Malades en fin de vie Archives - France Assos Santé

Dans l’attente d’une loi sur la fin de vie, associations et soignants anticipent

Charlotte — Wed, 14 Jan 2026 09:40:42 +0000

Alors que le débat sur l’aide active à mourir fait son retour au Parlement, avec le 20 janvier prochain, le coup d’envoi des discussions publiques au Sénat, associations de patients et professionnels de santé ont ouvert la réflexion dans l’éventualité de son vote. Un récent colloque leur a permis de penser collectivement, avant même l’adoption du texte, ses conséquences concrètes dans leurs pratiques.

Une loi sur la fin de vie verra-t-elle le jour avant 2027 ? On pourrait finir par en douter, tant le parcours législatif de cette promesse du second mandat d’Emmanuel Macron aura été chaotique. Voilà près de trois ans que la convention citoyenne a rendu un avis favorable sur l’aide active à mourir et le suicide assisté. Le débat qui a suivi au printemps 2024 à l’Assemblée nationale n’a cependant pas pu aboutir, sa dissolution ayant perturbé l’agenda parlementaire. Un an plus tard, ce sont finalement deux propositions de loi sur la fin de vie qui ont été examinées, l’une consacrée aux soins palliatifs, l’autre à l’aide à mourir. Mais une fois de plus, bien que votées fin mai 2025 en première lecture à l’Assemblée, la chute du gouvernement Bayrou a interrompu le processus et reporté l’examen des deux textes au Sénat… finalement calé pour le 20 janvier.

Après tant de péripéties, les associations restent prudentes sur les échéances mais ne cachent pas leur incompréhension. « On a l’impression à chaque nouvelle étape législative de repartir de zéro et de reprendre encore et encore le débat éthique, alors qu’il serait temps de faire un pas de côté pour sortir de la question, très polarisée, du principe même d’une aide à mourir, et de réfléchir enfin aux pratiques qui découleront de la future loi : comment faire en sorte qu’elle soit à même de garantir le meilleur accompagnement des personnes malades, quel que soit leur choix », déplore Stéphanie Pierre, conseillère nationale sur la fin de vie à France Assos Santé. Et de rappeler qu’une multitude de rapports et d’instances (CCNE, Académie nationale de médecine…) confirment que la loi actuelle ne suffit pas pour répondre à toutes les situations de fin de vie et que cette réforme est nécessaire. « Il faut entrer dans le concret et penser dès maintenant, collectivement, avec les soignants, les moyens de s’organiser dans l’hypothèse de l’adoption des textes », reprend-elle.

Penser, sans approche partisane

C’est précisément l’idée du colloque qui s’est tenu les 5 et 6 décembre derniers 2025 à Rennes, à l’initiative des CHU de Rennes, Tours, Nantes, et de l’Hospitalité Saint-Thomas de Villeneuve (qui rassemble 16 établissements sanitaires et médico-sociaux en Bretagne, Provence et Pays de la Loire). Intitulé « Réfléchir ensemble sur nos pratiques dans la perspective d’une loi sur l’aide à mourir », il a réuni sur ces deux jours près de 200 professionnels. Objectif ? « Discuter et trouver des repères, sans approche partisane, dans un contexte ou le cadre légal pourrait être modifié », résume le Pr Vincent Morel, chef du service de soins palliatifs et président du comité d’éthique du CHU de Rennes, l’un des initiateurs du colloque : « L’événement s’adressait à tous, quelles que soient leurs positions, il n’était pas destiné à dire s’il est opportun ou pas de modifier les textes existants, mais à nous projeter dans nos pratiques quotidiennes. Car finalement, qu’on y soit ou non favorable, si la loi est finalement votée, des questions se poseront tous les jours dans nos services. Patients, famille et collègues nous interrogent déjà, et se mettre en situation permet d’y réfléchir plus sereinement ».

Les questions ne manquent pas, en effet. Habitués à travailler dans le cadre de la loi Claeys-Leonetti qui interdit l’acharnement thérapeutique et ouvre le droit à une sédation profonde et continue, les professionnels de santé vont devoir se former à entendre un patient dire « je veux mourir » dans un nouveau contexte qui autorise l’aide à mourir. « Il faudra savoir décrypter cette demande, pour bien l’interpréter. Et juridiquement, bien connaitre la loi et son sens », insiste le Professeur Morel. « Il ne faudrait pas qu’un patient demande à mourir du fait d’une prise en charge inadaptée ou défaillante, ajoute Stéphanie Pierre, on doit se préparer à savoir investiguer les situations. » La question de la clause de conscience pourra se poser, aussi : comment un médecin réticent pourra-t-il passer le relais à un collègue ?

Neurologue, spécialiste de la maladie de Parkinson et médecin au centre d’éthique clinique des Hôpitaux de Paris, le Dr Valérie Mesnage a pu participer durant ces deux jours à un atelier qui réunissait une dizaine de soignants, souvent acteurs en soins palliatifs. « Quoi qu’on en pense, on ressent tous beaucoup d’émotion face à cette loi qui arrive. On a pu échanger sur nos attentes, nos craintes, nos freins, nos limites, nos leviers d’action, témoigne-t-elle. Et ce qui était intéressant, c’est que chacun arrivait avec son expérience particulière : un généraliste a pu parler de son extrême solitude, en médecine de ville, face à une demande d’aide à mourir, et c’était important de l’entendre car cette solitude, on la connait moins à l’hôpital où la prise en charge est plus collégiale. On a pu chacun partager en toute franchise, sans être jugé. Certains ont dit le vertige que le nouveau cadre législatif impliquerait pour eux, d’autres le soulagement qu’il constituera face à des situations qui ne trouvaient pas de solution jusqu’à présent. »

Multiplier ces espaces de discussion

Pour la professionnelle de santé, l’enjeu de la loi mériterait d’ailleurs beaucoup plus d’initiatives de cette nature : « On doit se préparer à ce qui vient, le besoin de formation est énorme, pour les soignants comme pour les étudiants. L’aide à mourir ne sera jamais un acte banal, il faut être prêt à recevoir ces demandes pour ne pas se retrouver du jour au lendemain démuni face à cette situation nouvelle. Tout cela reste encore trop tabou et n’a pas été suffisamment anticipé ». « Ces espaces de discussion devraient être montés partout, renchérit Stéphanie Pierre, pour France Assos Santé, qui pense aussi à la formation des représentants des usagers et des associations. « N’attendons pas la dernière minute, car nous pourrons tous être amenés à informer voire accompagner des réclamations, précise-t-elle. Après s’être énormément investie dans le travail parlementaire sur les textes de loi, France Assos santé doit aussi se préparer, et accompagner son réseau, à une éventuelle mise en place concrète de la loi dans le parcours de soin. »

Durant le colloque, des professionnels exerçant dans des pays où l’aide à mourir est déjà appliquée sont également venus livrer leurs retours d’expérience, soulignant à quel point chaque situation est singulière. « L’un d’entre eux nous a dit les doutes qu’il avait au début, quand il a fait valoir sa clause de conscience, et comment un cas particulier l’a finalement convaincu », rapporte le Dr Mesnage. « De toute façon, on ne peut plus en rester où nous en sommes, analyse Amandine Lagarde, directrice générale de France Parkinson. En France, la prise en charge en soins palliatifs n’est pas adaptée à la maladie de Parkinson et, quand bien même le serait-elle, certaines souffrances ne peuvent pas être soulagées. Elles deviennent si insupportables que les patients sont de plus en plus nombreux à envisager de se rendre dans des pays où l’euthanasie est autorisée. » Et d’insister sur le fait que, parallèlement à la loi, l’accent devrait être mis sur l’importance, pour les patients, de rédiger des directives anticipées. « La demande d’aide à mourir sera d’autant plus simple à évaluer que la personne malade les aura rédigées en amont », précise Amandine Lagarde.

La fratrie face au deuil périnatal

admin — Mon, 11 Feb 2019 13:07:33 +0000

Tout deuil peut avoir des conséquences sur la vie des enfants qui y sont confrontés. Le deuil périnatal n’échappe pas à cette règle pour les aînés qui ont perdu un petit frère ou une petite sœur avant sa naissance ou lors des premières heures ou premiers jours après sa naissance.

Il est donc important d’accorder, aux sœurs et aux frères aînés, une attention particulière dans la traversée de cette épreuve pour qu’ils puissent cheminer et exprimer librement leurs ressentis qui ne vont pas forcément être ceux des parents eux-mêmes.

Le deuil périnatal est malheureusement encore un sujet difficile à aborder ! Or ne pas parler des sujets tristes, cela revient souvent à générer du silence, voire des tabous, et à laisser les familles seules face à leur chagrin et leurs difficultés. Souvent, l’entourage ne sait pas comment réagir et il arrive que certaines personnes ne comprennent pas toujours, ainsi que le dit Isabelle de Mézerac, présidente de l’association SPAMA : « Pourquoi tant pleurer puisque l’enfant a aussi peu vécu ? ».

Pour aider les familles après le décès d’un tout-petit, l’association SPAMA (Soins palliatifs et accompagnement en maternité) a édité deux ouvrages destinés plus particulièrement à la fratrie :

Le premier est un petit livre intitulé « La Vie de Gabriel ou l’histoire d’un Bébé Plume », écrit par Katia Fouletier-Faurie, qui a perdu son fils Gabriel à la naissance, alors qu’elle était déjà maman de Louise et Agathe. C’est un livre plein d’illustrations à lire en famille.
Le second, qui vient de paraître, est un cahier de dessin intitulé « Un bout de chemin en famille ». Il a été écrit par Isabelle de Mézerac et Céline Ricignuolo, psychologue clinicienne et présidente de l’association CLEPSYDRE (Communication, lien, échanges des psychologues de réanimation de l’enfant).

INTERVIEW D’ISABELLE DE MÉZERAC, PRÉSIDENTE DE L’ASSOCIATION SPAMA ET CO-AUTEURE DU CAHIER DE DESSIN « UN BOUT DE CHEMIN EN FAMILLE »

66 Millions d’Impatients : Au moment d’un deuil périnatal, est-ce qu’un accueil est prévu à l’hôpital pour les éventuels sœurs et frères ?

Isabelle de Mézerac : La reconnaissance du deuil périnatal est récente, puisqu’en France elle date des années 2000. Aujourd’hui, l’importance de ce deuil est bien connue de la majorité des soignants. Tous ne sont pas forcément « formés » à la prise en charge du deuil périnatal mais ils sont au moins sensibilisés à l’accompagnement des familles dans ce contexte. Désormais, dans de nombreux services de néo-natalité ou de maternité, les soignants ont appris à faire de la place aux aînés. Il y a souvent un ou une psychologue qui peut accompagner les mamans face au décès de leur bébé. Mais on ne propose pas toujours cet accompagnement, souvent par faute de temps et/ou de moyens, aux papas, ni à la fratrie, alors que certains pourraient en avoir besoin.

Le deuil périnatal vécu par la fratrie est-il le même que pour les parents ?

C’est une question qui nous intéresse beaucoup dans notre mission d’accompagnement des familles. Bien évidemment, le deuil périnatal a un impact qui va bien au-delà des parents et touche la famille élargie. Les sœurs et frères de ce bébé sont forcément affectés, dans leur statut d’aînés tout comme ils peuvent l’être, lorsque leurs parents traversent une difficulté de vie (chômage, maladie…). De fait, on ne peut pas imaginer que le décès d’un tout-petit ne les perturbe pas, même si cela se passe pendant la grossesse et que les aînés n’ont donc jamais vu ce petit frère ou cette petite sœur qui devait agrandir la famille. Face à des événements douloureux, les enfants n’ont cependant pas forcément les mots pour dire ce qu’ils ressentent. Ils sont en outre inquiets face aux émotions de leurs parents.

Il y a donc bel et bien un deuil chez les aînés mais c’est un deuil à leur mesure, qui n’est pas équivalent à celui des parents. C’est un deuil face à l’absence de celui qui devait arriver et trouver sa place dans la famille, à leurs côtés.

Les grandes sœurs et les grands frères peuvent être perdus par rapport à ce qu’ils ressentent ?

Oui, bien sûr ! Ils attendaient ce petit frère ou cette petite sœur mais ils peuvent vivre cette attente avec des sentiments très ambivalents : jalousie, peur de ne plus être aimés par leurs parents, inquiétude… tout cela mêlé à de la joie. Et puis, ils ne comprennent pas forcément pourquoi cette petite sœur ou ce petit frère n’est pas là à la maison. Certains enfants qui avaient craint l’arrivée de cet enfant peuvent même s’imaginer que c’est de leur faute s’il est décédé. C’est ce que l’on appelle le pouvoir de la pensée magique chez les enfants qui croient par exemple qu’une catastrophe arrive car ils se sont mis en colère ou n’ont pas été gentils.

Il était donc important de s’intéresser à cette fratrie et de créer pour eux un outil qui leur permette d’exprimer, sans retenue, toute l’ambivalence de leurs émotions, mais aussi pour qu’ils comprennent qu’ils ne sont pas responsables de la mort du bébé et qu’il est normal que leurs parents aient du chagrin.

Les parents comprennent-ils que les ressentis des frères et sœurs sont différents des leurs, face à ce deuil ?

Pas toujours ! Parfois certains parents vont tellement mal qu’ils peuvent avoir tendance à faire peser leur propre chagrin sur leurs aînés.

Lorsque les aînés sont déjà grands et que leur attente était grande face à l’enfant à venir, certains parents imaginent que leur deuil est le même que le leur.

Bien entendu, tout cela est involontaire de la part des parents, mais comment soutenir et comprendre ses ainés quand on va soi-même très mal, comment trouver les mots justes ?! C’est loin d’être simple…

Le cahier de dessin permet d’aborder des sujets délicats dont on ne sait pas toujours parler aux enfants ?

Tout à fait, il est important de leur expliquer ce qu’est la mort, dans des termes adaptés mais avec justesse, sans utiliser de métaphores puisque les enfants prennent tout au premier degré. Nous avons consacré une page entière du cahier de dessin pour en parler. Cette page a été largement complétée par des parents de l’association qui ont traversé un deuil périnatal alors qu’ils avaient déjà un ou plusieurs enfants. Je me souviens d’une maman qui m’a dit qu’elle avait expliqué à plusieurs reprises à ses enfants que lorsque l’on est mort, on n’a plus mal. Nous l’avons donc ajouté dans le cahier. Ce sont des faits qui paraissent évidents aux adultes mais qui peuvent être source d’angoisse chez les enfants.

Enfin, il faut aider les aînés à prendre conscience des ressources qui existent autour d’eux et bien leur faire comprendre que si papa et maman sont tristes, fatigués ou occupés ailleurs, cela ne veut pas dire qu’ils ne les aiment plus.

Chaque page a été longuement réfléchie pour soutenir les fratries dans ce qu’elles peuvent connaître.

Il est important de ne rien cacher aux enfants ?

Pendant longtemps, on a pensé préserver les enfants en les éloignant du drame, mais en fait, on ne les protège pas en ne leur expliquant pas la réalité. Il n’est d’ailleurs pas incongru de leur proposer de voir ce petit frère ou cette petite sœur après son décès, si cela est possible bien sûr et si c’est leur souhait et la demande des parents. Souvent les enfants s’ajustent aux réactions des parents et cela peut se passer très simplement pour eux. Bien évidemment, ce sont des visites qui se préparent. On explique aux enfants comment cela va se dérouler, on les accompagne et on reste présent pour accueillir ensuite leurs questions et leurs émotions. Leur montrer le bébé mort, en leur expliquant qu’il ne bouge plus, qu’il ne respire plus, est un moyen pour les aider à intégrer cette douloureuse réalité et ne pas laisser leur imagination fantasmer…

Comment l’enfant peut-il s’approprier le livre « La Vie de Gabriel » et le cahier de dessin ?

« La Vie de Gabriel » a été imaginé comme un livre à lire en famille. Quand on veut expliquer quelque chose à un enfant, le support d’un livre à découvrir en famille est souvent idéal. C’est d’ailleurs ce que de nombreux parents font, pendant la grossesse, pour parler à un grand frère ou une grande sœur de l’arrivée prochaine d’un bébé à la maison. Les enfants adorent qu’on leur lise des histoires.

Dans le cadre du deuil périnatal, même si le sujet est terriblement triste, l’idée est de faciliter cette parole difficile en famille.

Pour le cahier de dessin, c’est très différent. Le principe est que chaque enfant de la fratrie puisse avoir le sien. Que l’enfant sache lire ou pas, l’idéal est que les parents abordent ce cahier avec lui et lui expliquent que ce cahier est fait pour lui, pour qu’il exprime librement ce qu’il ressent. Il n’est pas non plus question de lui imposer ce cahier s’il n’en veut pas.

Ce cahier est comme un confident pour l’enfant. Il doit être rempli en plusieurs fois, lui servir de compagnon de « route ». L’enfant peut le garder et le reprendre de temps à autre, si besoin durant plusieurs années. Si l’enfant est trop petit pour le remplir au moment du décès du bébé, il se peut qu’il en ait besoin quelques années après. Chez l’enfant, le processus du deuil se fait par étapes jusqu’à l’âge adulte, selon ce qu’il intègre petit à petit sur la représentation qu’il se fait de la mort notamment.

OÙ TROUVER LE LIVRE ET LE CAHIER DE DESSIN ?

« La Vie de Gabriel » et le cahier de dessin « Un Bout de chemin en famille » sont en vente sur le site de l’association SPAMA aux prix respectifs de de 10 € et 5 €. L’ensemble des bénéfices sont versés au profit de l’association.

À LIRE, DES MÊMES AUTEURS OU SUR CE THÈME :

« Un enfant pour l’éternité » d’Isabelle de Mézerac – Editions du Rocher
Guide « Le petit frère de Lili est né mais il n’est pas à la maison » – Editions Sparadrap
« Blessures » de François-Xavier Perthuis – Editions l’Hamattan

L’association SPAMA est là pour soutenir les parents et les aider à sortir de leur douloureuse solitude grâce à son site internet, avec un forum de parents (avec plus de 41600 messages début 2019), une ligne d’écoute téléphonique et des cafés-rencontres organisés dans plusieurs villes de France.

Alcool mondain : suis-je malade ?

admin — Mon, 27 Jul 2015 12:46:55 +0000

Cette semaine, nous retrouvons à nouveau la famille Junot en plein questionnement sur leur consommation d’alcool. Cette fois-ci, nous nous intéresserons davantage aux parents qu’à leurs ados.

C’est l’été et chaque soir est l’occasion pour le couple Junot de voir des amis et chaque fête entre amis est le prétexte à sortir quelques bouteilles… Un cercle qui devient vicieux au point de ne plus trop savoir s’ils boivent quelques verres parce que les amis sont là, ou s’ils voient aussi souvent leurs amis pour boire quelques verres… Caroline et Mathieu Junot tomberaient-ils dans ce que l’on appelle « l’alcool mondain » ?

Petits ou gros soucis de santé, alimentation, environnement, prévention… Suivez les aventures de la famille Junot (Caroline, Mathieu et leurs 2 enfants, Sébastien et Sidonie) qui se pose les 1001 questions que nous nous posons tous quand il s’agit de notre santé…

Français et alcool : quelques chiffres

Une étude publiée en 2013 et menée par Sylvie Guérin, Agnès Laplanche, Ariane Dunant et Catherine Hill, du service de biostatistique et d’épidémiologie de l’Institut Gustave-Roussy de Villejuif révèle que l’alcool est responsable de près de 50 000 morts en France chaque année, et qu’il est une cause importante des décès prématurés puisqu’il est à l’origine de 22% de la mortalité des 15/34 ans, contre 7% pour les plus de 65 ans.

Oui, les Français sont moins nombreux à boire tous les jours, en revanche, lorsqu’ils boivent, ils boivent en plus grande quantité ! Sur son site, l’Inpes précise que la consommation quotidienne d’alcool des Français est passée de 24% à 11% entre 1992 et 2010 mais que dans le même temps, les 15-75 ans déclarant avoir bu au moins 6 verres, lors d’une même occasion, tous les mois sur les 12 derniers mois, sont passés de 15% à 18,2%.

Caroline et Mathieu Junot font-ils partie des 3,8 millions de Français qui ont une consommation d’alcool dite « à risque » ? Et d’ailleurs quels sont ces risques ?

Les méfaits de l’alcool sur la santé

Catherine Hill, qui fait partie de l’équipe de l’étude menée à l’Institut Gustave-Roussy, précisait dans un article du Monde, « L’alcool responsable de 49 000 morts en France par an« , que parmi ces décès imputables à l’alcool :

15 000 sont des cancers
12 000 des maladies cardio-vasculaires
8 000 des maladies digestives (cirrhoses)
8 000 des accidents et suicides

Des chiffres corroborés par le Docteur Lowenstein, Président de SOS Addiction, qui tient à insister sur les chiffres méconnus des cancers liés à la consommation d’alcool. On se focalise souvent sur les atteintes hépatiques comme les cirrhoses, alors que l’alcool peut être responsable de cancers de la langue, de la gorge, de la vessie, et même de près de 20% des cancers du sein ! Un chiffre qui fait froid dans le dos à Caroline au moment de se resservir son 4ème verre de rosé…

Combien de verres avant les effets délétères ?

Pas de chance (ou au contraire une aubaine) pour Caroline qui suit d’ailleurs rarement le même rythme de consommation que son mari. Pas très étonnant, car il est vrai que les femmes et les hommes ne sont pas égaux face à l’alcool ! En effet, les femmes ayant a priori une masse musculaire et un foie moins importants que les hommes, elles diluent moins l’alcool et y sont donc plus rapidement sensibles. Les effets de cette faible résistance à l’alcool se font ressentir à tous les niveaux, qu’il s’agisse de l’ivresse qui survient plus rapidement mais aussi des complications comme la cirrhose et les maladies évoquées plus haut qui apparaissent également précocement.

En outre, hommes et femmes confondus, il apparaît que l’absorption digestive est très variable d’une personne à l’autre et dépendrait notamment d’un facteur dont nous avons récemment parlé dans 66 Millions d’Impatients : le microbiote, c’est-à-dire la flore intestinale propre à chaque individu.

Petits conseils anti-trouble-fête…

Le docteur Lowenstein en profite pour donner quelques conseils qui pourraient bien sauver les lendemains des multiples apéritifs d’été de la famille Junot :

Ne pas mélanger différents alcools car cela augmente la déshydratation et potentialise les soucis digestifs déclencheurs d’éventuels nausées.
Manger, car à jeûn le passage de l’alcool absorbé par le cerveau se fait plus rapidement, et le phénomène de déshydratation également.
Boire lentement son premier verre car c’est souvent celui qui « shoote » le plus.
Alterner un verre d’alcool avec un verre d’eau.
Ne pas dépasser 5 verres, et s’arrêter évidemment bien avant si on conduit.
Certains alcools sont mieux tolérés que d’autres par l’organisme… Le rhum et le pastis seraient toxiques pour les cellules du cortex (adieu pastaga et pina colada), alors que la vodka et la tequila engendreraient moins de lendemains difficiles…

Suis-je malade d’alcool mondain ?

Pour le docteur Lowenstein, spécialiste des addictions, il n’y a pas de doute : ce que l’on appelle « l’alcool mondain » est bien une forme de dépendance et s’apparente à une maladie.

En effet, la nature est ainsi faite que 15 à 20% des mammifères ont un fonctionnement cérébral qui répond au système de récompense/dépendance.

Ainsi pour un certain nombre de personnes, si elles commencent à prendre plaisir à boire dans un cadre festif, à en tirer un « bénéfice », bien souvent parce qu’elles se sentent désinhibées et plus à l’aise, leur cerveau va enregistrer cette information en mode récompense/dépendance. Le cerveau va commencer à réclamer sa dose. Soit la personne boira seule, soit elle multipliera les prétextes de sorties pour l’obtenir. Vient alors ce schéma où l’on ne sait plus très bien si l’on boit parce qu’on se laisse entraîner par la fête ou si l’on cherche à faire la fête pour boire…

Et le cerveau est si bien programmé que même si la personne est malade le lendemain, il n’enregistre malheureusement que le bienfait, le soulagement immédiat de l’alcool, pas ses conséquences. On tombe alors dans une phrase décrite par le docteur Lowenstein en quelques mots : « Quand vouloir n’est plus pouvoir ». En d’autres termes, on est dépendant. « Il n’y a pas de honte à cela », ajoute le docteur Lowenstein. « La France est injuste car elle encourage culturellement la consommation d’alcool mais veut balayer sous le tapis les malades qui en payent le prix, avec une intolérance encore plus violente envers les femmes. Or la dépendance à l’alcool provoque bel et bien une altération des cellules, c’est une maladie et cela vaut vraiment la peine d’aller en parler à son généraliste ou à un addictologue, car aujourd’hui des traitements efficaces permettent d’enrayer cette dépendance », termine-t-il.

La semaine prochaine, nous verrons justement quelles sont les prises en charge thérapeutiques possibles pour les malades dépendants à l’alcool.

A lire ou relire :
Alcool, adolescence et premières sorties, épisode de la « saga Junot » du 19 juillet 2015

Fin de vie : chez soi ou à l’hôpital ?

admin — Mon, 10 Mar 2014 11:10:46 +0000

Une enquête de l’Institut national d’études démographiques (Ined) réalisée auprès de médecins ayant certifié un décès en décembre 2009 donne des éléments sur les conditions de décès en France et la trajectoire du dernier mois de vie.

On apprend ainsi que 63% des personnes étaient hospitalisées le jour du décès. Alors que quatre semaines avant, 30% seulement l’étaient. Évidemment, plus le moment du décès est proche, plus le taux de personnes hospitalisées augmente (47 % à une semaine et 61% la veille).

Au final, si 55% des personnes sont restées dans le même lieu pour leur dernier mois de vie, les autres ont connu au moins un transfert le plus souvent du domicile ou de la maison de retraite vers un établissement de santé.

L’étude montre également que les personnes finissent leurs jours entourées de membres de leur famille ou d’amis dans seulement 71,7% des cas, ce qui signifie que près de 30% meurent sans entourage !

Bien que dans d’autres études, nombreuses sont les personnes exprimant vouloir mourir à domicile et que des actions sont engagées pour le permettre, les auteurs indiquent que l’évolution des maladies (développement des cancers et recul des maladies cardio-vasculaires) laissent penser que l’hôpital continuera d’être majoritairement le lieu de décès : le cancer restant essentiellement soigné à l’hôpital. A moins que notre système de santé et plus largement notre société repense son approche de la fin de vie, comme de la prise en charge des maladies chroniques.

Un signe de plus d’un système de santé très (trop ?) centré sur l’hôpital.

Lien vers l’étude de l’Ined : « Le dernier mois de l’existence : les lieux de fin de vie et de décès en France »
Voir la page « Malades en fin de vie » sur le site 66 Millions d’Impatients