La Cour des comptes a invité les associations membres de France Assos Santé à procéder à une remontée d’informations dans le cadre de son enquête annuelle portant sur « l’adaptation des politiques publiques au changement climatique », plus particulièrement sur la protection des « personnes vulnérables ». Ces dernières sont notamment entendues comme les personnes précaires, âgées, en situation de handicap, souffrant de maladies chroniques et/ou psychiques.

Dans ce cadre, ENDOmind a souhaité alerter la Cour des comptes des difficultés rencontrées par une partie des femmes atteintes d’endométriose en période de forte chaleur. Une contribution écrite a été réalisée et les résultats ont été présentés lors d’une audition auprès de la Cour des comptes en juin 2023.

Objectifs et Méthodologie

Un questionnaire relatif à l’impact des canicules sur les symptômes d’endométriose a été réalisé, interrogeant les femmes atteintes de la maladie sur leur expérience personnelle. Diffusé du 24 avril au 9 mai 2023 auprès des adhérentes de l’association et sur les réseaux sociaux, il a recueilli 192 réponses.

Cette étude présente des limites car le nombre de répondantes reste restreint au regard du nombre de femmes concernées par l’endométriose. De plus, un biais de réponse ne peut être exclu, les personnes ayant constaté un impact des fortes chaleurs sur leurs symptômes pouvant être davantage susceptibles de répondre.

Résultats et grands enseignements

Sur les 192 répondantes, plus de 95% ont déclaré que les périodes de canicules étaient difficiles à vivre du fait de l’impact sur leurs symptômes d’endométriose :

– une augmentation ou l’apparition de la fatigue (89,1%) ;
– des troubles du sommeil (68,3%) ;
– une augmentation ou apparition du syndrome des jambes lourdes (67,2%) ;
– une augmentation des douleurs d’endométriose (63,9%) ;
– une sensation d’étouffement (61,2%) ;
– une augmentation ou apparition des vertiges (54,6%) et des malaises (50,8%) ;
– une augmentation ou apparition des troubles digestifs (41,5%).

Les répondantes ont également décrit un fort impact sur leur qualité de vie :

– au plan social (75%) : impact marqué par une diminution ou un arrêt des sorties en raison de la fatigue, des douleurs ou encore des difficultés de mobilité pour certaines, accompagné d’un fort sentiment d’isolement.

– au plan professionnel (79,2%) : impact marqué par une diminution de la concentration et de la productivité, voire d’une impossibilité de travailler pour certaines, du fait notamment de malaises, d’une fatigue intense ou de difficultés à se déplacer, pouvant mener à des arrêts de travail.

La majorité des répondantes ont signalé qu’elles ignoraient l’impact des fortes chaleurs sur les symptômes de l’endométriose et s’être retrouvées sans solution lors des périodes de canicule. A cet égard, seules 6,8% d’entre elles se sont vues proposer des solutions par un professionnel de santé.

Recommandations :

Cette étude expose la relation entre les fortes chaleurs et l’aggravation des symptômes d’endométriose, appelant à davantage de recherche sur le sujet.
Elle montre que les femmes atteintes de cette maladie sont insuffisamment informées tant de l’impact que peuvent avoir les canicules sur leurs symptômes et leur qualité de vie, que des solutions possibles pour y faire face. Dès lors, il apparaît nécessaire de renforcer la prévention sur le sujet, ainsi que de réfléchir aux réponses concrètes pouvant être apportées à ces femmes.
Dans ce cadre, une plus grande sensibilisation des professionnels de santé sur l’endométriose est primordiale. Il conviendrait aussi que les politiques publiques prennent davantage en compte la vulnérabilité des personnes souffrant de maladie chronique lors des épisodes de canicule, en prévoyant des mesures destinées à les protéger et à limiter les conséquences sur leur santé et leur qualité de vie.

En mars 2023, ENDOmind a été sollicitée par la Conférence nationale de santé (CNS) en vue de l’élaboration d’une « Stratégie nationale de lutte contre les maltraitances des personnes en état de vulnérabilité ».

Dans le cadre de sa contribution écrite à la CNS, ENDOmind a interrogé des femmes atteintes d’endométriose afin de faire remonter les situations de maltraitance qu’elles ont pu subir dans leur parcours de soins et de formuler des recommandations.

Objectifs et Méthodologie

Un questionnaire a été réalisé afin de recueillir la parole des femmes atteintes d’endométriose sur les violences qu’elles ont pu subir lors de soins gynécologiques. Diffusé auprès des adhérentes de l’association et sur les réseaux sociaux du 5 au 17 avril 2023, il a obtenu 255 réponses.

Cette étude présente des limites car le nombre de répondantes reste restreint au regard du nombre de femmes concernées par l’endométriose. De plus, un biais de réponse ne peut être exclu, les personnes ayant vécu des situations de violence pouvant être davantage susceptibles de répondre au questionnaire.

Résultats et grands enseignements

Sur les 255 répondantes, 248 ont déclaré avoir été victimes de violences dans le cadre de soins gynécologiques, soit 97,3%, dont 65% l’ont été 3 fois ou plus :

– violence physique et sexuelle (volontaires ou non) : 53,7%.

– violence psychologique (par exemple : humiliations, négligences, non-prise en compte de la douleur décrite, etc…) : 91,4%

– violence verbale (par exemple : paroles maladroites, discriminatoires ou insultantes, propos porteurs de jugements, etc..) : 80%

Les violences rapportées ont été exercées dans près de 80% des cas par un.e gynécologue, suivi dans une moindre mesure (entre 20 et 10%) par un.e médecin-généraliste, une.e infirmier.e et un.e sage-femme.

La conséquence globale de ces violences est la perte de confiance dans les professionnels de santé, ce qui a des répercussions importantes :

– 72,5% des femmes ont déjà renoncé à un suivi médical.

– 60,8% ont déjà renoncé à un traitement.

Il y a également des conséquences sur la santé et la qualité de vie :

– la moitié des femmes ayant subi des violences physiques a indiqué avoir ressenti des douleurs ensuite.

– la majorité des femmes victimes de violences psychologiques a répondu avoir vécu une perte de confiance et d’estime de soi. Un quart d’entre elles ont dit avoir ensuite souffert d’une dépression.

Une partie des répondantes a exprimé ne pas se sentir légitime en tant que victime. Ainsi, seulement 18 d’entre elles ont dénoncé ces violences auprès d’instances compétentes. Une seule a dit avoir eu un retour favorable.

Recommandations :

Au regard des résultats, il est essentiel que les pouvoirs publics se saisissent concrètement du sujet, afin que soit clairement quantifié l’ampleur de ces violences et que les victimes puissent être reconnues et entendues.

Une plus grande sensibilisation à l’écoute et à la notion du consentement auprès des professionnels de santé apparaît également nécessaire, tout comme une meilleure formation sur les maladies comme l’endométriose.

Ces points ont été fortement réclamés par les femmes ayant répondu au questionnaire, ainsi que davantage de surveillance des pratiques professionnelles et des procédures claires pour signaler les violences subies.

En France, une problématique majeure demeure encore taboue et négligée, celle des douleurs sexuelles, appelées dyspareunies. Ces souffrances intimes, passées largement sous silence, représentent une réalité pour de nombreuses femmes, dont celles atteintes d’endométriose. Elles affectent leurs relations intimes et leur bien-être émotionnel, avec des conséquences parfois très importantes sur leur vie, notamment de couple. Les dyspareunies apparaissent sous-diagnostiquées et insuffisamment prises en compte dans les politiques publiques en matière de santé sexuelle et reproductive. Face à ce constat, l’association ENDOmind a décidé d’agir et de réaliser cette étude, à vocation notamment de plaidoyer. L’association entend également informer les patientes et sensibiliser les professionnels de santé.

Objectifs et Méthodologie

À travers cette étude, ENDOmind souhaite mettre en lumière l’ampleur de l’impact des dyspareunies sur la vie des personnes souffrant d’endométriose, mais également en exposer les conséquences importantes sur la dynamique du couple. À cet égard, elle entend alerter sur le risque accru de violences conjugales lié aux répercussions de la maladie sur la sexualité du couple. Elle cherche également à interpeller sur les difficultés à bénéficier d’une prise en charge adéquate des douleurs sexuelles.

Afin d’examiner l’impact de l’endométriose sur la sexualité des patientes et les conséquences sur la dynamique de couple, une approche mixte combinant collecte de données quantitatives et qualitatives a été utilisée :
– Un questionnaire en ligne a été élaboré afin d’interroger les patientes majeures. Il a été diffusé du 31 juillet au 12 septembre 2024 sur Instagram et Facebook, ainsi que relayé par des partenaires. 1152 personnes y ont répondu.
– Des entretiens semi-directifs ont été menés par l’association auprès de 14répondantes volontaires pour approfondir les résultats du questionnaire. Les personnes volontaires ont été sélectionnées afin d’assurer une certaine diversité en termes d’âges, permettant ainsi d’explorer des expériences et des parcours de vie variés. Les entretiens se sont déroulés du 7 novembre au 13 décembre 2024, en présentiel ou en visioconférence.

Résultats et grands enseignements

Les données recueillies attestent de l’impact significatif de l’endométriose sur la sexualité des personnes atteintes de la maladie. La vie sexuelle est altérée, particulièrement en raison des dyspareunies, entraînant souffrances physiques et psychologiques. Les personnes concernées se retrouvent ainsi fortement vulnérabilisées. L’impact de la maladie sur la sphère sexuelle a des répercussions sur la relation de couple, pouvant aller de difficultés à communiquer à des situations de violences. À cet égard, l’étude démontre qu’une pathologie telle que l’endométriose engendre un risque accru de violences conjugales. Si certaines femmes parviennent à redéfinir le rapport à l’intimité au sein du couple et à s’émanciper des schémas traditionnels pour une sexualité plus épanouie, la prise en charge des dyspareunies par les professionnels de santé demeure essentielle. Encore très insuffisante, elle doit être améliorée et garantir des soins exempts de toute maltraitance.

Chiffres :
– Près de 98% des répondantes déclarent avoir déjà ressenti des douleurs lors d’un rapport sexuel.
– 86,5% considèrent avoir une vie sexuelle réduite en raison de l’endométriose.
– Près de 45% répondantes déclarent avoir déjà été victimes d’au moins une forme de violence de la part de leur partenaire, en lien avec l’impact de la maladie sur leur vie intime. Ces violences sont très majoritairement d’ordre psychologique et sexuel.
– 52,3% des répondantes indiquent s’être déjà forcées à avoir un rapport afin de satisfaire leur partenaire, malgré les symptômes de l’endométriose.
– Sur les répondantes ayant cherché des solutions auprès des professionnels de santé, seulement 17% déclarent avoir bénéficié d’une prise en charge qui les a aidées.