Expérience patient en établissement de santé : un rapport de l’IGAS, publié le 6 novembre dernier, salue l’apport de cette méthode, appelant à passer désormais de l’écoute à l’action.

France Assos Santé salue la publication, attendue depuis un an, du rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) « Mission expérience patient à l’hôpital : un levier pour transformer, améliorer, redonner du sens » auquel elle a contribué à travers une enquête co-portée avec l’Inspection (cf. annexe 6 du rapport complet). L’IGAS y « met en lumière les bénéfices de la prise en compte du vécu des patients et de leurs proches pour améliorer la qualité et la sécurité des soins, faire évoluer les organisations hospitalières et renforcer la relation entre patients et professionnels ».

Ses conclusions qui appellent à passer de l’écoute à l’action confortent une conviction que nous portons depuis longtemps : recueillir la parole des patients ne suffit pas. Encore faut-il qu’elle contribue réellement aux décisions et à la transformation des pratiques. Un enjeu majeur pour la qualité des soins comme pour la démocratie en santé.

En faire un réel levier de changement

En reconnaissant l’expérience patient comme « un levier pour transformer, améliorer et redonner du sens », l’IGAS rappelle que la qualité des soins ne peut s’apprécier uniquement à travers des indicateurs médicaux ou organisationnels. Elle doit aussi intégrer le vécu des patients, leurs besoins et les difficultés rencontrées tout au long de leur parcours, aux côtés, et en complément, de l’expertise des professionnels de santé.

Mais surtout, écouter les patients n’a de sens que si leur parole produit des changements concrets. Enquêtes, témoignages et réclamations ne doivent pas constituer une fin en soi, mais nourrir des démarches d’amélioration coconstruites avec les usagers, dont les résultats sont évalués.

Les usagers et leurs représentants, des acteurs à part entière

Plusieurs acteurs participent à ce recueil de l’expérience patient, dont les patients partenaires, qui s’appuient sur leurs savoirs expérientiels, et les représentants des usagers (RU), ces derniers s’inscrivant dans une approche davantage collective et institutionnelle, en tant que porte-parole des usagers au sein des instances des établissements de santé. Patients partenaires et représentants des usagers exercent ainsi des rôles distincts mais complémentaires, qui gagnent à être reconnus et articulés, sans que les uns se substituent aux autres.

Le rapport identifie plusieurs risques à prévenir en vue du déploiement de ces démarches d’expérience patient. Premier d’entre eux, en rester à une participation purement formelle, sans traduction concrète dans l’amélioration des soins. Il souligne également la nécessité de clarifier et de sécuriser l’engagement des patients partenaires, en veillant à leur accompagnement, à leur formation et à la reconnaissance de leur contribution, sans favoriser une professionnalisation excessive.

Mobiliser tous les établissements

Alors que le recueil de l’expérience patient est devenu un critère impératif de la certification des établissements de santé par la Haute Autorité de santé (HAS), une mobilisation effective est attendue de la part de tous les établissements, marqués par de fortes disparités dans la prise en compte de l’expérience des patients, souligne l’IGAS. Cette exigence, qui répond aux attentes de France Assos Santé, doit permettre un véritable nivellement par le haut, en réduisant les inégalités entre établissements et territoires. La certification doit être un moteur de progrès, et non une simple obligation formelle.

Ce rapport constitue une étape importante. Il reste à traduire ses recommandations en actes, mais aussi à prolonger cette dynamique au-delà de l’hôpital, dans les soins de ville et l’ensemble des parcours de santé, soit partout où l’expérience patient peut contribuer à l’amélioration de notre système de santé.

France Assos Santé salue la publication du décret du 23 octobre 2026 relatif à l’expérimentation permettant aux infirmiers en pratique avancée participant à une communauté professionnelle territoriale de santé de prendre en charge directement les patients. Il constitue une avancée importante pour l’accès aux soins et l’amélioration des parcours de santé.

L’accès direct existe déjà depuis janvier 2025 dans certaines structures d’exercice coordonné. Mais ce décret étend l’expérimentation aux IPA exerçant au sein d’une communauté professionnelle territoriale de santé (CPTS) pour une durée de cinq ans à compter du 1er décembre 2026, dans six territoires identifiés dans l’arrêté du 23 octobre 2026 : le Loiret, l’Hérault, le Val-d’Oise, l’Yonne, la Martinique et Mayotte.

Concrètement, les patients de ces territoires pourront directement, sans orientation préalable d’un médecin, prendre rendez-vous avec une ou un des IPA exerçant dans une CPTS – exactement sur le modèle de ce qui se pratique dans les centres de santé, hôpitaux, etc. La liste des IPA participant à cette expérimentation sera consultable sur le site internet de l’Agence régionale de santé des 6 départements concernés.

Infirmiers expérimentés, titulaires d’un diplôme d’État de niveau master, les IPA disposent de compétences cliniques élargies leur permettant, dans leur domaine d’intervention (oncologie, psychiatrie, maladies chroniques…), de réaliser des évaluations cliniques, d’assurer le suivi de patients, de conduire des actions de prévention et d’éducation thérapeutique, de prescrire certains examens et médicaments, et d’orienter les patients lorsque leur situation le nécessite.

Permettre aux patients d’accéder directement à ces professionnels, c’est faciliter l’accès à une prise en charge de proximité, réduire les délais d’attente et simplifier les démarches, particulièrement pour les personnes vivant avec une maladie chronique, en situation de vulnérabilité ou confrontées à des difficultés d’accès aux soins. C’est aussi favoriser un suivi régulier et une détection plus précoce des complications, limitant ainsi les ruptures de parcours et les recours évitables aux urgences et à l’hospitalisation. Et pour les aidants, c’est la possibilité de disposer d’un interlocuteur identifié et accessible, capable de les accompagner et de faciliter les échanges avec les différents professionnels.

L’accès direct bénéficie également aux autres professionnels de santé. En permettant une meilleure répartition des compétences au sein des équipes, il favorise en effet la complémentarité des interventions, libère du temps médical pour les situations les plus complexes et renforce la pertinence des prises en charge.

Cette avancée marque une nouvelle étape dans la reconnaissance des compétences et du rôle des professionnels paramédicaux pour faire évoluer l’organisation des soins afin de répondre aux mieux aux besoins de la population.

France Assos Santé lira avec attention l’évaluation des bénéfices pour les patients (délais d’accès, qualité du suivi, satisfaction des patients et des aidants, etc.) pour que cette expérimentation soit enfin généralisée à l’ensemble des IPA dans le cadre d’un travail en équipe coordonné.

France Assos Santé salue la suppression des frais « coupe-file » facturés par les plateformes de téléconsultation. Une avancée pour les usagers, qui répond à une demande portée cet été par l’association auprès du cabinet de la ministre de la Santé, à la suite de notre enquête sur ces pratiques.

Payer davantage pour accéder plus vite à un médecin : cette logique n’a pas sa place dans notre système de santé. Le ministère de la Santé avait fixé au 1er octobre la date limite pour supprimer ces frais, sous peine d’engager une procédure de retrait de l’agrément des plateformes concernées. En effet, la loi de financement de la sécurité sociale 2023 a créé un agrément ministériel pour les sociétés de téléconsultation, qui salarient des médecins. Celui-ci est nécessaire pour que ces téléconsultations soient prises en charge par l’Assurance maladie, en contrepartie du respect d’un certain nombre de conditions.

L’agrément précise notamment que le patient ne peut être redevable auprès de ces sociétés d’autres montants que ceux d’une consultation médicale, mais que celles-ci peuvent proposer des services optionnels supplémentaires non remboursés. Jusqu’à présent, avec l’application progressive de l’agrément, une tolérance avait été accordée aux frais « coupe-file » appliqués par certaines de ces plateformes, qui permettaient d’accéder plus rapidement à un rendez-vous.

Notre enquête publiée le 22 juillet dernier été avait mis en lumière que l’information sur ces frais additionnels était insuffisante, que le caractère réellement facultatif de ces options était contestable et que ces problèmes s’ajoutaient à des difficultés à connaître le montant final ou à obtenir une facture complète des frais acquittés. Derrière les promesses de simplicité, les patients pouvaient ainsi se retrouver confrontés à des surcoûts importants multipliant parfois la facture finale.

Suite à la récente décision de la ministre de la Santé, nous constatons que les plateformes se sont mises en conformité et que les frais auparavant appliqués n’ont plus cours. Cette décision constitue donc une avancée concrète que nous saluons, une victoire pour les patients. L’accès à une consultation médicale ne saurait en effet dépendre de la capacité d’un patient à payer un supplément pour passer devant les autres. Il s’agit d’un enjeu élémentaire d’égalité d’accès aux soins, mais aussi de confiance dans la régulation de la téléconsultation.

France Assos Santé travaille par ailleurs plus largement sur les frais additionnels que les patients se retrouvent parfois contraints de payer dans leur parcours de soins et dont la licéité, la transparence ou la justification nous interrogent : accès prioritaire payant dans certains centres de soins non programmés, frais de tenue ou d’ouverture de dossier dans des centres d’imagerie, cautions demandées par des cliniques, entre autres pratiques signalées, autant de dépenses supplémentaires non remboursées qui s’ajoutent aux déjà nombreux restes à charge qui s’accumulent et constituent autant d’obstacles à l’accès aux soins. En un mot, à suivre.

France Assos Santé salue la publication, le 30 septembre dernier, du rapport de la Cour des comptes consacrée au dispositif du médecin traitant. Vingt ans après sa création, ce bilan note le rôle central du médecin traitant dans notre système de santé, mais identifie aussi les limites qui empêchent encore ce dispositif de répondre pleinement aux besoins de la population.

Le constat est préoccupant : 6,3 millions d’adultes sont sans médecin traitant. Et avoir déclaré un médecin traitant ne suffit pas toujours à garantir un réel suivi. Le rapport pointe également les insuffisances d’un pilotage du dispositif trop centré sur des indicateurs quantitatifs tels que le nombre de patients ayant déclaré un médecin traitant, sans mesurer son impact sur l’accès aux soins, la continuité et le suivi.

Sur la base de ces différentes observations qui demandent des améliorations, la Cour des comptes formule 8 recommandations :

• améliorer dès 2027 les systèmes d’information sur les effectifs et l’activité des médecins traitants selon leur mode d’exercice ;
• fixer un seuil minimal de patientèle « médecin traitant » pour les généralistes libéraux installés ;
• élargir les publics vulnérables ciblés par les actions d’accès à un médecin traitant ;
• conditionner une partie du financement des CPTS à leurs coopérations conventionnées avec les établissements de santé ;
• renforcer la formation des étudiants en médecine au rôle du médecin traitant ;
• adapter les outils numériques, dont le DMP et les outils de suivi de patientèle ;
• accroître la part forfaitaire de la rémunération des généralistes ;
• accélérer les financements collectifs favorisant l’exercice pluriprofessionnel dans les maisons et centres de santé.

Passer du médecin isolé à une organisation coordonnée

France Assos Santé partage tout particulièrement la nécessité de ne plus faire reposer le dispositif sur le seul médecin, mais de renforcer le travail collectif et coordonné.

La Cour constate que les maisons et centres de santé facilitent la coopération entre professionnels, le partage des tâches et la prise en charge d’un plus grand nombre de patients. Elle souligne également le rôle structurant des Communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) et la nécessité de mieux organiser les coopérations entre soins de ville, spécialistes et hôpital.

Cette transformation suppose aussi de faire évoluer les modes de financement. Alors que le paiement à l’acte représente encore près de 80 % de la rémunération des médecins généralistes, la Cour des comptes préconise d’accroître la part des rémunérations forfaitaires et d’accélérer le développement de financements collectifs favorisant l’exercice pluriprofessionnel. L’enjeu est de mieux reconnaître la prévention, le suivi au long cours, la coordination et le travail en équipe, au-delà de la seule succession d’actes, parfois non pertinente, souvent insuffisamment coordonnée.

Mieux connaître, mieux suivre, mieux piloter

Le rapport insiste également sur un autre chantier indispensable : les données, les systèmes d’information et les outils numériques. Il faut pouvoir mieux connaître les effectifs (nombre de médecins de traitants, de patients avec un médecin traitant, de patients par médecin traitant, etc.), l’activité et les modes d’exercice des médecins traitants et leur donner, dans leur pratique quotidienne, des outils réellement pertinents, notamment à travers l’adaptation du dossier médical partagé et des outils de suivi de leur patientèle, conformément à la 6^e recommandation émise par la Cour des comptes.

Cette amélioration doit aller de pair avec des indicateurs permettant de mesurer non seulement l’existence d’un médecin traitant déclaré, mais aussi l’impact du dispositif sur l’accès effectif aux soins, la qualité et la continuité du suivi.

Aller plus loin : du médecin traitant à l’équipe de soins traitante

Pour France Assos Santé, les pouvoirs publics et l’Assurance maladie doivent maintenant se saisir de ses recommandations et engager une transformation structurelle des soins primaires.

Mais il faut aussi aller plus loin, en faisant évoluer progressivement un dispositif aujourd’hui centré sur le seul médecin traitant vers une équipe de soins traitante pluriprofessionnelle. Choisie et identifiée par le patient, organisée autour du médecin traitant mais associant les autres professionnels nécessaires à son parcours, cette équipe permettrait de mieux coordonner les soins, de renforcer la prévention et d’assurer leur continuité. L’objectif est aussi de ne plus laisser le patient être, trop souvent, le seul coordinateur de son propre parcours.

Cette évolution doit enfin s’accompagner d’engagements réciproques plus forts : de la part des professionnels et des équipes sur l’accès, la continuité, la prévention et la coordination, et de la part de l’Assurance maladie et des pouvoirs publics sur les moyens, les outils, les financements et l’accompagnement des organisations. Les usagers quant à eux, doivent avoir toute leur place dans la conception, le fonctionnement et l’évaluation de ces nouvelles organisations.

Après de multiples reports et alors que Bruxelles s’est déjà largement vidée pour cause de vacances estivales, les États membres ont rejeté ce mercredi 22 juillet le programme de travail santé (EU4Health) de l’Union européenne pour 2026, afin de protester contre l’absence de subventions de fonctionnement destinées aux associations européennes de patients et de santé publique. Plusieurs pays, parmi lesquels la France, ont courageusement voté contre le programme de travail et d’autres se sont abstenus, ce qui a permis d’atteindre une « minorité de blocage ».

Ces financements avaient pour la première fois été supprimés du programme EU4Health en 2025, alors que de nombreuses organisations – parmi lesquelles le Forum européen des patients, dont fait partie France Assos Santé – étaient liées à la Commission par un accord-cadre courant jusqu’à fin 2026.

France Assos Santé et les associations de la EU4Health Civil Society Alliance ont fait cause commune avec plusieurs pays de l’UE pour demander la réintégration de ces subventions dans le programme de travail 2026. En mars dernier, la France a ainsi rédigé et transmis un « non-papier » (position commune) cosigné par 10 États membres, dont la Commission européenne n’a malheureusement tenu aucun compte.

Pour les usagers et les patients que nous représentons, il s’agit de donner aux associations européennes les moyens de défendre leurs droits au niveau de l’UE, à travers un plaidoyer robuste et indépendant. Mais il s’agit aussi de défendre la démocratie en santé et, plus généralement, le modèle démocratique européen, dans lequel la société civile joue un rôle essentiel de contre-pouvoir et de représentation de l’intérêt général. Cela permet notamment de contrecarrer le lobbying industriel, très puissant en matière de santé et qui semble avoir plus que jamais l’oreille des institutions de Bruxelles. Les récentes propositions législatives dans lesquelles la compétitivité et les intérêts des entreprises prévalent sur la santé publique sont légion !

Nous attendons aujourd’hui que la Commission européenne prenne acte de la volonté officiellement exprimée par les États membres, dont elle a jusqu’ici ignoré les demandes successives. Cela doit se traduire par la proposition rapide d’un programme de travail révisé et intégrant les subventions de fonctionnement destinées aux associations, dont nous espérons qu’il pourra être approuvé avant l’automne.

La Haute Autorité de Santé (HAS) vient de franchir un cap important. En recommandant l’instauration progressive d’une obligation vaccinale contre la grippe pour les professionnels des secteurs sanitaire et médico-social au contact des personnes les plus fragiles, elle valide que la protection des patients ne peut plus reposer uniquement sur de simples recommandations.

Chaque hiver, la grippe provoque des milliers d’hospitalisations et de décès évitables. Pourtant, alors que plus de huit résidents d’EHPAD sur dix sont vaccinés, à peine un professionnel sur cinq l’est aujourd’hui. Cette situation n’est plus acceptable lorsqu’il s’agit de protéger des personnes âgées, immunodéprimées ou atteintes de maladies chroniques.

France Assos Santé se félicite que la HAS reconnaisse enfin que cette situation appelle une réponse collective ambitieuse. Notre association avait fait évoluer sa position au début de l’année en se prononçant en faveur d’une obligation vaccinale contre la grippe pour l’ensemble des professionnels en contact direct avec des personnes vulnérables, considérant qu’il s’agit d’une responsabilité professionnelle, éthique et de sécurité des soins.

La HAS a rendu son avis. Il appartient désormais au Gouvernement de sortir de l’ambiguïté.

Depuis près de vingt ans, l’obligation vaccinale contre la grippe des professionnels de santé est suspendue. Les recommandations volontaires n’ont pas permis d’obtenir une couverture vaccinale suffisante. Si l’on considère réellement que la protection des personnes les plus fragiles constitue une priorité nationale, il faut désormais traduire cet avis en décisions concrètes.

Comme l’a démontré la crise sanitaire, la liberté individuelle ne peut jamais être dissociée de la responsabilité collective envers les plus vulnérables. Pour France Assos Santé, protéger les patients n’est pas une option : c’est une exigence éthique.

Les pénuries de médicaments sont trop souvent présentées comme une fatalité ou comme la seule conséquence de difficultés de production industrielle. Cette vision est incomplète : les causes des pénuries sont certes nombreuses, mais des acteurs portent la lourde responsabilité des intolérables pertes de chances – ou de vie – infligées aux personnes malades.

France Assos-Santé salue les dernières sanctions de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) à l’endroit de Medi-Live (1 million d’euros) et Aredis SAS (905 134 euros) pour non-respect de leurs obligations.

La disponibilité des médicaments dépend de toute une chaîne d’approvisionnement, dans laquelle les grossistes-répartiteurs jouent un rôle essentiel. C’est précisément parce qu’ils assurent une mission de service public que le législateur leur impose certaines obligations.

Des obligations bien spécifiques

Le code de la santé publique impose aux grossistes répartiteurs de respecter des obligations de service public destinées à garantir un approvisionnement continu du territoire afin de couvrir les besoins des patients et notamment de :

• disposer de stocks permettant de satisfaire la consommation habituelle pendant au moins deux semaines ;
• livrer les officines dans un délai de vingt-quatre heures pour les commandes passées avant le samedi 14 heures ;
• assurer les astreintes permettant la continuité des approvisionnements ;
• garantir un accès équitable aux médicaments sur l’ensemble de leur territoire de répartition.

Deux décisions qui rappellent le sens de cette mission

Les deux sanctions publiées par l’ANSM illustrent des défaillances différentes, mais toutes deux portent atteinte à la continuité d’approvisionnement. Dans le cas de Medi-Live, l’agence relève notamment que l’entreprise ne disposait ni des moyens humains ni de l’organisation logistique nécessaires pour assurer les livraisons réglementaires aux pharmacies. L’inspection constate également que la quasi-totalité du stock de stupéfiants était périmée, empêchant une participation satisfaisante au système d’astreinte. L’autorité a prononcé la sanction maximale prévue par la loi : 1 million d’euros.

Concernant Aredis, l’ANSM relève que certaines commandes des officines n’ont pas été honorées alors que les mêmes médicaments étaient simultanément destinés à l’exportation. Elle souligne également que les stocks détenus étaient insuffisants pour répondre aux besoins habituels des pharmacies et que l’établissement ne respectait pas les délais de livraison réglementaires, notamment en raison de sa fermeture le samedi matin. Une sanction d’un montant de 905 134 euros a été prononcée.

L’affaire Aredis revêt une portée particulière. Depuis plusieurs années, le législateur a souhaité mettre fin aux situations où certains médicaments quittent le territoire alors que les besoins nationaux ne sont pas satisfaits.

Interdiction d’exportation

Le code de la santé publique est explicite : un grossiste-répartiteur ne peut vendre des médicaments à l’exportation qu’après avoir rempli ses obligations de service public envers les patients français. Or, constate l’ANSM, Aredis orientait certains médicaments vers l’export alors même que les officines françaises ne pouvaient être approvisionnées.

Cette décision rappelle que l’activité d’exportation ne peut jamais se faire au détriment de l’accès aux traitements.

France Assos Santé demande depuis plusieurs années que les pouvoirs publics utilisent pleinement les outils créés par le législateur. Les lois successives sur les pénuries ont renforcé les obligations des différents acteurs de la chaîne du médicament, mais leur efficacité dépend de leur application effective.

Ces deux décisions confirment que l’Agence nationale de sécurité du médicament est désormais résolue à sanctionner des manquements qui compromettent directement l’accès des patients aux médicaments.

Il faut désormais poursuivre cette dynamique

Ces sanctions constituent une étape importante, mais elles ne doivent pas rester exceptionnelles. France Assos Santé appelle à :

• poursuivre les inspections des grossistes-répartiteurs afin de vérifier le respect effectif de leurs obligations de service public ;
• renforcer les contrôles sur les exportations lorsque des tensions d’approvisionnement existent ;
• mobiliser pleinement l’ensemble des dispositifs de sanction prévus par le code de la santé publique, qu’ils concernent les fabricants, les exploitants ou les distributeurs.

Les pénuries ne disparaîtront pas uniquement grâce à des sanctions. Mais aucune politique crédible de lutte contre les ruptures ne peut exister sans contrôle ni responsabilité.

France Assos Santé se félicite de l’adoption en première lecture par l’Assemblée nationale de la proposition de loi visant à réduire l’exposition de la population au cadmium, un métal lourd toxique dont les effets sur la santé sont connus depuis longtemps et dont les autorités sanitaires demandent la réduction à la source depuis plusieurs années.

Cette avancée était attendue. En France, la population est exposée à des niveaux de contamination au cadmium parmi les plus élevé…, de l’ordre de trois à quatre fois supérieurs à ceux observés dans plusieurs pays voisins. Cette situation n’est pas une fatalité : elle résulte notamment d’une dérogation obtenue par la France en 2019, autorisant l’utilisation d’engrais phosphatés contenant jusqu’à 90 mg de cadmium par kilogramme, contre 60 mg/kg dans le cadre européen.

Or les conséquences sanitaires sont particulièrement préoccupantes. Le cadmium s’accumule dans l’organisme tout au long de la vie. Il est associé à des atteintes rénales et osseuses, à des maladies cardiovasculaires et à plusieurs cancers. Face à cette menace, les agences sanitaires n’ont cessé de rappeler l’urgence d’agir sur la principale source de contamination : les fertilisants agricoles.

France Assos Santé salue donc le choix des députés d’avoir retenu une trajectoire permettant d’abaisser le seuil de cadmium dans les engrais à 20 mg/kg d’ici 2030, conformément aux recommandations scientifiques. Ce vote est d’autant plus important qu’il est intervenu contre l’avis du gouvernement, qui défendait une position beaucoup moins ambitieuse, repoussant cette échéance à 2038, et sous conditions.

Dans un contexte où les données scientifiques sont claires et où les alertes sanitaires se multiplient, il est particulièrement préoccupant que l’exécutif ait cherché à ralentir une mesure de prévention pourtant largement documentée et soutenue par les experts. En choisissant de suivre la science plutôt que l’inaction, les députés ont envoyé un message fort : lorsqu’il s’agit de protéger la santé de la population, l’attentisme n’est plus acceptable.

Mais attention, cette première victoire parlementaire n’est qu’un début et le chemin à parcourir reste long : le texte doit désormais être examiné au Sénat. France Assos Santé restera mobilisée pour que la France mette enfin fin à une exception injustifiable qui expose inutilement sa population à un contaminant reconnu comme cancérogène et dont les effets pèsent déjà sur la santé de millions de personnes.

5 millions d’euros, c’est l’amende record infligée par la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) pour protéger les droits des patients concernant leurs données. Cette sanction prononcée à l’encontre d’IQVIA, multinationale américaine spécialisée dans le traitement des données de santé, concerne plusieurs manquements liés à ses entrepôts de données de santé. Des bases de données alimentées par des données issues de 14 000 pharmacies d’officine et de médecins et utilisées pour réaliser des études pour son propre compte ou pour le compte de laboratoires pharmaceutiques.

Après enquête, La CNIL a considéré que la société n’avait « pas respecté les termes des autorisations délivrées, s’agissant notamment de l’information des personnes, de l’exercice de leurs droits et de la sécurité des données ». En 2021, déjà, une enquête de Cash Investigation (France 2) avait montré l’absence quasi systématique des dispositifs d’information des personnes pourtant exigés par la réglementation – France Assos Santé avait d’ailleurs, à l’époque, effectué un signalement à la CNIL pour tirer cette affaire au clair. Ces révélations avaient conduit la CNIL à diligenter des contrôles qui dessinent, cinq ans plus tard, un tableau encore plus alarmant :

• une information défaillante de bout en bout pour les patients ;
• des études réalisées en dehors du champ autorisé par la CNIL ;
• une faiblesse dans l’anonymisation des données qui pouvait exposer l’identité des personnes ;
• une impossibilité pour les patients à faire valoir leur droit d’opposition à ce que leurs données soit recueillies et utilisées.

Cette affaire dépasse largement le seul cas d’IQVIA. Elle illustre les tensions croissantes autour de la gouvernance des données de santé dans un contexte où celles-ci sont présentées comme un levier majeur pour la recherche, l’innovation, l’intelligence artificielle ou encore le pilotage des politiques publiques. Ces objectifs peuvent être légitimes. Mais ils ne sauraient justifier un affaiblissement des garanties offertes aux personnes concernées qui acceptent implicitement que leurs données soient utilisées au nom du bien commun.

Pour les usagers, la sanction de la CNIL constitue donc un signal salutaire qui rappelle que l’autorité indépendante pose un regard exigeant sur ce qu’il advient de leurs données et envoie aussi un avertissement ferme à ceux qui les utilisent. Elle confirme que l’anonymisation revendiquée, les promesses de sécurité ou les bénéfices attendus pour la recherche ne sauraient dispenser du respect strict des obligations prévues par le RGPD et la réglementation applicable aux données de santé.

C’est précisément le sens de notre récente note consacrée à la défense d’une évaluation éthique et scientifique du partage des données. Nous y rappelons qu’aucune stratégie de valorisation des données ne pourra être durable sans garanties robustes, sans contrôle effectif et sans confiance des usagers.

Au moment où le règlement européen de l’Espace Européen des Données de Santé va accélérer le partage de données pour la recherche, cette décision réaffirme la place centrale que l’autorité de protection des données doit continuer à occuper. La confiance des citoyens n’est pas une ressource inépuisable. Elle se construit par la transparence, le respect des droits et la démonstration concrète que l’intérêt public prime sur les logiques mercantiles.

En présence de Stéphanie Rist, ministre de la Santé, Gérard Raymond, président de France Assos Santé a signé jeudi 19 mai 2026 au salon SANTEXPO la charte de l’accompagnant aux urgences. Cette charte érige en principe la possibilité pour le patient d’être « accompagné par une personne de son choix ».

Cette charte, très attendue par les associations d’usagers de la santé, est issue d’un travail collectif piloté par la Direction générale de l’offre de soins et associant des représentants des usagers, des urgentistes, des personnes en situation de handicap, des Agences régionales de santé ainsi que les fédérations hospitalières. Elle « reconnaît le rôle essentiel de l’accompagnant du patient aux urgences et vise à renforcer la qualité et la sécurité de la prise en charge, dans le respect des besoins de chacun et des contraintes organisationnelles propres à ces services ».

Elle permet ainsi d’unifier des pratiques hospitalières jusque-là hétérogènes en la matière, et qui évoluaient depuis la crise covid vers une limitation voire un refus de l’accès aux accompagnants dans la pratique d’un nombre croissant d’établissements de santé.

En signant cette charte France Assos Santé s’engage à soutenir son appropriation par les représentants des usagers et à accompagner les établissements de santé signataires dans sa diffusion auprès des usagers du système de santé, le recueil et la valorisation de l’expérience des usagers et l’évaluation de l’impact de la charte sur la qualité de la prise en charge des patients.