Un professionnel de santé vous a-t-il déjà refusé un soin, une consultation, un suivi, pour un motif qui vous a semblé discriminatoire ? Vous a-t-on déjà obligé à payer des dépassements d’honoraires ou de faire l’avance de vos frais alors que vous êtes bénéficiaires de la complémentaire santé solidaire (ex CMU-C et ACS) ? Si tel est le cas, sachez qu’en France, de telles pratiques sont interdites et que les professionnels de santé qui s’y risquent peuvent être sanctionnés. Encore faut-il définir ce qu’est un refus de soins ainsi que les éventuelles situations discriminatoires et connaître les recours possibles.
Plusieurs dispositifs, malheureusement peu connus, co-existent pour lutter contre les refus de soins. Un dernier a, en outre, été récemment créé sous la forme de « commissions de conciliation de refus de soins » et c’est l’occasion de vous les présenter…

Qu’est-ce qu’un refus de soins ?

En instaurant les commissions de conciliation de refus de soins, via le décret du 2 octobre 2020, le législateur a proposé une définition ce qu’est un refus de soins discriminatoire comme suit : « toute pratique tendant à empêcher ou dissuader une personne d’accéder à des mesures de prévention ou de soins, par quelque procédé que ce soit et notamment par des obstacles mis à l’accès effectif au professionnel de santé ou au bénéfice des conditions normales de prise en charge financière des actes, prestations et produits de santé, pour l’un des motifs de discrimination ».
Dans les faits, voici comment cela se traduit le plus souvent pour les patients qui en sont victimes, mais la liste n’est pas exhaustive :

• Demande de rendez-vous refusée
• Délai très important pour obtenir un rendez-vous
• Orientation abusive et répétée vers un confrère
• Refus d’établir un devis
• Refus d’appliquer le tiers-payant
• Facturation de dépassements d’honoraires pour les bénéficiaires de la complémentaire santé solidaire (ex CMU-C et ACS) qui en sont normalement exonérés

Rappelons que les refus de soins, qui touchent souvent les personnes les plus vulnérables, peuvent conduire à un renoncement aux soins ou à une prise en charge plus tardive et plus coûteuse.

BON À SAVOIR
Une étude publiée en 2019, diligentée par le Défenseur des Droits ainsi que par le Fonds CMU-C et menée par le laboratoire ERUDITE des universités Paris-Est Marne-la-Vallée et Paris Est Créteil, a révélé que les refus de soins discriminatoires s’élevaient à 12% pour les bénéficiaires de la CMU-C et de l’ACS. L’enquête a porté sur 1500 cabinets médicaux, soit pour 4500 demandes de rendez-vous, en gynécologie, psychiatrie et auprès de dentistes.
Selon un sondage BVA France Assos Santé (octobre 2019), 24% des bénéficiaires de la CMU-C ou de l’ACS affirment s’être déjà̀ vus refuser un rendez-vous médical.

Du nouveau avec les commissions de conciliation de refus de soins.

Désormais, en cas de refus de soins ou de dépassements d’honoraires abusifs ou illégaux, un usager, un avocat ou une association agréée du système de santé mandatée peut saisir un nouveau dispositif : les commissions de conciliation de refus de soins. Un formulaire de saisine a été prévu, à télécharger sur cette page. La plainte est ensuite à envoyer :

• Soit au directeur de la caisse d’assurance maladie à laquelle la victime est rattachée
• Soit au président du conseil territorialement compétent de l’ordre professionnel dont dépend le professionnel de santé

La commission doit avoir lieu dans un délai de 3 mois après réception de la plainte.
L’échec de la conciliation ou la récidive du professionnel de santé visé par la plainte, peut donner lieu à une procédure disciplinaire à son encontre, voire à une sanction par l’Assurance Maladie.

Pour la petite histoire…

Ces commissions de conciliation de refus de soins étaient attendues depuis très longtemps puisqu’elles avaient été prévues par la Loi Hôpital Patients Santé Territoires en 2009. Ce n’est finalement qu’au moment du vote de la loi santé en 2019, alors que France Assos Santé a présenté une proposition d’amendement sur les refus soins (proposition qui n’est d’ailleurs pas passée), qu’Agnès Buzyn s’est engagée à sortir enfin le décret instaurant ces commissions tant attendues. Le décret a en effet été publié le 2 octobre 2020.
Cependant, malgré les demandes de France Assos Santé, et bien que les associations agrées sont habilitées à saisir ou représenter les personnes victimes de refus de soins, il n’a pas été prévu de mandat pour les représentants des usagers (lire notre article sur les représentants des usagers) au sein de ces commissions. Elles sont strictement réservées à l’Assurance Maladie du département où exerce le professionnel de santé visé ainsi qu’à l’ordre professionnel dont il dépend. Cela dit, dans la mesure où des représentants des usagers siègent dans les Caisses primaires d’Assurance Maladie (CPAM) et que ce sont des membres du conseil de l’Assurance Maladie qui sont désignés dans les commissions de conciliation de refus de soins, il se peut que des représentants associatifs y participent. Dans de tels cas, ils représentent alors l’Assurance Maladie et non leur association.

Les autres recours, jusqu’ici peu utilisés par les patients victimes de refus de soins…

En effet, d’autres dispositifs coexistaient et se maintiennent pour lutter contre les refus de soins, tels que :

• Le médiateur de votre Caisse d’Assurance maladie, à contacter par écrit ou par mail (se référer, selon votre cas, sur le site Ameli.fr)
• Le conseil départemental de l’ordre professionnel de santé concerné.
• Le Défenseur Des Droits, au choix :
  • Via le formulaire de saisine en ligne
  • En rencontrant un délégué
  • Par courrier

Les chiffres concernant l’Assurance Maladie, qui est probablement le recours le plus utilisé par les patients victimes de refus de soins, indiquent qu’il y a eu seulement 603 saisines des médiateurs en 2018 et 501 en 2019⁽¹⁾. Pour comparaison, en page 34 de ce rapport des chambres disciplinaires du Conseil national de l’Ordre des médecins de 2018, on constate qu’il n’y a eu que 43 saisines pour refus de soins, dont 37 sans aucune sanction. Tous ces chiffres sont évidemment très faibles au regard des statistiques annoncées par les enquêtes citées ci-dessus sur les refus de soins.
L’un des principaux enjeux de cette nouvelle commission de conciliation porte donc sur la communication qui sera faite sur son existence et ses modalités, auprès du grand public. « Jusqu’ici, malgré nos sollicitations, nous avons eu peu de retours sur les stratégies de communication prévues sur les commissions de conciliation par les CPAM. Une seule nous a répondu qu’elle communiquerait auprès des associations mais pas du grand public, car elle craint que cela nuise aux professionnels de santé. Une réponse qui ne nous a évidemment pas satisfaits du tout. », déplore Féreuze Aziza, Conseillère technique Assurance Maladie chez France Assos Santé.
Elle rappelle que pour les aider dans leur démarche de lutte contre les refus de soins, les usagers victimes ont tout intérêt à se rapprocher des associations des patients et d’usagers du système de santé et qu’ils peuvent appeler le service Santé Info Droits de France Assos Santé au 01 53 62 40 30 (prix d’une communication normale).

⁽¹⁾ Ces 603 saisines en 2018 et 501 en 2019 concernaient : pour 39% en 2018 et 50% en 2019, des bénéficiaires de la CMU-C, pour 56% en 2018 et 44% en 2019 des bénéficiaires de l’ACS, pour 5% en 2018 et 6% en 2019, des bénéficiaires de l’AME.
Les principaux motifs de refus de soins sont : à 48% en 2019 et 45% en 2019, un refus de tiers payant intégral, à 30% pour 2018 et 29% pour 2019, des dépassements d’honoraires.
Les chirurgiens-dentistes sont les premiers professionnels de santé mis en cause (28.5% en 2018 et 27% en 2019), suivis par les médecins généralistes (12% en 2018 et 10% en 2019) et les ophtalmologues (11.6% en 2018 et 8,4 en 2019).

En lisant la fiche pratique (fort utile) de Santé Info Droits sur la prise en charge des frais de transports par la sécurité sociale, on comprend d’emblée à quel point le système est complexe. En outre, dans la mesure où l’Assurance maladie a besoin de faire baisser les coûts en santé de manière générale, on imagine sans peine qu’elle passe au crible les dépenses liées aux transports des malades.
Les résultats qui en découlent sont que les usagers, comme les professionnels de santé connaissent mal les modalités de prise en charge, qu’il n’est pas rare que l’Assurance maladie refuse de rembourser les usagers sur leurs transports, alors même qu’ils ont parfois déjà effectué la dépense, et que les professionnels de santé eux-mêmes réduisent les prescriptions médicales pour transports, nécessaires bien sûr à leur remboursement (sauf cas urgents).
Par ailleurs, dans les Pays de la Loire, la situation fait apparaître d’autres dérives du système, dues au quasi-monopole de deux compagnies d’ambulances, qui, motivées par le profit, se soucient de moins en moins de la qualité de la prise en charge, multiplient les retards et refusent même parfois les demandes de prise en charge des patients jugées peu « rentables ».

Nombreuses réclamations sur les transports sanitaires dans la région nantaise

Gérard Allard, référent santé à l’UFC Que Choisir des Pays de la Loire et représentant des usagers au CHU de Nantes, déplore le nombre de réclamations reçues au CHU pour des problèmes des transports : « Les problèmes principaux sont l’attente et les retards. Les conditions de circulation difficiles dans l’agglomération nantaise incitent les compagnies d’ambulances, au mieux à regrouper les malades pour perdre moins de temps et gagner évidemment davantage d’argent, au pire, tout simplement à faire des refus de transports quand les distances en ville sont trop courtes et le trafic très dense. Bien évidemment, regrouper les malades ajoute parfois d’importants temps de transport pour les patients puisque cela oblige les ambulanciers à faire des détours. On note aussi une sorte de chantage qui s’est instauré, surtout de la part des deux principales compagnies d’ambulances, qui poussent les professionnels de santé à prescrire des transports couchés, plus rémunérateurs, même quand l’état du patient ne le justifie pas. Les réclamations font aussi état d’un manque de professionnalisme de certains ambulanciers par rapport aux conditions de prise en charge et à la manipulation des patients. Probablement les ambulanciers auraient-ils besoin de davantage de formation, d’une meilleure valorisation de leur rémunération et également d’être moins sous pression puisque leur direction les pousse à la rentabilité. ».
Selon Gérard Allard, il est temps de revoir les quotas du nombre d’autorisations pour les ambulances sur les Pays de la Loire, d’autant que la région, ces dernières années, a gagné en attractivité et que sa population a augmenté. En outre, il constate que les conventions passées entre les établissements de soins et les compagnies d’ambulance permettent certes, de faire baisser les coûts des transports sanitaires pour la collectivité, mais incitent certains ambulanciers à travailler trop rapidement et à dégrader sans doute la qualité de la prise en charge des patients.

Les malades pris en otage

Les retards et les refus de prise en charge sont très extrêmement pénibles, voire préjudiciables lorsque cela revient à arriver en retard à un rendez-vous médical planifié de longue date et pour lequel il y a peu de places disponibles. A fortiori, pour les usagers ou malades qui ont besoin de transports sanitaires très régulièrement, une telle situation est tout simplement invivable.
Dans le groupe de travail qui s’est organisé sur le sujet au sein de France Assos Santé Pays de la Loire, les associations de patients représentées comme La Ligue contre le cancer, APF France Handicap et France Rein sont particulièrement touchées par la situation difficile liée aux transports sanitaires. Bien évidemment, les personnes en situation de handicap, les malades en chimiothérapie, ceux qui doivent se rendre dans un centre de dialyse 3 fois par semaine, et tant d’autres, touchés par des pathologies chroniques qui ont besoin de soins très fréquents, voient leur qualité de vie sérieusement éprouvée.
Anne Hiegel, présidente de France Rein Pays de la Loire explique que les personnes qui se rendent en centres de dialyse 3 fois par semaine, souvent pendant de nombreuses années, sont particulièrement affectées. Elle rappelle qu’une dialyse dure déjà environ 4 heures, et qu’arriver en retard à son rendez-vous va allonger probablement le temps passé sur place puisque le service doit alors se réorganiser. En plus du temps d’attente à l’aller, ceux au retour aussi sont courants. Si certains patients, sans comorbidités, pourraient éventuellement venir jusqu’au centre avec leur propre véhicule ou en transport en commun, le retour en revanche doit être sécurisé, car après une dialyse, on peut facilement faire une chute de tension et il n’est alors pas question d’être seul dans les transports en commun, encore moins de conduire une voiture. Anne Hiegel précise : « Les retards, voire les refus de prise en charge sont extrêmement compliqués à gérer pour les patients. Heureusement, ils peuvent, la plupart du temps, compter sur le soutien des équipes soignantes dans les centres de dialyse qui prennent plutôt efficacement le relai pour les aider à s’organiser. Cette situation est navrante et nous avons du mal à voir le bout du tunnel. Malgré nos alertes auprès de l’ARS, de la CPAM et du défenseur des droits, à qui nous avons présenté de nombreux témoignages de patients, on ne voit aucune amélioration. Les malades subissent une réelle perte de chance et parfois aussi une véritable maltraitance. ».

Dans l’Allier, depuis 2011, le camion itinérant de l’Association Française d’Aide aux Diabétiques du Bourdonnais (AFADB) sillonne les routes. Il passe par les villages de cette région à forte ruralité pour accompagner au plus près les malades diabétiques et leurs proches. L’objectif des bénévoles qui le conduisent est d’aller aux devants de la population, notamment des publics scolaires afin de faire passer des messages de prévention concernant le diabète. Ces bénévoles en profitent également pour échanger sur les droits des usagers et mettre en avant, dès qu’ils le peuvent, la ligne Santé Info Droits de France Assos Santé.
En presque 10 années, le camion et son équipage bénévole ont déjà parcouru 73946 km et assuré 709 actions de proximité gratuites.

LES CHIFFRES 2019 DU CAMION ITINÉRANT 

• 28 805€ de budget
• 4487 heures de bénévolat
• 4620 personnes accompagnées et informées
• 1262 contrôles de glycémie effectués (dont 123 anormales)
• 40 articles de presse
• 26 nouveaux adhérents

POURQUOI UN CAMION ITINÉRANT SUR LE THÈME DU DIABÈTE DANS L’ALLIER ?

L’idée de mettre en place un camion itinérant est venue de l’Association Française d’Aide aux Diabétiques du Bourdonnais (AFADB) qui s’est rendue compte que les gens qui cherchaient des informations sur le diabète, continuaient de leur téléphoner mais ne se déplaçaient plus à la permanence. Il fallait trouver un moyen d’aller à leur rencontre, d’autant plus que le département de l’Allier, où l’association est implantée, présente une forte population en ruralité profonde, soit des zones isolées, avec un certain nombre de personnes âgées. Elles méritent une attention particulière et sont confrontées à une offre médicale très restreinte. En outre, avec 6,38% de personnes diabétiques traitées en 2016, l’Allier est le département d’Auvergne-Rhône-Alpes présentant le plus de patients diabétiques. Cela le situe au-dessus de la moyenne nationale qui est à 4,99% (Voir sources issues de Santé Publique France).

LA MISE EN PLACE DU PROJET POUR PARLER DIABÈTE PARTOUT ET À TOUS DANS LE DÉPARTEMENT

Fin 2010, l’AFADB propose l’idée d’un camion itinérant pour faire le tour du département, des villages isolés et des écoles. Cette esquisse de projet fait la une du journal local et un réseau d’entraide se met rapidement en place. Un concessionnaire de la région accepte par exemple immédiatement de mettre à disposition un véhicule utilitaire, gratuitement,10 jours par mois, durant l’année 2011. Un parlementaire, une sénatrice et le Crédit Agricole, dans le cadre du mécénat, soutiennent également financièrement le projet et fin 2011, fort du succès de ses premières actions, l’association avait levé suffisamment de fonds pour acheter le véhicule à un bon prix et devenir ainsi totalement autonome dans la poursuite du projet.

Le camion a bien sûr été personnalisé aux couleurs de l’association et ne passe pas inaperçu afin d’être de plus en plus identifié par les habitants du département. En outre, le camion et sa remorque contiennent tout le matériel dont les équipes ont besoin pour leurs diverses interventions comme un vidéoprojecteur, des tentes, des documents, du matériel pour les contrôles de glycémie, etc.

LE FINANCEMENT DU CAMION ITINÉRANT DIABÈTE

Après l’achat du camion, le combat était pourtant loin d’être gagné car il a alors fallu financer la tournée et les très nombreuses interventions des bénévoles du camion. Le président et le trésorier de l’association ont alors tapé à de multiples portes pour obtenir chaque année un peu plus de financements. Aujourd’hui le budget annuel de l’association est de 45 000€, financé par le CFPPA de l’Allier (CNSA), l’Agence régionale de santé Auvergne-Rhône-Alpes et la Caisse Primaire d’Assurance Maladie de l’Allier. Cependant ce chiffre ne prend évidemment pas en compte le travail des bénévoles de l’association, estimé autour de 30 000€ par an pour le seul bon fonctionnement des actions liées au camion itinérant.

LES ACTIONS POUR LUTTER CONTRE LE DIABÈTE

L’AFADB a travaillé avec les associations des maires du département. « Cela nous a permis d’être plus rapidement légitimé lors de nos passages dans les communes que nous visitons, puisqu’il faut des autorisations pour faire des animations de prévention d’une ville à l’autre et dans les écoles. La première année, nous prenions place sur les marchés mais très rapidement nous avons vu les limites par rapport à l’écho de nos messages. Nous avons alors envisagé des actions plus ciblées, en partenariat notamment avec des établissements de santé publics et privés et dans des EHPAD. », explique Patrick Aufrère, président de l’AFADB.

Dans le cadre de la politique de la ville, les bénévoles sont également intervenus au sein des quartiers les moins favorisés et qui ont moins facilement accès aux soins et à la prévention en santé. L’idée était de venir à leur rencontre pour échanger avec eux et leur distribuer l’équivalent des 5 fruits et légumes qu’il est recommandé de manger quotidiennement.

Le camion et son équipe visitent également chaque année de nombreuses écoles pour faire de la prévention auprès des jeunes de tous âges et leur parler d’équilibre alimentaire en distribuant à chacun des fruits de saison. L’association est aussi intervenue dernièrement auprès d’étudiants masseurs-kinésithérapeutes. « C’est idéal de faire passer nos messages directement à de futurs professionnels de santé qui pourront les intégrer dans leur pratique et mieux aider leurs patients diabétiques ou à risque de diabète. », conclue le président de l’association.

Bien que la dernière réforme sur les génériques, visant à accroître encore leur utilisation, était bel et bien annoncée au 1^er janvier 2020, elle devait faire suite à un plan de communication, pour permettre aux patients de bien s’y préparer. Cependant, l’application de l’arrêté qui encadre l’article 66 de la loi de financement de la sécurité sociale 2019, est passée sans tambour, ni trompette, laissant les malades parfois extrêmement désemparés.

Ainsi, si jusqu’ici il était laissé à l’appréciation des médecins, de mentionner sur leurs ordonnances, qu’un médicament prescrit était éventuellement « NON SUBSTITUABLE » (NS), ils ont désormais une marge de manœuvre réduite et doivent justifier cette mention.

En outre, depuis le 1^er janvier, les princeps ne seront remboursés que sur la base du plus cher de ses génériques. Cela s’ajoute à l’ancienne mesure incitative appelée « tiers payant contre générique » qui bloquait l’accès au tiers payant aux patients désirant obtenir le médicament non générique.

Où placer la limite des génériques  ?

Il n’est pas question de remettre en cause les génériques qui sont des très bons médicaments et font faire d’importantes économies à l’Assurance maladie et donc à la collectivité. Beaucoup de malades y ont adhéré sans problème ces dernières années, mais de nombreux patients, sous traitement long ou à vie, se battent et tâtonnent avec leur médecin pour trouver LE médicament qui leur convient le mieux. S’il s’agit d’un princeps, est-il acceptable qu’il ne soit pas remboursé comme les autres médicaments ?

Gilles Bonnefond, président de l’Union de syndicats de pharmaciens d’officine déclare :

« Même s’il faut effectivement renforcer le « NON SUBSTITUABLE » légitime, il faut aussi permettre d’ouvrir une discussion entre médecins, pharmaciens et patients, car ces derniers peuvent rencontrer des problèmes qui ne sont pas purement scientifiques. Certains vivent mal les changements de traitements et il serait injuste de les pénaliser financièrement. Cela dit, il faut soutenir les génériques et sortir du débat des excipients. Les contre-indications à un excipient à effet notoire sont très rares et surtout ces excipients sont finalement plus courants dans les princeps que dans les génériques dont les formules sont plus récentes. »

Ainsi chez France Assos Santé, qui regroupe 85 associations nationales de patients, les premiers témoignages sur l’application de la réforme sont déjà arrivés…

En effet Marie nous dit avoir déjà écrit au Ministère de la santé pour leur demander une aide pour payer tous les princeps de son ordonnance puisqu’elle est intolérante à certains génériques. Pierre quant à lui nous a exposé son intolérance aux génériques et que pour conserver les princeps de son traitement, cela lui coûtait 400€/mois. Enfin Myriam, greffée rénale depuis 2009, nous a écrit : « Je prends quotidiennement 17 médicaments et voilà que brutalement, on me change pratiquement la totalité en génériques, sans que mon médecin ne puisse s’y opposer. Qu’en est-il en cas de problèmes, d’effets secondaires ? A quel médicament faudra-t-il les attribuer ? Et comme les génériques sont presque tous pareils, sans différenciation de formes, ni de couleurs, comment savoir si j’en ai oublié un ? ».

Être ou ne pas être substituable…telle est la question

La mention « NON SUBSTITUABLE » sur les ordonnances est passée de 2% à 9% entre 2012 et 2019, ce qui prouve que c’est utile à certains patients. Cependant, dorénavant, ce n’est plus en consultation médicale que se décidera ou non le bien fondé de ne pas remplacer un princeps par son générique puisque pour la très grande majorité des médicaments, ce sont les politiques qui ont tranché et ce sera génériques pour tous !

Il existe désormais seulement trois cas où les médecins, à condition de la justifier, pourront maintenir la mention « NON SUBSTITUABLE » :

• Pour les patients stables, traités avec certains médicaments non génériques dits « à marge thérapeutique étroite » ;
• Pour les enfants de moins de six ans, lorsqu’aucun médicament générique n’a une forme galénique adaptée à leur cas ;
• En cas de contre-indication formelle à un excipient à effet notoire présent dans tous les génériques et absent dans le non générique.

Sur cette réforme, les docteurs Boyer et Morali du Conseil national de l’Ordre des médecins, défendent bien entendu la liberté de prescription de leurs confrères, dans l’intérêt de leurs patients. Par rapport au cadre de l’arrêté, ils retiennent aussi quelques points de vigilance : « On peut espérer que cette réglementation sera évolutive et appliquée avec la souplesse qui convient. Il est nécessaire d’être attentif pour les patients qui pourraient être perturbés par les changements de formes galéniques de leurs médicaments avec un risque d’erreurs dans la prise de leur traitement, d’autant plus qu’il arrive que, selon leurs stocks, les pharmaciens soient parfois contraints de délivrer des marques de génériques différentes d’un mois sur l’autre. Il serait également intéressant que la liste des médicaments à marge thérapeutique étroite soit réévaluée. »

Yann Mazens, Conseiller technique produits et technologies de la santé chez France Assos Santé regrette le manque d’informations préalables à la mise en œuvre de cette nouvelle  mesure, votée pourtant en décembre 2018  et dont l’incompréhension nourrit la méfiance à l’égard des médicaments génériques. Le problème principal pour les personnes malades ne concerne pas les médicaments génériques mais les changements de médicaments en général, qu’ils s’agissent de génériques ou de princeps.

France Assos Santé souhaite que des mesures correctrices soient mises en œuvre notamment avec une réévaluation de la liste des médicaments à marge thérapeutique étroite qui doit être établie avec l’ensemble des parties prenantes, incluant les sociétés savantes et les associations de patients. Il est également nécessaire de mettre en œuvre une stabilité de la prescription des médicaments génériques, telle qu’elle est actuellement proposée pour les personnes de plus de 75 ans.

Avec le remboursement sur la base du générique le plus cher, et la restriction du « NON SUBSTITUABLE », la loi entérine clairement une médecine à deux vitesses, où seuls les plus riches peuvent choisir le traitement qui leur convient le mieux.

* Les docteurs Boyer et Morali sont respectivement Président de la section Santé Publique et délégué général aux relations internes du Conseil national de l’Ordre des médecins.

C’est à Troyes, dans l’Aube, que l’équipe de l’antenne locale de la Fédération française des diabétiques a été sollicitée pour aller à la rencontre des « gens du voyage » qui passent l’hiver dans leur région. Plus exactement, c’est la responsable des sites d’hivernage qui sont mis à disposition des familles nomades dans la région, qui a demandé à ce que soient organisés des rencontres et des dépistages au plus proche de ce public, qui a finalement peu accès aux soins et à la prévention en matière de santé.

Une approche en douceur…

« Les gens du voyage se méfient ou ont peur des médecins. Nos premières rencontres sur place avec eux se sont avérées compliquées car si nous pouvons avoir une certaine appréhension à les côtoyer, eux ont la même appréhension envers nous en réalité. », explique Jacky Jachiet, président de la Fédération Française des diabétiques de l’Aube.

Au départ, ce sont les épouses qui sont venues à la rencontre de Jacky Jachiet et de son équipe, installés dans un bâtiment commun qui sert de point de rencontre aux résidents du site d’hivernage des gens du voyage. Après une ou deux visites, une fois un climat de confiance établi, elles ont fait venir leur mari et leurs enfants. Désormais, à chaque passage de la Fédération française des diabétiques, une trentaine de personnes se déplace pour rencontrer l’équipe de l’association en l’espace de 3 heures. Certains reviennent régulièrement pour des conseils ou un suivi et de nouveaux résidents se présentent également chaque année.

Prévention et dépistage du diabète

Autour de Jacky Jachiet, qui est également patient-expert, l’équipe se compose d’une infirmière et de deux bénévoles de l’association. Les rendez-vous sur les sites d’hivernage ont lieu depuis 2016, 4 fois par an, en mars et en novembre, durant tout un après-midi.

L’objectif est évidemment de sensibiliser les visiteurs au diabète, de leur expliquer ce qu’est cette maladie et comment l’éviter. L’infirmière prend également leur tension et pratique des dépistages sous la forme de prises de glycémie, pour identifier les personnes à risque de diabète et, le cas échéant, les orienter vers un médecin, afin qu’ils se soignent, améliorent leur hygiène de vie et ne laissent pas le diabète s’installer ou aggraver leur état de santé.

« Nous nous sommes rendus compte que la plupart des personnes qui vient nous voir, ne mange pas du tout à des heures régulières, ne sait pas ce qu’est un repas équilibré et qu’un certain nombre souffre d’obésité. », constate monsieur Jachiet.

Un impact encourageant !

Du fait de mauvaises habitudes concernant leur hygiène de vie et d’un accès aux soins limité, les résultats des dépistages pour le diabète, effectués sur place, sont un peu plus élevés que dans la moyenne de la population en France. Il est parfois difficile de convaincre les habitants du site d’hivernage dépistés, qui présentent un risque de diabète, voire ont probablement un diabète avéré, d’aller consulter un médecin pour se faire traiter. Ils craignent d’aller voir un médecin. C’est souvent la responsable du site qui prend pour eux les rendez-vous médicaux nécessaires et les emmène en consultation. Côté observance des traitements, les malades diabétiques qui sont installés sur le site suivent plus ou moins bien leur traitement, ce qui n’est pas spécifique aux gens du voyage mais vrai pour l’ensemble de la population diabétique. Certains se lassent de devoir prendre un traitement à vie ou n’en voient pas l’intérêt tant qu’ils ne souffrant pas des complications liées au diabète. En revanche, ceux qui suivent correctement leur traitement reviennent régulièrement voir l’équipe de l’association à chacun de leur passage pour demander des conseils.

« Nous avons senti un impact positif par rapport à nos interventions. Les résidents du site d’hivernage viennent nous poser des questions sur l’alimentation, l’activité physique, les traitements. Ils veulent être sûrs de bien faire. Les parents et les enfants prennent de meilleures habitudes alimentaires et ce qui est intéressant surtout, lorsque l’on identifie des enfants à risque de diabète, est que l’on peut espérer pour eux une prise en charge médicale précoce et donc une vie future en meilleure santé », se réjouit Jacky Jachiet.

De nombreux challenges pour l’antenne de Troyes

A Troyes, l’antenne de La Fédération française des diabétiques a à cœur d’aller à la rencontre des populations à fort risque de diabète, du fait d’une mauvaise hygiène de vie ou d’un éloignement de l’accès aux soins pour diverses raisons, comme les gens du voyage, les personnes bénéficiaires des restos du cœur ou les migrants par exemple.

La prochaine étape que l’équipe troyenne aimerait franchir serait de développer également auprès des gens du voyage un programme spécifique « d’Elan solidaire » proposé par la Fédération française des diabétiques partout en France, depuis 2008, et qui consiste en un accompagnement personnalisé des malades et de leurs aidants.

À l’heure où les soins font l’objet d’une rationalisation, comme on le voit avec la baisse des hospitalisations au profit de l’ambulatoire, il est essentiel de permettre aux usagers du système de santé d’être davantage acteurs de leur santé et plus autonomes.

C’est tout l’enjeu que s’est fixé France Assos Santé en Auvergne-Rhône-Alpes en développant un Pôle destiné à accompagner les usagers du système de santé qui ressentent des difficultés à comprendre, gérer, suivre, s’orienter dans leur parcours de santé. Pour cela, plusieurs expérimentations ont été mises en place ces dernières années avec un fil rouge autour de l’émergence d’un nouveau métier, celui de « référent parcours de santé ».

Un accompagnement personnalisé des usagers dans leur parcours de santé

Le Pôle parcours et accompagnement des usagers dans leur parcours de santé a vu le jour dans le cadre d’une expérimentation baptisée « Tandem », lancée en 2014 pour une durée de 3 ans, en réponse à un appel à projet destiné à améliorer les parcours des usagers de santé et piloté par l’agence régionale de santé d’Auvergne-Rhône-Alpes. « Le service Tandem, qui reposait sur un accompagnement par des « référents parcours de santé » était le fruit de réflexions menées depuis des années sur la difficulté pour les usagers à se repérer dans leurs parcours de santé et le constat qu’ils soient insuffisamment associés aux décisions qui les concernent. », explique Adrien Delorme, Responsable du Pôle chez France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes.

Tandem concernait l’est Lyonnais et le nord de l’Isère, et s’adressait à tous les usagers, quels que soient leur profil, leurs problèmes de santé et le degré de difficulté qu’ils ressentaient par rapport à leur parcours de soin. « Nous avons recruté et formé 2 salariées issus du secteur social ou médico-social pour les postes de « référents parcours de santé ». En réalité nous nous sommes tous formés en même temps, puisque nous avons alors créé une nouvelle version de ce métier, inventé par l’AFM-Téléthon. », précise Adrien Delorme. Les missions des « référents parcours de santé » sont de rendre visibles les parcours de vie des malades ou des aidants et de les accompagner à prendre des décisions pour les rendre autonomes. Tandem a été développé avec l’AFM-Téléthon qui a une belle expertise sur l’autonomisation des usagers.

Un nouveau métier : celui de « référent parcours de santé »

Tandem a donc permis à l’équipe de développer à son tour une expertise sur l’accompagnement transversal vers l’autonomie des usagers en contribuant notamment à construire le référentiel métier du « référent parcours de santé », en s’appuyant sur une évaluation menée par une équipe de recherche, qui a mesuré l’impact de l’intervention des référents auprès des usagers.

Il est ressorti des évaluations, qu’un « référent parcours de santé » par usager accompagné, revient à 2100€. À titre de comparaison, « un gestionnaire de cas Maia », qui est un professionnel formé pour accompagner les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, coûte 3000€. Le coût d’un « référent parcours de santé » se situe donc dans une fourchette socialement acceptable, puisqu’un tel métier a déjà été financé sur une problématique approchante. Il est cependant difficile d’évaluer l’économie que représente un tel accompagnement mais ce type de dispositif peut permettre d’éviter par exemple une hospitalisation, qui représente un coût de 1400€/jour à la collectivité.

Pour se faire connaître, tout en renforçant ses connaissances sur l’écosystème de la santé sur son territoire, l’équipe de Tandem est allée à la rencontre des partenaires locaux comme les travailleurs sociaux, les hôpitaux, les professionnels libéraux médicaux et apparentés, les associations et également les partenaires agissant sur des champs connexes à la santé et qui peuvent représenter des déterminants de santé comme ceux concernant l’emploi, le logement, etc…

Organisées autour d’une permanence téléphonique et d’un accompagnement physique pour les cas les plus complexes, les missions des « référents parcours de santé » dépassent en effet le simple domaine médical. Il est par exemple arrivé aux équipes d’accompagner une personne, qui se retrouvait en fauteuil roulant à la suite d’un accident de voiture, dans sa réinsertion professionnelle, pour l’aider à trouver une formation et lui permettre de travailler dans le même secteur qu’avant son accident, car cela lui tenait particulièrement à cœur.

Chaque année, les référents suivent 30 à 40 usagers pour les accompagnements renforcés, et 500 usagers pour l’orientation téléphonique. « Certains usagers sollicitent le service pour des questions très ponctuelles qui se résolvent parfois très rapidement, et d’autres sollicitent les référents sur un suivi qui peut leur prendre beaucoup de temps. Tous les 10 jours, nous organisons des réunions pour choisir les dossiers que nous retenons et déterminer comment nous accompagnerons chacun des cas retenus. Pour certains il s’agira d’un accompagnement à distance, pour d’autres un accompagnement renforcé au cours duquel les référents rencontrent la personne et l’accompagnent, le cas échéant, à ses rendez-vous. Nous devons parfois refuser certains dossiers puisque notre objectif est de mener les usagers vers une autonomie sur leur parcours de soins et que malheureusement, dans certains cas de grande dépendance, nous savons que nous ne pourrons pas atteindre cet objectif. Nous orientons alors ces patients vers d’autres interlocuteurs, comme les gestionnaires de cas par exemple pour les personnes âgées en perte d’autonomie. », explique Adrien Delorme. Il ajoute : « On ne cherche jamais à se substituer à un opérateur du système qui est compétent et financé mais dans beaucoup de territoires, il n’y a malheureusement pas de travailleurs sociaux et quand il y en a, ils n’ont plus les moyens de se déplacer chez les personnes qu’ils suivent ou de les accompagner à des rendez-vous, comme les consultations médicales, puisque certains usagers ont besoin d’être rassurés ou ont besoin d’aide pour poser les bonnes questions aux soignants. »

Lorsque les questions ou situations auxquelles sont confrontées les personnes ont une dimension juridique, une articulation est faite avec le service Santé Info Droits de France Assos Santé.

Une expérimentation qui ouvre la voie à de nouveaux projets d’accompagnement en santé

Suite aux trois années d’expérimentation avec Tandem, deux services d’accompagnement sur le même modèle, baptisés « Auprès » et X-Ailes », ont vu le jour.

« Auprès » a été déployé, également durant 3 ans (l’expérimentation vient de prendre fin en décembre 2019) sur l’ensemble de la région Auvergne-Rhône-Alpes, passant d’un territoire de 230 000 habitants pour la phase d’expérimentation Tandem à environ 8 millions d’habitants.  Pour y faire face, la partie « Informations et orientation des usagers à distance » a été consolidée. « Auprès » fonctionnait donc avec 3 équivalents temps plein, dont un référent parcours de santé pour les accompagnements renforcés, au lieu de 2 à l’époque de Tandem, un chargé d’écoute de soutien et d’informations pour gérer les 500 à 600 sollicitations annuelles à distance, et des salariés chargés de la coordination et de la gestion des partenariats. « Auprès vient de fermer, faute de soutien financier et politique après 3 ans, alors que les demandes des usagers n’ont jamais été aussi nombreuses. Cependant le service semble avoir inspiré des acteurs de la santé qui pourront se positionner sur un modèle similaire lors de futurs appels à projet. De notre côté, faute de financement pluriannuel, nous manquions de visibilité et ne pouvions pas recruter. En revanche, le service X-Ailes bénéficie d’un financement pérenne qui nous permet de nous organiser sur la durée. », déclare Adrien Delorme.

En effet, le service X-Ailes est une nouvelle expérimentation financée sur 5 ans. X-Ailes est la réponse à un appel à projet interministériel d’accompagnement vers l’autonomie en santé, sur le sujet du handicap ou de la maladie chronique. Pour y participer, l’équipe d’Auvergne-Rhône-Alpes a imaginé travailler sur un profil particulier qui se trouve être un enjeu de santé publique et réunit énormément d’associations de patients : celui des patients en situation de surpoids et d’obésité.

X-Ailes est à la disposition des personnes majeures sur la métropole de Lyon et le Puy-de-Dôme. Il fonctionne avec 3 « référents parcours de santé » pour 100 usagers sur chacun des deux territoires. L’université Lyon 1 s’est engagée à observer et mesurer l’impact de cette action sur les 5 années.

Ces diverses expérimentations ont démontré et démontrent comment des nouveaux métiers peuvent répondre aux besoins d’une population confrontée à un système de santé complexe. France Assos Santé est dans son rôle en menant des expérimentations de ce type et démontrant leur valeur ajoutée. La véritable question est celle de l’après. Comment les pouvoirs publics vont s’emparer de ces expérimentations pour les pérenniser en les faisant porter par d’autres acteurs.

En France, entre 8 et 11 millions de personnes seraient aidants informels ou familiaux ⁽¹⁾ dont 52% qui travaillent et 82% qui y consacrent au moins 20 heures hebdomadaires ⁽²⁾. Autant de personnes qui œuvrent avec peu de reconnaissance et qui consacrent souvent tout leur temps libre à soutenir un proche dépendant. Ils trouvent peu de moments de répit, s’épuisent souvent dans ce rôle d’aidant et pour eux, les vacances n’en sont jamais vraiment.

C’est pourquoi en Auvergne, Roger Picard, aidant de sa femme malade depuis plus de 30 ans, a créé en 2015 un centre de répit baptisé « Les Bruyères » accueillant les personnes aidées et leurs aidants, voire leur famille au grand complet, pour des séjours où chacun peut passer de vraies vacances.

Roger Picard, aidant de sa femme atteinte d’une maladie neurodégénérative depuis plus de 30 ans, entreprend ce projet de village de vacances adapté à l’accueil des aidés et de leurs aidants, alors qu’il se rend compte, au fil des années, que les vacances ne sont jamais un moment de repos pour l’aidant. Il s’avère en réalité, que sur les lieux de vacances, où l’on ne peut pas forcément emmener tout le matériel adapté à la situation de la personne aidée, et où les éventuels auxiliaires de vie ou soignants ne sont pas là non plus, le quotidien des aidants est bien plus compliqué qu’à la maison.

Au centre Les Bruyères, au milieu de la nature, dans l’Allier, la personne dépendante est donc accueillie avec son ou ses aidant(s), ainsi que les membres de sa famille si elle le désire, dans des chalets individuels. À ce jour, le centre dispose de 10 chalets de 4 à 6 personnes chacun, entièrement accessibles et équipés aux personnes en situation de handicap. Tout autour, on trouve des équipements également adaptés aux personnes en situation de handicap, comme une grande piscine. D’autres projets pour les Bruyères sont en cours de discussion avec des financeurs, comme celui de construire une piscine intérieure, de mettre en place de l’équithérapie, une ferme thérapeutique et un accrobranche adapté.

Des animateurs proposent chaque jour des activités, et des services sont mis en place pour la toilette ou l’accompagnement des repas afin de permettre à l’aidant de se reposer.

« Ces séjours ont l’immense avantage de ne pas séparer l’aidé de l’aidant et donc de permettre pour le premier du repos avec des activités adaptées et pour les seconds du répit, du repos et des activités communes ou non. Cela en préservant la continuité́ des soins et de la prise en charge. », explique monsieur Picard.

« La création d’un tel projet n’a pas été si difficile. Seul le financement pose problème car nous n’avons bénéficié d’aucune subvention, puisque notre structure n’a pas obtenu de reconnaissance par le secteur médico-social. », poursuit Roger Picard. Ce manque de reconnaissance est préjudiciable au centre car cela l’empêche notamment de répondre aux éventuels appels à projet relevant des enjeux aidants/aidés.

Le manque de reconnaissance a également pour conséquence que les frais de séjour restent à la charge des familles. Pour les aider à les régler, le centre a créé un poste d’assistante sociale qui est chargée de trouver des solutions de financement individuelles et de préparer la venue des familles, notamment l’organisation de soins médicaux le cas échéant.

Il y a cependant deux limites au niveau de l’accueil au Bruyères. La première concerne les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer qui ont tendance à partir « vagabonder » ce qui présente un risque. Dans de tels cas, le centre demande à la famille d’être toujours présente auprès de leur proche, ce qui va malheureusement un peu à l’encontre de l’idée initiale du projet qui est de permettre aux aidants de se reposer.

La seconde limite concerne les personnes autistes qui seraient violentes ou agressives car là encore, chacun ne pourra pas profiter du calme attendu durant ces vacances. « Ce sont des cas toujours difficiles à évaluer, car selon les périodes les malades vont plus ou moins bien. En outre, c’est toujours désagréable de refuser des familles mais nous en avons fait l’expérience parfois, et cela a été très difficile à gérer pour une structure comme la nôtre. », explique monsieur Picard.

Durant l’été, ce sont surtout des familles qui viennent profiter des vacances au centre Les Bruyères. Elles restent chaque année toujours un peu plus longtemps (12 jours en moyenne l’été dernier). La belle saison fait désormais le plein et 80% des vacanciers réservent d’une année sur l’autre. Pour répondre aux fortes demandes estivales, le centre dispose même d’une toile de tente pour les enfants des familles nombreuses !

Au printemps et à l’automne, ce sont davantage des structures médico-sociales qui viennent au centre pour des séjours de rupture, en général avec 7 ou 8 malades et 4 ou 5 accompagnants professionnels, afin de venir respirer un peu le bon air de la campagne !

L’hiver est encore très calme aux Bruyères car la région n’est pas particulièrement touristique en cette saison mais Monsieur Picard compte bien faire en sorte que le nombre de réservations augmente lors de la saison hivernale pour atteindre enfin un taux de remplissage qui permette au centre d’arriver à l’équilibre financier. Pour y parvenir, il est également question d’augmenter le nombre de logements, en ajoutant des roulottes pour deux personnes, d’autant que pour l’été 2020, le centre affiche déjà 70% de demandes de réservation de plus que ce qu’il peut accepter. Un manque à gagner qui pourrait donc être compensé par l’agrandissement de ce beau village de vacances pour tous.

 (1) Sources : Enquête Handicap-Santé 2008, DREES, portant sur 5 000 aidants informels de proches ayant déclaré́ « avoir des difficultés dans les actes de la vie quotidienne » et Baromètre 2017, Fondation April et BVA.

(2) Source : Baromètre BVA APRIL 2018 publié le 27 septembre 2018

Afin d’améliorer l’accès aux soins dentaires des publics en situation de handicap mental vivant en établissements médico-sociaux, l’ADAPEI 65 (Hautes-Pyrénées) et l’ADAPEI 12-82 (Aveyron et Tarn-et-Garonne) ont répondu ensemble à un appel d’offres de l’UNAPEI et ont mis en place dans leurs départements, depuis 2018, un projet de télé-odontologie qui concerne 600 patients chaque année.

Ce projet est évidemment mené grâce à l’UNAPEI, et d’autres ADAPEI sont également investies dans cette démarche en Languedoc Roussillon, Bretagne ou Nord Pas de Calais.

Dans les Hautes-Pyrénées, c’est Marion Duverger qui a été spécifiquement formée pour intervenir auprès des patients lors de ces téléconsultations qui vise à dépister d’éventuels problèmes dentaires.

La mallette du docteur du 21^ème siècle

Certes Marion Duverger n’est pas docteur mais elle transporte désormais dans plusieurs établissements accueillants des publics en situation de handicap mental des Hautes-Pyrénées, une mallette un peu spéciale. Elle contient en effet un ordinateur dans lequel est intégré un logiciel spécifique ainsi qu’une caméra intra-buccale qui lui permettent de mener à bien des téléconsultations de dépistage dentaire. La caméra intra-buccale fait, à peu de chose près, la taille d’une brosse à dent électrique et possède à son extrémité, non pas une brosse mais un capteur vidéo.

Marion a reçu avec ses homologues de l’ADAPEI 12-82 (Aveyron et Tarn-et-Garonne), une formation animée par deux praticiens de la société e-dentech, qui fournit la solution et le matériel. Ils ont ainsi appris à manipuler la caméra et le logiciel. La consultation de dépistage est enregistrée puis les vidéos sont télétransmises à un dentiste qui les étudie dans un second temps. A l’issue de leur visionnage, le dentiste émet un compte-rendu qui intègre un score d’urgence compris entre U0, lorsqu’aucun besoin de soins n’est détecté, et U4, qui définit un foyer infectieux potentiel ou actif et nécessite donc une prise en charge urgente pour des soins avec un dentiste. Sur l’ensemble des patients vus dans les 3 départements, environ la moitié ont eu besoin de soins en cabinet dentaire. Ceux chez qui rien d’anormal n’a été dépisté ont donc économisé un trajet et une consultation en ville.

Sur son expérience, Marion Duverger précise : « La prise en main du dispositif, malgré la formation m’a semblé un peu compliqué, d’autant que je venais d’arriver à l’ADAPEI et qu’il s’agissait pour moi de mon premier contact avec des personnes en situation de handicap mental. Finalement, avec un peu de pratique, cela s’avère assez simple à manipuler. Les premières fois, une infirmière ou un infirmier de l’établissement restait avec moi mais aujourd’hui, il m’arrive de gérer quasiment seule les consultations, même si le personnel soignant de l’établissement n’est jamais loin. Cela dépend du patient, de son état de stress, du fait que je le connaisse ou non. »

Des téléconsultations dentaires pour des patients qui peuvent avoir des difficultés à se rendre chez un dentiste

L’objectif est de favoriser la prévention en matière de santé dentaire chez les adultes en situation de handicap présentant une déficience mentale de modérée à sévère et vivant dans des foyers d’accueil médicalisés, des maison d’accueil spécialisées et des foyers de vie.

Le choix de la télémédecine a été retenu pour eux car les déplacements jusque chez un dentiste est souvent compliqué à organiser. En effet, cela nécessite de mobiliser un à deux accompagnants, un véhicule, de gérer les temps de trajet, d’attente au cabinet du praticien, etc. En outre, certains établissements sont parfois assez éloignés et peuvent se trouver à une bonne vingtaine de kilomètres du premier cabinet de dentiste. Enfin, en se rendant directement en établissement, Marion Duverger voit une dizaine de résidents à chaque visite et si le jour de sa venue, l’un d’eux n’a pas envie de se rendre à la consultation, elle le verra tout simplement une prochaine fois. Cette souplesse serait plus difficile à envisager avec un rendez-vous fixe pris chez le dentiste.

Le suivi des patients pour les soins

Lorsque le dentiste détecte que des soins sont nécessaires, ce sont les infirmiers ou infirmières de l’établissement du résident qui gèrent la prise de rendez-vous, au regard du score d’urgence émis par le dentiste. La première année, en 2018, le suivi des soins n’avait pas été prévu dans le dispositif mais il a été mis en place en 2019, ce qui permettra d’avoir bientôt une première vue d’ensemble sur la prise en charge globale des patients et vérifier si les efforts déployés via la télémédecine portent leurs fruits pour permettre à tous les bénéficiaires d’être effectivement bien soignés.

Un bilan sur la prévention de l’hygiène dentaire déjà positif

Le projet prévoyait que les téléconsultations de dépistage soient également l’occasion de faire de la sensibilisation auprès des personnels des établissements concernant l’hygiène et les maladies bucco-dentaires. Un travail a été engagé notamment sur l’adaptation des brosses à dents et des dentifrices aux besoins des résidents. C’est une action qui a été très bien reçue et Marion confie qu’elle a senti ces derniers mois, que les sujets de l’hygiène et des soins dentaires devenaient de moins en moins tabous.