La santé orale est étroitement liée à la santé générale. Dans les maladies chroniques inflammatoires ou auto-immunes, l’inflammation systémique, les traitements immunosuppresseurs ou encore les limitations fonctionnelles augmentent le risque de pathologies orales, notamment parodontales (pathologies des gencives). Ce surrisque a conduit à l’inclusion des soins parodontaux dans certaines affections longue durée (ALD 22 Polyarthrite rhumatoïde évolutive et 27 Spondylarthrite grave).

Cependant ces situations de santé ne sont pas toujours bien prises en compte dans la prise en soins et le suivi bucco-dentaire des personnes malades chroniques pour différentes raisons. Ceux-ci ne bénéficient donc pas toujours des soins les plus adaptés dans des trajectoires de maladie souvent marquées par des traitements, des inflammations chroniques et parfois des effets secondaires.

L’enquête intitulée Étude Assos Dents « Maladie chronique & Santé orale », a été menée par un consortium réunissant l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP), la CRO Sanoïa et des associations de patients et d’usagers : l’AFA Crohn RCH France, l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde – Andar, l’Association Française des Polyarthritiques – AFPric, l’Association France Spondyloarthrites – AFS, la Fédération Française des Diabétiques, l’AFM Téléthon, l’Association Française du Gougerot Sjögren – AFGS, Lupus France, Lupus Plus, l’Association des Sclérodermies, France Assos Sante, et la Filière FAi2R.

L’idée partagée par l’équipe du Professeur Marjolaine Gosset (AP-HP) et des associations était de pouvoir dégager des enseignements concrets que professionnels et patients pourront mobiliser pour améliorer la prise en charge et l’accès aux soins dentaires dans ce contexte spécifique.

Objectifs et Méthodologie

L’étude visait principalement à :

• Analyser les habitudes de suivi bucco-dentaire des personnes souffrant de maladies chroniques inflammatoires ou auto-immunes
• Évaluer les écarts par rapport aux recommandations de santé orale
• Identifier les renoncements aux soins bucco-dentaires et les freins associés
• Déterminer dans quelle mesure la prise en charge des soins dentaires est adaptée aux spécificités liées à la pathologie ou au traitement.

Pour ce faire, la démarche méthodologique s’est appuyée sur un questionnaire modulaire co-construit par une équipe pluridisciplinaire, constituée de cliniciens chercheurs spécialistes des maladies buccodentaires (Pr Gosset), de cliniciens des maladies chroniques ciblées, et des représentants des associations de patients et d’usagers participantes.

Le questionnaire était ouvert à tous : personnes malades comme témoins sans pathologie chronique, afin de disposer d’un groupe contrôle. Il comportait une partie commune ainsi que des modules spécifiques selon la maladie renseignée par les répondants parmi les pathologies auto-immunes ou à composante inflammatoire d’intérêt du consortium. La plateforme adaptait en temps réel les questions selon les réponses précédentes, permettant une meilleure personnalisation et une approche allégée pour maximiser le taux de réponse.

Pour certains items étudiés, des questionnaires standardisés ont été utilisés comme le questionnaire Oral Health Impact Profile 14 (OHIP-14) conçu pour évaluer la perception des patients quant à l’impact des troubles bucco-dentaires sur leur qualité de vie orale.
Le questionnaire a ensuite été diffusé entre mars et avril 2024 via les réseaux des associations participantes.
Les données recueillies ont fait l’objet d’une première analyse descriptive, une seconde phase d’analyse plus approfondie étant en cours. Cette publication s’intéresse spécifiquement à l’analyse descriptive des réponses aux questions concernant l’impact financier sur la santé orale.

Résultats et grands enseignements

Au total 2 581 répondants ont été inclus dans les résultats, avec notamment 813 personnes atteintes d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin, 321 concernées par une maladie de Sjögren ou encore 722 souffrant d’une polyarthrite rhumatoïde, et une population témoin de 345 répondants sans pathologie chronique inflammatoire ou auto-immune d’intérêt pour le consortium.

Parmi les résultats marquants de la première phase d’analyse descriptive concernant les items liés à la prise en charge financière des personnes malades et leur renoncement aux soins :
– Environ 5,6% des répondants avec une des pathologies d’intérêt affirmaient ne pas être couvert par le régime d’Affection Longue Durée (ALD). Un chiffre plus élevé chez les patients touchés par une spondyloarthrite avec près de 10,7% de l’échantillon. A ce chiffre on pourra rajouter environ 0,8% des répondants du panel qui affirment ne pas savoir s’ils sont couverts par le régime d’ALD pour leur pathologie.
– En termes de couverture santé, 2,2% déclaraient ne pas être couverts par une mutuelle de santé et environ 5% affirmaient être couverts par la C2S (Couverture Santé Solidaire), un chiffre légèrement inférieur à la réalité.
– Au total, environ 30% affirmait avoir dû renoncer à des soins dentaires, un chiffre variable selon les sous-populations, entre 23,5% (MICI) et 37,2% (spondyloarthrite).
– Parmi ceux ayant renoncé à des soins dentaires, plus de 70% des personnes concernées citent « les restes à charge trop importants » comme première cause de renoncement, suivie par « l’impossibilité d’avancer les frais » citée par plus d’un tiers des répondants, avec jusqu’à 44,5% parmi le sous-groupe des MICI. « L’anxiété / appréhension / peurs » (entre 17,6% et 27,5%) et le « manque de professionnels à proximité » (entre 16,5% et 29,8%) sont les motifs de renoncement les plus cités ensuite selon les sous-groupes étudiés.
– Les refus de prise en charge par les dentistes à cause de la maladie ou traitement est cité par 9% des patients ayant dû renoncer à des soins, une réalité qui subsiste donc pour une portion des répondants.
– Environ 60% des répondants affirment avoir déjà eu des frais additionnels à payer dans le cadre de ses soins dentaires, en particulier pour des produits d’hygiène et médicaments non remboursés.

Fondamentalement, l’approche participative visait non seulement à enrichir les données quantitatives mais aussi à valoriser l’expérience des patients, à favoriser la démocratie en santé et à renforcer le rôle des associations en tant qu’actrices de production de données utiles. Elle a permis de mettre en avant des éléments pertinents pour continuer d’aiguiller les actions à mettre en œuvre pour favoriser l’accès aux soins dentaires pour les personnes malades chroniques en particulier autour de l’accès financier à la santé qui ressort particulièrement. Des résultats qui seront éclairés par les futures analyses approfondies des résultats.

Dans le cadre de la création d’une nouvelle brochure pour communiquer autour des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) auprès des employeurs et des médecins du travail, l’afa a sollicité les témoignages des patients atteints de MICI au sujet de leurs expériences réussies en matière d’aménagements au travail. En ce sens, nous avons invité les patients à répondre à un court questionnaire. Etant donné le partage de certaines personnes au sujet d’expériences moins réussies, nous tenions à communiquer les retours des patients au global sous la forme d’un rapport.

Objectifs et Méthodologie

L’afa a réalisé un questionnaire sur les expériences réussies d’aménagements au travail pour les patients atteints de MICI (voir en annexe). Ce questionnaire, qui était disponible sur l’Observatoire des MICI, a été partagé sur les réseaux sociaux de l’afa Crohn RCH France début juillet 2024. Nombre de répondants : 129 A noter : Les réponses sont influencées par les caractéristiques de la population répondant au questionnaire et l’ensemble des catégories socio-professionnels ne sont pas représentées parmi les répondants. En effet, la population de répondants est très orientée secteur tertiaire (finances, administration, informatique), enseignement, secteur médico-social et services à la personne et peu de répondants travaillent dans les secteurs tels que le commerce, la production primaire ou secondaire, la logistique/ les transports etc. On en déduit que peu de répondants présentent de réelles contraintes physiques dans le cadre de leur travail, en dehors des répondants issus du secteur médico-social et services à la personne.

Résultats et grands enseignements

1. Chiffres-clés
129 répondants (enquête qualitative, été 2024).
Population surtout issue du tertiaire, de l’enseignement et du médico-social.

2. Points saillants
A. Difficultés majeures

Fatigue : symptôme le plus impactant, physique et émotionnel.
Besoins impérieux et accès aux toilettes : source de stress importante, parfois d’évitement.
Absences fréquentes : liées aux symptômes, examens, traitements.
Douleurs : intestinales, articulaires, limitantes au travail.
Manque de compréhension de l’entourage professionnel : remarques, jugements, discriminations.
Déplacements difficiles : fatigue et accès limité aux toilettes.

B. Communication autour de la maladie

Majoritairement déclenchée par contrainte (absences, arrêts, hospitalisation).
La médecine du travail est l’interlocuteur clé.
Transparence globalement jugée utile, mais certains préfèrent attendre la fin de la période d’essai ou ne pas en parler.
Besoin d’explications concrètes et de supports (brochures).

C. Aménagements les plus efficaces

Télétravail : aménagement le plus bénéfique, surtout lorsqu’il est flexible.
Horaires aménagés : modulation, rattrapage, absences ponctuelles possibles.
Temps de travail réduit / mi-temps thérapeutique : meilleure récupération.
Poste de travail adapté : matériel ergonomique.
Aménagement de l’environnement : proximité/toilettes privatives, espace repos.
Limitation des déplacements.

D. Limites observées

Télétravail impossible dans certains métiers.
Culpabilité, sentiment d’isolement, jugements internes.
Impacts financiers liés à la réduction du temps de travail.
Nécessité d’une communication interne solide pour éviter tensions et incompréhensions.

3. Témoignages représentatifs

« Le besoin régulier d’aller aux toilettes et le stress de ne pas en trouver. »
« Le télétravail a fait chuter mon nombre d’arrêts maladie. »
« J’ai attendu la fin de ma période d’essai pour en parler. »
« Grâce à ces aménagements, je viens travailler sereinement. »

4. Importance des résultats pour l’association et les usagers
Pour l’afa :
Base factuelle claire pour sensibiliser employeurs et médecine du travail.
Mise en avant des aménagements réellement utiles.
Argumentaire sur le handicap invisible et la nécessité d’une culture de compréhension.

Pour les patients
Identification des solutions possibles et des leviers de communication.
Réduction du sentiment d’isolement.
Valorisation du rôle de la médecine du travail et des dispositifs existants.

5. Message principal
Le maintien dans l’emploi des personnes atteintes de MICI repose sur une communication claire et sur des aménagements flexibles et raisonnables. Le télétravail, l’adaptation des horaires et l’ajustement de l’environnement de travail réduisent la fatigue, la charge mentale et permettent un meilleur équilibre entre santé et vie professionnelle.

Depuis mars 2025, les pharmaciens sont autorisés à substituer l’adalimumab d’origine prescrit par par le médecin, par un biosimilaire équivalent. Ce changement concerne directement les patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), pour qui l’adalimumab constitue un traitement biologique de référence. Utilisé sur le long terme pour contrôler l’inflammation et prévenir les poussées, l’adalimumab représente un élément clé dans la prise en charge de ces pathologies. La possibilité pour le pharmacien de proposer un biosimilaire sans que le médecin n’intervienne directement dans ce choix représente une évolution significative du parcours de soin.

Objectifs et Méthodologie

Dans ce contexte, l’afa a souhaité donner la parole aux patients. L’objectif est de mieux comprendre leur expérience face à cette substitution en pharmacie : comment celle-ci est-elle perçue ? Est-elle bien expliquée ? Quels sont les ressentis en termes de confiance, d’efficacité du traitement ? Cette démarche vise à recueillir des données concrètes sur le vécu des patients afin d’accompagner au mieux cette évolution du parcours de soin, de défendre les droits des patients et de faire entendre leur voix auprès des autorités de santé et des professionnels de santé.

Les patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) ayant déjà été traités par adalimumab ont été invités à participer à une enquête en ligne, anonyme, afin de mieux comprendre leur expérience concrète et leur ressenti face à la substitution de leur traitement en pharmacie. L’objectif était de recueillir leurs témoignages sur ce changement dans leur parcours de soin : comment la substitution a-t-elle été présentée ? Quels impacts a t-elle eu sur leur confiance, leur observance, ou encore sur la continuité de leur traitement ? L’enquête a été diffusée via l’Observatoire des MICI et relayée sur les réseaux sociaux de l’association en juin 2025. Le questionnaire était accessible du 11 au 19 juin 2025. Au total, 58 patients ont répondu à cette enquête. Si ce nombre ne permet pas d’établir des conclusions statistiquement représentatives, les réponses fournissent néanmoins des enseignements précieux et des tendances qualitatives sur la manière dont cette nouvelle pratique est vécue par les patients concernés.

Résultats et grands enseignements

Chiffres-clés

58 patients atteints de MICI ont répondu à l’enquête.
8 sur 10 se sont dits inquiets lors de la substitution.
4 sur 10 ont constaté des effets secondaires ou une perte d’efficacité.
Seulement 3 sur 10 déclarent que leur médecin prescripteur a été informé.
1 sur 2 estime que son avis n’a pas été pris en compte.
40 % ne reçoivent pas toujours le même produit après substitution.

Points saillants

Manque d’information sur la substitution, le biosimilaire ou le mode d’injection.
Communication insuffisante entre médecin, pharmacien et patient.
Perte de confiance liée à la méconnaissance du changement et aux différences pratiques entre produits.
Dimension économique souvent mal acceptée : la substitution est parfois perçue comme une décision budgétaire plus que médicale.

Intérêt pour l’association et les usagers

Ces résultats mettent en lumière un besoin fort d’accompagnement et de pédagogie.
Ils permettront à l’afa de formuler des recommandations pour renforcer la coordination entre professionnels et défendre le droit à une information claire et anticipée des patients.

Message principal
La substitution en pharmacie d’un traitement biologique doit s’accompagner d’une information claire, d’un accord médical et d’un suivi personnalisé, afin de préserver la confiance et l’adhésion des patients.