Salaires, propension à occuper des postes à hautes responsabilité, représentation politique, etc. : c’est presque une lapalissade de rappeler combien les inégalités entre les hommes et les femmes sont nombreuses et concernent des domaines variés. Il est pourtant une forme qui, bien que porteuse de profondes douleurs, semble susciter moins de débats : la santé mentale. Il n’est qu’à se pencher sur les données les plus récentes pour constater combien l’écart qui sépare les femmes et les hommes est vertigineux. Publié en septembre 2024, le Baromètre annuel Les Français.es et leur bien-être mental, réalisé par l’IFOP pour la fondation Aesio, montre que 26 % des femmes décrivent l’état de leur santé mentale comme moyen ou mauvais, contre 14 % pour les hommes. Les plus jeunes paraissent les plus affectées, avec un taux qui atteint 30 % chez les femmes de moins de 35 ans, alors que, chez les hommes du même âge, ce taux plafonne à 12 %. Autre étude, même tendance : le Baromètre santé 2021 de Santé publique France souligne que 17 % des femmes de 18 à 75 ans ont connu un épisode dépressif caractérisé au cours des 12 derniers mois, contre seulement 10 % chez les hommes.

« Ces écarts sont solidement établis par les données épidémiologiques, note le Pr Antoine Pelissolo, chef du service de psychiatrie à l’hôpital Henri Mondor (Créteil). Ils penchent largement en défaveur des femmes en ce qui concerne la dépression et les troubles anxieux. Certes, elles ont davantage tendance à aller consulter et entourent leurs souffrances de plus d’expression, mais c’est loin d’être la seule – et la première –raison qui explique la différence entre les sexes. »

Des facteurs biologiques

C’est alors peut-être du côté biologique qu’il faut s’attarder pour comprendre les écarts hommes-femmes. « Le système hormonal constitue en effet un facteur propice aux troubles dépressifs, souligne Christine Villelongue, présidente de l’association France Dépression. C’est notamment au moment de la maternité que les choses peuvent se compliquer, avec la dépression du post-partum provoquée par un déséquilibre hormonal. » L’enquête nationale périnatale menée en 2021 révélait que cette pathologie concernait 16,7 % des femmes deux mois après leur accouchement. « Problème, elles n’en parlent souvent pas, reprend Christine Villelongue. Elles ont du mal à dire qu’elles ne vont pas bien dans un moment censé être heureux. Elles culpabilisent, mettent du temps à en parler de peur de passer pour de mauvaises mères. Pendant ce temps, leur état se dégrade et peut dégénérer en dépression chronique. »

Pour importantes qu’elles soient, ces particularités biologiques n’expliquent que partiellement les écarts en santé mentale entre les femmes et les hommes. « Elles jouent évidement un rôle dans certaines formes de pathologies liées, outre la grossesse, aux perturbations des cycles menstruels et à la ménopause, reprend le Pr Pelissolo. Mais les hypothèses récentes n’en font pas un facteur prépondérant. En réalité, ce sont avant tout des éléments d’ordre psychologique qui déterminent la santé mentale des femmes : la place et le rôle que la société accorde à chacun conditionne le développement de la personnalité, provoquant des effets protecteurs ou, à l’inverse, des vulnérabilités. » Or, en la matière, l’héritage d’un modèle patriarcal reste prégnant et, même si un rééquilibrage des rôles joués par les hommes et les femmes se dessine lentement, ces dernières continuent d‘endosser davantage de responsabilités. « Il pèse sur elles une triple injonction : être à la fois une bonne mère, une bonne conjointe et une bonne professionnelle, résume Marie-Pierre Gariel, administratrice du département protection sociale/santé de l’Union nationale des associations familiales (Unaf). Cette charge mentale les contraint à être des superwomen dans tous les domaines. »

Le poids de la charge mentale

Selon les chiffres les plus récents de l’Insee, qui datent de 2010, les femmes consacrent en moyenne près de 1h30 par jour de plus que les hommes aux tâches domestiques. Ce sont également elles que l’école contacte plus volontiers quand il s’agit d’aller chercher un enfant malade et qui, de fait, doivent s’absenter du travail. « C’est intégré dans l’imaginaire collectif, ce qui ne fait que pérenniser le modèle », remarque le Pr Pelissolo. Ce sont toujours elles qui s’investissent le plus fréquemment du suivi de la santé des enfants, pensent aux rappels de vaccination, prennent les rendez-vous médicaux, etc. « Les politiques publiques de conciliation ne permettent par une juste répartition des charges entre les hommes et les femmes, regrette Marie-Pierre Gariel. Il faudrait qu’elles rendent possible la garde des jeunes enfants à un coût soutenable et développent une offre d’accueil diversifiée pour permettre aux mères de concilier leur carrière et leur vie de famille. Cela devrait également passer par une meilleure rémunération du congé parental et par un changement de regard sur les femmes qui choisissent de s’occuper exclusivement de leurs enfants pendant un temps de leur vie. Aujourd’hui, l’image que la société leur renvoie est trop peu valorisante. »

A cela s’ajoute une place au travail qui n’est pas la même selon les sexes. « Elles doivent faire souvent beaucoup plus pour être reconnues comme les hommes, comme si elles avaient plus à prouver », observe Christine Villelongue. Et elles y sont aussi les premières victimes du harcèlement ou des pressions sexistes, « notamment dans les secteurs d’activité où la hiérarchie est particulièrement genrée et ne les protège pas », précise Antoine Pelissolo. Pas étonnant alors de constater que 44 % des femmes salariées se déclarent en mauvais état de santé psychologique, contre 32 % des hommes, selon les données du Baromètre Santé et qualité de vie au travail 2023 de Malakoff Humanis. Conjuguée à la charge mentale liée à la vie familiale, cette souffrance liée au travail finit parfois par devenir invivable. « Travail, enfant, conjoint, maison : tout contribue à puiser dans l’énergie des femmes, souligne Christine Villelongue. Quand elles ont épuisé toutes leurs ressources en essayant de faire le maximum, elles n’ont plus rien à quoi se raccrocher. Un épuisement sur la durée qui peut alors déboucher sur une dépression. »

25 recommandations pour améliorer la santé mentale des femmes

Publié en juillet 2023, le rapport d’information parlementaire cosigné par les députées Pascale Martin et Anne-Cécile Violland propose 25 recommandations visant à améliorer la santé mentale des femmes. Il s’articule autour de plusieurs axes :

• Sensibilisation et formation : les auteurs préconisent de renforcer la formation des professionnels de santé sur les spécificités de la santé mentale des femmes, d’intégrer cette thématique dans les cursus médicaux et paramédicaux et de sensibiliser le grand public pour lutter contre la stigmatisation ;
• Prévention et dépistage : le rapport suggère la mise en place de campagnes de prévention, notamment auprès des adolescentes, et d’instaurer des consultations à des moments clés de la vie des femmes (puberté, grossesse, ménopause) ;
• Amélioration de l’accès aux soins : le document propose le développement de structures de proximité, le renforcement des équipes mobiles en psychiatrie et l’amélioration de la coordination entre les différents acteurs de la santé mentale ;
• Prise en charge spécifique : certaines recommandations visent à améliorer l’accompagnement pendant la grossesse et le post-partum, à créer des unités mère-bébé dans chaque région, et à développer des programmes de soutien à la parentalité ;
• Lutte contre les violences : le rapport insiste sur la nécessité de renforcer la formation des professionnels de santé sur les violences faites aux femmes et de développer des dispositifs d’accompagnement spécifiques pour les victimes ;
• Santé au travail : les députés préconisent d’intégrer la dimension de genre dans les politiques de santé au travail et de lutter davantage contre le harcèlement professionnel.

Les visites de VIE LIBRE en établissements pénitentiaires

Les premières rencontres de l’association avec des détenus ont eu lieu en 1978, à la demande d’un aumônier qui intervenait à la prison de Toul et était désireux d’aider des détenus malades alcooliques. Aujourd’hui, VIE LIBRE est l’association référente en milieu carcéral sur le sujet de l’alcool et autres addictions. Elle intervient dans 35 prisons au niveau national grâce aux visites de ses « Délégués Vie Libre Prison », des militants de l’association spécifiquement formés. Rappelons que VIE LIBRE est une association de buveurs guéris, d’abstinents volontaires et de sympathisants, qui agissent pour permettre à des personnes malades de se libérer de leur dépendance à l’alcool. « Pour un malade alcoolique, l’incarcération est une double peine, explique Patrick Poupelloz, Délégué Vie Libre Prison depuis plus de vingt ans à la section d’Albertville. En plus de la privation de liberté, il est aussi soumis à une privation d’alcool. Outre la pénibilité d’un arrêt brutal, si aucun accompagnement n’est prévu, à la sortie de prison, l’alcool ou d’autres drogues reviennent en force dans la vie de ceux qui souffrent d’addiction. » Et de préciser que « 60 à 70 % des incarcérations sont dues à l’alcool, puisque l’alcool favorise évidemment les passages à l’acte. Malheureusement, seule une minorité des détenus demandent à rencontrer le mouvement d’entraide VIE LIBRE, et parmi eux, un certain nombre le font uniquement car cela peut les aider à obtenir une réduction de peine ». Pour autant, de belles victoires sont régulièrement enregistrées et il arrive que des détenus, une fois libérés, adhèrent, à leur sortie, à l’association. Au centre pénitentiaire de Caen, certaines personnes incarcérées sont même membres bénévoles de l’association et autorisés à animer des réunions au sein de l’établissement.

« Comment parler d’alcool avec mon ado ? » En tournée avec la CAMERUP et Guylaine Benech

La Coordination des Associations et Mouvements d’Entraide Reconnus d’Utilité Publique (CAMERUP) a lancé un partenariat avec la sociologue Guylaine Benech – spécialiste de la prévention de la consommation d’alcool des jeunes – à l’occasion de la sortie en juin 2024 de son livre Sa première cuite. Présenté comme un manuel de prévention positive autour de l’alcool, il est destiné aux parents, aux grands-parents et à tous les adultes qui se demandent comment parler d’alcool avec les enfants et les adolescents. Une série de conférences baptisées « C’est ma tournée », en présence de l’auteure, se tient un peu partout en France pour aborder cette épineuse thématique. La première a eu lieu en novembre 2024, à Perros-Guirec avec la municipalité et l’association Les Amis de la Santé des Côtes d’Armor, affiliée à la Fédération Nationale des Amis de la Santé, membre de la CAMERUP. Ces conférences participatives gratuites s’organisent en lien avec des partenaires locaux. L’idée est de créer un échange avec le public grâce à des animations et des questions ludiques. L’objectif est de faire le point sur le rapport des adolescents à l’alcool et la manière, donc, d’aborder le sujet de l’alcool en famille. Certains participants se déplacent d’ailleurs en famille. « Souvent les personnes présentes lors de ce type d’échange déclarent avoir changé leur représentation et leur façon de penser les questions de prévention dans le cadre familial », confie Guylaine Benech. Beaucoup de parents, raconte-t-elle, estiment qu’il est contre-productif d’interdire à ses enfants de boire de l’alcool : « C’est une des idées reçues les plus frappantes ». Or la littérature scientifique montre que les adolescents dont les parents ont exprimé une interdiction face à l’alcool, boivent moins et sont moins souvent ivres que les adolescents qui n’ont pas été confrontés à cette interdiction. Bien entendu Guylaine explique aux parents comment formuler et poser le cadre de cet interdit. Ces conférences ont également pour but de faire connaître au plus grand nombre l’existence des associations d’entraide locales, et le soutien qu’elles apportent au quotidien aux personnes en difficulté avec une addiction.

Moteur, ça tourne… avec Entraid’addict !

Au sein de la Fédération Entraid’addict, l’une des actions prioritaires est la débanalisation des usages de substances et notamment de l’alcool chez les jeunes. Ainsi, lorsque Mathieu Thullier, 22 ans, débarque à l’association et leur propose de participer à la réalisation d’un documentaire sur sa propre expérience pour se sevrer à la fois de l’alcool et du tabac dans le cadre de la préparation d’un grand défi sportif, Entraid’addict n’hésite pas une seconde. Grâce au soutien du fonds de lutte contre les addictions, le tournage relate l’entraînement du jeune homme en vue de réaliser un triathlon Ironman (l’un des plus longs de la discipline) en 2023. Pourquoi un tel défi ? Parce que Mathieu sentait qu’il fumait et buvait trop et qu’il lui fallait un objectif fort pour arrêter. « Nous avons été immédiatement interpellés par la maturité d’esprit, par la prise de conscience de Matthieu par rapport à sa consommation d’alcool, rare pour son âge, et tenions absolument à le soutenir dans ce projet de documentaire, baptisé Nouveau Souffle, qui suit son parcours pendant quelques mois et est ponctué d’interventions d’experts », commente Laurent Muraro, coordinateur général de la Fédération Entraid’addict. Présenté en avant-première en avril 2024, le film a déjà fait l’objet d’une dizaine de projections-débats.

Dans la même veine, Entraid’addict est également engagée dans la production et la promotion d’une mini-série, réalisée sous l’impulsion de Vincent Moreau, créateur d’Abstème média, qui a choisi la sobriété après des années d’excès et un grave accident de trottinette. Chaque épisode de la série présente des personnes qui ont préféré dire non à l’alcool pour un temps ou définitivement. L’idée est de promouvoir une normalisation de la non-consommation d’alcool – sans pour autant prôner l’abstinence absolue – mais en allant vers le respect du choix de chacun. « Beaucoup de personnes, parmi celles qui relèvent le Défi de janvier, témoignent souvent du manque de soutien de leur entourage, voire de leur insistance à leur proposer de l’alcool et de leur propension à les désigner comme des rabat-joie », regrette Laurent Muraro.

En 2022, plus de 3 personnes de 18 à 75 ans sur 10 déclaraient fumer (31,8 %), dont un quart quotidiennement (24,5 %). Et parmi ces fumeurs, 21,7 % sont des femmes. Le tabagisme demeure un marqueur social : plus le revenu est faible, plus la prévalence du tabagisme est forte (33,6 % contre 21,4 %). De même, la prévalence tabagique est nettement plus élevée parmi les personnes au chômage (42,3 %) que chez les étudiants (19,1 %) ou les actifs qui ont un emploi (26,1 %).

Davantage touchées par les problèmes de précarité sociale et économique et le chômage, les femmes sont d’autant plus affectées par le tabagisme. Ce facteur d’inégalité sociale et de santé est encore renforcé par une surexposition aux risques sanitaires encore méconnue des femmes fumeuses, rapporte le Comité national contre le tabagisme (CNCT).

Un surrisque de cancer du poumon

Si la mortalité des hommes causée par le tabac est en recul, celle des femmes, en revanche, connaît une croissance continue. Entre 2000 et 2015, le nombre de décès attribuables au tabac a doublé chez les femmes, passant d’environ 8 000 (3,1 % de tous les décès chez la femme) à près de 20 000 décès (6,9 %). Dans la tranche d’âge des 35/64 ans, un décès sur cinq est attribuable au tabac et le nombre de cancer des poumons a doublé chez les femmes. La mortalité par cancer du poumon en Europe est actuellement supérieure à celle par cancer du sein, pourtant plus fréquent. Ces femmes, nées dans les années 1950, ont commencé à fumer en nombre plus tardivement que les hommes, dans les années soixante-dix.

Actuellement en cours, l’étude CASCADE, première étude sur des femmes volontaires pour le dépistage par scanner faible dose du cancer du poumon, des maladies coronariennes et de l’ostéoporose (trois pathologies favorisées par le tabagisme), promue par l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (APHP), fait ressortir que le taux de dépistages positifs est plus élevé chez les femmes, en comparaison avec celui de l’étude NELSON qui était très majoritairement masculine (2.1 versus 0.9 %). L’une des explications pourrait tenir à la plus forte concentration de la fumée sur une surface des voies respiratoires plus restreinte chez les femmes.

Autre conséquence du tabagisme, la forte augmentation du nombre de femmes atteintes de maladies cardiovasculaires. L’incidence des infarctus du myocarde avant 65 ans a augmenté de 50 % chez les femmes, contre 16 % chez les hommes. En effet, si le statut hormonal des femmes les protège des maladies cardiovasculaires, ce bénéfice disparaît en cas de consommation de tabac et, à tabagisme égal, les femmes auraient un surrisque de maladie coronaire de l’ordre de 25 %. De plus, l’association du tabac avec la contraception oestro-progestative induit un risque majoré d’accidents cardiovasculaires, notamment après la ménopause.

D’autres conséquences associées au tabagisme sont spécifiques aux femmes : la consommation de tabac active ou passive, par inhalation, augmente de 10 à 40 % le risque de développer un cancer du sein, selon le Centre International de recherche sur le cancer (CIRC). Le tabagisme favorise aussi le risque de cancer du col de l’utérus, il perturbe les cycles menstruels et diminue la fécondité d’environ un tiers. Lors de la grossesse, la consommation de tabac peut avoir de graves conséquences sur la santé de la mère et de l’enfant, selon le Baromètre 2021 de Santé publique France. Par ailleurs, la ménopause intervient en moyenne deux ans plus tôt chez les fumeuses, avec des risques augmentés d’ostéoporose.

Un accompagnement global pour arrêter

Substance très addictive, le tabac crée une triple dépendance : chimique, liée à la nicotine, comportementale, liée aux habitudes (la cigarette qui va avec le café, etc.), et psychologique, car le fait de fumer est une façon de pallier certaines difficultés. Du fait de ces dépendances multiples, l’arrêt du tabac nécessite de changer l’ensemble de ses comportements.

On entend souvent qu’arrêter de fumer est une question de volonté alors qu’elle n’entre en rien dans le fait de réussir, ou pas, à se sevrer. En cas d’addictions, le circuit qui gère la volonté au niveau cérébral est « shunté » : « C’est la raison pour laquelle le travail sur les motivations personnelles, le soutien psychologique de professionnels, les encouragements des proches et la déculpabilisation sont si importants », souligne Laurent Muraro, coordinateur général d’Entraid’Addict.

Si 6 fumeurs sur 10 déclarent vouloir arrêter la cigarette, une minorité seulement y parvient sans aide extérieure. En revanche, être accompagné par un professionnel de santé augmente de 70 % les chances de réussir son sevrage, selon le CNCT. Le volet psycho comportemental de l’accompagnement est d’autant plus important que les femmes sont moins réceptives au traitement de substitution nicotinique.

L’accompagnement commence par un entretien pour permettre à la personne qui souhaite arrêter de fumer de s’interroger sur ses motivations profondes. « Arrêter de fumer, c’est abandonner quelque chose qui est vécu comme une source de plaisir ou une aide à vivre. Il y a une sorte de deuil et de changement de projet à faire. Il faut donc remplacer le tabac par quelque chose qui soit vécu comme une récompense », estime Marie Pierre Revel, cheffe de service de radiologie à l’hôpital Cochin, investigatrice principale de l’étude Cascade.

Ces motivations personnelles sont primordiales pour se sevrer du tabac et éviter une rechute. « Beaucoup de femmes qui arrêtent de fumer au moment de la grossesse reprennent juste après parce qu’elles n’arrêtent pas pour elles-mêmes mais pour leur bébé » abonde Emmanuel Ricard, porte-parole et délégué au service Prévention et Promotion du dépistage de la Ligue contre le cancer.

Pour Laurent Muraro, « l‘accompagnement a pour but de permettre à la personne qui veut arrêter de fumer de se dire que ce changement est important pour elle, qu’elle est décidée à changer et qu’elle a confiance en sa capacité de changer. »

La personne qui souhaite arrêter de fumer passe ensuite en revue toutes ses habitudes de consommation afin d’analyser sa dépendance au tabac : Combien de cigarettes ? Quand ? Où ? Avec qui ? À quelle émotion est associée la cigarette ? Cette étape est essentielle pour déterminer le bon traitement et la stratégie la plus efficace pour soi, et notamment si on veut arrêter de manière nette ou progressive.

Davantage de contraintes et donc de stress à gérer

Quand on se sent particulièrement stressé ou anxieux, le tabac, selon les fumeurs, aide à tempérer les tensions ressenties. En fait, l’effet de la cigarette est relativement bref, et ce qu’on éprouve le plus souvent est le manque qui génère des sensations négatives. Le réflexe consiste alors d’apaiser ces sensations négatives liées au manque en fumant. « Finalement, la cigarette supprime les émotions négatives qu’elle a elle-même créées dans ce mécanisme d’addiction », souligne Olivier Smadja, tabacologue à Santé publique France.

Chez les personnes très dépendantes, le tabac est ancré dans le quotidien et la privation peut générer des accès de panique. Les conditionnements en place doivent être pris en compte. Pour cette raison, il est préférable de changer certaines habitudes quand on arrête de fumer. Les thérapies comportementales et cognitives (TCC) aident à substituer de nouvelles habitudes aux anciennes, liées au tabac, pour gérer le stress différemment.

La difficulté à arrêter de fumer pour les femmes est rehaussée, rappelle Emmanuel Ricard, « par les contraintes et les attentes sociétales qui pèsent davantage sur les elles que sur les hommes ». Le stress généré par le manque s’ajoute ainsi au stress du quotidien. En termes sociétaux, la pression autour de la minceur et la peur de prendre du poids sont parfois des freins au sevrage tabagique et doivent aussi être intégrées dans l’accompagnement.

La nicotine diminue l’appétit, augmente les dépenses en énergie et ralentit le stockage des graisses. Quand on arrête de fumer, on passe d’un hypermétabolisme à un métabolisme normal, il n’est pas rare de prendre 2 à 3 kg. Faire un peu d’exercice, en empruntant l’escalier plutôt que l’escalator par exemple, permet de limiter cette prise de poids. Tabac Info Service permet de bénéficier d’une prise en charge gratuite avec un tabacologue nutritionniste qui détermine au fil du suivi de la nécessité d’un bilan nutritionnel.

Enfin, si on a tout à gagner à arrêter de fumer, il faut parfois faire preuve de patience et, à ce titre, ne pas se démoraliser. Plusieurs tentatives sont parfois nécessaires avant de réussir à arrêter de fumer. Mais chaque essai permet de mieux se connaître et d’identifier les facteurs de rechute. « A chaque reprise, les personnes sont mieux armées pour la tentative suivante », assure Olivier Smadja.

Ressources

• Le 39 89, numéro d’aide à distance de Tabac info service, accessible aux personnes sourdes ou malentendantes via la plateforme Acceo.

• Le site internet tabac-info-service.fr propose de nombreux contenus d’aide et outils d’accompagnement (mise en contact avec un tabacologue, témoignages, questions/réponses…).

• L’application Tabac info service propose un programme complet pour optimiser ses chances d’arrêt définitif du tabac. Elle permet notamment aux personnes qui ont choisi d’arrêter de fumer progressivement, d’enregistrer et de suivre au quotidien la diminution de leur consommation. Cette application est conçue pour accompagner les 30 premiers jours de sevrage. En effet, les symptômes du manque liés à l’arrêt du tabac diminuent considérablement au cours de cette période. Parvenir à ne pas fumer pendant ce laps de temps multiplie par cinq les chances d’arrêter définitivement.

• Pour les thérapies cognitives et comportementales (TCC), les Centres de Soin, d’Accompagnement et de Prévention en Addictologie (CSAPA) et les consultations hospitalières sont à privilégier afin d’être pris en charge par l’Assurance maladie. Les coordonnées des 385 CSAPA sont accessibles notamment sur drogues-info-service.fr

A Monnières, en Loire-Atlantique, petite commune de 2 000 âmes, Nicole, 90 ans, veuve et sans enfant, se sent un peu isolée. Le bourg le plus proche, où se trouvent pharmacie et médecin traitant, est à 4 km, et pour les soins plus lourds, comme la petite chirurgie qu’elle a dû subir l’an dernier, hôpital et cliniques sont à Nantes, à plus de 20 km. Impossible de s’y rendre par ses propres moyens, elle ne conduit plus depuis des années. Quant au taxi, si on ajoute au trajet le temps d’attente chez le praticien, la facture serait bien trop salée pour sa petite retraite.

Heureusement, les « Roues d’Secours du Vignoble » sont là ! Fondée en 2018, cette association de transport solidaire aide les habitants de sa communauté de communes qui n’ont pas de moyen de locomotion à se déplacer pour des démarches essentielles comme les courses ou les visites médicales. Les chauffeurs, en général jeunes retraités, sont tous bénévoles, et la plupart des bénéficiaires, des personnes âgées aux revenus modestes. Une petite contribution (35 à 45 centimes par kilomètre) leur est demandée pour participer aux frais d’essence : « Un aller/retour à Nantes leur revient à une vingtaine d’euros, rien à voir avec le coût d’un taxi », insiste le président de l’association Jean-Marc Peignen, qui reconnait que les rendez-vous médicaux constituent l’essentiel des déplacements demandés. « La population vieillit, les personnes âgées ont régulièrement besoin d’aller voir leurs médecins, généralistes ou spécialistes, et les proches, quand il y en a, ne sont pas forcément disponibles. La demande ne cesse de croître », précise-t-il. Nicole est pleine de gratitude. « Sans eux, dit-elle, je ne sais pas comment je ferais… en plus, c’est agréable, car les bénévoles qui nous accompagnent sont très sympas ! »

« Les roues d’Secours du Vignoble » font partie de l’Udams 44, Union Départementale d’Accompagnement à la Mobilité Solidaire qui fédère les associations de transport solidaire en Loire-Atlantique. Elles sont une cinquantaine, et constituent sans doute en la matière le maillage départemental le plus serré, en France. En 2023, leurs 1 800 bénévoles ont parcouru plus d’un million de kilomètres, pour des raisons médicales dans les deux tiers des cas, avec un trajet moyen d’environ 25 kilomètres aller-retour.

Les médecins font moins de tournées à domicile

« Notre mission devient d’autant plus essentielle que les territoires ruraux ont de moins en moins de services de proximité et que les médecins n’ont plus – ou en tout cas beaucoup moins – le temps de se déplacer chez le patient, il faut de plus en plus aller jusqu’à eux », déclare Christian Busnel qui a créé en mai 2024 l’association « Déplacements solidaires Couesnon Marches de Bretagne », en Ille et Vilaine.

Des initiatives comme celles-ci, il y en a des centaines en France, souvent soutenues voire portées par des fédérations comme Familles Rurales, mais aussi par la Mutualité Sociale Agricole, l‘Assurance Maladie et les départements. Dans le Loir et Cher, le dispositif Transport Solidarité Santé permet ainsi aux assurés aux ressources modestes, isolés géographiquement et dans l’impossibilité de se déplacer, de recourir à un taxi pris en charge par le Conseil général et les caisses d’Assurance maladie pour se rendre à des consultations, des soins ou encore des dépistages.

Outils de prévention, d’accès aux soins, et de soutien aux plus fragiles et aux plus isolés, ces solutions de mobilité solidaire n’ont pas l’ambition d’entrer en concurrence avec les missions spécifiques des transports dits « sanitaires », qui sont, eux, remboursés sur prescription médicale.

Sous certaines conditions, en effet, l’Assurance maladie assume tout ou partie des frais de transport des assurés qui doivent se rendre à un examen, suivre un traitement particulier ou rentrer à domicile après une hospitalisation. Les transports se font dans ce cas par taxi conventionné, véhicule sanitaire léger (VSL) ou ambulance, en fonction de l’état du patient.

Si nombre d’assurés y sont théoriquement éligibles, notamment les patients qui sont en affection de longue durée (ALD), à l’instar de l’insuffisance rénale, le diabète, le cancer, etc., le recours à ces transports sanitaires reste néanmoins compliqué.

Un accès aux transports sanitaires parfois difficile

D’abord parce qu’il est loin d’être systématique : « C’est faux de penser qu’une ALD enclenche automatiquement l’accès à ces transports remboursés, commente Camille Flavigny, directrice Droit et soutien des personnes à la Ligue contre le cancer. Depuis 2011, les conditions sont de plus en plus restrictives pour en bénéficier, et les démarches pour justifier le déplacement ou trouver les transporteurs agréés, compliquées, et donc épuisantes pour des patients déjà éprouvés par la maladie ».

Deuxième limite : les taxis conventionnés et ambulances sont très demandés, donc pas toujours accessibles. « Des personnes handicapées nous appellent parfois parce qu’elles ne trouvent pas de véhicule sanitaire léger disponible pour les conduire le jour du rendez-vous », illustre Audrey Schlesser, chargée du dispositif Mobilité solidaire pour Familles Rurales, en Moselle.

La qualité du service rendu n’est pas non plus toujours optimale. « Nous avons des problématiques spécifiques notamment aux outre-mer, avec un manque d’équipements et le non- respect de certaines prises en charge, reprend Camille Flavigny, mais aussi, plus classiquement, des difficultés de retards et de temps d’attente pour les patients ».

Autre reproche récurrent : les transports sanitaires refuseraient parfois le déplacement, comme l’attestent de nombreux témoignages. Nathalie, touchée par un cancer du sein il y a deux ans, raconte ainsi qu’elle a dû se résoudre à solliciter des amis pour se rendre à ses séances de chimiothérapie, voire à payer de sa poche des trajets en Uber. « Aucune société ne voulait venir chez moi car j’habite en centre-ville, pas loin de l’hôpital : comme elles sont payées au kilomètre et qu’elles risquaient des embouteillages, elles ne trouvaient pas ça assez rentable », témoigne-t-elle avec amertume.

Secrétaire générale de la Fédération nationales des accidentés du travail et des handicapés (FNATH), Sophie Crabette déplore également cette situation. « Certains ne nos adhérents nous disent prendre exprès des rendez-vous chez des professionnels de santé loin de chez eux pour être sûrs qu’un transport sanitaire acceptera de les prendre en charge, car si c’est trop près, et que le déplacement est trop court, ils refusent. »

Les transports, une problématique croissante pour les patients

D’une façon générale, la FNATH fait le constat de « problèmes récurrents et même croissants » concernant les transports. « L’augmentation de la franchise sur les transports sanitaires, qui a doublé, en mars 2024, pour passer de 2 euros à 4 euros par trajet, soit 8 euros l’aller/retour, est une inquiétude de plus pour les patients », insiste Sophie Crabette.

Une inquiétude qui s’ajoute à l’éventualité d’une mutualisation de certains trajets sanitaires. Pour limiter les frais, l’Assurance maladie qui l’encourage déjà compte en effet contraindre certains patients, sous peine de pénalités financières, à accepter le covoiturage dans les taxis conventionnés. Pour faire des économies, le trajet serait partagé à plusieurs. La mesure, qui figure dans la loi de financement de la sécurité sociale pour 2024, attend toujours son décret d’application mais déjà, des patients craignent, avec cette nouvelle formule – certes plus économique – de la fatigue, une perte de temps, un impact psychologique douloureux et surtout de possibles transmissions virales dangereuses pour leur santé.

« Entre les déserts médicaux et la dégradation de la prise en charge des transports sanitaires, la famille, la solidarité – via le bénévolat ou l’action sociale – ou encore les services payants comme les taxis ou les Uber apparaissent de plus en plus comme indispensables à l’accès aux soins des patients », note Sophie Crabette.

Autant de frais « invisibles » dans les statistiques officielles, mais qui peuvent peser lourd, et générer des renoncements aux soins. « Soit on paie, soit on a de l’aide, soit on renonce à se déplacer », résume Camille Flavigny, de la Ligue contre le cancer.

« Dans mon département, les gens vont deux fois moins souvent chez le médecin que la moyenne nationale », relève Patrice Joly. Sénateur socialiste de la Nièvre, département rural, il plaide pour le remboursement des frais de transport de tous les patients qui vivent dans une zone sous-dotée et doivent faire des kilomètres pour se faire soigner. « La désertification médicale est une carence qui vient de l’Etat, c’est à l’Etat et pas au patient d’en assumer les conséquences financières en termes de transport », souligne l’élu. Sa proposition de loi, déposée en août 2023, n’a toujours pas été examinée.

Une présentation d’un peu moins de trois minutes, puis 3 épisodes, d’une quinzaine de minutes chacun : « Parlons neurostimulation » ne se veut pas encyclopédique, mais pratique et pédagogique. Ce podcast, dynamique et rassurant, imaginé et créé par l’Association francophone pour vaincre la douleur (AFVD) a été conçu par des personnes concernées pour des patients qui envisagent l’implantation d’un neurostimulateur, avec le concours de 2 professionnels de santé, le Dr Stefan Bakalov, anesthésiste-implanteur à la clinique Bretéché de Nantes, et Anne-Laure Denoual infirmière technicienne au CHU d’Amiens, pour la validation.

« Une vision patients »

De quoi s’agit-il ? D’un dialogue entre Gaëlle, à qui l’on vient de proposer un processus de neurostimulation et qui, de ce fait, s’interroge sur ce dispositif, et Cyrielle, jeune femme implantée depuis près de trois ans. « Il existe des podcasts, faits par des médecins, très académiques et techniques. L’AFVD a voulu une vision patients, beaucoup plus accessible, avec des échanges qui peuvent sembler candides, mais qui sont au plus près des questions que se posent les personnes concernées. » La construction du podcast est calquée sur la temporalité d’une personne concernée par l’implantation d’un tel dispositif : 1^er chapitre, avant la neurostimulation (quelles sont les questions que l’on se pose, comment se prépare-t-on ?) ; 2^e chapitre, l’intervention, avec pose de l’électrode et du neurostimulateur (durée, localisation au niveau du rachis, etc.) ; 3^e chapitre, le quotidien avec un neurostimulateur. « Vie sexuelle, grossesse, activité physique, vie professionnelle, gestion du dispositif, etc., tous les sujets sont balayés sans tabou », précise Nathalie Deparis.

L’action de l’AFVD s’inscrit dans la suite logique de l’enquête qu’elle a réalisée en octobre 2023 sur l’impact des effets indésirables des traitements pharmacologiques sur la qualité de vie. « L’idée est d’informer les patients sur d’autres options pour soulager les douleurs neuropathiques chroniques, au nombre desquelles les dispositifs médicaux de type TENS. Et pour que les patients à qui leur médecin peut proposer une neurostimulation ne fuient pas, parce qu’ils ont peur en raison de la proximité avec la moelle épinière, nous avons créé ce podcast afin de les informer sur cette approche thérapeutique peu valorisée en France. » Quelque 2 000 stimulateurs sont posés chaque année en France, contre 3 fois plus en Belgique ou en Suisse, par exemple. Et pourtant, on compte de nombreux centres implanteurs (Marseille, Potiers, Nantes, Paris, Nice, notamment).

Pas de soulagement total

« Curieusement, les médecins français proposent la neurostimulation en dernier recours, reprend la présidente de l’AFDV. Or, cela ne signifie pas zéro douleur, mais cela rend le quotidien supportable. L’intensité des douleurs diminue de manière significative. » C’est pourquoi il peut être dommageable pour la qualité de vie des patients éligibles d’attendre d’avoir tout essayé pour être implantés – d’autant que la douleur chronique peut entraîner d’autres pathologies connexes, comme l’anxiété, l’insomnie, etc. « Si les patients s’emparent du sujet, cela peut aller plus vite », estime notre interlocutrice, faisant également référence à cette notion d’alliance thérapeutique qui fait du patient un acteur à part entière de sa prise en charge. D’où ce projet de podcast « de patient à patient ». A noter que la neurostimulation est désormais recommandée dans les cas de douleurs neuropathiques diabétiques – à condition d’équilibrer son diabète, etc.

Pour rappel, 12 millions de Français souffriraient de douleurs chroniques, soit environ 30 % de la population, selon des données fournies par l’Inserm, les douleurs neuropathiques concernant quant à elles 7 % de la population, principalement entre 50 et 64 ans. La douleur serait à l’origine de près de deux tiers des consultations médicales. Le délai moyen d’attente pour obtenir un rendez-vous dans un centre d’évaluation et de traitement de la douleur (CETD), en cas de douleurs chroniques, étant de 6 à 9 mois, partager son expérience vis-à-vis de de la neurostimulation permettra de démystifier cette technique et, le cas échéant, d’en bénéficier peut-être plus vite. C’est aussi, en effet, moins de médicaments ou, à tout le moins, des traitements antidouleurs moins forts ou des doses moins élevées. « La neurostimulation joue le rôle d’un traitement de fond qui diminue la douleur », témoigne Cyrielle dans le troisième et dernier épisode.

Pour aller plus loin   

Les Cafés Zoom de l’AFVD : www.association-afvd.com/nos-services/les-cafes-zoom

Le colloque des maux invisibles, le 17 octobre à l’hôpital Lariboisière, à Paris. Ce congrès scientifique, auquel participe l’AFVD, est ouvert à tous, de 9h à 18h. Il donnera la parole aux professionnels de santé et aux patients sur la douleur, la santé mentale et la fatigue chronique.

Les vacanciers traînent un peu ce matin au petit-déjeuner du Château de Montguichet. Ils semblent appréhender un peu ce qui se trame en coulisses, dans la grande salle d’activités du château. En effet, les 7 personnes âgées et les 6 bénévoles des Petits Frères des Pauvres, accueillis cette semaine à Montguichet, sont attendus ce matin pour participer aux Old’ympiades, c’est-à-dire à un petit « championnat » d’activités physiques adaptées. Andrea, professeur d’activité physique adaptée (APA) de l’association Siel Bleu a tout préparé. Un filet léger de badminton est monté, le stand de tir à l’arc sur coussin est prêt, un grand panier à linge fait office, pour quelques lancers, de panier de basket et un petit parcours de hockey aiguise la curiosité des plus agiles ! Bien entendu, Andrea a adapté chaque activité, afin que tout le monde puisse y participer. Ainsi, par exemple, à la place du volant de badminton, il utilise un ballon de baudruche, plus gros mais aussi plus léger et donc moins rapide qu’un volant. Quelques hésitants s’éclipsent discrètement, mais le gros des troupes se prend au jeu avec entrain.

Des participants qui se laissent prendre au jeu

Les équipes se forment, qui mêlent bénévoles et personnes âgées. Timides au début, on sent pourtant que certains s’assurent de bien connaître les règles de comptage des points et que l’esprit de compétition gagne peu à peu chaque équipe. Au tir à l’arc, Guy, bénévole, soutient Nadia, 79 ans, qui, du fait d’un problème de cervicales, ne peut plus lever la tête. Qu’à cela ne tienne ! Elle prend son temps et s’obstine à chercher une position qui lui permette enfin de toucher sa cible. Avant d’entamer sa partie de badminton, elle prévient qu’il lui sera difficile de synchroniser et ses pieds et sa tête… mais la voici partie dans un échange de 81 passes sans que le ballon ne touche le sol ! Essoufflée, elle finit par tomber la veste et lance un très sérieux « Je manque d’entraînement », avant de se préparer déjà pour sa prochaine activité.

On n’arrête pas davantage Claudette, 81 ans qui confie avoir gardé son âme d’enfant et se délecte de tous ces jeux. « J’étais une grande sportive auparavant. Si j’avais accès à ce genre d’activités le reste de l’année et que l’on m’y accompagnait, j’irais avec grand plaisir », déclare-t-elle, avant de faire exploser le ballon de baudruche d’un coup de raquette de badminton. L’envie de remporter la victoire gagne les esprits et certains ont même tendance à s’ajouter des points tout à fait discutables. Chacun s’encourage, se félicite. Liliane, 90 ans, tout sourire alors qu’elle était très réservée en arrivant au château, deux jours plus tôt, explique que ce moment sportif lui rappelle sa jeunesse et la gymnastique qu’elle a beaucoup pratiquée. Quant à Pierre, 80 ans, qui vit dans un minuscule studio parisien, il se réjouit d’être dans ce lieu magnifique ainsi que du beau programme prévu toute la semaine. Du grand parc de 9 hectares qui entoure le château il dit : « Ici on a les yeux qui se baladent partout. Tout est beau et paisible ».

Des bénévoles aux petits soins

Effectivement, tout est beau et paisible. En jetant un œil sur les autres maisons de vacances des Petits Frères des Pauvres, on comprend par ailleurs que tout est prévu pour faire vivre à leurs résidents des instants précieux. « Des fleurs avant le pain, c’est la devise de l’association », rappelle Brigitte, bénévole et responsable de ce séjour. Brigitte, qui organise plusieurs séjours chaque année dans différentes résidences de l’association, précise qu’il est bel et bien question de faire vivre aux personnes âgées, accompagnées tout au long de l’année par l’association, des moments et des expériences exceptionnelles. « Cette semaine est un peu particulière car nous recevons principalement des Parisiens qui ne sont encore jamais venus dans nos maisons de vacances. Nous mettons tout en œuvre pour qu’elles aient envie de revenir, et même d’aller visiter d’autres de nos résidences. » De fait, Brigitte est aux petits soins pour chacun de ses protégés. Elle s’inquiète à tout moment de vérifier que personne ne se sent exclu, n’a soif ou ne se sent fatigué. Évidemment, les bénévoles s’adaptent au rythme, aux envies et aux possibilités de tout un chacun, d’autant que certaines personnes souffrent de handicaps sévères. Mais pour les organisateurs, ce n’est pas un obstacle et la semaine promet d’être douce et joyeuse.

Au programme de l’après-midi, une socio-esthéticienne vient prodiguer des massages… Idéal pour éviter les courbatures après les Old’ympiades ! Dimanche, ce sera moules-frites dans une guinguette et lundi, veille du départ, une coiffeuse sera à la disposition des vacanciers. Pour les gâter encore davantage, Patricia, responsable du Château de Montguichet, où elle travaille depuis seize ans, a son petit secret… ou plutôt ses recettes ! D’ailleurs elle est en cuisine aujourd’hui et prépare le déjeuner pour ses 15 convives. « Les personnes âgées que nous recevons vivent seules et souvent ne cuisinent plus. Par conséquent, durant ces séjours, nous portons une attention particulière à leur servir des produits de qualité, à préparer des plats réconfortants. Je note, dès que je les entends, les goûts de chacun et, si je le peux, je vais leur acheter ou je leur prépare leur petit pêché mignon ». En 2023, les Petits Frères des Pauvres ont permis à près de 3 000 personnes âgées, dont certaines très dépendantes, de partir en vacances, grâce aux dons et au bénévolat.