« Les bactéries constituent la première forme de vie sur terre. Si elles sont toujours là après 3,5 milliards d’années, indique David Boutoille, infectiologue au CHU de Nantes et président de Medqual, un centre ressource en antibiologie créé en 2003 dans la foulée du Plan National pour préserver l’efficacité des antibiotiques, c’est bien qu’elles possèdent des capacités d’adaptation considérables ».

L’antibiothérapie doit être replacée pour ce qu’elle est dans l’arsenal thérapeutique : un traitement très efficace lorsqu’il est utilisé à bon escient, mais dont le mésusage peut entrainer des effets secondaires problématiques au niveau individuel quant à la destruction du microbiote de la personne, et suicidaires au niveau collectif s’agissant du développement des résistances à ce type de traitement.

Les antibiotiques inefficaces sur les virus

Il est notamment urgent d’éviter le recours aux antibiotiques dans les cas assez nombreux et bien identifiés où une antibiothérapie n’est pas efficace ou qu’elle requiert une identification précise de l’antibiotique approprié pour être justifiée. Cela passe par la modification des réflexes qui sont à la fois ceux de trop de prescripteurs et de patients.

Rappelons d’abord, comme le fait l’Assurance maladie sur son site, que les antibiotiques sont efficaces uniquement contre les maladies d’origine bactérienne (comme les cystites et pneumonies par exemple) et qu’ils ne peuvent rien contre les maladies d’origine virale telles que la rhinopharyngite, la grippe, la bronchite aiguë, ou la plupart des angines.

« Les antibiotiques ne permettent pas de guérir plus vite d’une infection virale. En cas de maladies virales courantes, vous guérirez naturellement en 1 à 2 semaines, sans antibiotique… Le corps peut se défendre seul contre ces virus fréquents l’hiver, il lui faut juste un peu de temps ».

Les pouvoirs publics trop attentistes ?

Pour David Boutoille, c’est d’abord en renforçant les efforts sur l’information des patients (rappel des différences entre virus et bactérie, inutilité des antibiotiques en cas d’infections virales, respect des temps de traitement (lire à ce propos notre encadré ci-dessous), etc.) et la formation des soignants qu’on parviendra à rationnaliser l’usage des antibiotiques. Les médecins ont donc un rôle clé à jouer. Problème numéro 1 : ces derniers, les généralistes notamment, invoquent un cruel manque de temps. Problème numéro 2 : financièrement, « c’est bien plus rentable pour les soignants d’aller vite que de passer du temps avec leurs patients », explique David Boutoille.

Margot Bayard, vice-présidente du syndicat MG France pointe également la pression exercée par les patients ou encore le manque d’accompagnement et de soutien des pouvoirs publics. « Les grandes campagnes d’information – on se souvient du slogan « Les antibiotiques, c’est pas automatique ! » – légitiment le discours du médecin et participent à l’amélioration du bon usage de ces médicaments. Ça fait près de deux ans que les autorités sont atones ou presque sur le sujet alors que le terrain a besoin de ces campagnes nationales d’informations ».

La généraliste explique qu’au moment du lancement des tests de détection rapide permettant d’identifier si l’angine est virale ou bactérienne, l’Assurance maladie avait financé des soirées de formation à l’intention des médecins. « Ça fonctionnait, les médecins participaient. Il est fort dommageable que ce type d’action n’ait pas été reconduit ». De fait, ces tests sont aujourd’hui bien trop peu utilisés même s’ils tendent à l’être un peu plus chaque année… ils devraient l’être systématiquement et on en est encore loin (lire notre enquête sur le sujet).

Des outils et des hommes

« La création d’un nouveau métier d’assistant médical, prévue dans la réforme du système de santé présentée récemment par Emmanuel Macron, va dans le bon sens, estime Margot Bayart. On peut en effet imaginer que le temps libéré par ces assistants médicaux permettra aux médecins d’en consacrer plus à leurs patients, pour faire œuvre de pédagogie ou pour systématiser le recours aux TDR ».

La syndicaliste évoque également la possibilité d’intégrer l’usage de ces tests dans les critères de rémunération sur objectif de santé publique. Rémunérer, autrement dit, les médecins afin de les inciter à utiliser ces dispositifs que l’Assurance maladie met gratuitement à leur disposition. Outre ces tests de détection rapide (TDR), les médecins disposent de nombreux outils pour les aider à promouvoir l’usage raisonné d’antibiotiques. Les pouvoirs publics proposent notamment des fiches pratiques à fournir au patient expliquant, le cas échéant, pourquoi le recours à une antibiothérapie ne s’impose pas forcément.

Dans le cadre du plan national d’alerte sur les antibiotiques, le ministère de la Santé, met par ailleurs à la disposition des professionnels de santé sur son site Internet des informations actualisées sur les antibiotiques et les résistances bactériennes. Autre exemple d’outil à disposition des professionnels de santé : le site d’aide à la prescription Antibioclic. Cet algorithme développé dans les murs de l’Université Paris Diderot par un panel d’experts (sans liens avec l’industrie pharmaceutique) permet au médecin d’identifier en fonction du profil du patient et de ses symptômes, la meilleure option thérapeutique. Antibioclic s’appuie sur les recommandations des sociétés savantes françaises.

Les médecins, acteurs clé de la lutte

On le voit, les outils ne manquent pas. Encore faudrait-il que les médecins s’en saisissent collectivement, ce qui est loin d’être le cas, selon David Boutoille. En attendant qu’ils prennent la mesure du phénomène et s’y mettent, les professionnels de santé sont invités à faire des efforts sur les durées de traitement « parce qu’on sait que plus les médicaments contre les bactéries sont utilisés longtemps, plus la pression de sélection est élevée » et à privilégier des antibiotiques à spectre étroit qui feront « moins de dégâts dans notre écosystème digestif que les médicaments à large spectre ».

Le renforcement des mesures d’hygiène visant à limiter la transmission des pathologies est une autre piste sur laquelle insiste David Boutoille. « En France on n’a pas la culture du masque ou du lavage des mains. On a un vrai travail à faire là-dessus ». En limitant la transmission, on limite le nombre de personnes infectées par les bactéries et la question du recours aux antibiotiques (qu’il soit justifié ou non d’ailleurs) ne se pose plus.

« Si aujourd’hui on est parvenu à considérablement diminuer l’incidence des infections nosocomiales liées aux Staphylocoques dorés résistants à l’hôpital, c’est bien grâce à la prise de conscience que l’hygiène des personnels n’était pas optimale puis à la généralisation de l’utilisation des solutions hydroalcooliques ».

Faire feu tous azimuts

Au chapitre de la mise au point de nouveaux traitements, la situation est meilleure qu’elle n’a été, observe l’infectiologue nantais. « Dans les années 2000-2010, l’industrie s’est montrée particulièrement timide en matière de recherche et développement. Investir dans l’antibiothérapie est devenu moins rentable car les autorisations de mise sur le marché sont beaucoup plus restrictives dans leurs indications ».

Depuis quelques années, les fabricants de médicaments semblent avoir changé de stratégie. « Les antibiotiques qui sortent aujourd’hui sont destinés à un public très ciblé, par exemple des patients hospitalisées dans des services de soins intensifs qui sont infectés par des bactéries multirésistantes ».

Reste que pour l’infectiologue, la lutte contre l’antibiorésistance est une course de vitesse qu’on gagnera avant tout en allégeant la pression de sélection. Autrement dit, en diminuant la consommation d’antibiotiques et en améliorant leur bon usage, pour limiter le développement de résistances. On peut produire tous les antibiotiques qu’on veut, on sait que les bactéries finissent toujours par s’adapter. Petites mais coriaces !

FOCUS SUR LES RÈGLES DU BON USAGE
Sur son site, l’Assurance maladie fait le point des conseils à observer pour limiter le développement de l’antibiorésistance. Lorsque le médecin prescrit un traitement antibiotique il est ainsi conseillé de veiller à bien respecter la dose, la fréquence des prises et la durée du traitement. Même si votre état s’améliore, ne l’interrompez pas ! N’utilisez pas votre traitement pour quelqu’un d’autre.
Une fois l’antibiothérapie terminée, ne pas réutiliser un antibiotique, même en cas de symptômes similaires à ceux que vous avez eu antérieurement. Rapportez à votre pharmacien toutes les boîtes entamées ou non utilisées. Il est tenu de les récupérer pour en assurer un traitement adapté.
« Si vous présentez une maladie bactérienne, prévient l’Assurance maladie, diminuez le risque de propagation de l’infection grâce au lavage des mains, à une bonne hygiène lors de la préparation des repas, au port de masque ». Sachez enfin qu’on peut prévenir l’apparition de certaines maladies bactériennes (coqueluche, méningites ou encore pneumonies) grâce à la vaccination.

A l’occasion de la semaine mondiale du bon usage des antibiotiques, organisée à l’initiative de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) du 12 au 18 novembre, 66 Millions d’Impatients publie un dossier complet sur le sujet. Pour retrouver les différents éléments constituants ce dossier, c’est par ici : 

• Réduction de la consommation inutile d’antibiotiques : la France encore très loin du compte
• Angine : des prescriptions d’antibiotiques qui passent mal
• Elevage animal : les antibiotiques, c’est vraiment plus automatique

Selon le docteur Bénédicte Mastroianni, oncologue au centre Unicancer Léon Bérard à Lyon, si plus de la moitié des patients cancéreux ont recours à des médecines complémentaires en plus des traitements prescrits par leur oncologue, ils ne seraient en revanche que 4 à 5% à envisager de se fier plus volontiers aux soins alternatifs plutôt qu’à la médecine conventionnelle.

Quels sont ces soins complémentaires pratiqués à l’hôpital et comment les professionnels de santé se les approprient-ils ? Comment répondre aux attentes des patients pour améliorer leur qualité de vie malgré des maladies et des traitements parfois très difficiles à supporter ? C’est le défi des professionnels de santé que nous avons interrogés sur la question d’une part dans le domaine du cancer au service d’oncologie du centre Léon Bérard à Lyon, et d’autre part en matière de prise en charge psychiatrique au centre hospitalier Sainte-Anne à Paris.

La méditation au centre hospitalier Sainte-Anne à Paris

Interview de Florent Dulong, infirmier clinicien, formé en méditation pleine conscience

Je suis infirmier clinicien et j’ai commencé à travailler avec Christophe André en 2009 car je travaille dans son service à l’hôpital Saint-Anne à Paris. Christophe André a été le premier à introduire les groupes de méditation pleine conscience à l’hôpital en France dès 2004, selon les programmes créés à partir du programme initial de Jon Kabat-Zinn aux Etats-Unis. J’ai donc suivi la formation pour devenir ce que l’on appelle « instructeur » (je préfère le terme d’animateur) de thérapie cognitive basée sur la pleine conscience  dans son application spécifique du programme pour éviter les rechutes dépressives (programme MBCT : en savoir plus en lisant notre article sur la méditation pleine conscience). C’est un programme que nous proposons 3 fois par an à des patients suivis en ambulatoire par un psychiatre. Ces groupes ne peuvent pas être proposés à des personnes hospitalisées. C’est un programme qui s’adresse à des personnes qui ont traversé des épisodes dépressifs, pour leur éviter les rechutes. Ce n’est pas un programme curatif et cela ne remplace pas un suivi psychiatrique, ni un traitement médicamenteux. Cela vient en complément, en prévention du risque de rechute.

Il s’agit de 8 séances de 2 heures, dans des groupes de 8 à 10 personnes, durant lesquelles on ne fait pas uniquement des exercices de méditation puisque l’on y fait également de la psycho-éducation concernant la dépression. Ensuite, chaque exercice appris durant les séances doit être refait par les patients chez eux, chaque jour. C’est une pratique qui demande d’y consacrer 45 minutes à 1 heure quotidiennement. C’est donc souvent impossible pour des patients qui sont en pleine phase dépressive. Il faut en être sorti pour parvenir à suivre efficacement le programme. Du fait que c’est un programme qui demande une discipline exigeante, et comme nous avons beaucoup de demandes, nous sommes assez sélectifs. Les patients intéressés doivent nous présenter une « lettre de motivation », une lettre de leur psychiatre puis nous les rencontrons lors d’un entretien individuel. Ce que nous demandons aux patients est très difficile et c’est pourquoi nous sommes obligés d’en passer par cette étape de sélection. D’ailleurs, lors des programmes, les soignants encadrants s’engagent à pratiquer également les exercices de méditation quotidiennement, et eux-mêmes ne trouvent pas toujours le temps de le faire.

Cela dit, malgré notre attention portée à la sélection des patients, la réussite du suivi du programme dépendra de leur assiduité à pratiquer tous les jours, d’autant que le programme devient de plus en plus exigeant au fur et à mesure des séances. En effet, à partir de la quatrième séance, on va commencer à s’attaquer au fond des problèmes des patients, à leurs ruminations anxio-dépressives. Ils vont alors se confronter à ce qui a déclenché leur dépression et la pratique des exercices bien suivis lors des quatre premières semaines va les aider à traverser cette étape. En pleine conscience, on ne cherche pas à modifier les pensées mais à changer le point de vue que l’on a sur nos pensées. Il y a un grand travail d’acceptation, qui est difficile. L’idée n’est évidemment pas de les accepter comme une fatalité et de sombrer à nouveau dans la dépression mais de leur laisser un peu de place puis grâce à la méditation, elles vont peu à peu s’effilocher, se diluer. Pour y parvenir, l’entrainement quotidien est essentiel.

A l’issue du programme, des séances de maintien peuvent être proposées aux anciens patients ayant participé au programme. Ils sont aujourd’hui environ 150 à avoir participé à nos groupes ces dernières années. Il y en a certains que nous n’avons jamais revus mais ils sont nombreux à venir régulièrement s’entrainer et ceux qui pratiquent quasiment quotidiennement nous disent qu’ils souffrent beaucoup moins de leurs ruminations et parviennent à identifier, ressentir ce qui pourrait les faire rechuter. Pour ceux qui ont continué à pratiquer la méditation et ont subi malgré tout une rechute, celle-ci s’avère moins sévère.

Témoignages de patients du centre hospitalier Saint-Anne pratiquant la méditation pleine conscience

Noémie : J’ai commencé la méditation à l’hôpital Sainte-Anne avec le docteur Christophe André il y a une dizaine d’années et je continue à aller aux séances de maintien avec Florent Dulong. Je n’en fais plus forcément tous les jours car j’ai du mal à être disciplinée. Bien sûr au début, portée par le groupe, j’en faisais quotidiennement et lorsque je vais aux séances de maintien, cela me remotive pour quelques jours mais je finis par en faire de moins en moins. Cela dit, même sans faire vraiment les exercices, au quotidien, je prends le temps d’être en pleine conscience, de me concentrer sur le moment présent, sur ce que je fais, ne serait-ce que lorsque je me brosse les dents ! C’est de la pleine conscience sans méditer.

Au début, les raisons qui m’ont poussée à pratiquer étaient que je suis une personne très anxieuse, principalement du fait que j’ai un enfant malade, qui était suivi à Saint-Anne. C’est en allant à des conférences là-bas que j’ai entendu parler de la méditation pleine conscience, et comme je faisais beaucoup de yoga, cela a immédiatement retenu mon attention. Le docteur André a jugé que cela pourrait m’aider à faire baisser mon anxiété, à moins réagir intensément à chaque situation à laquelle je pouvais être confrontée. Effectivement, grâce à la méditation, j’ai réussi à moins me laisser emporter par mes pensées, à voir qu’il y avait d’autres choses autour de moi. La méditation apprend à élargir sa vision, à faire la part des choses, à ne pas s’enfermer sur une idée fixe. Je dois dire qu’au-delà de la méditation, le groupe m’a beaucoup aidée également. On se sent moins seule, on parle de nos problèmes, après les séances on se retrouve pour discuter, prendre un café. Cela s’est avéré important pour moi.

Véronique : Je pratique la méditation pleine conscience à Saint-Anne depuis 2 ans. J’en avais entendu parler par un ami qui a connu la dépression et avait commencé la méditation à l’hôpital Saint-Antoine. J’ai traversé une dépression en 2012, notamment suite au sevrage d’alcool et de cannabis que je consommais depuis plus de 40 ans. Je pense que j’ai toujours eu un terrain dépressif mais que mes addictions les masquaient. Quand j’ai tout arrêté, je suis tombée en grave dépression. Aujourd’hui je suis sobre et très contente, même si cela n’a pas été facile tous les jours.

La méditation m’a à la fois aidée à ne pas faire de rechute dépressive mais c’est un soutien également par rapport à mes anciennes addictions. Je n’ai pas eu trop de mal à pratiquer car je faisais déjà du yoga depuis 1995. Aujourd’hui, je ne fais pas forcément 45 minutes tous les jours mais je parviens à prendre quand même du temps pour moi le matin et je me mets en pleine conscience aussi à plusieurs moments dans la journée, quand je marche notamment. La méditation m’aide au quotidien, car j’ai tendance à partir dans tous les sens, à ne pas savoir faire de « pauses ». Pour l’instant j’ai également encore besoin d’un traitement médicamenteux en parallèle, mais la méditation m’aide à rassembler mon corps et mon esprit. Je ne tiens pas à aller plus vite que la musique. Je prendrai évidemment des médicaments tant que j’en ressentirai le besoin.

Je continue à aller aux séances de maintien à l’hôpital tous les 15 jours. Le groupe est très important, c’est une énergie supplémentaire très motivante.

Une palette de soins complémentaires au centre Léon Bérard, à Lyon, membre du réseau Unicancer

Interview du Docteur Bénédicte MASTROIANNI, spécialiste en soins de support et en oncologie pulmonaire

Notre service est un service de médecine palliative pour les patients cancéreux où l’on traite les problèmes complexes comme les complications en cours de traitement, les problèmes liés à la douleur, ou la fin de vie.

Nous proposons dans notre service l’accès à des médecines complémentaires en plus des traitements conventionnels. En cancérologie, on sait que plus de la moitié des patients ont recours à des médecines complémentaires. Seuls 4 à 5% des patients souffrant de cancer envisagent ces recours non pas comme des médecines complémentaires mais comme des médecines alternatives et ne font alors pas appel à la médecine conventionnelle en oncologie, ce que nous n’encourageons évidemment pas.

Les traitements complémentaires sont proposés chez nous soit directement par les oncologues soit par les médecins en soins de support. Ils peuvent aussi être recommandés par les médecins traitants, divers professionnels de santé, les associations de patients, voire par les autres malades. Il est parfois difficile d’obtenir des informations fiables sur les médecines complémentaires mais, en oncologie, les patients osent de plus en plus en parler à leurs médecins et de notre côté nous avons une assez bonne expérience sur ce qui est le plus pertinent à leur proposer selon leur pathologie et leurs traitements.

En outre, pouvoir le proposer dans un cadre hospitalier, ou par le biais d’associations de patients permet de ne pas laisser les patients risquer de croiser le chemin de praticiens peu scrupuleux qui pourraient profiter de leur détresse pour vendre à des prix exorbitants des prestations ou produits soi-disant thérapeutiques. Ces personnes font beaucoup de mal aux médecines complémentaires qui ont prouvé leur efficacité. D’ailleurs, en oncologie, nous approchons de plus en plus de l’élaboration d’une charte de bonnes pratiques concernant le recours aux médecines complémentaires.

Au centre Léon Bérard, nous proposons de l’ostéopathie, de l’art-thérapie, des soins socio-esthétiques et de l’activité physique adaptée (voir notre article sur l’alimentation et l’activité physique adaptée en oncologie).Toutes ces pratiques et activités sont ouvertes à l’ensemble de nos patients, qu’ils soient hospitalisés ou viennent en ambulatoire et elles sont financées par des associations comme La Ligue contre le Cancer. Nos patients ont également accès à de l’hypno-analgésie (voir notre article sur l’hypnose pratiquée à l’hôpital Gustave Roussy). Nous avons la chance d’avoir diverses médecines complémentaires à disposition et de pouvoir proposer le bon soin, au bon patient, au bon moment. Grâce à cela, nous pouvons à la fois traiter la tumeur et soigner la personne dans sa globalité en portant attention à son bien-être, à sa qualité de vie. En tant que médecin ou soignant, pour favoriser la réussite des traitements, nous devons faire alliance avec le patient, être à son écoute. Tant que le patient prend son traitement conventionnel et qu’il trouve (ou que nous l’avons aidé à trouver) des pistes pour aller mieux, pour mieux supporter notamment ses traitements, tout le monde est gagnant. Aujourd’hui en oncologie, l’accompagnement par le biais des thérapies complémentaires est devenu très important. C’est un point sur lequel il serait difficile de revenir en arrière. Si vous retirez à un patient qui en a pris l’habitude ses séances de marche nordique ou de pilates hebdomadaires, il est quasiment certain que s’il ne les compense pas par d’autres types d’activités du même genre, son état de santé et sa qualité de vie pourraient se dégrader et il subira davantage les effets de la fatigue.

En outre, et c’est un point tout à fait essentiel, ces thérapies permettent aux patients de se sentir concrètement acteurs dans la prise en charge de leur maladie. Ils ressentent le fait de faire quelque chose pour aller mieux, de ne pas « subir » simplement des traitements parfois très lourds et avec des effets secondaires pénibles.

Pourquoi je tiens à réagir en tant que présidente de France Assos Santé Occitanie ?

France Assos Santé créé par la loi santé de 2016 regroupe sur tout le territoire national près de 80 associations de santé issues de tous les domaines (Pathologies, Handicap, Précarité, Retraités, Consommateurs, Familles, Qualité des Soins) qui comptent elles-mêmes plus de 3,5 millions d’adhérents. Nous sommes une organisation dont la seule préoccupation est l’intérêt des usagers du système de santé. A ce titre, nous disposons de 15 000 représentants au sein des hôpitaux et cliniques, mais aussi en CPAM, sans oublier les agences sanitaires.

Que penser de la fuite des événements indésirables graves ?

Les établissements demandent à leurs professionnels de santé de déclarer toutes les anomalies rencontrées dans les services. Les déclarations sont classées en fonction de leur gravité. Il ne s’agit pas de délation mais d’une pratique normale de gestion des risques. Ce recueil est indispensable à l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins.

En effet, comme dans l’aviation, secteur d’activité particulièrement à risque, toute anomalie doit faire l’objet d’une déclaration pour pouvoir être analysée afin d’éviter un éventuel crash. Les représentants des usagers affirment que tous les établissements de soins doivent initier ce travail de recueil et d’analyse afin de réduire les risques pour les patients.

Le nombre d’événements indésirables associés aux soins de 26 000 paraît-il anormalement élevé ?

Le CHU de Toulouse a été pionnier dans le recueil des incidents avant que cette mesure ne soit rendue obligatoire. Le CHU a enregistré entre septembre 2013 et mars 2017, 26 000 événements indésirables alors qu’il compte 3 000 lits. Une étude de la Haute Autorité de Santé montre qu’un événement indésirable grave se produit tous les cinq jours pour un service de 30 lits, ce qui ferait pour le CHU de Toulouse 7 300 déclarations par an (1).

Ce chiffre de 26 000 incidents sur une période de près de 4 ans (44 mois), correspond en moyenne à 7 100 événements déclarés par an pour le CHU de Toulouse.

Des chiffres qui prouvent donc surtout que l’établissement a bien mis en œuvre une politique d’amélioration de la sécurité des soins, et nous souhaitons que cette politique soit poursuivie pour encore baisser le nombre des incidents graves.

Un établissement qui ne déclarerait aucun incident avouerait ainsi une absence totale de politique de gestion des risques.

Quel rôle jouent les représentants des usagers dans la gestion des risques ?

Les représentants des usagers siègeant dans la Commission des usagers analysent, en toute indépendance, les plaintes et réclamations qu’écrivent les personnes hospitalisées à la direction de l’établissement. Cette disposition récente renforce la politique menée dans les établissements publics et privés sur l’amélioration de la qualité et de la sécurité. Un établissement qui ne transmet pas les plaintes et réclamations aux représentants des usagers qui siègent en son sein témoigne ainsi de son absence de transparence et de son manque de volonté de mettre en œuvre les mesures correctives que les malades et familles attendent après un accident médical grave. Les représentants des usagers sont force de propositions dans l’amélioration des parcours de soins et sont soumis à une obligation totale de confidentialité. Ils sont officiellement nommés par l’Agence Régionale de Santé sur proposition de leur association.

Pour conclure, il est essentiel de toujours rappeler que toute hospitalisation peut comporter un risque associé aux soins.

La personne malade doit être informée des risques qu’elle encourt afin d’accepter les soins qui lui sont proposés. Il s’agit d’une obligation légale. L’analyse bénéfices/risques doit être réalisée par les médecins en toute transparence avec le patient, pour une décision partagée et assumée.

En cas de difficulté ou d’incident grave rencontré dans sa prise en charge, la personne malade doit s’adresser à la direction de l’établissement où l’incident s’est produit afin qu’une enquête soit ouverte et conduite par le médiateur de l’établissement. Ses conclusions seront remises au plaignant ainsi qu’à la Commission des Usagers. Cette commission, dans laquelle siègent plusieurs représentants associatifs, doit s’assurer que les mesures correctives ont bien été mises en œuvre afin que les difficultés rencontrées ne puissent pas se reproduire.  Ces démarches contribuent efficacement à l’amélioration des parcours de soins.

On comprend donc qu’on a tout intérêt à ce que les évènements indésirables rencontrés par les personnes malades soient identifiés et analysés plutôt que de rester cachés dans les services : c’est ainsi que la sécurité des patients peut être améliorée. Il devrait plutôt être relayé comme une information réconfortante pour les usagers le fait que le CHU de Toulouse applique les recommandations de la Haute Autorité de Santé et se mobilise afin que les patients et professionnels de santé signalent les incidents qu’ils rencontrent.

Il me paraît inadmissible que cette démarche vertueuse soit aujourd’hui instrumentalisée pour participer au « bashing » en cours du CHU de Toulouse. On ne gagne jamais rien à tout confondre !

(1) Enquête nationale sur les événements indésirables graves associés aux soins (ENEIS), 2009, rééditée par la Drees

Un tel modèle est-il facile à mettre en place ? A l’heure où la durée des séjours à l’hôpital diminue au profit des soins ambulatoires, ces commissions des usagers en ville sont-elles amenées à se développer ?

Jean-Luc Plavis, coordinateur bénévole de ce projet patient, et Juliette Pinot, médecin généraliste au sein des Chênes, prennent la parole tour à tour pour nous expliquer comment s’est organisé ce projet, comment il est vécu sur le terrain, et quel est son avenir.

Dr Juliette Pinot : « Nous avons ouvert une structure en ambulatoire en envisageant en amont de l’ouverture que les professionnels et les patients puissent travailler ensemble.

Ce projet a débuté en 2011. Un pharmacien d’officine a eu l’idée de porter un projet de maison de santé à Suresnes et s’est alors rapproché d’un patient, représentant des usagers à l’hôpital Foch de Suresnes et d’un médecin généraliste du secteur. Leur objectif était d’ouvrir une structure pour remédier à une pénurie dans cette ville de professionnels de soins de premiers recours. J’ai rejoint ce trio peu après, avec une équipe de jeunes médecins tous prêts à porter un tel projet. Nous avons immédiatement rencontré Jean-Luc Plavis, le patient du trio, et nous avons évidemment tout de suite commencé à travailler ensemble. Tout s’est fait dans un respect mutuel où chacun a su prendre sa place. Son aide a été précieuse et il nous semblait naturel de demander leur avis aux usagers puisque ce projet leur était avant tout destiné. La voix des usagers est de plus en plus portée à l’hôpital et cela va dans le sens de l’amélioration de la qualité des soins, il nous paraissait important d’intégrer ce même retour de l’avis des usagers dans la maison de santé, bien que cela ne soit pas une pratique habituelle. »

Jean-Luc Plavis : « L’idée de participer à la mise en place de cette maison de santé m’a tout de suite intéressé. Je suis un malade chronique puisque je souffre de la maladie de Crohn depuis 30 ans et également patient-expert et représentant des usagers à l’hôpital Foch à Suresnes. On parle beaucoup aujourd’hui du parcours de soins, de la coordination entre professionnels de santé, que cela soit au niveau de la ville ou de l’hôpital, et ce que j’ai pu constater en étant représentant des usagers, mais aussi en étant patient à la base, c’est que ce parcours de soins est aussi souvent un parcours du combattant pour la personne malade.

Sur ce quartier de Suresnes, dans lequel j’habitais, on était confronté à une problématique importante qui était qu’il y avait un seul médecin généraliste pour 7000 habitants. Ces derniers étaient parfois contraints d’appeler SOS médecin ou de se rendre aux urgences pour des pathologies qui ne le nécessitent pas particulièrement, faute d’autres solutions de soins à proximité.

C’est cette situation qui a motivé le projet au départ. Je n’étais pas certain alors d’être légitime à avoir une place dans ce projet de maison de santé mais il est vrai que j’ai été très bien accueilli et que j’ai été naturellement intégré auprès des professionnels de santé qui y travaillent. J’ai pu conserver mon indépendance par rapport à l’équipe et être écouté et entendu sur un certain nombre de points, notamment sur la prise en compte de la parole du patient et patient-expert que je suis. Je ne dis pas que nous sommes d’accord sur tout mais nous travaillons vraiment ensemble. »

Dr Juliette Pinot : « La maison de santé a ouvert en janvier 2016. Dès l’ouverture la place du patient a été importante et sur notre plaque, parmi les noms des professionnels de santé, se trouve également le numéro de téléphone de la commission des usagers représentée par Jean-Luc Plavis. Notre structure fait 150m², avec 5 cabinets dans lesquels nous sommes plusieurs professionnels à tourner : il y a 3 médecins généralistes, une infirmière, une sage-femme, une psychologue, une orthophoniste, un pédicure, un podologue. Jean-Luc Plavis participe évidemment à toutes nos réunions, dont une réunion mensuelle pluri-professionnelle sur nos dossiers complexes. Il s’agit de patients avec des parcours difficiles, pour qui nous essayons de sécuriser le parcours de soins et d’améliorer leur prise en charge. Son avis de patient nous est alors très utile. Il apporte une vision spécifique pour nous aider dans nos actions. Il a une bonne appréhension des priorités et des besoins des patients. »

Jean-Luc Plavis : « Il me semblait essentiel d’essayer de reproduire en ambulatoire, un modèle se rapprochant de la commission des usagers telle que je la connaissais à l’hôpital. L’idée est que chaque personne qui passe la porte de la maison de santé des Chênes ait la possibilité de porter une réclamation sur sa prise en charge et que l’on puisse éventuellement aller plus loin. En effet, lorsque l’on parle de parcours de soins, on ne peut pas faire l’impasse sur la coordination ville/hôpital. Parfois les usagers de l’hôpital n’osent pas se plaindre car sachant qu’ils peuvent être amenés à y revenir, ils ont du mal à prendre la plume pour porter une réclamation auprès du directeur de l’établissement. D’ailleurs, ils ne savent pas forcément ce qu’est une commission des usagers et qu’ils peuvent s’adresser aux représentants des usagers (RU) dans chaque l’hôpital. Cette commission des usagers en ville permet en outre de faire un lien avec celle de l’hôpital dans le cadre de parcours de soins coordonnés avec l’hôpital Foch.

La commission des usagers en ambulatoire a sans doute vocation à s’élargir. On peut y intégrer des personnes qui s’inscrivent dans une approche globale de la prise en charge du patient avec pourquoi pas un représentant de l’Agence régionale de santé (ARS), de la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM), etc… C’est ce que nous sommes en train de construire et il me semble qu’il faut pousser le concept pour que cette vision globale intègre également, autour du malade, une réflexion sur les aspects sociaux, familiaux, professionnels. C’est d’autant plus important aujourd’hui d’avoir désormais une instance en ville qui puisse traiter des éventuels dysfonctionnements puisqu’il y a une volonté de réduire la durée des séjours à l’hôpital et de développer l’ambulatoire. La vocation de cette commission des usagers n’est pas d’être le gendarme mais de faire remonter les problématiques et de s’inscrire dans la culture de l’erreur plutôt que de la faute pour trouver des solutions pertinentes et efficaces. »

Dr Juliette Pinot : « La maison de santé est encore jeune et il nous a d’abord fallu stabiliser financièrement notre structure, mais nous avons des perspectives et avons bien l’intention de mener des actions au-delà de nos consultations. La première est d’obtenir des financements car pour l’instant toutes nos réunions sont tenues à titre bénévole. Cela peut être valable pendant un temps mais il faut trouver des solutions pérennes, afin que les professionnels ne lâchent pas ce projet. Nous tenons à maintenir évidemment le rôle de la commission des usagers au sein de notre maison de santé et nous allons bien entendu mettre en place davantage de communication envers nos patients pour mettre en avant son existence. »

Focus sur le projet expérimental d’une filière de soins spécialisée sur les troubles des conduites alimentaires, initiée dans les Hauts-de-Seine et intégrant la commission des usagers de la maison de santé des Chênes.

Entretien avec Jean-Luc Plavis.

Concrètement, la commission des usagers en ville pourrait être intégrée à la réflexion liée aux parcours de soins dont on parle beaucoup avec le virage ambulatoire et les GHT (groupements hospitaliers de territoire). Ces derniers intègrent parfois les soins de ville dans leurs dispositifs, mais souvent en dernier lieu et davantage selon leurs besoins que selon la réalité du terrain. Il est donc important que des commissions des usagers puissent se mettre en place directement en ville. C’est d’autant plus important que la médecine de ville aujourd’hui change avec la multiplication des structures d’exercices collectifs, la volonté des professionnels de santé de travailler en équipes, les délégations de tâches…

A travers la commission des usagers mise en place à la maison de santé des Chênes, nous travaillons justement en ce moment sur une filière de soins liés aux troubles des conduites alimentaires (TCA). Ce sont des troubles qui sont généralement bien pris en charge au niveau hospitalier lors des périodes de grandes difficultés pour les personnes souffrant d’anorexie ou de boulimie, mais entre 2 séjours à l’hôpital, le retour à domicile nécessite de pouvoir mettre en place de meilleurs soins de suivi. En effet, les médecins traitants ne connaissent en général pas très bien ces troubles qui nécessitent en réalité une approche multidisciplinaire avec l’accompagnement d’un médecin traitant, d’un psychiatre, éventuellement d’un psychologue qui pourrait intervenir avec des thérapies complémentaires, un diététicien, etc… Il y a donc une grande problématique de coordination des soins dans ces troubles, sans compter que certains de ces thérapeutes, comme les psychologues ou les diététiciens ne sont pas pris en charge par l’Assurance maladie. Des ateliers thérapeutiques et de l’accompagnement social ne seraient pas superflus non plus pour aider véritablement ces patients, qui parfois sont obligés de cesser de travailler et de mettre en place une prise en charge par la MDPH (maison départementale des personnes handicapées).

Notre objectif est d’établir un protocole pour les patients souffrant de TCA via un parcours de soins encadré par des professionnels définis et formés sur un territoire donné, et pour lesquels il y aurait donc une prise en charge par l’Assurance maladie grâce à des conventions passées avec les établissements des soins. Cela devrait se faire à titre expérimental au sein de la maison de santé des Chênes où nous avons par exemple une psychologue qui pourrait faire partie de cette filière. En réalité, cela permettrait de prendre en charge de façon plus complète et qualitative les personnes concernées, tout en évitant ou en réduisant les hospitalisations qui coûtent finalement beaucoup plus cher à la collectivité.

Nous avons déjà une première patiente intégrée à ce dispositif expérimental qui est suivie à l’hôpital de jour ainsi que par le médecin traitant de la maison de santé et que je rencontre également à titre de coordinateur et patient-expert 1 à 2 fois par semaine.

Fort de ce constat, de ces besoins, nous travaillons donc sur une coordination avec une clinique située à Rueil-Malmaison, donc juste à côté de la maison de santé des Chênes de Suresnes, et qui se spécialise justement sur les TCA. Tout cela serait géré par un coordinateur qui se trouverait en ville et non à la clinique. La maison de santé des Chênes serait de son côté le pilote de ce dispositif, soutenue par l’ARS (agence régionale de santé) d’Ile-de-France.

Il y a également le côté prévention à prendre en compte pour les TCA, car aujourd’hui, le délai pour un premier rendez-vous dans un service hospitalier spécialisé en TCA est de 1 à 3 mois ; or le danger est que les troubles se chronicisent durant cette période. Des consultations de ville seraient vraiment bénéfiques pour ces patients, d’autant que lorsque l’on arrive au stade de l’hospitalisation, surtout si elle a lieu sous la contrainte, c’est souvent un traumatisme pour eux.

Dans cette organisation, la commission des usagers interviendrait donc sur les difficultés liées aux parcours de soins, afin que ces parcours soient sécurisés et également sur la défense des droits des patients.

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Une centaine d’actions menées en région avait pour objectif de sensibiliser les patients et les professionnels de santé lors de diverses rencontres comme des cafés-débats, des conférences, des jeux, des distributions de flyers sur des thèmes très variés comme l’hygiène, le bon usage des médicaments, la survenue d’événements indésirables liés aux soins, etc.

Mardi 21 novembre 2017, sept prix ont également été remis dans le cadre d’un concours national visant à récompenser les initiatives allant dans le sens de la sécurité des patients. Professionnels de santé et représentants de usagers se sont retrouvés au ministère chargé de la santé. Le collectif d’associations de patients France Assos Santé était partenaire de ce concours qui a reçu 29 dossiers de candidature.

La co-construction entre patients et professionnels de santé a particulièrement retenu l’attention du jury. En effet, la communication entre les professionnels mais aussi entre les professionnels et les patients est essentielle à tous les niveaux de la prise en charge des patients, que cela soit l’accueil, les soins en tant que tels, la sortie et les suites de soins, etc.

En tant que patients, parfois inquiets voire désemparés, il peut être difficile de prendre sa place, de poser des questions. En outre, bien souvent, on n’a heureusement pas l’habitude de se retrouver entre les mains de soignants et l’on ne connaît pas forcément les bons gestes, les procédures. Pour permettre à chacun d’en apprendre davantage et d’en parler plus facilement, l’une des initiatives primées a été celle de l’EHPAD G. DUMONT à Abbeville qui a réalisé une « chambre des erreurs » à destination des professionnels, des résidents et des usagers.

En effet, on parle souvent d’« usagers » du système de santé, car il s’agit non seulement des patients mais aussi de leurs proches ! Les initiateurs d’un autre projet primé ont d’ailleurs tout particulièrement pensé aux visiteurs à l’hôpital. Il s’agit des soignants du centre hospitalier de Mâcon qui ont travaillé autour de l’accueil d’enfants dont un parent est hospitalisé en service de réanimation.

C’est un moment très bouleversant, voire dramatique pour toute la famille et où les plus petits ne bénéficient souvent pas d’un accueil adapté. Ce n’est désormais plus le cas à Mâcon où les professionnels du service sont spécifiquement formés et où un espace a été installé pour bien les recevoir.

Parmi les lauréats se trouvait également le centre hospitalier universitaire de Nîmes qui a mis en place une « check-list » impliquant les représentants de la Commission des usagers de l’hôpital et les associations partenaires.

Voici comment ils décrivent leur projet dans un article consacré à l’événement sur leur site :

« La check-list du patient permet de garantir certains points-clés de la sécurité minimale du patient lors de sa prise en charge. Il devient donc acteur de ses soins en étant invité à être partie prenante de sa sécurité grâce à des items à vérifier : son identité, la connaissance de son projet de soins et les risques qui y sont liés, sa prise en charge médicamenteuse, le respect de ses droits, la personne de confiance et les directives anticipées, la prise en charge de la douleur, la prise en charge psychologique, le lien hôpital-ville, … Cette check-list, validée par la Commission des usagers (CDU), est diffusée à l’occasion des premières venues à l’hôpital. »

EN SAVOIR PLUS :

• Retrouver la liste des prix décernés lors du concours sur la sécurité des patients dans cet article du site de France Assos Santé
• Qu’est-ce qu’un représentant des usagers ? : Lire notre article

Les perturbateurs endocriniens sont malheureusement partout… dans les matériaux de construction ou de décoration, les cosmétiques et l’alimentation (principalement industrielle) par le biais des pesticides, des colorants, conservateurs, etc… dans les emballages, les parfums, et même dans certains matériaux et produits qui servent aux soins dans le domaine de la santé.

Nous nous sommes tout particulièrement intéressés à la présence de perturbateurs endocriniens dans les  produits utilisés pour les soins dentaires. Prothèses, colles pour les maintenir, anciens amalgames contenant du mercure, produits de blanchiment, sans compter notre dentifrice quotidien… Est-on particulièrement exposé aux perturbateurs endocriniens lorsque l’on prend soin de ses dents ?

Faisons le point avec Sylvie Babajko, Directrice de recherche à l’INSERM et spécialiste des questions de l’activité des perturbateurs endocriniens sur la santé dentaire.

66 Millions d’IMpatients : La bouche est-elle une porte d’entrée particulièrement sensible à l’exposition des perturbateurs endocriniens (PE) ?

Sylvie Babajko : Oui, la bouche est un élément particulier dans l’exposition aux PE et pas uniquement lors des soins dentaires. On sait qu’il y des passages directs sublinguaux qui font que l’exposition au niveau de la bouche est importante.

En ce qui concerne plus particulièrement les soins et l’hygiène dentaires, c’est une part d’exposition aux PE qui doit être prise en compte, mais on ne sait pas du tout ce qu’elle peut représenter par rapport à la contamination totale des expositions aux PE. A ce jour, il y a controverse dans la littérature parue sur le sujet.

Lors de soins dentaires, entre les colles, les prothèses, les produits de blanchiment, est-ce qu’on ne risque pas de se prendre une importante « charge » de PE ?

Maintenant que l’on sait davantage de choses sur les perturbateurs endocriniens, les dentistes commencent à suivre des consignes particulières pour limiter justement cette exposition lors de certains soins dentaires, où l’on risque effectivement ce que l’on peut qualifier de « flash » d’exposition. Tout est fait pour limiter au maximum l’exposition avec la pose de digues ou d’autres matériels qui protègent la bouche et font obstacle aux molécules, chimiques ou non, et avec potentiellement une activité de perturbateurs endocriniens.

Ce qui nous préoccupe tout particulièrement en réalité, au-delà du moment même du soin dentaire, c’est plutôt la durée d’exposition car les produits ou prothèses utilisés peuvent finalement générer un relargage en continu de molécules qui peuvent avoir une activité de perturbateurs endocriniens, même à très faible dose. Pour l’instant, la communauté scientifique est divisée sur cette question. Il est compliqué de savoir ce qu’il en est précisément et quel est l’impact réel sur la santé.

Y a-t-il une différence d’exposition aux PE selon les prothèses dentaires ?

Jusqu’à présent, nous n’avons décelé aucune activité de perturbateurs endocriniens avec les prothèses en céramique. La structure des céramiques semble plus inerte que les résines composites et les colles. On sait en revanche que les monomères qui peuvent être présents dans les prothèses en résines composites ont des activités de perturbateurs endocriniens, mais on ne sait pas quel est véritablement l’impact de ces résines sur la santé. On ne connaît pas la part d’impact de l’activité de perturbateurs endocriniens présents dans les résines, ni combien de temps dure l’éventuel relargage de PE. Peut-être l’impact des PE dans les résines composites sur la santé d’un adulte est-il finalement minime. Il faut aussi savoir que les résines composites sont des prothèses moins fragiles que la céramique et moins chères également. La balance bénéfice/risque sur le choix d’une prothèse composite par rapport à de la céramique est difficile à évaluer, mais au moins est-il important que chacun, patient comme praticien, soit informé de l’état actuel des connaissances sur le sujet.

Est-ce que cela vaut la peine de changer une prothèse en résine composite ou de faire remplacer un ancien amalgame au mercure que l’on aurait en bouche ?

Encore une fois, il faut avoir une réflexion en termes de bénéfices par rapport aux risques parce que toute intervention peut potentiellement être le moment précis où un maximum de substances toxiques sera libéré. La question est tout à fait pertinente sur les anciens amalgames qui contiennent du mercure, un élément dont on est certain qu’il est dangereux pour la santé, mais on ne sait pas comment le mercure agit sur notre santé dans le contexte d’un amalgame stable. Cependant on sait que c’est au moment où l’on va intervenir pour le retirer qu’il peut y avoir une libération des molécules toxiques. Il vaut peut-être mieux conserver un ancien amalgame contenant du mercure tant que cela n’est pas nécessaire de le changer parce qu’il se serait abîmé par exemple.

Vos travaux de recherche ont révélé qu’il existe une période où l’on est particulièrement sensible face aux perturbateurs endocriniens ?

Effectivement, c’est la fenêtre qui concerne la période fœtale et la petite enfance. Par conséquent, il est tout à fait contre-indiqué de faire des soins dentaires non urgents lorsqu’on est enceinte. Il est donc important de s’épargner d’éventuels soins dentaires en passant par une prévention accrue si l’on se prépare à avoir un enfant. Pour les mêmes raisons, il ne faut pas négliger la prévention par l’hygiène dentaire chez les plus petits pour leur éviter d’avoir à faire des soins dentaires ET de manière générale d’être exposé à des perturbateurs endocriniens durant l’enfance.

Y a-t-il une exposition particulière aux PE avec les produits de blanchiment dentaire ?

Les produits de blanchiment n’ont pas forcément une activité de perturbateurs endocriniens, mais ce sont des produits chimiques qui peuvent être directement toxiques. Normalement, la bouche du patient est parfaitement protégée lors de ce type de traitement pour éviter d’ingérer directement des produits toxiques. D’autre part, on évite de faire des blanchiments trop souvent pour préserver l’émail.

Les dentifrices contiennent-ils des perturbateurs endocriniens ?

Certains en contiennent et le dentifrice est typiquement une exposition quotidienne et donc continue aux PE dans de tels cas. Les deux molécules qui ont une activité de PE et qui ont pu, ou sont encore présentes dans les dentifrices sont le triclosan (un pesticide antibactérien) et les parabènes (NDRL : dont 66 Millions d’IMpatients a déjà parlé dans cet article). On arrive parfois à repérer ces deux noms en tout petit dans la liste des ingrédients, mais ils sont souvent déguisés sous des noms plus barbares comme leur formule chimique précise, et on a alors bien du mal à les distinguer en tant que consommateurs. Ce sont effectivement des molécules qui ont des propriétés intéressantes puisque ce sont des biocides, donc des conservateurs qui empêchent la prolifération accrue de bactéries mais ils ont sans aucun doute une activité de perturbateurs endocriniens. Notez que le plus important dans le brossage des dents n’est pas le dentifrice, mais l’action mécanique de la brosse à dent.

EN SAVOIR PLUS SUR LES DENTIFRICES

Le magazine Que Choisir a édité plusieurs articles consultables en ligne sur les perturbateurs endocriniens présents dans les dentifrices :

• Perturbateurs endocriniens. Dans des dentifrices aussi, Que Choisir, 5 mai 2016
• Dentifrice. Ce qu’il faut savoir avant de choisir un dentifrice, Que Choisir

Pour mieux comprendre la dose de rayons X que l’on reçoit en fonction de l’examen passé, l’IRSN (Institut de radioprotection et de sûreté nucléaire) et l’AVIAM (association d’Aide aux victimes d’accidents médicaux) ont été à l’origine de l’édition d’une brochure à destination du grand public et distribuée gratuitement dans les services de radiologie. Le but n’est évidemment pas de diaboliser l’imagerie médicale mais de bien informer les patients sur le fait que les médecins et les radiologues ne proposeront pas cet examen s’il n’est pas justifié et que multiplier les contrôles sans raison valable a de grandes chances d’être contre-productif. Le cas du dépistage du cancer du sein illustre parfaitement la question qui doit prendre évidemment en compte la balance bénéfice-risque.

Faisons le point sur le sujet avec le Professeur Bourguignon, conseiller auprès de la direction générale de l’IRSN.

66 Millions d’IMpatients : Pourquoi avoir édité cette brochure « Radiographie & scanner, posons-nous les bonnes questions » ?

Professeur Bourguignon : Les expositions médicales aux radiations deviennent les plus importantes de toutes les expositions et dépassent parfois celles du rayonnement d’origine naturelle. Rappelons en effet que sur Terre nous sommes naturellement et constamment exposés à de la radioactivité. Le granit par exemple contient des traces d’uranium, et dans certaines régions, les populations peuvent être particulièrement exposées au radon, un gaz radioactif. Dans la brochure, nous proposons donc un tableau qui compare le niveau de rayonnement de plusieurs types d’examens avec leur équivalent en nombre de jours de rayonnement naturel. Ainsi, on voit que la radio d’un membre correspond à 1,5 jour de rayonnement naturel alors qu’un scanner abdominopelvien est égal à 1500 jours de rayonnement naturel.

Il était important que les patients puissent avoir accès à ces informations de façon précise. C’est un sujet subtil. Dans la très grande majorité des cas, il n’y a pas de débat, si vous avez besoin d’un scanner, on vous fera un scanner. Il est tout à fait évident que si vous avez fait une chute avec une perte de connaissance, on va faire des radios. Mais il y a des radios qui ne sont pas utiles. Il est important d’éduquer le public à ne pas systématiquement exiger d’examen radiologique, car certaines personnes pensent que si un médecin ne propose pas de faire une radio, c’est un mauvais médecin. Il est ici question de la relation de confiance à instaurer entre le corps médical et les patients et c’est la raison pour laquelle sont intervenus dans l’élaboration de cette brochure, des associations de patients, des associations et sociétés savantes ainsi que des professionnels de santé.

Il y a l’éducation du grand public, mais il y a également eu un long travail d’évangélisation auprès des médecins, n’est-ce pas ?

Oui, cela fait des années que l’on s’y attèle et désormais médecins et radiologues travaillent de façon cohérente. Il faut savoir qu’en France, le médecin n’est pas prescripteur d’un examen de radiologie. En effet, le Conseil d’Etat voulant éviter qu’il y ait deux médecins responsables a tranché et décidé que seul le médecin radiologue était responsable. Le premier médecin est donc simplement demandeur et le radiologue a la possibilité de refuser cette demande s’il la trouve injustifiée.

La justification est un autre critère important. Il est d’ailleurs écrit dans le code de la santé publique que tout examen doit être justifié. Sur ce sujet de la justification des actes, il existe le Guide du bon usage des examens d’imagerie médicale. Chaque médecin demandeur peut ainsi voir en quelques clics, même sur son smartphone, les préconisations des professionnels de l’imagerie médicale pour tel ou tel cas. Les médecins peuvent le consulter de la même façon qu’ils peuvent être amenés à vérifier sur internet une éventuelle interaction médicamenteuse au moment de prescrire un médicament.

Dans ce contexte, le médecin demandeur doit écrire dans sa demande d’examen « à la recherche de … » (par exemple tuberculose, problème cardiaque ou fracture costale) plutôt que d’indiquer « radiologie pulmonaire ». Ainsi c’est le radiologue qui adaptera l’examen et les doses de rayons X le cas échéant, en fonction de la recherche à effectuer et également bien sûr de la corpulence du patient. En effet, il faudra plus de rayonnement pour traverser par exemple le thorax d’une personne corpulente. Le radiologue saura préciser les meilleures paramètres techniques nécessaires à l’examen, pour avoir la meilleure image possible en exposant le patient à la dose minimale de rayons X. Pour l’y aider, il existe, en parallèle du Guide du bon usage, un Guide des procédures qui indique pour chaque type de recherche, les meilleurs paramètres techniques à utiliser. Sur son compte-rendu, le radiologue doit faire figurer les paramètres techniques de l’examen pratiqué qui permettent de remonter à la dose utilisée. Normalement c’est automatique puisque l’imagerie médicale est désormais entièrement numérique.

En outre, pour permettre de toujours optimiser les doses selon le type d’examen, il existe un processus dynamique de collecte au niveau national, géré par l’IRSN, des paramètres de tous les services de radiologie. Chacun envoie une fois par an, pour un type d’examen, les paramètres utilisés pour un cas standard (soit une personne de 70kg, soit un mannequin en plexiglas qui reproduit la densité du corps humain). C’est ce que l’on appelle les niveaux de référence diagnostiques. On a fait des progrès sur les doses grâce à ce travail mais il y a évidemment des doses en dessous desquelles on ne pourra pas descendre, car il faut absolument que les images obtenues soient de bonne qualité pour ne pas risquer d’erreurs de diagnostics.

Enfin, bien évidemment, on tente également de perfectionner les machines pour qu’elles utilisent le moins de rayons X possible mais cela prend beaucoup de temps et, dans la mesure où les machines sont très coûteuses, les services de radiologie ne peuvent pas se permettre d’en changer si souvent.

Est-ce toujours évident de savoir si une radio ou un scanner sont justifiés ?

Il y a une notion, reprise dans le Guide du bon usage, qui précise qu’un examen est utile s’il change la prise en charge du patient, que le résultat soit positif ou négatif. Voici un exemple tout simple : imaginons qu’un enfant se casse le bras. On lui fait une radio, on réduit la fracture et on met un plâtre. Combien de radio sont utiles avant le retrait du plâtre  ?  Aucune ! On sait qu’il faut 6 semaines pour que l’os consolide, et il est inutile de documenter par des radios la consolidation progressive de la fracture. Si lorsque l’on retire le plâtre, l’enfant n’a pas mal, on ne fait pas de radio non plus. En revanche, si un élément de justification intervient en cours de guérison, comme par exemple une autre chute et que l’enfant se fait mal à nouveau, alors on peut décider de refaire une radio. Suivre l’évolution d’une consolidation osseuse n’est pas utile normalement.

En revanche, il y a des pathologies pour lesquelles on a besoin de suivi, comme par exemple une scoliose chez un enfant. On doit envisager, au fur et à mesure de sa croissance, de voir comment la colonne vertébrale évolue. Mais encore faudra-t-il justifier de l’intérêt de pratiquer un examen tous les 6 mois ou seulement tous les ans ? C’est une question délicate. Pour réduire les doses, notamment pour le type d’examen qui concerne la scoliose, il faut savoir qu’il existe des machines qui utilisent moins de rayonnement mais elles ne sont pas utilisables pour la radiologie en général.

Faut-il être plus vigilants pour les femmes enceintes ?

Là encore, le rapport entre le bénéfice pour le patient et le risque éventuel d’effets secondaires doit toujours être pris en compte. C’est une question délicate. Il peut arriver dans le cas d’un traumatisme grave, où une femme enceinte a subi de multiples scanners, qu’il faille parfois prendre des décisions difficiles par rapport aux conséquences sur le fœtus. Les radiologues sont formés à cela.

Ce qui est certain, c’est qu’en cas de doute et si on peut l’anticiper, il vaut mieux faire un test de grossesse avant d’envisager de faire une radio ou un scanner.

Connaît-on les risques précis des expositions aux rayonnements en imagerie médicale ?

On ne sait pas déterminer le risque exact pour un examen donné. Le risque vient davantage de la répétition des expositions. Ce dont nous sommes sûrs, c’est que le risque n’est pas exclu puisque les rayonnements sont capables de léser l’ADN et peuvent en conséquence potentiellement contribuer au développement d’une pathologie comme un cancer. Le lien de cause à effet entre un type d’examen précis et le risque de développer un cancer est d’autant plus compliqué à déterminer qu’il y a tellement d’autres facteurs qui peuvent entrer en jeu dans le développement d’un cancer, comme la pollution, la cigarette, l’hérédité, etc…. En tout cas, on ne peut pas accuser telle ou telle radio précisément. En outre, il y a autre chose qu’on ne parvient pas encore à mesurer, c’est s’il est plus dangereux d’être exposé à une dose aigue ou à plusieurs doses faibles.

Les enfants et les fœtus sont-ils plus sensibles aux rayonnements que les adultes ?

Il y a beaucoup de débats concernant la sensibilité des enfants. Des études avancent que les cellules jeunes sont plus sensibles que les cellules adultes. C’est difficile à confirmer. Et si une cellule d’enfant est plus radio-sensible qu’une cellule d’adulte, à quel moment change-t-elle de statut ? Personne n’est vraiment capable de répondre. Il y a un autre argument, qui est de dire que plus on irradie un enfant tôt et plus il sera exposé aux radiations tout au long de sa vie. Il accumulera potentiellement davantage d’expositions ; or c’est la répétition des expositions qui semble le plus dangereux face au risque de cancer.

Un autre facteur intéressant sur lequel je travaille actuellement, c’est que nous ne sommes pas égaux face aux rayons et ce serait lié au fait que nous ne sommes pas égaux devant la mécanique de l’ADN, c’est-à-dire devant la signalisation et la réparation des lésions de l’ADN. Nous en sommes au stade de la recherche sur ce sujet mais cela concernerait environ 20% de la population.

N’est-ce pas contradictoire de faire des dépistages du cancer du sein par le biais de mammographies trop régulières ?

Le cancer du sein est le plus fréquent chez la femme (doucement mais sûrement rattrapé par le cancer du poumon à cause de la cigarette). C’est un cancer sérieux et important. La majorité des cas apparaît après 50 ans et la recommandation pour le dépistage est un cliché mammographique tous les deux ans. Ce protocole paraît raisonnable et efficace, d’autant plus qu’en général, plus un cancer est dépisté tôt, plus il est facile à soigner. Tant que ce protocole est mis en place à partir de 50 ans, je pense que c’est justifié. Mais se pose le problème du dépistage avant 50 ans. Certaines femmes ont peur, et certains médecins et gynécologues proposent de faire des mammographies dès l’âge de 30 ans. Le problème de faire annuellement une mammographie à partir de 30 ans, c’est que l’exposition aux rayonnement est alors nettement augmentée. Les doses cumulées durant toutes ces années sur le sein ne sont alors pas négligeables. Et l’argument du risque génétique de cancer du sein pose un dilemme. En effet, est-ce pertinent d’exposer précocement et de façon répétée des femmes qui ont a priori une fragilité au niveau de la réparation de l’ADN ? Ne vaut-il pas mieux plutôt faire des examens cliniques annuels, apprendre à faire l’autopalpation, envisager l’échographie ou l’IRM plutôt que la mammographie ?

L’IRM et l’échographie, qui n’utilisent pas de rayons X, peuvent-ils être envisagés pour le dépistage du cancer du sein ?

Sur le cancer du sein, il y a un signe très fort, qu’on ne voit qu’en radiologie, qui sont des micro-calcifications, c’est-à-dire des petits dépôts de calcium. Quand on repère un nodule contenant des micro-calcifications, cela fait suspecter un cancer. C’est tellement petit que l’on ne peut le voir que grâce à la mammographie. Beaucoup de gens travaillent pourtant sur l’échographie et l’IRM pour remplacer la mammographie et cela commence à être appliqué. On peut imaginer à terme le développement de petits IRM qui seraient spécifiquement dédiés au sein. Cela changerait beaucoup de choses.

Pour les plus curieux, peut-on rappeler comment fonctionnent les différentes méthodes d’imagerie médicale ?

Chaque méthode est basée sur un principe physique différent et apporte une information différente. Le choix d’une méthode d’imagerie dépend donc de ce que l’on recherche

• Pour l’échographie, il n’y a pas de risques liés aux rayonnements puisqu’on utilise les ultra-sons. Ce sont des sons de fréquence plus aigüe que ce que l’oreille humaine peut entendre. Le signal récupéré en « écho » (d’où le nom « échographie ») grâce aux ultra-sons va indiquer à quelle profondeur s’est produite la réflexion. La machine va construire ligne par ligne, en 2 ou 3 dimensions, l’ensemble des signaux qui reviennent. L’information récupérée est une interface acoustique. Cela ne permet pas de caractériser le tissu et de connaître sa densité (même si certains chercheurs travaillent dessus), or en général un tissu cancéreux est plus dense. En outre, on ne peut pas faire d’échographie du cerveau chez l’adulte car la boîte crânienne empêche les ultra-sons de passer.
• Dans le cas de l’IRM (imagerie par résonnance magnétique), il n’y a pas de radioactivité non plus puisqu’on va jouer sur le magnétisme intrinsèque des molécules. Nous avons beaucoup d’eau dans le corps qui contient elle-même beaucoup d’hydrogène. Or le noyau d’hydrogène contient un proton qui agit comme un petit aimant. L’appareil d’IRM est un aimant énorme (dans lequel est placé le patient) qui va permettre de jouer avec les petits aimants de l’hydrogène pour faire ressortir une image. Pour résumer, l’IRM va donc permettre de rendre compte de la densité d’hydrogène dans le corps humain. Pour l’illustrer avec un exemple précis, dans le cerveau il y a la substance grise (qui contient plus d’eau), et la substance blanche (qui contient plus de graisse). C’est un résultat que l’on voit très bien à l’IRM mais pas au scanner. L’IRM est beaucoup plus subtile et grâce à elle on va pouvoir interpréter des différences de composition chimique et pas seulement de densité.
• En radiologie, on fait donc appel aux rayons X qui vont traverser le corps. On récolte alors une image en négatif de ce qui a été traversé. Si l’on prend l’exemple d’une radiographie des poumons, le rayonnement va traverser sans problème le poumon car c’est surtout de l’air et l’image qui va en découler est donc noire alors que les côtes, qui auront absorbé le rayonnement, vont apparaître en blanc. La radiologie va alors donner une image des différences de densité des tissus.
• Le scanner est une variante de la radiologie. La machine va tourner tout autour du corps et va reconstituer une coupe transverse.
• Dans la médecine nucléaire, on injecte au patient une molécule radioactive qui va cheminer dans le corps et va aller dans un endroit très précis en fonction de la qualité du médicament injecté, pour envoyer son signal. On n’aura donc pas une belle image anatomique mais on va avoir des images fonctionnelles des organes. On peut faire une cartographie du glucose par exemple, ou de la dopamine dans le cerveau. En revanche pour déterminer avec précision l’endroit où se trouve l’information récoltée, il faudra superposer ce résultat avec l’image d’un scanner.

C’est pourquoi le CISS (Collectif Interassociatif sur la Santé) vient d’émettre une série de conseils pour aider les usagers du système de santé à renforcer leurs droits et leurs capacités autour de la e-santé (www.leciss.org/esante-conseilsciss).

Il s’agit de 10 grands principes que 66 Millions d’IMpatients vous propose de découvrir en vous présentant chaque jour un exemple d’application pratique de chacun de ces 10 conseils de bon usage de la e-santé prônés par le Collectif Interassociatif Sur la Santé.

PRINCIPE N°2 :

APPLICATION PRATIQUE : LES EFFETS SECONDAIRES DES MÉDICAMENTS

En 2007 déjà, lorsque l’INSERM (Institut national de la Santé et de la Recherche médicale) publie son enquête web sur les habitudes de recherche d’informations liées à la santé sur Internet, on apprend que 93,2% des 4 167 personnes interrogées avaient utilisé Internet pour des recherches d’informations concernant un sujet de santé au cours des 12 mois précédant l’enquête.

Le CISS rappelle dans sa note parue hier « POUR UN PATIENT ACTEUR DE LA QUALITE DE SON PARCOURS DE SANTE. Le numérique en santé » que le numérique au service de l’information et du partage d’expériences se décline principalement pour les usages suivants :

• La recherche d’informations pour comprendre une maladie, pour trouver un service, un établissement, une adresse, pour répondre à une situation de santé ou de bien-être de certaines populations (femmes enceintes ou jeunes par exemple).
• L’échange d’expériences de communautés virtuelles sur des thèmes de santé précis, ou sur la comparaison d’établissements de santé (voir notre article sur le sujet).
• La participation à la construction des savoirs.
• La compréhension du système de soins.

Parmi tous ces usages, le thème des effets indésirables de médicaments notamment revient à tous les niveaux :

• Les laboratoires mettent en ligne les notices de leurs médicaments que l’on retrouve également sur des sites institutionnels comme celui du Vidal par exemple.
• Des spécialistes et professionnels de santé nous donnent des informations sur des blogs ou des sites médias comme allodocteurs.fr.
• Les patients, entre eux, échangent leur expérience concernant tel ou tel traitement sur divers forums, soit des forums généralistes comme doctissimo.fr, soit des forums spécialisés selon le type de pathologies. En 2012, le média L’Express avait d’ailleurs publié une liste des meilleures communautés de patients qui est bien entendu loin d’être exhaustive.
• Les pouvoirs publics peuvent également se servir des outils numériques pour récolter, analyser et reporter les éventuels effets indésirables des médicaments. C’est le cas de l’Agence nationale de Sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) qui sur la page d’accueil de son site a mis en place un onglet « Déclarer un effet indésirable ». Il suffit alors de remplir un formulaire simple si l’on constate un effet indésirable concernant un médicament mais également un dispositif de santé, un produit de santé ou cosmétique. Ce formulaire est à disposition des patients, des associations de patients, des professionnels de santé et des industriels. L’ANSM analyse ces données et prend, le cas échéant, les mesures nécessaires pour renforcer la sécurité des patients.

Faut-il se faire vacciner contre le papillomavirus humain (HPV) pour prévenir la survenue d’un cancer du col de l’utérus ? Oui, répond l’Institut national contre le cancer (Inca), précisant avec insistance que le recours au vaccin doit être associé à un dépistage par frottis tous les trois ans à partir de 25 ans.

« Nous ne souhaitons pas baisser la garde sur ces deux stratégies complémentaires », déclarait en septembre dans les colonnes du quotidien Le Monde Agnès Buzyn, la présidente de l’Inca. « Les cancers du col de l’utérus ne sont pas les plus fréquents (ils touchent environ 3 000 femmes par an en France, provoquant 1 100 décès), mais ce sont les plus évitables et les plus inégalitaires. Ils constituent d’ailleurs les seuls cancers dont le taux de survie à cinq ans est en baisse ces dernières années, car ils sont découverts à un stade plus tardif« .

Deux vaccins sont proposés aux patientes

Le HPV est un virus susceptible de provoquer des lésions précancéreuses au niveau du col de l’utérus lorsqu’il y est installé durablement. Ces lésions, asymptomatiques, peuvent dans de rares cas dégénérer en cancer. « Cette évolution est lente, précise l’Inca, puisqu’un cancer apparaît généralement 10 à 15 ans après l’infection persistante par le virus ». Chaque année en France, près de 3 000 nouveaux cas de cancer du col de l’utérus sont diagnostiqués. On compte 1000 décès par an liés à ce cancer.

Le papillomavirus humain (HPV) est un virus qui se transmet par contact sexuel, quelle que soit sa forme (pénétration, caresse génitale ou contact orogénital). L’infection par ce virus est fréquente puisqu’on estime que plus de 7 femmes sur 10 seront infectées par un HPV au moins une fois dans leur vie. Heureusement, dans la majorité des cas, le virus disparaît spontanément.
Il existe différents types de virus HPV, certains dits à « bas risque», d’autres dits à « haut risque» (oncogène). Par ailleurs, d’autres facteurs qui agissent après l’acquisition de l’infection HPV peuvent augmenter le risque de développer un cancer (par exemple le tabagisme ou encore des facteurs génétiques…). Les HPV responsables des infections du col de l’utérus sont des HPV muqueux spécifiques à « haut-risque » (oncogènes). Parmi ceux-ci les HPV 16 et 18 sont responsables d’environ 70 % des cancers du col de l’utérus dans le monde.
En France, une étude épidémiologique parue en 2009 a montré que 82 % des cancers invasifs du cancer du col de l’utérus étaient associés aux HPV 16 et 18.
Source : www.papillomavirus.fr

Deux vaccins contre le HPV sont commercialisés en France :

• le Gardasil, de Sanofi Pasteur MSD commercialisé depuis 2006 qui protège contre les formes (souches) 2, 4, 6 et 18 du virus ;
• et le Cervarix de GSK, commercialisé depuis 2008, qui n’est efficace que contre les papillomavirus de souche 6 et 18.

Aucun de ces deux vaccins n’assure une totale protection. La vaccination ne protège en effet pas d’une infection des virus d’autres souches qui sont responsables du développement de 20 à 30 % des cancers du col de l’utérus. D’où l’importance de ne pas négliger le dépistage par frottis qui permet de détecter la présence des lésions précancéreuses que la vaccination n’a pas permis d’éviter.

La vaccination : efficace, mais en complément

La vaccination contre le papillomavirus n’est pas obligatoire. La décision d’y avoir recours ou non revient donc aux jeunes femmes ainsi qu’à leurs parents. Si les pouvoirs publics recommandent chaudement le vaccin, on ne sait pas précisément aujourd’hui, faute de recul, dans quelle mesure il permet d’améliorer la protection des femmes par rapport au dépistage seul. On sait que l’efficacité du vaccin sur la prévention de l’infection par le papillomavirus humain est d’environ 100 % pour les génotypes [les souches, ndlr] visés, indiquait en 2013, la Haute Autorité de Santé (HAS) dans le référentiel Dépistage et prévention du cancer du col de l’utérus.

Pour l’organisme chargé d’édicter les bonnes pratiques en matière de prise en charge médicale, la « prévention des cancers du col de l’utérus est attendue, mais non démontrée« , et ne pourra l’être qu’à long terme, compte tenu du délai entre l’infection par le virus et la survenue d’un cancer. La HAS pointe par exemple le risque d’un plus faible recours au dépistage par frottis induit par le sentiment de sécurité que la vaccination est de nature à procurer. Et qui pourrait participer d’une augmentation des cas de cancer. Rappelons qu’aujourd’hui, plus d’une femme sur deux ne serait pas ou trop peu souvent dépistée.

Un risque de complications limité mais existant

Face à cette incertitude, se pose également la question de l’innocuité du vaccin. En septembre dernier, une étude publiée conjointement par l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) et la Caisse nationale d’Assurance maladie (Cnam), menée sur une cohorte de 2,2 millions de jeunes femmes âgées de 13 à 16 ans concluait que « la vaccination contre les infections à papillomavirus humains par Gardasil ou Cervarix n’entraîne pas d’augmentation du risque global de survenue de maladies auto-immunes ».

Tant mieux… De cette étude, on retient néanmoins que l’augmentation du risque de survenue du syndrome de Guillain-Barré après vaccination apparaît probable. « Ce syndrome est déjà identifié dans l’autorisation de mise sur le marché (AMM) du produit, indique l’ANSM. Ses conséquences sont limitées compte tenu de la rareté de la maladie ». Certes, mais elles surviennent néanmoins (1 à 2 cas pour 100 000 patientes vaccinées).

Le vaccin contre le cancer du col de l’utérus, en pratique

Pour qui aurait décidé de recourir à la vaccination, les autorités de santé ont mis en place deux schémas de vaccination :

• Dans le premier, l’injection du vaccin est préconisée entre 11 et 13 ans pour le Gardasil et entre 11 et 14 ans pour le Cervarix. Une seconde injection doit être réalisée six mois après la première.
• Pour les jeunes femmes plus âgées, en rattrapage jusqu’à 19 ans révolus, un second schéma vaccinal prévoit une première injection entre 14 et 19 ans (Gardasil) ou entre 15 et 19 ans (Cervarix) puis deux autres injections à quelques mois d’intervalle.

Le vaccin est remboursé à 65 % par l’assurance maladie. Comptez pour le Gardasil, 123,44 € par injection contre 111,52 € pour le Cervarix. Soit un reste à charge de 43,20 € et de 39,00 € respectivement. Ces montants peuvent être remboursés par votre complémentaire santé selon le contrat souscrit. A noter que l’assurance maladie prendra en charge l’intégralité du coût de la vaccination pour les bénéficiaires de la Couverture maladie universelle complémentaire (CMU-C).

Avant tout, le soignant devra désinfecter son matériel, notamment les ciseaux, bien se laver les mains et, si possible, porter des gants stériles. Toutes les étapes et les produits nécessaires sont décrits dans la vidéo ci-dessous.

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