Le saviez-vous ? De l’accueil aux soins en passant par la propreté de la chambre, tout patient hospitalisé peut faire part de son opinion sur son séjour. Pour cela, il vous suffit de répondre à un questionnaire de satisfaction en ligne. Nom de ce dispositif national d’évaluation, soutenu par France Assos Santé : e-Satis. Moins d’un quart d’heure est nécessaire pour le remplir : accordez-vous ce temps, vous contribuerez ainsi à améliorer la qualité de la prise en charge au sein des établissements de santé.

E-Satis, c’est le nom du questionnaire d’expérience et de satisfaction, auquel tout patient est invité à participer, suite à une prise en charge dans un établissement de santé, hôpital ou clinique. Facultatif, ce questionnaire en ligne a été lancé en avril 2016 par la Haute Autorité de santé (HAS), avec pour objectif affiché : mesurer et améliorer la qualité des soins.

Un tiers de patients-participants

En près de cinq ans, 1,04 million de personnes hospitalisées plus de 48 heures, en court séjour, en médecine, chirurgie, exploration et obstétrique, ont rempli entièrement le questionnaire, sur les 3,7 millions de patients qui l’ont reçu, ce qui représente un taux de participation relativement constant de 34,5 %.¹

En moyenne, précise la HAS, dans sa synthèse pour l’année 2020, publiée le 14 janvier dernier, les établissements de santé ont envoyé 88 000 formulaires par mois, et environ 30 000 patients se sont rendus chaque mois sur la plateforme nationale, e-Satis. Majoritairement des femmes, qui affichent un taux de participation de 69,2 %, contre seulement 30,8 % pour les hommes.

Yves, 82 ans, est un de ceux-là. Suite à une hospitalisation de plusieurs jours, en août 2019, il n’a pas hésité à répondre à l’invitation, envoyée par mail, de livrer son ressenti. « C’est une bonne idée, estime-t-il. Cela ne peut qu’aider à faire avancer les choses, à améliorer la prise en charge. Et quand on est satisfait, il faut aussi savoir le dire. » Temps requis ? « Environ un quart d’heure », se souvient-il.

Score global et classement des établissements

Le questionnaire e-Satis s’articule, pour l’essentiel, autour de quatre grandes thématiques : accueil du patient (accessibilité à l’établissement, horaires de visite…), prise en charge (explications, écoute, prise en charge de la douleur…), chambre et repas (variété des menus, confort…) et organisation de la sortie (informations sur les médicaments prescrits, prochaines étapes…).

De l’intendance aux soins : grâce aux réponses et avis communiqués par les patients, la Haute Autorité de santé compile, de manière anonyme, toutes ces données pour établir des scores.

D’où il ressort, à l’échelle du pays, que l’organisation de la sortie ne remporte l’adhésion que de 63,7 % des patients, le taux le plus faible, alors que la prise en charge culmine à 81,6 % de personnes satisfaites. L’item « Chambre et repas » obtient 68,4 % de bonnes opinions, et les modalités d’accueil, 72,7 %. Soit, au final, un score national de satisfaction globale de 73,6 %. Ce qui laisse entrevoir d’importantes marges de progrès, même s’il faut souligner que ces chiffres se rapportent à 2020, une année particulière, en raison de la crise sanitaire.

Dans le même temps, les établissements de santé sont classés, de A, pour les meilleures notes, à D, pour les moins bonnes, pour peu que le nombre de questionnaires remplis soit suffisant pour être exploités. L’an passé, 1 123 établissements ont été répartis dans l’un ou l’autre de ces quatre groupes.

Votre participation est d’autant plus cruciale qu’à la fin du questionnaire, le patient est sollicité pour dire si oui, ou non, il recommanderait l’hôpital ou la clinique où il vient de séjourner.

Cette comparaison inter-établissement est disponible sur le site scopesante.fr, et réactualisée chaque année, au mois de décembre. Chacun peut donc, avant une hospitalisation programmée, se renseigner sur le niveau de satisfaction des patients, et faire ainsi un choix éclairé.

Une adresse mail et un envoi sous quinze jours

Pour donner son avis, il faut disposer d’une adresse mail et d’une connexion internet. À noter : vous pouvez également donner l’adresse mail d’un proche qui vous aidera à remplir le questionnaire e-Satis.

Dans tous les cas, vous devez communiquer cette adresse lors de votre admission dans l’établissement de santé. Deux semaines après votre sortie de l’hôpital ou de la clinique, vous recevez un courriel, dans lequel se trouve un lien vers le questionnaire d’expérience et de satisfaction, évidemment sécurisé. En général, relève la HAS, dans son dernier rapport annuel, 9 personnes sur 10 qui commencent vont au bout des soixante-trois questions.

Prenez le temps de répondre : vous rendrez service aux établissements de santé, qui sont friands de ces résultats pour pouvoir corriger leurs points faibles et consolider leurs points forts. Et c’est l’ensemble des parties prenantes, système de santé et usagers, qui en profitera. C’est du moins le souhait que l’on peut nourrir : que les résultats recensés soient suivis d’effets.

Tenir vraiment compte des résultats

Depuis la mise en place du questionnaire e-Satis, force est d’admettre que peu de changements ont été observés. Pour preuve : le taux de satisfaction rapporté en ce qui concerne les modalités de sortie qui demeure invariablement faible. Mettre à la disposition du public des outils de mesure pour ne pas s’en servir est, ou serait, évidemment regrettable.

Sans doute faudrait-il aussi que d’autres dispositifs, davantage orientés sur l’expérience du patient, prise dans sa globalité, et moins sur le seul indice de satisfaction, soient déployés à grande échelle. Ce qui permettrait d’obtenir des commentaires à la fois plus justes et plus fins. En attendant, e-Satis existe, et plus vous serez nombreux à vous exprimer, plus vos réponses auront de chance d’être prises en considération.

¹ Il existe deux autres types de questionnaire : l’un pour les prises en charge en ambulatoire, mis en place en 2018, et l’autre pour les séjours plus longs, suite à une intervention (soins de suite et réadaptation), initié en octobre 2020. 

EN SAVOIR PLUS

• Haute Autorité de Santé – e-Satis : donner son avis sur son hospitalisation
• Scope santé

Les règles concernant la télémédecine avaient été assouplies lors du premier confinement pour faciliter les téléconsultations pour les suspicions et les suivis de Covid-19. Au delà des cas liés à l’épidémie, les téléconsultations ont permis à tous, et notamment aux malades chroniques, de ne pas risquer de rupture dans les parcours de soins et d’assurer au moins un suivi à distance pour ceux qui craignent de sortir de chez eux.

Ce premier confinement a donné un sérieux coup de projecteur et d’accélération à la télémédecine, qui était encore peu utilisée en France. Ainsi l’Assurance maladie avait-elle indiqué que de quelques milliers de consultations hebdomadaires début mars 2020, on était passé en France à près d’un million de téléconsultations chaque semaine au plus fort de la crise sanitaire. Cet engouement est redescendu durant l’été mais à l’heure de ce deuxième confinement, elle pourrait être exploitée encore davantage, notamment auprès des populations les plus fragiles face au Covid-19 et qui hésitent encore à sortir pour voir leurs médecins.

Quels sont les professionnels de santé qui peuvent pratiquer la télémédecine ?

• Les médecins
• Les infirmiers(ières)
• Les sages-femmes
• Les masseurs-kinésithérapeutes
• Les pédicures-podologues
• Les orthoptistes
• Les orthophonistes
• Les ergothérapeutes et psychomotriciens
• Les pharmaciens
• Les diététiciens (nouveauté !)

Dans quel cas avoir recours à une téléconsultation ou un télésoin ?

Bien sûr, les téléconsultations pour établir le diagnostic, puis les téléconsultations de suivi pour la Covid-19 sont particulièrement mises en avant durant cette période d’épidémie. Il est également possible de demander une téléconsultation pour d’autres types de pathologies et important d’y recourir, notamment pour le suivi des patients souffrant de maladies chroniques. Ces derniers présentant parfois des facteurs de risques face à la Covid-19, peuvent avoir tendance à renoncer à leurs consultations de suivi par peur de sortir et d’être contaminés. Pourtant la dégradation de leur état de santé peut s’avérer dangereuse malgré le risque de Covid-19 et la téléconsultation est un alors relai essentiel pour s’assurer que tout va bien.
Rappelons que parmi les mesures mises en place suite au premier confinement, figure la possibilité de recourir à la téléconsultation pour certaines ou l’ensemble des consultations dans le cadre d’une IVG médicamenteuse. Cette mesure est toujours d’actualité durant le deuxième confinement (lire notre article sur le sujet).
Retrouvez dans ce document la liste des téléconsultations (pour les médecins) et des télésoins (pour les autres professionnels de santé) qui sont ainsi réalisables à distance.
Dans tous les cas, c’est le praticien qui jugera, en concertation avec le patient, de la pertinence ou non d’une téléconsultation ou d’une consultation en présentiel. Les bilans initiaux en orthophonie, ergothérapie, kinésithérapie notamment, ne peuvent pas être réalisés à distance.
Les patients sont libres de refuser une téléconsultation proposée par leur praticien. Inversement, les patients peuvent demander une téléconsultation à leur médecin mais ne peuvent pas l’exiger.

Modalités et prise en charge pour les téléconsultations par un médecin ou une sage-femme pour les pathologies hors Covid-19, pendant la crise sanitaire :

• Remboursement ? A 100% par l’Assurance maladie tant que les 2 conditions ci-dessous sont remplies :
  • Orientation préalable par le médecin traitant (parcours de soins coordonné)
  • Avoir vu le médecin ou la sage-femme en question, en consultation présentielle, au cours des 12 derniers mois
    Il y a quelques exceptions à ces deux conditions : situation d’urgence, médecin traitant non désigné ou non disponible, personnes séjournant en EHPAD ou en établissement accueillant des personnes adultes handicapées, personnes détenues.

En dehors de cette période exceptionnelle de crise sanitaire liée au Covid-19, le remboursement d’une téléconsultation se fait selon les mêmes conditions qu’une consultation classique, soit 70% du tarif de base de l’Assurance maladie, voire davantage, par exemple dans le cadre d’une affection de longue durée (ALD). Il se pourrait cependant que la prise en charge de la téléconsultation à 100% se poursuive jusqu’au 31 décembre 2021.

• Comment ? Par vidéotransmission et également par téléphone uniquement dans les cas suivants :
  • Patients résidant dans des zones sans accès internet avec un débit suffisant
  • Patients en affection de longue durée (ALD), patients de plus de 70 ans et femmes enceintes ne disposant pas le matériel nécessaire pour une télétransmission (ordinateur, tablette ou smartphone)

Modalités et prise en charge pour les téléconsultations Covid pour ce deuxième confinement

Bien entendu, les téléconsultations pour suspicion ou suivi d’une infection au Covid-19 sont plus que jamais d’actualité et font l’objet de quelques aménagements par rapport aux téléconsultations pour d’autres motifs. En voici les modalités :

• Par qui ? Les médecins et les sages-femmes, ainsi que les infirmiers(ières) puisque ces derniers(ères) peuvent, sur prescription médicale, participer à la surveillance d’un malade suspecté ou reconnu comme infecté par la Covid-19.
  A la différence des téléconsultations pour des pathologies non-Covid, il est possible de faire une téléconsultation pour une suspicion ou un suivi de Covid-19 avec un médecin que l’on n’a jamais consulté auparavant et en dehors du parcours de soins coordonné, jusqu’au 31 décembre 2020. Cette période pourrait être prolongée.
• Comment ? Par vidéotransmission ou par téléphone pour les patients vivant dans une zone sans accès internet avec un débit suffisant ou ne disposant pas du matériel nécessaire pour une télétransmission (ordinateur, tablette ou smartphone)
• Remboursement ? A 100% par l’Assurance maladie

E-accompagnement, e-ETP*, visio-conférences, quel que soit le nom qu’on lui donne, l’éducation à la santé** en ligne a franchi une étape décisive pendant le confinement lié au Covid-19 et a convaincu les plus sceptiques. Pour Thomas Sannié de l’Association française des hémophiles, l’éducation à la santé en ligne a bénéficié du même engouement, pendant la crise sanitaire, que la téléconsultation qui jusque là ne trouvait pas son public.
Selon Eric Balez de l’association AFA-Crohn-RCH France, qui travaille sur le sujet de l’e-ETP depuis plusieurs années déjà, proposer des programmes d’éducation à la santé à distance présente indéniablement de nombreux avantages puisque l’on s’affranchit des contraintes géographiques, des temps de déplacement, des problèmes d’accessibilité ou de fatigue qui rattrapent évidemment souvent les malades.
L’éducation à la santé en ligne, tout comme la téléconsultation, ne remplaceront jamais des rendez-vous réels mais ils peuvent prendre une place complémentaire légitime et efficace, à condition pourtant de se former un peu à cette nouvelle pratique.
Voyons quelques exemples réussis testés pendant le confinement et qui pourraient se pérenniser.

L’éducation à la santé en ligne sous forme d’ETP virtuelle à l’AFA-Crohn-RCH France

Au travers de sa plateforme d’e-accompagnement MICI Connect, l’association de patients AFA-Crohn-RCH France, au service des malades atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), réfléchissait depuis longtemps à travailler sur de l’accompagnement en ligne personnalisé, collectif et individuel. Les contenus de MICI Connect sont déjà très riches, mais Eric Balez, le fondateur de la plateforme, avait depuis longtemps l’intuition qu’un véritable suivi personnalisé était possible, sous la forme d’une transposition virtuelle du modèle des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP – Lire notre article sur le sujet).
Eric Balez explique : « Par chance, nous avions commencé à travailler sérieusement le sujet et quelques patients-experts de l’association, qui animent déjà des programmes d’ETP classiques, avaient reçu en janvier une petite formation sur l’ETP en ligne. Il nous a donc suffi d’actionner le processus au moment du confinement ». Des rendez-vous individuels et des ateliers de groupe virtuels ont donc été organisés avec une quinzaine de patients, après tests entre patients-experts. Si d’ordinaire, en ETP, les patients ont des rendez-vous toutes les 3 ou 4 semaines, pendant le confinement, certains ont demandé un suivi hebdomadaire. Le passage au virtuel présente l’avantage d’être assez souple au niveau des horaires. Les ateliers collectifs ont également été probants. Limités à 6 patients, pour une durée d’1h15 maximum (au-delà, leur concentration se dissipe), ils étaient interactifs grâce notamment à des outils en ligne comme un tableau blanc virtuel mis à la disposition des animateurs.
Eric Balez ajoute : « Alors que je les avais sensibilisés depuis plus d’un an sur l’intérêt de l’e-accompagnement, les hôpitaux jusque-là un peu réservés sur le concept, m’ont tous appelé pendant le confinement puisque leurs patients ne venaient plus aux programmes d’ETP. Il n’est pas question évidemment de remplacer les programmes d’ETP en présentiel. Cependant la crise a montré que l’e-ETP peut fonctionner et peut-être permettre aux personnes éloignées des hôpitaux ou à celles ne pouvant s’absenter de leur travail pour assister à un tel programme, de bénéficier elles-aussi, à leur rythme, depuis chez elles, de programmes d’ETP, ou au moins de mixer virtuel et présentiel. ».

Les MICI Kawas sont passés au virtuel durant le confinement

Les MICI Kawas sont des rendez-vous conviviaux qui rassemblent adhérents et bénévoles de l’AFA-Crohn-RCH France, environ 1 fois par mois, autour d’un café ou d’un repas dans un bar ou un restaurant. Ils ont lieu partout en France, dès lors qu’un bénévole formé à l’écoute est disponible pour en organiser sur son territoire. On n’y parle pas forcément de sujets médicaux mais plutôt de son vécu, de son ressenti par rapport aux maladies inflammatoires chroniques de l’intestin. Or, dans une période de crise sanitaire, il était indispensable pour l’association de trouver une solution pour maintenir ce type de contact. Ainsi les MICI kawas se sont-ils organisés en ligne. Bien que le passage au digital permettait de s’affranchir des distances, chaque région a pris en charge l’organisation de ses propres MICI Kawas virtuels afin de ne pas rompre le lien de proximité avec les participants. Cependant, certaines régions voisines ont uni leurs forces, comme l’Alsace et La Lorraine, ce qui a permis d’ouvrir d’ailleurs les MICI Kawas à de nouveaux patients puisque jusque-là, il n’y avait pas de MICI Kawa en Alsace faute de bénévole disponible. Selon Claire d’Adhémar et Christelle Ngolet, responsables des MICI Kawas au sein de l’AFA, le format en ligne pourrait perdurer après la crise et alterner avec des MICI Kawas en présentiel, justement pour permettre à plus de monde d’y participer.

Éducation à la santé en ligne durant le confinement, grâce aux visio-conférences thématiques de l’Association française des hémophiles

« Jusqu’alors, nous n’étions pas pleinement engagés dans une démarche d’éducation à la santé en ligne. Nous avions certes créé un MOOC (Massive Open Online Course) et lancé une réflexion sur l’e-ETP, suite à notre participation à un appel à projets qui abordait cette question. Pourtant, définitivement, le confinement nous a permis de basculer vers de l’e-accompagnement de façon ciblée et structurée. », rapporte Thomas Sannié, de l’Association française des hémophiles (AFH).
En effet, motivée par le désir de se rendre utile pendant cette crise sanitaire, une équipe de l’association, avec salariés et bénévoles, s’est lancée dans l’appropriation de nouveaux modes de communication.
Ainsi une série de visio-conférences se sont-elles assez rapidement mises en place pour répondre aux inquiétudes des parents d’enfants malades et des patients atteints de maladies hémorragiques rares. Sur la base des questions récurrentes reçues à l’association, il a été décidé de les accompagner à faire face aux urgences en cette période d’épidémie au COVID-19, que l’on soit ou pas infecté par le virus. En effet, la prise en charge aux urgences d’un patient atteint d’une maladie hémorragique rare nécessite des spécificités, notamment sur les risques de saignement lors d’une intubation.
Les 6 sessions, qui duraient entre 1h30 et 1h45, se sont déroulées via la plateforme de visio-conférence ZOOM et étaient co-animées par des patients-ressources, des médecins et une infirmière. Chacune a rassemblé entre 5 et 9 participants, dont la moyenne d’âge tournait autour de 40 ans. Un questionnaire de satisfaction a permis de déterminer que 85% d’entre eux se sont dit très satisfaits et satisfaits pour les 15% restants. Tous ont particulièrement apprécié l’interactivité et la présence des patients-ressources.
Selon Thomas Sannié, il est nécessaire pour mener à bien ce type d’actions en ligne de se former un minimum techniquement, ainsi qu’à la prise de parole à distance, et de bien structurer et limiter les objectifs pédagogiques de telles sessions éducatives.

* Éducation Thérapeutique du Patient

** L’Éducation à la Santé a été définie en 1983 par l’OMS comme « tout un ensemble d’activités d’information et d’éducation qui incite les gens à vouloir être en bonne santé, à savoir comment y parvenir, à faire ce qu’ils peuvent individuellement et collectivement pour conserver la santé, à recourir à une aide en cas de besoin ».

Dans l’Allier, depuis 2011, le camion itinérant de l’Association Française d’Aide aux Diabétiques du Bourdonnais (AFADB) sillonne les routes. Il passe par les villages de cette région à forte ruralité pour accompagner au plus près les malades diabétiques et leurs proches. L’objectif des bénévoles qui le conduisent est d’aller aux devants de la population, notamment des publics scolaires afin de faire passer des messages de prévention concernant le diabète. Ces bénévoles en profitent également pour échanger sur les droits des usagers et mettre en avant, dès qu’ils le peuvent, la ligne Santé Info Droits de France Assos Santé.
En presque 10 années, le camion et son équipage bénévole ont déjà parcouru 73946 km et assuré 709 actions de proximité gratuites.

LES CHIFFRES 2019 DU CAMION ITINÉRANT 

• 28 805€ de budget
• 4487 heures de bénévolat
• 4620 personnes accompagnées et informées
• 1262 contrôles de glycémie effectués (dont 123 anormales)
• 40 articles de presse
• 26 nouveaux adhérents

POURQUOI UN CAMION ITINÉRANT SUR LE THÈME DU DIABÈTE DANS L’ALLIER ?

L’idée de mettre en place un camion itinérant est venue de l’Association Française d’Aide aux Diabétiques du Bourdonnais (AFADB) qui s’est rendue compte que les gens qui cherchaient des informations sur le diabète, continuaient de leur téléphoner mais ne se déplaçaient plus à la permanence. Il fallait trouver un moyen d’aller à leur rencontre, d’autant plus que le département de l’Allier, où l’association est implantée, présente une forte population en ruralité profonde, soit des zones isolées, avec un certain nombre de personnes âgées. Elles méritent une attention particulière et sont confrontées à une offre médicale très restreinte. En outre, avec 6,38% de personnes diabétiques traitées en 2016, l’Allier est le département d’Auvergne-Rhône-Alpes présentant le plus de patients diabétiques. Cela le situe au-dessus de la moyenne nationale qui est à 4,99% (Voir sources issues de Santé Publique France).

LA MISE EN PLACE DU PROJET POUR PARLER DIABÈTE PARTOUT ET À TOUS DANS LE DÉPARTEMENT

Fin 2010, l’AFADB propose l’idée d’un camion itinérant pour faire le tour du département, des villages isolés et des écoles. Cette esquisse de projet fait la une du journal local et un réseau d’entraide se met rapidement en place. Un concessionnaire de la région accepte par exemple immédiatement de mettre à disposition un véhicule utilitaire, gratuitement,10 jours par mois, durant l’année 2011. Un parlementaire, une sénatrice et le Crédit Agricole, dans le cadre du mécénat, soutiennent également financièrement le projet et fin 2011, fort du succès de ses premières actions, l’association avait levé suffisamment de fonds pour acheter le véhicule à un bon prix et devenir ainsi totalement autonome dans la poursuite du projet.

Le camion a bien sûr été personnalisé aux couleurs de l’association et ne passe pas inaperçu afin d’être de plus en plus identifié par les habitants du département. En outre, le camion et sa remorque contiennent tout le matériel dont les équipes ont besoin pour leurs diverses interventions comme un vidéoprojecteur, des tentes, des documents, du matériel pour les contrôles de glycémie, etc.

LE FINANCEMENT DU CAMION ITINÉRANT DIABÈTE

Après l’achat du camion, le combat était pourtant loin d’être gagné car il a alors fallu financer la tournée et les très nombreuses interventions des bénévoles du camion. Le président et le trésorier de l’association ont alors tapé à de multiples portes pour obtenir chaque année un peu plus de financements. Aujourd’hui le budget annuel de l’association est de 45 000€, financé par le CFPPA de l’Allier (CNSA), l’Agence régionale de santé Auvergne-Rhône-Alpes et la Caisse Primaire d’Assurance Maladie de l’Allier. Cependant ce chiffre ne prend évidemment pas en compte le travail des bénévoles de l’association, estimé autour de 30 000€ par an pour le seul bon fonctionnement des actions liées au camion itinérant.

LES ACTIONS POUR LUTTER CONTRE LE DIABÈTE

L’AFADB a travaillé avec les associations des maires du département. « Cela nous a permis d’être plus rapidement légitimé lors de nos passages dans les communes que nous visitons, puisqu’il faut des autorisations pour faire des animations de prévention d’une ville à l’autre et dans les écoles. La première année, nous prenions place sur les marchés mais très rapidement nous avons vu les limites par rapport à l’écho de nos messages. Nous avons alors envisagé des actions plus ciblées, en partenariat notamment avec des établissements de santé publics et privés et dans des EHPAD. », explique Patrick Aufrère, président de l’AFADB.

Dans le cadre de la politique de la ville, les bénévoles sont également intervenus au sein des quartiers les moins favorisés et qui ont moins facilement accès aux soins et à la prévention en santé. L’idée était de venir à leur rencontre pour échanger avec eux et leur distribuer l’équivalent des 5 fruits et légumes qu’il est recommandé de manger quotidiennement.

Le camion et son équipe visitent également chaque année de nombreuses écoles pour faire de la prévention auprès des jeunes de tous âges et leur parler d’équilibre alimentaire en distribuant à chacun des fruits de saison. L’association est aussi intervenue dernièrement auprès d’étudiants masseurs-kinésithérapeutes. « C’est idéal de faire passer nos messages directement à de futurs professionnels de santé qui pourront les intégrer dans leur pratique et mieux aider leurs patients diabétiques ou à risque de diabète. », conclue le président de l’association.

Alors qu’elle présente beaucoup d’avantages, l’hémodialyse à domicile, pratiquée par les patients eux-mêmes à l’issue d’une formation, est pourtant très peu proposée aux malades, puisqu’elle ne concerne que 690 patients sur 55 000 dialysés en France. Les patients bénéficiaires se sentent pourtant beaucoup moins fatigués et retrouvent plus de libertés mais ce dispositif, peu avantageux financièrement pour les centres de dialyse, reste confidentiel.

Les avantages de l’hémodialyse à domicile

Les patients en insuffisance rénale, qui ont besoin d’une hémodialyse pour épurer les toxines présentes dans leur sang, se rendent en général en centre 3 fois par semaine, pour 4 heures de dialyse, auxquelles s’ajoutent les temps de trajet et d’attente. À la suite de chaque hémodialyse, il leur faut un temps de « récupération » moyen de 8 heures, durant lesquelles les patients sont extrêmement fatigués. La vie des patients dialysés s’organise donc entièrement au rythme de leurs séances.

Il existe cependant une alternative à domicile qui présente des avantages pour les patients qui sentent que cette solution peut leur convenir et ne craignent pas, à l’issue d’une formation sérieuse, d’effectuer eux-mêmes les gestes médicaux et de gérer leurs machines.

Les patients qui font ce choix évitent les déplacements ainsi que l’attente et peuvent planifier leurs séances quand ils le veulent, même tard le soir, en bénéficiant du confort de leur domicile. Ceux qui le désirent peuvent aussi répartir leurs séances différemment par rapport au rythme de l’hémodialyse conventionnelle. Les séances peuvent être plus courtes et programmées sur plus de jours dans la semaine. Ce rythme présente alors un avantage puisqu’il permet de réduire la fatigue et les temps de récupération, comme l’explique le docteur Fessi, néphrologue à l’hôpital Tenon à Paris : « En hémodialyse à domicile, on peut faire des séances de 2 heures, idéalement 6 jours par semaine. Cela revient à 12 heures hebdomadaires, comme en centre, mais en hémodialyse quotidienne à domicile, les patients éliminent chaque jour leurs toxines et l’excès d’eau au lieu de les laisser s’accumuler durant 2 ou 3 jours. Cela réduit la fatigue quotidienne et le temps de récupération qui passe, en moyenne, de 8 heures pour les patients dialysés en centre, à 1 heure pour ceux qui pratiquent l’hémodialyse quotidienne à domicile. ».

Un nouveau rythme, une nouvelle vie

Bien entendu, tout cela reste un protocole lourd et lorsque l’on passe à l’hémodialyse à domicile, cela engage aussi une tierce personne, souvent un proche, qui accepte d’être présent durant les séances quotidiennes. Ce point est d’ailleurs un frein que l’association de patients Renaloo aimerait faire lever afin de permettre aux patients qui se sentent tout à fait autonomes mais n’ont pas forcément la possibilité de faire appel à une tierce personne quotidiennement, de pouvoir bénéficier également de l’hémodialyse à domicile.

Les patients traités à domicile sont satisfaits par l’autonomie qu’ils acquièrent et qui leur rend un peu leur liberté, ainsi que le montrent les témoignages dans ce court reportage vidéo. Certains patients travaillent à plein temps et dialysent le soir, après dîner, en regardant un film ou en travaillant. Le temps de récupération est alors finalement absorbé par leur nuit de sommeil. Dans l’ensemble, tous sont beaucoup moins fatigués et plus disponibles pour leur famille et leurs activités professionnelles ou personnelles.

Régis, 47 ans, anciennement en hémodialyse à domicile et aujourd’hui greffé raconte : « Je travaillais à plein temps, je rentrais vers 19h et nous dinions en famille. J’attaquais la préparation puis l’hémodialyse vers 20h30, jusqu’à minuit. Pendant ce temps, j’essayais de me détendre, de regarder un film, de lire, de m’occuper de mes enfants qui venaient me voir pendant la dialyse. Finalement, ma seule vraie contrainte est que je ne pouvais plus sortir le soir. Au bout d’un certain temps, j’ai demandé à mon employeur d’avoir deux demi-journées de télétravail dans la semaine. J’en profitais pour faire ma dialyse à ce moment-là, ce qui me libérait des soirées. ». Retrouvez l’intégralité de son témoignage ici.

Des économies potentielles pour la collectivité

Le manque de promotion de l’hémodialyse à domicile est d’autant plus dommage qu’elle permettrait de faire faire des économies à la sécurité sociale. En effet, son coût par patient est de 50 000€/an, contre 80 000 €/an en centre. Cependant le remboursement de la sécurité sociale est plus faible à domicile (210€/séance) qu’en centre (280 à 350€/séance, en plus des trajets). Malheureusement, les économies réalisées ne sont pas investies dans le développement des prises en charge de l’hémodialyse à domicile et ce n’est pas dans l’intérêt des centres de mettre cette solution en avant car ils perdraient finalement de l’argent. Il n’est d’ailleurs par inutile de rappeler que la Cour des comptes, malgré ses recommandations en 2015, note dans son dernier rapport de février 2020 sur l’insuffisance rénale chronique terminale, que : « les structures privées de dialyse à caractère lucratif ont conservé un niveau de rentabilité très élevé ». Magali Léo, responsable du pôle plaidoyer de l’association Renaloo précise pourtant que : « Les textes réglementaires prévoient que les patients puissent avoir accès à toutes les modalités de dialyse et que si un centre ne propose pas l’hémodialyse à domicile, il doit passer une convention avec un autre centre qui le propose et puisse prendre en charge leurs patients intéressés. Cette obligation est en réalité respectée dans très peu de territoires. ».

Une formation des patients et des soignants à l’hémodialyse à domicile

Bien entendu, les patients suivent une formation d’environ 2 mois avant de pratiquer l’hémodialyse à domicile et s’ils ne se sentent pas à l’aise, notamment à l’idée de se piquer eux-mêmes, ils peuvent changer d’avis à tout moment et retourner en centre. Selon le docteur Fessi, l’appréhension à l’idée de se piquer soi-même est souvent rapidement levée. Le problème vient surtout du manque de formation et d’information sur le sujet, au sein des équipes soignantes.

Delphine, en hémodialyse conventionnelle à domicile explique à ce sujet : « Personnellement, je voulais de l’autonomie depuis longtemps mais mon médecin me la refusait sous des prétextes plus ou moins légitimes. Il y a un peu plus de deux ans, n’en pouvant plus de me rendre au centre, et après en avoir discuté avec mon mari, j’étais prête à prendre une décision radicale. Je n’en pouvais plus de me sentir infantilisée et j’envisageais sérieusement l’arrêt des soins. » Retrouvez l’intégralité de son témoignage ici.

Le docteur Fessi ajoute : « Les soignants réticents à l’hémodialyse à domicile qui avancent que ce n’est pas fait pour tout le monde ont malheureusement tendance à décider à la place des patients. Notre mission me semble plutôt d’accompagner les patients jusqu’au bout du processus à les rendre autonomes et de s’interdire l’échec. Il ne peut pas être question de ne retenir que les patients idéaux, jeunes, autonomes, intelligents, sans maladie associée. C’est important de valoriser cette solution car je sais à quel point il y a un gain de qualité de vie substantiel pour les patients qui sont plus en forme et reprennent en général 2 à 5 kg car ils bougent plus, font plus de muscles, mangent davantage. C’est un vrai bien-être pour eux. »

Reportage vidéo réalisé par l’association Renaloo sur l’hémodialyse à domicile à regarder ci-dessous :

En France, les mesures qui entourent la téléconsultation ou les télésoins, leur pratique par les médecins et les infirmier(ière)s ainsi que les conditions pour les patients et leur remboursement par la sécurité sociale viennent d’être assouplies. L’objectif ? Répondre avec plus d’efficacité aux besoins des patients présentant des symptômes grippaux et mieux protéger les médecins et leur patientèle d’une éventuelle contamination.  

Règles de base en cas de symptômes grippaux

Alors que les urgences sont engorgées, il n’est pas toujours évident de savoir quoi faire lorsque l’on présente des symptômes grippaux. Bien sûr si les symptômes (toux, fièvre, essoufflements) sont sérieux, il ne faut pas hésiter à appeler le 15.

Si les symptômes ne présentent pas de caractère d’urgence, il faut dans tous les cas appeler son médecin généraliste avant de se rendre à son cabinet pour ne pas risquer de contaminer les personnes que l’on croiserait en se déplaçant, le médecin lui-même ou sa patientèle.

Il existe également un test en ligne sur un site référencé par le site Ministère de la Santé, depuis le 20 mars 2020, avec un algorithme qui permet de faire le point sur ses symptômes et donne ensuite une orientation sur la marche à suivre dans chaque cas.

Téléconsultation et télésoins pour suspicion ou suivi d’une contamination au COVID-19

Il est également possible d’envisager une téléconsultation, c’est à dire une consultation vidéo (et sous condition par téléphone) en direct, via un ordinateur équipé d’une caméra ou grâce à un smartphone. La téléconsultation peut avoir lieu :

• Soit avec un médecin que vous connaissez, s’il propose ce service
• Soit, à titre exceptionnel durant cette période de crise sanitaire, avec un médecin que l’on ne connaît pas et que l’on peut par exemple choisir sur l’un des nombreux sites internet dédiés à la téléconsultation médicale
• Également avec un(e) infirmier(ière) sur prescription d’un médecin, pour le suivi d’un patient infecté par le COVID-19.

Comment se connecter à une téléconsultation médicale ?

• Sur les sites internet spécialisés en téléconsultation qui sont sécurisés par rapport notamment aux données de santé (voir la liste non exhaustive des solutions numériques de télémédecine recensées par le ministère de la santé qui précise, pour chacune, un score de sécurité)
• Exceptionnellement, en réponse à la pandémie de COVID-19, il est possible d’utiliser des solutions de visio-conférences non sécurisées, comme Skype, WhatsApp ou FaceTime.
• Par téléphone si aucune autre solution n’est possible pour les infirmier(ière)s qui suivent, selon une prescription d’un médecin, les patients infectés par le COVID-19.
  

Envoi des ordonnances

Les médecins peuvent établir des ordonnances lors de ces téléconsultations.

Elles peuvent être envoyées :

• Directement au pharmacien choisi par le patient, via une messagerie sécurisée de santé
• Déposé-e-s dans le « dossier » du patient dans le cas où le médecin et le patient utilisent une solution de téléconsultation via un site internet spécialisé
• Par email classique (les données ne seront alors pas sécurisées)
• Par envoi postal (avec le délai et le risque de non réception que cela suppose)

Envoi des arrêts de travail

Des arrêts de travail peuvent être également établis lors des téléconsultations.

• Pour les patients rattachés aux régimes généraux, MSA, RATP, SNCF, l’arrêt est transmis à l’Assurance Maladie par le médecin qui transmet également un exemplaire employeur au patient :
  • Dans le « dossier » du patient en cas d’utilisation d’une solution de téléconsultation via un site internet spécialisée
  • Par email classique (non sécurisée mais en sachant qu’exemplaire employeur ne contient aucune donnée médicale)
• Pour les patients affilés aux autres régimes d’assurance maladie, la transmission n’est pas possible. Les trois volets de l’arrêt de travail sont envoyés au patient par son médecin via courrier postal ou par email.

Remboursement spécifique des téléconsultations pour le COVID-19

Pour une téléconsultation de suspicion au coronavirus, que le médecin confirme ou non le diagnostic d’après les signes cliniques que vous lui décrirez, ou pour des téléconsultations de suivi de patients infectés, vous serez alors remboursé à 100% par la sécurité sociale (au lieu de 70% en temps normal) sur la base du tarif d’une consultation en secteur 1, c’est à dire une téléconsultation à 25€. Attention, certains médecins peuvent appliquer des dépassements d’honoraires qui ne pourront alors être pris en charge que par votre complémentaire santé selon les conditions votre contrat.

Comment payer ces téléconsultations ?

Les médecins sont encouragés à pratiquer le tiers-payant, c’est à dire que le patient n’a pas besoin de faire l’avance des frais et que tout sera transmis et pris en charge par l’Assurance maladie. Dans les cas où le tiers-payant ne pourrait pas s’appliquer ou en cas de dépassements d’honoraires, tous les moyens de paiement sont valables :

• Paiement en ligne (directement intégré et sécurisé sur les sites spécialisés en téléconsultation)
• Virement bancaire
• Chèque

Pour aller plus loin

• Consulter la fiche pratique Santé Info Droits sur la téléconsultation
• Consulter le site de l’Assurance maladie : Covid-19 : mesures dérogatoires de prise en charge en ville

Afin d’améliorer l’accès aux soins dentaires des publics en situation de handicap mental vivant en établissements médico-sociaux, l’ADAPEI 65 (Hautes-Pyrénées) et l’ADAPEI 12-82 (Aveyron et Tarn-et-Garonne) ont répondu ensemble à un appel d’offres de l’UNAPEI et ont mis en place dans leurs départements, depuis 2018, un projet de télé-odontologie qui concerne 600 patients chaque année.

Ce projet est évidemment mené grâce à l’UNAPEI, et d’autres ADAPEI sont également investies dans cette démarche en Languedoc Roussillon, Bretagne ou Nord Pas de Calais.

Dans les Hautes-Pyrénées, c’est Marion Duverger qui a été spécifiquement formée pour intervenir auprès des patients lors de ces téléconsultations qui vise à dépister d’éventuels problèmes dentaires.

La mallette du docteur du 21^ème siècle

Certes Marion Duverger n’est pas docteur mais elle transporte désormais dans plusieurs établissements accueillants des publics en situation de handicap mental des Hautes-Pyrénées, une mallette un peu spéciale. Elle contient en effet un ordinateur dans lequel est intégré un logiciel spécifique ainsi qu’une caméra intra-buccale qui lui permettent de mener à bien des téléconsultations de dépistage dentaire. La caméra intra-buccale fait, à peu de chose près, la taille d’une brosse à dent électrique et possède à son extrémité, non pas une brosse mais un capteur vidéo.

Marion a reçu avec ses homologues de l’ADAPEI 12-82 (Aveyron et Tarn-et-Garonne), une formation animée par deux praticiens de la société e-dentech, qui fournit la solution et le matériel. Ils ont ainsi appris à manipuler la caméra et le logiciel. La consultation de dépistage est enregistrée puis les vidéos sont télétransmises à un dentiste qui les étudie dans un second temps. A l’issue de leur visionnage, le dentiste émet un compte-rendu qui intègre un score d’urgence compris entre U0, lorsqu’aucun besoin de soins n’est détecté, et U4, qui définit un foyer infectieux potentiel ou actif et nécessite donc une prise en charge urgente pour des soins avec un dentiste. Sur l’ensemble des patients vus dans les 3 départements, environ la moitié ont eu besoin de soins en cabinet dentaire. Ceux chez qui rien d’anormal n’a été dépisté ont donc économisé un trajet et une consultation en ville.

Sur son expérience, Marion Duverger précise : « La prise en main du dispositif, malgré la formation m’a semblé un peu compliqué, d’autant que je venais d’arriver à l’ADAPEI et qu’il s’agissait pour moi de mon premier contact avec des personnes en situation de handicap mental. Finalement, avec un peu de pratique, cela s’avère assez simple à manipuler. Les premières fois, une infirmière ou un infirmier de l’établissement restait avec moi mais aujourd’hui, il m’arrive de gérer quasiment seule les consultations, même si le personnel soignant de l’établissement n’est jamais loin. Cela dépend du patient, de son état de stress, du fait que je le connaisse ou non. »

Des téléconsultations dentaires pour des patients qui peuvent avoir des difficultés à se rendre chez un dentiste

L’objectif est de favoriser la prévention en matière de santé dentaire chez les adultes en situation de handicap présentant une déficience mentale de modérée à sévère et vivant dans des foyers d’accueil médicalisés, des maison d’accueil spécialisées et des foyers de vie.

Le choix de la télémédecine a été retenu pour eux car les déplacements jusque chez un dentiste est souvent compliqué à organiser. En effet, cela nécessite de mobiliser un à deux accompagnants, un véhicule, de gérer les temps de trajet, d’attente au cabinet du praticien, etc. En outre, certains établissements sont parfois assez éloignés et peuvent se trouver à une bonne vingtaine de kilomètres du premier cabinet de dentiste. Enfin, en se rendant directement en établissement, Marion Duverger voit une dizaine de résidents à chaque visite et si le jour de sa venue, l’un d’eux n’a pas envie de se rendre à la consultation, elle le verra tout simplement une prochaine fois. Cette souplesse serait plus difficile à envisager avec un rendez-vous fixe pris chez le dentiste.

Le suivi des patients pour les soins

Lorsque le dentiste détecte que des soins sont nécessaires, ce sont les infirmiers ou infirmières de l’établissement du résident qui gèrent la prise de rendez-vous, au regard du score d’urgence émis par le dentiste. La première année, en 2018, le suivi des soins n’avait pas été prévu dans le dispositif mais il a été mis en place en 2019, ce qui permettra d’avoir bientôt une première vue d’ensemble sur la prise en charge globale des patients et vérifier si les efforts déployés via la télémédecine portent leurs fruits pour permettre à tous les bénéficiaires d’être effectivement bien soignés.

Un bilan sur la prévention de l’hygiène dentaire déjà positif

Le projet prévoyait que les téléconsultations de dépistage soient également l’occasion de faire de la sensibilisation auprès des personnels des établissements concernant l’hygiène et les maladies bucco-dentaires. Un travail a été engagé notamment sur l’adaptation des brosses à dents et des dentifrices aux besoins des résidents. C’est une action qui a été très bien reçue et Marion confie qu’elle a senti ces derniers mois, que les sujets de l’hygiène et des soins dentaires devenaient de moins en moins tabous.