en manger. Je pense qu’il faut aller beaucoup plus loin en France : le Royaume-Uni vient d’interdire en janvier la publicité pour la malbouffe avant 21 heures à la télévision et sur les réseaux sociaux. Une mesure très courageuse, que je salue.

La perspective d’une Grande cause nationale dédiée à l’obésité des jeunes est-elle une bonne chose ?

M. T – C’est certainement un levier très intéressant, une locomotive pour le reste de la population car les politiques de tous bords sont plus sensibles à la question du surpoids et de l’obésité chez les jeunes, qui sont l’avenir ! De plus, il y a une prise de conscience internationale forte sur ce sujet actuellement : l’Unicef avait publié un rapport en septembre 2025, soulignant qu’un enfant sur dix à travers le monde est touché par l’obésité et montrant que, pour 60% d’entre eux, les publicités pour des boissons sucrées, en-cas et produits de restauration rapide augmentent leur envie d’en consommer.

Sur les aliments ultra-transformés (AUT), sujet dont vous êtes une grande spécialiste, l’objectif de baisse de 20 % est-il atteignable ?

M. T – Nous allons tout faire pour ! Ce qui est écrit dans le PNNS 5 concernant les AUT n’est pas plus avancé que ce qui était déjà écrit dans le PNNS 4. Donc sur ce sujet, il y a un retard et une déception. En effet, en 2018, nous venions tout juste de publier les premières études NutriNet-Santé pointant le lien entre consommation d’AUT et surrisque de développer un cancer, une maladie cardio-vasculaire ou un diabète de type 2. Maintenant, nous disposons d’une centaine d’études montrant des liens entre alimentation ultra-transformée et risque de maladies chroniques. Nous avons suffisamment d’éléments sur le plan scientifique pour agir d’un point de vue de santé publique dès maintenant. Tout va dépendre de la force des décisions politiques. La mobilisation citoyenne est un autre facteur décisif, ainsi que le travail des associations qui mettent la pression sur les décideurs politiques, comme France Assos Santé. Je salue aussi l’engagement d’ONG comme foodwatch, d’associations comme Open Food facts et son application gratuite, et les actions du collectif « En vérité », qui réunit 60 acteurs de l’agro-industrie avec l’objectif de rendre l’offre alimentaire plus favorable à la santé.

Ne faudrait-il pas actualiser certaines recommandations, notamment celles sur la consommation de viande et charcuterie ?

M. T – Effectivement, certains repères français sont obsolètes, notamment celui de 500 g de viande rouge et 150 g de charcuterie maximum par semaine. Très clairement c’est trop, que ce soit pour la santé (risque majoré de cancer colorectal notamment) ou pour l’impact environnemental. On sait aujourd’hui qu’on peut largement diminuer ces apports sans porter préjudice à la santé, parce qu’on a d’autres manières d’apporter des protéines (légumineuses, par exemple). Sur ce point, d’autres pays européens sont allés plus loin. Donc, bien sûr, ces recommandations vont être retravaillées dans le cadre du PNNS 5 et j’espère qu’elles seront actées à la baisse ! Le consensus scientifique est clair sur ce sujet.

Comment rendre les recommandations nutritionnelles plus adaptées à la vie quotidienne des Français, en tenant compte notamment de la hausse du prix des denrées alimentaires ?

M. T – Parmi les leviers politiques, les principaux sont l’étiquetage, la régulation de la publicité et la fiscalité. Dans l’étude NutriNet-Santé, on voit très bien que le prix est le premier déterminant des actes d’achat de nourriture, avant les dimensions santé et plaisir. Rendre plus accessibles les aliments bons pour la santé, c’est-à-dire de Nutri-Score A ou B, non-ultra transformés et bio, et au contraire taxer les produits délétères, c’est une fiscalité qui aurait du sens. Néanmoins, il est possible de bien manger avec un petit budget. Une étude de Santé Publique France, publiée en mars 2026, met ainsi fin à une idée reçue : non, un produit avec un meilleur Nutri-Score n’est pas forcément plus cher qu’un produit moins bien noté. Les conserves de légumineuses et de petits poissons gras (sardines, maquereaux…) font ainsi partie des achats malins. 

Comment déconstruire les idées reçues et mieux faire passer les messages nutritionnels, dans le contexte de restriction budgétaire qui frappe la santé publique ?

M. T – Le timing est désastreux : comment lancer un PNNS 5, en aidant les personnes à se servir du Nutri-Score correctement, à identifier les aliments très transformés etc., dans un contexte où Santé Publique France et d’autres agences sont menacées ? Le risque est très clair : au beau milieu de tous les messages que les citoyens entendent au cours d’une journée, ce sont ceux des influenceurs et des publicitaires qui auront un impact, pas ceux des scientifiques car la communication institutionnelle de qualité sera passée à la trappe ! Ce n’est pas écrit dans le PNNS 5 mais je propose qu’on délivre des formations continues courtes en nutrition aux professionnels de santé (médecins, pharmaciens…), aux enseignants et à toutes les personnes en contact avec le public, afin de décupler les messages du PNNS. Ces webinaires ne coûteraient presque rien à mettre sur pied et pourraient avoir un impact très positif.

L’intelligence artificielle générative s’invite de plus en plus dans notre quotidien. Pour 48 % des Français, l’IA est même devenue un réflexe pour rechercher de l’information, selon le Baromètre du numérique 2026. Ces usages concernent désormais aussi la santé, notamment pour comprendre un diagnostic, décrypter des résultats d’examens ou préparer un rendez-vous médical.

Le besoin de s’informer est légitime mais reste un défi pour les patients. Santé Publique France le soulignait dans son analyse de l’étude HSL19 : 46 % des adultes en France trouvent qu’il est difficile, voire très difficile de trouver et utiliser de l’information de santé en ligne. Les causes ? Des inquiétudes sur l’indépendance et la fiabilité des informations, sur sa capacité à formuler une recherche ou encore à trouver une information adaptée à sa situation personnelle.

Dès lors, utiliser l’IA générative qui répond instantanément à toutes nos questions, dans un langage structuré et sans jargon médical, constitue évidemment une option séduisante.

Oui, mais comment utiliser ces outils de manière éclairée, quelles précautions prendre, peut-on leur faire confiance, que deviennent les données personnelles que l’on partage, etc. ?

C’est précisément pour répondre très concrètement à ces interrogations légitimes que la Haute Autorité de santé (HAS), la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) et France Assos Santé ont uni leurs expertises afin de produire une ressource pratique à destination du grand public : Intelligence artificielle en santé : bien l’utiliser et bien se protéger

Ce document, qui se présente sous la forme d’un flyer simple, concis et imprimable, vise à donner aux patients quelques messages clés et des repères fiables, dans le prolongement de la publication à l’automne dernier par la HAS de son document à destination des soignants, eux aussi concernés.

En parallèle de ce flyer, une foire aux questions (FAQ), plus complète, qui s’articule autour de 7 questions, est accessible sur le site de la HAS.

Une complémentarité d’expertises au service des usagers

Cette publication est le fruit d’un travail de co-construction associant trois regards complémentaires :

• La HAS pour son expertise sur les enjeux de qualité, de sécurité et de bon usage des technologies en santé ;
• La CNIL pour son éclairage sur les questions essentielles de protection des données personnelles et de respect des droits des personnes ;
• France Assos Santé pour son engagement auprès des usagers afin que leurs préoccupations, attentes et besoins soient au cœur des contenus proposés.

Cette démarche partenariale a permis de produire des ressources à la fois rigoureuses, sur le fond, et accessibles, dans leur forme, en partant des situations rencontrées par les patients et leurs proches.

Alors que les limites de l’IA générative, dont les réponses peuvent se révéler incomplètes, erronées ou s’appuyer sur des sources non fiables, peuvent avoir des conséquences potentiellement dramatiques pour la santé, ce travail ambitionne d’accompagner les usagers à des usages vertueux et respectueux de leurs données. L’enjeu n’est donc pas d’opposer intelligence artificielle et expertise humaine, mais d’aider tout un chacun à utiliser ces nouveaux outils avec discernement et de permettre d’ouvrir un dialogue plus apaisé entre soignants et patients autour de leurs usages de l’IA.

Les États généraux de la bioéthique constituent un temps fort de réflexion collective sur les grands enjeux auxquels sont confrontés notre société et notre système de santé. À l’occasion de l’édition 2026, France Assos Santé s’est pleinement mobilisée pour porter la parole des usagers auprès du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et contribuer aux débats.

Pour notre collectif, ces débats doivent permettre de questionner les évolutions du système de santé en partant de l’expérience et du vécu des patients, des proches, des usagers. Ils sont aussi l’occasion de rappeler que les choix collectifs en matière de santé, de prévention, d’innovation ou encore de numérique ne peuvent être pensés sans celles et ceux qui vivent quotidiennement les conséquences de ces décisions.

Retour en quelques dates clés sur la participation de France Assos santé.

11 février : webinaire de lancement avec le président du CCNE

France Assos Santé a proposé un webinaire à son réseau associatif pour le lancement de cette vaste démarche en présence de Jean-François Delfraissy, président du CCNE, et de Mylène Gouriot vice-présidente de la Conférence nationale des espaces de réflexion éthique régionaux (CNERER). Près de 120 personnes y ont participé, représentant une cinquantaine d’association et 47 départements français, pour porter l’ambition collective d’une participation au plus près des usagers de la santé.

Retour sur les propos de représentants des associations de personnes malades et usagers de la santé au CCNE :

Février – mars : trois auditions pour nourrir les travaux du CCNE

Dans le cadre de ces États généraux, France Assos Santé a proposé au CCNE plusieurs auditions visant à faire émerger les préoccupations et les attentes des usagers sur plusieurs thèmes majeurs :

• Les algorithmes aux commandes de nos parcours de santé : quelles exigences éthiques pour les 16 millions d’éloignés du numérique et les valeurs du système de santé ?
• Nourrir sans nuire : comment articuler les enjeux de production agricole, de santé publique et de préservation de l’environnement dans des politiques alimentaires cohérentes ? avec le Réseau Action Climat
• la pertinence des soins, la juste prescription et les enjeux de sobriété en médecine.

À travers ces contributions, France Assos Santé a notamment défendu une approche fondée sur l’équité, la solidarité, la participation des usagers et la préservation de la dimension humaine du soin.

2 avril : Débats sur les nouvelles solidarités en santé

Le 2 avril, Gérard Raymond est intervenu à l’Académie nationale de médecine lors d’un séminaire organisé dans le cadre des États généraux de la bioéthique, consacré à la question : « La sobriété en médecine, garante de la pérennité d’un système solidaire ? ». Le président de France Assos Santé a pris la parole lors d’une table ronde, animée par Régis Aubry président de l’Institut pour la prévention des vulnérabilités liées à la santé, consacrée aux nouvelles formes de solidarité.

Les défis évoqués ont été nombreux : Vieillissement de la population, augmentation des maladies chroniques et des vulnérabilités, place des aidants et leur inclusion dans la société et le travail, défis du financement du système de santé ainsi que les opportunités et les limites du numérique et de l’intelligence artificielle.

À cette occasion, France Assos Santé a défendu une vision fondée sur la prévention, l’accompagnement des parcours de vie et la nécessité de préserver un système solidaire capable de répondre aux besoins croissants de la population tout en maintenant l’accès aux soins pour tous.

6 mai : quelle médecine à l’ère de l’IA ?

Le 6 mai, Gérard Raymond s’est exprimé à l’occasion du colloque national sur l’intelligence artificielle dans le cadre des États généraux de la bioéthique, lors de la table ronde « Médecine, société et gouvernance de l’IA », organisé par l’École normale supérieure et l’AP-HP dans le cadre des États généraux de la bioéthique.

Parmi les sujets abordés : la responsabilité des professionnels face aux outils d’intelligence artificielle, la transparence des algorithmes, l’information des patients, ainsi que la place des usagers dans la gouvernance de ces technologies.

Au nom de France Assos Santé, Gérard Raymond a rappelé que l’IA ne saurait être envisagée uniquement sous l’angle de la performance technique. Son déploiement doit s’accompagner de garanties fortes en matière de sécurité, de transparence, de responsabilité et de respect des droits des patients. La technologie doit rester un outil au service du jugement humain et de la relation de soin.

La participation de France Assos Santé aux États généraux de la bioéthique ne s’est pas limitée aux contributions nationales. Les délégations régionales de France Assos Santé se sont également mobilisées pour faire vivre le débat éthique au plus près des citoyens et recueillir leurs attentes. Retour sur cette mobilisation territoriale dans un prochain article.

2006-2026 : cela fait vingt ans, cette année, que Santé Info Droits a été créée à l’initiative du Collectif interassociatif sur la santé, ou CISS, devenu depuis France Assos Santé, et de son directeur général, Marc Morel. Signe particulier de ce service d’information juridique et sociale pour toute question en lien avec la santé : promouvoir la connaissance, le respect et l’amélioration des droits en santé. En 2006, pour mémoire, la loi dite « Kouchner », relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, a juste 4 ans. Elle marque un tournant, en consacrant le droit du patient de prendre des décisions concernant sa santé et l’obligation des soignants de créer toutes les conditions pour éclairer ces décisions.

Un changement de paradigme qui, à l’époque, ne va pas forcément de soi. Santé Info Droits a donc pour mission d’informer sur les droits des usagers de système de santé. Objectif transversal qui lui vaut d’être ouverte et disponible aux acteurs associatifs sans distinction – et pas uniquement ceux issus d’une association membre de l’UNAASS –, à tous les usagers, sans nécessité d’appartenir à une association de patients ou autres, aux travailleurs sociaux, aux professionnels de santé accompagnant un usager et aux représentants des usagers, ces fameux « RU » désignés pour défendre la voix des usagers dans les établissements de santé ainsi que dans les instances sanitaires.

Depuis son lancement, Santé Info Droits qui propose deux outils complémentaires, à savoir une ligne téléphonique et un service de réponse par courriel, n’a cessé de voir sa notoriété augmenter. En témoigne, le nombre des sollicitations – plus de 12 000 par an aujourd’hui. Autant de données et de témoignages recueillis qui permettent de mesurer le niveau de connaissance et de mise en pratique des droits des usagers. C’est l’autre caractéristique notable de Santé Info Droits : sa qualité d’observatoire sur les droits des malades, utile ensuite pour bâtir des plaidoyers, émettre des revendications ou infléchir les politiques publiques.

Gratuit, ce service est composé d’une dizaine d’écoutants, tous professionnels juristes et avocats (en chair et en os) qui interviennent à temps partiel, en complément de leur activité principale, enrichissant ainsi la ligne de la diversité de leurs compétences. C’est notamment avec eux, et en particulier avec les salariés de la ligne – dont certains étaient là dès le début, à l’instar de Stéphane Gobel, le coordinateur de Santé Info Droits – que nous vous proposons de reparcourir ces vingt années écoulées et de vous familiariser avec ce service unique.

À l’approche des travaux parlementaires visant à adapter le droit français au règlement européen sur l’Espace Européen des Données de Santé (EEDS), France Assos Santé publie une note d’alerte à destination des pouvoirs publics et des députés et sénateurs. Au-delà des promesses d’innovation, une question centrale doit guider leurs décisions : comment garantir un partage des données de santé au service de l’intérêt public, sans affaiblir la confiance des citoyens ?

France Assos Santé le rappelle : les patients sont favorables au partage de leurs données s’il permet des avancées concrètes dans l’intérêt de tous et de la santé publique. Et c’est à cette fin que s’emploie la Plateforme des données de santé (ex-Health Data Hub), opérateur du partage des données de santé françaises qui a récemment choisi un Cloud souverain afin d’en garantir la sécurité.

Mais cet accord citoyen repose sur un équilibre complexe. Les inquiétudes sont réelles, concernant la compréhension des usages, la confidentialité et l’accès par des acteurs privés.

Le modèle français repose aujourd’hui sur un pilier essentiel : l’évaluation éthique et scientifique indépendante des projets par le Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (CESREES) et une autorisation par une agence indépendante, la CNIL. Cela garantit l’intérêt public des projets, la pertinence des données utilisées et la prise en compte des enjeux éthiques. Il ne s’agit pas d’une simple formalité, mais d’une assurance démocratique.

La France dispose en outre d’un atout unique avec le Système National des Données de Santé (SNDS), couvrant la quasi-totalité de la population. Cette richesse justifie des exigences élevées. Les affaiblir au nom de la compétitivité reviendrait à fragiliser ce qui fait la force du modèle français.

Enfin, tous les usages ne se valent pas. Dans un contexte de risques accrus (cybersécurité, réidentification des personnes, conflits d’intérêts), l’intérêt public ne peut être présumé : il doit être discuté et évalué. C’est précisément le rôle d’une expertise indépendante.

À l’heure des choix, il ne s’agit pas seulement d’adapter un cadre juridique, mais de définir quel modèle nous souhaitons :

• un système fondé sur la confiance, la transparence et l’intérêt général ;
• ou un système fragilisé par une simplification de court terme.

« Simplifier c’est réduire les délais d’accès aux données de santé », « S’aligner sur ce qui est fait ailleurs rend plus compétitif notre système », « Libéraliser l’accès aux données, c’est forcément vertueux ». Dans notre note, nous revenons sur ces messages répétés à l’envi, mais qui ne sauraient justifier, en aucun cas, de remettre en cause une évaluation indépendante et efficace – qui place l’intérêt public au cœur de la confiance accordée par les usagers. Et cela d’autant moins que le partage des données a déjà fait l’objet d’importantes simplifications au cours de ces dix dernières années : pas de consentement exprès, procédures dérogatoires, etc.

France Assos Santé appelle donc à préserver les fondements existants : maintenir une évaluation indépendante, garantir la place des usagers et refuser tout recul des exigences éthiques. Une réflexion et une approche qui ne doivent pas se cantonner au SNDS, dont les données sont déjà partagées. Tous les registres, toutes les cohortes, etc., qui seront amenés à partager leurs données avec le nouveau règlement doivent bénéficier de mécanismes équivalents, pour une évaluation éthique et scientifique pertinente et exigeante adaptée à leur fonctionnement ainsi qu’aux données qu’elles réunissent.

Car au-delà des aspects techniques, c’est un choix de société. Les données de santé sont un bien commun. Leur utilisation doit rester fidèle aux principes de solidarité, d’intérêt général et de respect des droits, plus encore dans le futur « Espace Européen des Données de Santé » qui prévoit d’accélérer le partage des données de santé pour la recherche sans dévoyer les valeurs européennes.

Dans ce débat décisif, France Assos Santé continuera de porter la voix des usagers.

Élise Michaud a 38 ans et occupe la fonction de Représentante des Usagers depuis 2014. À ses débuts, les CDU n’existaient pas encore sous leur forme actuelle : elle a d’abord siégé au sein de la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQ‑PC), ancienne appellation de la CDU, avant de poursuivre naturellement son engagement lors de la création des CDU. Aujourd’hui, elle représente l’Association Française des Scléroses en Plaques (AFSEP), et, à ce titre, occupe depuis 2021 la vice‑présidence de la CDU du Groupement de Coopération Sanitaire (GCS) « Plateforme d’Aval sur le Territoire Champagne Sud (PATCS) ».

Son engagement trouve son origine dans une période charnière de sa vie : plusieurs mois d’hospitalisation en centre de rééducation, en 2014, au moment du diagnostic de sa sclérose en plaques. Ce lieu était devenu pour elle une véritable « deuxième maison », un espace où les échanges avec les soignants et les autres patients prenaient une place essentielle. C’est là qu’elle apprend qu’il est possible de devenir Représentante des Usagers. L’idée fait immédiatement sens.

Rien, pourtant, ne la prédestinait à ce rôle : Élise est fleuriste de métier, passée par les palaces parisiens, bien loin de l’univers sanitaire. Mais le rôle de RU s’impose comme une évidence. Elle s’y retrouve accueillie chaleureusement, intégrée rapidement au groupe, et s’y investit sans relâche depuis plus de dix ans, avec une trajectoire qui n’a jamais cessé de se poursuivre et de s’affirmer.

Les raisons pour lesquelles vous aviez candidaté ?

Ce qu’être Représentant des Usagers permet selon vous ?

Ce qui vous a aidé à investir ce rôle ?

Les retombées positives que vous avez pu percevoir ?

Pourquoi, si demain vous deviez renouveler votre mandat, vous le feriez sans hésiter ?

À l’occasion de la Semaine de l’IA pour tous du 18 au 24 mai, France Assos Santé se mobilise, avec un objectif essentiel : rendre l’intelligence artificielle compréhensible, accessible et utile à toutes et tous, en particulier dans le domaine de la santé.

Car l’IA n’est plus un sujet lointain ou réservé aux experts. Elle s’intègre déjà dans les parcours de soins, dans les outils utilisés par les professionnels et dans les usages des patients eux-mêmes. Dans ce contexte, il est indispensable que chacun puisse disposer de repères clairs pour comprendre ses apports, mais aussi ses limites et ses enjeux.

C’est dans cet esprit que France Assos Santé soutient et participe à cet événement, en proposant diverses approches pratico-pratiques.

Des ressources pédagogiques pour les usagers

France Assos Santé met à disposition des outils de vulgarisation pour mieux comprendre, d’abord, de quoi l’on parle exactement quand on parle d’intelligence artificielle et, ensuite, comment elle est utilisée aujourd’hui en santé.

Parmi ces supports :

• un Petit précis sur l’intelligence artificielle par et pour les patients, qui apporte des clés de compréhension sur les grands concepts et mots-clés, des exemples d’usages et des points de vigilance ;
• un Recueil de cas d’usage illustrés en santé, conçu pour montrer de manière simple et concrète comment l’intelligence artificielle est déjà utilisée dans la santé et pour quoi faire.

Ces ressources visent à permettre aux usagers de se saisir du sujet, de poser des questions et de jouer pleinement leur rôle dans le système de santé.

Deux webinaires coorganisés avec la Plateforme des données de santé

Dans le cadre de cette Semaine de l’IA pour tous, France Assos Santé participe également à l’organisation de deux webinaires en partenariat avec la Plateforme des données de santé (ex-Health Data Hub) et des experts du sujet pour répondre à vos questions :

• lundi 18 mai 12h-12h30 : L’IA est déjà dans votre parcours de soin. Savez-vous où ? lien d’inscription
• mardi 19 mai 12h-12h30 : Sans données, pas d’IA : comment avance la recherche en santé ? lien d’inscription

Les inscriptions sont ouvertes à tous : n’hésitez pas à vous inscrire et à partager ces deux événements.

Une formation dédiée aux représentants des usagers

Parce que les représentants des usagers ont un rôle clé à jouer dans la gouvernance des établissements de santé, France Assos Santé a lancé en 2026 une formation dédiée à l’intelligence artificielle en établissement de santé. La première session s’est tenue début avril et d’autres sont programmées avec l’ambition de former soixante-dix représentants des usagers dans 5 régions en 2026.

Cette formation a pour objectif de :

• mieux comprendre les usages de l’IA dans les pratiques de soins ;
• identifier les enjeux éthiques, juridiques et organisationnels ;
• et donner aux représentants des usagers les moyens d’intervenir de manière éclairée dans les établissements et leurs instances.

Il s’agit d’un levier essentiel pour renforcer la place des usagers dans les transformations en cours, dans un souci de démocratie en santé.

Une ambition : rendre l’IA en santé compréhensible

À travers ces initiatives, France Assos Santé réaffirme son engagement : faire en sorte que les évolutions liées à l’intelligence artificielle se construisent avec les usagers, en toute transparence, et dans le respect des valeurs de notre système de santé.

Informer, former, débattre : trois conditions indispensables pour que l’IA soit réellement au service de tous. En proposant des centaines de rendez-vous, près de chez vous ou en ligne, pour en savoir plus sur l’intelligence artificielle, la Semaine de l’IA pour tous du 18 au 24 mai entend faire de cette ambition une réalité.