Au moins deux tiers des femmes concernées n’ont pas accès au dépistage du cancer du sein. Cabinets de radiologie inaccessibles, appareils de mammographie inadaptés, formation insuffisante des professionnels de santé… Les causes sont nombreuses. Les associations de défenses des personnes en situation de handicap réclament l’égalité des chances. 

Son cancer a été traité en 2005 mais malheureusement, Isabel a eu une récidive en 2008. « Je n’ai jamais eu droit à des consultions interdisciplinaires, c’est mon médecin généraliste qui faisait le pivot. La fatigabilité liée à mon handicap n’a jamais été prise en compte mais j’ai eu la chance de bien résister », précise-t-elle.

Très peu de mammographies et de suivi gynécologique

Comme Isabel, combien de femmes en situation de handicap subissent autant de difficultés pour passer leur mammographie ? L’état des lieux est difficile à dresser. « L’Assurance maladie a la liste des patients en ALD, mais n’a pas d’information sur quel patient est en situation de handicap. Il faudrait pouvoir croiser ces données avec celles des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et de la caisse d’allocations familiales (CAF) pour avoir des statistiques consolidées. C’est l’une des mesures qui ont été annoncées lors de la dernière Conférence nationale du handicap », explique Karine Pouchain-Grépinet, conseillère nationale en santé à APF France handicap.

Néanmoins, un chiffre permet d’estimer cette population : en 2018, seules 31,3 a% des femmes bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) ont participé au dépistage organisé du cancer du sein contre 52 % en population générale, selon les chiffres de l’Institut national du cancer (INCa). En conséquence, les tumeurs sont souvent découvertes à un stade trop avancé, ce qui crée une perte de chance. D’où les annonces récentes dans le cadre du dernier plan Cancer (lire ci-dessous). L’étude “Handigynéco”, publiée en 2017 par l’ARS Ile-de-France, donnait aussi une petite idée du parcours du combattant pour ces femmes. Sur 1 000 femmes en situation de handicap, âgées de 40 à 59 ans, 85 % déclaraient ne jamais avoir eu de mammographie et 26 % jamais de frottis. Seules 58 % d’entre elles déclaraient avoir un suivi gynécologique régulier.

Quels sont les freins ?

Principal obstacle : des locaux de radiologie encore trop souvent inaccessibles (rampes, barrières…) et des appareils de mammographie non adaptés aux femmes en fauteuil roulant. « Quand on regarde l’ensemble des cabinets médicaux, plus de 70 % ne sont pas accessibles, encore aujourd’hui, notamment en cas de handicap moteur », déplore Karine Pouchain-Grépinet. Et quand on peut y entrer, le fait de passer la mammographie en station debout est parfois impossible pour les femmes en fauteuil roulant, s’il n’y a pas de lève-personne ou de personnel formé pour les aider.

Est-ce que la situation est plus favorable pour les femmes en établissement social ou médico-social ? Pas forcément. « Si l’établissement a la chance d’être médicalisé, il peut y avoir des dépistages organisés par le personnel soignant et des relais vers le soin. En revanche, dans les établissements non médicalisés, il est parfois complexe d’avoir accès à des consultations en ville car les médecins sont parfois réticents ou peu formés pour ce genre de suivi », ajoute-t-elle. Néanmoins, il faut souligner les initiatives de plusieurs structures de la fédération APAJH, qui mènent des actions de sensibilisation internes au moment d’Octobre Rose : par exemple, l’APAJH du Nord met en place des stands d’information sur l’auto-palpation et développe des partenariats pour faciliter l’accès aux mammographies.

Plus tabou mais bien réel : le refus de dépistage choquant dont font l’objet certaines femmes. « Malheureusement, un certain nombre de médecins font le tri parmi leurs patientes et ne prennent pas la peine d’expliquer à toutes comment fonctionne le dépistage. C’est souvent le cas pour les femmes ayant un handicap cognitif ou une déficience intellectuelle, avec qui il faut passer plus de temps », rapporte Karine Pouchain-Grépinet. Une étude menée en 2002 en PACA a ainsi montré que 30 % des médecins généralistes proposaient moins de dépistage de cancer du sein ou de vaccination aux personnes atteintes de handicap. Une perte de chance qui s’explique souvent par un manque de temps ou de formation du côté des professionnels de santé.

Comment trouver les centres ad-hoc ?

Ce constat des difficultés d’accès aux cabinets médicaux et consultations n’étant pas nouveau, est-ce que la situation progresse ? Quelques initiatives concrètes vont dans le bon sens :

• le site sante.fr propose un annuaire de l’accessibilité des cabinets, en partenariat avec APF France Handicap ;
• le site de radiologie de la CNAM permet de faire une recherche avec un onglet « accès handicapés » et « mammographe adapté au fauteuil » ;
• sur Doctolib, l’onglet « informations pratiques » permet de savoir si l’accès au cabinet est possible en fauteuil roulant ;
• l’agence régionale de santé d’Ile de France propose aussi un annuaire des professionnels franciliens.

Un plaidoyer pour l’égalité des chances

Pour l’APAJH, cette injustice dans l’accès aux soins des personnes en situation de handicap a assez duré. « En cette période d’Octobre rose, je veux rappeler que les personnes en situation de handicap et les femmes en particulier ont été historiquement les grandes oubliées des politiques de santé publique. J’ai le souvenir de la communauté des personnes sourdes qui s’est trouvée percutée par le VIH, tout simplement parce que les informations sur le virus ne lui parvenaient pas ! C’est la même chose aujourd’hui pour l’accès au dépistage du cancer du sein. Quelle est la possibilité pour une femme ayant un handicap intellectuel ou psychique de prononcer son consentement sur ce dépistage et d’adhérer à cette démarche de prévention ? Comment faire pour qu’elle ne se retrouve pas en situation d’inégalité d’accès aux soins, comme on l’observe trop souvent ? Le handicap cache encore trop souvent la personne », estime Marie-Anne Montchamp, vice-présidente de la fédération APAJH. En juin dernier, lors de son dernier congrès, l’APAJH a adopté un texte majeur, La 3^e Mission, « afin, de franchir une nouvelle étape vers l’égalité citoyenne, l’autodétermination et l’égalité des chances pour toutes les personnes en situation de handicap », ajoute la vice-présidente, qui souhaite avec l’APAJH interpeller les candidats à la présidentielle et imposer le sujet dans le débat public.

¹ Maladie musculaire génétique rare qui touche souvent d’abord le visage, les épaules et les bras.

La Plateforme Maladies Rares réunit depuis 2001 les principaux acteurs engagés autour de ces maladies qui touchent peu de patients à la fois. Elle a joué un rôle majeur pour les mettre en lumière, susciter l’intérêt des pouvoirs publics, encourager la recherche et faciliter leur prise en charge. Sa mission est cependant loin d’être achevée.

Quel rapport entre la mucoviscidose, la maladie de Crigler Najjar, l’épidermolyse bulleuse, le syndrome d’Angelman ou la maladie de Behçet ? Ce sont toutes des maladies dites rares car elles touchent, chacune, un nombre limité de patients : moins d’une personne sur 2 000. Ce qui représente, en France, moins de 30 000 personnes par pathologie. « Pour certaines, ultra-rares, on compte moins de dix personnes touchées en France, et même dans le monde », insiste Cécile Foujols-Gaussot, la présidente d’Alliance Maladies Rares, qui réunit et accompagne plus de 240 associations engagées dans l’une ou l’autre de ces pathologies (la plupart du temps d’origine génétique).

Des maladies rares, il en existe 6 à 7 000. Et encore, on ne les connait pas toutes – « On en découvre encore de nouvelles, très régulièrement », ajoute Cecile Foujols-Gaussot -, ce qui fait que même rares…elles finissent par concerner beaucoup de monde : en France, 4,5 % de la population, soit environ 3 millions de personnes.

Des maladies restées longtemps invisibles

Pourtant, parce que chacune de ces pathologies est un cas particulier, une sorte de « niche » qui représente peu de patients, ces maladies sont longtemps restées invisibles. « La notion de maladie rare en tant que problématique de santé Publique est un concept récent, se souvient Christophe Duguet, directeur des affaires publiques de l’AFM-Téléthon. Jusqu’au milieu des années 1990, le terme même de maladies rares n’existait pas ! »

Le grand public va commencer à entendre parler d’elles à partir du premier Téléthon, en 1987, lancé par l’AFM-Téléthon, l’Association Française contre les Myopathies (la myopathie la plus fréquente, la myopathie de Duchenne, touche 1 garçon sur 3 500 à 5 000 naissances). « Dès les premières éditions, des gens nous ont appelé pour nous dire : nous-aussi, on a une maladie rare, personne n’en parle et personne ne fait de recherche dessus, aidez-nous ! On a compris qu’il fallait élargir le cercle, et petit à petit, les choses se sont construites », poursuit Christophe Duguet, à l’origine de la création de la Plateforme Maladies Rares.

La structure ne s’est pas constituée en un jour. Il y a eu plusieurs étapes, reprend-il : « La création d’Allo Gènes, un numéro d’appel pour informer sur les maladies génétiques, en 1995, puis, en 1997, Orphanet, un portail permettant de valider et de mettre à disposition de tous l’information médicale et scientifique, ainsi qu’Eurordis, pour fédérer les associations de malades au niveau européen. L’Alliance Maladies rares a été créée, elle, en 2000. Enfin, 2001 a vu naitre le GIS-Institut des maladies rare, devenu par la suite la Fondation maladies rares, afin d’accélérer la recherche… ».

Agir ensemble pour tout construire

Parallèlement, en 1999, le terme « Maladies Rares » est officiellement employé lors des Etats Généraux de la Santé qui lui consacrent un forum. C’est un fait politique marquant, une reconnaissance officielle. 2001 sera l’année clé, avec d’abord la publication d’un rapport du Conseil économique, social et environnemental (CESE) écrit par Bernard Barataud, ancien président de l’AFM-Téléthon, qui réclame la mise en place d’une politique publique spécifique pour les maladies rares, puis la création, en octobre de la même année, de la Plateforme Maladies Rares, qui réunit toutes les parties prenantes, AFM-Téléthon, Orphanet, Alliance Maladies Rares, Eurordis, Fondation maladies rares… « On avait un but commun et l’ambition de lutter de façon coordonnée sur toutes les dimensions de ces maladies. La plateforme symbolise cette volonté d’unir nos forces et d’agir tous ensemble sur un terrain où tout était à construire : diagnostic, recherche, et prise en charge des patients ».

Les résultats ne se font pas attendre : la loi de Santé de 2004, qui fixe les grands enjeux de santé des années à venir, place les maladies rares parmi ses priorités. Quatre Plans maladies rares vont suivre, aboutissant à la création en France de centaines de centres de référence et centres de ressources et de compétences, chacun dédié à une famille de maladies rares en particulier, qui maillent le territoire pour assurer l’accompagnement des malades. 23 filières de santé maladies rares sont également actives depuis 2015 pour en structurer l’action et coordonner les recherches.

Une journée internationale des malades rares, tous les mois de février

Vingt-cinq ans plus tard, quel bilan ? Les maladies rares sont sorties de l’invisibilité pour devenir un sujet majeur qui fait parler de lui chaque année au mois de février à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, lancée en 2008. La plateforme a également obtenu la multiplication des maladies rares diagnostiquées dès la naissance pour une prise en charge plus rapide : le nombre de maladies testées a fortement augmenté ces dernières années, passant de 6 à 13 en 2023, puis à 16 en 2025.

« Pour moi, la Plateforme est un corps qui permet d’avancer plus vite, tout en respectant les spécificités de chacun », résume Cécile Foujols Gaussot, elle-même concernée par un syndrome de Klippel-Feil, une malformation congénitale caractérisée par la fusion de certaines vertèbres cervicales, un cou très court et des implications neurologiques. « Quand je suis née, en 1980, personne ne savait ce que j’avais, et pendant des années, les médecins ont observé mes anomalies vertébrales sans parvenir à les relier à une pathologie connue. Il a fallu du temps avant qu’un spécialiste n’identifie le syndrome. »

Contre sa maladie, il n’y a toujours pas de traitement à ce jour. Pas de traitement non plus, même si des essais de thérapie génique sont en cours, contre l’épidermolyse bulleuse. Cette pathologie aux formes plus ou moins graves est à l’origine d’une grande fragilité de la peau et des muqueuses, qui s’arrachent à la moindre friction et forment des plaies extrêmement douloureuses. Les patients atteints doivent quotidiennement bénéficier de soins très minutieux (pouvant durer des heures) pour se protéger et prévenir les infections.v

« La vie de tous les jours reste difficile »

Vice-Présidente de l’association Debra France, qui les soutient, Angélique Sauvestre se dit « reconnaissante que la plateforme existe et qu’elle fasse avancer les choses », tout en confessant qu’au quotidien, patients et familles se sentent encore assez seuls. « Entre les espoirs déçus de certains traitements innovants, comme celui que suit ma fille de 12 ans et qui est loin d’être miraculeux, la fatigue des aidants qui sont aussi, bien souvent, des soignants, la douleur des malades au quotidien, la coordination des soins, l’accompagnement dans la scolarité, la méconnaissance de la maladie par de nombreux médecins de ville, et la tarification insuffisante des actes infirmiers qui conduit certains d’entre eux à refuser de venir faire les pansements parce que ça prend du temps et que ce n’est pas rentable, la vie de tous les jours reste difficile », témoigne-t-elle.

« Durant ces vingt-cinq dernières années, on s’est beaucoup battus pour obtenir ce que l’on a, il nous a fallu une énergie folle, ajoute Christophe Duguet. Mais on sait que nos maladies restent minoritaires et qu’il faudra continuer de batailler ensemble. Rien n’est acquis ou durable : le politique peut se désengager en se cachant derrière des restrictions budgétaires, et les maladies rares revenir de là où elles viennent. »

Les chantiers ne manquent pas. Poursuivre la recherche, bien sûr, et accélérer la médecine génomique qui pourrait venir à bout de certaines de ces maladies, mais aussi limiter l’errance thérapeutique, qui peut être encore longue (cinq ans, en moyenne), poursuivre la formation des personnels de santé à ces maladies peu communes, et améliorer le dépistage néonatal, que la plateforme souhaite élargir à de nouvelles pathologies : quand on sait les prendre en charge, elles ont tout intérêt à être diagnostiquées le plus précocement possible.

De tous les combats à mener encore, le plus crucial, pour Christophe Duguet, reste le développement et l’accès à des traitements. Plus de 90 % de ces maladies en sont encore privées, mais la recherche progresse. « Il y a vingt-cinq ans, on ne connaissait pas et on ne soignait pas ces maladies. Aujourd’hui on les comprend et on commence à en traiter un certain nombre ». Des centaines de maladies ont de réelles pistes thérapeutiques. Le problème, estime Christophe Duguet, c’est leur modèle économique : « Pour un grand nombre d’entre elles, il n’y en n’a pas, malgré les dispositifs de soutien existant. Pour la plupart des maladies qui ne concernent qu’une poignée de patients, il n’y a pas de rentabilité financière possible et les investisseurs s’en détournent. Il faut donc, et c’est urgent car les malades attendent, inventer un nouveau modèle de développement pour ces maladies qui n’ont pas de perspectives commerciales ». Un nouveau défi à relever pour la Plateforme, un quart de siècle après sa création.

Toutes et tous en petites foulées ! Afin de combattre une sédentarité galopante, la première édition de Septembre Bouge prône tout ce mois l’activité physique comme outil de prévention santé pour tous et d’accompagnement des personnes malades. Pilier de la loi dite du « Sport sur ordonnance », l’activité physique adaptée (APA), reconnue pour ses nombreux bienfaits, est proposée par la plupart des associations de patients, mais reste inégalement prescrite faute de financement national.

La Journée Mondiale Alzheimer, ce 21 septembre, est l’occasion pour France Alzheimer de rappeler, comme l’affirme le slogan de sa dernière campagne de communication, en partie incarnée par l’ex- championne d’athlétisme Marie-José Pérec, que l’association est sur tous les terrains, aux côtés notamment des malades et des aidants, dont celui de l’activité physique.

De multiples bénéfices

En partenariat avec des fédérations sportives nationales, elle développe partout en France depuis quelques années via son réseau local un panel d’activités physiques adaptées : la marche en nature, pratiquée régulièrement en duo (aidant-aidé), pour favoriser une reconnexion à l’environnement et le maintien de la mobilité, et les sports de raquette comme le tennis de table qui sollicite la coordination œil-main et l’attention. « J’ai eu l’occasion d’y jouer avec une personne malade, et j’ai été bluffé de voir à quel point les réflexes restent intacts », témoigne Benoît Durand. Souvent pratiquée en groupe, l’APA sert aussi à briser l’isolement dont peuvent également être victimes les patients – et même leurs proches. « Santé physique et mentale, et intégration sociale constitue le trépied de l’action », résume le Dr Alexandre Feltz, médecin généraliste à Strasbourg, pionnier de l’activité physique adaptée, membre du collectif Pour une France en Forme partenaire de Septembre Bouge.

En oncologie, l’APA est l’un des premiers soins de support reconnus et éprouvés notamment par la Haute Autorité de Santé (HAS). Elle réduit par exemple de 20 à 30 % les récidives (notamment en ce qui concerne le cancer du sein). « Elle permet aussi une diminution de la consommation d’antalgiques et d’antidépresseurs, une baisse de la fatigue, ou encore une meilleure tolérance à la chimiothérapie et à la radiothérapie », précise Catherine Simonin, membre du bureau de France Assos Santé, présidente de la commission Société et politiques de santé à la Ligue contre le Cancer qui propose des séances d’activité physique adaptée dans tous ses comités départementaux.

De son côté, l’Union nationale des familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (UNAFAM) organise depuis une douzaine d’années une randonnée à vélo, « Psycyclette », qui a pour but de faire reculer les préjugés sur les maladies mentales. Patients, soignants et bénévoles pédalent ensemble pendant 7 jours sur des routes de France. « Pour les malades, la longue préparation en amont, l’événement en lui-même, et l’après sont autant de moments importants. L’enjeu central est pour beaucoup la gestion des émotions. Dans des parcours de vie parfois émaillés d’échecs ou d’une perte de confiance en ses capacités, ils éprouvent la fierté de mener à bien ce projet », raconte Jean-Yves Meunier, bénévole à la délégation UNAFAM Gironde, responsable d’un groupe de cyclistes depuis deux ans sur Psycyclette.

Des prescriptions inégales

La prescription d’activité physique adaptée, soit le sport sur ordonnance, repose sur un cadre légal depuis décembre 2016, élargi en 2023. Elle permet à un médecin de recommander à certains patients (ALD, maladies chroniques…) une pratique sportive comme soin non médicamenteux, encadrée par des professionnels qualifiés. Elle s’appuie notamment sur un vaste réseau de Maisons Sport-Santé où il est possible de faire évaluer sa condition physique et suivre un programme personnalisé (lire ci-dessous). Mais l’APA souffre toujours d’une absence de prise en charge directe par la Sécurité sociale. « Faute d’un financement national, il y a de fortes inégalités territoriales qui sont inacceptables. Certaines agences régionales de santé (ARS), comme dans le Grand-Est, investissent plusieurs millions d’euros dans le dispositif quand d’autres allouent zéro budget », déplore le Dr Alexandre Feltz à l’origine de l’expérimentation initiale du sport sur ordonnance à Strasbourg en 2012.

Les associations regrettent globalement un déficit de prescriptions, conséquence notamment, selon elles, d’un manque de formation des médecins aux interventions non médicamenteuses. « Ils sont sensibilisés et prêts à prescrire, mais ne le font que là où les filières et éducateurs existent et sont financés. La question n’est pas la prescription mais plutôt comment on y répond et quel est le reste à charge pour le patient ? », tempère le Dr Feltz. Par ailleurs, encourage Catherine Simonin, « le patient doit être davantage acteur de sa santé. Il faut l’inciter, comme les associations l’y encouragent, à solliciter lui-même cette ordonnance ».

Un enjeu national de santé publique

En revanche, tous sont unanimes sur la nécessité de remettre l’activité physique, en prévention ciblée (APA) ou universelle (Sport-Santé), au cœur du quotidien. Selon une étude de l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (ANSES) publiée en 2022, 95 % des adultes sont exposés à une fragilité sanitaire liée à un manque d’activité physique ou à un temps de sédentarité excessif. Plus d’un tiers passent plus de 8 h par jour sans vraiment bouger, avec une proportion plus élevée chez les 18-44 ans que chez les 45-64 ans. « En partie à cause des écrans, un tsunami de sédentarité et d’inactivité physique est en train de se créer », alerte le Dr Feltz. Les principales recommandations portées par la première édition de Septembre Bouge, campagne inscrite dans la Stratégie nationale Sport-Santé 2025-2030, prônent un minimum de 30 minutes d’activité physique et sportive par jour pour les adultes et d’une heure pour les enfants et adolescents. « Au regard également des dépenses de santé qui explosent, un changement de paradigme vers la prévention est impératif, en inscrivant l’activité physique comme un pilier fondamental de la santé globale, du bien-vieillir et de la préservation du lien social », avance Catherine Simonin, membre du comité de pilotage de l’événement au nom de France Assos Santé.

Alors que de nombreuses personnes touchées par la dépression résistante restent en errance thérapeutique durant des années, France Dépression, l’Unafam et un collectif de psychiatres experts se mobilisent. Leur campagne de sensibilisation commune vise à améliorer les prises en charge, avec notamment un meilleur accès aux traitements innovants.

Qu’est-ce que la dépression résistante ?

« La dépression touche une personne sur cinq au cours de sa vie. Parmi elles, 20 à 30 % vont développer une forme résistante, qui se caractérise par la persistance de l’épisode dépressif malgré deux ou trois traitements antidépresseurs bien conduits et couplés à une psychothérapie », explique le Pr Olivier Bonnot, pédopsychiatre et président du Conseil National des Universitaires de Psychiatrie (CNUP). Pour rappel, on parle de dépression quand la personne réunit au moins cinq symptômes pendant au moins deux semaines, parmi lesquels : douleur morale et perte de plaisir dans les activités de la vie quotidienne (se lever, aller travailler…), fatigue, perte d’énergie, baisse d’appétit, troubles du sommeil, difficultés d’attention et de concentration, irritabilité, pensées suicidaires.

Pour bien comprendre la difficulté fréquente à trouver l’antidépresseur ad-hoc, il faut savoir que leur efficacité est très variable selon les personnes, en raison de leurs modalités d’action (via différents neurotransmetteurs tels que la dopamine et la sérotonine), de leurs excipients, mais aussi du patrimoine génétique de chaque patient, qui répond alors plus ou moins bien à telle ou telle molécule.
Contrairement aux idées reçues, la dépression résistante ne concerne pas que des adultes ou des personnes d’un certain âge. « Elle touche souvent des jeunes gens entre 18 et 25 ans, qui se retrouvent en incapacité de poursuivre leurs études ou de travailler, et qui passent de leur lit à leur ordinateur, sans vie sociale. La personne adapte sa vie à sa maladie comme elle peut, sans toujours se rendre compte de la situation. C’est son entourage qui constate qu’elle ne fonctionne plus comme avant », témoigne Emmanuelle Rémond. Un cercle vicieux s’installe rapidement car plus un premier épisode dépressif traîne, plus il sera long à soigner et plus le risque de récidive est élevé.

Pourquoi cette campagne ?

« Dans nos groupes de paroles, nous constatons les insuffisances de la prise en charge actuelle. Déjà, certaines personnes ont du mal à trouver un médecin généraliste et ensuite, ce dernier n’a pas toujours de psychologue ou de psychiatre à qui les adresser. Ils se retrouvent un peu perdus et se tournent alors vers France Dépression », témoigne Fabrice Cathala, président de France Dépression Grand Paris Ile-de-France. Les inégalités d’accès aux professionnels de la santé mentale sont criantes sur le territoire et les jeunes en sont les premières victimes. Tout comme les inégalités d’accès aux traitements innovants et même à certains déjà disponibles depuis des années. « L’eskétamine et la stimulation magnétique transcrânienne (rTMS) notamment sont sous-prescrits en France, en comparaison avec nos voisins européens, alors qu’ils ont fait la preuve de leur efficacité dans la dépression résistante », pointe le Pr Bonnot.

L’eskétamine, un anesthésique courant utilisé par voie nasale, dispose d’une autorisation de mise sur le marché dans la dépression résistante depuis 2019. Il doit être pris sous surveillance médicale, ce qui limite son utilisation, alors qu’il est « très efficace chez les personnes ayant des pensées suicidaires », indique le Pr Bonnot. La stimulation magnétique transcrânienne est un traitement non-invasif utilisant un champ magnétique pour stimuler le cortex cérébral, reconnu pour son efficacité dans les dépressions résistantes, mais aussi certaines hallucinations auditives dans les schizophrénies. Il n’est pas remboursé pour le moment. Autre limite : si les grands CHU ont la capacité de proposer ces traitements aux patients qui en ont besoin, ce n’est pas le cas des hôpitaux périphériques. Ces inégalités d’accès aux traitements s’expliquent par leur coût, des freins administratifs, mais aussi un manque de professionnels de la santé mentale pour les délivrer. « Il est urgent d’élargir l’accès à ces alternatives thérapeutiques. Nos discussions en ce sens avec l’ANSM et la HAS sont bien engagées », précise le Pr Bonnot.

Les priorités du collectif pour améliorer la prise en charge

Elles s’articulent autour de 4 piliers :

• lancer une campagne nationale de sensibilisation des professionnels de santé au repérage précoce et à l’orientation des patients, grâce à des outils que devra élaborer Santé publique France et à une formation plus poussée des médecins généralistes et des psychiatres ;
• structurer un parcours de soins gradué articulant médecine de ville, structures spécialisées et centres experts ;
• garantir un accès équitable aux traitements médicamenteux et aux approches psychothérapeutiques reconnues, de type TCC;
• améliorer la prise en charge globale des comorbidités psychiatriques et somatiques.

Le rôle des médecins généralistes est central dans le parcours de soins. « Près de 30 % de leur patientèle est suivie pour des troubles psychiques. Il faut améliorer le réseau ville-hôpital et l’adressage vers des psychiatres car quand la dépression est résistante et complexe, le suivi en ville ne suffit pas toujours », souligne la présidente de l’Unafam. De son côté, le Pr Olivier Bonnot plaide pour un meilleur soutien des médecins généralistes, souvent débordés, dans ce suivi complexe : « Il est urgent de développer le suivi partagé, en facilitant notamment la télé-expertise, pour que les généralistes puissent contacter des psychiatres et obtenir des avis rapidement ».

Les actions des associations sur le terrain

En attendant (espérant) que les propositions énoncées ci-dessus soient rapidement adoptées, l’Unafam et France Dépression mettent à disposition des personnes concernées de nombreuses ressources. « Nos formations aident à comprendre les maladies psychiques, dont la dépression, qui sont toujours déconcertantes et restent mystérieuses. On apprend à reconnaître les symptômes de ces maladies et à adopter les attitudes les plus aidantes, comme valoriser chaque initiative et éviter de répéter “ Bouge-toi, ça ira mieux”, une phrase qui ne sert à rien », explique Emmanuelle Rémond. Pour s’inscrire, il suffit d’aller sur la plateforme form’aid@nts. On a alors accès à des formations gratuites sur une journée, en présentiel ou en e-learning, délivrées par un pair-aidant et un psychologue clinicien. « Les formations en présentiel sont proposées après un ou deux premiers entretiens d’accueil individuel auprès d’un bénévole pair-aidant formé. Les formations ayant lieu en groupe, il est important que l’aidant ait pu raconter son histoire personnelle pour être en capacité d’écouter les récits d’autres familles touchées par la dépression résistante », complète Emmanuelle Rémond. Par ailleurs, le programme de psychoéducation BREF se déploie partout en France, avec le soutien de 13 agences régionales de santé à ce jour.

Du côté de France Dépression, des groupes de parole animés par un bénévole de l’association, lui-même concerné par la dépression résistante, sont régulièrement proposés en présentiel ou en distanciel, dans de très nombreuses villes. « Parmi les thématiques abordées, nous relayons les messages d’hygiène de vie essentiels et rappelons l’importance de l’activité physique, d’un sommeil de qualité, de la gestion du stress, de la nécessité de planifier des moments plaisir », détaille Fabrice Cathala. Car au-delà des traitements, guérir de la dépression résistante passe aussi très largement par des habitudes de vie saines et régulières. D’où les très nombreuses activités proposées par France Dépression : visites de musées, tricothérapie, ateliers d’écriture, sophrologie, etc. Autant de bonnes façons, comme l’indique Fabrice Cathala, de « remplir ses journées avec du positif et de penser à autre chose ». 

2025, année de la 3^e édition de la Biennale des fatigues. L’événement qui se tiendra le 21 novembre à Nice, et en visioconférence, met l’accent sur le « Pacing », une méthode qui aide à gérer une réserve d’énergie limitée quand on souffre de fatigue chronique.

Se sentir fatigué ? Un phénomène banal pour la plupart d’entre nous en cas de surmenage. Il suffit en général d’une grasse matinée ou de quelques jours de vacances pour recharger les batteries et reprendre le rythme sans difficulté.  Ce qui est anormal, c’est quand la fatigue s’installe sans effort particulier et sans qu’aucun repos ne la soulage pendant plus de six mois : on parle alors de fatigue chronique. Et même de fatigues chroniques, en employant le pluriel, car les causes et manifestations sont multiples.

Ces fatigues pathologiques peuvent résulter de maladies, comme la dépression, le cancer, la sclérose en plaques, la polyarthrite, la maladie de Crohn, ainsi que de nombreuses maladies auto-immunes et inflammatoires. Il arrive aussi qu’un épuisement durable survienne après une infection (grippe, Covid… comme si l’organisme continuait de lutter contre un virus pourtant disparu), ou même sans raison identifiable, et qu’il s’accompagne de « crashes » ou « malaises post-effort », un état d’épuisement sévère, associé à des troubles physiques et/ou cognitifs importants, généré par des tâches mineures : on parle alors de syndrome de fatigue chronique, également appelé encéphalomyélite myalgique.

Dans tous les cas, « la fatigue est mal comprise, sous diagnostiquée, et mal accompagnée, c’est un angle mort en médecine », déplore Isabelle Fornasieri, vice-présidente de l’Association française du syndrome de fatigue chronique (ASFC).

Encore un sujet obscur

D’où l’idée de la Biennale des fatigues : créée en 2021, cette manifestation, dont France Assos Santé et plusieurs de ses associations de patients touchés par la fatigue sont partenaires, comme l’Afa Crohn RCH France, Fibromyalgie SOS, l’Association Française des Polyarthritiques (AFPric), ou encore SOS Hépatites, se tient tous les 21 novembre des années impaires. Objectif : « Faire connaitre et reconnaitre la fatigue comme une vraie pathologie, comme l’est déjà depuis trente ans la douleur, qui dispose aujourd’hui de centres dédiés et de médecins spécialistes de sa prise en charge, ajoute Isabelle Fornasieri. Aujourd’hui, la fatigue reste un sujet obscur. On manque de consensus sur sa définition, ses causes et ses outils d’évaluation, on n’a pas vraiment de solutions thérapeutiques, les services qui y sont formés sont rares et les malades qui en souffrent regrettent que les médecins ne la prennent pas suffisamment au sérieux ».

Magali Ferrer Rigaud en sait quelque chose. Atteinte de plusieurs pathologies inflammatoires depuis plus de vingt ans, cette mère de famille, aujourd’hui en invalidité, a le sentiment d’être toujours épuisée : « Être fatiguée dès le réveil malgré une bonne nuit de sommeil, j’ai mis du temps à comprendre que c’était anormal, confie-t-elle, parce qu’à chaque fois que j’en parlais, on me trouvait toujours une bonne raison d’être fatiguée : la grossesse, le travail… ». Certains médecins l’ont néanmoins entendue, sans pour autant lui proposer de traitement. « Il n’y a pas de médicaments contre la fatigue, c’est à nous de chercher des alternatives ».

Parmi elles, si l’activité physique adaptée et certaines thérapies non médicamenteuses comme l’hypnose peuvent être recommandées, le Pacing reste encore méconnu. Pour sa 3e édition, la Biennale des fatigues entend justement faire connaitre ce concept venu du sport, qui consiste à adapter son rythme à sa réserve d’énergie. Autrement dit : on s’économise, on ralentit, on fait des pauses, on adapte son mode de vie à ce que l’on est capable de supporter. « Ça peut paraitre une évidence, mais dans une société qui valorise la course et la performance, c’est important de rappeler qu’en recherchant cette zone d’équilibre, on peut aller mieux, insiste Isabelle Fornasieri, dont l’association a édité un guide pratique du Pacing fin 2020 pour familiariser le public à la méthode. C’est un livret simple, qui résulte des retours d’expérience des patients, plein de petites astuces pour gérer son épuisement au quotidien. »

Pacing, mode d’emploi

« Le principe est vraiment de rester dans ses limites pour conserver son énergie, quitte à ménager plusieurs pauses, voire à s’allonger plusieurs fois dans la journée, renchérit le Dr Alaa Ghali, médecin interniste à l’hôpital de Doué-La-Fontaine, qui a participé à l’élaboration du guide. On cherche surtout à éviter les fameux malaises post-effort ». La méthode, qui ne coûte rien, est-elle probante ? « Nous avons publié en 2023 une étude qui conclut à son efficacité sur des patients souffrant de Covid long », répond le Dr Ghali. « Les études scientifiques ne sont pas assez nombreuses, concède Isabelle Fornasieri, mais les malades nous rapportent que ça fonctionne pour eux, certains sont même en rémission grâce au pacing, alors pourquoi se priverait-on d’une solution quand on en a, par ailleurs, si peu à proposer ? »

Pour faire connaitre le Pacing et l’intégrer aux programmes d’éducation thérapeutique des patients potentiellement concernés par la fatigue chronique, les bénévoles des associations partenaires arpentent à longueur d’année les couloirs des services hospitaliers, services de rhumatologie et centres antidouleur, notamment. « On constate de l’intérêt parmi les kinésithérapeutes et les neuropsychologues, constate Isabelle Fornasieri. On espère essaimer, même si ce n’est pas simple, car la médecine fonctionne par spécialités alors que notre sujet est transversal et touche plusieurs spécialités à la fois. »

Si le mois de novembre a été retenu par les associations pour mettre l’accent sur les fatigues, c’est parce que « traditionnellement, on évoque fatigue et épuisement à l’approche de l’hiver. Ça parle à tout le monde quand les journées sont courtes et qu’on manque de lumière, explique Isabelle Fornasieri. C’est donc un bon moment pour sensibiliser au sujet ! ».

Avec l’initiative Ma ville se Ligue, la Ligue contre le cancer distingue les communes qui s’investissent dans la prévention de la maladie. Parmi les première labellisées, Colmar, dans le Haut-Rhin, décroche d’emblée quatre rubans, qui symbolisent un niveau d’engagement maximum.

Vous connaissiez les fleurs apposées sur les panneaux d’entrée de ville, qui récompensent les cités les plus vertes, les arobases pour saluer les plus numériques, ou le label « Les plus beaux villages de France ». Place désormais aux rubans décernés par la Ligue contre le cancer dans le cadre de l’initiative Ma ville se Ligue, pour mettre en valeur les municipalités qui s’engagent dans la prévention de la maladie. Ce dispositif part d’un constat simple. « La santé dépend à 80 % de déterminants environnementaux et comportementaux, note Patrick Michaud, vice-président de la Ligue contre le cancer et coordonnateur du projet. Les collectivités sont en mesure d’agir sur ces déterminants à travers leurs politiques locales. Notre objectif est par conséquent de les inciter à s’engager aux côtés de nos comités départementaux pour mettre de la santé dans toutes les politiques. »

Agir sur les déterminants de la santé

En pratique, les villes signataires s’engagent sur plusieurs fronts : tabac, alimentation, activité physique, pollution, exposition solaire, etc. « Nous proposons un répertoire d’une trentaine d’actions types, du développement de mobilités douces à l’amélioration de la restauration collective, et demandons aux villes d’en choisir au moins trois, qu’elles devront mettre en place dans les deux années à venir », décrit Patrick Michaud. Parmi les mesures que les villes peuvent déployer, citons les actions d’urbanisme incluant par exemple le développement des zones ombragées, des espaces sans fumée, la rénovation des logements pour améliorer la qualité de l’air intérieur, l’adoption d’une réglementation locale visant à limiter l’exposition à des publicités pour l’alcool ou la malbouffe, ou encore les campagnes de dépistage « avec une démarche d’aller vers, en facilitant l’accès notamment à travers la mise à disposition de transports », détaille Patrick Michaud.

« Autant d’actions qui agissent sur les principaux déterminants du cancer : alcool, tabac, pollution, acticité physique… sans pour autant nécessiter des moyens conséquents. Quand une ville végétalise une cour d’école ou élargit un trottoir, elle fait de la santé sans le savoir », poursuit le vice-président de la Ligue contre le cancer. Un premier ruban est attribué dès l’entrée d’une commune dans le dispositif en guise d’encouragement, les suivants saluent le niveau d’engagement : deux rubans pour trois actions mises en place, trois rubans pour six actions, quatre rubans pour neuf actions. Précision importante : les politiques de santé ainsi récompensées peuvent avoir été lancées avant l’existence de Ma ville se Ligue, l’attribution des rubans étant alors rétroactive.

Colmar dans les premières villes engagées

Aux côtés de Paris, Nice et Saint-Etienne, Colmar est l’une des quatre premières collectivités labellisées en juillet dernier, et la seule de sa taille à décrocher directement quatre rubans. « Une ville qui vit est une ville en bonne santé, observe Nathalie Prunier, adjointe au maire en charge de la solidarité, des personnes âgées, du handicap et de la santé. Même si la santé n’est pas une compétence municipale, elle reste un enjeu majeur sur lequel nous pouvons agir. Aussi, il nous a paru évident nous nous inscrire dans la démarche proposée par la Ligue et d’œuvrer pour prévenir les 40 % de cancers évitables. En résumé, Ma ville se Ligue peut être considéré comme un levier d’action concret pour construire une ville plus saine en informant la population et en transformant l’environnement. » L’engagement de la ville alsacienne n’est pas nouveau, elle multiplie depuis plusieurs années les initiatives en matière de prévention, notamment avec la création d’espaces sans tabac autour des écoles, des parcs et aires de jeu.

Au-delà de la lutte contre le tabagisme, la ville a misé sur l’encouragement aux mobilités douces. Le Pass’Sport Santé s’adresse ainsi aux plus sédentaires et les encourage à reprendre une activité physique en offrant la première année d’adhésion à un club, et les aménagements urbains favorisant la marche et le vélo se multiplient (trottoirs élargis, réseau de pistes cyclables agrandi, aménagement de sentiers sportifs). Colmar accorde même des primes à ses agents municipaux s’ils viennent travailler à pied ou à vélo. Des zones d’ombre ont, en outre, été créées et des campagnes visant à sensibiliser sur l’alimentation ou les comportements à risque lancées. « La nourriture servie dans nos cantines est bio et totalement traçable, reprend l’élue. Autre exemple de notre engagement, nos 1400 agents municipaux ont pu se rendre, pendant leurs heures de travail, dans un mammobus afin de profiter d’un dépistage du cancer du sein. »

Transformer l’essai

En décrochant quatre rubans, Colmar adresse un signal fort : les villes moyennes – la cité alsacienne compte 70 000 habitants – peuvent être motrices dans la prévention des cancers. Un engagement que la Ligue aimerait voir repris partout sur le territoire. « Nous avons déjà signé quinze lettres d’engagement avec des communes désireuses de rejoindre notre dispositif », indique Patrick Michaud. Brest, Quimper, Albi, Grenoble ou Le Havre devraient prochainement rejoindre les quatre cités déjà labellisées. Et pas question de s’arrêter là, le projet consistant à enrôler un maximum de localités, ambitionne Patrick Michaud : « Dès que les nouvelles équipes seront mises en place après les prochaines élections municipales, l’ensemble de nos comités départementaux les contacteront pour présenter la Ligue et le programme Ma ville se Ligue ». La Ligue, par ailleurs partenaire de l’Association des Maires de France, présentera cette initiative à l’occasion du salon annuel des maires et des collectivités locales, qui se tient du 16 au 18 novembre prochain. De quoi susciter de nouvelles vocations, y compris de communes de petite taille. Reste que le répertoire des actions proposées par la Ligue n’est pas forcément adapté à ce type de villes. « Pour répondre à ce problème, nous allons décliner le label en Mon village se Ligue, développe le vice-président de la Ligue. Nous réfléchissons pour l’heure aux mesures que pourraient prendre les communes rurales. »

En Alsace, en tout cas, cet enthousiasme se retrouve dans l’agglomération colmarienne où plusieurs communes aimeraient s’inspirer de l’exemple de la préfecture du Haut-Rhin. « Certaines de nos actions peuvent être reproduites, y compris dans des villes de quelques milliers d’habitants seulement, assure Nathalie Prunier. Nous œuvrons avec elles pour les associer, notamment, aux conférences que nous proposons ou aux campagnes de dépistage itinérants des mammobus ou du programme M ta santé. » Parallèlement, Colmar planche sur les nouvelles mesures qu’il lui faudra mettre en place pour conserver ses quatre rubans. Pour cela, elle mettra l’accent au cours des prochains mois sur la lutte contre la pollution intérieure et la multiplication des points d’eau potables dans l’espace public. De quoi inscrire encore davantage la prévention dans les politiques locales et contribuer à renforcer la santé publique. « Notre dispositif va en réalité plus loin que la seule lutte contre le cancer, confirme Patrick Michaud. En luttant contre le cancer, on prévient aussi nombre d’autres pathologies chroniques. C’est donc un véritable projet de santé publique, mené à l’heure où la prévention reste malheureusement peu développée en France. »

Paris, Saint-Étienne et Nice, les autres villes labellisées

Comme Colmar, Paris et Saint-Etienne ont récolté quatre rubans dès leur entrée dans le dispositif Ma ville se Ligue. La capitale a été récompensée pour la création d’espaces sans tabac et de zones ombragées, l’aménagement de rues scolaires, la mise à disposition de points d’eau potable publics et la mise en place de zones à trafic limité.

A Saint-Etienne, le label salue la création d’aménagements promouvant l’activité physique dans l’espace public, l’accès à une alimentation équilibrée via des marchés solidaires ou bio, des jardins familiaux et des ateliers destinés aux étudiants.

Les trois rubans décernés à Nice distinguent l’engagement de la ville contre les perturbateurs endocriniens, la mise en place d’espaces non-fumeurs et le développement d’une offre saine en restauration collective.

En ce 3^e lundi d’octobre, date de la Journée Mondiale de lutte contre la douleur, focus sur le clip de l’Association francophone pour vaincre la douleur (AFVD). Côte à côte, au générique de cette édition 2025, des personnes minées par leurs douleurs chroniques et des aidants confrontés à l’impuissance à soulager leurs proches. Un double ressenti, mais un seul message : brisons le silence !      

L’image est en noir et blanc, en alternance, une ou un patient avec un ou une aidante, qui se répondent. Les premiers racontent leur quotidien avec la douleur qui les ronge en silence et, à petit feu, les épuise physiquement et moralement, quand les seconds font état de leur détresse face à ce mal invisible qui ne présente pas de signes patents. « Je ne peux pas comprendre sa douleur, je peux juste être là », déclare une aidante.

Ne pas oublier les aidants

« Il ne faut pas oublier les aidants, déclare Audrey Aronica, présidente de l’Association francophone pour vaincre la douleur (AFVD), à l’initiative de ce clip réalisé pour sensibiliser à la douleur chronique. La douleur chronique ne brise pas seulement la vie des patients, elle impacte aussi l’entourage et, ça, on ne le sait pas assez. » L’idée de mettre en regard de la parole des patients celle des proches aidants s’est imposée, raconte Audrey Aronica, à la suite d’un appel au secours d’une maman dont la fille, une adolescente de 16 ans, souffre s’une algie vasculaire faciale, et qui se retrouve aujourd‘hui déscolarisée. « Il y a des familles où c’est très lourd et pour lesquelles un accompagnement est nécessaire », souligne la présidente de l’AFVD.

Les années ont beau passer et le nombre de personnes touchées par des douleurs persistantes continuer à croître – plus de 14 millions de Français sont concernés –, ces dernières n’en restent pas moins perçues de manière désinvolte, voire négatives. Pour preuve, les clichés, à commencer par l’inoxydable « c’est dans la tête », que les patients, ou plutôt les patientes, les femmes étant davantage éprouvées que les hommes, doivent encore supporter, y compris de la part de certains médecins. A cet égard, que le premier témoignage du clip soit celui d’un homme ne doit rien au hasard ! Sans compter que, depuis quelques années, de plus en plus d’hommes osent briser le silence et parler de leurs douleurs, au risque d’écorner leur image et d’hypothéquer leur évolution professionnelle. « Ils sont de plus en plus nombreux à participer à nos cafés zoom, en particulier ceux consacrés à la neurostimulation », précise Audrey Aronica. « Pas un seul jour passe sans que j’aie mal », déclare Daniel, en ouverture du clip, un pansement visible sur le côté droit de son visage, stigmate d’une récente opération d’une névralgie du trijumeau, appelée aussi névralgie faciale.

« L’inaction n’est plus une option »

Depuis 2002, le code de la santé publique stipule que « toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur ». Si cette reconnaissance a constitué un tournant, entraînant notamment l’ouverture de structures spécialisées en douleurs chroniques (SDC) sur tout le territoire, la prise en charge de la douleur chronique, pourtant classée comme maladie à part entière, est loin d’être un long fleuve tranquille. Entre le manque de formation des médecins de premiers recours, et de médecins algologues, des centres d’étude et de traitement de la douleur saturés et inégalement pourvus, un arsenal thérapeutique qui reste insuffisant et, pour certains antalgiques, potentiellement dangereux en cas de mésusage, à l’instar des opioïdes, induisant une sous-prescription chez des patients qui devraient s’en voir prescrire, des recommandations inapplicables, l’accès aux médecines complémentaires, dont on sait qu’elles peuvent soulager, des restes à charge à la hausse, etc., elle s’apparenterait plutôt à un parcours du combattant. Un chiffre : l’errance diagnostique oscille entre 7 et 10 ans. « Or, rappelle Audrey Aronica, plus le diagnostic est précoce, moins le risque de chronicisation est élevé. »

« L’inaction n’est plus une option, il y a maintenant urgence à ce que la douleur soit mieux prise en charge », martèle la présidente de l’AFVD, dans le clip. Les 4 plans douleur entre 1998 et 2017, sans oublier les guides, états des lieux et livres blancs de la Société française d’étude et de traitement de la douleur (SFEDT), n’ont visiblement pas suffi. Il faut repartir de zéro ou presque. C’est d’ailleurs tout à fait à propos pour l’AFVD, puisque l’équipe de l’association a changé et, avec elle, le site internet, plus dynamique. Dans la même veine, sa présence désormais aussi sur les réseaux sociaux. « Mon objectif est de donner une nouvelle orientation à l’association, vers davantage de sensibilisation et d’actions auprès des pouvoirs publics pour porter des projets et défendre vraiment la voix des patients », résume Audrey Aronica qui aimerait aussi « faire marche commune avec d’autres associations concernées par la douleur ».

Certes, le contexte politique n’est guère favorable aux avancées. Mais la présidente de l’AFVD ne renonce pas à son projet de faire de la douleur la grande cause nationale 2026. En guise de mot de la fin, au terme des deux minutes que durent le clip, elle l’assure, face caméra : « Ensemble, nous pouvons agir. Ne restez pas seul, rejoignez-nous ».

Près de deux milliards d’euros par an ! C’est ce que coûtent les pathologies liées à la surconsommation de charcuterie à la Sécurité sociale, selon un rapport rendu public ce lundi 6 octobre par la Fondation pour la Nature et l’Homme (FNH). Sans compter le coût environnemental de la filière. La Ligue contre le cancer appelle à nouveau à une interdiction des nitrites.  

Jambons, saucissons et saucisses en tous genres… les Français en sont très (trop !) friands. Les ventes sont au beau fixe d’année en année, avec un chiffre d’affaires de 7 milliards d’euros pour les produits porcins, l’un des plus élevés de la grande distribution. Et les exploitations agricoles porcines génèrent des revenus deux fois plus élevés, en moyenne, que l’ensemble des exploitations agricoles, selon le rapport Filière porcine : un modèle qui nous coûte cher, publié ce jour par la Fondation pour la Nature et l’Homme (FNH).

Mais l’addition est salée pour la santé et l’environnement. Surconsommée par 63% des Français, la charcuterie constitue un lourd facteur de risque pour de nombreuses pathologies, en premier lieu le diabète, les maladies cardiovasculaires et le cancer colorectal. Certes, ce n’est pas une surprise. L’alerte avait déjà été lancée par l’OMS en 2015, suite à la parution d’une étude sans équivoque dans The Lancet oncology. Et depuis, d’autres études se sont succédées, notamment celle de l’Inserm en 2023 pointant le lien entre exposition aux nitrites et surrisque de diabète de type 2.

Diabète, cancer… trop d’années en bonne santé perdues 

Là où ce rapport va plus loin, c’est qu’il évalue précisément le coût de cette surconsommation pour la santé publique, selon une méthodologie basée sur le Global Burden of Disease (GBD) et le nombre d’années de vie en bonne santé perdues (indicateur DALY). « Une alimentation trop riche en charcuterie contribue à la survenue de 7 pathologies identifiées par le GBD : le diabète de type 2 (avec 19,3% d’années en bonne santé perdues), le cancer du côlon et du rectum (10,6%), l’insuffisance rénale chronique (4%), la maladie artérielle périphérique (4,6%), la cardiopathie ischémique (3,6%) et l’accident vasculaire cérébral (1,3%) », souligne ainsi le rapport.

Le cas du diabète est le plus frappant puisque près d’un décès sur cinq serait en lien avec une surconsommation de charcuterie, parmi d’autres facteurs de risques ! Les rapporteurs ont calculé que les traitements et soins du diabète représentent 1,3 milliards d’euros, soit 71 % du total des dépenses de santé liées à ces excès.

« De plus en plus d’études établissent un lien solide entre consommation élevée de viande rouge et/ou de charcuterie, mais aussi globalement de tous les aliments ultra-transformés, et diabète de type 2, confirme Bastien Roux, directeur général de la Fédération française des diabétiques (FFD). Nous alertons régulièrement sur ce risque. Pour marteler ce message, il est essentiel d’avoir des rapports de plus en plus précis et détaillés. Celui-ci est génial car il donne une vision à 360° sur tous les impacts de la filière ! ».

Le cancer est la deuxième pathologie listée et la Ligue contre le cancer salue aussi ce travail documenté. « Comme pour avancer dans notre lutte contre le tabac et l’alcool, il faut des chiffres. On ne peut pas laisser les industriels et les pollueurs continuer à externaliser les conséquences de leurs mauvaises pratiques sur la santé des Français ! Ce coût est beaucoup trop élevé et nous le payons trois fois : avec nos cotisations, nos impôts et au moment de l’achat puisque les nitrites gonflent artificiellement le poids du jambon », dénonce Emmanuel Ricard, délégué au service Prévention à la Ligue contre le cancer.

Sans nitrites, c’est mieux, mais beaucoup plus cher !

Les nitrites, ces additifs utilisés pour empêcher certaines bactéries de proliférer, sont au cœur du problème. « Une consommation élevée de nitrite de sodium (E250) est associée à un risque accru de développer un diabète, jusqu’à 53% en plus chez les forts consommateurs de charcuterie. Par ailleurs, l’ANSES a confirmé l’existence d’une association entre le risque de cancer colorectal et l’exposition aux nitrites », rappelle le rapport.
De nombreuses associations, parmi lesquelles la Ligue contre le cancer, Foodwatch et Yuka montent régulièrement au créneau pour demander leur interdiction, depuis fin 2019. Grâce à d’intenses mobilisations, l’Assemblée nationale adoptait la Loi nitrites en février 2022 et le gouvernement annonçait un plan de réduction. « Nous avons bataillé pendant des années pour l’interdiction des nitrites. Ce qui a été adopté en 2022 est une simple réduction et un plan d’action frileux, mais c’est mieux que rien. Nous avons constaté depuis l’arrivée de produits sans nitrites dans les rayons », rappelle Emmanuel Ricard. Problème : ces jambons sans nitrites sont en moyenne 15 à 50% plus chers que les autres, souligne le rapport de la FNH, après relevé de prix. Avant de rappeler que le fait d’enlever des nitrites ne règle pas l’ensemble du problème car la charcuterie reste trop grasse, salée et transformée.

Ces dégâts sur la santé affectent toutes les classes sociales, mais les moins favorisées sont les plus concernées. « La viande porcine, reprend Emmanuel Ricard, étant une source de protéines animales relativement peu chère, les familles les plus modestes consomment deux fois plus de charcuterie en libre-service (500g par semaine) que les familles aisées (230g par semaine), ce qui constitue dans les deux cas un dépassement de la recommandation maximale du PNNS (150g) ». Ce que confirme Bastien Roux pour la FFD : « Pour le diabète de type 2, qui touche près de 4 millions de Français, il y a une forte composante sociale, avec une superposition des cartes entre les populations en situation de précarité, celles avec de forts taux de surpoids-obésité et la forte prévalence du diabète de type 2 ». Evidemment, ce ne sont pas ces familles défavorisées qui vont pouvoir s’offrir des charcuteries sans nitrites… Une inégalité scandaleuse pour la Ligue contre le cancer. « Il y a d’un côté des produits sains pour les personnes aisées et, de l’autre, des produits à cancer pour les personnes défavorisées », dénonce Emmanuel Ricard.

Quelles propositions ?

Le plan d’action en fin de rapport liste des propositions déjà connues, mais non suivies par les pouvoirs publics pour le moment. La Ligue contre le cancer et la Fédération Française des diabétiques espèrent qu’elles seront rapidement adoptées et non pas repoussées, comme encore récemment la Stratégie nationale pour l’alimentation, la nutrition et le climat (SNANC)…

Parmi ces propositions :

• la réduction de moitié de la consommation de porc, conformément aux trajectoires de transition agroécologique, et la suppression des nitrites ;
• la montée en gamme des produits, notamment le développement du Bio ;
• l’incitation des consommateurs prêts à payer plus pour une meilleure qualité à se tourner vers des produits agroécologiques français plutôt que vers des produits importés, sans garantie de durabilité ;
• l’interdiction de la publicité et des promotions pour les produits dont la consommation est à limiter selon les recommandations du PNNS.

Comment répondre aux besoins de santé de tous les Français ? Dans le contexte de pénurie de médecins généralistes que l’on connait, l’une des solutions passera peut-être par les quelque 800 Communautés professionnelles territoriales de santé, ou CPTS, installées sur l’ensemble du territoire. C’est en tout cas la mission première de cette organisation : renforcer collectivement l’accès aux soins sur un territoire donné.

En mars dernier, la Fédération des communautés professionnelles territoriales de santé (FCPTS) a publié les résultats de La Grande enquête des CPTS, obtenus sur la base d’un questionnaire envoyé à 624 CPTS, représentant les 18 régions françaises, pour un total de 207 réponses. Cette enquête visait notamment à « avoir une meilleure connaissance des CPTS » et, sur la mission accès aux soins, à « identifier des éléments tangibles démontrant leur plus-value ». L’occasion de faire un point sur ce qui n’est pas une instance de représentation des usagers – même si ces derniers peuvent participer à certains projets, voire siéger au conseil d’administration d’une CPTS –, mais un dispositif inclusif conçu, comme son nom l’indique, pour les professionnels de santé (médecins généralistes et spécialistes, libéraux et salariés, exerçant en ville et à l’hôpital, pharmaciens, infirmiers, kinés, sages-femmes, etc.) auxquels peuvent également se joindre des professionnels médico-sociaux, voire sociaux, d’un même bassin de population. Dotées d’un budget, qui varie selon la taille de la population du territoire, ces CPTS définissent un projet de santé, dont les grands axes sont validés par les autorités de tutelles, ARS et CPAM, et fixés par un accord conventionnel interprofessionnel (ACI). L’adhésion des professionnels de santé se fait sur la base du volontariat. Le temps investi dans la conduite d’actions de prévention ou dans le montage de projets donne lieu à un dédommagement.

20 % des adhérents très actifs

Contrairement à une idée reçue, le déploiement des CPTS ne concerne pas que les territoires reculés. Direction le 9^e arrondissement de Paris où s’est montée la CPTS Paris Neuf. Sa création remonte à la fin 2021, à l’initiative de trois centres de santé installés entre Gare du Nord, Gare Saint-Lazare et les Folies Bergère et dont la volonté était de s’attacher davantage aux besoins des 61 000 habitants de cet arrondissement de la rive droite. La suite avec Isabelle Labusquière, la coordinatrice de la communauté : « Notre projet de santé repose sur six missions, dont 4 missions socles, obligatoires : faciliter l’accès aux soins des habitants du territoire  (aider à la recherche de médecins traitants, améliorer la prise en charge des soins non-programmés en ville…), élaborer et mettre en place des parcours de soins pluriprofessionnels autour du patient, développer la prévention et les dépistages à l’échelle de la population du 9^e arrondissement, et contribuer à la réponse apportée en cas de crise sanitaire grave. » Les 2 autres missions, optionnelles, visent à renforcer, l’une, la qualité et la pertinence des soins, l’autre, l’accompagnement des professionnels de santé (appui à l’installation, soutien psychologique…).

Disparate, mais pas pour autant déshérité, le 9^e arrondissement ne compte toutefois que 61 médecins généralistes libéraux. Et plus de la moitié des médecins généralistes du territoire ont entre 55 et 65 ans. Bref, chaque départ fait l’effet d’une petite secousse sismique. Outre qu’elle a pu recruter en juin 2024 une infirmière pour l’épauler dans la mise en place des parcours de soins, plus de trois ans après son arrivée, en février 2022, Isabelle Labusquière estime que l’implantation de la CPTS a pris. « On compte aujourd’hui 240 professionnels de santé et médico-sociaux adhérents et les 30 départs que nous avons enregistrés font suite à un déménagement ou un départ à la retraite, rapporte-t-elle. Cela dit, seulement 20 à 25 % des adhérents sont actifs et, sans surprise, les professionnels de santé les plus enclins à travailler ensemble sont les plus jeunes. » Or, c’est bien l’enjeu des CPTS : travailler à une meilleure coopération et coordination des soins entre les professionnels de santé du territoire.

Acteurs associatifs plutôt que RU ?

En dépit de missions socles partagées par l’ensemble des quelque 800 CPTS recensées à ce jour, chaque territoire reste unique. Dans le 9^e arrondissement de Paris, il n’y a pas d’hôpital, par exemple, contrairement aux 1^er, 2^e et 4^e arrondissements de Lyon, territoire que couvre la CPTS Croix-Rousse Presqu’île, hébergée par l’hôpital du même nom. Dès lors, l’amélioration du parcours santé ville du patient, après une hospitalisation, constitue un enjeu d’importance pour cette CPTS fondée le 31 mars 2023 et qui comprend aujourd’hui plus de 190 membres. Michel Sabouret, représentant des usagers (RU) à la Commission des usagers (CDU) de l’hôpital de la Croix-Rousse (entre autres mandats), a rejoint la CPTS, où il siège au Conseil d’administration, non pas en tant que RU, mais comme représentant associatif, en l’occurrence de l’association Jamalv 69. « Je m’intéresse depuis toujours aux difficultés d’accès aux soins, j’ai donc pris contact avec cette CPTS pour voir ce que je pouvais éventuellement faire, raconte-t-il. J’ai invité ses responsables à venir se présenter devant les membres de la CDU de mon établissement, pour aborder le sujet de la coordination de leurs actions respectives et faire le lien entre l’hôpital et la ville. Les RU en CDU devraient savoir si le territoire dont ils dépendent a une CPTS et, si c’est le cas, si la structure de soins où ils siègent a passé une convention avec la CPTS. » Les adhérents de la CPTS Croix-Rousse Presqu’île cherchaient un acteur associatif disposé à les rejoindre. Michel Sabouret s’est proposé et sa candidature a été acceptée. En tant que représentant de l’association Jamalv 69, il a été sollicité par un infirmier sensibilisé aux soins palliatifs pour donner son avis sur l’organisation d’une coordination entre les membres de la CPTS pour l’accompagnement des personnes en fin de vie.

Pas de représentant des usagers stricto sensu au Conseil d’administration de la CPTS Paris Neuf, dont l’un des collèges comprend trois usagers, au nombre desquels la directrice de la Maison des aînés et des aidants M2A/DAC Paris Nord-Est. « En fait, qu’il y ait des RU ou non, cela dépend de l’environnement, souligne Françoise Piqué Le Cun, RU siégeant à la CPAM du Val d’Oise et au Conseil d’administration de la CPTS Val d’Oise Centre en sa qualité de représentante des usagers. Les deux médecins qui président la CPTS sont sensibilisés à la démocratie en santé. J’ai donc été conviée dans un premier temps comme observatrice, puis on m’a admise au sein du conseil, au même niveau que les autres membres. En tant que RU, nous avons un rôle de sentinelle et, à ce titre, toute notre place dans la gouvernance des CPTS. »

S’investir dans le lien hôpital/ville

Faire remonter les besoins du territoire est effectivement indispensable pour mener des actions qui soient pertinentes. « Pour toutes nos actions de prévention et de dépistage, je travaille systématiquement en partenariat avec des associations de patients et/ou des centres de santé partenaires, indique Isabelle Labusquière. Le dialogue est ouvert, c’est une nécessité bien comprise par les professionnels de santé pour des opérations grand public. Et ces partenariats sont très appréciés par les médecins et les patients. » Opérations de sensibilisation au diabète de type 2 et à la santé de la femme, mise en place d’un programme de dépistage et de prise en charge de la fragilité motrice du sujet âgé pour lui permettre de rester le plus longtemps possible à son domicile, repérage précoce des troubles du neurodéveloppement chez l’enfant… « Lors d’une réunion en prévision d’une action sur les troubles cognitifs et psychiatriques du sujet âgé, à laquelle ont participé plus d’une vingtaine d’associations non-adhérentes qui ne se connaissaient peu ou pas entre-elles, j’ai compris, à ce moment-là, l’utilité de notre CPTS », confie Isabelle Labusquière. La prévention est centrale pour éviter autant que possible d’être hospitalisé, selon Michel Sabouret. « L’hôpital doit rester un accident de la vie », résume-t-il. Reste la sortie. « Les représentants des usagers doivent s’intéresser davantage à ce qui se fait à l’extérieur de l’établissement de santé en termes d’accompagnement du patient », reprend-il. C’est aussi l’opinion de Françoise Piqué Le Cun : « Il y a les missions historiques (plaintes et réclamations, etc.) au sein de l’établissement de santé, mais il y a aussi la suite. Quid du patient, après ? Le travail de sensibilisation des CPTS sur la notion du parcours et la manière d’accompagner les patients en dehors de l’hôpital font partie des nouvelles thématiques dont on doit s’emparer ».

Selon l’enquête de la Fédération des CPTS, ces dernières « ont réussi à structurer et animer un réseau de partenaires en proximité avec une tendance forte à associer ces acteurs à leur gouvernance ». Concrètement, les CPTS répondantes travaillent à 90,5 % avec les centres hospitaliers, à 87 % avec les dispositifs d’appui à la coordination (DAC), à 83 % avec les Maisons de santé pluriprofessionnelles (MSP), à 80 % avec les établissements sociaux et médicosociaux, etc. En bout de liste, les représentants des usagers sollicités seulement dans 51 % des cas, contre 71 % en ce qui concerne les associations locales. Quant à savoir si les CPTS réussiront à mener à bien leur mission n°1 (« Faciliter l’accès aux soins »), les réponses sont très variables, d’une CPTS à l’autre, d’après l’enquête de mars 2025. « Quand on est sollicité par une structure médico-sociale, pour un patient polymédicamenté qui n’a plus de médecin traitant, on contacte les médecins généralistes de l’arrondissement, car parfois leurs patients déménagent. Pour autant, on ne peut pas faire de miracles au prétexte qu’on est une CPTS », énonce Isabelle Labusquière. Le frein majeur à la bonne réalisation de la mission « Accès aux soins » reste, loin devant les autres, le contexte et les perspectives démographiques des professionnels de santé sur le territoire, suivi d’un manque de mobilisation des professionnels de terrain, note l’enquête. Retour à la case départ ?