2025, année de la 3^e édition de la Biennale des fatigues. L’événement qui se tiendra le 21 novembre à Nice, et en visioconférence, met l’accent sur le « Pacing », une méthode qui aide à gérer une réserve d’énergie limitée quand on souffre de fatigue chronique.

Se sentir fatigué ? Un phénomène banal pour la plupart d’entre nous en cas de surmenage. Il suffit en général d’une grasse matinée ou de quelques jours de vacances pour recharger les batteries et reprendre le rythme sans difficulté.  Ce qui est anormal, c’est quand la fatigue s’installe sans effort particulier et sans qu’aucun repos ne la soulage pendant plus de six mois : on parle alors de fatigue chronique. Et même de fatigues chroniques, en employant le pluriel, car les causes et manifestations sont multiples.

Ces fatigues pathologiques peuvent résulter de maladies, comme la dépression, le cancer, la sclérose en plaques, la polyarthrite, la maladie de Crohn, ainsi que de nombreuses maladies auto-immunes et inflammatoires. Il arrive aussi qu’un épuisement durable survienne après une infection (grippe, Covid… comme si l’organisme continuait de lutter contre un virus pourtant disparu), ou même sans raison identifiable, et qu’il s’accompagne de « crashes » ou « malaises post-effort », un état d’épuisement sévère, associé à des troubles physiques et/ou cognitifs importants, généré par des tâches mineures : on parle alors de syndrome de fatigue chronique, également appelé encéphalomyélite myalgique.

Dans tous les cas, « la fatigue est mal comprise, sous diagnostiquée, et mal accompagnée, c’est un angle mort en médecine », déplore Isabelle Fornasieri, vice-présidente de l’Association française du syndrome de fatigue chronique (ASFC).

Encore un sujet obscur

D’où l’idée de la Biennale des fatigues : créée en 2021, cette manifestation, dont France Assos Santé et plusieurs de ses associations de patients touchés par la fatigue sont partenaires, comme l’Afa Crohn RCH France, Fibromyalgie SOS, l’Association Française des Polyarthritiques (AFPric), ou encore SOS Hépatites, se tient tous les 21 novembre des années impaires. Objectif : « Faire connaitre et reconnaitre la fatigue comme une vraie pathologie, comme l’est déjà depuis trente ans la douleur, qui dispose aujourd’hui de centres dédiés et de médecins spécialistes de sa prise en charge, ajoute Isabelle Fornasieri. Aujourd’hui, la fatigue reste un sujet obscur. On manque de consensus sur sa définition, ses causes et ses outils d’évaluation, on n’a pas vraiment de solutions thérapeutiques, les services qui y sont formés sont rares et les malades qui en souffrent regrettent que les médecins ne la prennent pas suffisamment au sérieux ».

Magali Ferrer Rigaud en sait quelque chose. Atteinte de plusieurs pathologies inflammatoires depuis plus de vingt ans, cette mère de famille, aujourd’hui en invalidité, a le sentiment d’être toujours épuisée : « Être fatiguée dès le réveil malgré une bonne nuit de sommeil, j’ai mis du temps à comprendre que c’était anormal, confie-t-elle, parce qu’à chaque fois que j’en parlais, on me trouvait toujours une bonne raison d’être fatiguée : la grossesse, le travail… ». Certains médecins l’ont néanmoins entendue, sans pour autant lui proposer de traitement. « Il n’y a pas de médicaments contre la fatigue, c’est à nous de chercher des alternatives ».

Parmi elles, si l’activité physique adaptée et certaines thérapies non médicamenteuses comme l’hypnose peuvent être recommandées, le Pacing reste encore méconnu. Pour sa 3e édition, la Biennale des fatigues entend justement faire connaitre ce concept venu du sport, qui consiste à adapter son rythme à sa réserve d’énergie. Autrement dit : on s’économise, on ralentit, on fait des pauses, on adapte son mode de vie à ce que l’on est capable de supporter. « Ça peut paraitre une évidence, mais dans une société qui valorise la course et la performance, c’est important de rappeler qu’en recherchant cette zone d’équilibre, on peut aller mieux, insiste Isabelle Fornasieri, dont l’association a édité un guide pratique du Pacing fin 2020 pour familiariser le public à la méthode. C’est un livret simple, qui résulte des retours d’expérience des patients, plein de petites astuces pour gérer son épuisement au quotidien. »

Pacing, mode d’emploi

« Le principe est vraiment de rester dans ses limites pour conserver son énergie, quitte à ménager plusieurs pauses, voire à s’allonger plusieurs fois dans la journée, renchérit le Dr Alaa Ghali, médecin interniste à l’hôpital de Doué-La-Fontaine, qui a participé à l’élaboration du guide. On cherche surtout à éviter les fameux malaises post-effort ». La méthode, qui ne coûte rien, est-elle probante ? « Nous avons publié en 2023 une étude qui conclut à son efficacité sur des patients souffrant de Covid long », répond le Dr Ghali. « Les études scientifiques ne sont pas assez nombreuses, concède Isabelle Fornasieri, mais les malades nous rapportent que ça fonctionne pour eux, certains sont même en rémission grâce au pacing, alors pourquoi se priverait-on d’une solution quand on en a, par ailleurs, si peu à proposer ? »

Pour faire connaitre le Pacing et l’intégrer aux programmes d’éducation thérapeutique des patients potentiellement concernés par la fatigue chronique, les bénévoles des associations partenaires arpentent à longueur d’année les couloirs des services hospitaliers, services de rhumatologie et centres antidouleur, notamment. « On constate de l’intérêt parmi les kinésithérapeutes et les neuropsychologues, constate Isabelle Fornasieri. On espère essaimer, même si ce n’est pas simple, car la médecine fonctionne par spécialités alors que notre sujet est transversal et touche plusieurs spécialités à la fois. »

Si le mois de novembre a été retenu par les associations pour mettre l’accent sur les fatigues, c’est parce que « traditionnellement, on évoque fatigue et épuisement à l’approche de l’hiver. Ça parle à tout le monde quand les journées sont courtes et qu’on manque de lumière, explique Isabelle Fornasieri. C’est donc un bon moment pour sensibiliser au sujet ! ».

Avec l’initiative Ma ville se Ligue, la Ligue contre le cancer distingue les communes qui s’investissent dans la prévention de la maladie. Parmi les première labellisées, Colmar, dans le Haut-Rhin, décroche d’emblée quatre rubans, qui symbolisent un niveau d’engagement maximum.

Vous connaissiez les fleurs apposées sur les panneaux d’entrée de ville, qui récompensent les cités les plus vertes, les arobases pour saluer les plus numériques, ou le label « Les plus beaux villages de France ». Place désormais aux rubans décernés par la Ligue contre le cancer dans le cadre de l’initiative Ma ville se Ligue, pour mettre en valeur les municipalités qui s’engagent dans la prévention de la maladie. Ce dispositif part d’un constat simple. « La santé dépend à 80 % de déterminants environnementaux et comportementaux, note Patrick Michaud, vice-président de la Ligue contre le cancer et coordonnateur du projet. Les collectivités sont en mesure d’agir sur ces déterminants à travers leurs politiques locales. Notre objectif est par conséquent de les inciter à s’engager aux côtés de nos comités départementaux pour mettre de la santé dans toutes les politiques. »

Agir sur les déterminants de la santé

En pratique, les villes signataires s’engagent sur plusieurs fronts : tabac, alimentation, activité physique, pollution, exposition solaire, etc. « Nous proposons un répertoire d’une trentaine d’actions types, du développement de mobilités douces à l’amélioration de la restauration collective, et demandons aux villes d’en choisir au moins trois, qu’elles devront mettre en place dans les deux années à venir », décrit Patrick Michaud. Parmi les mesures que les villes peuvent déployer, citons les actions d’urbanisme incluant par exemple le développement des zones ombragées, des espaces sans fumée, la rénovation des logements pour améliorer la qualité de l’air intérieur, l’adoption d’une réglementation locale visant à limiter l’exposition à des publicités pour l’alcool ou la malbouffe, ou encore les campagnes de dépistage « avec une démarche d’aller vers, en facilitant l’accès notamment à travers la mise à disposition de transports », détaille Patrick Michaud.

« Autant d’actions qui agissent sur les principaux déterminants du cancer : alcool, tabac, pollution, acticité physique… sans pour autant nécessiter des moyens conséquents. Quand une ville végétalise une cour d’école ou élargit un trottoir, elle fait de la santé sans le savoir », poursuit le vice-président de la Ligue contre le cancer. Un premier ruban est attribué dès l’entrée d’une commune dans le dispositif en guise d’encouragement, les suivants saluent le niveau d’engagement : deux rubans pour trois actions mises en place, trois rubans pour six actions, quatre rubans pour neuf actions. Précision importante : les politiques de santé ainsi récompensées peuvent avoir été lancées avant l’existence de Ma ville se Ligue, l’attribution des rubans étant alors rétroactive.

Colmar dans les premières villes engagées

Aux côtés de Paris, Nice et Saint-Etienne, Colmar est l’une des quatre premières collectivités labellisées en juillet dernier, et la seule de sa taille à décrocher directement quatre rubans. « Une ville qui vit est une ville en bonne santé, observe Nathalie Prunier, adjointe au maire en charge de la solidarité, des personnes âgées, du handicap et de la santé. Même si la santé n’est pas une compétence municipale, elle reste un enjeu majeur sur lequel nous pouvons agir. Aussi, il nous a paru évident nous nous inscrire dans la démarche proposée par la Ligue et d’œuvrer pour prévenir les 40 % de cancers évitables. En résumé, Ma ville se Ligue peut être considéré comme un levier d’action concret pour construire une ville plus saine en informant la population et en transformant l’environnement. » L’engagement de la ville alsacienne n’est pas nouveau, elle multiplie depuis plusieurs années les initiatives en matière de prévention, notamment avec la création d’espaces sans tabac autour des écoles, des parcs et aires de jeu.

Au-delà de la lutte contre le tabagisme, la ville a misé sur l’encouragement aux mobilités douces. Le Pass’Sport Santé s’adresse ainsi aux plus sédentaires et les encourage à reprendre une activité physique en offrant la première année d’adhésion à un club, et les aménagements urbains favorisant la marche et le vélo se multiplient (trottoirs élargis, réseau de pistes cyclables agrandi, aménagement de sentiers sportifs). Colmar accorde même des primes à ses agents municipaux s’ils viennent travailler à pied ou à vélo. Des zones d’ombre ont, en outre, été créées et des campagnes visant à sensibiliser sur l’alimentation ou les comportements à risque lancées. « La nourriture servie dans nos cantines est bio et totalement traçable, reprend l’élue. Autre exemple de notre engagement, nos 1400 agents municipaux ont pu se rendre, pendant leurs heures de travail, dans un mammobus afin de profiter d’un dépistage du cancer du sein. »

Transformer l’essai

En décrochant quatre rubans, Colmar adresse un signal fort : les villes moyennes – la cité alsacienne compte 70 000 habitants – peuvent être motrices dans la prévention des cancers. Un engagement que la Ligue aimerait voir repris partout sur le territoire. « Nous avons déjà signé quinze lettres d’engagement avec des communes désireuses de rejoindre notre dispositif », indique Patrick Michaud. Brest, Quimper, Albi, Grenoble ou Le Havre devraient prochainement rejoindre les quatre cités déjà labellisées. Et pas question de s’arrêter là, le projet consistant à enrôler un maximum de localités, ambitionne Patrick Michaud : « Dès que les nouvelles équipes seront mises en place après les prochaines élections municipales, l’ensemble de nos comités départementaux les contacteront pour présenter la Ligue et le programme Ma ville se Ligue ». La Ligue, par ailleurs partenaire de l’Association des Maires de France, présentera cette initiative à l’occasion du salon annuel des maires et des collectivités locales, qui se tient du 16 au 18 novembre prochain. De quoi susciter de nouvelles vocations, y compris de communes de petite taille. Reste que le répertoire des actions proposées par la Ligue n’est pas forcément adapté à ce type de villes. « Pour répondre à ce problème, nous allons décliner le label en Mon village se Ligue, développe le vice-président de la Ligue. Nous réfléchissons pour l’heure aux mesures que pourraient prendre les communes rurales. »

En Alsace, en tout cas, cet enthousiasme se retrouve dans l’agglomération colmarienne où plusieurs communes aimeraient s’inspirer de l’exemple de la préfecture du Haut-Rhin. « Certaines de nos actions peuvent être reproduites, y compris dans des villes de quelques milliers d’habitants seulement, assure Nathalie Prunier. Nous œuvrons avec elles pour les associer, notamment, aux conférences que nous proposons ou aux campagnes de dépistage itinérants des mammobus ou du programme M ta santé. » Parallèlement, Colmar planche sur les nouvelles mesures qu’il lui faudra mettre en place pour conserver ses quatre rubans. Pour cela, elle mettra l’accent au cours des prochains mois sur la lutte contre la pollution intérieure et la multiplication des points d’eau potables dans l’espace public. De quoi inscrire encore davantage la prévention dans les politiques locales et contribuer à renforcer la santé publique. « Notre dispositif va en réalité plus loin que la seule lutte contre le cancer, confirme Patrick Michaud. En luttant contre le cancer, on prévient aussi nombre d’autres pathologies chroniques. C’est donc un véritable projet de santé publique, mené à l’heure où la prévention reste malheureusement peu développée en France. »

Paris, Saint-Étienne et Nice, les autres villes labellisées

Comme Colmar, Paris et Saint-Etienne ont récolté quatre rubans dès leur entrée dans le dispositif Ma ville se Ligue. La capitale a été récompensée pour la création d’espaces sans tabac et de zones ombragées, l’aménagement de rues scolaires, la mise à disposition de points d’eau potable publics et la mise en place de zones à trafic limité.

A Saint-Etienne, le label salue la création d’aménagements promouvant l’activité physique dans l’espace public, l’accès à une alimentation équilibrée via des marchés solidaires ou bio, des jardins familiaux et des ateliers destinés aux étudiants.

Les trois rubans décernés à Nice distinguent l’engagement de la ville contre les perturbateurs endocriniens, la mise en place d’espaces non-fumeurs et le développement d’une offre saine en restauration collective.

En ce 3^e lundi d’octobre, date de la Journée Mondiale de lutte contre la douleur, focus sur le clip de l’Association francophone pour vaincre la douleur (AFVD). Côte à côte, au générique de cette édition 2025, des personnes minées par leurs douleurs chroniques et des aidants confrontés à l’impuissance à soulager leurs proches. Un double ressenti, mais un seul message : brisons le silence !      

L’image est en noir et blanc, en alternance, une ou un patient avec un ou une aidante, qui se répondent. Les premiers racontent leur quotidien avec la douleur qui les ronge en silence et, à petit feu, les épuise physiquement et moralement, quand les seconds font état de leur détresse face à ce mal invisible qui ne présente pas de signes patents. « Je ne peux pas comprendre sa douleur, je peux juste être là », déclare une aidante.

Ne pas oublier les aidants

« Il ne faut pas oublier les aidants, déclare Audrey Aronica, présidente de l’Association francophone pour vaincre la douleur (AFVD), à l’initiative de ce clip réalisé pour sensibiliser à la douleur chronique. La douleur chronique ne brise pas seulement la vie des patients, elle impacte aussi l’entourage et, ça, on ne le sait pas assez. » L’idée de mettre en regard de la parole des patients celle des proches aidants s’est imposée, raconte Audrey Aronica, à la suite d’un appel au secours d’une maman dont la fille, une adolescente de 16 ans, souffre s’une algie vasculaire faciale, et qui se retrouve aujourd‘hui déscolarisée. « Il y a des familles où c’est très lourd et pour lesquelles un accompagnement est nécessaire », souligne la présidente de l’AFVD.

Les années ont beau passer et le nombre de personnes touchées par des douleurs persistantes continuer à croître – plus de 14 millions de Français sont concernés –, ces dernières n’en restent pas moins perçues de manière désinvolte, voire négatives. Pour preuve, les clichés, à commencer par l’inoxydable « c’est dans la tête », que les patients, ou plutôt les patientes, les femmes étant davantage éprouvées que les hommes, doivent encore supporter, y compris de la part de certains médecins. A cet égard, que le premier témoignage du clip soit celui d’un homme ne doit rien au hasard ! Sans compter que, depuis quelques années, de plus en plus d’hommes osent briser le silence et parler de leurs douleurs, au risque d’écorner leur image et d’hypothéquer leur évolution professionnelle. « Ils sont de plus en plus nombreux à participer à nos cafés zoom, en particulier ceux consacrés à la neurostimulation », précise Audrey Aronica. « Pas un seul jour passe sans que j’aie mal », déclare Daniel, en ouverture du clip, un pansement visible sur le côté droit de son visage, stigmate d’une récente opération d’une névralgie du trijumeau, appelée aussi névralgie faciale.

« L’inaction n’est plus une option »

Depuis 2002, le code de la santé publique stipule que « toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur ». Si cette reconnaissance a constitué un tournant, entraînant notamment l’ouverture de structures spécialisées en douleurs chroniques (SDC) sur tout le territoire, la prise en charge de la douleur chronique, pourtant classée comme maladie à part entière, est loin d’être un long fleuve tranquille. Entre le manque de formation des médecins de premiers recours, et de médecins algologues, des centres d’étude et de traitement de la douleur saturés et inégalement pourvus, un arsenal thérapeutique qui reste insuffisant et, pour certains antalgiques, potentiellement dangereux en cas de mésusage, à l’instar des opioïdes, induisant une sous-prescription chez des patients qui devraient s’en voir prescrire, des recommandations inapplicables, l’accès aux médecines complémentaires, dont on sait qu’elles peuvent soulager, des restes à charge à la hausse, etc., elle s’apparenterait plutôt à un parcours du combattant. Un chiffre : l’errance diagnostique oscille entre 7 et 10 ans. « Or, rappelle Audrey Aronica, plus le diagnostic est précoce, moins le risque de chronicisation est élevé. »

« L’inaction n’est plus une option, il y a maintenant urgence à ce que la douleur soit mieux prise en charge », martèle la présidente de l’AFVD, dans le clip. Les 4 plans douleur entre 1998 et 2017, sans oublier les guides, états des lieux et livres blancs de la Société française d’étude et de traitement de la douleur (SFEDT), n’ont visiblement pas suffi. Il faut repartir de zéro ou presque. C’est d’ailleurs tout à fait à propos pour l’AFVD, puisque l’équipe de l’association a changé et, avec elle, le site internet, plus dynamique. Dans la même veine, sa présence désormais aussi sur les réseaux sociaux. « Mon objectif est de donner une nouvelle orientation à l’association, vers davantage de sensibilisation et d’actions auprès des pouvoirs publics pour porter des projets et défendre vraiment la voix des patients », résume Audrey Aronica qui aimerait aussi « faire marche commune avec d’autres associations concernées par la douleur ».

Certes, le contexte politique n’est guère favorable aux avancées. Mais la présidente de l’AFVD ne renonce pas à son projet de faire de la douleur la grande cause nationale 2026. En guise de mot de la fin, au terme des deux minutes que durent le clip, elle l’assure, face caméra : « Ensemble, nous pouvons agir. Ne restez pas seul, rejoignez-nous ».

Près de deux milliards d’euros par an ! C’est ce que coûtent les pathologies liées à la surconsommation de charcuterie à la Sécurité sociale, selon un rapport rendu public ce lundi 6 octobre par la Fondation pour la Nature et l’Homme (FNH). Sans compter le coût environnemental de la filière. La Ligue contre le cancer appelle à nouveau à une interdiction des nitrites.  

Jambons, saucissons et saucisses en tous genres… les Français en sont très (trop !) friands. Les ventes sont au beau fixe d’année en année, avec un chiffre d’affaires de 7 milliards d’euros pour les produits porcins, l’un des plus élevés de la grande distribution. Et les exploitations agricoles porcines génèrent des revenus deux fois plus élevés, en moyenne, que l’ensemble des exploitations agricoles, selon le rapport Filière porcine : un modèle qui nous coûte cher, publié ce jour par la Fondation pour la Nature et l’Homme (FNH).

Mais l’addition est salée pour la santé et l’environnement. Surconsommée par 63% des Français, la charcuterie constitue un lourd facteur de risque pour de nombreuses pathologies, en premier lieu le diabète, les maladies cardiovasculaires et le cancer colorectal. Certes, ce n’est pas une surprise. L’alerte avait déjà été lancée par l’OMS en 2015, suite à la parution d’une étude sans équivoque dans The Lancet oncology. Et depuis, d’autres études se sont succédées, notamment celle de l’Inserm en 2023 pointant le lien entre exposition aux nitrites et surrisque de diabète de type 2.

Diabète, cancer… trop d’années en bonne santé perdues 

Là où ce rapport va plus loin, c’est qu’il évalue précisément le coût de cette surconsommation pour la santé publique, selon une méthodologie basée sur le Global Burden of Disease (GBD) et le nombre d’années de vie en bonne santé perdues (indicateur DALY). « Une alimentation trop riche en charcuterie contribue à la survenue de 7 pathologies identifiées par le GBD : le diabète de type 2 (avec 19,3% d’années en bonne santé perdues), le cancer du côlon et du rectum (10,6%), l’insuffisance rénale chronique (4%), la maladie artérielle périphérique (4,6%), la cardiopathie ischémique (3,6%) et l’accident vasculaire cérébral (1,3%) », souligne ainsi le rapport.

Le cas du diabète est le plus frappant puisque près d’un décès sur cinq serait en lien avec une surconsommation de charcuterie, parmi d’autres facteurs de risques ! Les rapporteurs ont calculé que les traitements et soins du diabète représentent 1,3 milliards d’euros, soit 71 % du total des dépenses de santé liées à ces excès.

« De plus en plus d’études établissent un lien solide entre consommation élevée de viande rouge et/ou de charcuterie, mais aussi globalement de tous les aliments ultra-transformés, et diabète de type 2, confirme Bastien Roux, directeur général de la Fédération française des diabétiques (FFD). Nous alertons régulièrement sur ce risque. Pour marteler ce message, il est essentiel d’avoir des rapports de plus en plus précis et détaillés. Celui-ci est génial car il donne une vision à 360° sur tous les impacts de la filière ! ».

Le cancer est la deuxième pathologie listée et la Ligue contre le cancer salue aussi ce travail documenté. « Comme pour avancer dans notre lutte contre le tabac et l’alcool, il faut des chiffres. On ne peut pas laisser les industriels et les pollueurs continuer à externaliser les conséquences de leurs mauvaises pratiques sur la santé des Français ! Ce coût est beaucoup trop élevé et nous le payons trois fois : avec nos cotisations, nos impôts et au moment de l’achat puisque les nitrites gonflent artificiellement le poids du jambon », dénonce Emmanuel Ricard, délégué au service Prévention à la Ligue contre le cancer.

Sans nitrites, c’est mieux, mais beaucoup plus cher !

Les nitrites, ces additifs utilisés pour empêcher certaines bactéries de proliférer, sont au cœur du problème. « Une consommation élevée de nitrite de sodium (E250) est associée à un risque accru de développer un diabète, jusqu’à 53% en plus chez les forts consommateurs de charcuterie. Par ailleurs, l’ANSES a confirmé l’existence d’une association entre le risque de cancer colorectal et l’exposition aux nitrites », rappelle le rapport.
De nombreuses associations, parmi lesquelles la Ligue contre le cancer, Foodwatch et Yuka montent régulièrement au créneau pour demander leur interdiction, depuis fin 2019. Grâce à d’intenses mobilisations, l’Assemblée nationale adoptait la Loi nitrites en février 2022 et le gouvernement annonçait un plan de réduction. « Nous avons bataillé pendant des années pour l’interdiction des nitrites. Ce qui a été adopté en 2022 est une simple réduction et un plan d’action frileux, mais c’est mieux que rien. Nous avons constaté depuis l’arrivée de produits sans nitrites dans les rayons », rappelle Emmanuel Ricard. Problème : ces jambons sans nitrites sont en moyenne 15 à 50% plus chers que les autres, souligne le rapport de la FNH, après relevé de prix. Avant de rappeler que le fait d’enlever des nitrites ne règle pas l’ensemble du problème car la charcuterie reste trop grasse, salée et transformée.

Ces dégâts sur la santé affectent toutes les classes sociales, mais les moins favorisées sont les plus concernées. « La viande porcine, reprend Emmanuel Ricard, étant une source de protéines animales relativement peu chère, les familles les plus modestes consomment deux fois plus de charcuterie en libre-service (500g par semaine) que les familles aisées (230g par semaine), ce qui constitue dans les deux cas un dépassement de la recommandation maximale du PNNS (150g) ». Ce que confirme Bastien Roux pour la FFD : « Pour le diabète de type 2, qui touche près de 4 millions de Français, il y a une forte composante sociale, avec une superposition des cartes entre les populations en situation de précarité, celles avec de forts taux de surpoids-obésité et la forte prévalence du diabète de type 2 ». Evidemment, ce ne sont pas ces familles défavorisées qui vont pouvoir s’offrir des charcuteries sans nitrites… Une inégalité scandaleuse pour la Ligue contre le cancer. « Il y a d’un côté des produits sains pour les personnes aisées et, de l’autre, des produits à cancer pour les personnes défavorisées », dénonce Emmanuel Ricard.

Quelles propositions ?

Le plan d’action en fin de rapport liste des propositions déjà connues, mais non suivies par les pouvoirs publics pour le moment. La Ligue contre le cancer et la Fédération Française des diabétiques espèrent qu’elles seront rapidement adoptées et non pas repoussées, comme encore récemment la Stratégie nationale pour l’alimentation, la nutrition et le climat (SNANC)…

Parmi ces propositions :

• la réduction de moitié de la consommation de porc, conformément aux trajectoires de transition agroécologique, et la suppression des nitrites ;
• la montée en gamme des produits, notamment le développement du Bio ;
• l’incitation des consommateurs prêts à payer plus pour une meilleure qualité à se tourner vers des produits agroécologiques français plutôt que vers des produits importés, sans garantie de durabilité ;
• l’interdiction de la publicité et des promotions pour les produits dont la consommation est à limiter selon les recommandations du PNNS.

Comment répondre aux besoins de santé de tous les Français ? Dans le contexte de pénurie de médecins généralistes que l’on connait, l’une des solutions passera peut-être par les quelque 800 Communautés professionnelles territoriales de santé, ou CPTS, installées sur l’ensemble du territoire. C’est en tout cas la mission première de cette organisation : renforcer collectivement l’accès aux soins sur un territoire donné.

En mars dernier, la Fédération des communautés professionnelles territoriales de santé (FCPTS) a publié les résultats de La Grande enquête des CPTS, obtenus sur la base d’un questionnaire envoyé à 624 CPTS, représentant les 18 régions françaises, pour un total de 207 réponses. Cette enquête visait notamment à « avoir une meilleure connaissance des CPTS » et, sur la mission accès aux soins, à « identifier des éléments tangibles démontrant leur plus-value ». L’occasion de faire un point sur ce qui n’est pas une instance de représentation des usagers – même si ces derniers peuvent participer à certains projets, voire siéger au conseil d’administration d’une CPTS –, mais un dispositif inclusif conçu, comme son nom l’indique, pour les professionnels de santé (médecins généralistes et spécialistes, libéraux et salariés, exerçant en ville et à l’hôpital, pharmaciens, infirmiers, kinés, sages-femmes, etc.) auxquels peuvent également se joindre des professionnels médico-sociaux, voire sociaux, d’un même bassin de population. Dotées d’un budget, qui varie selon la taille de la population du territoire, ces CPTS définissent un projet de santé, dont les grands axes sont validés par les autorités de tutelles, ARS et CPAM, et fixés par un accord conventionnel interprofessionnel (ACI). L’adhésion des professionnels de santé se fait sur la base du volontariat. Le temps investi dans la conduite d’actions de prévention ou dans le montage de projets donne lieu à un dédommagement.

20 % des adhérents très actifs

Contrairement à une idée reçue, le déploiement des CPTS ne concerne pas que les territoires reculés. Direction le 9^e arrondissement de Paris où s’est montée la CPTS Paris Neuf. Sa création remonte à la fin 2021, à l’initiative de trois centres de santé installés entre Gare du Nord, Gare Saint-Lazare et les Folies Bergère et dont la volonté était de s’attacher davantage aux besoins des 61 000 habitants de cet arrondissement de la rive droite. La suite avec Isabelle Labusquière, la coordinatrice de la communauté : « Notre projet de santé repose sur six missions, dont 4 missions socles, obligatoires : faciliter l’accès aux soins des habitants du territoire  (aider à la recherche de médecins traitants, améliorer la prise en charge des soins non-programmés en ville…), élaborer et mettre en place des parcours de soins pluriprofessionnels autour du patient, développer la prévention et les dépistages à l’échelle de la population du 9^e arrondissement, et contribuer à la réponse apportée en cas de crise sanitaire grave. » Les 2 autres missions, optionnelles, visent à renforcer, l’une, la qualité et la pertinence des soins, l’autre, l’accompagnement des professionnels de santé (appui à l’installation, soutien psychologique…).

Disparate, mais pas pour autant déshérité, le 9^e arrondissement ne compte toutefois que 61 médecins généralistes libéraux. Et plus de la moitié des médecins généralistes du territoire ont entre 55 et 65 ans. Bref, chaque départ fait l’effet d’une petite secousse sismique. Outre qu’elle a pu recruter en juin 2024 une infirmière pour l’épauler dans la mise en place des parcours de soins, plus de trois ans après son arrivée, en février 2022, Isabelle Labusquière estime que l’implantation de la CPTS a pris. « On compte aujourd’hui 240 professionnels de santé et médico-sociaux adhérents et les 30 départs que nous avons enregistrés font suite à un déménagement ou un départ à la retraite, rapporte-t-elle. Cela dit, seulement 20 à 25 % des adhérents sont actifs et, sans surprise, les professionnels de santé les plus enclins à travailler ensemble sont les plus jeunes. » Or, c’est bien l’enjeu des CPTS : travailler à une meilleure coopération et coordination des soins entre les professionnels de santé du territoire.

Acteurs associatifs plutôt que RU ?

En dépit de missions socles partagées par l’ensemble des quelque 800 CPTS recensées à ce jour, chaque territoire reste unique. Dans le 9^e arrondissement de Paris, il n’y a pas d’hôpital, par exemple, contrairement aux 1^er, 2^e et 4^e arrondissements de Lyon, territoire que couvre la CPTS Croix-Rousse Presqu’île, hébergée par l’hôpital du même nom. Dès lors, l’amélioration du parcours santé ville du patient, après une hospitalisation, constitue un enjeu d’importance pour cette CPTS fondée le 31 mars 2023 et qui comprend aujourd’hui plus de 190 membres. Michel Sabouret, représentant des usagers (RU) à la Commission des usagers (CDU) de l’hôpital de la Croix-Rousse (entre autres mandats), a rejoint la CPTS, où il siège au Conseil d’administration, non pas en tant que RU, mais comme représentant associatif, en l’occurrence de l’association Jamalv 69. « Je m’intéresse depuis toujours aux difficultés d’accès aux soins, j’ai donc pris contact avec cette CPTS pour voir ce que je pouvais éventuellement faire, raconte-t-il. J’ai invité ses responsables à venir se présenter devant les membres de la CDU de mon établissement, pour aborder le sujet de la coordination de leurs actions respectives et faire le lien entre l’hôpital et la ville. Les RU en CDU devraient savoir si le territoire dont ils dépendent a une CPTS et, si c’est le cas, si la structure de soins où ils siègent a passé une convention avec la CPTS. » Les adhérents de la CPTS Croix-Rousse Presqu’île cherchaient un acteur associatif disposé à les rejoindre. Michel Sabouret s’est proposé et sa candidature a été acceptée. En tant que représentant de l’association Jamalv 69, il a été sollicité par un infirmier sensibilisé aux soins palliatifs pour donner son avis sur l’organisation d’une coordination entre les membres de la CPTS pour l’accompagnement des personnes en fin de vie.

Pas de représentant des usagers stricto sensu au Conseil d’administration de la CPTS Paris Neuf, dont l’un des collèges comprend trois usagers, au nombre desquels la directrice de la Maison des aînés et des aidants M2A/DAC Paris Nord-Est. « En fait, qu’il y ait des RU ou non, cela dépend de l’environnement, souligne Françoise Piqué Le Cun, RU siégeant à la CPAM du Val d’Oise et au Conseil d’administration de la CPTS Val d’Oise Centre en sa qualité de représentante des usagers. Les deux médecins qui président la CPTS sont sensibilisés à la démocratie en santé. J’ai donc été conviée dans un premier temps comme observatrice, puis on m’a admise au sein du conseil, au même niveau que les autres membres. En tant que RU, nous avons un rôle de sentinelle et, à ce titre, toute notre place dans la gouvernance des CPTS. »

S’investir dans le lien hôpital/ville

Faire remonter les besoins du territoire est effectivement indispensable pour mener des actions qui soient pertinentes. « Pour toutes nos actions de prévention et de dépistage, je travaille systématiquement en partenariat avec des associations de patients et/ou des centres de santé partenaires, indique Isabelle Labusquière. Le dialogue est ouvert, c’est une nécessité bien comprise par les professionnels de santé pour des opérations grand public. Et ces partenariats sont très appréciés par les médecins et les patients. » Opérations de sensibilisation au diabète de type 2 et à la santé de la femme, mise en place d’un programme de dépistage et de prise en charge de la fragilité motrice du sujet âgé pour lui permettre de rester le plus longtemps possible à son domicile, repérage précoce des troubles du neurodéveloppement chez l’enfant… « Lors d’une réunion en prévision d’une action sur les troubles cognitifs et psychiatriques du sujet âgé, à laquelle ont participé plus d’une vingtaine d’associations non-adhérentes qui ne se connaissaient peu ou pas entre-elles, j’ai compris, à ce moment-là, l’utilité de notre CPTS », confie Isabelle Labusquière. La prévention est centrale pour éviter autant que possible d’être hospitalisé, selon Michel Sabouret. « L’hôpital doit rester un accident de la vie », résume-t-il. Reste la sortie. « Les représentants des usagers doivent s’intéresser davantage à ce qui se fait à l’extérieur de l’établissement de santé en termes d’accompagnement du patient », reprend-il. C’est aussi l’opinion de Françoise Piqué Le Cun : « Il y a les missions historiques (plaintes et réclamations, etc.) au sein de l’établissement de santé, mais il y a aussi la suite. Quid du patient, après ? Le travail de sensibilisation des CPTS sur la notion du parcours et la manière d’accompagner les patients en dehors de l’hôpital font partie des nouvelles thématiques dont on doit s’emparer ».

Selon l’enquête de la Fédération des CPTS, ces dernières « ont réussi à structurer et animer un réseau de partenaires en proximité avec une tendance forte à associer ces acteurs à leur gouvernance ». Concrètement, les CPTS répondantes travaillent à 90,5 % avec les centres hospitaliers, à 87 % avec les dispositifs d’appui à la coordination (DAC), à 83 % avec les Maisons de santé pluriprofessionnelles (MSP), à 80 % avec les établissements sociaux et médicosociaux, etc. En bout de liste, les représentants des usagers sollicités seulement dans 51 % des cas, contre 71 % en ce qui concerne les associations locales. Quant à savoir si les CPTS réussiront à mener à bien leur mission n°1 (« Faciliter l’accès aux soins »), les réponses sont très variables, d’une CPTS à l’autre, d’après l’enquête de mars 2025. « Quand on est sollicité par une structure médico-sociale, pour un patient polymédicamenté qui n’a plus de médecin traitant, on contacte les médecins généralistes de l’arrondissement, car parfois leurs patients déménagent. Pour autant, on ne peut pas faire de miracles au prétexte qu’on est une CPTS », énonce Isabelle Labusquière. Le frein majeur à la bonne réalisation de la mission « Accès aux soins » reste, loin devant les autres, le contexte et les perspectives démographiques des professionnels de santé sur le territoire, suivi d’un manque de mobilisation des professionnels de terrain, note l’enquête. Retour à la case départ ?

40 ans après sa création, l’association continue de soutenir et d’accompagner au quotidien les familles touchées par la maladie. En attendant que la recherche trouve enfin comment la guérir.

Joey Starr évoquant Alzheimer durant 17 minutes, la voix parfois étranglée par l’émotion : l’image est bien éloignée de celle qu’on pouvait se faire de l’ancien pilier du groupe de rap NTM. Face caméra, le quinquagénaire décrit avec minutie les premiers signes qui ont éveillé ses doutes, il y a deux ans, quand sa mère a soudainement abandonné toute coquetterie, s’est mise à parler aux photos, à sortir faire ses courses à 21 heures, et n’a plus allumé la télévision qu’elle chérissait tant jusque-là. Aujourd’hui, confie-t-il, elle est redevenue une petite fille, il doit veiller sur elle comme un père, et il s’étonne : tant de patients (1,4 millions d’Alzheimer et de de maladies apparentées, selon une étude européenne de 2019) et de familles touchées, et finalement si peu de communication autour du tsunami que représentent l’arrivée de la maladie et ses répercussions, tant affectives que logistiques, comme accepter la « régression », le dialogue qui s’éteint ou trouver un endroit adapté.  « C’est dur de se faire cueillir, explique l’acteur et chanteur. Et même quand tu as les moyens, c’est compliqué, vertigineux. Tu te débrouilles seul, le système n’est pas accompagnant. »

« Ne restez pas seuls ! »

Mis en ligne en juin 2025 pour les 40 ans de l’association France Alzheimer, ce témoignage fait partie de la série « Territoire de l’intime », dans laquelle plusieurs personnalités et anonymes livrent leur expérience de la maladie, « qui reste taboue », insiste Evelyne Belzunces-Meyer, ancienne aidante et présidente de France Alzheimer Aude. « Aujourd’hui encore trop de familles restent dans le déni, ne savent pas ou n’osent pas demander d’aide. A France Alzheimer, on continue de leur dire : ne restez pas seuls ! », précise-t-elle. « La maladie isole les malades comme les aidants, on est là pour leur apporter du soutien et leur permettre de renouer le lien social », résume Benoit Durand, directeur délégué de France Alzheimer, fier du chemin parcouru depuis 40 ans.

A la naissance de l’association, en novembre 1985, tout restait à faire, car le diagnostic était rare, la maladie peu médiatisée et les solutions, pour le patient comme pour ses aidants, quasi inexistantes. « A la fin des années 1990, quand ma mère est tombée malade, on ne parlait pas encore beaucoup d’Alzheimer, on assimilait tous les cas à une démence sénile, et on en restait là », se souvient Evelyne Belzunces-Meyer, qui s’est débrouillée comme elle a pu à l’époque pour gérer la situation : « Ma sœur assurait la semaine, et moi, le week-end ». Une expérience qui nourrit aujourd’hui son action en tant que bénévole.

Les missions de l’association sont multiples : soutenir et financer la recherche, informer l’opinion publique et sensibiliser les pouvoirs publics sur la maladie, mais aussi et surtout accompagner patients et aidants au quotidien, via des ateliers de mobilisation cognitive, des séances de relaxation, d’activité physique adaptée, de musicothérapie, de zoothérapie, des groupes de parole, des sorties, des séjours vacances et de répit pour l’aidant et la personne malade, à prix modérés. Des formations sont aussi proposées, tant pour les professionnels de santé que pour les bénévoles et les aidants. « Dès l’inscription, l’aidant est pris en charge par un psychologue. On l’accompagne aussi pour lui apprendre à connaître ses droits et à gérer la situation », reprend la présidente de France Alzheimer Aude qui gère une vingtaine de bénévoles et d’intervenants spécialisés dans son département. Elle regrette cependant que « trop de familles viennent nous voir tardivement, quand elles n’en peuvent plus, alors qu’on aurait pu les aider plus tôt ».

Des besoins loin d’être comblés

Avec 102 associations locales et plus de 2 200 bénévoles, France Alzheimer offre un maillage très dense. L’association, présente dans chaque département, soutient aujourd’hui quelque 200 000 personnes, dont elle s’efforce d’alléger le quotidien. « On aimerait bien ne plus avoir à exister, ça voudrait dire que tout est réglé… mais il reste encore tant à faire », constate Benoit Durand.

Médicalement, déjà, si les vingt dernières années ont vu de réels progrès dans la compréhension, le diagnostic et la prise en charge de la maladie, il n’y a toujours pas de traitement curatif. Le médicament Leqembi (lecanemab), qui suscitait beaucoup d’espoir, n’est toujours pas disponible en France, la Haute Autorité de santé ayant refusé le 9 septembre dernier d’en autoriser l’accès précoce, jugeant ses bénéfices trop modestes au regard de ses possibles et graves effets secondaires. Leqembi était pourtant le premier traitement depuis des décennies à démontrer « un ralentissement du déclin cognitif de 27 % sur 18 mois », ce qui constituait « une vraie avancée », précise le Dr Emmanuel Cognat, neurologue et président du conseil scientifique de France Alzheimer. « Ce refus est une vraie déception, commente Kevin Rabiant, responsable du service études et recherche de l’association. Une porte était en train de s’ouvrir et la décision de la HAS la referme brutalement, alors même que le médicament bénéficie déjà aux patients dans d’autres pays. »

Quant à l’accompagnement des malades, il reste douloureux, complexe, et insuffisant : « Il faudrait une vraie ambition pour simplifier l’administratif, faciliter l’orientation, réduire les inégalités territoriales, recruter des personnels formés, augmenter les capacités d’accueil, et développer certains concepts innovants, comme le baluchonnage, qui permet à l’aidant de s’absenter quelques jours du domicile », insiste Benoit Durand, qui déplore aussi l’absence d’aménagements dédiés pour les patients jeunes. Or 55 000 personnes âgées de moins de 65 ans ont la maladie d’Alzheimer.

Début septembre, le lancement de la nouvelle Stratégie nationale Maladie dégénératives a malgré tout sonné comme une petite victoire : attendue depuis des mois, elle donne une feuille de route pour les cinq prochaines années…sans pour autant afficher les mêmes ambitions que le plan Alzheimer lancé sous la présidence du Président Nicolas Sarkozy entre 2008 et 2012. Doté à l’époque d’un budget de plus d’1 milliard d’euros, il avait permis un certain nombre d’améliorations, notamment l’augmentation du nombre des « consultations mémoire » dédiées au diagnostic. « La population vieillit et les besoins des familles sont encore loin d’être comblés. Après le cancer, Alzheimer est la 2^e maladie qui fait le plus peur aux Français, il faut une vision et des moyens à la hauteur de cet enjeu », conclut Benoit Durand.

Dans l’ombre de la pandémie, les personnes atteintes d’un handicap, d’une maladie chronique ou d’un cancer ont payé un lourd tribut, trop souvent passé sous silence. Soins ou opérations reportées, isolement social, etc., les causes sont multiples. Cinq ans après, plusieurs études permettent d’évaluer ces dégâts collatéraux.

En juillet dernier, des chercheurs de l’Institut de recherche et de documentation en économie de la santé (IRDES) publiaient une étude évaluant l’impact de la pandémie pour les personnes souffrant de sclérose en plaque, de lésions médullaires ou de troubles psychiques sévères. Leurs conclusions sont claires : pendant et après la pandémie, la surmortalité a davantage augmenté pour les personnes concernées par ces trois pathologies que pour la population générale. Certes, la première explication tient au virus de la Covid-19 lui-même : la maladie infectieuse est plus à risque de complications et de mortalité chez les personnes déjà atteintes de certains handicaps et/ou pathologies chroniques. Mais l’étude montre aussi que la crise sanitaire a beaucoup perturbé leur suivi médical et entraîné une dégradation de leur état de santé, avec de graves conséquences : une hausse de mortalité significative en 2022, qui dépasse les projections de décès.

Un lourd impact pour les personnes souffrant de sclérose en plaque

« Les personnes atteintes de SEP ont besoin de séances de kinésithérapie régulières. Or, pendant la pandémie, ces séances ont été supprimées, tant à domicile qu’en cabinet. Certaines personnes ont essayé de continuer seules à la maison, mais ce n’était pas évident. Cela a malheureusement entraîné une aggravation de leurs difficultés à marcher et de leurs douleurs », témoigne Karine Pouchain-Grépinet, conseillère nationale santé et médico-social à APF France Handicap, association dont 20 à 30% des adhérents sont touchés par cette maladie. « Au cours de cette période, l’état de santé des personnes souffrant de paralysie cérébrale s’est aussi dégradé, avec une augmentation de la spasticité (raideurs musculaires involontaires, ndlr) », ajoute-t-elle. Entre les remontées du terrain et la gestion de ses 450 établissements sociaux et médico-sociaux, APF France Handicap était en première ligne pour la gestion de crise Covid, « avec malheureusement des consignes étatiques pas toujours adaptées au suivi des personnes, nous le savons aujourd’hui avec le recul ». 

67% des malades chroniques ont dû renoncer à des soins nécessaires

Au-delà des personnes atteintes de handicap, les personnes atteintes d’une maladie chronique n’ont pas été épargnées. En novembre 2022 déjà, l’Observatoire régional de la santé d’Ile-de-France publiait une étude mettant en évidence une hausse de la mortalité chez les franciliens atteints de maladies chroniques. Là encore, les causes pointées sont multifactorielles : peur de se rendre à l’hôpital et baisse du recours aux urgences de 50%, rendez-vous médicaux et hospitalisations reportées, diminution de l’activité physique, impact délétère des confinements sur la santé mentale. Chiffre marquant : 67% des malades chroniques déclaraient dans cette enquête ne pas avoir pu réaliser au moins l’un des soins nécessaires à leur suivi médical. Bilan, une hausse de la mortalité est aussi observée chez ces patients, surtout ceux atteints de maladies cardiovasculaires, de cancer du poumon et de démence. Autre conséquence, plus documentée, celle-ci : le Covid-long est devenu une maladie chronique pour 4% de population, selon Santé publique France.

Le retard est-il rattrapé aujourd’hui ?

« Pour les soins, oui, mais la crise Covid a amplifié la difficulté à trouver des professionnels de santé. Actuellement, 50% des personnes en situation de handicap reportent des soins pour cette raison et 54% d’entre elles sont en mauvaise santé. Par ailleurs, il y a sûrement eu des retards de dépistage, notamment des troubles autistiques chez l’enfant, en raison de la pandémie. Mais cela n’a pas encore été quantifié par des études », indique Karine Pouchain-Grépinet. En tirant des leçons de ces expériences, quelles seraient les priorités face à une éventuelle prochaine pandémie ? « Nous serions plus réactifs sur le matériel et les gestes barrières. Nous avions conçu à l’époque un masque inclusif transparent afin de pouvoir lire sur les lèvres et il pourrait être à nouveau disponible rapidement. D’autre part, nous veillerions à un meilleur respect des visites en établissements médico-sociaux pour préserver la santé mentale des résidents », anticipe la conseillère nationale santé et médico-social à APF France Handicap.