Les douleurs et la fatigue sont évidemment des facteurs de démobilisation à l’activité physique, ce qui peut entraîner un cercle vicieux et laisser glisser le malade vers une sédentarité non souhaitable, puisqu’elle est un facteur de risque de perte d’autonomie et de développer un surpoids, voire de l’obésité ainsi que d’autres maladies comme le diabète, des troubles cardiovasculaires, certains cancers, etc.

Malgré les douleurs, il est recommandé de marcher tous les jours et de pratiquer une activité physique 2 à 3 fois par semaine, le tout de façon lente et régulière, en respectant son rythme et ses capacités. En cas de besoin, les malades peuvent aussi s’engager dans un programme d’« activité physique adaptée » (APA) prévue pour la fibromyalgie qui, comme son nom l’indique, sera spécifiquement élaborée pour accueillir chaque malade, quel que soit son âge, son état de santé ou ses capacités physiques. Les éducateurs en APA sont formés pour organiser des séances, dans diverses disciplines, comme la marche nordique, la gym douce, le Tai-Chi, le yoga, la balnéothérapie, l’aquagym, la sophrologie, etc., et de faire en sorte que chacun, à son rythme et selon ses possibilités, puisse suivre le programme sans se faire mal, puisse progresser petit à petit, et puisse voir ses douleurs et sa fatigue diminuer.

Pour trouver un programme d’activité physique adaptée, renseignez-vous auprès :

• Des mouvements sportifs locaux dont les organisations multisports comme :
  – La fédération française Sport pour tous
  – La FFEPGV (Fédération Française d’Éducation Physique et de Gymnastique Volontaire)
  – Le groupe associatif Siel Bleu
• Des associations locales de patients
• Des réseaux sport santé bien-être de votre département
• Des Agences régionales de Santé (ARS) ou de la Direction régionale et départementale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion sociale (DRDJSCS) qui ont pour mission de recenser et de mettre à disposition du public les offres d’activité physique adaptée disponibles.

INTERVIEW DE CAROLE ROBERT, PRÉSIDENTE DE FIBROMYALGIE FRANCE

66 Millions d’Impatients : Quelles sont, pour la fibromyalgie, les activités physiques les plus pertinentes ? Est-il possible de les étendre encore davantage à des activités hors du champ « sportif » comme de la sophrologie, des balades en forêt, etc. ?

Dans la prise en charge de la douleur chronique fibromyalgique, selon les experts de l’EULAR (European League Against Rheumatism), la seule modalité thérapeutique qui peut être « fortement » recommandée en première intention dans la prise en charge de la maladie est justement l’exercice physique. En effet, celui-ci est reconnu par les études analysées comme significativement efficace contre la douleur et le handicap fonctionnel.

Les activités physiques les plus pertinentes sont les activités en balnéothérapie (aquagym, vélo dans l’eau, etc.), le vélo sous contrôle du kinésithérapeute lors de la phase de rééducation, la marche nordique… En fait, toute activité physique qui ne s’appuie pas sur la performance mais sur l’endurance, à doses contrôlées.

Cependant, au-delà de l’activité physique, les patients sont de plus en plus nombreux à avoir recours à des activités telles que l’acupuncture, l’hypnose, la relaxation, la sophrologie, mais il existe un frein financier pour les patients.

Par rapport aux besoins spécifiques des patients représentés dans votre association, quels sont les meilleurs indicateurs possibles pour évaluer si l’activité physique adaptée remplit bien ses objectifs ?

Dans le cadre de la prise en charge de la douleur chronique fibromyalgique, les meilleurs indicateurs sont ceux portant sur la qualité de vie et l’autonomie. Si la fatigue et le sommeil peuvent être améliorés, ceci influe directement sur l’humeur. Le ressenti du patient concernant la douleur chronique peut alors être nettement modifié.

Quels autres bénéfices peuvent apporter l’activité physique aux malades fibromyalgiques ?

En raison de la douleur chronique sur tout le corps les malades évitent les efforts. Cet évitement peut entraîner une prise de poids, un isolement social, une dépression réactionnelle contre lesquels il faut pouvoir lutter avec des outils adéquates.

L’activité physique adaptée, bien conduite, au début sous surveillance d’un kinésithérapeute ou d’un intervenant qualifié comme un enseignant APA, redonne confiance au patient. Il peut oser reprendre lentement une activité – de son choix – et apprendre à moduler ses efforts (suffisamment mais pas trop pour éviter d’aggraver les douleurs).

L’APA devrait faire partie intégrante d’un programme d’Education Thérapeutique du Patient douloureux chronique fibromyalgique avec un suivi sur le long terme. En effet, une fois seul chez lui, sans un minimum d’accompagnement, le risque de « laisser tomber » les bonnes habitudes est grand.

INTERVIEW CROISÉE DU DOCTEUR RENEVIER, RHUMATOLOGUE, ET D’ERWIN PAVARD, EDUCATEUR EN ACTIVITÉ PHYSIQUE ADAPTÉE.

TOUS DEUX TRAVAILLENT AU CENTRE DE RÉADAPTATION FONCTIONNELLE APARC À ROSNY-SUR-SEINE ET ACCUEILLENT RÉGULIÈREMENT DES PATIENTS FIBROMYALGIQUES

66 Millions d’Impatients : Est-ce que l’activité physique augmente ou au contraire peut calmer les douleurs chez les fibromyalgiques ?

Dr Renevier : Ce n’est pas l’activité physique qui est en cause dans la fibromyalgie mais le mouvement qui créé des tensions douloureuses au niveau des articulations, des tendons et des ligaments. Chez les fibromyalgiques, ces tensions sont beaucoup plus douloureuses que chez une personne qui ne souffre pas de cette maladie, car les fibromyalgiques ont un seuil de sensibilité douloureux exacerbé.

Erwin Pavard : La douleur est diffuse sur l’intégralité du corps. Elle est généralisée et touche le dos, les membres supérieurs, inférieurs, etc. Il n’y a pas de localisation précise concernant les douleurs qui freinent la pratique d’une activité physique, mais c’est plutôt l’intensité des douleurs qui va décourager les patients.

En activité physique adaptée, on mesure d’ailleurs la douleur avant, pendant et après l’effort pour évaluer s’il y a ou non une variation de la douleur due à l’effort.

Certains exercices ont pour objectif de soulager les douleurs quand on fait par exemple des exercices de relaxation, en balnéothérapie notamment, ou des exercices de sophrologie.

Quel est l’objectif et quels sont les moyens déployés lors d’un programme d’activité physique adaptée à la fibromyalgie ?

Erwin Pavard : L’objectif quand on souffre de fibromyalgie est de proposer une activité lente et régulière. Si on adapte bien les exercices, les patients les supportent bien malgré les douleurs. La balnéothérapie est une très bonne indication, car grâce à l’apesanteur ressentie dans l’eau, on atténue les effets secondaires et les douleurs. La chaleur permet en outre d’augmenter le relâchement musculaire.

En réalité, on peut pratiquer n’importe quelle activité physique en adaptant l’intensité aux capacités de la personne et en évitant toute activité où il faut supporter des charges ou de travailler en « résistance ». La gym douce, telle qu’elle est pratiquée chez les seniors, et la marche lente et régulière sont par exemple tout à fait indiquées pour les patients souffrant de fibromyalgie.

Dr Renevier : Systématiquement, dans nos programmes d’éducation thérapeutique, on fait un bilan douloureux et on détermine avec les patients leur seuil de douleur pour pouvoir adapter le programme d’activité physique. On ne fera pas travailler de la même façon un patient un jour où l’intensité de sa douleur est à 9/10 et un autre jour où sa douleur est estimée à 6/10. Dans ce type de programme de rééducation en fibromyalgie, il est nécessaire que la prise en charge soit individualisée et de s’adapter à la personne, au jour le jour.

Y a-t-il un seuil d’intensité et de fréquence au-delà duquel l’activité physique est bénéfique aux malades ?

Erwin Pavard : Quand nous recevons les patients pour le programme de rééducation, qui dure entre 4 à 6 semaines, ils sont dans une phase aigüe de la douleur et dans les journées que nous leur proposons, il y a environ 2 à 3 heures d’activités physiques par jour, réparties entre la kinésithérapie, l’ergothérapie, la balnéothérapie et l’activité physique adaptée. C’est donc un programme assez chargé. A l’issue du programme, ils repartent chez eux avec des conseils d’hygiène de vie au sens large puisque les patients rencontrent également un diététicien, et le but du stage est bel et bien de les encourager à appliquer cette hygiène de vie à la maison.

En rentrant chez eux, on leur recommande de marcher au moins 30 minutes à une heure par jour ou de faire du vélo elliptique qui est également bien adapté à leurs capacités physiques. En plus de cette base d’activité physique quotidienne, il est conseillé de pratiquer au moins deux heures, chaque semaine, une activité douce régulièrement comme de la marche nordique, de l’aquagym (idéalement adaptée pour les seniors, sans quoi cela peut-être trop intensif), du pilates, du Tai-Chi, etc. Il y a beaucoup d’activités qui ne sont pas traumatisantes et conviennent aux fibromyalgiques. On insiste sur la marche en priorité, car cela ne demande pas de matériel, ni d’investissement financier. Dans les faits, l’engagement des patients à conserver un bon niveau d’activité physique à la sortie du centre de rééducation va aussi beaucoup dépendre de leur personnalité.

Un jour où un malade fibromyalgique ressent de grandes douleurs, est-il bénéfique qu’il sorte au moins pour marcher quelques minutes ou vaut-il mieux qu’il se repose ?

Dr Renevier : L’idéal est de sortir, ne serait-ce que pour prendre un peu l’air ou sinon de faire quelques étirements chez soi. En fait, dès lors que le patient est dans une zone de douleur qui lui laisse quand même la possibilité de se mettre en mouvement sans souffrance excessive, alors, toute pratique d’une activité physique douce, comme la gym douce, la marche lente et régulière, le tai-chi, la sophrologie, etc. sera bénéfique.

Il est important que les patients bougent dès qu’ils le peuvent, car le risque est que s’installe au bout d’un certain temps ce que l’on appelle une kinésiophobie, c’est-à-dire la peur des mouvements. L’objectif de l’activité physique adaptée est d’enseigner aux malades des mouvements très doux au départ, pour qu’ils ne craignent pas d’en faire régulièrement. Au fur et à mesure, on peut éventuellement augmenter l’intensité.

Le manque d’exercice physique chez les fibromyalgiques est-il une cause de comorbidités ?

Dr Renevier : Les comorbidités chez les fibromyalgiques sont fréquentes mais pas forcément liées au manque d’activité physique. Il y a plein de comorbidités liées aux symptômes associés aux trois critères principaux de la fibromyalgie, à savoir la douleur chronique, la fatigue et les troubles du sommeil. Dire que ces comorbidités, que ce soit les troubles cognitifs, digestifs, de la mémoire, de l’attention, etc. sont en rapport avec un défaut d’activité, on ne peut pas l’affirmer. En revanche, le défaut d’activité sûrement va entraîner une comorbidité fréquente associée à la fibromyalgie qui est un syndrome anxio-dépressif. Le fait de rester chez soi ne va pas améliorer l’aspect relationnel dans la vie des malades qui est difficile à gérer dans la fibromyalgie. C’est un rapport de cause à effet assez instinctif, ce dont je vous parle là n’est pas factuel.

Comment se passe une prise en charge dans un centre de réadaptation comme le vôtre ?

Dr Renevier : Nous accueillons des patients fibromyalgiques pour une hospitalisation complète de 4 à 6 semaines, dans une phase que l’on peut qualifier de burn-out. Ce sont généralement des femmes, puisque la maladie touche principalement les femmes, entre 30 et 50 ans, qui arrivent au bout de ce qu’elles peuvent supporter, à la fois sur le plan professionnel, sur le plan social et familial. En outre, elles errent depuis longtemps de médecins en médecins, prennent parfois plusieurs traitements antalgiques simultanément pour calmer leurs douleurs et ont besoin de sortir de ce cercle vicieux. Nous avons une approche pluridisciplinaire avec des médecins, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, éducateurs en activité physique adaptée, psychologues, diététiciens, etc.

En sortant du centre, il y a une amélioration au niveau de la douleur qui descend autour de 4/10 alors qu’elles entraient avec des douleurs extrêmes. On note aussi une amélioration des mouvements, de la résistance à l’effort et du sommeil. Il y a également un mieux-être psychique. Souvent, les patientes peuvent alors envisager la reprise d’une vie personnelle, voire d’une activité professionnelle, au moins en mi-temps thérapeutique.

Pour être pris en charge dans notre centre de rééducation, il suffit de faire une demande d’entente préalable auprès de la sécurité sociale et, en général, c’est accepté puisque dans les centres de rééducation, l’objectif est de proposer une prise en charge pluridisciplinaire de patients dont l’état de santé nécessite une réhabilitation ou une amélioration.

Il y a peu de centres de rééducation qui accueillent des personnes fibromyalgiques. Je pense pourtant que ce type de prise en charge individualisée et encadrée est nécessaire car en ville, pour obtenir un même résultat, cela serait très chronophage et obligerait à mobiliser de nombreux acteurs de santé.

Notre service va déménager en 2020 dans un tout nouveau centre qui s’appellera l’Oiseau blanc, à Mantes-la-Jolie, et où nous pourrons alors également accueillir des patients en hôpital de jour, ce qui nous permettra de recevoir plus de patients, avec une plus grande souplesse.

TÉMOIGNAGE DE MURIEL, 49 ANS, YVELINES

Cela fait 10 ans que je suis malade. C’est un rhumatologue qui m’a parlé en premier de fibromyalgie car j’avais mal partout. J’ai laissé trainer le problème car j’avais deux enfants et je mettais les douleurs sur le dos de ma fatigue, des grossesses, d’une opération que j’ai subie au niveau du dos. Au fur à mesure, j’ai eu de plus en plus mal aux articulations, et me rendant compte qu’il y avait un problème plus sérieux qu’une simple fatigue, j’ai consulté à nouveau et le diagnostic d’une fibromyalgie a été confirmé.

Avec les années, les douleurs et la fatigue s’accentuent. Je dors très mal car les douleurs, qui me font souffrir toute la journée, sont souvent encore plus fortes la nuit et me réveillent. J’ai vraiment mal partout et un peu plus au niveau du dos et des cervicales, car j’ai deux hernies à cet endroit.

Cela m’a peu à peu invalidé. Cela fait désormais deux ans que je ne travaille plus. Dès que je fais quelque chose qui sort un peu de l’ordinaire comme une sortie, le lendemain je suis épuisée, j’ai mal et je dois rester couchée. Il faut même que l’on m’aide parfois à me monter dans mon lit tellement je souffre. Cela dit, je continue à me battre pour continuer à faire au maximum comme tout le monde.

C’est d’autant plus difficile pour moi que j’étais très dynamique, très sportive. J’ai fait du roller en compétition et j’ai même été championne de France quand j’étais plus jeune. Me voir ainsi diminuée aujourd’hui est moralement très difficile. J’ai longtemps tenu, beaucoup travaillé malgré la maladie. Je ne l’écoutais pas. Je me suis effondrée en fait quand mes enfants ont pris leur indépendance et ont quitté la maison. Jusqu’alors, j’ai l’impression que malgré les douleurs, l’adrénaline me permettait de tenir. Il y a quatre ans, j’ai donc fait un malaise et je suis restée couchée 1 semaine. J’avais besoin d’aide pour tout, me lever, me laver, manger. C’était un burn-out complet. Aujourd’hui, j’évalue mon échelle de douleur moyenne quotidienne à 4/10 et les douleurs peuvent aller jusqu’à 6 à 8/10. Le pire est que je ne dors quasiment pas. En moyenne, je dors deux heures par nuit, et une bonne nuit pour moi c’est quatre heures de sommeil.

J’ai déjà suivi deux fois le programme du Dr Renevier au centre de réadaptation, en 2015 et en 2017, et je fais actuellement un troisième stage. À chaque fois je suis restée 3 semaines. La première fois, j’ai un peu mal vécu le fait d’être si longtemps hospitalisée mais la deuxième fois j’ai même regretté de ne pas rester plus longtemps. Il y a beaucoup d’activités tout au long de la journée. C’est assez dur à suivre, mais l’équipe est vraiment très compétente. Il y a d’abord la kiné le matin pendant une heure qui me permet de commencer la journée en me relaxant, ensuite on fait des exercices en balnéothérapie, vient une phase de repos et le déjeuner, puis l’après-midi je revois à nouveau la kinésithérapeute. Tout le monde est très à l’écoute. À la piscine, on adapte les exercices pour qu’ils soient très doux et que je n’ai pas mal. Je crois que c’est la piscine qui me plait le plus dans le programme. Dans l’eau, j’ai l’impression de revivre. Mes muscles se détendent, l’eau chaude me soulage. Les séances de kinésithérapie me font également beaucoup de bien. C’est tout en douceur. Certains jours, quand je me sens vraiment mal, la kinésithérapeute n’insiste pas, on ne fait pas d’exercices et elle me fait des petits massages par exemple pour que je me repose. Trois fois par semaine pendant le stage, on rencontre aussi une ergothérapeute. C’est très utile, on discute beaucoup du fonctionnement du corps, de la façon de faire les gestes du quotidien pour avoir moins mal. On est donc très sollicité mais tout se passe en douceur.

À la fin des deux stages, j’avais moins mal mais de retour à la maison, j’ai surtout du mal à me mettre en route le matin. Je me lève, j’essaye de faire un peu de ménage mais rapidement après je suis fatiguée et les douleurs m’empêchent de faire autre chose. Je ne vais pas à la piscine, car elle est trop froide pour moi pour y faire des exercices doux. En fait, malgré les conseils de l’équipe durant le stage, une fois rentrée à la maison, je n’arrive pas à me motiver toute seule. Je perds très vite les bénéfices des 3 semaines au centre malheureusement.

En attendant, par le biais du centre anti-douleur des Mureaux où je suis suivie, je vais pouvoir commencer des cours adaptés de Qi-Gong à partir de février. L’accès à des activités physiques adaptées va peut-être me permettre de me motiver et de continuer à poursuivre le travail fait au centre de réadaptation. Je suis même prête à aller à des activités physiques adaptées pour les personnes âgées si elles me conviennent. Pour aller mieux, je suis prête à tout !

Alors que l’activité physique est désormais reconnue comme un outil thérapeutique par la Haute Autorité de Santé (HAS), au même titre que le sont par exemple les médicaments, il y a un cas particulier où elle n’est pas recommandée, c’est pour le syndrome de fatigue chronique (SFC), ainsi que nous l’avions vu dans cet article de 66 Millions d’Impatients. En effet, le SFC se caractérise par une fatigue permanente, un sommeil non réparateur et également ce que l’on appelle des « malaises post-efforts », c’est-à-dire que lorsque les malades font une activité qui sort de l’ordinaire, ils s’écroulent de fatigue dans les 48 heures qui suivent cet effort supplémentaire. Ainsi que l’explique le professeur de Korwin, spécialiste en médecine interne et président du conseil scientifique de l’Association Française de Fatigue Chronique (ASFC), ce malaise post-efforts peut durer de quelques heures à plusieurs semaines et avoir lieu après un effort physique mais aussi émotionnel ou intellectuel.

Il n’est pourtant pas question de cesser toute activité physique, afin de ne pas sombrer dans la sédentarité et son cortège de maladies associées, mais il est nécessaire d’anticiper ses activités et de les adapter pour éviter les malaises post-efforts.

QUELQUES MOTS DE ROBERT SCHENK, PRÉSIDENT DE L’ASSOCIATION FRANÇAISE DE FATIGUE CHRONIQUE (ASFC) SUR L’ACTIVITÉ PHYSIQUE, ADAPTÉE OU NON, DANS LE CAS DU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE (SFC)

Il n’est pas évident de conjuguer activité et SFC puisque les experts de la maladie préconisent surtout le repos.

Les malades qui souffrent de SFC utilisent en fait un système de « Pacing », qui consiste à considérer qu’en se levant le matin ils sont comme une batterie qui ne pourra fournir qu’une quantité définie d’énergie.

Il faut donc arriver à connaître cette quantité, puis évaluer la part d’énergie requise pour chaque activité de la journée et faire le décompte pour ne jamais dépasser cette limite, sous peine de faire un malaise post-effort, qui est une spécificité de la maladie.

En revanche, beaucoup de nos adhérents se lancent vers certaines activités comme la sophrologie ou la méditation pleine conscience qui semblent leur amener de l’apaisement et pour certains une meilleure acceptation de leur état.

Pour l’instant, nous sommes plutôt dans la recherche de documents qui valident notre position pour éviter des souffrances inutiles aux malades.

Pour nous, c’est une hérésie de lancer un malade avec un SFC dans une activité physique, même si elle est adaptée. En revanche, les personnes souffrant de fibromyalgie sont eux plutôt aptes à suivre un programme d’activité physique adaptée… mais que faire alors des 40 % de malades atteints de SFC qui présentent aussi une fibromyalgie ?

• Retrouvez ici notre DOSSIER consacré à l’activité physique adaptée (APA)

Toujours est-il que le SFC a bel et bien été reconnu par la classification internationale des maladies et par l’Assurance maladie en France mais, sur le terrain, de nombreux médecins laissent les malades démunis et estiment que leurs symptômes sont simplement les conséquences de troubles dépressifs.  

Essayons de comprendre le syndrome de fatigue chronique, comment il se déclenche et évolue, ce qu’il impose aux personnes qui en souffrent et quelles sont les pistes thérapeutiques actuelles avec les interviews de deux spécialistes du sujet : Robert Schenk, Président de l’association française du syndrome de fatigue chronique, et le Professeur de Korwin, président du conseil scientifique de l’association. Nous retrouverons prochainement des témoignages de patients.

INTERVIEW DE ROBERT SCHENK, PRÉSIDENT DE L’ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE (ASFC)

66 Millions d’IMpatients : Comment apparaissent et quels sont les symptômes du syndrome de fatigue chronique (SFC) ?

Robert Schenk : Le SFC apparaît la plupart du temps comme les symptômes d’une grippe avec de la fatigue et de la fièvre. Au fur et à mesure, la fièvre tombe mais la fatigue persiste. On ne sait malheureusement pas pourquoi ce syndrome se déclenche.

Le syndrome de SFC typique se caractérise par :

• Une fatigue permanente qui dure au-delà de 6 mois.
• Un sommeil non réparateur, c’est-à-dire que les malades se lèvent parfois épuisés malgré un nombre d’heures de sommeil tout à fait suffisant.
• Des malaises post-efforts, c’est-à-dire que si les malades font une activité qui demande un peu plus d’efforts que d’ordinaire, ils seront obligés de se reposer dans les 48 heures qui suivent cet effort supplémentaire.
• Il y a également deux symptômes annexes :
  – au début de la maladie, il peut y avoir des troubles cognitifs importants, notamment des pertes de mémoire ou des troubles de la concentration, mais cela s’estompe peu à peu ;
  – le fait de ne pas pouvoir, chez certains malades, rester plus de 15 à 20 minutes debout.

La fatigue est permanente quand on souffre de SFC. Il peut donc également y avoir des épisodes de « crises » qui intensifient la fatigue jusqu’à l’épuisement complet quand il y a notamment un malaise post-effort.

Aujourd’hui nous n’avons constaté aucune guérison parmi les malades que nous connaissons. Les troubles cognitifs qui peuvent apparaître au début s’estompent et il arrive chez certains patients que leur état s’améliore un petit peu mais la fatigue ne disparaît pas.

Combien y a-t-il de malades en France et quel âge ont en général les malades qui souffrent de SFC ?

Je vous avoue que je ne sais pas d’où sortent ces chiffres mais on parle de 50 000 à 200 000 malades en France. Aux Etats-Unis, il y en aurait plusieurs millions.

On distingue deux groupes de patients :

• On a souvent des malades jeunes, qui ont entre 16 et 20 ans, qui font plutôt de brillantes études et tombent tout à coup dans un épuisement brutal et des problèmes de mémoire. Il s’agit quand même de 10% de nos adhérents.
• Sinon, l’âge moyen se situe entre 40 et 50 ans.

De nombreuses maladies entrainent les mêmes symptômes que le SFC. Comment savoir s’il s’agit bien du syndrome de fatigue chronique et non de conséquences liées à une autre pathologie ?

C’est vrai que le diagnostic est souvent difficile à établir et la frontière avec une fatigue inhérente à d’autres maladies est ténue.

Par exemple, beaucoup de gens qui ont eu des problèmes de thyroïde et sont guéris d’après leurs analyses restent fatigués après ce traitement qui a pourtant fonctionné. De la même façon, les personnes qui ont eu des prothèses PIP lésées et ont donc été intoxiquées par le silicone présentent également un état de fatigue permanent ou un sommeil non-réparateur. Les personnes souffrant de fibromyalgie également ont des symptômes très proches du SFC, avec cependant, en plus, des douleurs dans le corps. Toutes ces personnes présentent donc les symptômes du SFC, mais peut-on dire qu’ils sont atteints de SFC ? C’est difficile à évaluer.

Que sait-on des causes de cette maladie ?

Bien que le SFC soit classé comme une maladie neurologique, les études qui sont actuellement menées sur la maladie montrent que ce syndrome relève surtout de l’immunologie et que les foyers infectieux que les malades développent parfois, comme une carie par exemple, peuvent accentuer très nettement leur fatigue.

Apparemment il n’y aurait pas de relation avec le mode de vie, comme pour le burn-out par exemple, où l’épuisement est causé par un ensemble de stress surtout professionnels mais également familiaux.

On a en outre parlé du fait que le SFC pourrait être la conséquence d’une infection microbienne ou virale que l’on ne retrouve pourtant pas dans les marqueurs biologiques.

Aujourd’hui, le professeur Jammes à Marseille explore la piste d’un stress qui interviendrait au niveau des muscles et expliquerait le malaise post-effort.

Où en est-on de la reconnaissance du syndrome ?

C’est une maladie reconnue par la 10^ème révision de la classification internationale des maladies (CIM 10), elle-même reconnue par la France.

En France, si un médecin diagnostique un SFC, l’Assurance maladie ne pose pas de problème mais quand il s’agit de faire reconnaître le SFC en affection longue durée (ALD), les caisses primaires ne réagissent pas partout de la même façon. Selon les départements, certaines l’acceptent alors que dans d’autres, la seule façon d’être pris en charge en ALD pour une fatigue chronique est de demander une ALD pour dépression. Il faudrait harmoniser la prise en charge du SFC pour tous les assurés sociaux.

En revanche, les médecins n’étant pas forcément au fait des conséquences de la maladie, ils peinent à en identifier les signes quand il s’agit de faire reconnaître le syndrome comme un handicap. Or le malaise post-effort peut par exemple être très invalidant selon les cas, puisque pour les personnes très touchées par la maladie, dès qu’elles font un effort qu’elles n’ont pas l’habitude de faire, elles sont réduites à un état d’épuisement sévère et contraintes à une période de repos dans les 48 heures qui suivent cet effort. Pour les médecins, il est difficile d’évaluer le niveau de handicap d’un malade souffrant de SFC. Souvent, lorsque les patients vont en commission pour faire reconnaître leur handicap, ce n’est pas accepté.

Les pires cas de reconnaissance de la maladie sont ceux des personnes si lourdement atteintes qu’elles n’ont même plus la force d’aller voir un médecin. Ces malades sont totalement abandonnés à eux-mêmes, si bien que les médecins considèrent que ces cas dont nous parlons n’existent pas. Par chance les réseaux sociaux commencent à leur permettre de prendre la parole.

Il est donc important que l’on puisse aller au bout des recherches du Professeur Jammes car il est capable de mesurer l’activité musculaire, ce que l’on appelle le stress oxydant au niveau des muscles et de dire que certains malades n’ont effectivement pas une réponse musculaire « normale ».

Qui aller voir quand on pense souffrir de SFC ?

C’est vrai que c’est un problème récurrent pour nous dans la mesure où il n’y a pas de marqueurs biologiques, que les médecins ne connaissent pas bien la maladie et qu’elle est pour l’instant considérée comme neurologique alors que les récentes recherches soutiennent la piste immunologique. Les médecins les plus à même de diagnostiquer la maladie aujourd’hui sont des médecins de médecine interne, or au sein de la médecine interne, certains considèrent que ces troubles relèvent de la psychiatrie. Les malades passent donc souvent par la case psychiatrie et si le spécialiste considère que le malade est déprimé, et il peut l’être ne serait-ce qu’à cause de sa fatigue permanente, alors il est écarté d’une éventuelle reconnaissance pour un SFC.

Cette réponse des médecins aux malades qui leur disent que tous leurs symptômes « c’est dans la tête » est-il un problème récurrent pour les patients ?

Malheureusement oui. En outre, les personnes atteintes de SFC sont souvent confrontées à des comorbidités dont la fibromyalgie qui est parfois traitée avec une certaine catégorie d’antidépresseurs, non pas parce que les malades sont dépressifs mais parce qu’on soupçonne que dans le cas de la fibromyalgie, il y ait un dysfonctionnement des neurotransmetteurs. Tout cela ne fait qu’accentuer la confusion entre le SFC et la dépression. Cela dit, lorsqu’un médecin a besoin de faire reconnaître une ALD ou un handicap à son patient qui se trouve dans une situation de fatigue telle qu’il ne peut plus assurer le quotidien et que la seule façon de faire reconnaître son handicap est de le faire passer pour un patient dépressif, alors il vaut sans doute mieux en passer par là.

Y a-t-il des remèdes disponibles actuellement ?

Pour l’instant il n’y a pas de remède, en tout cas pas de médicament réellement efficace.

Le meilleur moyen de soulager les malades est d’éviter d’activer inutilement leur système immunitaire. Pour cela, il est bon d’éviter dans l’alimentation tout ce qui est levure et de réduire autant que possible les bactéries. Le réfrigérateur est malheureusement un endroit dont raffolent les bactéries et les levures qui s’y développent très volontiers. Le mieux est donc d’acheter des produits frais, de les cuire et les consommer très rapidement. Les surgelés industriels sont également une option mais ils ne présentent pas les mêmes bénéfices nutritionnels qu’un produit de saison, local, qui n’aurait pas fait de frigo. Sinon il faut éviter le pain, la bière, les fromages « bleus », etc. Chez la moitié de nos adhérents qui suivent ces conseils d’hygiène alimentaire, on note une petite amélioration de leur état de santé.

Evidemment, il faut être attentif au moindre foyer infectieux, comme une carie ou un coup de froid par exemple.

En ce moment, nous travaillons également sur des programmes de gestion de l’énergie afin d’éviter aux malades de subir les malaises post-effort.

Comment les personnes qui souffrent du SFC gèrent-elles leur activité physique ?

Dans la stratégie 2018-2222 du ministère de la santé, on fait la promotion de l’activité physique, mais dans le cas du SFC, c’est un peu difficile d’aller dans ce sens. Un de nos adhérents a participé à un programme pour relancer l’activité physique à l’hôpital Cochin à Paris et même les médecins ont douté de l’intérêt de le pousser à augmenter son niveau d’activité physique. Bien entendu, c’est idéal si les malades peuvent petit à petit reprendre ou améliorer leur niveau d’activité physique mais ils sont quand même exposés à d’éventuels malaises post-efforts. Nous avons des adhérents qui étaient sportifs de haut niveau et qui n’ont malheureusement jamais retrouvé le niveau d’activité physique (sans parler de performance) qu’ils avaient pu avoir avant le déclenchement du syndrome. Ils disent être de 30 à 40% en dessous de leur ancien niveau. Il faut cependant lutter contre la sédentarité et garder régulièrement une activité physique mais on ne pousse pas les malades à augmenter leur niveau d’activité physique.

INTERVIEW DU PROFESSEUR JEAN-DOMNIQUE DE KORWIN, SPÉCIALISTE EN MÉDECINE INTERNE AU CHRU DE NANCY ET PRÉSIDENT DU CONSEIL SCIENTIFIQUE DE L’ASFC

66 Millions d’Impatients : Que sait-on des facteurs déclenchants et aggravants du syndrome de fatigue chronique ?

Professeur de Korwin : Il n’y a pas de marqueurs biologiques. Les critères pour identifier la maladie sont cliniques et incluent notamment les critères américains datant de 2015 concernant l’incapacité systémique à l’effort. En outre, pour poser le diagnostic, il faut avoir écarté raisonnablement une autre cause de fatigue chronique. Il apparaît qu’il y a chez les malades une anomalie immunitaire et que le déclenchement de la maladie pourrait être provoqué par une infection virale, qui elle disparaît par la suite. Ce n’est pas une maladie nouvelle puisqu’on en parle déjà au XIXème siècle avec des cas d’épidémies qui confirment d’ailleurs la piste virale. En fait, on pourrait voir le syndrome de fatigue chronique comme une mononucléose infectieuse qui ne guérit pas. C’est très vrai pour la forme typique pour laquelle, du jour au lendemain, on est cloué au lit. Au fur et à mesure, on récupère un peu mais on ne récupère jamais totalement et on peut souffrir ponctuellement de poussées de fièvre, de pharyngites inexpliquées, etc. On trouve aussi des formes progressives d’installation de la maladie.

Les stress, qu’ils soient inflammatoires, infectieux ou psychologiques peuvent précipiter la maladie mais je tiens à préciser que la proportion de patients atteints de dépression ou de troubles psychiatriques au moment de l’apparition de la maladie est faible. En revanche, il y a beaucoup de cas de dépression réactionnelle due au fait que l’on se sent affaibli, qu’il n’y a pas pour l’instant d’explication précise à cette maladie et que le corps médical en France n’est pas particulièrement ouvert à la reconnaissance du syndrome. Les conséquences sont que parmi les patients atteints de SFC, le risque de suicide est plus important.

En France le SFC est peu enseigné dans les facultés de médecine, c’est peu et mal connu, et pour les psychiatres, ce syndrome est classé dans le cadre des syndromes somatoformes. Il est indéniable qu’il y a des facteurs psychologiques qui entrent en jeu, mais les facteurs psychologiques ont un rôle dans toutes les maladies. Pour être bien clair, il ne s’agit pas d’une maladie psychiatrique.

Le malaise post-effort caractéristique du SFC peut apparaître après un effort physique, émotionnel ou intellectuel. C’est un épuisement qui survient soit à la suite de l’effort, soit quelques heures après et qui persiste pendant plusieurs heures, plusieurs jours, voire plusieurs semaines pour les cas sévères. C’est un critère que l’on ne rencontre pas dans les autres maladies. Sur ce point, le professeur Jammes à Marseille a publié des travaux intéressants qui montrent des anomalies caractéristiques lors de l’effort musculaire qui sont des anomalies du potentiel d’action musculaire, marquées par l’épuisement et le manque de récupération musculaire.

Dans le cadre du SFC, de nombreuses pistes de recherche médicale sont en cours comme le lien possible avec le microbiote intestinal (lire notre article sur le microbiote intestinal) et également le fait que lorsque les malades sont atteints de formes sévères de SFC, il y aurait une production anormale de cytokines. Nous avons aussi des hypothèses physiopathologiques et thérapeutiques intéressantes suite à une collaboration avec BMSYSTEMS, une Start Up qui développe des modèles innovants. Nous aimerions démarrer des études cliniques et cherchons des financements, qui sont difficiles à obtenir car il s’agirait de fonds publics ou associatifs puisque les laboratoires n’y voient pour l’instant pas leur intérêt.

Pourquoi vos confrères en France ne s’intéressent-ils pas davantage à cette maladie ?

Principalement parce que ce n’est pas gratifiant de s’attaquer à ce syndrome qui est complexe, difficile à cerner, sans traitement reconnu actuellement et avec des patients parfois très handicapés. En outre la prise en charge de ce syndrome n’est pas indemnisée par l’Assurance maladie à sa juste valeur, bien qu’elle reconnaisse effectivement le syndrome. Mes consultations pour le SFC durent une heure à une heure et demie et ce ne sont pas des consultations spécifiquement valorisées par l’Assurance maladie avec une prise en charge adaptée, comme cela a pu être mis en place dans le cas des centres antidouleurs.

Il faut bien savoir que cette situation est assez particulière à la France, car la médecine chez nous est plutôt très cartésienne mais dans d’autres pays comme aux Etats-Unis ou dans le nord de l’Europe, on considère le SFC comme une authentique maladie handicapante, dont on ne connait pas la cause, ni le traitement et qui nécessite des travaux de recherche qui sont en cours. Là-bas, c’est devenu un problème de santé publique. En Norvège, le SFC est reconnu officiellement, il y a de la recherche et une prise en charge indemnisée. En Belgique et au Danemark il y a eu une discussion au niveau des députés.

Mais il faut espérer qu’en France les lignes bougent et que le SFC soit reconnu comme c’est le cas pour le syndrome de l’intestin irritable dont personne ne remet en cause l’existence alors qu’il n’y a pourtant pas davantage de preuves tangibles que les malades en souffrent.

Quelles sont les pistes thérapeutiques envisagées actuellement ?

Des patients réussissent parfois à retrouver un niveau d’activité acceptable de façon progressive et peuvent travailler et avoir des loisirs, en apprenant à gérer leur énergie au jour le jour. C’est une méthode que l’on appelle le « pacing ».

On pourrait faire une analogie avec les voitures électriques sur ce point, à savoir que des voitures « fatiguées » auraient une batterie qui se décharge vite et se recharge lentement, sans atteindre sa capacité maximale. Il est donc nécessaire de l’économiser. Les patients atteints de SFC ont intérêt à éviter les efforts excessifs, à se reposer quand c’est possible et s’économiser en vue d’une action précise.

Une minorité de patients, environ 40%, pourrait voir leur état amélioré par des exercices physiques progressifs, comme après un infarctus ou une hospitalisation prolongée mais en étant beaucoup plus lent. Cela fonctionne plus certainement sur des sujets qui avaient une vie très active avant de tomber malade… maist il faut bien comprendre que certains malades ne peuvent tout simplement pas l’envisager tant ils sont épuisés.

Il faut aussi traiter la gestion de l’énergie et de l’état dépressif sous-jacent, puisque cet épuisement constant atteint le moral de beaucoup de malades. Certains ont trouvé un soulagement grâce à la relaxation, ou à la méditation. Sans retrouver la vie qu’ils avaient auparavant, ils retrouvent une vie compatible avec ce qu’ils avaient l’habitude de faire.

Pour tout ce qui concerne les compléments alimentaires et supplémentations, les résultats sont extrêmement variables. Aujourd’hui nous n’avons aucune preuve scientifique sur le sujet.

Site de l’Association du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC) :
http://www.asso-sfc.org

Photo by Nik Shuliahin on Unsplash

« Plus vite madame la ministre ! » Ils sont élus, médecins, écrivains… Le 8 juillet dernier un collectif composé d’une vingtaine de personnalités a publié dans les colonnes du Parisien – Aujourd’hui en France une tribune appelant les pouvoirs publics à légaliser sans délai l’usage du cannabis thérapeutique.

« Produire du cannabis pour un usage thérapeutique en France n’est plus une option mais une nécessité. Comment ne pas déplorer le statu quo national sur cette question de santé publique ? Pourquoi maintenir le sceau de l’interdit et l’arsenal législatif et réglementaire qui l’accompagne à l’égard de plus de 300 000 patients français qui pourraient apaiser leur souffrance autrement ? Combien de temps la France va-t-elle persister à cultiver son retard ? »

Une trentaine d’Etats ont déjà légalisé

Et le collectif de rappeler qu’au total 33 pays ont légalisé partiellement ou totalement le recours au cannabis à des fins thérapeutiques. Israël, Portugal, Italie, Roumanie, Espagne, Pologne, Royaume-Uni, Etats-Unis et très prochainement le Canada… Autant de pays qui « ont entendu les souffrances de millions de malades qui sont désormais apaisés sereinement, en toute légalité ».

En France, rappelle la Direction générale de la Santé (DGS) sollicitée par 66 Millions d’IMpatients, les seuls produits contenant des molécules de tétrahydroocannabinol (THC) et du cannabidiol (CBD) pouvant revendiquer des allégations thérapeutiques sont les médicaments autorisés par l’Agence nationale de sécurité du médicament ou la Commission européenne sur la base d’un dossier évalué selon des critères scientifiques de qualité, sécurité et efficacité.

Evolution réglementaire sous condition

Le non-respect de cette réglementation est passible de sanctions pénales. Seul le Sativex, un spray destiné à soulager des malades atteints de sclérose en plaques a obtenu une autorisation de mise sur le marché en janvier 2014. Il n’est toujours pas commercialisé, en raison d’un désaccord sur son prix de vente. Une réflexion sur la légalisation de l’usage du cannabis thérapeutique en France est-elle en cours ou bien pourrait-elle avoir lieu pendant le quinquennat du président ?

« Une évolution du cadre réglementaire pour intégrer l’usage thérapeutique du cannabis apparaît prématurée à ce stade, répond la DGS. En effet, les pouvoirs publics jugent indispensable de disposer d’un bilan des connaissances disponibles sur  les effets thérapeutiques et les risques liés à l’usage direct de cette plante qui vient d’être demandé à l’ANSM. Une réflexion sera engagée sur la base de ce bilan et les aménagements nécessaires pourront être, le cas échéant, apportés à la réglementation ».

La galère des patients consommateurs

En attendant que les pouvoirs publics se décident à avancer sur le sujet, les personnes malades se débrouillent comme elles peuvent. Fabienne Lopez est présidente de l’association « Principes actifs », qui milite pour la légalisation de la consommation thérapeutique de cannabis. Sollicitée par 66 Millions, elle explique (l’intégralité de cette interview peut être consultée ici) :

« Les personnes malades se fournissent sur le marché noir un peu n’importe où sans trop savoir sur quel type de produits ils vont tomber. D’autres se rapprochent de réseaux dont elles ont connaissance ou bien font le choix de l’auto-production ». Avec les risques qui vont avec… « Certains magistrats font preuve de compassion et d’empathie alors que d’autres sont d’une extrême sévérité ».

De nombreux troubles potentiellement concernés

Stéphane est atteint de sclérose en plaques. Il fait partie de ces patients utilisateurs réguliers de cannabis. Le 28 mai dernier, il témoignait de son quotidien au micro du Téléphone sonne sur France Inter : « Ma spasticité (raideurs musculaires persistantes, ndlr) est vraiment bien atténuée par le cannabis mais comme je ne peux avoir accès au Sativex, je n’ai d’autre choix que de me procurer le produit de façon illégale. Une nuit sans cannabis est pour moi une nuit très compliquée d’un point de vue musculaire ».

L’efficacité du cannabis dans le traitement de nombreux troubles et symptômes n’est plus à prouver. Les signataires de la tribune citent en vrac la gestion de la douleur chronique, les troubles physiques provoqués par les chimiothérapies et les spasmes musculaires liés à la sclérose en plaques. On pourrait rajouter à cette liste le traitement de formes d’épilepsie résistantes aux médicaments, la myopathie ou encore la fibromyalgie.

FAUT-IL CÉDER AUX SIRÈNES DU CBD À VAPOTER ?
On en trouve facilement dans les boutiques de cigarettes électroniques ou encore sur le web. De plus en plus de fabricants proposent des liquides à vapoter contenant du cannabidiol (CBD). Interrogée dans les colonnes du quotidien Le Parisien, Nathalie Richard, directrice adjointe à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) rappelle que « ce composant du cannabis n’est légal chez nous que sous forme de médicament. Par exemple, le Sativex, qui en contient, a reçu une autorisation de mise sur le marché en 2014. Associé avec du THC, la substance psychoactive du cannabis, ce produit s’est montré efficace pour lutter contre les spasmes musculaires dans la sclérose en plaques. Des études européennes sont actuellement en cours sur l’épilepsie grave. La cigarette électronique, elle, n’est pas considérée comme un médicament, par conséquent la commercialisation et l’achat de ces e-liquides au CBD sont totalement interdits ». Sauf que dans les faits, le Sativex n’est pas accessible, on l’a dit, aux personnes malades qui en ont besoin. Il est donc assez mal venu de la part des pouvoirs publics de faire la leçon à ceux qui souhaiteraient expérimenter le vapotage de CBD.

Une grande majorité de Français s’estime favorable

Début juillet, la ministre de la Santé Agnès Buzyn indiquait sur RMC qu’elle n’excluait pas d’autoriser les personnes malades à se procurer du cannabis sous sa forme naturelle à des fins thérapeutique si son usage apporte effectivement « un plus » par rapport aux médicaments à base de cannabis. « Je l’ai dit au parlement, j’attends des notes de mes services pour savoir quelle est la différence entre le cannabis en comprimés et le cannabis en cigarettes pour savoir si nous devons aller plus loin ».

Reste également à régler la question de l’accès aux médicaments à base de cannabis. La balle est donc dans le camp des pouvoirs publics. La pression est forte. Elle provient non seulement des personnes atteintes de pathologies dont les effets peuvent être traités par la Marie-Jeanne mais aussi par la majorité des Français. Une note publiée en juin par le think tank Terra Nova montre ainsi, sondage à l’appui, qu’ils sont plus de 80% à estimer qu’il convient de légaliser l’usage thérapeutique du cannabis. Qu’est-ce qu’on attend ?

Ces dernières années, les soins apportés aux enfants ont énormément évolué et Françoise Galland, directrice de l’association SPARADRAP, rappelle d’ailleurs que jusque dans les années 1980 on n’anesthésiait pas les petits de moins de 10 kg par exemple pour leur retirer les amygdales, en se fondant sur la fausse croyance alors répandue qu’avant un certain niveau de maturité ils ne ressentaient pas la douleur. Depuis cette époque où l’association a été créée, Sparadrap s’organise pour apporter un maximum d’informations aux parents et aux enfants et également pour assurer la formation des professionnels de santé aux soins pédiatriques. Cette prise de conscience sur la nécessité de travailler sur les soins pédiatriques s’est fortement développée au cours des dernières années dans les services qui accueillent régulièrement des enfants, et les personnels soignants ont peu à peu mis en place des outils pour faciliter l’acceptabilité des soins chez les enfants.

Voici donc les explications de Françoise Galland sur l’évolution de la prise en charge des enfants en santé ces dernières années. Cette interview est complétée par trois témoignages autour d’initiatives particulièrement intéressantes menées dans différents centres UNICANCER en France, dont chacune mériterait en fait d’être généralisée partout sur le territoire.

INTERVIEW DE FRANÇOISE GALLAND, DIRECTRICE ET FONDATRICE DE L’ASSOCIATION SPARADRAP

66 Millions d’Impatients : En France, quels sont les points sur lesquels nous sommes bien organisés en matière de soins pour les enfants ?

Françoise Galland : Nous sommes plutôt bons sur la prise en charge de la douleur des enfants, notamment grâce à l’utilisation du MEOPA pour soulager la douleur provoquée par les soins (NDRL : le MEOPA ou Mélange Équimolaire Oxygène-Protoxyde d’Azote est un médicament à inhaler qui permet une sédation consciente). En France, le MEOPA est vraiment généralisé et c’est même la pédiatrie qui l’a fait sortir des blocs opératoires pour le rendre disponible, même chez les adultes, dans les services d’hospitalisation ou d’urgence.

Sur quels aspects des soins envers les enfants doit-on encore faire des progrès en France ?

Nous sommes en retard par rapport aux pays nordiques ou anglo-saxons en ce qui concerne la présence des parents auprès de leur enfant, tout particulièrement en salle de réveil. C’est assez dramatique au regard de nos connaissances actuelles sur la psychologie de l’enfant. Nous savons en effet aujourd’hui qu’un enfant a besoin de repères et qu’il se sent vraiment perdu lorsqu’il est séparé de ses parents ou de ses proches. Ainsi, des temps d’adaptation sont aménagés lorsque l’on commence à laisser ses enfants à la halte-garderie. Pourtant, cela n’est pas appliqué pour les soins ou lors d’une hospitalisation, alors que ce sont des moments qui peuvent être très angoissants ou douloureux pour les petits. Dans les pays anglo-saxons et les pays nordiques, cela fait longtemps que les parents ont la possibilité d’être présents en salle de réveil ou même 24 h sur 24 avec leur enfant en réanimation. Le réveil après une intervention est en effet l’un des moments les plus délicats pour l’enfant. Or, en France, on ne peut pas assurer à un enfant, à qui on explique le déroulement de son opération, qu’au moins l’un de ses parents sera là lorsqu’il se réveillera. Il y a heureusement des services qui le permettent mais ce n’est pas généralisé partout en France. De nombreux enfants se réveillent donc après une anesthésie, désorientés, avec souvent des douleurs post-opératoires, sans être rassurés par la présence auprès d’eux de personnes qu’ils connaissent.

Une enquête que nous avions réalisée en 2003 auprès de soignants dans les services hospitaliers révélait que seuls 8% des services étaient organisés pour recevoir systématiquement les parents en salle de réveil. Heureusement, il y a eu des progrès et on peut estimer qu’aujourd’hui cela est possible dans 25% des cas.

Dans les services de pédiatrie, il est désormais acquis que les parents peuvent rendre visite à leur enfant jour et nuit. Malheureusement, leur présence n’est pas toujours tolérée pour certains soins, aux urgences, en réanimation, dans les services de soins intensifs et en salle de réveil au bloc opératoire, alors même que ce sont des lieux où les enfants auraient le plus besoin de leurs parents.

Comment expliquer ce retard par rapport à la présence des parents auprès de leur enfant à l’hôpital ?

Si historiquement, on a créé les hôpitaux de façon assez cloisonnée par crainte des risques infectieux, aujourd’hui éloigner les parents n’est plus du tout justifié de ce point de vue, sauf dans certains cas rares et particuliers. Il existe encore une certaine ambivalence dans l’attitude de certains soignants qui peuvent voir les parents, non pas comme une aide, mais comme une gêne. Certes, certains parents peuvent ne pas être aidants pour leur enfant ou être à l’origine de situation conflictuelle mais ils sont vraiment très minoritaires. Malheureusement, le cerveau se souvient plus facilement des problèmes que des réussites et le fait que les parents sont plus une gêne qu’un atout perdure. Il est pourtant tout à fait normal que les parents soient inquiets. Les soignants devraient être en mesure de les aider en leur expliquant la situation afin que les parents puissent garder leur rôle de parent et soutenir leur enfant. Si les parents ne sont bien évidemment pas compétents sur le plan médical, ils le sont bel et bien en tant que parents.

Pour les soins de ville comme le dentiste ou les examens de laboratoire, comment s’y préparer, qui aller voir ?

L’accueil est effectivement très variable. Pour les soins dentaires, il y a évidemment des pédodontistes mais ils sont peu nombreux. On peut sinon se fier au bouche-à-oreille pour trouver un dentiste qui est à l’aise pour soigner les enfants.

C’est plus compliqué pour les examens tels que les prises de sang en laboratoire en ville car on dispose de très peu de moyens d’identifier les laboratoires spécialisés en pédiatrie. En outre, le personnel qui effectue les prélèvements ne reçoit pas de formation spécifique sur la prise en charge particulière des enfants. Or, une prise de sang qui se déroule mal peut provoquer la phobie des piqûres chez un enfant. A l’hôpital en revanche, il y a eu énormément de progrès concernant les prélèvements sanguins et ils sont quasiment tous pratiqués avec une crème anesthésiante, voire du MEOPA.

La formation des professionnels de santé en France est-elle suffisante pour bien assurer la prise en charge pédiatrique ?

Malheureusement non et ce sujet fait partie de nos combats à l’association SPARADRAP, d’autant que depuis 2009, il y a eu des changements dans la formation des infirmières : leurs cours sur la pédiatrie ont disparu alors que la prise en charge des enfants, en ce qui concerne la psychologie, les médicaments ou les gestes médicaux est très différente par rapport à celle des adultes. Le personnel infirmier apprend davantage la pédiatrie sur le terrain. Certains services, comme la néo-natalité, ont des quotas qui les obligent à avoir un nombre minimum de puéricultrices ou puériculteurs, qui sont des infirmier(ère)s spécifiquement formé(e)s en pédiatrie, mais ce n’est pas le cas dans tous les services ou établissements accueillant de enfants.

Quid de la prise en charge de la douleur chez les enfants dans les hôpitaux, aujourd’hui, en France ?

Les avancées sont énormes en termes de moyens médicamenteux pour les douleurs provoquées par les soins, grâce entre autres à l’utilisation de la crème anesthésiantes et du MEOPA déjà mentionné précédemment mais aussi en termes d’organisation, grâce aux CLUD (Centres de lutte contre la douleur) et à la création de postes d’infirmières ressources douleur.

En ce qui concerne les moyens non médicamenteux, on progresse également dans le bon sens. L’un de nos slogans à SPARADRAP est « Quand on a moins peur, on a moins mal ». En effet, lorsqu’un enfant comprend ce qui se passe, qu’il est rassuré, il a des capacités d’adaptation et cela peut en outre permettre la production d’endomorphines qui vont soulager sa douleur. Cette approche pour faire baisser l’angoisse éventuelle et la perception douloureuse passe par l’information, la réassurance grâce aux proches et la distraction lors des soins, mais ces pratiques ne sont pas généralisées dans tous les services.

Cela dit, les progrès réalisés sont énormes car il faut se souvenir que jusque dans les années 1980, on opérait les enfants de moins de 10 kg sans anesthésie pour certaines chirurgies comme l’opération des amygdales par exemple. En 1991, on a commencé à proposer la crème anesthésiante pour les prises de sang, en 2001, les recommandations de l’ANAES (devenue depuis la Haute Autorité de Santé) l’ont rendue systématique. Nous espérons une évolution aussi positive aujourd’hui sur la présence des parents au réveil de leur enfant après une opération. Au sein de l’association SPARADRAP, nous avons d’ailleurs mobilisé le Défenseur des droits pour faire bouger les pratiques au sujet de la présence parentale à l’hôpital. Le comité international des droits de l’enfant a par ailleurs demandé à la France de réétudier cette question-là.

Au-delà de la formation des professionnels de santé, vous vous battez aussi pour faire passer un maximum de bonnes informations aux parents et aux enfants ?

Effectivement, informer est au cœur de nos actions. Tout le travail de SPARADRAP est, entre autres choses, de faire savoir aux parents que les soins ont évolué, qu’il existe aujourd’hui des moyens efficaces pour soulager la douleur. Les enfants amenés à recevoir des soins de nos jours ne les vivront plus comme il y a 20, 30 ou 40 ans. C’est vrai que les adultes d’aujourd’hui peuvent avoir des souvenirs traumatisants, ne serait-ce que du dentiste, et peuvent transmettre une certaine angoisse à leurs enfants qui n’est pas forcément justifiée. C’est la raison pour laquelle notre association édite des documents destinés aux enfant ET aux parents. Les parents ont autant besoin que les enfants de comprendre, d’être rassurés, même lorsqu’il s’agit d’interventions dites banales. Nous essayons donc à la fois d’apaiser les parents et de les aider à trouver les mots justes pour qu’ils expliquent à leur tour à leur enfant ce qui va se passer.

C’est tentant de fuir ou d’éluder quand on doit expliquer à un enfant qu’il risque d’avoir mal et qu’on ne pourra pas forcément être avec lui. Mais pour l’enfant, ce sera pire si on lui a menti.

Il est donc important à la fois d’informer l’enfant que cela risque d’être difficile, inconfortable, douloureux car il pourra s’y préparer, demander de l’aide et de le rassurer sur les solutions qui existent pour limiter l’inconfort ou la douleur. En revanche, pendant le soin lui-même, il est préférable de détourner l’attention de l’enfant et de lui permettre de penser à des choses agréables.

Tous nos documents d’information illustrés sont désormais consultables en ligne, sur smartphones et tablettes. Nous recommandons évidemment de s’y référer dès lors qu’un soin médical est programmé pour son enfant. Il peut être utile d’anticiper même pour un examen médical courant, comme la visite chez l’ophtalmologiste ou le dentiste. Il est également possible de se connecter en « urgence » sur le site www.sparadrap.org pour consulter les documents mais aussi les conseils et informations disponibles sur les espaces « Enfants » et « Parents ».

Comment aider à faire avancer la prise en charge des soins pour les enfants ?

Il est important d’être vigilant afin que les recommandations et les avancées soient effectives sur le terrain. En ce sens, il est utile que les parents signalent les dysfonctionnements quand ils considèrent que la prise en charge de leur enfant n’est pas adaptée. Il suffit d’envoyer un courrier à la direction et au bureau des représentants des usagers de l’hôpital en question. L’idée n’est pas bien sûr de se plaindre de tout mais de signaler les problèmes pour faire avancer les choses. Le personnel soignant lui-même a besoin que ces dysfonctionnements remontent à la direction. Il m’est arrivé de croiser des infirmières qui bataillent auprès de leur direction pour avoir des aiguilles fines adaptées aux enfants parce que l’hôpital ne leur en fournit pas. A l’inverse, il ne faut pas confondre hôpital et hôtel, car certains parents peuvent aussi avoir parfois des exigences non justifiées.

Enfin, ce qui pose problème, c’est que l’acte pédiatrique n’est pas valorisé par rapport au même type d’acte chez un adulte ; or, soigner un enfant prend forcément plus de temps et cette spécificité n’est pas reconnue à l’hôpital avec la T2A (tarification à l’acte). La question se pose également pour la valorisation et le « remboursement » des moyens antalgiques utilisés, que ce soit à l’hôpital ou en libéral.

TÉMOIGNAGE DE THIERRY LE COURSONNAIS, MANIPULATEUR RADIO AU SERVICE DE MÉDECINE NUCLÉAIRE DU CENTRE UNICANCER EUGENE MARQUIS À RENNES

Océane Bagot du service communication pour les illustrations et moi-même pour les textes sommes à l’origine de la conception de livrets à destination des enfants, pour les aider à comprendre et appréhender comment se passent les différents examens en médecine nucléaire. Ces livrets servent bien sûr également aux parents ou aux services prescripteurs qui ne connaissent pas forcément bien ce type d’examens. Il s’agit en effet d’examens spécifiques et peu courants qui consistent à injecter en intraveineuse un médicament associé avec un produit radioactif qui va se fixer sur tel ou tel organe selon ce que l’on souhaite visualiser. Il est nécessaire de bien expliquer la phase de l’injection qui est souvent un moment redouté chez les enfants et, en outre, nous nous servons d’appareils qui sont assez imposants donc impressionnants pour les enfants, et c’est intéressant qu’ils puissent se préparer en voyant des images de la machine dans le livret.

Concernant l’injection, dès que nous le pouvons, nous mettons une crème anesthésiante. Il arrive parfois que l’on doive piquer à un autre endroit que celui où les parents ont mis la crème car la veine n’est pas assez apparente et comme il faut attendre une heure avant que la crème agisse, cela peut arriver que l’on s’en passe mais nous faisons tout pour que cela n’arrive pas.

Notre service reçoit bien entendu en majorité des adultes mais nous avons quand même effectué par exemple l’année dernière 387 examens sur des enfants, donc il a fallu nous organiser pour les accueillir au mieux et nous sommes désormais tous habitués à la prise en charge des enfants. Il faut savoir que lors de notre formation initiale qui dure 3 ans, nous avons des cours théoriques en pédiatrie mais aussi des stages. Ainsi, lorsque le manipulateur arrive dans une structure où il y a une activité pédiatrique, il ne se sent pas démuni. Pour moi, avec un recul de 20 ans d’activité, l’expérience voire l’expertise en pédiatrie s’est consolidée tout au long de ma carrière car nous souhaitons toujours améliorer nos pratiques. En effet, nous sommes tous sensibles dans notre service au fait d’aider l’enfant à être le plus apaisé possible, tout simplement car nous-mêmes avons des enfants. La conception et la mise à disposition du livret nous a semblé être un très bon soutien aux familles. Le bien-être des enfants et celui des parents est important et c’est également bénéfique pour les soignants que l’examen se passe dans les meilleures conditions possibles.

A travers le livret, on a voulu faire en sorte que l’enfant devienne aussi un peu acteur de la situation. L’histoire est celle d’un enfant qui raconte à son doudou comment se déroule l’examen. Cela permet de diminuer leur stress le jour venu.

L’examen en soi n’est pas douloureux, la seule contrainte est que l’enfant ne doit pas bouger et que cela dure entre 5 minutes et jusqu’à 20 minutes environ. Chez nous, les enfants peuvent venir avec leur doudou, dès lors qu’il n’y a pas de métal dedans. L’un des deux parents peut rester dans la salle d’examen avec l’enfant car l’appareil n’émet pas de rayonnement dangereux. Cela rassure évidemment beaucoup l’enfant. Il peut arriver, pour éviter que les petits ne bougent, que l’on utilise ce que l’on appelle des matelas de contention. On place l’enfant dedans, on fait le vide et les billes à l’intérieur du matelas se solidifient, de sorte que l’enfant se sent maintenu et reste dans une position statique. C’est simplement enveloppant, on l’évoque en parlant de « cocon » dans le livret.

A la fin de l’examen, nous remettons à l’enfant un « diplôme du courage » et une association qui s’appelle Petit cadeau Bonheur, qui offre des cadeaux aux malades du cancer, va bientôt offrir un doudou aux enfants qui passent dans notre service. Les doudous sont en fabrication en ce moment.

Cela fait 20 ans que je fais ce métier. Il y a quand même eu de gros progrès dans la prise en charge des examens pour les enfants. Je me souviens qu’il y a 20 ans, on contenait les enfants en les serrant dans des draps pour qu’ils ne bougent pas pendant l’examen. Ce n’était pas douloureux, mais on prenait quand même moins autant le temps de les rassurer et de leur expliquer les choses.

TÉMOIGNAGE DE SYLVIE MERCIER, CADRE AU SEIN DE L’UNITÉ PÉDIATRIQUE DU CENTRE OSCAR LAMBERT DE LILLE, MEMBRE DU RÉSEAU UNICANCER

Nous avons mis en place un projet avec des poupées ventriloques baptisées Bel et Bilette, proposées systématiquement aux enfants de 2 à 8/9 ans depuis environ 3 ans lors de l’annonce de la maladie. En réalité, ces poupées ont été achetées il y a 8 ans et nous nous en servions pour réexpliquer aux enfants certains soins infirmiers invasifs. Nous avions besoin d’outils pédagogiques pour expliquer les soins aux enfants et surtout pour les aider à reformuler ce qu’ils avaient compris. Avant Bil et Bilette, nous nous servions de poupées que nous avions personnalisées nous-mêmes, puis nous avons eu la chance de nous faire financer Bil et Bilette par une association. Au fur et à mesure des années, nous les avons intégrées de façon systématique à nos pratiques.

Ces poupées pédagogiques qui coûtaient à l’époque 600 dollars viennent du Canada. C’est l’une des infirmières du service qui en avait entendu parler lors d’une formation qu’elle avait suivie sur « informer par le jeu ». Ces poupées sont fabriquées en fonction des besoins des services de soin qui les commandent. Vous pouvez donc demander à les adapter à diverses anomalies ou pathologies. De notre côté, nous avons fait le choix d’en commander avec un cathéter à chambre implantable pour expliquer cette étape aux enfants le cas échéant et à ce que les poupées puissent perdre leurs cheveux. En outre nous voulions une fille et un garçon avec un zizi pour montrer aussi les sondes vésicales. Il y a aussi la possibilité de montrer la pose des patchs de crèmes anesthésiantes, etc… Ce sont donc des poupées réfléchies pour nos besoins spécifiquement.

En ce qui me concerne, je travaille au centre Oscar Lambert depuis 1998. A cette époque, il n’y avait pas encore de service de pédiatrie identifié comme tel. La prise en charge des enfants a vraiment été améliorée en fonction des expériences vécues. Peu à peu, on a mis en place des outils pour améliorer nos pratiques au quotidien et l’utilisation des poupées dans le temps d’annonce fait partie de ces outils. Bien sûr, le premier plan cancer a participé à la structuration des temps d’annonce, mais en pédiatrie, il a fallu réfléchir aux modalités de sa mise en place. On ne s’adresse pas à un enfant comme on s’adresse à un adulte. Il nous semblait évident qu’il nous fallait un support assez ludique pour nous aider. En pratique, les poupées servent à l’enfant à reformuler ce qu’il a compris concernant l’annonce de sa maladie et le déroulement de sa prise en charge. Face au médecin, on peut voir des enfants distraits ou agacés et avec les poupées ils vont parler de façon très claire de leur maladie.

Tout le monde dans le service ne se sert pas des poupées. C’est surtout moi qui les manipule. Ce sont des poupées ventriloques et même si je n’ai pas vraiment de qualité de ventriloquie, je les fais parler ! Ce n’est pas si simple de s’approprier la manipulation des poupées. Cela suppose de s’entraîner quand même, d’apprendre aussi à trouver les bons mots, le bon rythme pour expliquer les choses afin de s’adapter au langage des enfants. Je suis souvent accompagnée de la psychologue durant les séances, qui de son côté travaille avec les enfants sur leurs émotions comme la peur ou la tristesse.

La position des enfants dans notre société a beaucoup évolué ces dernières années. Ils réclament de plus en plus d’informations. On a appris à anticiper, à informer, à trouver les bons mots, sans rien cacher mais avec précaution. On a beaucoup évolué dans la prise en charge non seulement des enfants, mais également des familles de façon générale, et j’inclus les parents mais également la fratrie ou les grands-parents. On s’intéresse aussià au bien-être des enfants de façon pluridisciplinaire et nous allons aujourd’hui au-delà de notre mission purement médicale. La prise en charge est plus globale puisqu’on propose par exemple de l’art thérapie, de l’activité physique adaptée, … On s’occupe du bien-être physique et mental des enfants.

Aujourd’hui, si l’on pouvait encore améliorer des points dans notre centre, ce serait peut-être de travailler sur les temps d’annonce en radiothérapie, pour expliquer ce qu’est une IRM, un scanner, une scintigraphie, pouvoir montrer les appareils avant l’examen, mieux expliquer son déroulement, afin que l’enfant et ses parents puissent s’y préparer.

TÉMOIGNAGE DU DOCTEUR CÉLINE VIGNERON, RADIOTHÉRAPEUTE SPÉCIALISÉE EN PÉDIATRIE AU CENTRE UNICANCER PAUL STRAUSS À STRASBOURG ET À L’INITIATIVE DU PROJET « KID’CALM »

En radiothérapie pédiatrique, nous soignons des enfants qui doivent rester seuls dans un « bunker », immobiles, tous les jours pendant environ 2 à 6 semaines et pour des séances qui durent entre 20 et 45 minutes selon les cas.

Pour les aider à maintenir leur position sans bouger, en fonction de la localisation traitée, on utilise ce que l’on appelle des « moyens de contention ». Pour les tumeurs cérébrales par exemple, on utilise un masque facial thermo-moulé à la forme du visage et du crâne de l’enfant qui est assez impressionnant et inconfortable pour lui. Chez les plus petits, avant 5 ou 6 ans en fonction des enfants, on n’a pas d’autre choix que de recourir aux anesthésies générales, et ce tous les jours puisque ce sont des séances quotidiennes. Pour les plus grands enfants, on se passe de l’anesthésie générale, mais c’est quand même une source d’angoisse de devoir être seuls dans cette machine.

Le projet KID’CALM est né d’un constat simple auquel nous sommes tous confrontés : les dessins-animés captent l’attention de l’enfant et le détournent de son environnement. Il nous a semblé pertinent d’essayer de projeter des dessins-animés aux enfants pendant la radiothérapie pour limiter leur angoisse et faciliter l’usage des moyens de contention. On s’est alors rendu compte également que pour certains enfants aux âges « frontière » de 4 à 6 ans, on réussissait grâce à la projection de dessins-animés à se passer de l’anesthésie générale. Cet objectif auquel on n’avait pas vraiment pensé a priori nous a évidemment pleinement satisfaits. Cependant lorsqu’ils sont plus petits, cela ne fonctionne pas et nous sommes obligés de faire une anesthésie générale.

Bien évidemment, tous les enfants, même les plus grands, peuvent en bénéficier et il est arrivé que l’on emprunte le dispositif pour des adultes particulièrement angoissés ou claustrophobes. Les enfants peuvent choisir leurs films, nous avons déjà une grande vidéothèque et lorsqu’ils veulent quelque chose que nous n’avons pas, nous l’achetons.

C’est un système que nous avons développé en équipe. Il y a des contraintes puisqu’il ne faut pas que le dispositif puisse altérer le fonctionnement des rayonnements et qu’il nous a fallu obtenir l’accord du fabricant. Il y a également des contraintes de sécurité pour que l’enfant ne soit pas tenté de bouger pour suivre l’image. Ce n’est pas juste un simple écran de télévision à installer. En fait, cela nous a pris une petite année de concevoir ce projet et nous l’avons fait de façon bénévole. D’autres centres nous appellent pour mettre le même type de dispositif en place, mais nous manquons de temps et de ressources pour les aider à le faire malheureusement. Ce serait d’ailleurs formidable que cela se généralise dans tous les centres de radiothérapies pédiatriques et que des institutions nationales comme Unicancer, par exemple, puissent participer à la mise en place de KID’CALM sur l’ensemble du territoire.

KID’Calm : Des dessins animés pendant la radiothérapie from unicancer on Vimeo.

A 82 ans, il ne peut plus porter le sac d’intervention ou de brancard, mais toujours aussi motivé par le désir de venir en aide à ceux qui en ont besoin, il suit une formation en socio-psychologie organisée par Lydie, formatrice socio-psy, secouriste depuis de nombreuses années et chef de poste secouriste, pour gérer les situations de stress et particulièrement de stress traumatique lors d’évènements à multiples victimes (EMV). 

Déjà très investi auprès de l’AFDOC (Association française des Malades et Opérés Cardio-vasculaires) et du Club Cœur et Santé, il propose au chef du service cardiologie de l’hôpital de Montluçon d’organiser un soutien psychologique des malades hospitalisés en cardio.

Il demande alors à Lydie de l’aider à réaliser ce projet en apportant son expertise en gestion des victimes de catastrophe et concevoir une formation adaptée à des patients hospitalisés, environnement différent de celui d’un EMV.

« Nous sommes partis du constat que les personnes hospitalisées étaient trop souvent traitées sur le plan pathologique aux dépens de l’aspect psychologique. Ce n’est évidemment pas que les soignants n’aient pas envie de le faire, mais ils manquent de temps, et parfois de la formation nécessaire pour aider les patients sur le plan psychologique », explique-t-il.

Gérer le stress traumatique chez les malades, comme on le fait pour une victime d’accident

Marcel sait très bien ce qu’est le stress dont il a eu l’occasion de tester personnellement la majorité des causes. Malgré une certaine résistance face à des événements traumatiques, il s’est rendu compte qu’il  fallait parfois accepter une aide extérieure pour entrer en résilience. Quelle qu’en soit la cause, un stress mal géré peut empêcher les patients d’être réceptifs au discours des médecins sur l’aspect médical de leur maladie, ce qui ne peut que compliquer leur capacité à devenir acteurs de leur santé dans ce contexte. En fait, le patient chronique passe par un certain nombre d’étapes psychologiques proches de celles du deuil, allant de la révolte à l’abattement, qu’il faut accompagner jusqu’à la résilience avec des durées variables suivant les individus.

« Le stress est une réponse de l’organisme qui mobilise toute notre énergie pour faire face à une situation imprévue. Le stress est donc naturel et nécessaire mais il devient vraiment problématique lorsqu’il dure trop longtemps ou qu’il est trop fort. Il peut d’ailleurs générer des répercussions physiologiques très nettes. Par exemple, lorsqu’on subit un stress trop intense, on peut avoir le cœur qui enfle littéralement. En outre, le stress puise dans nos réserves de glucides. Certaines personnes sous l’effet du stress maigrissent beaucoup, d’autres au contraire grossissent car ils mangent trop pour compenser cette perte de glucides importante. Cela va dépendre des métabolismes.

Il faut savoir également que les chocs émotionnels peuvent rester « endormis » pendant des jours, des semaines, voire des années et sous l’effet d’un déclencheur parfois très anodin, ressurgir d’un seul coup sous la forme de ce que l’on appelle le stress post-traumatique. Souvent, on ne comprend alors pas d’où ce stress provient et sans une aide psychologique adaptée, on peut sombrer dans une grave dépression. », ajoute Marcel.

Qui, mieux que des patients, comprendraient les tourments d’autres patients ?

Marcel s’est alors demandé comment organiser un soutien psychologique aux malades vivant mal l’annonce de leur maladie. Il fallait des personnes vraiment qualifiées pour écouter et comprendre ces patients qui vivent l’annonce de leur maladie comme un choc, source de stress. Il s’est alors souvenu d’une expérience personnelle. Il y a quelques années, il avait été invité à diner chez un couple dont le mari avait également fait la guerre d’Algérie et on l’avait mis en garde, que ce monsieur faisait un blocage sur le sujet et refusait d’évoquer cette période de sa vie. Mais au cours du diner, ce dernier a compris que son invité avait également servi en Algérie et il s’est confié pendant 2 heures sur cette expérience douloureuse. Pour Marcel, il est évident qu’il est plus facile de se confier à quelqu’un qui a traversé une situation identique et peut en comprendre le ressenti, donc qu’en ce qui concerne la maladie les personnes les plus qualifiées étaient les patients eux-mêmes.

« Il y a une histoire de ressenti qui va au-delà des mots et que les soignants ne comprennent pas forcément, à moins d’être malades eux-aussi. Le lien est beaucoup plus facile et les échanges bien plus crédibles entre patients. Cependant il n’était pas question que je néglige de proposer une formation à ces patients bénévoles qui accepteraient d’aider d’autres malades. », précise l’initiateur du projet.

Un projet de formation déposé et accepté par l’Agence régionale de Santé

Marcel et Lydie présentent donc un projet de formation à l’ARS (Agence régionale de Santé) qui l’accepte tout de suite. Un projet pilote s’organise, pour lequel ils adaptent la formation socio-psychologique à une formation spécifique à destination de patients-référents pour la prise en charge psychologique de malades qui vivent mal leur maladie. Dans les deux cas, c’est en réalité une formation autour de la gestion du stress. Il y a évidemment un peu de théorie, mais c’est surtout une formation pratique, avec des jeux de rôles notamment. Les participants apprennent à prendre contact avec la personne stressée, à établir une relation de confiance puis à la laisser parler en étant à l’écoute. Cette formation de 40 heures est bien entendu gratuite, financée par l’ARS et soutenue également par des formateurs bénévoles.

La première session a été lancée cette année et se terminera en juin. 12 patients bénévoles se sont portés candidats et 7 ont été retenus car, comme l’explique Marcel, il faut avoir une certaine maturité dans l’acceptation de sa maladie. Un patient qui serait lui-même encore émotionnellement fragile par rapport au vécu de sa maladie aura du mal à être à l’écoute des malades. Sans compter que malheureusement parfois, l’équipe pourra être amenée à rencontrer des malades qui peuvent ne pas survivre. Il faut alors être préparé à ce genre de situation et des réunions d’équipe sont prévues régulièrement pour que les patients-référents puissent eux-mêmes échanger et se soutenir les uns les autres.

Les premières interventions sont prévues dès l’été prochain

Dans un premier temps, grâce au soutien du service de cardiologie du centre hospitalier de Montluçon, la formation a donc été adaptée spécifiquement pour les malades cardiaques. Cependant, dans la mesure où la partie la plus importante de la formation concerne la communication et la gestion du stress, elle pourrait tout à fait être proposée pour d’autres pathologies.

Lorsqu’en juin les premiers patients-référents seront formés, ils iront au plus près des malades dans le service de cardiologie du centre hospitalier de Montluçon :

« Ils peuvent faire appel à nous s’il leur semble qu’un malade hospitalisé pourrait avoir besoin de parler, avec l’accord du malade bien entendu. Un protocole d’intervention prévoit que les patients-référents interviennent toujours en binôme auprès des malades, ce qui permettra de prendre le relai en cas de blocage dans la communication et afin de faciliter l’échange et la parole, ce sera évidemment le patient qui choisira son interlocuteur », indique Marcel.

Notez enfin que les patients-référents sont soumis au secret médical au même titre que les soignants, et espérons que ce projet essaime dans d’autres régions, pour d’autres pathologies. 66 Millions d’IMpatients est en tout cas prêt à recueillir la parole de patients qui en auront bénéficié.

Le premier rassemblement contre les violences obstétricales et gynécologiques (nous en parlions récemment dans ces colonnes) s’est déroulé samedi 25 novembre à Paris dans le cadre de la Journée internationale pour l’élimination des violences faites aux femmes. Cet évènement a été organisé par l’Institut de recherche et d’action pour la santé des femmes (Irasf), une association formée en mars 2017, et les promoteurs de la page facebook « Stop à l’Impunité des Violences Obstétricales ». Sonia Bisch est membre de cette page et partage la cause. Elle est à l’initiative de cette mobilisation. 66 Millions d’IMpatients l’a rencontrée.

La salle d’accouchement ou le cabinet médical ne devraient plus être une zone de non-droit où la décision de respecter ou non, de violenter ou non la patiente, revient au seul bon vouloir de l’équipe ou du médecin qui la prend en charge.

66 Millions d’Impatients – Pourquoi avoir décidé d’organiser cet événement ?

Sonia Bisch – La parole des femmes se libère, elles n’ont plus envie de se taire. Cette parole s’exprime sur les réseaux sociaux et dans les médias. Les violences gynécologiques, qui ont été si longtemps tues, se révèlent enfin dans l’espace public. La décision d’organiser cette marche est la suite logique d’une émancipation de la parole des femmes. Elle vise à dénoncer toujours plus fort l’existence de ces violences obstétricales et gynécologiques. Elle va permettre à toutes ces voix de se faire entendre et de retrouver une légitimité perdue.

L’ampleur du nombre de témoignages le prouve tous les jours. C’est un problème de santé publique qu’il est urgent de considérer pour pouvoir l’évaluer et le faire cesser. Trop souvent les victimes de violences obstétricales sont renvoyées à leur ressenti personnel subjectif, à leur passé familial, ou à leur sensibilité. Une maltraitance reste une maltraitance quelle que soit la victime. L’événement que nous organisons vise à éveiller les consciences.

66 Millions – Qu’attendez-vous de cette journée de mobilisation ?

SB – J’attends qu’on parle de plus en plus des violences obstétricales et gynécologiques. Que les femmes osent dénoncer les violences qu’elles subissent dans les cabinets gynécologiques et lors de leur accouchement. Le déni n’aide pas à la reconstruction. J’attends de cette marche qu’elle donne toujours plus de force aux femmes pour trouver la légitimité de prendre la parole et de dénoncer ces violences.

Il est important de communiquer également au grand public et aux professionnels de santé afin qu’il prennent conscience de l’ampleur du phénomène et comprennent que ce qui est dénoncé est bien la réalité objective de faits. Que la difficulté à entendre le récit de ces violences n’est rien à coté de la souffrance de les avoir vécues. Oui, des violences gynécologiques et obstétricales sont bien commises en salle d’accouchement ou en consultation.

66 Millions – Que sait-on de l’ampleur du problème ?

SB – On n’en sait pas grand-chose car aucune étude n’évalue les violences obstétricales. Grâce au rapport commandé par Marlène Schiappa, Secrétaire d’État au Haut Conseil à l’Égalité, on espère une évaluation plus précise de la situation. L’Institut de Recherche et d’Actions pour la Santé des Femmes (Irsaf) a élaboré un questionnaire visant à évaluer les violences obstétricales dans les maternités. La présentation de cette initiative a eu lieu samedi soir, dans la foulée de notre manifestation.

66 Millions – Quelles sont concrètement vos demandes ?

SB – Que les violences obstétricales ne soient plus niées tant du coté médical que non-médical. Le fait de prendre conscience d’un problème permet de l’évaluer et in fine de parvenir à mettre en place des solutions pour le faire cesser. Si les violences obstétricales restent considérées comme des cas isolés, marginaux, non-représentatifs, le problème ne peut se résoudre. Quand bien même ces cas seraient rares, d’ailleurs, il ne faudrait pas pour autant les négliger.

L’impunité doit cesser. La loi Kouchner de 2002 a ouvert de nombreux droits aux patients mais elle reste encore trop peu respectée. Episiotomies ou touchers vaginaux non consentis, expression abdominale, propos ou jugements déplacés… la liste des violences obstétricales et gynécologiques est longue. La salle d’accouchement ou le cabinet médical ne devraient plus être une zone de non-droit où la décision de respecter ou non, de violenter ou non la patiente, revient au seul bon vouloir de l’équipe ou du médecin qui la prend en charge.

66 Millions – La réaction des médecins est-elle à ce jour à la hauteur ?

SB – Les victimes de violences obstétricales et gynécologiques se sentent très blessées par la réaction d’une partie des professionnels de santé qui, à tort, se figent dans une position d’accusés. La posture est vaine. Le déni renvoyé aux victimes est extrêmement difficile à vivre. Les sages-femmes ont la lucidité de reconnaître que le problème existe et qu’il est important d’améliorer les pratiques. Peut-être serait-il temps que l’ensemble du corps médical sorte la tête du sable. Certains médecins et soignants commencent à remettre en cause leurs pratiques et les modifient. Ils réalisent l’importance d’écouter et de s’intéresser au consentement de leurs patientes. La prise de conscience est là. Il faut qu’elle diffuse plus largement parmi les soignants.