Chaque année, France Assos Santé mène une enquête auprès des Français pour mesurer les évolutions du niveau d’information en matière de santé et de connaissances des droits des personnes malades et leur degré d’application perçu.

Objectifs et Méthodologie

Les objectifs principaux sont :
• D’évaluer le niveau d’information de la population en matière de santé
• De mesurer la connaissance des droits des personnes malades et leur degré d’application perçu
• D’évaluer les besoins en matière de représentation des usagers, la notoriété des dispositifs de représentation et la légitimité des acteurs

De plus, en 2026, des questions additionnelles visaient à documenter des sujets spécifiques tels que les difficultés d’obtention d’un rdv médical, et l’impact des dépassements d’honoraires sur les usagers du système de santé.

L’enquête a été réalisée par Ipsos Bva du 24 février au 15 mars 2026, par téléphone, auprès d’un échantillon de 1002 personnes, âgées de 15 ans et plus, représentatif de la population résidant sur le territoire français (métropole et DROM).

Résultats et grands enseignements

Si la connaissance des droits continue de progresser, en revanche des difficultés croissantes en matière d’application effective des droits sont documentées dans cette édition 2026.

Droit au respect médical, à accéder à des soins, à choisir librement son médecin, à désigner une personne de confiance… La plupart des droits des personnes malades affichent une belle santé, du moins en termes de notoriété. Les Français déclarent connaître en moyenne 9,6 droits sur les 13 qui leur ont été soumis, contre 8,3 l’an passé.

Cette progression cache toutefois des carences. A titre d’exemples, 1 répondant sur 3 ne connait pas le droit de refuser ou interrompre un traitement et 38 % des Français n’ont jamais entendu parler de la possibilité d’engager un recours pour être indemnisé en cas d’accident médical. Dans la même veine, ils sont près d’un quart (24 %) à ne pas connaître le droit d’être informés sur le coût des soins, et quasi autant à s’estimer mal informés sur ce sujet.

Tendance plutôt inverse pour ce qui est de la connaissance des représentants des usagers : en 2026, 39 % des Français savent qu’ils peuvent être représentés dans un établissement de santé, public ou privé, par des personnes chargées de défendre les droits des patients – contre 33 % par rapport au Baromètre 2025. C’est évidemment mieux, mais 61 % des Français ignorent encore leur existence. Peut mieux faire, donc.
Accéder à un médecin : la croix et la bannière

En ce qui concerne l’effectivité des droits des usagers du système de santé, le baromètre 2026 met en exergue de nombreux écueils. Si 91 % des patients se déclarent satisfaits de leur relation avec les professionnels de santé, faut-il encore en trouver un. C’est l’un des points noirs du parcours de soins : 4 Français sur 10 rapportent avoir eu des difficultés pour décrocher un rendez-vous médical au cours des douze derniers mois (+ 4 points par rapport au Baromètre 2023).

La dégradation se poursuit au rythme des obstacles qui s’accumulent et se cumulent : près d’un tiers des Français (30 %) ont fait face à des délais de prise de rendez-vous trop longs et un quart (25 %) ont été confrontés à des refus de consultation, motivés (pas de place pour de nouveaux patients) ou non. A cette liste, s’ajoute un autre motif : l’impossibilité de trouver un médecin ou un spécialiste en secteur 1.

Les dépassements d’honoraires : le prix à payer.
A la question « Au cours des 12 derniers mois, avez-vous été confrontés à des dépassements d’honoraires ? », 43 % des personnes interrogées répondent par l’affirmative. Les catégories aisées y ont davantage recours, comparé aux foyers les plus modestes, dont on peut présumer que beaucoup y renoncent d’emblée. Mais l’enquête révèle aussi que 50 % des patients en affection longue durée (ALD) sont exposés aux dépassements d’honoraires.
L’impact de ces dépassements sur le portefeuille se solde, dans 47 % des cas (principalement chez les personnes aux revenus les plus faibles), par des arbitrages budgétaires, un retard ou un espacement de soins, voire un renoncement à une partie ou à l’ensemble des soins.

Le casse-tête des pénuries de médicaments.
Plus d’un quart de Français (27 %) ont été confrontés à une pénurie de médicaments au cours des 12 derniers mois – chez les personnes souffrant d’une ALD, le taux grimpe à 43 % et à 33 % chez les femmes. Et comme si cela ne suffisait pas, dans 45 % des situations, aucune alternative thérapeutique n’a été proposée. Parmi les classes de médicaments les plus touchées par ces tensions d’approvisionnement et ruptures de stock, on trouve les anticancéreux, les traitements du système cardio-vasculaire, les antibiotiques ou encore les psychotropes.

Enfin, ça se durcit encore un peu plus pour les patients qui veulent contracter un emprunt immobilier. Malgré la suppression du questionnaire santé en juin 2022, un quart des Français (26 %) déclarent avoir rencontré des difficultés pour obtenir un crédit en raison de leur état de santé – c’est 5 points de plus qu’en 2025. Et 38 % des patients en ALD sont confrontés à ces obstacles.

Patients en affection longue durée, populations les plus vulnérables et/ou les moins aisées, habitants des Outre-mer, ce sont invariablement ces personnes qui, dans tous les cas, pour des raisons financières ou par méconnaissance de leurs droits, sont les plus impactées et pénalisées. Une constante de ce baromètre annuel.

En France, tout le monde a le droit de se soigner. Pour les personnes qui ont des fragilités (précarité, pauvreté, situation administrative compliquée, peu de maîtrise du français…), c’est parfois compliqué d’être et de rester en bonne santé.

A l’heure où 40% des usagers déclarent éprouver des difficultés pour obtenir un rendez-vous médical (cf dernier Baromètre Droits des malades France Assos Santé 2026), les missions de facilitation et d’accompagnement du parcours de santé des usagers notamment les plus précaires deviennent une nécessité pour améliorer l’accès aux soins.

En 2025, le groupe de travail régional Expression directe, composé de personnes concernées par la précarité, s’est intéressé à la médiation en santé, c’est-à-dire à l’aide que reçoivent les personnes qui ont des difficultés avec le système santé (accéder à ses droits, trouver les bonnes informations, …).

La médiation en santé désigne la fonction d’interface assurée en proximité pour faciliter l’accès aux droits, à la prévention et aux soins, auprès des publics les plus vulnérables ; et la sensibilisation des acteurs du système de santé sur les obstacles  rencontrés par le public dans son accès à la santé.
En Auvergne Rhône-Alpes, la médiation en santé constitue un levier majeur de lutte contre les inégalités sociales de santé dans le cadre des orientations du Programme régional d’accès à la prévention et aux soins (PRAPS) 2023-2028. Le dispositif est soutenu et structuré par l’Agence régionale de santé.

Pour rappel, France Assos Santé Auvergne Rhône-Alpes anime depuis de 2017 un groupe de travail régional sur la santé des personnes en situation de précarité. Ce groupe de travail a pour but de faire entendre la parole des personnes concernées sur les politiques de santé et de les présenter aux décideurs. Plus de la moitié du groupe a déjà vécu dans la précarité.

La Fondation Armée du Salut, le Conseil Régional des Personnes Accueillie/Accompagnée (CRPA), la Fédération des Acteurs de la Solidarité, le Comité D-base, le Centre d’hébergement et de réinsertion sociale Foyer vers l’Avenir, de Riorges (Loire), Petits Frères des Pauvres, Médecins du Monde, la Coordination des Permanences d’Accès aux Soins Santé (PASS) et le Point Santé Précarité (POPS 38) de l’association l’Oiseau bleu (Isère) font partie de ce groupe en 2025.
Ce groupe est soutenu par Agence Régionale de Santé d’Auvergne Rhône-Alpes (ARS).

Objectifs et Méthodologie

Les objectifs de l’enquête étaient:
1. Recueillir la parole directe des usagers et usagères en situation de précarité en matière de médiation en santé.
2. Proposer des actions concrètes à l’Agence Régionale de Santé d’Auvergne Rhône-Alpes pour améliorer le dispositif dans cette région et en maximiser son impact

Enquête par le biais d’un questionnaire en ligne et en version papier.

Diffusion: par les partenaires du groupe de travail régional, notamment les structures d’hébergements et d’accompagnent, les associations du réseau France Assos Santé, les Délégations départementales de l’ARS par les référents et référentes précarité (et leur réseau d’associations appuyées), des structures externes au groupe intéressées par la thématique.

210 personnes de toute la région ont répondu au questionnaire diffusé au 2ème semestre 2025.

Résultats et grands enseignements

Les missions de facilitation et d’accompagnement du parcours de santé des usagers, notamment les plus précaires, deviennent une nécessité pour améliorer l’accès aux soins.
C’est une urgence de santé publique : près de 90% des usagers en situation de précarité ayant répondu à l’enquête déclarent vivre avec un ou plusieurs problèmes de santé.

Mais 38% indiquent n’avoir reçu aucune aide de la part d’un acteur du système. Avec des impacts importants pour leur santé : rupture ou allongement de ce parcours pendant plusieurs semaines/mois/années ; aggravation de leur état de santé et renoncement aux soins.

La médiation en santé apparait comme un dispositif pertinent, 95% des usagers ayant eu recours à ce dispositif ont été satisfaits du service rendu. Mais trop peu connu, 71% des personnes répondantes ne connaissaient pas son existence en Auvergne Rhône-Alpes avant notre enquête.

De cet important travail de recueil de la parole, nous avons pu produire des recommandations concrètes, pour améliorer la santé des usagers et des usagères d’Auvergne Rhône-Alpes :
– Nous proposons notamment de renforcer la communication avec la publication d’une cartographie exhaustive des dispositifs existants dans notre région et l’organisation de campagne de communication auprès des usagers concernés.
– Nous demandons par ailleurs la généralisation de cet accompagnement et facilitation à tous les usagers et usagères de la région qui en exprimeraient le besoin.

Depuis plusieurs années, France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes anime, grâce au soutien de l’Agence Régionale de Santé d’Auvergne-Rhône-Alpes (ARS), un groupe de travail régional sur la santé des jeunes. Ce groupe de travail a pour but de faire entendre la parole des jeunes sur les politiques de santé directement auprès des décideurs concernés. Au moins 50% de ses membres sont des jeunes de 16 à 25 ans comme toi.

Promotion Santé Auvergne-Rhône-Alpes Auvergne, les associations Addictions France, Avenir Santé, Unis Cité et AFM Téléthon, le Département Prévention Cancer Environnement du Centre de lutte contre le Cancer Léon Bérard, les lycées Albert Camus de Rillieux-La-Pape et Sidoine Apolinaire de Clermont-Ferrand, les étudiants relais santé des Universités Lyon I, II et III, et l’Union Régionale pour l’HAbitat des Jeunes AURA (URHAJ) font partie de ce groupe en 2025-2026.

L’objectif de ce groupe est de contribuer à l’évaluation annuelle par les 16-25 ans des actions mises en œuvre sur le territoire régional pour leur santé dans le cadre du Projet régional de santé actualisé de l’ARS pour la période 2023-2028.
Cet avis annuel 2025 porte sur la thématique de l’alimentation avec des propositions d’actions concrètes pour améliorer la santé des jeunes.

Une alimentation variée et équilibrée contribue à une bonne santé physique (limitation de la prise de poids, amélioration de la qualité du sommeil, renforcement cardio vasculaire…) et psychique (lutte contre le stress, l’anxiété, la dépression…). Des aliments de qualité et durables ont des effets positifs non négligeables sur le bien-être (découverte du goût, convivialité…) et la santé globale (notamment la nutrition) ! Le non-accès des jeunes à ces produits les expose aux risques liés à une alimentation qui n’est pas de qualité (risque accru de maladies cardiovasculaires, d’obésité, de diabète de type 2 et de certains types de cancer ).

Objectifs et Méthodologie

Objectif principal: recueil de la parole directe des jeunes (lycéens et lycéennes, étudiants et étudiantes, jeunes salarié(e)s, jeunes en service civique…) d’Auvergne Rhône-Alpes. Plus de 500 jeunes de toute la région ont répondu au questionnaire.

Le questionnaire a été diffusé en ligne et en version papier, grâce aux partenaires du groupe et aux associations membres de France Assos Santé.

La durée d’inclusion de l’étude: S2 2025. Le questionnaire a été renseigné par plus de 500 répondants, répartis sur 12 départements.

Le dernier groupe de travail de l’année 2025 a permis de produire les recommandations avec les jeunes du groupe.

2 lycéennes du groupe ont présenté le 28 avril 2026 les travaux du groupe à la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonome d’Auvergne-Rhône-Alpes en présence de la DG de l’Agence Régionale de Santé d’Auvergne-Rhône-Alpes.

Les résultats de ces travaux ont été mis en forme graphiquement par une graphiste externe afin de maximiser l’impact des recommandations produites (voir documents en annexe)

Résultats et grands enseignements

En matière d’alimentation et de santé des jeunes il y a urgence à agir : 25% des jeunes interrogés n’ont pas accès à des commerces qui vendent des légumes et des fruits frais à des prix abordables. Le non-accès des jeunes à ces produits les expose aux risques liés à une alimentation qui n’est pas de qualité (risque accru de maladies cardiovasculaires, d’obésité, de diabète de type 2 et de certains types de cancer ).

Parmi les jeunes ayant eu recours à des structures d’aide alimentaire, plus de 50% (55%) ont dû renoncer à des soins médicaux.

Au cours de 12 derniers mois, seuls 12% des jeunes ont sollicité un professionnel de santé sur des questions de nutrition.

Seuls 60% des jeunes peuvent manger tous les aliments qu’ils souhaitent.

Pour l’alimentation et la santé des jeunes deux axes de recommandations :
1°- la sensibilisation des jeunes à l’importance d’une alimentation saine par l’accompagnement par les pouvoirs publics de la semaine du goût et par des financements renforcés pour les MSP et CPTS qui mènent des actions dans ce domaine.
2° Par des actions visant à rendre accessibles ces produits pour les jeunes, avec le développement de marchés solidaires, de jardins partagés et par le soutien aux initiatives en la matière de l’Economie sociale et solidaire dans notre région.

La santé orale est étroitement liée à la santé générale. Dans les maladies chroniques inflammatoires ou auto-immunes, l’inflammation systémique, les traitements immunosuppresseurs ou encore les limitations fonctionnelles augmentent le risque de pathologies orales, notamment parodontales (pathologies des gencives). Ce surrisque a conduit à l’inclusion des soins parodontaux dans certaines affections longue durée (ALD 22 Polyarthrite rhumatoïde évolutive et 27 Spondylarthrite grave).

Cependant ces situations de santé ne sont pas toujours bien prises en compte dans la prise en soins et le suivi bucco-dentaire des personnes malades chroniques pour différentes raisons. Ceux-ci ne bénéficient donc pas toujours des soins les plus adaptés dans des trajectoires de maladie souvent marquées par des traitements, des inflammations chroniques et parfois des effets secondaires.

L’enquête intitulée Étude Assos Dents « Maladie chronique & Santé orale », a été menée par un consortium réunissant l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP), la CRO Sanoïa et des associations de patients et d’usagers : l’AFA Crohn RCH France, l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde – Andar, l’Association Française des Polyarthritiques – AFPric, l’Association France Spondyloarthrites – AFS, la Fédération Française des Diabétiques, l’AFM Téléthon, l’Association Française du Gougerot Sjögren – AFGS, Lupus France, Lupus Plus, l’Association des Sclérodermies, France Assos Sante, et la Filière FAi2R.

L’idée partagée par l’équipe du Professeur Marjolaine Gosset (AP-HP) et des associations était de pouvoir dégager des enseignements concrets que professionnels et patients pourront mobiliser pour améliorer la prise en charge et l’accès aux soins dentaires dans ce contexte spécifique.

Objectifs et Méthodologie

L’étude visait principalement à :

• Analyser les habitudes de suivi bucco-dentaire des personnes souffrant de maladies chroniques inflammatoires ou auto-immunes
• Évaluer les écarts par rapport aux recommandations de santé orale
• Identifier les renoncements aux soins bucco-dentaires et les freins associés
• Déterminer dans quelle mesure la prise en charge des soins dentaires est adaptée aux spécificités liées à la pathologie ou au traitement.

Pour ce faire, la démarche méthodologique s’est appuyée sur un questionnaire modulaire co-construit par une équipe pluridisciplinaire, constituée de cliniciens chercheurs spécialistes des maladies buccodentaires (Pr Gosset), de cliniciens des maladies chroniques ciblées, et des représentants des associations de patients et d’usagers participantes.

Le questionnaire était ouvert à tous : personnes malades comme témoins sans pathologie chronique, afin de disposer d’un groupe contrôle. Il comportait une partie commune ainsi que des modules spécifiques selon la maladie renseignée par les répondants parmi les pathologies auto-immunes ou à composante inflammatoire d’intérêt du consortium. La plateforme adaptait en temps réel les questions selon les réponses précédentes, permettant une meilleure personnalisation et une approche allégée pour maximiser le taux de réponse.

Pour certains items étudiés, des questionnaires standardisés ont été utilisés comme le questionnaire Oral Health Impact Profile 14 (OHIP-14) conçu pour évaluer la perception des patients quant à l’impact des troubles bucco-dentaires sur leur qualité de vie orale.
Le questionnaire a ensuite été diffusé entre mars et avril 2024 via les réseaux des associations participantes.
Les données recueillies ont fait l’objet d’une première analyse descriptive, une seconde phase d’analyse plus approfondie étant en cours. Cette publication s’intéresse spécifiquement à l’analyse descriptive des réponses aux questions concernant l’impact financier sur la santé orale.

Résultats et grands enseignements

Au total 2 581 répondants ont été inclus dans les résultats, avec notamment 813 personnes atteintes d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin, 321 concernées par une maladie de Sjögren ou encore 722 souffrant d’une polyarthrite rhumatoïde, et une population témoin de 345 répondants sans pathologie chronique inflammatoire ou auto-immune d’intérêt pour le consortium.

Parmi les résultats marquants de la première phase d’analyse descriptive concernant les items liés à la prise en charge financière des personnes malades et leur renoncement aux soins :
– Environ 5,6% des répondants avec une des pathologies d’intérêt affirmaient ne pas être couvert par le régime d’Affection Longue Durée (ALD). Un chiffre plus élevé chez les patients touchés par une spondyloarthrite avec près de 10,7% de l’échantillon. A ce chiffre on pourra rajouter environ 0,8% des répondants du panel qui affirment ne pas savoir s’ils sont couverts par le régime d’ALD pour leur pathologie.
– En termes de couverture santé, 2,2% déclaraient ne pas être couverts par une mutuelle de santé et environ 5% affirmaient être couverts par la C2S (Couverture Santé Solidaire), un chiffre légèrement inférieur à la réalité.
– Au total, environ 30% affirmait avoir dû renoncer à des soins dentaires, un chiffre variable selon les sous-populations, entre 23,5% (MICI) et 37,2% (spondyloarthrite).
– Parmi ceux ayant renoncé à des soins dentaires, plus de 70% des personnes concernées citent « les restes à charge trop importants » comme première cause de renoncement, suivie par « l’impossibilité d’avancer les frais » citée par plus d’un tiers des répondants, avec jusqu’à 44,5% parmi le sous-groupe des MICI. « L’anxiété / appréhension / peurs » (entre 17,6% et 27,5%) et le « manque de professionnels à proximité » (entre 16,5% et 29,8%) sont les motifs de renoncement les plus cités ensuite selon les sous-groupes étudiés.
– Les refus de prise en charge par les dentistes à cause de la maladie ou traitement est cité par 9% des patients ayant dû renoncer à des soins, une réalité qui subsiste donc pour une portion des répondants.
– Environ 60% des répondants affirment avoir déjà eu des frais additionnels à payer dans le cadre de ses soins dentaires, en particulier pour des produits d’hygiène et médicaments non remboursés.

Fondamentalement, l’approche participative visait non seulement à enrichir les données quantitatives mais aussi à valoriser l’expérience des patients, à favoriser la démocratie en santé et à renforcer le rôle des associations en tant qu’actrices de production de données utiles. Elle a permis de mettre en avant des éléments pertinents pour continuer d’aiguiller les actions à mettre en œuvre pour favoriser l’accès aux soins dentaires pour les personnes malades chroniques en particulier autour de l’accès financier à la santé qui ressort particulièrement. Des résultats qui seront éclairés par les futures analyses approfondies des résultats.

À l’approche des élections municipales de mars 2026, France Assos Santé a mené une enquête avec l’institut CSA sur les attentes des Français en matière de santé vis-à-vis de leur maire. Quelle est la perception de la population sur les domaines de compétences des maires en matière de santé? Quelles sont les mesures les plus attendues pour faciliter l’accès aux soins et promouvoir un cadre de vie favorable à la santé? France Assos Santé s’est ensuite appuyée sur les résultats de cette enquête pour construire son manifeste « La santé : une priorité pour les habitants, un levier d’action pour les maires » contenant 17 propositions d’actions concrètes à mettre en œuvre au niveau municipal.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif de l’enquête était de cerner les attentes des Français vis-à-vis de leurs élus locaux en matière de santé.
L’enquête a été menée par l’institut CSA. Les données ont été recueillies par un questionnaire auto-administré en ligne du 24 septembre au 8 octobre 2025, auprès de 1638 Français représentatifs de la population française âgée de 18 ans et plus (échantillon national représentatif constitué d’après la méthode des quotas).

Résultats et grands enseignements

Principaux résultats:
– La santé constitue l’attente n°1 des Français (70 %) vis-à-vis de leur prochain maire, devant la sécurité des biens et des personnes (68 %), la lutte contre les incivilités (62 %) et la gestion des finances et de la dette de la commune (57 %). La santé s’impose quelles que soient la région (17 sur 18) et la taille de l’agglomération. Et même si des différences se font jour, quand on analyse les résultats à la lumière de la sensibilité politique des répondants, la santé demeure dans le peloton de tête.
– Les Français cernent plutôt bien les domaines d’intervention de leurs élus locaux : 85 % d’entre eux citent en premier lieu la responsabilité de garantir l’hygiène, la sécurité sanitaire et d’agir sur la salubrité. Derrière cette mission historique de protection de la santé publique, les sondés désignent successivement la possibilité de favoriser la création d’environnements bénéfiques à la santé et de soutenir et développer l’accès aux soins.
– Mais quand ils jugent les actions menées dans leur commune pour améliorer la santé de ses habitants, le compte n’y est pas : seuls 53 % se déclarent satisfaits. Les plus critiques se recrutant parmi les plus de 50 ans et/ou dans les communes rurales.
– Quand on les interroge sur ce que devrait être la priorité des priorités de leur maire, 37 % des Français indiquent en premier le maintien et le développement de l’accès aux soins – tout particulièrement chez les 50-64 ans (43 %) et les inactifs (41 %), contre 27 % pour les moins de 35 ans qui le citent toutefois.
– Concrètement, les Français attendent de leur prochain maire de prendre des initiatives visant à promouvoir aussi bien l’accès aux soins qu’un environnement favorable à leur santé. Sur un total de 14 mesures proposées, ces deux thématiques se partagent les 8 premières places.
– Pour ce qui est des actions souhaitées en faveur de l’accès aux soins, l’installation de centres et/ou maisons de santé pluriprofessionnelles s’impose avec 93 % d’avis favorables.
– En matière de protection de leur environnement de vie, les Français désignent comme prioritaire la protection de la qualité de l’eau (96 % d’avis favorables), devant le choix d’une restauration collective saine et durable et la protection des enfants durant leurs 1 000 premiers jours contre les expositions aux substances chimiques néfastes et, résultat notable, l’adoption d’un règlement local pour restreindre la publicité pour les produits qui nuisent à la santé (80 % d’avis favorables).
– Considérant que leur quotidien est directement impacté par les projets mis en œuvre dans le domaine de la santé, les Français jugent, pour 55 % d’entre eux, insuffisante l’information sur ce qui est entrepris dans leur commune.
– 92 % de Français estimeraient utile d’être associés aux décisions et aux projets des municipalités en matière de santé.
– Les deux tiers des répondants (65 %) se déclarent, de surcroît, prêts à s’impliquer pour défendre les droits des patients dans les établissements de santé de leur commune – les moins de 35 ans (77 %) et les plus de 65 ans (56 %) faisant cause commune pour faire vivre la démocratie en santé.

Ces résultats ont permis à France Assos Santé de proposer un ensemble de pistes à même d’inspirer l’action des futurs maires, en faveur d’une meilleure adéquation avec les aspirations de leurs concitoyens en matière de santé.

L’année 2025 a été marquée par le renouvellement des désignations des commissions des usagers. Dans la perspective de ce renouvellement et des nouvelles désignations , il nous a semblé important de recueillir le retour d’expériences des représentants des usagers investis en CDU mais aussi des établissements.

Objectifs et Méthodologie

Les objectifs étaient d’identifier des freins ou leviers de recrutement à travers le bilan du mandat se terminant, afin d’alimenter des actions dans le cadre du renouvellement.
L’étude a été menée de janvier à mars 2025, et a reposé sur un questionnaire en ligne envoyé auprès des établissements et des représentants des usagers.

Nous avons obtenu 79 réponses de 76 établissements différents (sur 105 établissements ciblés), et 140 réponses de RU (sur 416 mandats). Les RU qui avaient plusieurs mandats devaient faire un questionnaire par mandat.

Résultats et grands enseignements

Côté établissements :
Des CDU qui se sont réunies avec un planning annuel. Ils ont peu connaissance du souhait des RU de renouveler ou pas leur mandat. Les critères de sélection suggérés : la disponibilité et l’assiduité, la proximité géographique, la mixité de l’âge et la motivation.

Côté RU :
76% souhaitent renouveler leur mandat pour principalement continuer les actions entreprises.
Les motifs du non renouvellement sont surtout pour laisser la place à d’autres, pour des raisons d’âge ou de disponibilité.
En grande majorité les RU ont participé aux CDU et se sont réunis avec les autres RU pour les préparer.
La principale difficulté évoquée : la disponibilité
Ce qui est facilitant : la disponibilité des professionnels
Majoritairement les RU se sentent engagés et utiles.

La démocratie en santé repose sur la participation active des usagers au fonctionnement du système de santé, dans une logique de dialogue et de co-construction.
Les représentants des usagers, désignés par les Agences Régionales de Santé via les associations agréées, incarnent cette participation au sein des commissions des usagers en établissements de santé. Leur rôle est de défendre les droits des patients, d’accompagner les usagers et de contribuer à l’amélioration de la qualité des soins.
France Assos Santé PACA, organisme de référence portant la voix des usagers, a mené en mai 2025 en partenariat avec l’ARS PACA, une enquête auprès des représentants des usagers pour dresser le bilan de leurs mandats avant la campagne de renouvellement de tous les mandats de RU en Commission des usagers.

Objectifs et Méthodologie

Cette enquête en ligne a été envoyée à toutes les CDU des 266 établissements de santé de la région et aux RU issus de notre base de données.
101 représentants des usagers exerçant au moins un mandat en commission des usagers ont répondu à notre enquête, soit une représentativité de 21.9% de l’ensemble des représentants des usagers de notre région.

Résultats et grands enseignements

Les résultats confirment l’importance de la démocratie en santé et montrent la nécessité d’un accompagnement renforcé, d’une meilleure valorisation des missions des RU et d’un lien plus régulier entre les acteurs. Malgré certains besoins exprimés, les RU restent globalement satisfaits de leur rôle en CDU.
Entre la précédente mandature et celle en cours, une baisse du souhait de renouvellement a été observée (96% en 2022 contre 89% en 2025), traduisant une baisse de la relève générationnelle, une certaine usure ou un besoin accru de soutien. Il est donc essentiel que les établissements de santé poursuivent et amplifient leurs efforts pour impliquer davantage les RU, en valorisant leurs missions, en facilitant leur intégration dans les dynamiques de l’établissement, et en abordant des enjeux concrets comme le remboursement de leurs frais de déplacement.
Par ailleurs, le maintien d’un lien régulier entre l’ARS et les RU tout au long de leur mandat apparaît indispensable, tout comme le développement de la formation et de l’information, qui demeurent des attentes fortes. Malgré ces défis, les RU se montrent globalement satisfaits de leur engagement en CDU.
Ce type d’enquête devra être reconduit à chaque nouvelle mandature, afin de suivre l’évolution des attentes et des besoins des représentants des usagers.

Après deux ans de crise sanitaire, quel bilan font les représentants des usagers en commission des usagers ?
En raison de la crise de la COVID-19, de nombreuses instances de démocratie en santé n’ont pas pu fonctionner correctement entre 2020 et 2022 dans les établissements de soins. France Assos Santé PACA et l’Agence Régionale de Santé PACA ont réalisé conjointement une enquête pour permettre aux représentants des usagers de s’exprimer sur les conditions d’exercice de leur mandat pendant cette période.

Objectifs et Méthodologie

L’enquête réalisée du 30 juin au 26 septembre 2022 auprès de l’ensemble des 834 RU de la
région PACA a donné lieu à plus de 144 réponses soit 17,3% du panel interrogé.

Résultats et grands enseignements

Globalement, l’enquête montre que les RU sont à l’aise dans leurs missions (74%) et ont le sentiment de pouvoir exercer pleinement leur rôle (67%).
Des chiffres encourageants mais certains points d’alerte portés par France Assos Santé PACA persistent :
– Les représentants des usagers suppléants ne sont pas systématiquement invités aux commissions des usagers (CDU), cela concerne 14% d’entre eux.
– Les représentants des usagers suppléants ne sont pas systématiquement associés au fonctionnement de la CDU dans les établissements. De plus, 31% des RU ne sont pas associés à l’élaboration du bilan de la CDU et 24% à sa validation.
– Seulement 25% des représentants des usagers sont indemnisés par l’établissement pour les frais de déplacement inhérents à leurs mandats comme le précise l’article R1112-90 du Code de Santé Publique « Les membres de la commission sont indemnisés au titre des frais de déplacement engagés dans le cadre de leur mission. « , sans distinction entre les membres de la Commission.
– Plus d’un représentant sur dix n’a pas accès au registre des plaintes et des réclamations dans l’établissement où il est mandaté, mission principale du RU.

Les résultats de l’enquête montrent clairement les leviers d’amélioration qui permettront aux représentants des usagers de prendre toute leur place dans les commissions des usagers. France Assos Santé PACA continuera d’accompagner les RU, notamment en matière d’information et de formation, et appelle les Fédérations Hospitalières à unir leurs forces pour faciliter et amplifier le fonctionnement de la démocratie en santé dans les établissements.

En France, 15 000 représentants des usagers (RU) s’engagent bénévolement pour porter la voix des usagers du système de santé et défendre leurs droits. Ils le font notamment au sein des établissements de santé publics et privés où la loi prévoit qu’une Commission des usagers se réunisse chaque trimestre pour traiter et analyser les plaintes et réclamations adressées à chaque établissement afin d’améliorer l’accueil, la prise en charge et le respect des droits des usagers.

Dès le début de la crise sanitaire, France Assos Santé, qui réunit la majorité des associations agréées disposant de représentants des usagers, a recueilli des remontées de terrain démontrant que les établissements de santé n’ont pas su, ou pas voulu, les associer à la gestion de crise.

Objectifs et Méthodologie

Objectif principal : Observer la démocratie en santé dans les établissements de santé en période de crise sanitaire.
Date: Février 2021
Pour évaluer précisément cette problématique, une enquête par questionnaire a été menée par France Assos Santé auprès de 1 180 RU siégeant en Commission des usagers, dont 65 en PACA, de 1 187 établissements de santé.

Résultats et grands enseignements

Les résultats montrent une dégradation globale de l’action des RU puisque les établissements de santé ont trop peu souvent veillé à les associer. On note ainsi qu’en 2020, seulement 40,5% des Commissions des usagers ont pu se réunir au moins 4 fois (minimum légal), et que seuls 59,4% des RU ont réussi à maintenir des contacts avec des représentants des établissements en dehors de ces réunions obligatoires.

Plus inquiétant encore, les représentants des usagers n’ont été associés à la modification des modalités de visite que pour 11,4% d’entre eux et 46,2% des RU n’ont pas été informés de la mise en place éventuelle de dispositifs alternatifs aux visites. Par ailleurs, 21% des répondants estiment que leur accès aux plaintes et réclamations s’est dégradé, alors que leur mission principale consiste justement à relever les dysfonctionnements majeurs qui y sont décrits afin de proposer d’améliorer les pratiques.

Des résultats décevants sur le plan de la démocratie en santé, même si certains RU ont néanmoins pu remplir correctement, voire plus intensément encore, leurs missions. On note toutefois que dans 49,5% des établissements, la transmission des plaintes et réclamations s’est poursuivie normalement, prouvant que le dispositif reste efficace pour les établissements qui se donnent les moyens de le faire vivre.

Cette enquête prouve qu’il est urgent d’ouvrir le débat sur la place réelle des représentants des usagers dans les établissements de santé, et de garantir la continuité de leurs missions en période de crise. Ils sont là pour porter le point de vue des patients et des usagers auprès des professionnels de santé et de l’administration. En ce sens, les représentants des usagers doivent être des acteurs à part entière des décisions prises.

La voix des usagers, parce qu’elle est fondamentale, ne doit pas être reléguée en arrière-plan sous prétexte d’urgence sanitaire, alors qu’elle est un rouage essentiel de l’amélioration du système de santé, qui plus est en période de crise.

Le numérique a pris de plus en plus de place dans nos vies, et les préoccupations se sont accentuées autour des applications mobiles ou des piratages de données en santé à l’hôpital…
En PACA, les autorités de santé sont très impliquées dans la mise en place d’un numérique en santé co-construit et nous souhaitions recueillir la parole des usagers sur le numérique en santé et son utilisation.

Objectifs et Méthodologie

L’étude a été réalisée par l’institut Viavoice pour France Assos Santé PACA.
Interviews réalisées par téléphone du 13 au 23 janvier 2021 auprès d’un échantillon de 600 personnes, représentatif de la population âgée de 18 ans et plus, habitant dans la région
PACA. Les personnes ont été interrogées sur la base d’un questionnaire co-construit entre France Assos Santé PACA et l’institut ViaVoice.
La représentativité est assurée par la méthode des quotas appliquée aux critères suivants : âge, sexe, profession de l’interviewé, département et catégorie d’agglomération.

Résultats et grands enseignements

Principaux résultats:
1. Le numérique en santé : des pratiques qui restent assez minoritaires, notamment pour la relation aux professionnels de santé
Seuls 13 % des habitants de la région PACA se définissent comme des utilisateurs réguliers convaincus, contre 34 % d’entre eux qui se déclarent non-utilisateurs d’outils/fonctionnalités.
Tous s’accordent sur les aspects pratiques du numérique qui simplifie le parcours de soins et facilite l’accès aux professionnels de santé, à l’image de la prise de rendez-vous. Près de 7 habitants sur 10 déclarent avoir déjà pris rendez-vous en ligne, et parmi eux, 1 sur 2 déclarent l’avoir fait plusieurs fois. La téléconsultation, elle, est boudée, car seul 1 habitant sur 10 a déjà eu un rendez-vous médical en téléconsultation.

2. Un constat qui semble davantage lié à une absence de présence à l’esprit qu’à une opposition franche

Parmi les non-utilisateurs, un quart des répondants déclarent ne pas avoir le réflexe d’utiliser les outils numériques, sans pour autant y être opposés. On observe surtout un manque de connaissance en la matière comme le Dossier Médical Partagé (6 habitants sur 10 en ont entendu parler, mais seul un quart d’entre eux l’ont ouvert) ou encore les nouveaux outils du numérique comme l’Espace numérique en santé, l’Identifiant Numérique en Santé. Seuls 2 répondants sur 10 déclarent les connaître.

3. Un développement des usages numériques en santé sous conditions
Les utilisateurs en PACA sont favorables l’utilisation ces outils, mais restent vigilants.
– 1 répondant sur 10 a déjà annulé ou reporté des soins en raison de l’obligation de prendre un rendez-vous en ligne ou de recourir à la téléconsultation.
– Plus de la moitié des habitants pensent que le numérique dégrade les relations entre patients et professionnels de santé, jusqu’à accentuer l’isolement de certaines personnes (pour 7
habitants sur 10). Un tiers des personnes interrogées pensent au contraire que le numérique contribue à créer du lien.

Grâce à ces résultats: France Assos Santé PACA invite les pouvoirs publics d’une part à sensibiliser et accompagner les usagers pour qu’ils puissent se saisir du numérique en santé de demain, d’autre part à veiller à la formation des professionnels de santé à l’utilisation d’un numérique respectueux de tous. Il est essentiel de construire et accompagner la santé 2.0 de demain en garantissant le respect de la vie privée et de la sécurisation des données