VISITE À L’UNITÉ THÉRAPEUTIQUE DE L’HÔPITAL PARISIEN DE LA PITIÉ-SALPÊTRIÈRE, OÙ CHAQUE SEMAINE SONT ACCUEILLIS DURANT 5 JOURS DES PATIENTS DIABÉTIQUES.

Le diabète de type 1 oblige les patients à se faire plusieurs injections d’insuline par jour et à apprendre à naviguer entre les hypo et les hyperglycémies. L’enjeu, en dehors des inquiétudes liées aux hypoglycémies, est de de maintenir des glycémies les plus basses possibles car, sur le long terme, les hyperglycémies provoquent de graves problèmes de santé. Elles peuvent abîmer les nerfs au niveau des yeux au point de devenir aveugle, au niveau des reins au point d’en arriver à la dialyse ou la greffe, et également au niveau des pieds, au point que l’on ne ressente plus la douleur, que des infections se créent et que l’on doive amputer le malade.

A l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, chaque semaine, dans l’unité thérapeutique du service de diabétologie, le docteur Popelier et son équipe accueillent une poignée de patients diabétiques de type 1 pour 5 jours de stage. Certains sont diabétiques depuis longtemps, d’autres viennent de le découvrir, et chacun vient ici en apprendre davantage sur les bonnes habitudes alimentaires, la gestion de ses injections et également sur les nouveautés thérapeutiques comme le lecteur de glycémie en continu ou les nouvelles insulines.

66 Millions d’IMpatients s’est donc rendu à la première des 5 journées de stage de l’un de ces groupes hebdomadaires. L’ambiance est calme, détendue, c’est l’heure d’un premier tour de table pour apprendre à se connaître, puisque le groupe va passer la semaine ensemble, dormir sur place, prendre ses repas ensemble, compter les glucides ensemble, tester les dernières innovations, parler de leurs inquiétudes, partager leurs astuces…

Un programme leur est remis pour la semaine qui sera marquée par un temps fort un peu exceptionnel, qui n’a lieu qu’une fois tous les deux mois : la venue d’une troupe de théâtre avec qui les patients écrivent et mettent en scène de petites scénettes sur leur vision du diabète, qui seront jouées en fin de semaine par les comédiens de la troupe.

Le reste du temps, ils assistent à divers ateliers collectifs et entretiens individuels avec des médecins, des infirmières et des diététiciennes.

PRÉSENTATION ET QUELQUES MOTS DES 5 PATIENTS DE LA SEMAINE :

• Quentin, 19 ans. Diabétique depuis 1 année. Il a appris qu’il était diabétique 2 jours avant de s’inscrire à l’école pour devenir pilote. En quelques heures, il a réalisé que son rêve d’enfant lui échappait car c’est l’un des rares métiers qui n’est pas accessible aux diabétiques de type 1. Pourtant il garde un optimisme incroyable. Il contrôle plutôt très bien ses injections et ses glycémies mais il est venu pour, dit-il, « en apprendre encore plus sur cette maladie car en 1 an je suis loin d’en avoir fait le tour et d’avoir tout compris. On dit que c’est la maladie du siècle mais moi je trouve que l’on se sent terriblement seul face au diabète. Dans ma famille ou dans mes amis, je ne connais personne qui soit diabétique. En venant ici je peux parler, échanger des expériences, donner des conseils et en recevoir, réfléchir pour le futur. Il y a un an quand j’ai été pris en charge pour la découverte de mon diabète à la Salpêtrière, on m’avait directement proposé de suivre ce programme mais j’ai préféré attendre un peu, intégrer déjà les premières informations, les tester dans mon quotidien et venir quand je sentirais que j’avais des questions supplémentaires pour améliorer les choses. ».

• Mayma, diabétique depuis 11 années. Mayma vit avec une pompe à insuline depuis 2 ans, c’est-à-dire qu’elle n’a plus à se faire elle-même des injections plusieurs fois par jour : c’est la pompe qui prend le relais. La pompe a changé sa vie et elle en est tellement contente qu’elle personnalise même des pompes à insuline pour les enfants diabétiques (rendez-vous sur son instagram : mayma.didart).
  Son diabète est aujourd’hui bien équilibré, cependant il y a des réglages à prévoir et un bon équilibre alimentaire reste essentiel pour contrôler la maladie. Elle est venue au stage, dit-elle, pour « ajuster ses débits d’insuline car je fais souvent des hypoglycémies la nuit et également pour modifier mes habitudes alimentaires car j’ai pris du poids. En outre, la dernière fois que je suis allée chez le podologue, il m’a dit que j’avais une neuropathie diabétique, c’est-à-dire que mes nerfs au niveau des pieds seraient altérés. Je vais donc aussi profiter de cette semaine à l’hôpital pour faire des examens complémentaires. »

• Meriem, 30 ans. Diabétique depuis l’âge de 18 ans. Elle contrôle bien son diabète avec lequel elle vit selon ses mots « en colocation ». Elle n’en parle qu’à son entourage proche, et considère que cette maladie c’est son « jardin », que les personnes à son travail, par exemple, n’ont pas à le savoir. Pour elle, le diabète n’est pas vraiment un frein dans sa vie quotidienne, cependant elle appréhende les éventuelles complications à long terme. Elle précise : « J’ai l’impression d’avoir les yeux fermés, de savoir que je vais recevoir une claque mais que je ne sais pas quand elle va tomber. Je vis constamment avec cette peur. » C’est la principale raison pour laquelle elle est venue cette semaine suivre le stage.

• Joséphine, 45 ans. Diabétique depuis 3 mois. On vient de lui découvrir son diabète et au moment de son hospitalisation à la Salpêtrière, on lui a parlé de ce programme d’une semaine qui lui a paru très intéressant. Elle explique : « En sortant de l’hôpital quand j’ai découvert mon diabète, je me suis sentie vraiment démunie. Je me suis inscrite à l’association des femmes diabétiques mais j’ai juste reçu un mail de confirmation. J’ai voulu prendre rendez-vous à l’hôpital avec une nutritionniste, mais il n’y a pas de consultation adaptée dans mon cas. Le stage d’une semaine m’a donc semblé idéal pour bien comprendre cette maladie compliquée à gérer. J’attends de pouvoir stabiliser mon diabète, comprendre en quoi ce que je mange agit ou pas sur mes glycémies car pour l’instant c’est la catastrophe. Bien sûr, au moment de la première hospitalisation on nous explique des choses, mais il y a tellement d’informations à intégrer que ce stage me semblait indispensable. ».

• Nawel, 40 ans. Diabétique depuis l’âge de 13 ans. Nawell a découvert son diabète lorsqu’elle était enfant et vivait alors en Algérie. Elle raconte que : « Là-bas l’accès aux soins était plus difficile qu’en France. En outre, mon père était beaucoup en déplacement et j’avais 5 frères et sœurs, donc ma maman ne pouvait pas s’occuper exclusivement de moi et malgré mes efforts, j’ai eu beaucoup de mal durant toutes ces années à trouver un bon équilibre. Malheureusement j’ai déjà perdu la vue pour un œil et l’an dernier j’ai été greffé d’un rein. J’ai donc déjà subi plusieurs graves complications liées au diabète et je ne peux plus me permettre de faire des erreurs. C’est pour ça que je suis venue ici durant toute la semaine pour bien apprendre, mieux comprendre la maladie et prendre soin de moi. ».

Lire également notre article « Education thérapeutique : pour qui, pourquoi ? », avec l’interview de Brigitte Sandrin, directrice de l’AFDET

Ainsi nous menons une enquête auprès des usagers du système de santé, afin de réfléchir, si besoin, à des pistes d’amélioration sur ce sujet.

Nous vous remercions par avance de votre collaboration !

PARTICIPER A L’ENQUETE

En fonction du nombre de réponses, et si elles sont exploitables, l’accès aux résultats sera possible à la fin du questionnaire, pour les participants qui le souhaiteront.

Arnaud CLEMENT, Christelle FEUILLERAT, Sandra GUILBERT, Christine MENARD, Stéphanie NDAGA et Gabrielle WALLOIS

Autant de questions que nous avons posées à deux professionnels du sujet :

• Le docteur Edouard ZAPATA, psychiatre et gériatre, praticien hospitalier ;
• Céline PARIS-ZAPATA, assistante sociale.

Tous deux nous ont précisé qu’en la matière, il était très difficile d’apporter une réponse générale, que chaque cas était unique. Il est essentiel de respecter la personnalité d’une personne souffrant de troubles de la mémoire, afin de décrypter ce qu’elle ressent, de lui apporter des réponses pertinentes et de maintenir ainsi une relation de confiance.

66 Millions d’IMpatients : Est-ce normal de perdre la mémoire lorsque l’on vieillit ?

Edouard Zapata : Quel que soit son âge, c’est important qu’un diagnostic puisse être posé lorsqu’il y a des troubles de la mémoire. Il est nécessaire qu’une évaluation globale soit réalisée concernant non seulement la mémoire mais également la vision, l’audition, les facultés cognitives, car finalement une personne âgée qui répéterait sans cesse les mêmes questions pourrait tout simplement ne pas bien entendre les réponses !

Aujourd’hui les gens ne sont malheureusement pas ou peu évalués, ou cela intervient souvent très tard. Ce retard dans l’accompagnement contribue à dégrader les relations avec les proches. Les aidants peuvent littéralement s’épuiser alors qu’ils auraient pu bénéficier d’aide beaucoup plus tôt. Il est essentiel de comprendre quelles sont les origines des troubles de la mémoire pour apporter des conseils pertinents aux aidants.

Les troubles de la mémoire sont-ils très différents suivant qu’ils sont dus à la vieillesse ou à une maladie comme Alzheimer ?

E.Z. : Pour différencier les troubles de la mémoire dus à un vieillissement a priori normal des troubles qui font suite à une pathologie, on analyse quelles sont les conséquences des troubles de la mémoire dans la vie quotidienne. S’il y a un changement de comportement qui conduit la personne à devenir dépendante d’une autre personne, on peut considérer que le trouble de mémoire est pathologique. Pour l’illustrer avec des exemples, il pourrait s’agir d’une personne qui tout d’un coup ne sait plus cuisiner, ne sait plus se servir des appareils du quotidien, même basiques, comme une télécommande. Il peut aussi y avoir un déphasage temporel qui pourrait devenir peu à peu difficilement acceptable. Par exemple, la personne pourrait se mettre à fermer tous les jours les volets en milieu d’après-midi en pensant que c’est le soir et être en décalage perpétuel avec pour risque d’entraîner des troubles alimentaires ou du sommeil. Cela devient encore plus compliqué lorsque la personne croit vivre des moments remontant à une période antérieure de sa vie.

Céline Paris-Zapata : Dans ce genre de situations, les aidants n’osent pas contrarier les malades, d’autant que cela peut engendrer des conflits. Les relations à la maison peuvent se dégrader, puis peu à peu on se renferme et ce sont ensuite les relations sociales qui se détériorent.

Faut-il que les proches stimulent une personne qui a des troubles de la mémoire ?

E.Z.: Cela dépend beaucoup de la relation aidant-aidé et il faut savoir si la personne atteinte de troubles demande effectivement à être aidée et stimulée. On ne peut pas faire contre l’avis et la volonté de la personne. Des troubles psycho-comportementaux avec des refus, de l’agressivité, de l’irritabilité voire de la dépression peuvent se manifester si l’on oblige quelqu’un à faire ce qu’il ne souhaite pas ou qu’il ne pense pas être bon pour lui. En outre, le domaine de la stimulation doit plutôt relever des professionnels médico-sociaux ou de santé. Dans le quotidien, cela peut générer d’importantes difficultés relationnelles.

Si on modifie trop la relation à l’autre par des discussions, des stimulations qui sont différentes du quotidien qu’il y avait auparavant, la personne qui a des troubles va se sentir encore plus « malade ». Il est important que la vie continue à se dérouler de manière habituelle et de ne pas transformer la relation au point que l’aidant se mette à la place d’un professionnel et que l’aidé devienne pour lui comme un patient. La relation de stimulation ne doit pas devenir trop insistante dans le quotidien, car ce n’est pas une relation normale. Je dis souvent aux familles qu’elles n’ont pas à se substituer aux professionnels. Ils doivent rester le mari, la femme, les enfants. Ils n’ont pas à devenir l’orthophoniste ou le médecin. Cela peut être possible de temps à autre et à la seule condition que l’aidé le demande.

Que ressent une personne qui commence à perdre la mémoire ?

E.Z.: Lorsque les troubles de la mémoire apparaissent, la personne malade le vit souvent mal. Il était souvent dit que les gens n’avaient pas conscience de leurs troubles de la mémoire. Ce n’est pas le cas mais il est cependant important que ces personnes ne soient pas stigmatisées comme des malades. S’il y a de grosses modifications comportementales, il faut vérifier s’il n’y a pas une dépression sous-jacente qui serait liée au vécu douloureux de ces troubles de la mémoire.

Comment appréhender et réagir face aux changements de personnalité d’un proche ?

C.Z.P.: Lorsque l’on est confronté à une maladie, quelle qu’elle soit, il peut arriver qu’une forme d’agressivité apparaisse. C’est souvent lié à l’éventuelle perte d’indépendance. Pour donner un exemple concret, une personne âgée qui devient dépendante et qui ne pourrait plus marcher, aurait du mal à s’exprimer, ne peut plus éventuellement partir pour prendre l’air en cas de désaccord avec un proche. Les émotions, les frustrations peuvent finir par « déborder » et une certaine agressivité peut s’installer. Mais on ne devient pas violent du jour au lendemain parce qu’on est malade. C’est souvent un problème de communication à un stade où la personne malade vit une situation qui lui fait violence et à laquelle elle n’a pas le moyen d’échapper. Cela est d’autant plus frustrant qu’il y a une certaine tendance à ne plus accorder la même valeur à la parole d’une personne qui souffre de troubles de la mémoire.

Cette agressivité éventuelle est rarement sans explication ?

C.Z.P.: On vieillit ou on évolue dans sa maladie avec ce que l’on a vécu tout au long de sa vie, avec la personnalité que l’on a. Lorsqu’ils apparaissent, les troubles exacerbent des failles qui existaient dans les relations familiales auparavant.

Prenons le cas des enfants qui deviennent aidants de leurs parents : on a souvent une représentation propre de ses parents peut être assez éloignée de la réalité. Par conséquent, si l’on est amené à revenir dans le quotidien de ses parents que l’on a quittés depuis des années, il se peut qu’il y ait un décalage entre la représentation que l’on a du couple parental et la façon dont ils se comportent réellement l’un avec l’autre depuis des années. Parfois certains couples sont très attentionnés en public, mais à la maison ils peuvent avoir un mode de communication finalement brutal. Les enfants ont donc l’impression qu’une forme d’agressivité s’installe alors qu’en réalité elle existait déjà auparavant.

E.Z.: L’agressivité est sans doute un signal d’alarme d’une angoisse éventuelle qui mérite d’être entendue et explorée. Il faut bien comprendre que souvent l’agressivité entre aidants et aidés est mutuelle et peut être due au fait que l’aidé est stigmatisé par l’aidant comme un malade. La relation mari et femme ou enfant et parent est alors bouleversée et des violences verbales ou physiques peuvent surgir. Ces violences peuvent venir autant du côté de l’aidé que de l’aidant, surtout si celui-ci se sent épuisé voire frustré, prisonnier de son rôle d’aidant.

Souvent les personnes qui perdent la mémoire répètent sans cesse les mêmes questions. Faut-il y répondre à chaque fois ?

E.Z.: Cela dépend en fait de la motivation des personnes à renouveler sans cesse les mêmes questions. Dans le cas où la personne interroge les proches pour savoir où est par exemple leur femme, leur mari ou un enfant qui est décédé, il est bien évident qu’on ne peut pas lui répéter 30 fois par jour qu’il ou elle est mort(e). Cette demande particulière sur les deuils souligne en fait souvent la souffrance de la personne à vivre l’absence. Il vaut mieux alors, plutôt que de répondre abruptement à la question, travailler sur les émotions et demander par exemple si le proche décédé lui manque, afin que la personne puisse exprimer ce qu’elle ressent.

C.Z.P.: Il arrive régulièrement qu’une personne qui présente des troubles de la mémoire demande où sont ses proches : c’est qu’elle s’inquiète pour eux. En outre ils vivent souvent une autre temporalité que la réalité. Par exemple, une femme âgée pourrait demander vers 16h30 où sont ses enfants, et s’inquiéter de les avoir oubliés à l’école. Dans les troubles mnésiques et cognitifs, il n’est pas rare que les personnes se croient beaucoup plus jeunes. Il est donc nécessaire de prendre en considération la temporalité de la personne qui a des troubles. Si une personne âgée a perdu son fils mais que dans son esprit elle n’a que 35 ans, si ça se trouve pour elle, elle n’a même pas de fils. Cela peut créer des tensions, des manques de confiance car la personne pense qu’on lui ment. En fait, c’est très différent si l’on est face à une personne qui vit ses premiers troubles ou à une personne qui a des troubles très avancés.

E.Z.: Il faut accompagner la personne qui a des troubles en l’interrogeant pour comprendre pourquoi il y a ce phénomène de répétitions. Souvent ce sont des confirmations face à des inquiétudes. La personne sait qu’elle oublie des choses et craint de décevoir son entourage, par conséquent elle répète les choses. Un cercle vicieux peut s’installer car si les proches semblent agacer à force de répéter les choses, la personne le ressent, culpabilise, stresse et va finalement accentuer ses interrogations répétitives. Pour aider la personne malade, il ne faut pas hésiter à se servir de supports écrits qui peuvent se révéler très rassurants.

Attention cependant à ne pas confirmer les malades dans un décalage temporel. Il faut faire ce que l’on appelle un « recadrage » mais avec subtilité, toujours en cherchant à comprendre ce que cela peut cacher au niveau émotionnel. Il vaut mieux essayer de faire comprendre avec bienveillance à la personne malade que ce qu’elle dit n’est pas tout à fait cohérent, en prenant garde toujours à ne pas la stigmatiser dans sa maladie.

Comment organiser les visites occasionnelles en maison de retraite ?

E.Z.: Il est préférable d’éviter les visites aléatoires et privilégier de ritualiser les rencontres. Il est important que cela reste un échange positif et pas une obligation. Il vaut mieux décider d’un rythme de visite, et s’y tenir. Cela peut être plusieurs fois par semaine en précisant les jours, tous les quinze jours ou une fois par mois. La durée de la rencontre ne doit pas être trop longue, entre 30 minutes et une heure, car ce sont des personnes âgées, présentant la plupart du temps des troubles cognitifs et donc souvent fatigables.

C.Z.P.: Effectivement les personnes qui souffrent de maladies neurodégénératives ont souvent des troubles de l’attention et ont du mal à maintenir un échange quand la visite est longue.

Pour parler plus spécifiquement de la période qui suit le déménagement vers la maison de retraite, certaines familles culpabilisent tellement qu’elles ont du mal à prendre leur place dans ce nouvel environnement. Il peut arriver que des proches viennent y passer tous les après-midis, tous les jours (cela dit dans certains cas ce n’est pas contre-indiqué), ce qui peut poser des difficultés d’organisation pour le résident et les équipes soignantes car une nouvelle vie, avec ses rythmes particuliers de repas, de loisirs, de soins doit se mettre en place pour l’équilibre de tous. En outre, réintroduire des représentations de l’ancien lieu de vie dans cette nouvelle résidence n’est pas forcément recommandé.

Il faut savoir que la plupart du temps, les soignants craignent les familles et inversement. Il peut y avoir comme une sorte de compétition entre les deux. Or, bien évidemment, travailler main dans la main est largement bénéfique pour tous. Prenons le cas des horaires des visites. Souvent les familles viennent l’après-midi or certaines personnes âgées ont besoin de faire une sieste à cette heure-là ou ont envie de participer aux activités sociales de l’établissement mais y renoncent pour privilégier la famille. Les soignants savent souvent que dans de tels cas, ce serait la fin de matinée qui serait idéale pour les visites, mais ils ne s’autorisent pas toujours à le dire aux familles. Le mieux est qu’un échange direct ait lieu entre professionnels et famille sur ces questions très pratiques d’horaires.

Quant à la ritualisation des visites, elle permet aussi d’aider les soignants à poser des repères dans la vie des personnes âgées qui présentent des troubles de la mémoire. Dans la mesure où des habitudes horaires de visites s’installent, les soignants peuvent alors donner des informations exactes aux résidents quand ils demandent à voir leurs proches. Cela renforce la relation de confiance entre les résidents et les soignants. De la même façon, quand les visites sont prévues, a fortiori avec les conseils des soignants concernant le meilleur horaire, il y a plus de chance que la personne âgée soit disponible, davantage en interaction. S’il n’y a pas d’échanges durant les visites, au bout d’un certain temps, il se peut que les proches se découragent et se lassent de venir, ce qui n’est évidemment pas souhaitable.

Sur le sujet de la durée de la visite, parfois pour une personne très affaiblie, 20 minutes riches en échanges valent parfois mieux que deux heures où la communication est impossible. Pour les mêmes raisons, il n’est pas forcément conseillé de venir en grand nombre. Les tout petits enfants sont très bienvenus car les bébés qui ne parlent pas encore vont animer la relation d’un point de vue comportemental, ce qui convient très bien aux personnes qui ont des troubles de la mémoire ou de la parole.

Enfin, lorsqu’il y a des évènements familiaux comme un anniversaire par exemple, et que la personne âgée ne peut plus se déplacer hors de la maison de retraite, certains établissements proposent que les familles se retrouvent dans une salle dédiée et aillent visiter le résident dans sa chambre par petits groupes.

POUR ALLER PLUS LOIN

• Association France Alzheimer
• Le Cahier Alzheimer, écrit par le psychologue clinicien Romain Pager, représente un excellent support pour apprendre à communiquer avec les malades souffrant de cette maladie neurodégénérative. La lecture de ce cahier de 250 pages est accessible à tous les publics, autant aux professionnels des secteurs médico-sociaux et de santé qu’aux proches aidants. La description des divers symptômes, de leur évolution, de leur origine permet de mieux comprendre les différentes facettes de cette maladie très déstabilisante. L’auteur illustre son ouvrage avec de multiples cas concrets qui peuvent permettre parfois de trouver des réponses assez précises à des situations spécifiques.
  33 € – A commander auprès des Editions Frison-Roche – 01 40 46 94 91 – Boutique en ligne de l’éditeur

Il en ressort que nous nous estimons plutôt bien informés lors de notre recours au système de santé et considérons nos droits en tant que malades majoritairement bien appliqués, notamment celui de l’accès aux soins à 80 %. Il révèle aussi deux principaux bémols :

• des craintes exprimées par près de 40 % de nos concitoyens quant à la pérennité de cet accès de tous aux soins concernant les médicaments innovants et coûteux,
• la persistance d’une méconnaissance de certains droits en lien avec l’accompagnement et l’autonomie des personnes dans leurs choix thérapeutiques au cours de leur prise en charge, en cas de problème lié aux soins et au moment de la fin de vie.

Médicaments innovants et coûteux : l’impératif de prix soutenables pour les systèmes de santé

Une question d’actualité qui agite le monde de la santé depuis quelques mois, en particulier du côté associatif, concerne l’accès de tous aux médicaments innovants… notamment lorsque de nouvelles molécules sont proposées à des prix particulièrement élevés amenant les pouvoirs publics à faire le choix de « rationner » leur diffusion auprès des malades qui en ont besoin. C’est notamment le cas en ce moment avec les nouveaux traitements contre l’hépatite C, qui permettent pourtant de guérir cette maladie transmissible et donc à la fois de sauver les malades et de mettre fin à une épidémie qui concerne plus de 300 000 personnes en France.

Ce nouvel enjeu de l’accès aux traitements est un sujet qui nous préoccupe largement :

• nous sommes plus de la moitié de la population (55 %) à avoir entendu parler des prix très élevés de certains traitements innovants qui rendent impossible leur disponibilité pour tous ceux qui en ont besoin,
• nous sommes près de 4 sur 10 à craindre que la Sécurité sociale ne prenne pas en charge un traitement innovant coûteux si nous en avions un jour un besoin vital.

Et si nous nous déclarons majoritairement disposés à nous donner collectivement les moyens pour payer le prix permettant aux laboratoires pharmaceutiques de financer leur part de la recherche thérapeutique, nous sommes surtout une très forte majorité de 85 % à estimer que les pouvoirs publics doivent imposer aux laboratoires des prix soutenables par la Sécurité sociale permettant l’accès de tous aux traitements innovants.

De nombreux droits en santé encore méconnus

Parmi les principaux droits reconnus aux malades dans le but d’améliorer leur prise en charge par les professionnels et le système de santé, on note que nous sommes nombreux à déclarer ne pas connaître l’existence de certains droits essentiels :

• le droit de rédiger des « directives anticipées » pour sa fin de vie dans le cas où on ne serait plus en mesure de les exprimer, que 27 % des Français disent ne pas connaître ;
• le droit de désigner une personne de confiance pour être accompagné tout au long d’une prise en charge, que 18 % des Français disent ne pas connaître ;
• le droit de refuser ou interrompre un traitement, que 22,5 % des Français disent ne pas connaître ;
• le droit d'engager un recours pour une indemnisation en cas de problème grave lié aux soins, que 30 % des Français disent ne pas connaître.

Des résultats qui montrent l’importance, pour l’ensemble des acteurs du système de santé, de développer l’information du public en matière de droits des malades.

Une notoriété encore faible mais en augmentation pour les instances de la démocratie en santé les plus en proximité avec le vécu des usagers

Parmi les instances de la démocratie en santé qui peuvent nous être les plus concrètement et directement utiles en tant qu’IMpatients, figurent les Commissions régionales de conciliation et d’indemnisation (CRCI) des accidents médicaux dont la notoriété progresse : près de 4 Français sur 10 disent en connaître l’existence et le principe (+ 6 points par rapport à 2015).

Les commissions des usagers (CDU) au sein des établissements de santé, autres instances au plus proche du terrain, ont également bénéficié d’une forte augmentation de notoriété auprès du grand public avec 25 % des sondés qui disent savoir de quoi il s’agit (+ 12 points par rapport à 2015).

Accès au crédit et à l’assurance emprunteur : la convention AERAS gagne en notoriété et en perception d’efficacité chez les personnes concernées

La proportion de Français, déclarant avoir été confrontés à une difficulté d’accès à l’assurance dans le cadre d’une démarche d’emprunt, est stable à 25 %.

Parmi ces personnes, déclarant avoir été confrontées elles-mêmes ou via leur proche à ce type de difficultés, elles sont plus nombreuses à connaître la convention AERAS (64 %, + 5 points par rapport à 2015) et à considérer qu’elle a pu permettre l’accès à l’emprunt (23 %, + 6 points par rapport à 2015).

On appelle ces bénévoles des « représentants des usagers » ou « RU ». Ils siègent également dans de nombreuses instances de santé, comme les Caisses primaires d’Assurance Maladie par exemple. Ainsi, si vous rencontrez des problèmes à l’hôpital, ou en clinique et que vous avez des difficultés à vous faire entendre par les professionnels de santé ou l’administration, vous avez la possibilité de faire appel à eux pour leur demander de l’aide. Comment les trouver ? On vous dit tout !

Des bénévoles engagés et compétents pour défendre vos droits

Défendre les droits des usagers dans le cadre de la santé suppose de s’y connaître sur le sujet, que cela soit sur certains aspects liés aux soins, sur la façon dont est organisé le système de santé ou sur des aspects juridiques. C’est pourquoi les représentants des usagers devront maintenant recevoir une formation avant de se voir attribuer ce que l’on appelle un « mandat » dans un établissement de santé. Ainsi, si vous avez été particulièrement mal reçu dans l’établissement, si vous avez le sentiment d’une certaine opacité concernant un traitement, si vous avez des difficultés à obtenir votre dossier médical ou, pire, si vous êtes victime d’un accident médical, les représentants des usagers sont à même de vous informer pour faciliter vos démarches, de vous expliquer comment les choses fonctionnent à l’hôpital, comment agir le cas échéant.

Comment trouver votre représentant ?

D’un établissement à l’autre, les représentants des usagers sont plus ou moins bien intégrés au fonctionnement de l’établissement. La plupart des équipes de professionnels comprennent le rôle des RU et qu’ils sont là pour les aider à améliorer les choses, que cela vaut la peine de travailler main dans la main et qu’il est nécessaire de leur offrir de la visibilité pour que le public les contacte facilement. Mais ce n’est pas toujours le cas, car certains établissements de santé voient les RU comme des intrus non professionnels qui leur sont imposés et remettent en cause leur travail.

Normalement, le nom et les coordonnées des représentants des usagers devraient être clairement affichés dans chaque établissement et apparaître dans le livret d’accueil.

Enfin, et c’est le must, les représentants des usagers peuvent, dans un certain nombre d’établissements, avoir un local bien à eux qui leur permet de recevoir les usagers !

INTERVIEW DE M. ALAIN GALLAND, PRESIDENT DU CISS* POITOU-CHARENTES, QUI A MIS EN PLACE PLUSIEURS POINTS D'ACCUEIL DES USAGERS DANS LES HOPITAUX DE SA REGION

66 Millions d’Impatients : Combien de points d’accueil pour les usagers avez-vous mis en place en Poitou-Charentes ?

Alain Galland : En tout, il y en a sept dans notre région :

• Centre hospitalier d’ANGOULÊME (16)
• Centre Clinical de SOYAUX (16)
• Centre hospitalier de RUFFEC (16)
• Centre hospitalier de NIORT (79)
• Centre hospitalier régional universitaire de POITIERS (86)
• Groupe hospitalier LA ROCHELLE (17)
• Centre hospitalier de ROCHEFORT (17)

Et deux doivent ouvrir au cours du 1^er semestre 2016 :

• Centre hospitalier  de SAINT MAIXENT L’ECOLE (79)
• Centre hospitalier de SAINTES (17)

Quel est le rôle de ces points d’accueil ?

Nous tenons à jour le nombre et les motifs des visites. Ainsi en 2015, sur l’ensemble de ces espaces usagers, nous avons reçu 2238 personnes.

Leurs motivations étaient :

• Pour 30%, des démarches liées au dossier médical ;
• Pour 15%, de l’information sur les droits des patients ;
• Pour 9%, de la curiosité, de la recherche d’informations ;
• Pour 3%, des réclamations et des plaintes ;
• Et, surtout, pour beaucoup, simplement le besoin d’être écouté… soit au moins 43%, au regard des pourcentages précédents.

Ces points d’accueil sont donc des lieux de sensibilisation des usagers sur leurs droits, à partir desquels les personnes peuvent ainsi être orientées vers les RU de l’établissement si nécessaire.

Comment fonctionnent ces points d’accueil ?

Selon la capacité de l’établissement, nous assurons des permanences plus ou moins importantes. Cela va d’une seule journée à 5 jours par semaine selon les établissements.

Au début, nous nous sommes appuyés sur des bénévoles, mais cette organisation manquait d’efficacité car même si chacun faisait de son mieux, il y avait des dysfonctionnements, des horaires d’ouverture qui n’étaient pas toujours respectés. Du coup nous avons engagé et formé des animateurs à temps partiel par le biais d’emplois aidés.

Comment cela est-il financé ?

Effectivement, ces emplois nécessitent un financement. Pour cela, nous avons pu compter sur l’ARS (Agence régionale de Santé) de Poitou-Charentes, et nous croisons les doigts pour que la nouvelle région Aquitaine continue de soutenir nos projets, sans quoi nous devrons les fermer.

Nous espérions aussi pouvoir compter sur les conseils départementaux et le conseil régional, ce qui aurait du sens dans la mesure où ce sont des élus et que nous portons la voix de leurs administrés, mais ils ne bougent pas pour le moment.

Etes-vous bien accueillis dans les établissements de santé ?

Certains ont réellement joué le jeu et nous ont accordé un espace d’accueil bien en vue du public. En effet, si on nous donne un local au fond d’un couloir avec peu de passage, nos efforts restent lettre morte. Il faut se battre pour faire comprendre à l’établissement que nous avons un fort besoin de visibilité. Malheureusement,   les relations sont plus difficiles avec certains établissements.

Une fois l’espace négocié, il faut aussi que nous mettions en place des supports de communication pour nous faire remarquer !! Les financements servent aussi à créer des outils signalétiques comme des kakémonos, des silhouettes… C’est du marketing en fait, mais c’est efficace ; cela interpelle les gens et c’est vraiment nécessaire puisque selon une enquête que nous avons menée auprès de 1 200 personnes en Poitou-Charentes concernant l’accès aux soins, 82% des personnes interrogées ne savaient pas qu’il existait des représentants des usagers. 

*Le CISS (Collectif Interassociatif sur la Santé) est, comme son nom l’indique, un collectif d’associations défendant les intérêts des usagers du système de santé et gérant, entre autres, l’organisation de la représentation des usagers au niveau national et dans chaque région. Cliquez ici pour en savoir davantage sur le CISS.

Jugez plutôt, du nombre de gestes qu’un jeune interne en médecine doit effectuer, courant de services en services pour résoudre un mystère médical : celui d’un patient qui s’est écroulé dans la salle d’attente des Urgences, en pleine nuit. Ni la gastro, ni la cardio, ni l’uro, ni la neuro, ni la dermato ne parviennent à résoudre les symptômes atypiques de ce patient, lui diagnostiquant tour à tour plusieurs maladies…

« Quand je pense ! Quand je pense au sang d’encre que je me suis fait pour lui ! Quand je pense ! Quand je pense qu’à cause de ce clown j’ai failli larguer la médecine ! Quand je pense ! Quand je pense que mon cœur a cessé de battre dix fois dans la nuit ! » Cette nuit-là, le docteur Galvan trouva la foi, la perdit, la retrouva, la perdit à nouveau. Il fallait qu’il le raconte à quelqu’un. Désolé que ce soit vous.

Le pauvre urgentiste désemparé nous livre ses doutes, la peur de perdre son patient, les obstacles qu’il rencontre avec le manque de communication qui existe entre les différentes spécialités médicales de l’hôpital, ne trouvant plus au milieu de ce périple qu’une seule bonne raison de se réjouir : celle d’avoir scrupuleusement graissé les roues du brancard de son malade, qui file comme l’éclair entre les étages, à la rencontre des grands pontes de l’hôpital.

Daniel Pennac n’épargne d’ailleurs pas beaucoup ces grands médecins qu’il caricature pour en faire des savants arrogants un brin déshumanisés. Mais notre interne aventurier ramène du cœur à l’ouvrage, allant jusqu’à s’endormir épuisé au chevet de son malade qu’il croit perdu.

Vous êtes fan du Docteur House et adorez résoudre les mystères symptomatiques des errances médicales ? Allez tenter votre chance au théâtre de l’Atelier… Mais il se pourrait bien qu’un tel malade soit un cas rare, voire unique !

Auteur : Daniel PENNAC 
Mise en scène : Benjamin GUILLARD 
Avec : Olivier SALADIN

DU MARDI AU SAMEDI 21h – DIMANCHE 15h
Au Théâtre de l’Atelier
1, place Charles Dullin
75018 Paris
01 46 06 49 24
de 16,10 € à 34,10 €
Site internet du théâtre

HOSTO, un vrai regard d’IMpatient sur l’hôpital !

La mise en scène réussie sert aussi cet objectif d’un discours vrai mais qui sait rester léger, d’une ambiance à priori assez froide mais qui trouve toujours la bascule vers le clin d’œil plutôt drôle dont on ne peut alors que reconnaître le caractère réconfortant essentiel.

Le jeu des acteurs, parfois très physique et presque chorégraphié ou au contraire s’exprimant de façon beaucoup plus conceptuelle à d’autres moments de la pièce, participent au même titre que la musique, les décors, la lumière d’un cocktail pour le moins réussi sur un sujet aussi intime et délicat.

Le mot des auteurs

« Marie Astier, atteinte d’une maladie génétique diagnostiquée à 18 mois, dialysée puis transplantée rénale en 2005, connait l’hôpital « par cœur ». Elle a eu envie de faire de sa propre expérience le matériau d’une création artistique, en s’entourant de deux membres de sa Compagnie. Chacun a mis ses compétences au service d’un spectacle original. Hosto dédramatise la vision commune de l’hôpital en l’évoquant avec simplicité, en multipliant les angles d’approche pour montrer sa diversité. Hosto ne suit pas de trame narrative car son propos n’est pas de « raconter » l’histoire d’un personnage, mais celle d’un lieu, du point de vue du patient. Le spectacle se compose d’une série de saynètes, certaines sans paroles : le corps, dans un lieu où il est souvent empêché, est parfois le seul à s’exprimer. Dans Hosto, le (sou)rire a un statut singulier : le spectateur reconnaît une situation bien réelle et apprécie le décalage amené par le jeu. L’expérience de l’hôpital est passée au crible de la créativité. L’hôpital est le matériau d’une création artistique avec ce que cela présuppose de prise de distance voire de liberté.« 
                                                                                                              La Compagnie En Carton

Vous l’avez compris, on vous recommande d’aller voir Hosto : du 14 avril au 9 mai 2015 (mardi au samedi, 19h30), au théâtre Les Déchargeurs (3, rue des Déchargeurs – 75001 Paris). Places de 10 à 26 €.

Pour plus d’informations et réserver vos billets : www.lesdechargeurs.fr/spectacle/hosto

Des droits qui existent pour assurer les conditions de la meilleure qualité possible de notre prise en charge en santé. Mais des droits dont trop peu savent précisément à quoi ils correspondent et comment les exercer dans nos rapports aux professionnels et aux établissements de santé.

Le Ministère de la santé, en partenariat avec le Défenseur des droits, vient donc de lancer un guide pratique pour rappeler les principaux points de repère en la matière et répondre à des questions concrètes qu’un im-patient peut se poser…

5 attitudes type et les questions qu’elles peuvent soulever :

• « J’ai besoin de soins » : le choix de son médecin ou de l’hôpital, ses conséquences sur le remboursement des soins, les refus de soins, certaines situations particulières comme les soins à domicile ou les soins aux personnes majeures protégées…
• « Je suis acteur de ma santé » : information du patient sur ses soins, la personne de confiance, accès au dossier médical, secret professionnel, etc.
• « Je m’informe sur la qualité des soins » : les indicateurs de qualité et de satisfaction, la prise en charge de la douleur…
• « Je m’informe sur la fin de vie » : les directives anticipées, les soins palliatifs…
• « Je fais valoir mes droits » : les différents niveaux et modalités de recours possibles en cas de problèmes liés aux soins…

Le tout en moins de 150 pages. Une bonne synthèse de ce qu’il faut avoir en tête pour exercer utilement ses droits sur sa santé.