Le sujet de la récupération de son dossier médical après la fermeture du cabinet de son médecin s’est de plus en plus invité, ces derniers mois, parmi les questions posées à Santé Info Droits, le service téléphonique gratuit sur les droits en santé de France Assos Santé, où juristes et avocats spécialisés répondent aux questions de tous les usagers (01 53 62 40 30).

La cessation de l’activité médicale d’un médecin libéral, hospitalier ou salarié peut être la conséquence d’un départ à la retraite du praticien, de son déménagement, d’une réorientation de sa carrière professionnelle, d’une indisponibilité prolongée – pour maladie par exemple – et bien sûr de son décès. Tous ces médecins ont cependant une obligation concernant la conservation des archives médicales de leurs patients, notamment pour des questions de responsabilité.

Si le médecin a le temps d’organiser la cessation de son activité…

Un médecin qui exerce en libéral est alors censé prévenir sa patientèle par différents moyens : en les appelant ou en leur envoyant un mail, en disposant une affiche dans son cabinet, éventuellement en mettant une annonce dans la presse locale, etc.

• Si le médecin trouve un successeur pour reprendre son cabinet, il peut proposer à ses patients que ce dernier prenne sa suite. Il peut s’organiser pour présenter son successeur à ses patients et dans ce cas, lui transmettre les dossiers des patients intéressés. Les patients peuvent évidemment refuser et choisir un autre médecin. Ils ont alors la possibilité, soit de récupérer une copie de leur dossier médical contre récépissé, soit de le faire transférer vers le médecin de leur choix.
• Si aucun successeur ne reprend le cabinet, le médecin, comme dans le cas précédent, soit remet une copie du dossier médical à ses patients contre récépissé, soit adresse le dossier à un médecin indiqué par son patient. Le médecin doit malgré tout archiver les dossiers médicaux et documents originaux de ses patients, sans que lui soit imposé une durée légale de conservation. Cependant, le Conseil national de l’Ordre des médecins préconise aux médecins de les conserver une vingtaine d’années après la dernière consultation de chaque patient.

Si le médecin n’a pas eu le temps d’organiser la cessation de son activité

Sa famille sera alors responsable de l’archivage des dossiers médicaux et devra prévenir le Conseil départemental de l’Ordre des médecins de l’endroit où sont conservés ces archives afin que le Conseil puisse, le cas échéant, orienter les patients. La famille est encouragée à faire paraître dans la presse locale, une annonce pour prévenir sa patientèle de la fermeture du cabinet du médecin et inviter les patients à adresser une demande auprès du Conseil départemental de l’Ordre des médecins pour récupérer leur dossier médical. Le Conseil départemental apportera son aide à la famille du médecin.

Stéphane Gobel, responsable de Santé Info Droits constate que les appels sur le sujet de l’accès au dossier médical suite à la fermeture d’un cabinet aient augmenté ces derniers mois et en profite pour ouvrir le débat : « Indépendamment des points « techniques » qui concernent la mise à disposition des dossiers médicaux lors du départ d’un praticien, et dont les usagers sont finalement mal informés, cette question sous-tend plus largement les enjeux liés aux problèmes de démographie médicale. En effet, au-delà du sujet de la récupération de leur dossier, les patients sont alors souvent confrontés à la difficulté de retrouver ensuite un autre médecin, puisqu’aucun dispositif ne prévoit vraiment l’obligation ou la facilitation de la reprise d’un cabinet qui ferme, ni l’orientation vers des médecins d’autres cabinets qui acceptent de reprendre cette patientèle « orpheline ». Par ailleurs, le sujet du suivi du dossier médical induit l’intérêt de conserver lesdonnées médicales sur Mon Espace santé numérique, automatiquement ouvert en 2022 pour chaque usager affilié à l’Assurance maladie, à la MSA, à la MGEN ou bénéficiaire de l’Aide médicale d’État. ».

Point sur l’activité des médecins généralistes

Enfin du mieux sur le front des médecins traitants ! Selon une étude de la Drees publiée en juillet 2025, la France comptait 237 000 médecins en activité au 1^er janvier 2025. Soit une hausse de 9,9 % entre début 2012 et début 2025. Même le nombre de médecins généralistes est reparti à la hausse (+1 %) après avoir continûment diminué depuis 2018 (-0,5 % chaque année en moyenne). Au 1^er janvier 2025, on comptait ainsi 100 000 médecins généralistes actifs. Deux autres phénomènes ressortent de cette enquête : la féminisation de la profession et son rajeunissement. Pour autant, quelque 6 millions de Français sont actuellement sans médecin traitant. Or, dans une précédente étude de la Drees, publiée en mai 2023 sur la perception des médecins généralistes sur l’offre de soins de médecine générale dans leur territoire et sur l’évolution des pratiques et des conditions d’exercice, 65 % des 1 550 médecins interrogés en 2022 déclaraient être amenés à refuser de nouveaux patients comme médecins traitants – ils étaient 53 % en 2019. Quant à la part de médecins amenés à suivre moins régulièrement certains de leurs patients, elle était passée de 40 % en 2019 à 44 % en 2022. C’est donc une plutôt bonne nouvelle que le nombre de médecins généralistes repartent à la hausse…            

Et pour les médecins hospitaliers ou salariés ?

Si un médecin salarié ou hospitaliser quitte ses fonctions dans un établissement de santé, il doit en avertir préalablement sa patientèle, s’il peut anticiper son départ. Ce sera alors l’établissement qui conservera les dossiers médicaux et pourra donc répondre aux demandes des patients qui souhaitent récupérer le leur ou le faire transférer chez un autre praticien.

Enfin, si la cessation d’activité est liée à la fermeture d’un établissement de santé, l’Agence régionale de santé (ARS) peut être amenée à jouer un rôle de coordination, notamment pour assurer un suivi des dossiers médicaux.

Du 1^er au 7 juin, se tient la première Semaine du muscle. Initié par l’Institut de myologie et l’association AFM-Téléthon, cet événement entend faire la lumière sur cet organe qui représente entre 40 et 45 % de notre poids. Plus de 600 muscles nous constituent : ce n’est pas tout à fait rien. D’autant qu’ils jouent un rôle de premier plan dans la sauvegarde de notre santé, ce qu’on ignore le plus souvent. Cette semaine de sensibilisation est l’occasion d’en savoir plus. Entretien avec Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Téléthon.      

Pourquoi mettre le muscle à l’affiche ?

Serge Braun – On ne s’en rend pas toujours compte, mais sans muscle, il n’y a pas de vie. Bouger, évidemment, mais aussi parler, voir, entendre – le plus petit muscle de l’organisme, l’étrier, se trouve dans l’oreille –, respirer, digérer, etc., toutes les fonctions de l’organisme sont dépendantes du muscle. L’essentiel de notre énergie, dont les 4/5^e de nos réserves de sucre, est stocké dans nos muscles. L’activité musculaire génère également tout un ensemble de molécules, qu’il s’agisse d’hormones, enzymes, facteurs neurotrophiques (de croissance), substances de signalisation, etc., qui interagissent de manière positive avec les autres organes, y compris le cerveau. Le muscle est même impliqué dans notre espérance de vie, en particulier en cas de fonte musculaire conséquente.

De fait, comme tous les organes, le muscle évolue tout au long de la vie…

S.B. – Après la naissance, notre masse musculaire va être multipliée par vingt, et à partir de l’âge de 30 ans, elle va commencer à diminuer, de 3 à 4 % tous les dix ans, voire beaucoup plus, en cas de pathologie, qu’elle soit directement musculaire ou non. Vers 70 ans, l’individu a perdu environ la moitié de sa masse musculaire. Passé un certain seuil, ce phénomène physiologique, appelé la sarcopénie, peut devenir pathologique. Or il n’existe pas de discipline médicale, à l’instar de la cardiologie, la pneumologie, l’oncologie, etc., pour cette organe. La myologie, qui est la spécialité consacrée à l’étude du muscle est pourtant devenue centrale. Rappelons, par exemple, que le cœur est un muscle.

Diriez-vous que le muscle est un indicateur de notre état de santé général ?

S.B. – Absolument. Maintenir notre masse musculaire est absolument vital pour prolonger notre vie en bonne santé. Notre système immunitaire a besoin de l’activité musculaire pour bien fonctionner et nous défendre efficacement contre les micro-organismes ou les cellules tumorales qu’on fabrique chaque jour. Il faut donc tout faire pour freiner cette diminution inexorable de la masse musculaire, en prenant soin de nos muscles. Le muscle est un enjeu de santé publique majeur.

D’où la nécessité d’informer le grand public sur l’importance de cette organe…  

S.B. – Quand on parle muscle, on pense activité physique. Le lien est indiscutable, mais l’intérêt pour le muscle va bien au-delà de la seule pratique sportive. D’autres mécanismes plus fins se jouent. Avec le cerveau, le muscle est l’organe qui consomme le plus de cholestérol, ce qui se traduit par une baisse du taux de cholestérol sanguin. L’activité musculaire diminue aussi la glycémie, qui est la teneur de sucre dans le sang. Plus spectaculaire encore, elle favorise la fabrication de nouveaux neurones dans le cerveau. Il y a ainsi plein de petits secrets fondamentaux que le grand public ne connaît pas et qu’il est important d’expliquer, dès lors que le muscle contribue à l’amélioration de notre qualité de vie et la diminution des maladies, notamment chroniques.

La clé, c’est la contraction musculaire… 

S.B. – C’est en effet mécanique au départ. Mais une contraction musculaire induit en réalité plein de réactions. Nos muscles, par exemple, sont impliqués dans la régulation de notre température corporelle. Quand il fait froid, nous tremblons : ce réflexe sert à produire de la chaleur et ainsi à lutter contre le froid. Même chose avec la chair de poule qui est provoquée par de minuscules contractions musculaires sous la peau, destinées à générer de la chaleur. Et évidemment, la contraction musculaire active aussi toute une série de réactions biologiques, essentielles au fonctionnement de l’organisme.

Une Fondation de myologie doit s’ouvrir en 2027, portée par l’Institut de myologie et l’association AFM-Téléthon. Dans quel but ?

S.B. – La mission première de cette fondation sera la recherche autour du muscle dans tous ses états. L’Institut de myologie, dédié au muscle malade, est appelé à élargir son champ d’action et à s’intéresser au muscle sain, tout au long de la vie. Des passerelles sont possibles. Par exemple, les mécanismes pathologiques des myopathies, de l’ordre de plusieurs centaines et qui touchent environ 150 000 personnes en France, se retrouvent dans le processus de vieillissement du muscle, à l’instar de la sarcopénie. De même, un muscle est un organe qui ne cesse de se régénérer après une blessure, un claquage, etc., à la manière de la peau qui cicatrise. Or, dans certaines pathologies musculaires, on essaie de stimuler ces mécanismes de régénération pour les traiter et préserver ainsi la qualité de vie de la personne. Cette transversalité vaut également pour le muscle entraîné, blessé du sportif de haut niveau, que l’on soigne parfois de façon assez similaire à ce qui se pratique dans certaines myopathies. Au final, les avancées issues de la recherche peuvent être utiles pour empêcher ce phénomène physiologique de fonte musculaire, qui apparaît lors d’une immobilisation prolongée, avec l’âge, etc.

Auriez-vous un exemple pour illustrer cette transversalité ?

S.B. – Je pense à l’hormone de croissance GDF5 qui diminue avec l’âge, mais qui augmente dans la pathologie neuromusculaire par un mécanisme de compensation, dans lequel le muscle malade essaie de contrecarrer sa dégénérescence. L’administration de cette hormone pourrait, au cours du vieillissement ou d’un vol spatial, freiner la fonte musculaire, ou aider à une meilleure récupération après une longue immobilisation, due à une maladie ou une fracture, par exemple.

Ce qui n’empêche pas de miser aussi sur l’activité physique…

S.B. – Il est important de ne pas dissocier l’exercice et la recherche. Des études, par exemple, montrent que dans des maladies neuromusculaires, y compris des maladies qui touchent la moelle épinière, l’activité physique, combinée à des traitements qui s’attaquent à la cause, peut non seulement atténuer l’impact des maladies sur le quotidien, mais également potentialiser l’effet des médicaments. La recherche est une discipline en soi qu’on doit promouvoir, car on l’a trop longtemps négligée. On maîtrise l’imagerie de tous les tissus, cœur, cerveau, etc., à l’exception du muscle. Rares sont les médecins qui maîtrisent cette technique : on ne sait ni observer ni analyser le muscle avec l’IRM – et c’est justement une des spécialités de l’Institut de Myologie. Or, on en a besoin à la fois pour comprendre une pathologie et suivre les effets des traitements, de manière fine et objective. C’est aussi l’objet de cette Semaine du muscle : amener à considérer le muscle différemment afin de pouvoir initier des programmes ambitieux de recherche et d’application. Aujourd’hui, il y a plein de thérapies innovantes qui se sont développées dans le domaine des maladies neuromusculaires et qui sont appelées à s’appliquer à d’autres pathologies.

Vous pensez à la thérapie génique ?

S.B. – Entre autres, mais c’est vrai que c’est la plus parlante. La première fois qu’une thérapie génique a été administrée par voie intraveineuse, c’était en 2019, dans une maladie neuromusculaire rare, l’amyotrophie spinale infantile qui se caractérise par une faiblesse musculaire progressive. Aujourd’hui, c’est devenu un médicament et, surtout, cela a ouvert la voie à plein d’autres applications, actuellement en cours d’essais, sur le modèle de ce qui s’est passé avec les thérapies anti-sens, qui interfèrent avec notre ARN et permettent de moduler la fabrication des protéines. Avant d’être prescrites dans de nombreuses maladies, ces molécules ont d’abord été utilisées dans les myopathies.

En savoir plus

https://lemuscle.fr

Se reconstruire grâce à l’escrime : c’est la proposition d’ATP Escrime, une association qui organise des ateliers à visée thérapeutique pour des personnes victimes de violences sexuelles. L’escrime est conçue comme un soutien de plus dans un parcours de soins pluridisciplinaires. Objectif de cette approche corporelle : aider les victimes à aller de l’avant.           

Patricia, 41 ans, se souvient qu’elle était totalement flippée, quand elle est entrée pour la première fois dans la salle d’armes Armand-Massard, située dans le quartier Montparnasse, à Paris. Nous sommes alors en septembre 2020 et la jeune femme s’apprête à prendre part à la première séance d’un cycle annuel de dix ateliers d’escrime thérapeutique, élaborés pour aider les victimes de violences sexuelles qui cherchent à se reconstruire. Nausée, mal de ventre, trouille : le tableau n’est pas brillant. « Dans le même temps, cela m’a fait du bien d’être avec d’autres femmes », ajoute-t-elle. Une dizaine de femmes pareillement tiraillées entre l’envie d’être là et l’appréhension de la suite. Pour beaucoup, voire toutes, cela fait des années qu’elles se débattent avec des cauchemars, des terreurs, de l’anxiété, des troubles psychosomatiques, qui les empêchent de vivre.

Une rage qui dévore

Née dans une famille marquée par la maltraitance, Patricia a été victime d’inceste, quand elle avait 7 ans, ce qui a induit une amnésie traumatique. Ses premiers flash-back, par bribes, remontent à ses 15 ans. Elle croit devenir folle. De ce moment, elle n’a pour ainsi dire plus jamais cessé de consulter des psychiatres et/ou psychothérapeutes. Avec plus ou moins de succès. Peu de praticiens sont formés au stress post-traumatique. « Il y avait une rage qui moisissait en moi et me dévorait de l’intérieur », décrit-elle. Comment se débarrasser de cette nuisance tapie en soi ?

Une esquisse de réponse surgit en 2019 quand elle découvre Touchées, une bande dessinée de Quentin Zuttion (éditions Payot, 2019), récit de la réparation par l’escrime de trois jeunes femmes violentées. Elle a l’intuition qu’à un moment, la parole ne suffit plus : « J’ai pensé que l’escrime pourrait être une bonne manière de canaliser toute cette violence qui, parfois, me submergeait comme un raz de marée ». Un an plus tard, elle descend les marches du 66 boulevard Montparnasse pour rejoindre la salle Armand-Massard. Elle n’avait jamais imaginé qu’elle se servirait un jour d’un sabre.

Se réapproprier son corps

L’association Active Ton Potentiel par l’escrime (ATP Escrime) organise depuis plusieurs années des ateliers qui mêlent escrime et accompagnement thérapeutique individuel pour des femmes et des hommes qui ont subi du harcèlement, des agressions sexuelles ou des viols. Deux maîtres d’armes, deux psychothérapeutes et un ostéopathe assistent à chacune des séances. Les deux premiers sur les pistes d’escrime, les trois autres, sur les côtés, disponibles et prêts à intervenir si nécessaire. « L’escrime est utilisée comme un booster thérapeutique, explique Olivier Serwar, maître d’armes et créateur de la méthodologie de reconstruction par l’escrime. Le but de ces ateliers est de permettre aux participants de se reconnecter à leurs émotions, à leur corps, en travaillant sur les traumatismes dont il a conservé la mémoire. » En ravivant cette mémoire enfouie, les blocages pourront être dépassés.

« C’est un travail de remise en conscience, complète Esther Barale-Cherpreau, thérapeute psychocorporelle au sein d’ATP Escrime. Le corps s’est figé, il faut le défiger. Ce n’est pas parce qu’il ne parle plus qu’il n’a pas besoin d’être entendu. La majorité des personnes qu’on accueille présente d’importantes problématiques de santé. » Trouble du comportement alimentaire, état de stress permanent, difficultés relationnelles, « le rapport à mon corps a toujours été au mieux inexistant, au pire maltraitant, témoigne Patricia. J’étais très dissociée. »

Un long cri primal   

Art de la bonne distance, l’escrime a quelque chose de rassurant, voire de facilitant. « Il n’y a pas de contact de type corps à corps, on se touche avec une arme, détaille Olivier Serwar. La tenue blanche procure une certaine neutralité tandis que le masque protège et anonymise. Chacun peut disparaître ou se réinventer, devenir celui ou celle qu’il ou elle aurait voulu être. Et le fait que le partenaire porte un masque permet également à la personne d’imaginer qu’elle a en face d’elle son agresseur, ses parents, etc. C’est ce transfert qui permet de se connecter à son énergie meurtrière. » L’équipe présente est particulièrement attentive à ces sorties d’énergie ou remontées d’amnésie, qui peuvent être extrêmement impressionnantes.

Patricia est passée par là. Elle a traversé cette envie de meurtre, une épreuve dont elle a gardé un souvenir précis. « Lors d’un exercice, alors que je bloquais, Olivier m’a pressé de questions sur ce que je ressentais dans mon corps. Du chaud, du froid, du lourd, du léger, quelle couleur ? Il me ramenait sans cesse à mes sensations. A un moment, il m’a demandé de frapper plus fort sur son sabre. Je me suis mise à taper, pleurer, crier. J’étais épuisée, on était en fin de séance. Il m’a dit que mes cris devaient venir de plus bas, du ventre. Et soudain, j’ai poussé un long cri primal, bestial. La rage en moi était sortie, j’étais par terre. Je me suis relevée et, tout d’un coup, il y avait un vide, une légèreté, dans mon corps. »

Des outils pour revenir à la vie

Quand ce type de réaction se produit, la personne est extraite du groupe et prise en charge individuellement, d’abord par un des maîtres d’armes, puis par les collègues thérapeutes. « Notre rôle est de l’accompagner, de recréer du lien, du sens, de lui demander ce qui se joue à cet instant-là pour elle », précise Esther Barale-Cherpreau. Toutefois, la finalité pour les participants n’est pas de se décharger à tout prix de cette énergie meurtrière qui ne leur appartient pas. Cette remontée traumatique reste imprévisible : chaque histoire est unique et les personnes qui ont intégré le groupe sont à des moments différents de leur cheminement. L’idée des ateliers est aussi de proposer une boîte à outils pour « apprendre à ces personnes à mieux se protéger et leur permettre de revenir à la vie », souligne Esther Barale-Cherpreau.

Le programme est bâti autour de dix thématiques. « Les cinq premières participent à la déconstruction des mécanismes qui, s’ils ont permis aux victimes de tenir jusqu’à présent, les épuisent ou les écartent de la vraie vie. Les cinq autres s’inscrivent dans une dynamique de reconstruction qui doit les amener à décider de ce qui est bien pour elles », inventorie Olivier Serwar. Entre chaque atelier, elles sont invitées, à partir des thématiques abordées, à esquisser des changements dans leur vie de tous les jours, familiale, amicale, personnelle, professionnelle, etc., pour repartir autrement. « L’objet est d’être capable de mobiliser nos propres ressources, synthétise Patricia. En ce qui me concerne, j’identifie plus rapidement des situations et/ou des propos violents. J’ai retrouvé l’écoute corporelle que j’avais perdue, c’est extrêmement libérateur. » Les participants doivent être suivis par un psychothérapeute en inter-atelier. « Ce dernier est informé du travail qui est fait, c’est important eu égard à tout ce qui peut se passer », prévient Esther Barale-Cherpreau.

De la confrontation à la réconciliation

Dans ce genre d’approche, le groupe joue également un rôle déterminant. Outre l’effet miroir, le fait d’être ensemble donne force et dynamisme. « Plus le groupe est soudé, plus les personnes avancent », constate Olivier Serwar. Patricia est restée en contact avec trois des femmes qu’elle a côtoyées durant les ateliers, entre septembre 2020 et juin 2021 : « Il y a des choses que je n’avais jamais partagé avec des amis de vingt ans et que j’ai réussi à dire à ces femmes. C’était précieux d’avoir cet espace où l’on a montré la part la plus abominable de ce qui était en nous, de par notre vécu. Et ça n’empêchait pas les moments joyeux, en raison probablement de la cohésion du groupe ».

Aujourd’hui, son quotidien n’est pas forcément au beau fixe. Toutefois, les bas sont moins bas, observe-t-elle. « Avant j’étais en permanence dans la confrontation. Ce n’est plus le cas, du coup la violence que je peux exprimer quand je suis en colère est au bon endroit. Je suis audible quand je dis à quelqu’un que les limites ont été franchies. Et comme ça ne bouillonne plus en moi, je vis des moments de calme, ce que je n’avais pas connu depuis mes 15 ans. »  Et si le parcours escrime a changé sa vie, c’est aussi dans son rapport au masculin. Le fait que les deux maîtres d’armes et l’ostéopathe soient des hommes a compté dans sa décision de participer à ces ateliers : « Pour la première fois de ma vie, des hommes se sont montrés bienveillants, attentifs, aidants, sans contrepartie ».

Avant d’entamer le programme, les participants doivent formuler par écrit des vœux sur leurs attentes, qu’ils glissent ensuite dans une enveloppe cachetée. Ils ne la rouvriront qu’à la fin des ateliers. Quand ce moment est arrivé, Patricia n’a pas reconnu son écriture. « Là, je me suis dit que j’avais fait du chemin ! »

En savoir plus

www.atpescrime.com

Le numéro de la ligne téléphonique Violence femme info est le 3919. Anonyme et gratuite, cette ligne est disponible 24h/24 et 7j/7. www.solidaritefemmes.org/appeler-le-3919

Les violences sexuelles en chiffres

• 94 000 : c’est le nombre (moyen) de femmes âgées de 18 à 75 ans qui au cours d’une année sont victimes de viols et/ou de tentatives de viol. Il s’agit d’une estimation basse.
• Dans 91% des cas, ces agressions ont été perpétrées par une personne connue de la victime. Dans 47 % des cas, c’est le conjoint ou l’ex-conjoint qui est l’auteur des faits.
• Seules 12 % des victimes portent plainte, suite aux viols ou tentatives de viol qu’elles ont subi – qu’elles aient ensuite maintenu ou retiré cette plainte.

(Source : site Arrêtons les violences : https://arretonslesviolences.gouv.fr)

« Ce n’est que de l’asthme », « T’en rajoutes pas un peu », « Elle est encore fatiguée », etc., l’asthme a beau être fréquent et touché 8 % des Français, il reste toujours globalement mal perçu, mal compris. Or, l’asthme est une maladie chronique dont le retentissement sur la qualité de vie n’est pas anodin. C’est précisément la thématique retenue pour la Journée Mondiale de l’asthme qui se tient ce 2 mai : « Asthme : un défi à relever au quotidien ». Et l’un de ces défis, pas des moindres, vise à vivre le mieux possible avec la maladie.   

Quand elle feuillette les albums photos, Chantal Harnois, 67 ans, ne peut s’empêcher de réaliser à quel point son asthme l’a isolée socialement. Anniversaires, soirées entre amis, fêtes de famille, etc., elle manque souvent sur les clichés pris à l’occasion de ces moments de retrouvailles et de convivialité. Derrière cette absence, une énième crise d’asthme qui l’obligeait, à la dernière minute, à se faire porter pâle. « Je ne parvenais même pas à parler, alors danser… », rapporte-t-elle. L’entourage a fini par s’habituer, mais sans forcément toujours se montrer très compréhensif ni faire preuve d’une grande curiosité à son égard. « La majorité des personnes se sentent mal à l’aise vis-à-vis de la maladie », philosophe la cofondatrice et présidente de l’Association des Asthmatiques Sévères. La réalité veut aussi que l’asthme soit, encore aujourd’hui, considéré par beaucoup comme une maladie bénigne. En forçant un peu le trait, pour nombre de Français, qui dit asthme dit Ventoline. Rien de grave, en somme. « C’est l’asthme de sac à mains », illustre Dorian Chérioux, 27 ans, vice-président de l’Association Asthme & Allergies et porte-parole des patients.

Une urgence vitale

Une ou deux bouffées et ça repart ? Trop souvent sous-estimée, cette maladie inflammatoire chronique des bronches est tout sauf banale. Elle affecte en moyenne 11 % des enfants et près de 7 % des adultes. Au total, 4 millions de personnes seraient touchées par cette pathologie, par ailleurs, en constante augmentation. Selon le livre blanc 33 Propositions pour une meilleure prise en charge de l’asthme et de l’asthme sévère, publié en novembre 2020 par un collectif de sociétés savantes et d’associations de patients asthmatiques, dont Asthme & Allergies, cette pathologie est responsable de plus de 60 000 hospitalisations par an, de 200 000 passages annuels aux urgences et de quelque 900 décès chaque année. Quant au coût pour la collectivité, il se monte à 1,5 milliards d’euros par an.

En résumé, l’asthme n’est pas à prendre à la légère. Et ça commence dès le diagnostic. A cet égard, le parcours de Chantal Harnois, diagnostiquée à 27 ans, est édifiant : « A l’époque, mon médecin traitant m’a dit qu’on ne mourait pas de cette maladie. Et comme elle évoluait de manière progressive, je me suis habituée aux picotements dans les poumons, à la toux, aux sifflements et, avec le temps, à la réduction de mes capacités respiratoires. Je faisais deux grosses crises d’asthme par mois, mais les traitements d’urgence les faisaient passer vite. Donc, je ne m’inquiétais pas spécialement ». Jusqu’au 4 juin 1993 où une nouvelle crise, couplée à une surinfection pulmonaire, a bien failli la faire passer de vie à trépas : secours, intubation et plongée dans le coma de dix jours. « Ça a été une grosse claque, reprend-elle. A partir de ce moment-là, j’ai compris qu’il fallait prendre cette maladie au sérieux. » Pour sa part, Dorian Chérioux est entré dans la maladie par le Samu centre 15. Il avait 21 ans et, derrière lui, plus de huit ans d’allergies à répétition, toux, rhumes, bronchites et de difficultés respiratoires de plus en plus marquées. « Je faisais de l’asthme sans le savoir. Et le lien entre toutes ces complications et la maladie asthmatique n’avait jamais été établi », commente-t-il.

Le défi : contrôler la maladie

Dorian Chérioux se souvient qu’à l’annonce du diagnostic, il a surtout pensé qu’il avait alors « d’autres projets que d’être asthmatique ». Que l’on soit enfant, et désireux de mener une vie normale et insouciante, ou adolescent, et peu motivé à prendre son traitement alors que la gêne a disparu, ou adulte, et confronté à des incompréhensions dans le cercle des proches ou le travail, l’asthme, à l’instar de nombre de maladies respiratoires chroniques, pâtit d’une méconnaissance et/ou d’idées reçues souvent préjudiciables. « A l’Espace du Souffle de Tours, où je collabore, on accompagne les patients dans la compréhension de l’asthme et de ses traitements, et à faire des projets avec la maladie. Moi, par exemple, je cours le semi-marathon avec un asthme sévère, alors qu’à l’annonce de la maladie, je me voyais dans mon canapé pour le reste de ma vie », témoigne Dorian Chérioux. C’est tout l’enjeu de la prise en charge : maintenir un contrôle optimal de la maladie pour prévenir le risque de crises d’asthme. « Ce contrôle doit mener à l’absence de symptômes dans l’accomplissement d’une vie sans limitation, à la normalisation de la fonction pulmonaire et à éviter la mortalité engendrée par la maladie », stipulent les auteurs du livre blanc.

On l’a dit : un asthme non soigné, ou non maîtrisé, peut mettre la vie du patient en danger. « Selon de nombreuses études, 60 % des personnes asthmatiques sont insuffisamment contrôlées, indique le Pr Gilles Garcia, pneumologue à Antony, près de Paris, et président d’Asthme & Allergies. Et toute personne asthmatique, quel que soit le degré de sévérité de son asthme, peut être confrontée à une crise anormale. » Toujours selon le livre blanc de 2020, 40 % des patients ne consultent pas un spécialiste (délais d’attente trop longs, éloignement du soin, etc.) et 75 % n’ont jamais entendu parler d’éducation thérapeutique du patient.

De l’importance du dialogue

L’ordonnance, en effet, ne fait pas tout. « La prise en charge de l’asthme est conjointe, insiste le Pr Garcia. Il doit s’agir à chaque fois d’une décision médicale partagée. Notre rôle est de conseiller et de donner toutes les informations nécessaires pour que le patient se détermine. A partir de là, on s’adapte et on maintient le suivi, à raison d’une à deux visites annuelles (mesure du souffle, etc.). Il faut surtout éviter que la personne perde le fil de sa maladie, plus encore quand elle est atteinte d’un asthme léger à modéré qui peut connaître de longues périodes de rémission. »

L’asthme est une maladie chronique, il est important d’être bien accompagné, estime Dorian Chérioux. « Au début, mon médecin pneumologue se contentait de renouveler l’ordonnance et moi d’appliquer la prescription. A un moment, j’en ai eu marre, d’autant que la cortisone entraînait des effets négatifs sur ma santé. J’ai fini par le lui dire, et il m’a accordé une heure pour m’écouter, me proposer des solutions par rapport à mes difficultés et faire en sorte d’améliorer la qualité de mon parcours de soins. Aujourd’hui, je vis bien avec un asthme sévère. » L’arrivée des biothérapies a aussi contribué à ce mieux-être, comme en atteste la présidente de l’Association des Asthmatiques sévères : « Je revis, je n’ai plus de crise, j’ai pu reprendre l’activité physique, c’est le jour et la nuit. Mais je reste consciente que la maladie est toujours là. » Quoi qu’il en soit, Chantal Harnois comme Dorian Chérioux doivent désormais penser de temps à temps à vérifier que leur Ventoline n’est pas périmée. « C’est en général le signe d’un asthme contrôlé », renchérit le Pr Garcia. Un bon signe.

En savoir plus

https://asthme-allergies.org

Liste des écoles de l’asthme : https://asthme-allergies.org/liste-officielle-ecoles-de-lasthme-france

https://asthmatiques-severes.fr

Le livre blanc de l’asthme : https://splf.fr/wp-content/uploads/2020/11/ASTHME-LIVREBLANC-nov2020.pdf

Ce 17 avril est la Journée Mondiale de l’Hémophilie (JMH 2023). « Accès pour tous : la prévention des saignements comme référence mondiale de soins » est le thème de cette nouvelle édition dédiée aux maladies hémorragiques constitutionnelles rares. En France, quelque 15 000 personnes sont atteintes de troubles de la coagulation. De la prévention à l’inclusion, l’enjeu pour ces patients est de mener une vie la plus normale possible.

Nicolas Giraud, 52 ans, est né dans une famille touchée par la maladie de Willebrand, une des formes les plus fréquentes du groupe des maladies hémorragiques constitutionnelles rares (MHEMO), avec l’hémophilie et les pathologies plaquettaires. D’origine génétique, elle se caractérise par un déficit ou une défaillance d’une des protéines de la coagulation du sang (hémostase). La maladie de Willebrand se distingue par une expression hémorragique qui concerne surtout les muqueuses au niveau de la sphère ORL et/ou gynécologique. « Côté paternel, ils étaient 7 frères et sœurs, tous atteints, ce qui se manifestait par des saignements de nez prolongés, par exemple. Mais personne ne s’en est jamais vraiment occupé. On se contentait de remarquer que c’était une famille qui saignait », raconte le président de l’Association française des hémophiles (AFH), qui a hérité d’une forme modérée de la maladie, diagnostiquée au début des années 1970, à la demande d’un médecin généraliste un peu plus perspicace que ses prédécesseurs.

L’histoire familiale a connu des drames probablement tous imputables à ce défaut hémostatique héréditaire. « J’ai eu la chance que mes parents qui ont toujours vécu normalement ne m’aient jamais imposé aucune restriction », estime pourtant le natif de l’arrière-pays aixois. Certes, reconnaît-il, s’il avait eu une forme sévère, avec des saignements spontanés répétés au niveau des articulations, sa condition physique ne serait sans doute pas la même aujourd’hui. Mais justement, en un demi-siècle, l’évolution des traitements et des connaissances permet désormais à tout patient, quels que soient le type de maladie hémorragique constitutionnelle et son degré de gravité – léger, modéré ou sévère – de mener, sous conditions, une vie inclusive. L’une d’elles, et c’est l’enjeu de cette JMH 2023, repose sur la prévention des saignements.

Préserver ses articulations   

Cette disposition passe par la prise de traitements prophylactiques, notamment dans les formes les plus sévères. « Cela consiste à s’injecter la protéine déficitaire pour réguler la coagulation et éviter les saignements spontanés, explique Nicolas Giraud. En ne les prenant pas régulièrement, le patient s’expose à un risque de détérioration de ses articulations (hémarthrose), par accumulation de sang sur la zone touchée, et d’intenses douleurs dues à la pression exercée par le sang sous la peau. Au final, sa motricité et son autonomie peuvent être mises en danger. » Chez les personnes touchées par l’hémophilie de type A, il s’agit d’injections du facteur VIII, aussi appelé facteur antihémophilique A, chez celles atteintes d’hémophilie de type B, du facteur IX, etc. La périodicité entre les injections varie en fonction de la gravité du trouble de la coagulation, du profil du patient et du type de facteur déficient ou manquant. « Dans le cas de l’hémophilie de type A, la récente mise sur le marché d’un médicament à demi-vie longue a permis d’espacer les injections en intraveineuse qui sont passées de trois par semaine à une tous les trois ou cinq jours, et, pour ce qui est de l’hémophilie de type B, à une injection du facteur IX tous les dix, voire quatorze jours, chez les enfants de plus de 12 ans », décrit Stéphanie Ringenbach, chef de projet de la filière MHEMO hébergée au sein du Centre de Référence Hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation des Hospices civils de Lyon. « Mais ce n’est pas parce que les injections sont moins fréquentes qu’il faut totalement oublier la maladie. »

De fait, les troubles de la coagulation, y compris mineurs, sont des maladies chroniques, avec lesquelles les patients devront composer toute leur vie. Comprendre la maladie dont on souffre, saisir l’intérêt des traitements, notamment prophylactiques, reconnaître les signes d’alerte et savoir prendre les bonnes décisions en cas d’accident, etc. : c’est l’objet de l’éducation thérapeutique du patient et/ou des aidants – souvent les parents, dans un premier temps, puis l’enfant dans un second, vers l’âge de 10-14 ans, avec l’apprentissage de l’auto-traitement. Comme pour la plupart des maladies chroniques qui débutent dans l’enfance, l’adolescence est une période de transition délicate. « L’adolescent a surtout envie de ressembler à ses pairs et de ne plus avoir à faire face aux contraintes auxquelles les autres ne sont pas soumis, observe Stéphanie Ringenbach. Ce ras le bol est compréhensible, mais il est important que le jeune lorsqu’il arrive à l’âge adulte ne soit pas en rupture thérapeutique, voire perdu de vue par le centre de suivi dont il dépend afin de lui éviter toute perte de chance pour plus tard ». La prévention des saignements y concourt, en limitant le risque de dégâts articulaires irréversibles et, à terme, la pose d’une prothèse (genou, coude, etc.).

Un public mal informé

Mais si la prophylaxie est respectée, elle permet surtout au patient de vivre « le plus normalement possible », selon les mots de la cheffe de projet de la filière MHEMO. Aujourd’hui, il n’y a plus lieu de surprotéger un enfant, comme c’était le cas il y a encore quelques années. « Au quotidien, l’enfant qui a un trouble de la coagulation même sévère peut s’intégrer et se développer comme les autres enfants, sans faire l’objet d’une attention particulière », assure Nicolas Giraud. Des histoires d’exclusion (classe verte, voyage scolaire, etc.) ou d’incompréhension, des difficultés d’accès à des activités physiques continuent pourtant d’être régulièrement rapportées à l’AFH. « Dès lors que le traitement prophylactique est suivi et que l’enfant est autonome, pourquoi devrait-il être stigmatisé ? Avec des traitements qui sont efficaces entre 7 et 14 jours, selon les situations, ça ne devrait plus être un sujet, déplore le président de l’AFH. Qui dit maladie hémorragique dit sang, et le sang fait peur. » D’où la nécessité de sensibiliser le public.

Un interrogatoire autour de soi suffit à s’en rendre compte : il subsiste encore pas mal d’approximations, voire de fausses croyances sur les maladies hémorragiques constitutionnelles, comme celle qui veut qu’une personne atteinte d’un trouble de la coagulation qui se coupe se videra de son sang. « Nous ne saignons pas plus vite, mais plus longtemps, car la coagulation nécessite un peu plus de temps, corrige Nicolas Giraud. De même, la majorité des saignements sont internes. On ne les voit pas, sinon sous la forme d’un hématome ou d’une hémarthrose. Dans ces cas-là, le patient doit savoir comment réagir. » Le patient qui peut tout aussi bien être une patiente, d’ailleurs. Car s’il est vrai que l’hémophilie concerne quasi exclusivement les hommes, la maladie de Willebrand affecte autant les hommes que les femmes – avec des menstruations abondantes qui peuvent durer entre deux et trois semaines parfois, et entraîner d’importantes difficultés sur le plan familial, professionnel et social.

Oui à l’activité physique 

Mais l’erreur la plus néfaste est probablement celle qui gravite encore autour de la pratique sportive. Combien d’enfants sont ainsi restés à l’écart dans la cour de récréation, par précaution, ou exemptés de cours d’éducation physique et sportive, par crainte du pire. Or l’activité physique permet d’obtenir des bénéfices spécifiques chez les patients qui souffrent d’un trouble de la coagulation. « La combinaison des traitements prophylactiques et de l’activité physique renforce les articulations et limite les saignements », précise Nicolas Giraud. En développant le capital musculaire, l’activité physique permet de limiter les traumatismes au niveau des articulations et contribue à augmenter la production de la synovie, responsable de la lubrification du cartilage. Amélioration du flux sanguin, de l’équilibre et des réflexes, réduction du risque de dégénérescence des articulations, etc., cette prévention contre les risques de chutes et d’entorses constitue une chance supplémentaire de prévenir les saignements.

Si la natation et le vélo sont tout particulièrement conseillés, la palette des activités possibles ne s’arrête pas là – à l’exclusion des sports de combat. « Les appréhensions que peuvent encore susciter les maladies hémorragiques constitutionnelles nuisent à l’intégration des enfants et à leur liberté de s’exprimer pleinement », arbitre le président de l’AFH.

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https://afh.asso.fr

Environ 2 % de la population souffre de bipolarité. Ce trouble, autrefois appelé psychose maniaco-dépressive, passe encore trop souvent sous les radars, selon une récente enquête de l’association Bipolarité France. Or tout retard de diagnostic est préjudiciable pour la qualité de vie des personnes atteintes de troubles bipolaires. Non traitées, nombre d’entre elles se retrouvent en situation de marginalisation sociale. Hauts, bas, fragile : témoignages et paroles d’experts.

Seize ans : c’est le temps que Renaud Maigne, 47 ans, a dû attendre avant de pouvoir enfin s’entendre dire qu’il souffrait de troubles bipolaires. Pour lui, tout a commencé en 1997. « J’étais étudiant en Angleterre quand les premiers signes se sont manifestés : j’ai sombré dans une dépression sévère. J’ai dû rentrer temporairement en France où j’ai vu un psychiatre qui m’a donné des antidépresseurs. Quatre mois après, c’était fini. Mais à partir de ce moment-là, j’ai eu régulièrement des épisodes dépressifs, à raison d’un par an, entrecoupés de phases maniaques. J’étais exalté, mais à 20 ans, c’est super. On me prenait pour un bon vivant. J’étais très sportif, adepte du surf et de la voile, que je pratiquais en prenant des risques considérables. Peu à peu, j’ai commencé à multiplier les achats compulsifs et à tomber dans l’addiction à l’alcool, puis aux anxiolytiques car j’étais sujet à des crises d’angoisse terribles. Personne ne comprenait mes troubles de l’humeur, pas même moi », raconte le président de l’association Bipolarité France. L’année de ses 36 ans, il est enfin diagnostiqué, à la suite d’une hospitalisation d’une semaine : à bout de force. Repos, et réveil dans la peau d’un patient, non plus dépressif, mais bipolaire.

Une diversité de formes

L’histoire de Renaud Maigne est loin d’être exceptionnelle. En santé mentale, l’errance diagnostique est une contingence fréquente, ce que rappelle l’enquête menée par Bipolarité France auprès des personnes souffrant de troubles bipolaires, et publiée fin mars. Si 50 % des répondants déclarent avoir été diagnostiqués entre deux et cinq ans après l’apparition des premiers symptômes, ils sont 29 % à avoir dû attendre entre cinq et quinze ans, et 20 % plus de quinze ans. Et dans 40 % des cas, le diagnostic a été posé par un psychiatre après admission à l’hôpital – et 42 % par un psychiatre en consultation externe. Dans 6 % des cas seulement, les personnes ont été diagnostiquées par un médecin généraliste. Selon les propos rapportés, deux raisons principales expliquent ce constat pour le moins alarmiste : le manque de formation des médecins de premiers recours et des symptômes parfois plus complexes qu’on l’imagine à repérer et/ou décrypter.

« Il existe deux formes de bipolarité, précise le Pr Chantal Henry, psychiatre au GHU Psychiatrie & Neurosciences, à Paris. Les troubles bipolaires de type 1 se définissent par des épisodes d’exaltation, ou maniaques, suffisamment sévères pour entraîner un handicap et en général une hospitalisation. La bipolarité de type 2 se caractérise par des récurrences dépressives dominantes et des phases d’exaltation d’intensité moins importante (hypomanie) qui, parce qu’elles ont un moindre impact socialement, peuvent passer inaperçues ». D’où la confusion encore fréquente entre bipolarité et trouble dépressif (sans période d’euphorie), ce qu’attestent 37 % des personnes sondées.

Une mortalité précoce

La conséquence, ce sont notamment des prescriptions inappropriées, si on ne recherche pas systématiquement une phase d’exaltation, caractérisée par des changements de rythme. L’errance diagnostique peut ainsi durer plusieurs années. « L’absence de traitement précoce et adapté entraîne une évolution négative de la bipolarité et la survenue de comorbidités psychiatriques et somatiques », souligne le Pr Henry. Difficultés de concentration et d’attention, addictions (drogues, sexualité, jeux…), troubles anxieux, risques cardiovasculaires, maladies du métabolisme, désinsertion sociale… L’impact sur la vie privée et le travail concerne 68 % des patients non traités, selon l’enquête de Bipolarité France.

Renaud Maigne, son président, a lui-même traversé pas mal d’épreuves, qui l’ont amené à créer l’association, pour que son parcours serve à d’autres. « J’ai connu des difficultés dans le travail, j’en ai beaucoup changé, dans les relations amicales et dans ma vie familiale. Il y a trois ans, j’ai divorcé. C’est très compliqué pour les proches de vivre avec une personne atteinte de troubles psychiques. La bipolarité vous marginalise. Or l’errance diagnostique favorise la survenue d’autres troubles et met en danger la vie des personnes qui en souffrent », témoigne-t-il. « Un patient sur deux non traités fera au moins une tentative de suicide et 15 % des patients bipolaires décèdent par suicide », renchérit le Pr Henry. L’espérance de vie des personnes atteintes de troubles bipolaires est réduite de dix ans en moyenne par rapport à la population générale.

Apprendre à gérer sa vulnérabilité

L’une des causes de la bipolarité tient à la génétique. « L’héritabilité compte pour 60 %, constate la spécialiste de l’hôpital Sainte-Anne. Chez une personne qui a un parent avec un trouble bipolaire, le surrisque de le développer à son tour est de 10 %. » Parallèlement, il y a aussi des facteurs environnementaux, comme dans toutes les maladies psychiatriques. Selon l’enquête de Bipolarité France, les traumatismes, au sens large, arrivent très largement en tête, suivis par la prise d’antidépresseurs (médicaments inadaptés contre les troubles bipolaires s’ils sont pris seuls, sans un régulateur de l’humeur) et, au coude à coude, l’isolement et le deuil. « Les études mettent en avant un nombre plus important de traumatismes durant l’enfance chez les patients qui souffrent de troubles bipolaires que dans le reste de la population, peut-être aussi des infections durant la grossesse ou des troubles obstétriques, confirme le Pr Chantal Henry. Mais chez une personne qui présente une vulnérabilité génétique, le premier épisode, dépressif ou maniaque, peut être déclenché par un élément de vie interférent, comme un stress, l’arrivée d’un enfant, etc. »

Cette vulnérabilité endogène persistera toujours. « Poser le bon diagnostic, c’est permettre au patient de comprendre et d’apprendre à gérer sa vulnérabilité. » Les résultats de l’enquête de Bipolarité France va dans le même sens. Pour nombre de sondés, le bon diagnostic leur a permis d’obtenir une explication sur leurs expériences passées et, surtout, de bénéficier d’une meilleure prise en charge. Cette dernière s’articule autour de 3 axes : des médicaments régulateurs de l’humeur, à l’instar du lithium, une psychothérapie et une bonne hygiène de vie. « Ils peuvent permettre de mener une vie satisfaisante », assure le Pr Henry. Cela peut toutefois prendre du temps, si l’on en croit Renaud Maigne : « Après le diagnostic, il a encore fallu quatre à cinq années pour trouver les bons traitements. Aujourd’hui, je suis stabilisé ». L’enjeu du diagnostic est donc crucial car plus le temps passe, plus les dommages s’accumulent (financiers, sanitaires, familiaux, etc.) et plus il est difficile de rebondir. L’espoir repose sur l’identification de biomarqueurs sanguins. Ce n’est pas qu’un vœu, des chercheurs européens, dont l’équipe du Pr Henry, à l’hôpital Saint-Anne, y travaillent. Verdict à l’horizon 2025. En attendant, le dernier mot à Renaud Maigne qui, il y a cinq ans, a emmené ses trois enfants chez un psychiatre afin qu’il leur explique la bipolarité : « Je leur ai très tôt parlé de mon trouble, mais ce rendez-vous m’a semblé important pour qu’il y ait un esprit apaisé dans la famille. Et ils m’en ont remercié ».

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Pour découvrir les résultats de l’enquête menée par l’association Bipolarité France, en partenariat avec Unafam et la Fondation Pierre Deniker, rendez-vous sur : https://bipolaritefrance.com

Sur la chaîne YouTube le divan des arts (Fondation Pierre Deniker), l’interview de Joachim Lafosse, le réalisateur du film « Les Intranquilles », qui évoque la relation complexe entre un personne bipolaire et ses proches : www.fondationpierredeniker.org

Ce 2 avril se tient la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Elle marque le coup d’envoi du mois dédié aux troubles du spectre de l’autisme (TSA). Selon les estimations, ils affecteraient environ 1,5 % de la population. D’importantes avancées ont été enregistrées au cours des dernières années, en particulier en termes de prise en charge. Une nouvelle stratégie nationale autisme et troubles du neurodéveloppement 2023-2027 est attendue. Elle devrait prolonger la démarche entamée en 2005 avec le premier plan autisme et faire du sujet des adultes avec TSA une priorité. « Et après ? », c’est précisément le fil rouge de cette 15^e journée de mobilisation en France. Paroles d’experts et témoignages d’aidants pour tenter de répondre à cette préoccupation légitime.   

Ce 27 mars, François a fêté ses 27 ans. Le jeune homme est atteint d’un autisme sévère associé à une déficience intellectuelle. A 61 ans, Maryvonne Lebreton, sa mère, est, selon ses mots, « non-stop avec lui ». « François n’est pas propre, il faut tout lui faire, l’habiller, lui laver les dents, lui couper les ongles, etc. Il fait près d’1m90 et il bouge tout le temps. » Les parents de François s’escriment à trouver dans leur département, l’Indre-et-Loire, une structure adaptée qui pourrait le recevoir. Foyers de vie pour adultes handicapés, foyers d’accueil médicalisés ou maisons d’accueil spécialisée, partout la même réponse : complet.

En attendant, le quotidien de François est à géométrie variable. Faute d’avoir trouvé un lieu accordé à ses besoins, il est toujours à l’institut médico-éducatif (IME) qu’il fréquente depuis l’enfance et qu’il aurait dû quitter à ses 20 ans, n’était cette tolérance accordée aux personnes handicapées sans solution, inscrite dans la loi sous le nom d’amendement Creton. Les lundis et mardis, il y séjourne comme interne, le mercredi, il rend les clés de la chambre pour que d’autres personnes puissent à leur tour en profiter et passe les trois derniers jours de la semaine comme externe. Enfin, deux week-ends par mois, il rejoint un lieu d’accueil temporaire pour permettre à ses parents de souffler. « Il n’a plus sa place dans un IME, il a besoin d’être dans un foyer, où il aurait sa chambre et la possibilité de rejoindre des espaces de convivialité. L’habitat inclusif tel qu’il est préconisé n’est pas envisageable pour toutes les personnes autistes. Donc, oui, et après ? », interroge Maryvonne Lebreton.

Un chantier énorme  

Virginie Tournier travaille au sein de l’association départementale pour adultes et jeunes handicapées du Tarn (APAJH 81). Elle est la cheffe de service de l’IME et de l’Unité d’Enseignement Maternelle Autisme (UEMA), au sein du pôle Enfance Scolarité et Expertise Autisme de Castres. L’institut compte aussi des jeunes de 23 et 24 ans en attente d’une place plus appropriée. « On mesure pleinement les difficultés quand arrive le moment d’orienter ces jeunes vers le secteur adulte, constate-t-elle. Plusieurs raisons peuvent l’expliquer, dont la réévaluation en cours des dossiers de personnes adultes pour lesquelles le diagnostic qui avait été initialement posé était faux et le retard dans la formation des professionnels du secteur adulte. Or, aujourd’hui, on est sur une logique de parcours de vie en lien avec une société inclusive, et non plus une logique de place ou d’institutionnalisation. Mais on ne demande pas à une personne non-voyante de se promener dans la rue sans sa canne blanche. Donc si vous retirez aux personnes avec TSA, qui fonctionnent, pour 80 % d’entre elles, sur la modalité visuelle, les outils spécifiques dont elles ont besoin, la démarche d’autodétermination est vouée à l’échec. » En clair, comment se débrouiller sans la continuité d’un accompagnement de qualité ? Là est la question. « On a oublié que la majorité des personnes autistes étaient des adultes. La formation des professionnels médicaux et paramédicaux aux troubles du spectre de l’autisme est très longtemps restée circonscrite au champ de la pédopsychiatrie », renchérit le Pr Frédérique Bonnet-Brilhaut, chef du service de pédopsychiatrie du CHU de Tours et médecin coordonnatrice du Centre d’Excellence Exact-t Autisme de la région Centre-Val de Loire.

« Si beaucoup reste à faire, notamment en matière d’évaluation et d’anticipation des besoins des personnes concernées et de routinisation des filières et parcours, d’ores et déjà, des changements ont été amorcés », assure la professeure de physiologie. Depuis 2010, par exemple, le centre de Tours a deux sections, l’une pour les enfants, l’autre pour les adultes, et les équipes commencent à travailler sur la problématique du vieillissement. Le pôle handicap psychique du Centre-Val de Loire, qui propose des services d’accompagnement médico-social personnalisés, a ouvert une section autisme en 2015. « Aujourd’hui, le sujet de l’adulte est devenu une réalité et un enjeu majeur, reprend le Pr Bonnet-Brilhaut. Mais le chantier est tellement énorme et le retard pris important que cela ne se résoudra pas en quatre ou cinq ans. Pour autant, ça bouge, et c’est ce que je voudrais dire aux familles, même si ce n’est pas à la hauteur des besoins. »

Le bon diagnostic à 34 ans

L’institut médico-éducatif de Castres s’est également adapté, en mettant en place des visites et/ou initiant des échanges plus resserrés avec toutes les parties concernées, à commencer par les professionnels du secteur adulte conviés à des formations mutualisées pour harmoniser les pratiques, etc. « L’objectif est de faciliter l’orientation de la personne, en lien avec son parcours de vie, explique Virginie Tournier. On commence dès l’âge de 15-16 ans à travailler sur les orientations envisageables et à en parler avec les parents. En fait, c’est un travail de co-construction, dans le respect des aspirations du jeune. » L’établissement souhaiterait aussi proposer des places d’internat 365 j/365 pour faire face à la configuration actuelle. Il faut en effet tenir compte de la très grande hétérogénéité des TSA, avec des expressions qui vont de légères à très sévères, associées ou non à d’autres troubles et/ou comorbidités, dont l’épilepsie présente dans un tiers des cas. « Cela pose la question très importante du répit pour les aidants en attente d’une place dans une unité de vie résidentielle pour adultes autistes en situation complexe, poursuit Virginie Tournier. Dans notre IME, nous avons une place réservée au répit. Elle a un taux d’occupation de 100 %. »

Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, s’estime plutôt chanceuse. Fabien, son fils âgé de 38 ans, est relativement autonome. Il est à mi-temps dans un établissement et service d’aide par le travail (Esat) et a son propre deux-pièces depuis juin 2022. « Il vit seul, dans le cadre d’un programme de logements accompagnés, que j’ai monté avec un bailleur social, précise Danièle Langloys. Cela m’a pris deux années pour finaliser le projet. Fabien bénéficie d’un environnement médico-social, en lien avec un PCPE (Pôle de compétences et de prestations externalisées). Concrètement, des infirmiers, neuropsychologues, éducateurs, etc., se relaient en permanence pour faire en sorte que tout se passe au mieux (accès aux soins, travail, entretien du logement, etc.). J’étais un peu inquiète au début, mais il se débrouille bien. C’est un soulagement, car je n’aurais pas fait plus que les trente-huit ans où je l’ai porté à bout de bras. »

Comme de nombreux autres adultes, Fabien a finalement été diagnostiqué, il y a quatre ans, au Centre Ressources Autisme de la région (CRA) Auvergne-Rhône-Alpes, près de trente ans après que ces troubles eurent été mis sur le compte d’une psychose infantile, comme c’était souvent le cas avant que l’autisme soit défini comme un trouble du neurodéveloppement. A cet égard, la récente élection du Pr Catherine Barthélémy, grande figure de l’autisme, à la tête de l’Académie nationale de médecine, qu’elle présidera en 2024, si elle vaut reconnaissance pour son travail et son engagement, permet aussi de mesurer les progrès réalisés depuis une trentaine d’années pour sortir l’autisme d’une forme d’obscurantisme. Même si beaucoup encore reste à faire.

En savoir plus

www.autisme-france.fr

https://handicap.gouv.fr/la-strategie-nationale-autisme-et-troubles-du-neuro-developpement

Recommandations de la HAS : www.has-sante.fr/jcms/c_2829216/fr/autisme-travaux-de-la-has

Prévalence des troubles du spectre de l’autisme : http://beh.santepubliquefrance.fr/beh/2020/6-7/index.html