« Avec le soutien de l’Agence de la biomédecine et de la Fondation de l’Académie de Médecine, à l’initiative du collectif Greffes+ et de la Fédération des Associations pour le Don d’Organes et de Tissus humains (France Adot), les associations militant pour le don d’organes, pour la première fois réunies, ont décidé d’adopter le ruban vert comme symbole de cette belle cause de fraternité », a annoncé le collectif regroupant 7 associations le 17 juin dernier en amont de la 19ème journée nationale de réflexion sur le don d’organes, de la greffe et de reconnaissance aux donneurs.

Le nombre de donneurs diminue

Greffes+ rappelle à cette occasion que le nombre de donneurs a diminué en 2018 alors que le nombre de patients en attente a quant à lui progressé. Selon l’Agence de biomédecine, 5 805 greffes ont été réalisées en 2018 dont 561 à partir de donneurs vivants. Un chiffre en diminution de 5% par rapport à l’année précédente. Plus de 63 000 personnes en France vivent grâce à un organe greffé. En 2018, près de 25 000 personnes étaient en attente d’un don d’organe.

Précisons également que l’objectif du 3e plan greffe qui court sur la période 2017-2021 est de dépasser les 7.000 greffes par an. « L’augmentation croissante de la demande de greffe des patients, peut-on lire sur le site du ministère de la Santé, constatée dans tous les pays ayant développé une activité de prélèvement et de greffe, reste un enjeu majeur de santé publique ».

Tous donneurs par défaut selon la loi

Le ruban vert vise à sensibiliser les Français à l’importance que revêt le don d’organe. L’objectif de cette démarche est aussi de rappeler « aux citoyens que selon la loi française nous sommes tous présumés donneurs, sauf si nous avons exprimé notre refus de notre vivant, explique France Adot. Ce ruban est enfin le signe distinctif de la gratitude exprimée par la société à tous les donneurs d’organes et de tissus.

Si le fait de ne jamais avoir exprimé son refus fait de nous un donneur présumé, il est quand même toujours préférable, conseille France Adot, d’avoir exprimé à ses proches qu’on était favorable au don d’organes. Adopter le ruban vert va également dans ce sens. France Adot recommande par ailleurs de porter sur soi une carte d’ambassadeur mise à disposition par la fédération d’associations sur son site qui « permet à chacun d’afficher sa position, et fait des porteurs de véritables ambassadeurs du don d’organes dans leur vie de tous les jours ».

C’est un « petit guide juridique pour connaître vos droits pendant le suivi de grossesse et l’accouchement ». On ne saurait le dire mieux. La Fondation des Femmes, une association qui milite pour que progressent les droits des femmes et le respect d’une meilleure égalité entre les sexes a publié la semaine dernière ce guide.

« Le droit à l’information, c’est quoi ? », « Le consentement, c’est quoi ? », « Concrètement, je décide de quoi ? »… En quelques questions, ce court document dresse l’inventaire des droits auxquels les femmes enceintes peuvent prétendre pendant leur grossesse et au moment de l’accouchement.

L’état du droit des patientes enceintes en questions

Avec en préambule ce rappel essentiel en provenance directe du Code de la Santé publique (Art. L-1111-4) : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des explications qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé ». Qu’on se le dise !

« Ce guide ne s’intéresse pas aux aspects médicaux de la grossesse et de l’accouchement, explique Clara De Bort, ancienne directrice d’hôpital, spécialiste des droits des femmes et des droits des patients, qui a participé à la conception du guide de la fondation. Il a pour objet de rendre accessible au plus grand nombre des éléments de droit qu’il est essentiel que les femmes connaissent ».

On y apprend entre autres informations, qu’à tout moment la future maman peut refuser un toucher vaginal, une péridurale, un déclenchement, un décollement des membranes, la présence d’internes, d’externes, d’étudiant(e)s sages-femmes ou en soins infirmiers ou de tout acte qui la mettrait mal à l’aise, la dérangerait ou lui ferait mal.

L’obligation de recueil du consentement trop souvent ignorée

C’est le cas par exemple pour l’épisiotomie dont La Fondation des Femmes rappelle qu’elle n’a jamais démontré son bénéfice tant du point de vue de la mère que de l’enfant. Pour Clara De Bort, militante engagée de la défense des droits des patients, celui des femmes notamment, cet acte étant réalisé sur une patiente en principe en pleine conscience, le professionnel de santé est tenu de recueillir son consentement avant de le réaliser.

« Un consentement sans chantage, précise-t-elle. Les professionnels ne sont pas formés à demander ce consentement et éventuellement à recevoir un refus. Ce manque de formation peut se traduire par une demande formulée de façon à ce qu’elle soit acceptée. Ce n’est pas ça le consentement ». Le guide précise que le consentement doit être libre, c’est-à-dire donné sans aucune forme de contrainte (pression, menace ou chantage) et éclairé, c’est-à-dire donné après que la patiente a reçu toutes les informations médicales pertinentes.

« L’absence de recueil du consentement de la femme ne peut être justifiée qu’en cas d’urgence vitale ou d’impossibilité pour la femme d’exprimer sa volonté (ex : inconscience), peut-on lire dans le guide. Dans ce dernier cas, ses proches doivent être consultés ». Selon le Collectif interassociatif autour de la naissance, 85 % des épisiotomies sont pratiquées sans demande de consentement et les trois quarts des femmes qui ont eu une épisiotomie en ont souffert.

Les maltraitances obstétricales dans le viseur de la Fondation

Le recueil du consentement s’impose aussi avant de réaliser une expression abdominale, une technique qui consiste à appliquer une pression sur le fond de l’utérus afin de raccourcir la durée de l’expulsion. Technique que la Haute Autorité de Santé recommande depuis 2007 d’abandonner, considérant qu’il n’existe pas de raisons médicales justifiant cette pratique. « Si elle est malgré tout pratiquée, la Haute Autorité de Santé préconise de la justifier sur le dossier médical », rappelle la fondation.

En creux de ces recommandations, le constat de plus en plus prégnant, documenté par des témoignages de plus en plus nombreux, de pratiques médicales jugées par les patientes au mieux incongrues au pire carrément violentes.  « Ce guide s’adresse en premier lieu aux femmes, indique Clara De Bort. Mais il a aussi vocation à être lu par les équipes de soignants. On espère qu’il pourra en amener parmi elles à s’interroger sur le bien-fondé voire la légalité de certaines de leurs pratiques ».

Les soignants sont-ils prêts à une telle remise en cause ? « Ça dépend des équipes et des services. Je crois que dans bien des endroits et dans bien des têtes, on est encore dans l’idée que les intentions du soignant étant bonnes, le résultat de son intervention sera forcément bénéfique. Sauf que ça n’est pas toujours le cas d’une part. D’autre part le soignant ne peut être celui qui décide, avec son seul système de valeurs. En tout cas, ce n’est pas ainsi que fonctionne le système de santé de notre pays qui prévoit que le patient soit associé et ait son mot à dire dans les décisions qui le concernent ».

Un guide juridique à consulter et à partager sans modération

Les témoignages de maltraitances obstétricales qui fleurissent sur le web, dans les colonnes de la presse ou encore dans les bacs des librairies, le corps soignant semble encore peu disposé à les entendre, tout crispé qu’il est qu’on puisse remettre en cause ses pratiques. La preuve la plus flagrante ayant été fournie par Israël Nisand, président du Collège national des gynécologues et obstétriciens français, dans une interview diffusée en début de semaine sur France Inter (lire encadré ci-dessous).

Il faudra bien pourtant que l’ensemble des professionnels concernés écoutent la voix des patientes et se mettent enfin au boulot afin d’améliorer la qualité des soins. Le plus tôt sera le mieux. En attendant, le guide Accouchement, mes droits, mes choix de La Fondation des Femmes est disponible en téléchargement gratuit depuis son site web. N’hésitez pas à vous le procurer et à le partager, notamment auprès de vos proches qui seraient dans l’attente d’un heureux événement.

QUAND LE COLLÈGE NATIONAL DES GYNÉCOLOGUES FAIT LA SOURDE OREILLE
Interrogé sur France Inter lundi matin, Israël Nisand, président du Collège national des gynécologues et obstétriciens français, a donné un aperçu assez clair du crédit qu’il accorde à la parole des femmes qui sont de plus en plus nombreuses à dénoncer les traitements qui leur sont réservées dans l’intimité du cabinet de gynécologie obstétrique, pendant leur suivi de grossesse ou en salle d’accouchement.
Pour le gynécologue, la question des pratiques maltraitantes ou peu respectueuses des patientes se réduit exclusivement à un enjeu de moyens des maternités. « Quand vous avez une voiture qui n’a que trois roues, eh bien, vous la laissez au garage. Vous attendez d’avoir l’argent pour payer la quatrième roue. Nous demandons qu’on laisse les maternités qui roulent sur trois roues au garage car des personnels maltraités deviennent maltraitants ».
Pas un mot sur la nécessité de repenser les pratiques, réfléchir à réformer les enseignements, prendre en compte la dimension humaine des soins… Nombreuses sont les autres pistes sur lesquelles il conviendrait de réfléchir pour accompagner et faciliter le respect des patients et de leurs droits. L’intervention du Professeur Nisand laisse à penser qu’il préfère se défausser de toute une partie de la question, en victimisant la profession sous l’angle du dysfonctionnement des services par manque de moyens financiers… ce qui ne constitue pourtant pas le seul aspect de la problématique.

« Si j’en suis là aujourd’hui, c’est grâce à lui ». Anthony n’a qu’une vague idée de l’identité de la personne qui lui a fait don de ses cellules de moelle osseuse. « Je sais juste qu’il est Allemand d’origine polonaise ». En 2015, on diagnostique à Anthony une leucémie aiguë myéloblastique. Le pronostic est mauvais : ses chances de survie à cinq ans ne sont que de 30%. Il vient aujourd’hui de fêter les 2 ans de sa greffe. « Encore 3 ans et je serai considéré comme guéri. Pour le moment, mes chances de survie sont de 90% ».

Nécessaire compatibilité génétique entre le donneur et le greffé

La moelle osseuse est un tissu présent au centre des os (et non pas dans la colonne vertébrale comme beaucoup le pensent) qui est responsable de la formation des cellules sanguines :

• les globules rouges (transport de l’oxygène) ;
• les globules blancs (lutte contre les infections) ;
• les plaquettes (coagulation du sang).

Plusieurs maladies du sang, les leucémies notamment mais aussi les déficits immunitaire congénitaux chez l’enfant ou encore les aplasies médullaires, trouvent leur origine dans un dysfonctionnement des cellules de la moelle. Pour nombre de patients, la guérison passe par une greffe de ces cellules prélevées chez une personne ne présentant pas le dysfonctionnement en question.

« Pour que la greffe puisse être envisagée, la compatibilité doit être parfaite entre le malade et le donneur. Pour cela, ils doivent partager la même histoire génétique, liée aux origines géographiques de chacun », précise le docteur Evelyne Marry, Directrice du département Prélèvement et Greffes de cellules souches hématopoïétiques à l’Agence de la biomédecine. Cette agence gouvernementale est chargée, entre autres missions, de gérer le registre national des donneurs de moelle osseuse.

La majorité des dons provient de l’extérieur du cercle familial

Les éventuels frères et sœurs du patient présentent un profil génétique compatible au sien dans seulement 25% des cas. Aussi, quand la greffe s’impose, il est la plupart du temps nécessaire de faire appel à un donneur en dehors de la fratrie. C’est là que ça coince… On estime en effet à une chance sur un million la possibilité de trouver un candidat compatible hors du cercle familial.

« Chaque année, explique Evelyne Marry, environ 2 000 patients en France ont besoin d’une greffe sans pouvoir solliciter un membre de leur famille. Le recours au registre national des donneurs de moelle osseuse est indispensable. Un peu plus de la moitié des patients seulement peut bénéficier d’une greffe dans l’année ». En 2016, 967 personnes ont subi une greffe de moelle osseuse en France grâce à des donneurs non apparentés, précise l’Agence de la biomédecine.

Selon la maladie dont il est question ou encore le parcours du patient et son état de santé au moment de la greffe, le taux moyen de guérison des personnes recevant un don de moelle osseuse oscille de 30 à 90%. Il est en moyenne de 65 % contre à peine 30% dans les années 90. Cette amélioration résulte d’une augmentation du nombre de donneurs et d’une meilleure prise en charge des patients, notamment en matière de prévention des complications liées à la greffe.

Près de 300 000 Français inscrits comme donneurs potentiels

On compte aujourd’hui quelque 275 000 candidats au don dans le registre national géré par l’agence. La recherche d’un donneur ne se limite toutefois pas au seul territoire national comme le montre le témoignage d’Anthony. Près de 70 pays tiennent un registre analogue pour un nombre total de donneurs potentiels d’environ 30 millions.

Sauf que plus le nombre de donneurs inscrits est élevé, plus les profils seront variés et plus les chances de compatibilité donneur/patient seront grandes. D’où la mise en place il y a deux ans de la Journée mondiale de mobilisation pour le don de moelle osseuse qui s’est déroulée cette année, comme les deux précédentes éditions, le 3^ème samedi du mois de septembre (le 16 en l’occurrence).

« Aujourd’hui encore, peut-on lire dans le dossier de présentation de cette journée publié par l’Agence de la biomédecine, la méconnaissance du don de moelle osseuse suscite des appréhensions voire des peurs parfois excessives, notamment sur la douleur liée au prélèvement. Consciente de cette situation, l’agence souhaite mieux informer le grand public sur ce geste de solidarité ». Pour ce faire, elle a lancé le 16 septembre dernier un film de sensibilisation #UnBleu sur sa chaîne Youtube :

La population masculine sous-représentée dans le registre

Objectif affiché : augmenter le nombre de donneurs potentiels, on s’en doute. L’agence recherche plus particulièrement des hommes qui ne représentent que 35% des candidats au don. Les jeunes femmes doivent poursuivre leur mobilisation, précise l’agence. Comment ? « En s’inscrivant mais aussi en convaincant les hommes jeunes de leur entourage de le faire ».

Pour devenir donneur, trois conditions s’appliquent : vous devez être âgé de 18 à 50 ans, être en parfaite santé et accepter de vous soumettre à un questionnaire médical. Vous remplissez ces conditions et souhaitez rejoindre les personnes inscrites dans le registre français ? Vous êtes invité à vous préinscrire en ligne sur www.dondemoelleosseuse.fr, le site de l’Agence de la biomédecine, puis à vous rendre au rendez-vous médical fixé par le centre d’accueil à proximité de chez vous, afin d’y réaliser une prise de sang. Cet échantillon permet d’établir votre carte d’identité génétique. Une fois inscrit dans le registre national, vous serez sollicité dès qu’un patient présentant le même profil nécessitera un don.

Comptez 8 années en moyenne entre l’inscription sur le registre des donneurs et le prélèvement. Ce délai n’est qu’une moyenne. « L’année dernière on a sollicité un donneur qui était inscrit dans notre registre depuis près de 21 ans », indique ainsi Evelyne Marry. A l’inverse, Sabrina, une jeune trentenaire que 66 Millions d’IMpatients a interrogée, s’est inscrite en janvier 2014 et a été contactée 3 ans plus tard. Le prélèvement a eu lieu le 12 juin dernier. « J’étais déjà une habituée des dons de plaquettes sanguines. J’ai suivi sur les réseaux sociaux le parcours d’une petite fille atteinte de leucémie qui malheureusement en est décédée. Cette nouvelle m’a beaucoup attristée et j’ai décidé de m’inscrire sur le registre du don de moelle ».

Comment se déroule le prélèvement de moelle osseuse ?

Il existe deux modes de prélèvement :

• La cytaphérèse qui permet de recueillir les cellules de la moelle osseuse dans le sang. La procédure dure environ quatre heures. « C’est comme un prélèvement sanguin en plus long, explique Sabrina. On m’a indiqué que je ressentirai éventuellement une gêne au niveau des os ainsi que des symptômes grippaux mais aucun de ces effets ne s’est manifesté ».
• Le prélèvement au niveau de l’os postérieur du bassin, qui relève quant à lui de la petite chirurgie. Il nécessite au maximum 48 heures d’hospitalisation. Une gêne peut être ressentie après l’intervention dans l’os où le prélèvement a eu lieu mais elle disparaît très rapidement.

Aujourd’hui le mode de prélèvement le plus répandu est la cytaphérèse (dans 3 cas sur 4). C’est le médecin greffeur qui détermine la méthode en fonction des besoins du malade. Quel que soit le procédé, les cellules de moelle osseuse prélevées chez le donneur se régénèrent en quelques jours.

© photographie Benoît Rajau, pour l’Agence de la biomédecine

Presque en même temps que la loi, est sorti un rapport sur l’isolement et la contention dans les établissements de santé mentale publié par le Contrôleur général des lieux de privation de liberté (CGLPL), qui dénonce de nombreuses dérives.
66 millions d’IMpatients a justement rencontré Adeline Hazan, Contrôleure générale des lieux de privation de liberté, dans le cadre d’un débat organisé il y a quelques semaines par l’Espace éthique Île-de-France et qui a également rassemblé soignants en psychiatrie, patients, militants associatifs, journalistes et philosophe sur cette question délicate des mesures de contrainte physique.

Une banalisation de l’isolement et de la contention liée à un cadre juridique longtemps resté lacunaire

Si la question des libertés en milieu carcéral paraît évidente, celle des patients soignés en établissement psychiatrique sans consentement reste taboue. Sans doute est-ce parce que l’on pense, parfois à raison, que les contraintes imposées à certains malades sont mises en place pour leur bien. Mais quand la contrainte devient traumatique, quand ces mesures relèvent davantage du sécuritaire que du thérapeutique, quand elles semblent se banaliser, pallier un manque d’effectif et donc d’écoute qui serait beaucoup plus bénéfique aux malades… Pire, quand ces pratiques s’apparentent à de la sanction, alors il devient indécent de fermer les yeux.

Bien sûr, la loi prévoyait déjà un cadre juridique précis concernant l’admission sans consentement en soins psychiatriques dont la saisine du juge de la liberté et de la détention lorsqu’une hospitalisation complète est envisagée, mais ce n’est qu’en janvier 2016 qu’a été posé le cadre juridique concernant l’isolement et la contention de ces patients. Ainsi la loi dit :

« Art. L. 3222-5-1 – L’isolement et la contention sont des pratiques de dernier recours. Il ne peut y être procédé que pour prévenir un dommage immédiat ou imminent pour le patient ou autrui, sur décision d’un psychiatre, prise pour une durée limitée. Leur mise en œuvre doit faire l’objet d’une surveillance stricte confiée par l’établissement à des professionnels de santé désignés à cette fin.

Un registre est tenu dans chaque établissement de santé autorisé en psychiatrie et désigné par le directeur général de l’agence régionale de santé pour assurer des soins psychiatriques sans consentement en application du I de l’article L. 3222-1. Pour chaque mesure d’isolement ou de contention, ce registre mentionne le nom du psychiatre ayant décidé cette mesure, sa date et son heure, sa durée et le nom des professionnels de santé l’ayant surveillée. Le registre, qui peut être établi sous forme numérique, doit être présenté, sur leur demande, à la commission départementale des soins psychiatriques, au Contrôleur général des lieux de privation de liberté ou à ses délégués et aux parlementaires.

L’établissement établit annuellement un rapport rendant compte des pratiques d’admission en chambre d’isolement et de contention, la politique définie pour limiter le recours à ces pratiques et l’évaluation de sa mise en œuvre. Ce rapport est transmis pour avis à la commission des usagers prévue à l’article L. 1112-3 et au conseil de surveillance prévu à l’article L. 6143-1. »

Une généralisation inquiétante de ces contraintes physiques

Eric Favereau, journaliste spécialiste des sujets de santé à Libération, et présent lors du débat organisé par l’Espace éthique Ile-de-France, précise qu’il y a 30 ans, il était exceptionnel de trouver des chambres d’isolement dans les établissements psychiatriques et qu’aujourd’hui il y en a partout. Un constat de généralisation du recours à l’isolement et la contention qui corrobore le rapport publié par le Contrôleur général des lieux de privation de liberté en mai dernier sur l’isolement et la contention dans les établissements de santé mentale. Ce rapport, ainsi que l’explique Adeline Hazan, actuelle Contrôleure générale des lieux de privation de liberté en poste depuis 2 ans (sur un mandat qui compte 6 années), fait suite à des visites effectuées en établissements psychiatriques depuis 8 ans. Alors même, est-il rappelé dans le rapport, qu’aucune étude scientifique n’a prouvé l’intérêt thérapeutique de ces mesures de contrainte, elles se multiplient depuis une vingtaine d’années.

Les causes de cette recrudescence sont diverses. Dans la salle, lors du débat, on évoque en premier lieu le manque de personnel, mais aussi la perte d’un certain savoir-faire des soignants, la féminisation de la profession, le fait que l’on utilise aujourd’hui des médicaments moins forts qu’il y a quelques années pour calmer les patients agités car les anciens médicaments entraînaient des effets secondaires trop risqués sur le plan cardiaque. Ce qui est en tous cas très probable, comme le mentionne Claude Finkelstein, présidente de la FNAPSY (Fédération nationale des Associations d’usagers en Psychiatrie), c’est que « plus il y aura de chambres d’isolement, et plus elles serviront ».

Des dérives dans la pratique

Outre la banalisation de ces mesures de contrainte, le rapport du Contrôleur général des lieux de privation de liberté (CGLPL) fait état de sérieuses dérives qui remettent en cause le respect des droits fondamentaux des patients hospitalisés. En effet, certains établissements utilisent l’isolement et la contention comme des sanctions disciplinaires et certains services vont jusqu’à établir des barèmes en fonction du type de « transgression » commises par le patient par rapport aux règles fixées par les soignants. La durée des isolements et contentions est trop souvent aléatoire et ne répond pas forcément à la juste gestion d’une crise d’agitation par exemple. Le rapport a pu constater que des isolements pouvaient durer jusqu’à 15 jours ! Une fois isolés, il n’est pas rare que les patients ne soient pas correctement soignés ou surveillés et n’aient pas toujours accès à une sonnette d’appel en bon état de fonctionnement. En outre, dans de tels cas, les droits de visite sont le plus souvent suspendus, les conditions d’hygiène et d’intimité sont parfois déplorables et les aménagements des chambres d’isolement ne permettent pas la plupart du temps aux patients de pratiquer une activité physique suffisante qui leur serait pourtant bénéfique.

Les dérives sont parfois telles qu’en janvier 2016, relevant de graves atteintes aux droits fondamentaux des malades hospitalisés au centre psychothérapeutique de l’Ain, le CGLPL a publié des recommandations relatives à ce centre et a saisi les autorités compétentes pour y répondre. Depuis cet épisode et depuis que la loi est en place, Adeline Hazan a d’ailleurs noté qu’elle recevait davantage de signalements d’abus. Peut-être le signe que les mentalités vont changer et que les mesures de contrainte vont régresser ?

Des soignants victimes d’un système et soumis à la culture de service

En réalité, la façon dont les équipes soignantes appréhendent la gestion de l’isolement et de la contention dépend beaucoup de la culture d’établissement, voire de la culture de chaque service et Adeline Hazan a pu constater sur le terrain qu’il était alors très difficile pour le personnel soignant de remettre en cause ces (mauvaises) habitudes. Durant le débat, Bernard Miele, vice-président de l’association Advocacy France précise : « Les soignants sont un monde clos. Aucun, même sympa, ne fera la guerre à ses collègues pour vous. Et la punition, c’est en plus de vous laisser subir les violences de certains hospitalisés. Les relations sexuelles non consenties y sont monnaies courantes. ».

Pour Catherine Boiteux, psychiatre, secrétaire générale de la plateforme éthique du centre hospitalier Sainte-Anne à Paris, il s’est opéré ces dernières années une stigmatisation de la violence liée à la maladie mentale. On n’assimile plus les troubles psychiatriques à une souffrance mais à une violence potentielle. Or il s’agit pourtant de prendre en charge avant tout non pas une violence, mais des symptômes donnant lieu à une agitation, une angoisse. Cette assimilation participe à la banalisation des mesures de contrainte mais Lynda Sales Caires, infirmière au sein du groupe hospitalier Paul Guiraud à Villejuif, précise que la contention est également traumatisante pour les soignants car elle va à l’encontre de leur idéal professionnel.

Des patients qui ont besoin d’écoute

« En 20 ans de militantisme associatif, je n’ai jamais entendu un patient me dire qu’il avait bien vécu la contention », lance Claude Finkelstein, expliquant qu’un malade a besoin de s’exprimer et qu’il ne choisit pas toujours son mode d’expression car sa souffrance ne le lui permet pas forcément. La contention, c’est prendre alors la décision de ne pas laisser le patient s’exprimer, et Claude Filkenstein ajoute : « Lorsqu’une équipe de soignants tout en blanc, bien propre sur elle, dit à un patient de se calmer, cela ne fait que jeter de l’huile sur le feu. Enfin, si les seules réponses à la souffrance des malades sont l’isolement et la contention, cela devient inacceptable. Pourtant quand vous écoutez quelqu’un, quel que soit son délire, quel que soit son moment de souffrance, si vous vous asseyez, que vous vous mettez à sa portée, que vous l’écoutez, il finit par se calmer. Je me souviens des paroles d’un psychiatre qui un jour m’a confié que la seule contention qu’il s’autorise, c’est de prendre le patient dans ses bras ».

Le cas de la contention en EHPAD

Bien que le CGLPL ne soit pas compétent pour intervenir dans les EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), Adeline Hazan précise qu’il serait pertinent qu’une instance nouvelle s’empare du sujet. Certains directeurs d’EHPAD s’indignent que l’on puisse les assimiler à des lieux de privation des libertés, mais force est de constater que le consentement des personnes âgées n’est pas toujours recueilli, ne serait-ce que lors de leur entrée dans l’établissement, et que la pratique de la contention n’est pas exceptionnelle. La contention y est principalement pratiquée pour éviter les chutes, et souvent à la demande des familles alors que les études montrent l’inefficacité, voire la nocivité de la contention des personnes âgées, puisqu’elle augmente le risque d’infections nosocomiales, les épisodes de confusion, d’agitation, le risque de chutes graves, de perte d’autonomie, de décès par strangulation, d’asphyxie ou de traumatisme liés à la contention (lire l’Evaluation de la pratique de la contention physique en EHPAD par les docteurs Laprend et Ichir Dahlab).

« Il est temps pour les organisations professionnelles de s’emparer du sujet », écrivait le 2 novembre sur son compte Twitter, Clara de Bort, directrice d’établissement, et auteure d’une tribune publiée en février dernier dénonçant le trop fréquent recours au toucher pelvien (vaginal ou rectal) sur des patients endormis sans recueil préalable de leur consentement*.

« Pour le-a patient-e qui n’a pas préalablement marqué son accord, lit-on dans cette tribune co-signée par une cinquantaine de personnes (médecins, blogueurs, journalistes, citoyens), il s’agit d’une négation de ses droits, celui de recevoir une information loyale sur la façon dont va se dérouler une opération, celui d’accepter ou de refuser tout geste médical ».

Les médecins outrés de cette polémique

Les professionnels de santé incriminés ont réagi tantôt en niant cette pratique, tantôt en pleurnichant sur le climat de défiance délétère vis-à-vis des médecins ou pour les plus agressifs en dénonçant la « pudibonderie » de celles et ceux qui s’offusquent qu’on puisse manipuler leur corps sans avoir recueilli un accord préalable. Interrogé par la BBC en octobre dernier, Guy Vallancien, urologue à l’Institut Montsouris à Paris, livre ainsi ce témoignage :

« Quand j’étais jeune, j’ai été formé comme ça par mes chefs à faire des touchers vaginaux et rectaux sous anesthésie sans aucun consentement du patient. Car nous pensions à ce moment que le patient faisait confiance au chirurgien. Donc c’était fait dans un bon objectif. Personnellement, je pense que nous pouvons utiliser parfois le corps du patient pour former. C’est normal, c’est comme cela que nous apprenons. Avons-nous besoin d’un formulaire de consentement ? Un de plus ? Pourquoi pas. Mais je ne crois pas que cela soit vraiment important ».

Quelques jours plus tard, l’urologue ira jusqu’à qualifier de « mal baisés » (dans un article sur les touchers intimes publié sur Slate), les étudiants en médecine qui pourraient se trouver heurter de pratiquer des touchers pelviens sans obtention préalable du consentement du patient. Classe… Rappelons que la loi Kouchner sur le droit des patients adoptée en 2002 précise qu’« aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment ».

Une enquête ministérielle confirme les soupçons

N’en déplaise à Guy Vallancien, il ne s’agit donc pas d’une demande de consentement de plus mais d’un droit qui est déjà dû au patient. « De tels propos confirment l’opprobre qui est susceptible de s’abattre sur le premier étudiant qui moufte », se désole Clara de Bort. Suite à la publication de sa tribune et au succès qu’elle a connu sur les réseaux sociaux, le ministère de la Santé a confié à la Conférence nationale des doyens la mission de réaliser une enquête « sur la formation clinique des étudiants en médecine et, en particulier, les conditions d’apprentissage de l’examen pelvien (vaginal et rectal) sur des patient(e)s endormi(e)s et les conditions d’apprentissage de l’examen clinique aux étudiants en médecine ».

Les résultats de cette enquête, publiée le 27 octobre, révèlent que lorsque l’examen est réalisé chez une personne sous anesthésie générale, le consentement préalable du patient n’est recueilli que dans 67% des cas pour les étudiants du diplôme de formation générale en sciences médicales, et dans 80% pour les étudiants du diplôme de formation approfondie. Délicat avec de tels chiffres de parler d’épiphénomène, comme certains praticiens ont tenté dans un premier temps de le faire croire.

D’autant qu’on peut raisonnablement penser que ces résultats sont susceptibles d’être en deçà de la réalité, compte tenu de la nature déclarative de l’enquête. Bertrand de Rochambeau, président du Syndicat national des gynécologues obstétriciens de France (Syngof), en convient au micro de 66 Millions d’IMpatients : sur la question du consentement relatif aux touchers pelviens à des fins d’apprentissage, « la profession est en retard dans l’application des règles fixées par la Loi Kouchner. On doit progresser là-dessus ».

En creux, la maltraitance de certains gynécologues

Sur d’autres aspects de la pratique également, si l’on en croit les témoignages de mauvais traitements réservés aux femmes, dans les cabinets de certains gynécologues, qui ont fleuri sur la Toile dans les semaines et les mois ayant suivi la publication de la tribune. Propos sexistes, vexations diverses et variées, mauvaise information, intervention sans recueil du consentement ou encore non prise en compte de la douleur… En septembre, France Culture a diffusé un documentaire sur le sujet (Maltraitance gynécologique, collection Témoignages) qui ferait presque froid dans le dos.

Maltraitance ? Bertrand de Rochambeau, ne nie pas que « certains confrères ne savent pas se tenir. Il faut toutefois bien comprendre que la consultation, c’est la rencontre entre deux personnes dont la sensibilité n’est pas forcément la même. En matière de sexualité, de contraception, de procréation médicale assistée ou d’interruption de grossesse, les médecins ont leurs propres tabous. Certains parviennent à s’en départir et à faire la part des choses dans le cadre de leur activité professionnelle, d’autres moins ».

C’est fort regrettable… Interrogé sur Europe 1, Hervé Fernandez, chef du service de gynécologie obstétrique à l’hôpital du Kremlin Bicêtre, s’emporte et regrette qu’on monte en épingle ce genre de témoignage au risque de voir les femmes déserter les cabinets des médecins. Comme si les postures adoptées par les médecins dont il est question dans ces témoignages n’étaient pas en elles-mêmes des motifs suffisants de renoncement aux soins, pointe sur son site le Collectif interassociatif sur la Santé (CISS), un regroupement d’une quarantaine d’associations de patients, éditeur de 66 Millions d’IMpatients.

A quand un accès aux soins dans de bonnes conditions ?

Appeler à ne pas monter en épingle une problématique de nature à éloigner les patientes des cabinets médicaux de façon à ne pas… les éloigner des cabinets médicaux. La ligne de défense de Patrick Hernandez ne manque pas de sel. Et si les gynécologues qui se reconnaîtraient revoyaient tout simplement leurs pratiques et laissaient la morale, leurs tabous et leurs jugements au vestiaire ?

Qu’il soit pétri de tabous et de préjugés ou non, « le médecin doit être au service de son patient, rappelle sur France Culture Marc Zaffran (alias Martin Winckler), généraliste, essayiste, blogueur et grand défenseur de la cause des patients. Or la plupart des médecins français ne sont pas éduqués en ce sens mais sont plutôt formés pour penser que c’est à eux de décider pour le patient ce que celui-ci doit adopter comme position ».

L’enjeu ne porte pas seulement sur le respect du patient. On ne dira jamais assez combien l’accès aux gynécologues doit être facilité, tant il est essentiel que les femmes quel que soit leur âge puissent consulter régulièrement afin notamment de dépister la présence d’éventuels prémisses de cancers. Cet accès est déjà suffisamment compliqué par des considérations financières (dépassements d’honoraires, deux gynécologues sur trois en pratiquent) ou géographiques (délai de rendez-vous jusqu’à plus de 3 mois dans certaines villes).

Mesdames et Messieurs les gynécologues, quand une femme peut enfin accéder à votre cabinet, est-il possible qu’elle soit reçue dans des conditions compatibles avec la dignité humaine ? La sienne… et la vôtre, s’entend ! Au CISS, on a la faiblesse de croire que la vague de messages publiés sur les réseaux sociaux pourra contribuer à améliorer la qualité des échanges entre les gynécologues et leurs patientes.

La balle désormais dans le camp des gynécologues

Pour Clara de Bort, le chemin vers une pratique plus éthique risque encore d’être long. En matière de gynécologie, elle se félicite néanmoins que le ministère de la Santé se soit saisi du dossier et ait décidé de charger l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) et l’Inspection générale de l’administration de l’éducation nationale et de la recherche (IGAENR) d’approfondir les résultats de l’enquête.

Dans un communiqué publié le 30 octobre, les auteures de la tribune à l’origine de ce salutaire ramdam estiment qu’« il appartient désormais aux organisations professionnelles de prendre leurs responsabilités et de se mobiliser concrètement à leur tour en faveur d’une médecine respectueuse de la loi et bientraitante, prenant en compte la vulnérabilité toute particulière des patients touchés dans leur intimité ». Et Clara de Bort de rappeler : « Les citoyens, patients actuels et à venir, observent la façon dont les organisations professionnelles écoutent et réagissent ».

Vous estimez être victime d’un commentaire, d’une attitude ou d’un traitement inappropriés ?

• N’hésitez pas à en faire part (calmement) au médecin.
• Si la situation s’envenime, passez votre chemin.
• Dans tous les cas, ne continuez pas à consulter un médecin avec lequel vous ne vous sentez pas en confiance.
• Sachez également que vous avez toujours la possibilité de vous plaindre auprès du Conseil départemental de l’Ordre des médecins dont dépend le professionnel. N’hésitez pas : l’Ordre se navre justement de ne jamais recevoir de plaintes sur le sujet.
• Autre option : saisir la ligne Santé Info Droits du CISS, une plateforme d’information des patients sur leurs droits accessible par téléphone ou en ligne.

* Tribune rédigée avec Béatrice Kammerer, présidente et fondatrice de l’association d’éducation populaire Les Vendredis Intellos et Marie-Hélène Lahaye, juriste, auteure du blog « Marie accouche là ».

A la mer comme à la montagne, les lunettes de soleil sont censées protéger les yeux contre l’éblouissement et les rayonnements ultraviolets (UV) et limiter le risque de vieillissement prématuré de la cornée, le développement de la cataracte et de certaines maladies rétiniennes. Comptez pour une paire de lunettes solaires de quelques dizaines à quelques centaines d’euros. Seuls les équipements achetés dans les magasins d’optique (ou éventuellement en ligne), que les verres soient teintés ou non d’ailleurs, sont susceptibles d’être pris en charge.

L’achat de lunettes de soleil n’est couvert par la Sécurité sociale que si l’assuré est atteint de certaines affections oculaires (conjonctivite intense, kératite, iritis, cataracte centrale ou congénitale, rétinopathie) ou encore de myopies fortes, lorsqu’elles s’accompagnent de photophobie (sensibilité excessive à la lumière). Pour bénéficier d’un remboursement, l’assuré doit obligatoirement produire une ordonnance de l’ophtalmo indiquant la pathologie qui justifie la demande de remboursement.

Remboursement identique à celui des lunettes de vue

La prise en charge des solaires en cas d’affection oculaire est identique à celle des lunettes de vue, c’est-à-dire minime au regard des prix effectivement pratiqués. Pour la monture, elle est de 60% d’un tarif fixé à 30,49 €. Quant aux verres, ils sont remboursés à 60 % également, sur la base d’un tarif qui varie en fonction du niveau de correction. A noter que ces montants servant de base au calcul du remboursement sont différents selon l’âge du patient (plus ou moins de 18 ans).

Pour plus de détail, rendez-vous sur le site de l’Assurance maladie ou sur notre fiche détaillant le remboursement des frais de lunettes. La somme n’étant pas remboursée par la Sécurité sociale peut éventuellement l’être par votre assurance santé complémentaire dans une proportion variable selon ce que prévoit le contrat souscrit. Renseignez-vous auprès de votre mutuelle ou votre assurance. Dans tous les cas, la demande de prise en charge devra, là encore, être accompagnée d’une copie de l’ordonnance du médecin.

Diminuer le coût d’achat de vos lunettes de soleil : astuce et mauvaise idée

Dans la plupart des cas, les solaires restent toutefois à la charge de l’acheteur. Astuce : sachez que nombre d’opticiens proposent à leurs clients, lors de l’achat de lunettes, une 2ème paire gratuite ou à prix anecdotique. N’hésitez pas lors du renouvellement de votre équipement à vous prévaloir de cette offre en choisissant une paire de verres teintés qui présenteront en plus l’avantage d’être adaptés à votre vue. Une ordonnance datant de moins de trois ans est alors nécessaire pour prétendre au remboursement de l’ensemble.

Attention, certains opticiens de mèche avec un cabinet d’ophtalmologie peuvent proposer aux personnes n’étant pas atteintes d’un défaut visuel de leur fournir une prescription de complaisance afin de déclencher le processus de remboursement par l’Assurance maladie et la complémentaire santé. Cette pratique, pointée dans un rapport de la Direction de la Sécurité sociale datant de 2011, est illégale. Elle participe par ailleurs à renchérir pour tous le coût des cotisations des assurances santé obligatoires et complémentaires.

Ce qu’il faut savoir avant d’acheter une paire de solaires

Outre les magasins d’optique, les lunettes de soleil sont également commercialisées dans les grandes surfaces, les commerces ambulants ou encore les pharmacies… Dans ces points de vente, il n’est pas toujours aisé de se faire une idée de la qualité et de l’efficacité des produits proposés. « Le consommateur doit avant tout vérifier que les lunettes sont conformes aux normes de sécurité et qu’elles sont adaptées aux conditions d’ensoleillement et d’utilisation », recommande la Direction générale de la concurrence, de la consommation et de la répression des fraudes (DGCCRF) sur son site web, dans sa fiche consacrée aux lunettes de soleil.

Premier réflexe, vérifier que le marquage CE est bien présent sur les lunettes de façon visible, lisible et indélébile. Sur chaque paire, doit également figurer l’indice de la classe de protection qui correspond à la capacité de filtration des verres. L’indice 0 correspond à des lunettes de confort qui ne protègent pas d’une forte luminosité. Cette catégorie est réservée au confort et à l’esthétique. Les indices 1 et 2 sont adaptées aux luminosités solaires atténuées et moyennes. « Seules les catégories 3 ou 4 sont utilisées en cas de forte ou exceptionnelle luminosité solaire (mer, montagne) », précise la DGCCRF. Attention, les lunettes affichant un indice 4 ne sont pas adaptées à la conduite.

Indice de protection et filtration UV

Autre précision : ces indices renseignent sur la filtration du rayonnement visible (l’éblouissement, autrement dit) mais pas des UV. Dans son édition d’été de l’année dernière, la revue 60 millions de consommateurs explique : « C’est la matière du verre, sa densité, voire le traitement qu’il a subi, qui définit l’aptitude à filtrer les UV ». Certaines lunettes inefficaces contre l’éblouissement peuvent ainsi apporter un haut niveau de protection contre les UV alors qu’à l’inverse des produits d’indice élevé de protection sont susceptibles de laisser passer les UV.

« Le mieux, conclut la revue de consommation, consiste à choisir une paire en polycarbonate, matière qui filtre 100 % des UV, ou un modèle certifié par le fabricant comme offrant la meilleure protection ». De la même manière que la peau, les yeux disposent d’un capital soleil qu’on conseille d’entamer le moins possible. C’est pourquoi, il est essentiel de s’assurer d’une bonne efficacité contre le rayonnement UV si la lunette est destinée à un enfant. Et de privilégier les produits d’indice 3 ou 4.

Comment agissent les différentes pilules contraceptives ?

Les pilules sont des contraceptifs oraux, qui contiennent des hormones, naturellement présentes chez la femme mais dont le dosage particulier va bloquer l’ovulation, ou modifier la glaire cervicale pour empêcher le passage des spermatozoïdes.
Il existe en fait deux sortes de famille de pilules,
• celles contenant uniquement un progestatif en très faible quantité, dont la plupart ont pour effet de bloquer le passage des spermatozoïdes,
• celles qui combinent œstrogènes et progestatifs, que l’on appelle « contraceptif oral combiné » ou COC, mais également pilules « combinées » ou pilules « estroprogestatives ». Elles agissent principalement sur le cycle menstruel en bloquant l’ovulation. Ce sont ces pilules combinées qui sont classifiées en 4 générations.

Pilule et générations… Un retour en arrière ?

Au fur et à mesure des années, on a cherché à minimiser les effets secondaires ressentis par les femmes qui prennent la pilule (nausées, migraines, acné, prise de poids …). Les COC ont donc évolué jusqu’à 4 générations de pilules, dont la différence dépend du progestatif qui entre dans leur composition (source ANSM) :
• 1ère génération : norethistérone
• 2ème génération : lévonorgestrel ou du norgestrel
• 3ème génération : désogestrel, du gestodène ou du norgestimate
• 4ème génération : drospirénone, chlormadinone, diénogest, nomégestrol

Malheureusement, l’engouement pour les pilules de 3ème et 4ème générations a été de courte durée car elles entraînent un risque plus important de thromboses veineuses. En effet ce risque double entre la pilule de 2ème génération et les suivantes mais il faut cependant noter que le risque de thrombose veineuse augmente encore plus lorsqu’une femme est enceinte. Le rapport bénéfice/risque, en cas de grossesse non désirée, reste donc en faveur des pilules des deux dernières générations…
Pourtant, en décembre 2012, une femme utilisatrice d’une pilule de 3ème génération porte plainte contre le laboratoire pharmaceutique qui la fabrique, à la suite d’un accident vasculaire cérébral qui la laisse très handicapée. S’ensuit un débat national qui conduit finalement au déremboursement des pilules des deux dernières générations. Dès lors, les femmes commencent à remettre en cause les pilules les plus récentes, préférant revenir aux pilules de 2ème génération ou s’intéressant de plus en plus au stérilet.

« La Crise de la Pilule »

Les chiffres de l’enquête sur « La Crise de la pilule en France », publiée par l’INED, Institut National d’Études Démographiques, sont éloquents (à lire ici). Entre 2010 et 2013, l’utilisation de la pilule contraceptive en France est passée de 50% à 41% chez les femmes utilisant un moyen de contraception. Il est important de signaler que le nombre de femmes sous contraception n’a pas baissé, ce sont les méthodes utilisées qui changent, et notamment le recours plus fréquent au stérilet.

Comparaison sur l’efficacité entre pilule et stérilet

Certes dans les conditions de prise optimale, sans oublier de prendre sa pilule notamment, les contraceptifs oraux sont légèrement plus efficaces : 99% d’efficacité pour le stérilet, contre 99,7% pour la pilule. Mais la réalité rattrape évidemment la théorie… Les erreurs d’utilisation, comme l’oubli que nous évoquions, font baisser la performance de la pilule qui n’est en réalité efficace qu’à 91% ! Dans cet article paru dans CNN (à lire ici), on apprend d’ailleurs que l’Académie américaine de Pédiatrie (American Academy of Pediatrics) conseille aux médecins de proposer aux adolescentes des implants contraceptifs ou le stérilet plutôt que la pilule orale.

 L’utilisation en France du stérilet ou DIU (dispositif intra-utérin)

Si l’on reprend les chiffres de l’enquête sur la « Crise de la pilule en France », citée plus haut, on voit que 22,6% des femmes utilisent un stérilet et 41% prennent la pilule. Un chiffre étonnant si on le compare au reste du monde, où le stérilet arrive en deuxième position (après la stérilisation) et la pilule seulement en 3ème position. En Chine par exemple, 43% des femmes utilisent un stérilet, 2% seulement s’en remettent à la pilule (voir ici les chiffres sur les moyens de contraception utilisés dans le monde, édité par les Nations Unies).

Pourquoi le stérilet a-t-il été boudé dans l’hexagone ?

Pendant des années, on a accusé le stérilet de causer des infections, d’être à l’origine de grossesses extra-utérines et de provoquer la stérilité. Enfin en 2004, le rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS), anciennement AENES, défend l’utilisation du stérilet et confirme qu’aucun risque de stérilité n’est démontré (voir ici le rapport actualisé de la HAS, qui reprend des extraits du rapport de 2004).

Stérilet pour les femmes n’ayant pas encore eu d’enfant

Reste que les préjugés ont la vie dure, et que les médecins continuent de se méfier du stérilet. La crainte infondée des infections pouvant conduire à une stérilité a détourné les gynécologues de la prescription d’un DIU pour les femmes n’ayant pas encore eu d’enfant (nullipares). Il existe pourtant plusieurs tailles de stérilets, justement adaptés à l’utérus plus petit, des jeunes femmes nullipares. Pour autant, il n’est pas toujours évident de trouver un médecin qui accepte de poser un stérilet à une nullipare, la preuve avec ce petit billet plein d’humour trouvé sur le site madmoizelle.com (à lire ici). Notez que les sages-femmes, qui sont également habilitées à prescrire et poser un DIU, sont plus ouvertes sur le sujet. Les centres de planning familial proches de chez vous peuvent également vous aider à trouver un praticien qui acceptera de le poser.

Mais au fait, le stérilet, ça fonctionne comment ?

C’est un petit dispositif médical de 3 ou 4 cm, généralement en forme de T, qui est introduit dans l’utérus par un médecin généraliste, un(e) gynécologue ou une sage-femme. La pose en elle-même prend 2 minutes à peine. Une fois posé, l’appareil reste en place entre 3 et 8 ans, selon les modèles et les marques.
Il existe deux types de stérilets :
• les DIU au cuivre, qui agit comme un spermicide et détruit les spermatozoïdes avant qu’ils n’aient atteint l’ovocyte pour le féconder,
• les DIU hormonaux, qui contiennent une hormone progestative diffusée en faible quantité pendant 5 années. L’hormone agit en entraînant un épaississement des sécrétions à l’entrée de l’utérus qui devient infranchissable pour les spermatozoïdes. Le DIU hormonal peut également permettre de réduire les troubles gênants liés aux règles comme des pertes trop abondantes et/ou des fortes douleurs abdominales.

Le retrait du stérilet peut se faire à tout moment, toujours par un médecin ou une sage-femme, qui ôtera le dispositif en tirant sur un petit fil prévu à cet effet !

 Et le prix dans tout ça ?

Les pilules contraceptives coûtent entre 2€ et 15€ par mois environ, selon la marque. Attention, elles ne sont pas toutes remboursées par l’Assurance maladie (notamment les pilules de 3ème et 4ème générations). Lorsqu’elles le sont, la prise en charge est de 65%.
Pour un DIU au cuivre, il faut compter 30€ environ, pour une moyenne de 5 ans de contraception, alors que pour un DIU hormonal il faut compter 125€ pour la même durée de vie. Dans les deux cas, l’Assurance Maladie le prend en charge à 65%. Il faut ajouter la consultation pour la pose, celles pour le suivi et le retrait, qui seront remboursées selon les conditions habituelles de prise en charge.

Pour en savoir plus :

• Le site Ameli-santé
• Choisir sa contraception