La santé orale est étroitement liée à la santé générale. Dans les maladies chroniques inflammatoires ou auto-immunes, l’inflammation systémique, les traitements immunosuppresseurs ou encore les limitations fonctionnelles augmentent le risque de pathologies orales, notamment parodontales (pathologies des gencives). Ce surrisque a conduit à l’inclusion des soins parodontaux dans certaines affections longue durée (ALD 22 Polyarthrite rhumatoïde évolutive et 27 Spondylarthrite grave).

Cependant ces situations de santé ne sont pas toujours bien prises en compte dans la prise en soins et le suivi bucco-dentaire des personnes malades chroniques pour différentes raisons. Ceux-ci ne bénéficient donc pas toujours des soins les plus adaptés dans des trajectoires de maladie souvent marquées par des traitements, des inflammations chroniques et parfois des effets secondaires.

L’enquête intitulée Étude Assos Dents « Maladie chronique & Santé orale », a été menée par un consortium réunissant l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP), la CRO Sanoïa et des associations de patients et d’usagers : l’AFA Crohn RCH France, l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde – Andar, l’Association Française des Polyarthritiques – AFPric, l’Association France Spondyloarthrites – AFS, la Fédération Française des Diabétiques, l’AFM Téléthon, l’Association Française du Gougerot Sjögren – AFGS, Lupus France, Lupus Plus, l’Association des Sclérodermies, France Assos Sante, et la Filière FAi2R.

L’idée partagée par l’équipe du Professeur Marjolaine Gosset (AP-HP) et des associations était de pouvoir dégager des enseignements concrets que professionnels et patients pourront mobiliser pour améliorer la prise en charge et l’accès aux soins dentaires dans ce contexte spécifique.

Objectifs et Méthodologie

L’étude visait principalement à :

• Analyser les habitudes de suivi bucco-dentaire des personnes souffrant de maladies chroniques inflammatoires ou auto-immunes
• Évaluer les écarts par rapport aux recommandations de santé orale
• Identifier les renoncements aux soins bucco-dentaires et les freins associés
• Déterminer dans quelle mesure la prise en charge des soins dentaires est adaptée aux spécificités liées à la pathologie ou au traitement.

Pour ce faire, la démarche méthodologique s’est appuyée sur un questionnaire modulaire co-construit par une équipe pluridisciplinaire, constituée de cliniciens chercheurs spécialistes des maladies buccodentaires (Pr Gosset), de cliniciens des maladies chroniques ciblées, et des représentants des associations de patients et d’usagers participantes.

Le questionnaire était ouvert à tous : personnes malades comme témoins sans pathologie chronique, afin de disposer d’un groupe contrôle. Il comportait une partie commune ainsi que des modules spécifiques selon la maladie renseignée par les répondants parmi les pathologies auto-immunes ou à composante inflammatoire d’intérêt du consortium. La plateforme adaptait en temps réel les questions selon les réponses précédentes, permettant une meilleure personnalisation et une approche allégée pour maximiser le taux de réponse.

Pour certains items étudiés, des questionnaires standardisés ont été utilisés comme le questionnaire Oral Health Impact Profile 14 (OHIP-14) conçu pour évaluer la perception des patients quant à l’impact des troubles bucco-dentaires sur leur qualité de vie orale.
Le questionnaire a ensuite été diffusé entre mars et avril 2024 via les réseaux des associations participantes.
Les données recueillies ont fait l’objet d’une première analyse descriptive, une seconde phase d’analyse plus approfondie étant en cours. Cette publication s’intéresse spécifiquement à l’analyse descriptive des réponses aux questions concernant l’impact financier sur la santé orale.

Résultats et grands enseignements

Au total 2 581 répondants ont été inclus dans les résultats, avec notamment 813 personnes atteintes d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin, 321 concernées par une maladie de Sjögren ou encore 722 souffrant d’une polyarthrite rhumatoïde, et une population témoin de 345 répondants sans pathologie chronique inflammatoire ou auto-immune d’intérêt pour le consortium.

Parmi les résultats marquants de la première phase d’analyse descriptive concernant les items liés à la prise en charge financière des personnes malades et leur renoncement aux soins :
– Environ 5,6% des répondants avec une des pathologies d’intérêt affirmaient ne pas être couvert par le régime d’Affection Longue Durée (ALD). Un chiffre plus élevé chez les patients touchés par une spondyloarthrite avec près de 10,7% de l’échantillon. A ce chiffre on pourra rajouter environ 0,8% des répondants du panel qui affirment ne pas savoir s’ils sont couverts par le régime d’ALD pour leur pathologie.
– En termes de couverture santé, 2,2% déclaraient ne pas être couverts par une mutuelle de santé et environ 5% affirmaient être couverts par la C2S (Couverture Santé Solidaire), un chiffre légèrement inférieur à la réalité.
– Au total, environ 30% affirmait avoir dû renoncer à des soins dentaires, un chiffre variable selon les sous-populations, entre 23,5% (MICI) et 37,2% (spondyloarthrite).
– Parmi ceux ayant renoncé à des soins dentaires, plus de 70% des personnes concernées citent « les restes à charge trop importants » comme première cause de renoncement, suivie par « l’impossibilité d’avancer les frais » citée par plus d’un tiers des répondants, avec jusqu’à 44,5% parmi le sous-groupe des MICI. « L’anxiété / appréhension / peurs » (entre 17,6% et 27,5%) et le « manque de professionnels à proximité » (entre 16,5% et 29,8%) sont les motifs de renoncement les plus cités ensuite selon les sous-groupes étudiés.
– Les refus de prise en charge par les dentistes à cause de la maladie ou traitement est cité par 9% des patients ayant dû renoncer à des soins, une réalité qui subsiste donc pour une portion des répondants.
– Environ 60% des répondants affirment avoir déjà eu des frais additionnels à payer dans le cadre de ses soins dentaires, en particulier pour des produits d’hygiène et médicaments non remboursés.

Fondamentalement, l’approche participative visait non seulement à enrichir les données quantitatives mais aussi à valoriser l’expérience des patients, à favoriser la démocratie en santé et à renforcer le rôle des associations en tant qu’actrices de production de données utiles. Elle a permis de mettre en avant des éléments pertinents pour continuer d’aiguiller les actions à mettre en œuvre pour favoriser l’accès aux soins dentaires pour les personnes malades chroniques en particulier autour de l’accès financier à la santé qui ressort particulièrement. Des résultats qui seront éclairés par les futures analyses approfondies des résultats.

Alors que dans la population générale, 1 personne sur 5 sera concernée par un trouble dépressif caractérisé au cours de sa vie, plus de la moitié des patients atteints de maladies auto-immunes souffrirait de dépression. L’Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques (AFPric) a donc souhaité savoir dans quelle mesure les rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC) impactaient la santé mentale des malades.
[Sources :
Inserm : Dépression, mieux la comprendre pour la guérir durablement, Inserm, La science pour la santé, consulté le 03/09/2023.
Sloan M. et al., Prevalence and identification of neurpsychiatric symptoms in systemic autoimmune rheumatic disease : an international mixed method study. Rheumatology, 26 July 2023. https://doi.org/10.1093/rheumatology/kead36]

Objectifs et Méthodologie

L’objectif de l’enquête était de recueillir le vécu des malades et de connaître leurs besoins en matière d’information et d’accompagnement afin de pouvoir décliner d’éventuelles actions par la suite.
Un lien informatique vers un questionnaire en ligne intitulé « Rhumatismes inflammatoires chroniques et santé mentale », comprenant 35 items, a été adressé le 31 mars 2023 par l’association de malades à 9374 de ses membres possédant une adresse mail valide. Les réponses de 1754 malades souffrant de RIC ont été recueillies jusqu’au 30 avril 2023.

Résultats et grands enseignements

Sur les 1754 répondants, 87 % étaient des femmes, âgés de 59 ans en moyenne, 69 % souffraient de polyarthrite rhumatoïde, 13 % de rhumatisme psoriasique et 10 % de spondylarthrite axiale ou périphérique. Pour 66 %, leur rhumatisme inflammatoire chronique (RIC) avait débuté il y a plus de 10 ans.

Depuis le début de la maladie, 38 % des répondants avaient souffert de dépression confirmée par un médecin (vs 20 % avant). Cet épisode dépressif avait duré plus d’un an dans 53 % des cas et était attribué au RIC, complètement ou en partie, par 92 % d’entre eux.
Par ailleurs, 45 % avaient pris des antidépresseurs ou anxiolytiques, 42 % avaient consulté un psychologue et/ou un psychiatre et 22 % y avaient renoncé pour des raisons financières ou pratiques.

Parmi l’ensemble, 80 % considéraient que leur santé mentale avait été impactée par leur RIC et 43 % avaient été concernés par au moins 2 des 3 principaux symptômes d’un épisode dépressif caractérisé pendant plus de 15 jours consécutifs durant les 12 derniers mois (humeur dépressive, abattement, perte d’énergie).

79 % auraient souhaité être davantage informés et accompagnés pour mieux anticiper et gérer les répercussions de leur RIC sur leur santé mentale, notamment via une meilleure communication avec les soignants (61 %), des recommandations concrètes (58 %), une meilleure compréhension de la part des proches (53 %) ou la possibilité d’échanger avec d’autres malades (50 %).
Enfin, 68 % se sentiraient à l’aise pour évoquer des difficultés de santé mentale avec leur rhumatologue. 31 % des répondants l’avaient d’ailleurs déjà fait et les actions qui en ont découlé (écoute, orientation vers un professionnel qualifié, approches complémentaires, prescription médicamenteuse, …) ont apporté une amélioration de la santé mentale dans 75 % des cas.

Les malades ayant répondu au questionnaire rapportaient majoritairement un impact du RIC sur leur santé mentale. Une évocation par le rhumatologue de l’influence du RIC sur la santé mentale lors des consultations aurait été souhaitable pour 79 % des patients. Un questionnement régulier sur les éventuelles difficultés de santé mentale et l’orientation vers des associations de malades et/ou vers des professionnels qualifiés pourraient contribuer à une meilleure prise en charge de la santé mentale des malades.