C’est pourquoi la Caravane APF France handicap sillonnera les routes de France du 7 au 14 mai pour interpeller et sensibiliser les Français aux revendications de l’association APF France handicap sur la défense des droits fondamentaux des personnes en situation de handicap. Ainsi que le dit le slogan de cette opération Caravane : « En route pour nos droits ! ».

Le bilan bien terne d’un président qui avait promis de faire du handicap une priorité

Il y a quelques mois l’association APF France handicap avait alerté le grand public sur le manque flagrant d’intérêt des pouvoirs publics face à l’extrême pauvreté en matière de mobilité à l’endroit des personnes en situation de handicap. Ainsi une carte détournée du métro parisien montrait le plan des stations accessibles aux personnes handicapées qui se réduisaient à 9 sur 303 stations. Pourtant ceci n’est que la partie émergée de l’iceberg puisqu’ainsi que le rappelle Alain Rochon, Président d’APF France handicap : « L’accessibilité n’est pas qu’une question de fauteuil roulant ».

Le candidat Macron avait pourtant affirmé vouloir faire du sujet du handicap une priorité de son quinquennat. Certes, depuis la prise de fonction du président, l’allocation adulte handicapé (AAH) a été augmentée de 90€ ces deux dernières années et atteindra 900€ par mois à la fin 2019, mais elle reste toujours en dessous du seuil de pauvreté et est assortie dans le même temps de la suppression du complément de ressources qui s’élevait à 179€ mensuels et était une garantie de ressources attribuée aux personnes les plus éloignées de l’emploi. De même, la prestation de compensation (PCH) et les plans d’aide des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) restent sous-évalués par rapport aux réels besoins des personnes en situation de handicap concernant les aides du quotidien et pour leur assurer une meilleure autonomie. Les restes-à-charge sont très importants et renforcent les très nombreuses situations de précarité puisqu’aujourd’hui en France, deux millions de personnes en situation de handicap vivent en dessous du seuil de pauvreté.

Une enquête réalisée par l’IFOP à l’initiative d’APF France handicap montre que 9 personnes sur 10 concernées par le handicap n’a pas confiance en Emmanuel Macron et son gouvernement pour que les difficultés des personnes en situation de handicap soient mieux prises en compte dans la société.

Comment blâmer ce manque d’optimisme puisqu’il faut bien avouer qu’à moins d’être un jour confronté au handicap aucun d’entre nous n’en fait vraiment une priorité au quotidien ? Les Parisiens seraient-ils d’ailleurs prêts à boycotter le métro pour réclamer son accessibilité pour tous ? Il n’y a rien de moins sûr.

Ce qui est certain en revanche, c’est que Frédéric Dabi, directeur général adjoint de l’IFOP, affirme que les résultats de cette enquête sont « spectaculaires » : « J’ai rarement vu, s’agissant d’un segment de population quel qu’il soit, grand public ou pas, des résultats aussi massifs, aussi sévères, aussi convergents, et aussi nets. », ajoute-t-il.

C’est en fait la troisième année que l’IFOP établit ce baromètre France handicap de la confiance sur la demande d’APF France handicap. Cette année, il y a eu 3 467 répondants qui y ont participé durant le mois de mars 2019, en remplissant en ligne un questionnaire auto-administré. Parmi eux, 2 534 étaient en situation de handicap et 933 étaient des proches de personnes handicapées. Tous les types de handicap ont été représentés (handicap moteur, visuel, auditif, cognitif, maladie invalidante, poly et multihandicap, handicap mental, psychique, troubles autistiques) et, parmi les répondants, seuls 40% étaient adhérents à APF France handicap. L’échantillon est donc réellement représentatif et les résultats radicalement tranchés.

Parmi les sujets qui suscitent le moins confiance chez les personnes interrogées quant à la situation de handicap, citons le grand pessimisme face à l’amélioration de l’accessibilité aux lieux publics (86% des interrogés n’ont pas confiance), face à l’amélioration à l’accessibilité aux transports (87% n’ont pas confiance), face à l’amélioration à l’accessibilité au logement (90% n’ont pas confiance) et face à la lutte contre la pauvreté des personnes en situation de handicap (92% des personnes interrogées n’ont pas confiance).

« En route pour nos droits » : rejoignez le mouvement de la caravane d’APF France handicap

Face à l’inertie des pouvoirs publics et pour mobiliser tous les citoyens autour du sujet du handicap, APF France handicap a donc décidé de faire partir le mardi 7 mai, 2 ans jour pour jour après la prise de fonction du président Emmanuel Macron, sa « caravane » qui fera étape dans 24 villes de France, grâce à 22 minibus, pour porter ses revendications et se rassembler finalement à Paris le 14 mai 2019 où elle circulera dans les rues de la capitale de 10h à 13h entre la place d’Italie et la place de la République. Ce même jour, une lettre ouverte sera remise au président de la République. Elle reprend les grands thèmes défendus par la Caravane durant son voyage sur les routes de France, à savoir :

• Le fait de pouvoir exercer ses droits fondamentaux
• Le fait de pouvoir se loger
• Le fait de pouvoir bénéficier de ses propres ressources et de vivre dignement
• Le fait de pouvoir être autonome et financer son autonomie
• Le fait de pouvoir se déplacer.

« Nos droits sont bafoués, nos droits ne sont pas respectés, parce qu’ils ne sont pas réels. Nous espérons que par ces actions, au moment de la 5^ème  Conférence nationale du handicap qui aura lieu dans deux mois, ou avant, le Président fera enfin les annonces qui permettront de changer la vie quotidienne des personnes en situation de handicap. », déclare Alain Rochon, Président d’APF France handicap, qui ira remettre lui-même la lettre ouverte à l’Elysée.

La lettre ouverte a déjà recueilli plus de 16 000 signatures. Il y est notamment demandé « d’introduire le handicap dans la Constitution française en l’ajoutant dans son article 1^er tel qu’il a été modifié par l’Assemblée nationale en juillet 2018 : « Elle [La France] assure l’égalité devant la loi de tous les citoyens sans distinction de sexe, d’origine, de handicap ou de religion. »

Vous pouvez prendre connaissance de la lettre ouverte et la signer en cliquant sur ce lien.

Retrouvez toutes les informations sur la Caravane APF France handicap sur la page dédiée de leur site internet.

Pourtant la loi de modernisation de notre système de santé de 2016 prévoit que les médecins puissent désormais prescrire de l’activité physique adaptée (APA) aux patients souffrant d’une affection de longue durée (ALD). Si pour certaines maladies entrainant un handicap physique, les médecins et les associations de patients travaillent pour étoffer l’offre en activité physique adaptée (voir nos récents articles sur APA et Parkinson, APA et polyarthrtite rhumatoïde, APA et maladie d’Alzheimer, activité physique et sclérose en plaques, etc.), et malgré l’augmentation des structures inscrites sur le Handiguide des sports, qui est le guide référent en France des activités physiques et sportives pour les personnes en situation de handicap, beaucoup de personnes handicapées n’ont pas accès, près de chez elles, à la pratique d’une activité physique ou d’un sport adaptés.

Pour Clément Gazza, directeur territorial des actions associatives au sein d’APF France Handicap pour le territoire Calvados-Manche, le manque d’offres n’est pas le seul problème. Il pointe également le fait que la proposition par une structure d’une activité physique ou sportive adaptée ne s’accompagne pas forcément en amont d’une logistique permettant aux usagers de pouvoir s’y rendre facilement. En outre, dans l’ensemble, les personnes en situation de handicap ont tendance à s’auto-censurer sur la pratique d’une activité physique ou sportive, considérant que cela n’est pas pour elles ou craignant parfois le regard des autres.

Nous verrons pourtant avec Eric Delpech, enseignant en activité physique adaptée à l’hôpital universitaire de Garches, qu’il est intéressant de solliciter rapidement après un accident les patients en situation de handicap à la reprise d’une activité physique.

Enfin, Caroline et Serge, tous deux en situation de handicap, expliqueront comment ils parviennent à intégrer l’activité physique et le sport dans leur quotidien.

Pour trouver de l’activité physique adaptée et de l’handisport près de chez soi, vous pouvez vous renseigner auprès :

• Des mouvements sportifs locaux dont les organisations multisports comme :
  – La fédération française Sport pour tous
  – La FFEPGV (Fédération Française d’Éducation Physique et de Gymnastique Volontaire)
  – Le groupe associatif Siel Bleu
  – Les antennes départementales de la Fédération Profession Sport Loisirs
• Des associations locales de patients
• De votre mairie ou celles des villes voisines
• Des réseaux sport santé bien-être de votre département
• Des Agences régionales de Santé (ARS) ou de la Direction régionale et départementale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion Sociale (DRDJSCS) qui ont pour mission de recenser et de mettre à disposition du public les offres d’activité physique adaptée disponibles.
• L’Handiguide des sports

INTERVIEW DE CLÉMENT GAZZA, DIRECTEUR TERRITORIAL DES ACTIONS ASSOCIATIVES AU SEIN DE APF FRANCE HANDICAP POUR LE TERRITOIRE CALVADOS-MANCHE

Clément Gazza est également l’auteur d’une thèse intitulée : « De la prise en charge à la (re)prise du pouvoir ? : la participation sportive comme révélateur des dynamiques de transformation de l’Association des Paralysés de France », consultable en suivant ce lien.

66 Millions d’Impatients : Qu’attendent les publics en situation de handicap de la pratique d’activités physiques adaptées ?

Dans l’ensemble, les envies et le niveau de motivation des personnes en situation de handicap par rapport à l’activité physique sont les mêmes que celles des publics valides. Pour certains, c’est pour entretenir leur corps, d’autres par plaisir, d’autres encore pour tisser du lien social. La seule différence tient au fait que les préoccupations de santé sont surreprésentées chez les personnes en situation de handicap, surtout lorsque les pratiquants sont arrivés à l’activité physique par le biais de la rééducation fonctionnelle.

En revanche, il y a chez les personnes en situation de handicap une auto-exclusion beaucoup plus forte dans le rapport à l’activité physique que chez les valides. Les personnes handicapées souvent ne se croient pas en mesure de faire telle ou telle activité physique ou ne s’imaginent pas qu’il existe une offre adaptée pour elles.

Quels sont les bénéfices de l’activité physique adaptée chez les personnes en situation de handicap ?

L’un des bénéfices dans la pratique d’une activité physique adaptée est qu’elle est génératrice de lien social et d’échanges avec les encadrants et entre les pratiquants. C’est aussi l’occasion de faire circuler des conseils sur l’accessibilité, par exemple à se rendre dans le lieu où se déroule l’activité physique. Par l’échange et l’acquisition de ces informations, on améliore les conditions d’une pratique sociale autonome pour ces personnes. On voit donc qu’il existe un lien, allant d’ailleurs dans les deux sens, entre la possibilité physique et logistique de pratiquer une activité sociale et l’autonomie de décision sur le choix de ces pratiques.

L’offre en activité physique adaptée est-elle suffisante pour les personnes en situation de handicap ?

Des offres d’activité physique adaptée se développent un peu partout sur le territoire depuis 10 ou 20 ans ainsi qu’on peut le voir dans le dernier rapport Handiguide des sports, qui montre d’ailleurs que de plus en plus de clubs sont désormais inscrits dans le Handiguide. Ce progrès dans le nombre d’inscrits s’explique aussi par l’effet « recensement », car s’ils ne se recensés que récemment, cela ne veut pas dire que ces clubs n’accueillent pas depuis longtemps déjà des personnes en situation de handicap.

Cependant, pour l’instant, la formation des médecins à prescrire de l’activité physique adaptée à leurs patients en situation de handicap et à savoir vers qui les adresser le cas échéant n’est pas encore assez développée. De toute façon, dans l’ensemble les médecins sont assez peu formés à la prise en charge des situations de handicap et donc encore moins à connaître l’offre disponible en matière d’activité physique adaptée.

Cela dit, je pense que les personnes en situation de handicap n’ont jamais eu accès à autant d’informations sur le sujet de l’activité physique qu’aujourd’hui. Néanmoins, l’information ne suffit pas, puisque comme je le disais, les personnes en situation de handicap ont tendance à s’autocensurer sur la pratique d’activités physiques. Il ne suffit pas de savoir qu’une offre est accessible pour qu’une personne accepte de s’y rendre et soit convaincue de ce que cela peut lui faire du bien. Il est nécessaire de mettre en place un travail d’accompagnement au-delà de l’information, pour aider à franchir le pas en termes de motivation et de logistique. Par exemple, il pourrait arriver qu’une personne veuille se rendre à une séance d’activité physique qui a lieu le soir ; or souvent les transports publics adaptés ne fonctionnement pas le soir. Il est nécessaire d’appréhender le dispositif dans son ensemble, de la prescription à l’offre disponible en passant par sa réelle accessibilité.

INTERVIEW D’ERIC DELPECH, ENSEIGNANT EN ACTIVITÉ PHYSIQUE ADAPTÉE À L’HÔPITAL UNIVERSITAIRE RAYMOND POINCARÉ À GARCHES

66 Millions d’Impatients : Vous animez des séances d’activité physique adaptée pour des patients hospitalisés en situation de handicap. Quels types de patients prenez-vous en charge et comment leurs besoins en APA sont-ils déterminés ?

Eric Delpech : À Garches, nous adaptons évidemment l’activité physique adaptée au cas de chaque patient. Il s’agit principalement d’accidentés de la route ou de la vie, de personnes souffrant de sclérose en plaques, ou du syndrome de Guillain-Barré ou encore des personnes cérébro-lésées  (AVC, traumatisés crâniens).

C’est le médecin qui prescrit les objectifs de chaque patient, même pour les handicaps très lourds comme une tétraplégie ou dans les cas de patients souffrant de fatigue intense suite à une opération. Ensuite, en concertation avec chacun d’entre eux, nous proposons des activités dans le gymnase de l’hôpital, en adéquation avec les objectifs du médecin.

Comment et quelles sortes d’activité physique adaptée proposez-vous à l’hôpital à vos patients en situation de handicap ?

Nous proposons une dizaine d’activités dans le gymnase avec comme objectif principal le reconditionnement à l’effort combiné au contrôle des fréquences cardiaques. Nous proposons des activités sportives comme le basket, le badminton, le tennis de table ou le tir à l’arc, mais également l’apprentissage du fauteuil roulant (passage d’obstacles, trottoirs pentes…). Ces activités participent grandement à leur rééducation, car ils font travailler aussi bien le cognitif (coordination, mémoire, stratégie, proprioception, etc.) que le physique (renforcement musculaire, rapidité, souplesse etc.). Notre mission est de les accompagner dans leur rééducation de manière globale en leur donnant envie de continuer ensuite à l’extérieur de l’hôpital. Nous avons donc tout intérêt à leur montrer qu’il est possible de pratiquer une activité physique peu de temps après un accident, une opération ou encore une maladie alors que, souvent, ils pensent que cela n’est pas envisageable aussi tôt.

L’activité physique est envisageable dans le cas des personnes en situation de handicap souffrant d’une maladie évolutive ?

Tout à fait. Dans le cas des scléroses en plaques par exemple où l’évolution de la maladie est plus ou moins rapide, nous nous sommes aperçus, lorsque cela est possible évidemment, que le fait de proposer aux malades des activités à un rythme soutenu, c’est-à-dire 2 à 3 fois par semaine, les aide énormément. Cela contribue à un certain bien-être et à garder, voire à améliorer leurs capacités physiques. C’est alors le bon moment pour les encourager à prolonger leurs exercices en dehors de l’enceinte hospitalière, que cela soit chez eux ou dans le cadre d’un club proposant des APA. On a constaté notamment que prolonger les activités cardiorespiratoires les aidait beaucoup pour conserver une certaine autonomie et un confort de vie.

Il y a même des personnes qui viennent au gymnase et qui ont beaucoup de difficultés pour se déplacer et sont extrêmement fatigables. Notre objectif est alors de les encourager quoiqu’il arrive et de trouver des outils ou des activités aussi minimes soient-elles pour qu’ellss continuent à faire quelque chose. L’important est ne peut pas baisser les bras.

L’activité physique adaptée peut donc être un tremplin pour certains patients vers la pratique d’un handisport ?

Tout à fait ! Nous accueillons le plus souvent ici des personnes en phase initiale par rapport à leur handicap, donc nous ne sommes encore loin de la recherche de performance comme on l’entend en handisport. L’objectif est, dans un premier temps, de leur faire découvrir les activités physiques adaptées puis de leur donner envie de continuer à faire du sport en dehors de l’hôpital en les encourageant, en leur montrant les bénéfices du sport et en leur donnant des adresses de clubs. La chose très importante ici est que les patients prennent du plaisir dans la pratique de ces activités pour avoir envie de continuer.

Par exemple, cet hiver, nous accompagnons plusieurs patients à la montagne, dont une personne qui a eu un grave accident de ski l’année dernière, pour leur faire connaître le ski assis. L’idée est de leur faire découvrir ce sport et de leur donner envie d’en refaire régulièrement ou de pratiquer d’autres sports par eux-mêmes ensuite. Avec l’expérience, nous avons constaté que faire faire de l’exercice aux patients, rapidement après leur accident, leur était souvent très bénéfique.

À la sortie de l’hôpital, y a-t-il une offre suffisante pour permettre à vos patients de poursuivre la pratique d’une activité physique adaptée ou de se lancer dans l’handisport ?

Il existe un guide sur internet appelé Handiguide des sports qui recense, en fonction de l’emplacement géographique, les lieux qui accueillent les personnes en situation de handicap et les disciplines pratiquées. Malheureusement, les clubs handisports n’existent pas partout et les activités proposées sont souvent assez restreintes. Tout le monde n’a pas envie ou se sent capable de faire du basket fauteuil ou de la natation par exemple.

Ce manque d’offre nous a poussés à ouvrir le gymnase de l’hôpital le mardi et le jeudi soir pour les personnes qui ne sont plus hospitalisées et qui souhaitent continuer à faire de l’exercice physique avec nous, car elles n’ont pas trouvé de lieux adéquats par rapport à leur handicap (accessibilité, équipements…) ou craignent le regard des autres. Cette ouverture le soir correspondait à une vraie demande et il ne nous a fallu que quelques semaines pour faire le plein.

TÉMOIGNAGE DE CAROLINE, 26 ANS, RÉGION PARISIENNE

J’ai eu un accident de ski en mai 2018 et qui m’a rendue paraplégique. Suite à l’accident, je suis restée 2 semaines à l’hôpital de Grenoble, puis 7 mois à l’hôpital de Garches. Dès le moment de la chute, j’ai compris que mes jambes étaient paralysées. Je me souviens bien de mon premier levé, après 2 semaines alitée. C’était très intense. On m’avait prévenue pourtant et je n’y croyais pas mais le simple fait de se relever pour s’asseoir provoque beaucoup de vertiges. Puis la rééducation a commencé avec des jeux d’équilibre et divers exercices pour l’apprentissage des transferts d’un lit ou d’une chaise vers le fauteuil roulant.

Ensuite, il a fallu apprendre la manipulation du fauteuil roulant. Dans un premier temps, je me suis surtout concentrée sur ma rééducation avec du renforcement musculaire et, naturellement, je me suis peu à peu remise à la pratique de ce que je considère comme du « sport » durant mon séjour à l’hôpital où sont proposées plusieurs activités physiques. Je ne cache pas qu’au début, les séances de kinésithérapie pour la rééducation sont si fatigantes, que je n’avais pas toujours le courage de faire de l’activité physique en plus de la kiné. Cependant, à Garches, j’avais la chance de pouvoir profiter d’un beau gymnase au sein de l’hôpital, qui bénéficie de nombreuses machines et équipements sportifs, avec un terrain de badminton, du ping-pong, un mur d’escalade, etc… En outre, nous sommes accompagnés par des enseignants en activité physique adaptée (APA) très prévenants et qui savent nous motiver. Par moment, j’étais enthousiaste et j’avais envie d’essayer plein de choses et à d’autres moments j’étais très fatiguée et j’avais du mal à trouver la motivation pour aller au gymnase. Ce qui a été déclencheur pour booster ma motivation à pratiquer régulièrement des activités physiques est que je voulais vraiment me muscler davantage pour faciliter mes transferts. Il se trouve aussi que j’étais très sportive avant mon accident et que je voulais pouvoir reprendre des activités sportives. J’avais notamment le projet, avant mon accident, de préparer un semi-marathon et dernièrement je me suis lancée le défi de le faire enfin !

En outre, Eric Delpech, l’un des enseignants en APA de l’hôpital de Garches (voir son interview ci-dessus), emmène des patients faire du ski et du char à voile et il m’a proposée de partir avec eux dès cette année à la montagne. J’en reviens justement ! Les moniteurs étaient incroyables et ce retour à la montagne m’a fait beaucoup de bien. Je n’ai pas retrouvé les sensations que j’avais en pratiquant le ski avant mon accident, car finalement avec le ski-assis, c’était comme si je commençais un nouveau sport. Il faut tout reprendre à zéro. Je n’ai pas appréhendé de remonter sur des skis mais une fois sur les pistes j’ai quand même eu peur de chuter et je repensais à ma chute de l’an dernier. Pour l’instant, je n’ai pas trouvé d’handisport qui me plaise autant que la course à pied, la natation ou le ski, que je pratiquais beaucoup avant mon accident. J’ai également conscience qu’il ne suffira pas de trouver un sport qui me plaise, il faudra également que je fasse avec l’offre d’handisport disponible près de chez moi, qui n’est malheureusement pas très importante, ni variée. Je pense qu’il est important de ne pas rester chez soi et de trouver des activités qui nous plaisent pour ne pas s’isoler et ne pas perdre en masse musculaire. D’ailleurs, je me sens toujours mieux les jours où je fais du sport !

TÉMOIGNAGE DE SERGE, 33 ANS, RÉGION PARISIENNE

Je suis en situation de handicap depuis ma petite enfance, car j’ai contracté une poliomyélite lorsque j’étais bébé. J’ai d’abord été paralysé sur l’ensemble du corps et petit à petit j’ai pu récupérer de la mobilité sur la partie haute de mon corps, puis un peu de mobilité sur mes membres inférieurs. Aujourd’hui je me déplace avec deux cannes anglaises car j’ai perdu toute ma musculation au niveau des jambes.

Enfant et adolescent, j’étais évidemment interpellé par le fait de ne pas pouvoir participer aux activités physiques ou sportives avec mes camarades. Au fur et à mesure que je grandissais, je voulais trouver un moyen de pratiquer un sport.

Originaire du Cameroun, je suis arrivé en France en 2005. J’ai alors commencé à contacter quelques associations et par l’intermédiaire de l’APF, dont un club de tennis et de basket, et je me suis mis assez rapidement à ces deux sports auxquels j’ai pris goût.

Je pratique ces sports en fauteuil car bien évidemment ce n’est pas possible avec mes cannes, puisque la réglementation pour pratiquer ces handisports impose d’être en situation de handicap et de pratiquer en fauteuil. Dans un premier temps, il a donc fallu que j’apprenne à manipuler le fauteuil. En ce qui concerne le para-tennis, il y a beaucoup de déplacements techniques à maitriser, puis il faut apprendre à se déplacer avec une raquette. Cette phase a duré pratiquement un an. J’apprécie dans le tennis de pouvoir aussi jouer avec des personnes valides, auquel cas, les joueurs en fauteuil ont alors droit à 2 rebonds de la balle contrairement à leur adversaire qui n’a droit qu’à un seul rebond, comme dans les règles du jeu classiques. En effet je travaille dans une entreprise qui vend des produits de sport et je peux ainsi partager ma passion avec mes collaborateurs ou mes clients et faire des matchs avec eux.

Financièrement, c’est compliqué de s’y mettre car cela a un coût bien supérieur par rapport au tennis pratiqué par une personne valide. Il peut y avoir un fauteuil prêté par les clubs, mais assez rapidement, si l’on veut pratiquer dans de bonnes conditions, il faudra pouvoir s’acheter un fauteuil adapté à ses mesures. Il faut bien comprendre d’ailleurs que si l’on commence un handisport avec un matériel qui n’est pas adapté, on risque de trouver cela plus dur encore et ne pas s’accrocher. On peut obtenir des financements mais cela nécessite de faire de nombreuses démarches administratives et le matériel sera rarement pris en charge à 100%. En outre, aucune entreprise en France ne fabrique de fauteuil roulant adapté à la pratique sportive. Quand on sait à quel point nos entreprises nationales sont innovantes, il est regrettable qu’aucune ne s’intéresse plus à l’accessibilité. Quand on veut un fauteuil adapté à la pratique sportive, il faut aller le faire fabriquer à l’étranger, et comme il y a peu de concurrence sur le marché, le matériel reste très cher.

Il y a un autre problème qui se pose, c’est que parfois, pour le tennis par exemple, les cours sont accessibles mais les vestiaires, les toilettes ou le club house ne le sont pas.

L’accessibilité à l’activité physique est un facteur d’inclusion important pour les personnes en situation de handicap et je crois que cela devrait commencer tôt, dès l’entrée à l’école. Si j’ai été étonné de voir à mon arrivée du Cameroun, où très peu de choses sont accessibles pour les personnes handicapées, qu’il y avait en France une offre pour pratiquer des handisports, je trouve pourtant dommage que tant d’enfants en situation de handicap soient tout simplement dispensés d’éducation physique et sportive à l’école en France, faute de moyens adaptés pour les accueillir.

En dehors de mes pratiques sportives, je bouge le plus possible au quotidien, parfois trop par rapport aux recommandations de mes médecins, car la marche avec mes cannes anglaises a un impact sur ma colonne vertébrale qui est trop sollicitée. En outre, je fais chaque matin et soir des petits exercices à la maison.

Les bénéfices de l’activité physique chez moi sont très nets et je le vois par rapport à mes besoins en kinésithérapie. En effet, je pratique désormais le tennis en compétition et lorsque je suis en phase d’entrainement intensif et de compétition durant plusieurs semaines, je sollicite moins mon kinésithérapeute. Au contraire, quand je ralentis ma pratique, j’y vais davantage car je ressens plus de faiblesses au niveau des jambes ou des bras et j’ai plus de douleurs dans le dos.

Aux bénéfices physiques, s’ajoute également un bénéfice social indéniable et, comme je le disais, pouvoir partager ma passion et jouer avec mes collaborateurs et clients au tennis est, par exemple, un grand plaisir.

J’espère vraiment qu’avec les jeux olympiques à Paris en 2024, le sport puisse aider à sensibiliser les pouvoirs publics et les politiques à l’amélioration de l’accessibilité pour les personnes en situation de handicap. Il est bien entendu question de l’accessibilité au sport mais également aux infrastructures en général. Pour les JO de Londres, le métro de la capitale britannique, qui est plus vieux que le nôtre, a été aménagé pour accueillir les personnes en situation de handicap. Il est souhaitable que l’on fasse de même à Paris.

Pour cette maladie dégénérative qui entraîne une disparition progressive des neurones dans les régions de notre cerveau qui gèrent certaines capacités comme la mémoire, le langage, le raisonnement ou encore l’attention, il n’existe pour l’instant pas de médicaments efficaces. « Les malades, l’entourage et parfois les médecins ont du mal à imaginer des accompagnements psycho-relationnels», indique Geneviève Demoures, présidente de France Alzheimer Dordogne. Pourtant, précise-t-elle : « Les traitements non-médicamenteux font désormais leurs preuves pour aider à faire reculer l’aggravation de la maladie. Dans ce sens, l’activité physique peut aider à mieux traverser cette épreuve en permettant d’apprendre à mieux mobiliser toute son énergie pour combattre les troubles évolutifs d’Alzheimer, le repli sur soi et le sentiment d’échec voire de honte. »

Pour l’instant, chez France Alzheimer, l’offre d’activité physique adaptée (APA) a surtout concerné les aidants dans le cadre de la maladie d’Alzheimer et des troubles apparentés, pour leur permettre de faire une pause dans leur rôle près de la personne malade et de faire face au stress généré par l’accompagnement permanent. Cependant, depuis quelques temps, on s’est rendu compte que l’activité physique, comme pour n’importe quelle autre maladie, était une approche thérapeutique non médicamenteuse efficace pour les maladies d’Alzheimer et apparentées et qu’il était tout à fait possible de l’adapter pour organiser des activités physiques diverses, malgré les troubles cognitifs ou moteurs engendrés par l’évolution de la pathologie. Cela va d’ailleurs dans le sens de  la loi de modernisation de notre système de santé de 2016, qui prévoit que les médecins puissent désormais prescrire de l’activité physique adaptée aux patients souffrant d’une affection de longue durée (ALD).

Pour trouver de l’activité physique adaptée près de chez soi, vous pouvez vous renseigner auprès :

• Des mouvements sportifs locaux dont les organisations multisports comme :
  – La fédération française Sport pour tous
  – La FFEPGV (Fédération Française d’Éducation Physique et de Gymnastique Volontaire)
  – Le groupe associatif Siel Bleu
  – Les antennes départementales de la Fédération Profession Sport Loisirs
• Des associations locales de patients
• De votre mairie ou celles des villes voisines
• Des réseaux sport santé bien-être de votre département
• Des Agences régionales de Santé (ARS) ou de la Direction régionale et répartementale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion sociale (DRDJSCS) qui ont pour mission de recenser et de mettre à disposition du public les offres d’activité physique adaptée disponibles.

INTERVIEW DE GENEVIÈVE DEMOURES, PRÉSIDENTE DE FRANCE ALZHEIMER DORDOGNE

66 Millions d’Impatients : Quand ils sont à un stade avancé de la maladie d’Alzheimer, les malades ne peuvent plus défendre leur droit à participer à une activité physique adaptée ni à faire en sorte qu’une offre en APA se développe suffisamment pour accueillir les malades. Qui peut prendre le relai pour promouvoir l’APA dans le contexte de la maladie d’Alzheimer et des troubles apparentés ?

Geneviève Demoures : Effectivement, les patients souffrant de maladies d’Alzheimer et apparentées à un stade avancé n’ont plus la capacité de s’organiser pour faire ou mettre en places des programmes d’activité physique adaptée. C’est alors à leurs proches ou aux aidants de prendre la main sur ce sujet avec l’aide des professionnels de santé. Certains médecins, notamment des médecins généralistes, commencent à s’emparer du sujet de l’activité physique adaptée et établissent des prescriptions médicales pour que le malade pratique. Nous avons évidemment aussi besoin de l’appui des professionnels qui font du soutien et de l’accompagnement à domicile. Ils peuvent relayer les informations et expliquer les bénéfices pour les personnes ; France Alzheimer a bien compris également la nécessité de proposer (et donc de financer) les activités physiques adaptées. Reste les problématiques liées au transport qui sont un frein réel.

L’activité physique adaptée n’est donc pas accessible pour la plupart des malades souffrant d’Alzheimer et de troubles apparentés partout en France ?

Pas encore ! Effectivement l’offre et l’accompagnement de l’offre en APA est loin d’être disponible partout malgré les bonnes recommandations des professionnels de santé qui ont compris son intérêt et commencent à la proposer aux malades. En outre, l’entourage peut avoir tendance à penser que l’activité physique ne sert à rien et que cette terrible maladie est une fatalité contre laquelle il n’y a aucune solution.

Pourtant chez France Alzheimer, nous communiquons beaucoup sur l’intérêt de l’activité physique adaptée, qui peut permettre de faire en sorte que la maladie s’aggrave le moins possible.

En Dordogne, depuis quelques mois, France Alzheimer a initié des programmes d’activité physique adaptée pour les malades ?

Oui, nous avons mis en place un programme d’APA avec le réseau Profession Sport Loisirs qui permet d’améliorer la santé physique mais prend en compte également l’aspect psycho-social. Cela existe depuis un an dans 3 villages de Dordogne et bientôt un quatrième !

Il s’agit donc de temps de remobilisation, à la fois physique et cognitif, à travers des activités prises en charge par des éducateurs sportifs formés à la maladie d’Alzheimer et aux troubles apparentés. En même temps que l’on fait travailler le corps, on va imaginer des exercices où l’on fait intervenir les couleurs, les chiffres, les lettres, etc. On remobilise donc les muscles, les capacités attentionnelles, les capacités de mémoire et on permet aux malades de retrouver une place dans la société civile à travers une activité associative.

Sur le plan physique, les malades se sentent mieux grâce à l’activité physique adaptée ?

L’APA, c’est une façon de se réapproprier son corps puisque les malades ont le sentiment que leur corps ne leur répond plus et qu’il les fait tomber par exemple. En cela, l’APA est très bénéfique sur le plan physique et l’estime de soi. Nous avons même des participants qui au début des sessions d’APA arrivaient en fauteuil roulant et qui après quelques séances marchent à nouveau un peu.

Il faut aussi insister sur la notion de plaisir et de convivialité dans les séances d’APA. On termine toujours avec un petit goûter et tout le monde a le sourire. On fait en sorte qu’il y ait tout simplement du plaisir à vivre, du plaisir à partager. C’est important de restaurer l’image que les malades ont d’eux-mêmes.

Quels sont les bénéfices de l’activité physique adaptée sur le plan social pour les malades ?

D’après nos retours d’expérience, on voit que les malades s’entraident et sont bienveillants les uns vis à vis des autres. Cette entraide s’étend même à l’entourage du malade  ; ils se rencontrent, se soutiennent et s’organisent notamment pour accompagner les malades aux séances d’APA.

On aimerait bien également organiser avec le groupe associatif Siel bleu un partenariat pour que Siel Bleu propose des activités physiques aux aidants pendant que nous prenons en charge les malades.

Les malades et leur entourage sont très rapidement enthousiastes quand on leur propose des séances d’APA. Ils sont également étonnés que cela existe dans un premier temps, car c’est assez nouveau comme démarche dans la maladie d’Alzheimer et les troubles apparentés, mais rapidement quand ils commencent à venir, ils adhèrent à l’expérience.

Avez-vous pu commencer à mettre en place des indicateurs qui permettent d’évaluer les bénéfices de l’activité physique adaptée chez les malades d’Alzheimer ou souffrant de troubles apparentés ?

C’est un sujet qui nous intéresse beaucoup mais qui est complexe. Même les chercheurs, qui travaillent sur les traitements non médicamenteux dans le cadre de la maladie d’Alzheimer et des troubles apparentés, ont du mal à établir des échelles d’évaluation sur la base d’une amélioration du bien-être par exemple. En Dordogne, nous sommes en train de mettre en place des indicateurs sur le plan physique comme la réduction ou non du nombre de chutes ou la capacité à marcher.

C’est un problème de ne pas pouvoir mesurer les progrès obtenus par les traitements non médicamenteux car, tant que leurs bénéfices ne sont pas prouvés, il y a peu de chance que cela puisse être pris en charge par l’assurance maladie.

Un malade qui souffre d’Alzheimer ou de troubles apparentés peut pratiquer à tout âge et quelle que soit l’activité ?

Je pense que toutes les activités peuvent être adaptées à la maladie d’Alzheimer et aux troubles apparentés, tant que la dynamique de groupe est bonne, que les groupes sont relativement homogènes, que la séance ne dure pas trop longtemps et qu’il y ait une attention particulière à ne pas mettre les patients en situation d’échec.

Nous souhaitons mettre en place en Dordogne du tennis adapté pour les malades. Cela est envisagé grâce à une opportunité, on n’a pas forcément décidé par avance que l’on se focaliserait sur le tennis, mais comme quoi, tout est possible ! Bien sûr, le tennis serait fortement adapté puisque les malades seraient assis sur une chaise et que les éducateurs ne les feraient évidemment pas courir pour rattraper les balles.

On aurait aussi intérêt à développer les activités aquatiques qui sont bénéfiques et agréables pour les malades mais il faut trouver une piscine adaptée, avec des horaires et des conditions financières qui conviennent, et cela suppose que l’on ne puisse alors malheureusement pas accueillir de malades incontinents.

Bien sûr, c’est essentiel de trouver des locaux accessibles aux personnes en fauteuil pour organiser des programmes d’APA mais ce qui me semble tout particulièrement important est qu’il s’agisse des locaux prêtés par la municipalité, c’est-à-dire des lieux au cœur de la cité, reconnus et repérés par tous et de ne pas réserver l’APA aux EHPAD par exemple. Le but est de créer du lien social et pas d’isoler les malades.

Il est important de pouvoir pratiquer une activité physique adaptée dès le début de la maladie ?

Bien évidemment, les activités comme l’APA sont d’autant plus intéressantes si les malades sont diagnostiqués tôt. Or nous avons encore du travail sur le dépistage de la maladie qui est souvent diagnostiquée alors que son évolution est déjà bien avancée. En effet, plus on prend en charge la maladie précocement et plus on peut travailler sur la plasticité neuronale. On ne peut pas récupérer de la mémoire comme on récupère du muscle mais on peut recréer des circuits de remobilisation autour des parties lésées du cerveau.

Il me semble également important que les malades, qui sont au stade précoce de la maladie et se sont peut-être déjà repliés chez eux à la suite du diagnostic, viennent aux séances d’APA pour sortir de chez eux, voir du monde, se remettre en forme, reprendre confiance et qu’ils s’en servent éventuellement comme d’un tremplin afin de réintégrer ensuite des clubs d’activité physique classique, comme des clubs de marche par exemple.

INTERVIEW DE CINDY GAILLARD, ENSEIGNANTE EN ACTIVITÉ PHYSIQUE ADAPTÉE ET CHARGÉE DE MISSION SPORT SANTÉ BIEN-ÊTRE EN DORDOGNE

Quels sont les bénéfices de la pratique d’une activité physique adaptée dans le cas de la maladie d’Alzheimer ?

Par rapport à la maladie d’Alzheimer, l’activité physique permet de conserver une bonne condition physique et peut principalement aider pour la coordination, les repères spatio-temporels, la souplesse.

L’activité physique, lorsqu’elle est pratiquée plusieurs fois par semaine, agit également sur les troubles de l’humeur. C’est un effet assez immédiat que l’on constate avec nos bénéficiaires qui dorment mieux et sont alors plus agréables avec leur entourage.

En outre, il peut y avoir un bénéfice sur le système cardio-respiratoire, lorsque l’on fait des programmes de marche, de natation ou d’aquagym par exemple. Les personnes malades auront alors moins de difficultés à se déplacer ou à monter des escaliers.

Enfin, l’activité physique peut aider à stopper pour un temps ou ralentir la perte des fonctions cognitives.

Dans tous les cas, ces bénéfices vont permettre de repousser le seuil d’entrée dans la dépendance et, par ce fait, de soulager le travail des aidants.

Est-ce que les séances d’activité physique adaptée se déroulent en compagnie de l’aidant ?

C’est un choix qui dépend des associations. Il arrive qu’il y ait des programmes d’APA prévus pour le couple aidant/aidé, mais dans le réseau dont je fais partie, on a choisi de nous concentrer sur la personne malade seule. On ne travaille alors pas forcément les mêmes choses. Dans le cas des séances que nous animons en Dordogne avec les personnes malades, cela leur permet de s’exprimer peut-être plus librement que si l’aidant était présent et également de favoriser les échanges entre les participants. Petit à petit, ils ont pris l’habitude de se retrouver dans le même village pour se rendre tous ensemble à l’atelier. Ils n’ont donc même pas besoin de leur aidant pour cette activité, ce qui libère évidemment du temps aux aidants.

Parfois l’aidant hésite à faire faire de l’exercice physique à l’aidé. Il se dit qu’il n’a pas les capacités d’en faire ou craint de le fatiguer, de le voir échouer ou qu’il ne se fasse mal, même quand l’activité physique est recommandée ou prescrite par son médecin.

En effet, les médecins peuvent établir des certificats de prescription d’activité physique aux malades d’Alzheimer et il est important de les faire renouveler chaque année car le médecin y inscrit les critères de sécurité à respecter pour pouvoir adapter l’activité physique ; or ces critères peuvent évoluer avec la progression de la maladie.

En dehors des séances d’activité physique adaptée, il est donc recommandé aux aidants de proposer aux personnes malades de bouger régulièrement ?

Tout à fait, et bien que dans les séances que nous animons, le patient vient sans son aidant, nous sensibilisons quand même l’aidant au fait qu’il ne faut pas hésiter à sortir faire par exemple un peu de marche aussi souvent que possible avec la personne malade.

Nous réfléchissons également à la mise en place d’un livret à proposer aux malades et à leurs aidants pour pratiquer quelques exercices physiques à la maison.

Y a-t-il des spécificités aux séances d’activité physique adaptée pour les malades d’Alzheimer ?

Il y a l’aspect de la concentration des participants à prendre en compte. Lors des premières séances d’un nouvel arrivé, on sait qu’il parviendra à rester concentré 30 à 35 minutes. Peu à peu, on peut augmenter ce temps d’attention à la séance jusqu’à une heure. Au-delà, les participants vont avoir du mal à suivre, leur esprit va se détourner de l’activité et les exercices ne vont plus être faits correctement.

Je pense aussi qu’il est important de favoriser les séances collectives pour les personnes qui en ont les capacités, afin d’encourager les participants à maintenir du lien social dans leur quotidien. Bien entendu, lorsque les personnes malades ont du mal à suivre une séance collective, proposer de passer en individuel reste nécessaire.

Si parfois les participants sont désorientés quand ils arrivent, dès que la séance commence, ils se rappellent de quoi il s’agit. On remarque que certains parviennent à se souvenir des exercices d’une semaine sur l’autre ou du prénom de l’éducateur sportif. Pour ces raisons, il est important de bien cadrer la séance, et notamment de proposer toujours la même routine d’échauffement au début et la même routine d’étirements à la fin de la séance.

Est-ce possible à tous les stades de la maladie de suivre des séances d’activité physique adaptée ?

Bien sûr, et on peut décider de commencer à n’importe quel stade de la maladie. Suivant les capacités de chacun, on oriente les patients vers différentes activités. On a par exemple en Dordogne du tennis adapté pour ceux qui peuvent et souhaitent pratiquer une activité dynamique. Sinon, bien sûr, nous proposons des activités plus calmes comme de la gym douce, de la marche nordique, ou des activités collectives.

Les participants, suivant le degré d’évolution de la maladie, vont pouvoir suivre plus ou moins facilement le cours collectif, selon qu’ils parviennent bien à se souvenir ou non des consignes et à effectuer les exercices. Pour certains, il faudra répéter souvent les consignes et n’en proposer qu’une à la fois, alors que d’autres participants réussiront à appliquer plusieurs consignes en même temps. Mais cela n’empêche pas de pratiquer en collectif. C’est à l’enseignant en APA de s’adapter à chaque personne dans un même groupe et, le cas échéant, on peut éventuellement passer en séance d’APA individuelle.

Il faut aussi respecter l’envie des participants à suivre ou non de l’activité physique adaptée. En général, ils viennent essayer une séance pour voir si cela leur plaît. S’ils sont réfractaires ou que cela les met de mauvais humeur, on n’insiste évidemment pas mais on laisse la porte ouverte pour que la personne revienne quand elle voudra. La plupart cependant arrivent avec le sourire et nous racontent leur semaine !

TÉMOIGNAGE DE CHRISTIAN, MARI ET AIDANT DE NADINE, 70 ANS, SOUFFRANT DE LA MALDIE D’ALZHEIMER DEPUIS 2010

Ma femme est aujourd’hui à un stade avancé de la maladie d’Alzheimer. Cependant elle marche encore et l’essentiel de ses séances de kinésithérapie consiste d’ailleurs à travailler sur la marche. Elle peut aussi avoir envie d’aller marcher d’elle-même quand la météo est bonne. C’est important car elle bouge de moins en moins. Par exemple, dans son lit elle est immobile et elle n’utilise plus ses mains non plus quand elle parle comme on le fait tous plus ou moins. Petit à petit à cause de cette maladie, ses articulations se figent et il faut absolument chercher à retarder l’immobilisation totale.

Toute sa mémoire immédiate est atteinte. Il lui reste sa mémoire lointaine et une forme de mémoire quand elle traverse des émotions fortes. Le langage est fluctuant. Il arrive qu’il disparaisse et revienne en fonction des périodes et des situations.

Elle a vécu quasiment toute sa vie dans la maison où nous vivons. Cela joue beaucoup dans la prise en charge de cette maladie. Cette maison la rassure et envisager qu’elle vive dans un établissement spécialisé me semble être une très mauvaise idée si je veux pouvoir l’aider à retarder l’évolution de la maladie. Ici elle peut marcher sur sa terrasse sans angoisse, au milieu de ses vignes puisqu’elle était viticultrice.

Elle est plutôt enthousiaste quand je lui propose des séances de kiné ou d’activité physique adaptée. Cela va dépendre en fait de son interlocuteur. Il y a des kinés avec qui cela se passe très bien et d’autres avec lesquels elle n’a pas envie de pratiquer. Quand elle refuse de pratiquer une activité, elle peut devenir agressive pour marquer son opposition. Cela peut arriver notamment quand on lui propose de faire quelque chose qu’elle ne se sent pas forcément capable d’effectuer, ce qui peut induire en réalité chez elle un sentiment d’impuissance, voire d’humiliation.

Une fois par semaine, depuis 5 mois, elle se rend à des séances d’activité physique adaptée. Le nombre de participants est réduit et l’éducateur est spécifiquement formé pour accueillir les patients atteins d’Alzheimer. Les activités se passent souvent assis, en cercle face à lui. C’est très intéressant car les participants voient l’éducateur et se voient aussi les uns, les autres. Cela entraîne une bonne dynamique et l’enseignant fait attention à adapter les exercices à chacun et que tous puissent à chaque fois réussir ce qu’on leur propose. Il faut éviter absolument la mise en échec.

C’est moi qui l’amène aux séances d’activité physique adaptée. Elle ne comprend pas toujours où l’on va mais quand elle est devant la salle et qu’elle voit les autres participants, elle se souvient pourquoi elle est là. Elle ne m’a jamais dit qu’elle avait « envie » d’y aller, mais elle ne s’y est jamais opposée non plus.

Ces séances lui font vraiment du bien. Tout ce qui constitue une sortie ou des rencontres hors de son quotidien lui font généralement du bien. Je pense qu’elle a conscience que les autres participants sont malades également, car cela ne génère pas d’angoisse ou de réserves chez elle. Il y a un sentiment de solidarité qui s’est mis en place au bout d’une dizaine de séances et ils ne se jugent pas entre eux. Je sais quand elle se sent jugée car, dans ces cas-là, elle s’isole ou bien elle s’oppose. Désormais, par exemple, elle préfère manger seule car devant d’autres personnes, elle craint d’avaler de travers et de faire une « fausse-route ». Cela la met mal à l’aise au-delà du fait que cela peut s’avérer dangereux car elle pourrait s’étouffer.

Physiquement, elle va mieux depuis qu’on lui a proposé de mettre en place un programme varié d’activités physiques comprenant les séances de kinésithérapie et d’activités physiques adaptées auxquelles s’ajoutent également des séances de « Nursing Touch » (NDRL : le Nursing Touch est une technique de toucher visant à établir une forme de communication non verbale entre deux personnes dans les secteurs médicaux et para-médicaux). C’est un environnement complet que l’on a créé pour elle quand j’ai décidé de cesser ses traitements médicamenteux. J’ai pris la décision d’arrêter les médicaments parce qu’elle était agitée en permanence et avait même des barrières à son lit. Il n’était évidemment pas question d’arrêter les médicaments sans réfléchir à un relais avec des traitements non médicamenteux et l’activité physique m’a semblé être une thérapeutique intéressante. D’ailleurs, aujourd’hui, elle n’a plus de barrières à son lit. En outre, reprendre l’habitude de bouger a été pour elle assez naturel à l’arrêt des médicaments. Cela a pris un peu de temps mais cela n’a pas posé de problème. Ce qui m’ennuierait, c’est qu’elle doive vivre en EPHAD, d’autant que je vois bien que les personnes placées là-bas passent souvent leurs journées assis dans leur fauteuil à regarder la télévision.

• Retrouvez ici notre DOSSIER consacré à l’activité physique adaptée (APA)

Il en résulte que les malades voient peu à peu leurs fonctions motrices de plus au plus ralenties et souffrent de rigidité et de tremblements au repos. Les risques associés sont importants, comme l’isolement, une altération du sommeil, les troubles anxieux ou dépressifs, le risque de chute, etc.

La maladie de Parkinson est une maladie évolutive que l’on ne sait pas guérir, mais que l’on peut freiner grâce aux traitements et à une intention particulière portée à son mode de vie, notamment en pratiquant de l’activité physique, dans le but de relancer la production de dopamine. Nous nous sommes entrentenu avec Amandine Lagarde, responsable Projets et formation pour les professionnels à France Parkinson, sur les programmes d’activité physique adpatée (APA), puis avec le docteur Obert, médecin au centre de rééducation Gustav Zander, nous expliquant comment son équipe parvient à obtenir de grands progrès chez les malades, grâce à un programme basé sur la reprise d’un rythme de vie régulier, où l’exposition des malades à la lumière du jour tient une grande place, notamment grâce à des activités physiques en extérieur.

INTERVIEW D’AMANDINE LAGARDE, RESPONSABLE PROJETS ET FORMATION POUR LES PROFESSIONNELS à FRANCE PARKINSON

66 Millions d’Impatients : Les associations de patients ont-elles leur place à prendre dans le dispositif de l’activité physique adaptée (APA) pour s’assurer tout particulièrement que l’on prend bien en compte la globalité des besoins des patients, physique, psychique, social, etc. ?

Amandine Lagarde : Tout à fait, d’autant qu’une bonne connaissance de la maladie de Parkinson nous semble essentielle pour adapter les propositions d’APA aux symptômes et contraintes de la pathologie et savoir prendre en compte la spécificité individuelle de la maladie, les capacités des malades.

Quelles sont, pour la maladie de Parkinson, les activités physiques les plus pertinentes ? Est-il possible de les étendre encore davantage à des activités hors du champ « sportif » comme de la sophrologie, des balades en forêt, etc. ?

Les activités physiques les plus indiquées dans le cas de Parkinson sont finalement très nombreuses et vont de la marche nordique à la danse, en passant par le taï-chi, le Qi gong, le Shiatsu, la longe-côte, le vélo, l’aquagym…

La sophrologie se développe également de plus en plus et nous en constatons les bienfaits pour les malades de Parkinson. Les balades en forêt et toute forme de marche en groupe sont à favoriser, puisque le maître mot dans la maladie de Parkinson, c’est « bouger », de bouger le plus possible ! Continuer à bouger, à faire de l’activité physique, à avoir une vie sociale (favorisée par les activités en groupe) aident à lutter contre les symptômes liés à la maladie et son évolution.

Par rapport aux besoins spécifiques des patients représentés dans votre association, quels sont les meilleurs indicateurs possibles pour évaluer si l’activité physique adaptée remplit bien ses objectifs ?

L’un des premiers indicateurs est l’état de santé physique et psychique : certains malades qui pratiquent des activités physiques quotidiennement constatent un mieux-être, en termes de ressenti, sur ces deux plans. On note même parfois une diminution des traitements médicamenteux pour la maladie de Parkinson. Le score à l’échelle d’évaluation des symptômes de la maladie de Parkinson (UPDRS) peut être un indicateur. Les échelles d’évaluation de la qualité de vie sont également des indicateurs pertinents.

Y a-t-il des conditions préalables nécessaires à la mise en œuvre de l’activité physique adaptée (APA) ?

Plus les activités physiques adaptées sont débutées tôt dans la maladie, mieux c’est, car les fonctions motrices des malades seront mieux préservées. Beaucoup d’APA différentes sont possibles et permettent de maintenir dans la durée, le plus longtemps possible, les fonctions motrices.

La pratique d’une APA pour la maladie de Parkinson est envisageable à tout âge et à des degrés de handicap divers, à condition que le professionnel APA soit spécifiquement formé à la maladie pour bien évaluer ce qui peut être proposé, cas par cas, aux patients.

INTERVIEW DU DOCTEUR DENIS OBERT, MÉDECIN EN MÉDECINE PHYSIQUE ET DE RÉADAPTATION AU CENTRE GUSTAV ZANDER ET FORMATEUR AU SEIN D’HANDIFORMA

66 Millions d’Impatients : Quels sont les symptômes, connus ou méconnus sur lesquels les patients peuvent agir grâce à l’activité physique ?

Docteur Obert : C’est une maladie bien connue aux yeux du grand public pour les tremblements, les problèmes de posture ou les troubles de la marche. Il y a aussi des signes invisibles tels que le manque d’envie, la baisse de moral, l’hypersensibilité au stress, les fluctuations des capacités sur la journée qui vont avoir tendance progressivement à isoler le malade et à « l’éteindre ».

De plus, la récupération des malades se trouve fréquemment perturbée en raison de troubles du maintien du sommeil. Ces problèmes de sommeil sont la conséquence de la maladie, du traitement et du mode de vie des personnes atteintes.

La pratique d’activité physique aura un bénéfice sur l’ensemble de ces symptômes.

Les bénéfices de l’activité physique sont-ils connus et intégrés concernant la maladie de Parkinson ?

Pour Parkinson, on a longtemps pensé qu’il fallait que les patients s’économisent et ne bougent pas trop, de peur d’aggraver la maladie. Certains pays avaient déjà noté les bénéfices de l’activité physique pour les malades, mais en France nous sommes en retard sur le sujet. La communication sur l’intérêt de l’activité progresse, mais il y a finalement encore trop peu de centres de rééducation comme le nôtre qui assure une prise en charge de la maladie de Parkinson avec cette approche systémique.

Au centre Gustav Zander, nous défendons l’idée d’intégrer l’activité physique dans le mode de vie du patient et particulièrement dans son cycle circadien. Il n’est pas simplement question de faire faire de la gymnastique aux malades en nous basant sur les résultats scientifiques actuels. Quand nous nous sommes lancés sur de la rééducation intensive pour les malades de Parkinson il y a 7 ans, sur la base des essais scientifiques validés, nous avions effectivement des bénéfices immédiats au bout des 6 semaines de programme. Cependant, 2 mois après la fin du programme, les patients se retrouvaient souvent à la case départ, car nous n’étions pas assez dans une démarche éducative.

D’après l’expérience des équipes soignantes à Gustav Zander, quel sont les leviers à mettre en place pour motiver les patients et optimiser l’efficience de l’activité physique sur la maladie sur le long terme ?

Un des premiers enjeux est donc bien évidemment de permettre à nouveau au malade de sortir de chez lui pour faire des activités. Il faut surtout comprendre que l’origine de la maladie est l’altération du système « dopaminergique », la dopamine est secrétée en partie grâce à la stimulation basée sur la récompense. De ce fait, il est important de motiver le patient avec des objectifs partagés avec la personne. Pour cela, il faut avant tout partir de chaque malade pour comprendre comment chacun se sent dans son corps, dans son environnement, dans sa motricité, et quelles sont ses attentes. Les malades perdent peu à peu la conscience de leur corps dans l’espace, il n’est donc pas simplement question de faire des exercices de gym standards, mais bel et bien adaptés aux spécificités des ressentis de chaque patient, et intégrer la notion de plaisir dans l’activité.

En outre, il faut pourvoir appréhender tout ce qui peut empêcher le malade d’avoir un bon niveau de récupération face à l’activité physique, qu’il s’agisse de la qualité de son sommeil, de ses traitements, de son mode de vie. C’est un travail qui se rapproche de l’accompagnement pour améliorer les performances des sportifs de haut niveau. Comprendre le rythme de vie des malades et les freins à la récupération va permettre d’optimiser la phase d’« entrainement » de l’activité physique.

Quand vous parlez d’approche systémique, qui va au-delà de la mise en place d’un simple programme d’activité physique, cela inclut quel autre type de paramètres ?

Ainsi que je l’expliquais, on ne connaît pas vraiment les capacités physiques de nos patients tant qu’ils n’ont pas repris un bon rythme de vie et, pour y parvenir, le premier traitement à mettre en place est de proposer aux personnes de sortir pour profiter de la lumière du jour. En effet, notre système dopaminergique se met en route le matin avec l’exposition lumineuse. Il est donc fondamental, avant même d’envisager la pratique d’une activité physique, que les malades reprennent l’habitude de sortir chaque matin.

De fait, le plus bénéfique est évidemment de faire de l’activité physique en extérieur car cela recharge littéralement les batteries. On respecte ainsi mieux « le cycle circadien ».

Tous nos organes ont un fonctionnement sur 24 heures, c’est ce que l’on appelle le rythme circadien, lui-même essentiellement régulé par la lumière mais également par les heures de prise des repas et des activités physiques. Ce système rythmé a tendance à se dérégler dans le cadre de la maladie de Parkinson. Les malades sortent moins, voient moins de monde, ont moins d’activité, mangent à des horaires très variables, parfois même la nuit, ne dorment plus très bien et font de longues siestes le jour, etc. Tout cela aggrave la maladie. Nous encourageons donc les malades dans un premier temps à porter une attention particulière au fait de réguler leur rythme de vie.

Comment se passent les programmes de rééducation proposés au centre Gustav Zander ?

Les neurologues du département, et même au-delà, connaissent désormais bien nos activités et nous adressent leurs patients en nous précisant leur degré d’évolution de la maladie. Nous adressons un questionnaire au malade qui lui permet d’auto-évaluer ses capacités comme la marche, ou l’habillage par exemple, et d’indiquer ses attentes. Sur cette base, j’essaye de constituer des groupes de 5 patients les plus homogènes possibles et je les reçois en consultation individuelle pendant deux heures, quelques semaines avant le début du programme. On passe alors ensemble une sorte de « contrat » à travers lequel le patient s’engage à suivre quelques recommandations, comme de sortir chaque matin entre 30 et 60 minutes, d’éviter les siestes prolongées, les grignotages, de commencer à faire un peu de marche rapide chaque jour.

Concernant le séjour, le groupe se retrouve quotidiennement durant 4 à 5 semaines pour pratiquer chaque après-midi trois heures de rééducation avec des ateliers d’éducation autour de la maladie et des activités physiques. Cela se passe en hospitalisation de jour, mais nous avons aussi quelques possibilités d’hébergement pour les patients qui n’habiteraient pas la région. Avant et après ces 4 semaines, il y a également des phases de bilan personnalisé.

Peut-on pratiquer une activité physique à n’importe quel stade de la maladie de Parkinson ?

Oui, mais évidemment, plus on en prend l’habitude tôt, et plus c’est bénéfique pour contrecarrer les symptômes de la maladie. Quand on se décide après 20 ans d’évolution de la maladie, l’effort sera plus coûteux et ce sera évidemment plus difficile de débuter une activité. N’oublions pas qu’à la maladie s’ajoutent les freins à la reprise de l’activité physique liés au vieillissement. L’activité proposée sera adaptée aux capacités des personnes et en lien avec leurs centres d’intérêt.

En dehors des programmes de rééducation comme le vôtre, comment les patients peuvent-ils pratiquer une activité physique adaptée ?

Dans tous les cas, il est important d’accompagner chaque patient au cas par cas. La prescription d’activité physique adaptée (APA) me semble intéressante dès lors qu’elle est envisagée comme une sorte de « contrat » entre le patient et son médecin.

Il est également essentiel que les médecins connaissent les réseaux d’enseignants en APA dans leur secteur pour travailler main dans la main avec ces derniers et échanger ensemble sur les spécificités de la maladie.

Les associations de patients ont toute légitimité à être à l’initiative de projets d’APA. De mon côté, je suis en lien avec France Parkinson sur les deux Savoie pour aider à la mise en place de séances d’APA. Ces groupes d’APA sont importants pour les malades, car ils favorisent aussi l’interactivité sociale. Pour plus de bénéfices, il me semble également important que les structures qui mettent en place de l’APA aient les moyens de créer des groupes de niveaux, plus motivants pour les patients.

À quel point l’activité physique a-t-elle un impact sur la maladie et plus spécifiquement quels sont les objectifs des programmes que vous proposez au centre de rééducation ?

L’activité physique peut non seulement retarder l’évolution de la maladie, mais également faire reculer des symptômes déjà installés. Des patients que je suis depuis quelques années ont récupéré des capacités par rapport au début. J’ai ainsi connu des malades qui ont réussi à marcher à nouveau alors qu’ils avaient pris l’habitude d’utiliser un fauteuil roulant.

Les études menées montrent que les activités de cardio soutenues (quand on accélère sa fréquence cardiaque sans pour autant atteindre un état d’épuisement qui serait contre-productif) permettent de développer l’angiogenèse, c’est-à-dire le processus d’oxygénation du cerveau et de relancer la synthèse de dopamine ainsi que la production des récepteurs de la dopamine, ce qui va avoir pour effet, notamment, d’augmenter l’efficacité des traitements. Les études montrent également un bénéfice sur les troubles cognitifs. Il est aussi conseillé de pratiquer des activités intégrant des mouvements « vigoureux », réalisés avec de l’engagement.

La pratique régulière d’activité physique améliore le sommeil, les douleurs, régule l’appétit, diminue les fluctuations de capacités liées à la maladie.

Les études vont également dans le sens d’un effet neuro-protecteur de l’activité physique ciblée, voire de neuro-restauration. De manière simplifiée, on régulerait la production de déchets et d’énergie au sein des neurones dopaminergiques, indispensable à leur survie. Avec la pratique d’activités, le cerveau se nettoie en quelque sorte.

Pour parler plus particulièrement de nos objectifs au centre de rééducation, ils sont de permettre aux malades de gagner en autonomie, de reprendre confiance dans leurs capacités, de se responsabiliser davantage, d’avoir à nouveau une vie sociale, de prendre moins de médicaments, d’avoir moins de risques de faire des chutes, etc. Je le répète, car c’est important : il est nécessaire que les malades puissent avoir accès à une prise en charge en centre de rééducation spécialisé le plus tôt possible pour retarder au maximum l’évolution de la maladie et limiter les complications. 100% des patients que nous recevons font des progrès. La plupart d’entre eux n’ont plus le même visage au bout des 6 semaines d’accompagnement, c’est souvent impressionnant pour eux, pour nous et pour leur entourage.

Témoignage de GUY JANET-MAITRE, Délégué départemental de FRANCE PARKINSON en savoie, coordinateur de programmes d’APA dans sa région et patient attein tde la maladie de Parkinson

Partisan de la théorie des petits pas, j’ai commencé à mettre en place des animations d’activité physique adaptée il y a de cela 6 ans, d’abord à Aix-les-Bains puis du côté de Chambéry et à Albertville. L’idée est de monter en puissance tous les ans. Les premières années, je tapais à toute les portes pour trouver des financements, qui sont désormais pris en charge par la Conférence des financeurs.

Les activités physiques commencent par une demi-heure de méditation pleine conscience, suivie d’une heure et demie d’activité physique adaptée encadrée par des éducateurs formés par le docteur Obert du centre Gustave Zander. Elles ont lieu tous les lundis à Aix-les-Bains, les mardis à Cognin à côté de Chambéry, les mercredis à Albertville et les jeudis à Bassens, toujours près de Chambéry. Tous les 15 jours, il y a également des ateliers d’art-thérapie. Pour participer, il faut être adhérent à France Parkinson et payer une cotisation de 10 euros par trimestre pour la médiation et 40 euros pour les activités physiques, sachant que la première séance est gratuite. Cela reste donc abordable.

Nous varions au maximum les activités et elles peuvent-être pratiquées en intérieur ou à l’extérieur selon les jours. L’idée est surtout que cela reste ludique. Sur le secteur d’Aix-les-Bains et Chambéry, grâce à la présence de 2 coaches à chaque séance, nous avons pu mettre en place des groupes de niveaux pour que chacun puisse évoluer en fonction de ses capacités.

En dehors de l’activité physique à proprement parler, les animations ont également deux autres objectifs essentiels : maintenir du lien social et offrir un moment de répit aux aidants. En effet, sortir de l’isolement est aussi important, voire plus, que de maintenir une activité physique.

Nos animations sont suivies en moyenne par 10 à 15 personnes, sachant qu’elles peuvent venir autant de fois qu’elles le veulent dans la semaine. L’âge des participants oscille entre un peu moins de 60 ans à plus de 80 ans et la moyenne tourne autour de 60/70 ans. Certaines personnes ont commencé à venir aux animations suite aux conseils de leur médecin ou neurologue (le docteur Obert incite par exemple certains de ses patients lors du protocole de rééducation à continuer les activités physiques avec nous – lire l’interview du docteur Obert juste au-dessus). D’autres participants ont entendu parler de nous grâce à la communication diffusée à travers le milieu associatif.

Malheureusement, bien que l’activité physique améliore la qualité de vie des malades, beaucoup hésitent à nous rejoindre. Une des principales difficultés est de convaincre les personnes qui n’ont jamais fait de sport, de commencer une activité physique à 60 ans ou plus. Les gens ayant été sportifs plus jeunes sont beaucoup plus faciles à convaincre, car ils ont déjà connu les bienfaits de l’activité physique. J’ai moi-même longtemps pratiqué le tai-chi et je fais désormais beaucoup d’activité physique par le biais de l’association. J’en constate, de manière évidente, les bénéfices pour retarder les effets de la pathologie. J’ai d’ailleurs un dicton que je répète à tous nos adhérents : « sans activité physique dans la journée, demain sera moins bien qu’aujourd’hui ».

Retrouvez le planning des activités proposées par France Parkinson en Savoie pour la saison 2018-2019 en suivant ce lien.

Témoignage de PATRICK, 67 ans, région d’Aix-les-Bains et atteint de la maladie de Parkinson depuis 9 ans

Avant ma maladie, j’étais plutôt sportif et je pratiquais beaucoup la randonnée, parfois sur plusieurs jours d’affilée. À l’annonce de ma pathologie par le neurologue, j’ignorais tout de la maladie de Parkinson. Passé l’effet de surprise et de multiples explications, j’ai réalisé que ma pathologie allait sans doute m’handicaper ou tout du moins me diminuer dans ma pratique de l’activité physique, et ce fut le cas. Bien entendu, Parkinson n’a pas été la seule raison à ma baisse d’activité, le vieillissement et l’arthrose furent aussi des facteurs déterminants. Ma pratique du rugby pendant ma jeunesse a d’ailleurs laissé quelques traces telles que des genoux douloureux. Actuellement j’estime que je suis à environ 50% de mes capacités.

Il y a 6 ans, j’ai suivi le programme de rééducation de 6 semaines du docteur Obert. Il m’a permis de faire un bilan avant et après les 6 semaines, afin de voir l’évolution sur ce laps de temps. Dans mon cas, l’évolution a été plutôt positive, car elle m’a permis de réaliser qu’être malade ne signifiait pas être handicapé, et cela m’a encouragé à continuer à pratiquer une activité physique régulière. Bien que j’ai trouvé le protocole de rééducation assez costaud, je n’ai pas eu trop de difficultés à le suivre, car je m’estime moins touché que certaines personnes, en tout cas au niveau moteur et physique. En réalité, ce que j’ai le plus de mal à améliorer est mon écriture manuscrite, car rapidement après quelques lignes, elle devient rapidement illisible, même pour moi, et ma voix a tendance à s’atténuer et devenir moins intelligible avec cette maladie.

À la suite de ces 6 semaines, on m’a naturellement orienté vers les activités physiques adaptées proposées par Guy Janet-Maître. Personnellement, j’ai toujours fait du sport, donc j’ai toujours eu ce goût de l’effort mais, contrairement à moi, peu de gens osent ou se sentent capables de venir à ces activités alors que la quasi-totalité des patients qui sortent du programme de rééducation sont d’accord pour y participer sur le papier.

Cela dit, je comprends que pour les gens qui n’ont jamais fait de sport de leur vie, commencer à en faire à 60 ans c’est très difficile, et je crois que se remettre à des activités physiques pour lutter contre la maladie, c’est souvent une question de mental et de volonté. Au regard du nombre d’adhérents à France Parkinson, il y a très peu de personnes qui continuent une activité physique et c’est vraiment dommage car le docteur Obert et Guy Janet-Maître passent beaucoup de temps à mettre en place ces programmes et à communiquer dessus.

Je me rends donc aux animations d’activité physique pendant une heure et demie tous les lundis. Ces activités sont précédées par une demi-heure de méditation qui nous permet de nous relaxer. Bien que je sois plus porté par les exercices physiques, j’avoue que c’est un plus. On fait ensuite beaucoup d’étirements pour gagner en souplesse et atténuer les raideurs dans nos mouvements. Cela permet aussi de travailler notre équilibre. Après on fait des exercices d’adresse au cours desquels on joue souvent au ballon avec nos pieds ou avec nos mains, ce qui nous aide également à maîtriser et coordonner nos mouvements.

En dehors de ces activités suivies le lundi, je fais pas mal de jardinage chez moi durant le reste de la semaine. Tous les mardis soir avec Guy Janet-Maître et d’autres personnes, j’ai également une heure de kinésithérapie, ce qui permet de compléter l’activité physique adaptée. On y fait beaucoup de postures de pilates avec des jeunes kinés motivés et cela m’apporte aussi beaucoup. Enfin, pratiquement tous les jeudis, avec un groupe d’amis qui ne souffrent pas de Parkinson, nous faisons une sortie pour marcher en montagne avec une guide, ancienne professeur d’éducation physique, qui nous propose un programme de sorties en essayant d’adapter les parcours et le rythme aux capacités de chacun.

Témoignage de GENEVIÈVE, 68 ans, région de Chambéry et atteinte de la maladie de Parkinson de puis 3 ans

J’ai été diagnostiquée pour la maladie de Parkinson il y a 3 ans, mais j’ai vraisemblablement la maladie depuis beaucoup plus longtemps. Tout a commencé lorsque j’ai eu des problèmes pour marcher. Je trébuchais facilement. Il m’est même arrivé de tomber plusieurs fois dans la rue. Mon médecin m’a rapidement orientée vers un neurologue. Dès lors, il a fallu environ 2 ans pour me diagnostiquer, car au début je n’avais pas tous les signes distinctifs de la maladie, signes qui se sont manifestés au fur et à mesure. La maladie se traduit, pour moi, principalement par une raideur des muscles, une lenteur des gestes, beaucoup de douleurs, en particulier dans les cuisses.  Avant le diagnostic, j’avais également beaucoup de pertes cognitives. J’avais notamment perdu tout intérêt pour les choses que j’aimais, tout était un effort, j’étais constamment fatiguée, je ne dormais pas bien. Tout cela s’est traduit par un état dépressif pendant lequel j’ai commencé à m’isoler socialement alors qu’avant ma maladie, j’avais toujours été très active et stimulée intellectuellement. J’ai une neurologue en qui j’ai toute confiance ici à Chambéry, qui a rapidement monté un dossier afin que je puisse suivre un stage de rééducation au centre Gustav Zander avec le docteur Obert. Il a fallu cependant 2 ans avant de pouvoir intégrer ce stage en novembre dernier, car le docteur Obert constitue des groupes de 5 personnes ayant un niveau homogène, afin que les exercices physiques soient les plus cohérents possibles pour tous.

Bien qu’ayant quelques appréhensions, j’étais très motivée pour participer à cette rééducation car j’avais vraiment envie de m’en sortir. Avant le début du stage, le docteur Obert m’a filmée en train de marcher puis m’a montré la vidéo. Ce fut un choc pour moi car je ne réalisais pas à quel point ma démarche était lente et voûtée. Il m’a ensuite questionnée sur mon rythme de vie, mes habitudes et activités. Suite à cela, il en a conclu que mon rythme circadien était complètement déréglé. Je ne savais pas à l’époque ce qu’était le rythme circadien et ce fut pour moi une révélation. Deux semaines avant le début du stage, il m’a donné une liste d’exercices assez soutenus à suivre tous les jours. Cela consistait principalement à se lever et à manger à heures régulières, à sortir le matin et l’après-midi, ne plus regarder d’écran le soir… Et au bout de 15 jours je me sentais beaucoup plus en forme pour débuter la rééducation.
Pendant le stage de 5 semaines, les après-midis étaient rythmés par 3 heures et demi d’activités assez soutenues. Je suivais ainsi une heure d’ergothérapie, une heure d’orthophonie, une heure et demie de kiné et d’activités physiques adaptées où l’on travaillait notre cardio, notre endurance, notre renforcement musculaire, notre élasticité et souplesse… On nous a appris également à remarcher et à respirer normalement. J’ai commencé à sentir les bénéfices du stage au bout d’une dizaine de jours. Au bout de 15 jours, je me levais naturellement à 7 h du matin, j’étais très active la matinée. L’après-midi j’allais aux activités contente et motivée et je ne faisais plus de sieste. Je m’endormais autour de 22h ou 23 h et dormais toute la nuit sans l’aide de médicaments.
C’est pour moi une délivrance, car j’avais retrouvé la forme, le moral, l’envie de vivre, de retrouver des activités et de faire des choses. Je me sens à nouveau vivante. Mes amis ont également été surpris de ma transformation rapide. À la fin du stage, les participants ont tous retrouvé une certaine joie de vivre, en particulier grâce au rôle primordial de la dynamique du groupe. On s’entend bien, on s’entraide et on s’encourage. On s’amuse également car les activités sont dispensées de façon très ludique. Toute la difficulté maintenant est de continuer des activités physiques au sortir du stage.

Pour ma part, j’ai la chance d’avoir retrouvé un état de forme presque comparable à celui d’avant ma maladie et je compte reprendre des cours de danse 3 fois par semaine. À côté de cela, le docteur Obert nous conseille de faire quotidiennement 30 minutes de cardio, que cela soit de la marche à pied ou nordique, du vélo, du vélo elliptique, etc. Au centre, on nous a fourni tous les outils nécessaires pour continuer les exercices pratiqués lors du stage. Ils nous ont aussi personnalisé le rythme et les type d’exercices à faire en fonction des capacités et besoins spécifiques de chacun. Nous disposons d’ailleurs d’un livret d’exercices pratiques dans lequel sont détaillés les exercices d’ergothérapie, d’orthophoniste et d’exercices physiques adaptés que l’on peut suivre. La plupart des patients avec lesquels j’étais au stage vont participer aux activités physiques adaptées proposées par France Parkinson, l’objectif étant de pratiquer ces activités dans la régularité, le plaisir et la volonté de progresser un tout petit peu chaque jour.

• Retrouvez ici notre DOSSIER consacré à l’activité physique adaptée (APA)

La SLA fait partie de ce que l’on appelle les maladies neuro-dégénératives, comme Alzheimer ou Parkinson. Dans ce cas particulier de la SLA, il s’agit d’une dégénérescence des motoneurones qui sont les cellules qui commandent nos muscles volontaires et nous permettent de bouger, marcher, parler, respirer. En quelques mois, quelques années pour les cas d’évolution lente, les malades de SLA souffrent, selon la forme dont ils sont atteints, de paralysie, d’impossibilité de parler, de déglutir, donc de se nourrir et leurs muscles respiratoires peuvent également être touchés.

Ainsi comme le précise Christine Tabuenca, directrice générale de l’Association sur la Recherche pour la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARSLA) : « Dans 80% des cas, alors que les malades ont toute leur tête, ils sont en situation de handicap très lourd et ne peuvent plus communiquer. Ils sont comme enfermés dans leur propre corps. »

S’il n’est pas certain que tout le monde se souvienne de la cause soutenue par le Ice Bucket Challenge, ces défis ont pourtant permis d’augmenter les dons pour la recherche sur cette maladie violente qui touche 6000 personnes en France et 150 000 personnes dans le monde. Trois nouveaux cas sont diagnostiqués chaque jour en France, le plus souvent chez des personnes de 55 ans en moyenne et qui ont très souvent une vie avec une activité physique intense.

INTERVIEW DE CHRISTINE TABUENCA, DIRECTRICE GÉNÉRALE DE L’ASSOCIATION SUR LA RECHERCHE POUR LA SCLÉROSE LATÉRALE AMYOTROPHIQUE (ARSLA)

66 Millions d’Impatients : A-t-on identifié des facteurs de risque de la SLA ?

Il y a une faible part qui est d’origine génétique et il est clair que le stress et particulièrement l’hyperactivité sont montrés du doigt, mais on ne sait pas pourquoi, ni comment leur niveau et la combinaison des causes déclenchent ou non la maladie.

Concernant l’hyperactivité, on ne parle pas forcément de sportifs de haut niveau car la maladie peut également toucher par exemple une mère de famille qui ne s’arrête jamais entre son travail, la maison, sa famille, ses amis, le sport, etc. On a également quelques pistes environnementales puisque l’on a noté que sur l’île de Guam, dans le Pacifique, de très nombreux habitants étaient touchés par un syndrome proche du SLA du fait que des toxines contenues dans une plante appelée cycas, très présente sur l’île, se retrouvait dans leur alimentation.

Le gros problème avec cette pathologie, c’est donc que l’on a du mal à comprendre à quoi elle est due et également le fait qu’elle ne s’exprime pas de la même façon d’une personne à une autre. En moyenne, la durée de vie est de 3 ans, ce qui en fait, selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), l’une des maladies les plus cruelles. Certains malades partent en quelques mois alors qu’ils avaient des signes assez faibles au moment du diagnostic et d’autres peuvent vivre 7 à 8 ans.

En moyenne, on estime que le diagnostic est posé 1 an et demi après le déclenchement de la maladie mais dans une maladie où l’espérance de vie est de 3 ans en moyenne, c’est déjà très tard.

La précocité du diagnostic ne va malheureusement pas beaucoup modifier l’espérance de vie des patients mais, en revanche, cela va grandement améliorer sa prise en charge globale et donc sa qualité de vie en tant que malade.

Il existe un traitement efficace s’il est pris au début de la maladie qui permet d’allonger la vie des patients de quelques mois. L’un des problèmes de la recherche, au vu de la courte espérance de vie une fois la maladie déclarée, est que peu de malades peuvent tester les traitements.

Les premiers signes sont :

• soit des troubles d’élocution et des difficultés à déglutir, auxquels cas, on oriente souvent les patients vers des orthophonistes ou des kinésithérapeutes, puis vers un oto-rhino-laryngologiste (ORL) ou un neurologue et, malheureusement, il est alors trop tard pour envisager un traitement qui puisse retarder l’évolution de la maladie.
• soit des troubles qui touchent plutôt les membres inférieurs qui sont souvent des signes assez banals comme des spasmes ou des crampes musculaires. Les patients commencent à s’inquiéter quand cela perdure dans le temps ou quand une paralysie s’installe, comme cela arrive parfois par exemple au niveau du pouce. Là encore, malheureusement, les signes les plus nets apparaissent et alertent les malades alors que la maladie est déjà assez avancée.

Est-ce que les patients souffrant de SLA bénéficient en France d’une bonne prise en charge ?

Dans les années 1990, les premiers centres multidisciplinaires de prise en charge de la maladie se sont développés, ce qui a nettement amélioré la prise en charge et la qualité de vie des patients.

Nous sommes intégrés dans le plan des maladies rares et avons des centres de référence dédiés à la SLA, ce qui est un grand avantage par rapport à d’autres pathologies. Les malades qui passent par les centres de référence ont une très bonne prise en charge et la maladie est reconnue comme une ALD (Affection longue durée) par l’Assurance maladie.

On vient d’obtenir un 19^ème centre de référence en Outre-mer. Bien évidemment il en faudrait le double pour couvrir l’ensemble du territoire, mais par rapport à d’autres maladies nous avons déjà un réseau assez important. Un autre point positif est que le budget consacré à la prise en charge de la SLA n’a pas diminué depuis ces 20 dernières années, ce qui est assez exceptionnel dans le panorama de la santé en France.

Notre principale difficulté est que, comme cette pathologie touche plus particulièrement les personnes âgées, il peut y avoir des difficultés de prise en charge financière quand la maladie apparaît au-delà de 60 ans, car les aides (financière, d’aide à domicile, etc.) sont parfois plus limitées après l’âge de 60 ans que lorsque les situations de handicap ont été reconnues avant l’âge de 60 ans.

Un autre de nos combats consiste à créer davantage de structures d’accueil adaptées pour des personnes aussi lourdement handicapées que les malades touchés par la SLA.

Le Ice Bucket Challenge a-t-il changé quelque chose pour les malades ?

Il y a un avant et un après le Ice Bucket Challenge. Il a permis d’augmenter notre budget de recherche et il a également permis de changer le regard du grand public sur cette maladie. D’ailleurs, au sein de l’association, jusque-là, nous faisions peu de communication vers le grand public, car on considérait que c’était une pathologie qui faisait peur et qu’il fallait concentrer les efforts de communication envers les malades pour les accompagner dans la maladie.  Nous parlons donc différemment de la maladie, peut-être plus librement.

Par exemple nous avons fait une campagne de communication sur l’alimentation basée sur un jeu concours. En effet, la perte de poids étant un signe et un facteur d’aggravation de la maladie, on a mis en place un concours de recettes mixées pour les aidants puisque les malades ont de plus en plus de mal à déglutir et doivent mixer leurs aliments. Or en mangeant uniquement mixé, on perd souvent le plaisir de certains goûts car les aliments ont une saveur différente lorsqu’ils sont mixés. Faites l’expérience avec du brocoli, qui mixé devient très amer. Ce concours est un moyen ludique de contribuer à améliorer la santé des malades.

Nous constatons également que depuis le Ice Bucket Challenge, les diagnostics sont posés un peu plus tôt.

INTERVIEW DU PROFESSEUR CAMU, NEUROLOGUE AU CHU DE MONTPELLIER, RESPONSABLE DU CENTRE DE COMPÉTENCE NATIONAL POUR LA SLA ET LES MALADIES DES MOTONEURONES AU CHU DE MONTPELLIER, ET PRÉSIDENT DU CONSEIL SCIENTIFIQUE DE L’ARSLA

66 Millions d’Impatients : L’activité physique importante est un dénominateur commun chez la plupart des malades de SLA ?

Une activité physique intense est un facteur de risque d’apparition de la maladie et si le malade conserve son niveau d’activité physique, cela accélère le processus de la maladie. Nos malades sont, pour une grande partie d’entre eux, des acharnés, des « addicts » à l’activité physique. Il est impératif de réduire son activité physique lorsque l’on est atteint de SLA. Je précise qu’il y a plein de manières d’avoir une activité physique exagérée. On ne parle pas que des personnes qui ont des professions très physiques comme dans le bâtiment ou des grands sportifs. Il peut s’agir autant de personnes qui courent plusieurs marathons par an que de celles qui s’occupent de leur maison sans jamais prendre le temps de s’asseoir.

Est-ce difficile de diagnostiquer une SLA ?

On espère développer un marqueur biologique bientôt mais, à ce jour, nous n’en avons pas. Pour l’instant le diagnostic est souvent posé assez tard car selon les signes, les malades peuvent mettre plusieurs mois avant de consulter. Quand il s’agit d’une modification de la voix, les gens consultent en général assez rapidement, mais quand il s’agit d’une petite faiblesse dans la main, ils ne s’inquiètent pas toujours très vite et peuvent laisser passer plusieurs mois avant d’en parler à un médecin. En outre, comme c’est une maladie qui apparaît souvent après 65 ans, les médecins peuvent confondre certains symptômes avec des rhumatismes, par exemple.

Pourquoi est-ce important de déceler la maladie le plus tôt possible ?

Il est vraiment bénéfique de poser le diagnostic très rapidement après l’apparition des premiers signes car un traitement existe mais il est efficace uniquement chez les patients qui sont pris en charge très tôt. Une fois que la maladie est avancée le traitement ne fonctionne plus. C’est d’ailleurs la seule maladie dégénérative pour laquelle nous avons un traitement efficace pour ralentir l’évolution de la maladie puisqu’il n’y en a pas, par exemple, pour Alzheimer ou Parkinson. Il s’agit d’un médicament qui est très bien toléré et n’a quasiment aucun effet secondaire. Il diminue de 33% le taux de décès à 18 mois. Il est bon de le préciser car j’ai entendu des patients qui hésitaient à le prendre, car ils avaient lu sur internet que ce médicament présentait beaucoup d’effets secondaires, ce qui est totalement faux. Par rapport aux autres médicaments utilisés en neurologie, celui-là est plutôt très bien supporté puisque l’on note moins de 5% d’effets secondaires.

L’alimentation a également un impact sur l’évolution de la maladie ?

En effet, la recherche a montré que plus le malade se nourrissait, moins la maladie évoluait. Il est donc important que les patients mangent plus et mangent de tout. La plupart d’entre eux ayant une énorme activité physique, ils sont pour la plupart minces au moment du déclenchement de la maladie.

Est-ce que le Ice Bucket Challenge a changé des choses dans la prise en charge médicale des patients ?

La médiatisation a changé la quantité de dons et a créé un élan pour la recherche sur la maladie. Pour l’instant les retombées concrètes ne sont pas encore disponibles car le travail de recherche prend du temps, bien sûr. Ce que l’on peut regretter en revanche, c’est que paradoxalement, cette médiatisation n’a pas permis de mieux faire connaître la maladie ni au niveau du grand public, ni au niveau des pouvoirs publics.

En ce qui concerne la recherche, est-ce que l’on a fait des découvertes intéressantes sur la SLA et les maladies dégénératives en général et est-ce que les progrès réalisés sur Alzheimer ou Parkinson pourraient profiter aux malades atteints de SLA ?

On sait par exemple que le Parkinson est une maladie due à des toxines du tube digestif alors que la SLA est fortement liée à l’activité physique. Dans les deux maladies, on sait également qu’il peut y avoir un impact des facteurs environnementaux mais on a identifié que les toxiques environnementaux impliqués dans le Parkinson et dans la SLA ne sont pas les mêmes. Le seul lien qui existe et qui finalement est fort entre toutes ces maladies neurodégénératives, c’est qu’apparemment le processus de la maladie est toujours le même, à savoir que dans tous les cas, une protéine se transforme et devient toxique. Cette protéine va alors se développer dans l’organisme et tuer les individus. En fonction de la maladie, c’est une protéine différente qui entre en jeu et c’est cela qui fait la particularité clinique de chacune de ces maladies. Pour la SLA, c’est donc une protéine qui s’exprime principalement dans les neurones qui ont énormément d’activité. La découverte de ce processus commun aux maladies dégénératives donne des perspectives de thérapeutiques extrêmement importantes et des essais en thérapie génique commencent.

TÉMOIGNAGE DE JEAN D’ARTIGUES, 55 ANS, VANNES

Mon cas est particulier car je souffre d’une forme lente de la SLA et je suis dans ma 8^ème année de maladie alors que la moyenne de survie est de 3 ans. J’ai la chance, ou la malchance selon les points de vue, de pouvoir vous parler puisque beaucoup de patients sont privés de la parole. En fait, on ne peut absolument pas savoir comment la maladie va évoluer lorsque l’on est diagnostiqué. On ne le découvre qu’au fur et à mesure.

J’avais 47 ans quand les premiers signes sont apparus et le diagnostic a été posé 9 mois après. J’ai eu la chance d’avoir un médecin généraliste qui m’a rapidement redirigé vers un neurologue. Dans mon cas, les premiers signes se sont manifestés par une faiblesse dans la jambe. C’est ce que j’appelle « la jambe qui se dégonfle », c’est à dire que quand je montais un escalier un peu trop rapidement ou que je portais des charges, d’un seul coup ma jambe « lâchait », se dérobait et je pouvais m’écrouler. C’est donc comme si le muscle se dégonflait. Dans les premiers temps, en me reposant quelques minutes, je récupérais et je remarchais normalement. Puis c’est devenu de plus en plus difficile de récupérer, ma jambe me semblait de plus en plus pesante, difficile à mobiliser puis les symptômes se sont portés sur la deuxième jambe.

J’ai été contraint de passer en fauteuil roulant une vingtaine de mois après le début des premiers symptômes et j’ai ensuite traversé environ 2 ans et demi de stabilité durant lesquels mes jambes étaient atteintes mais pas le haut de mon corps. C’est en avril 2015 que j’ai senti que cela touchait également mes bras et que j’ai commencé tout doucement à perdre leur usage.

Aujourd’hui, je suis paralysé des membres inférieurs et supérieurs avec une légère mobilité au niveau des mains. Je n’ai plus que ma tête et ma voix pour agir.

Côté vie professionnelle, quand la maladie s’est déclenchée, je venais de créer mon entreprise et je ne pouvais pas, et ne voulais d’ailleurs pas m’arrêter de travailler. J’étais indépendant avec un contrat de prévoyance qui incluait une franchise de 2 ans avant que le contrat puisse s’appliquer et, de toute façon, mon état me permettait de continuer à travailler. Je me suis débrouillé pour maintenir mon activité le plus longtemps possible et j’ai finalement arrêté de travailler définitivement en 2016, donc 6 ans après le début de la maladie. J’ai eu la chance d’avoir des partenaires et des clients qui m’ont soutenu, parce qu’effectivement je devais forcément m’adapter et tout devenait de plus en plus compliqué. En fait, je ne suis pas du genre à baisser les bras. En outre, dans ma vie personnelle, j’ai eu à surmonter d’autres difficultés puisque ma femme a eu un cancer en même temps que je suis tombé malade et que j’étais finalement le seul à pouvoir assurer financièrement nos besoins et ceux de nos 4 enfants qui avaient alors entre 8 et 18 ans. Il n’a jamais été question de me laisser aller car j’avais une famille qui comptait sur moi.

Il est possible que la force de caractère et l’énergie déployée m’aient permis de tenir 8 ans et d’accomplir certains rêves durant ces années. C’est un peu regrettable que la science ne s’intéresse pas davantage à ce type de facteurs qui permettent peut-être de combattre la maladie mais il est vrai que c’est très compliqué à évaluer. Je me plais à croire bien sûr que cela participe à la plus lente évolution de la maladie dans mon cas.

Je me bats, je m’intéresse à plein de choses pour trouver des solutions et continuer à vivre le plus possible comme avant. Par exemple, quand le Google Home est sorti, cela correspondait au moment où j’ai perdu l’usage de mes mains, et pouvoir commander mon environnement à la voix a été une révolution. J’avais fait établir un devis pour de la domotique chez moi quelques mois auparavant et l’on m’avait annoncé une dépense de 15 000 €, contre 300 € pour le Google Home qui me permet de commander à la voix chez moi, la lumière, la télévision, la musique, etc. Ce qui est un peu dommage quand même, c’est qu’aucun soignant ne m’en a parlé, je me suis débrouillé tout seul.

Evidemment, tous les aménagements dont on a besoin quand les situations de handicap apparaissent se mettent toujours en place beaucoup trop lentement pour les malades souffrant de SLA, puisque c’est une maladie qui évolue très rapidement. Moi, j’ai la chance d’être dans un département qui a pris le cas de la SLA très au sérieux au niveau de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), même s’il y a toujours, comme partout, des limites de financement.

J’ai commencé à avoir un peu d’aide à domicile en 2015 et depuis 2017, j’ai une aide 24/24h car je suis très atteint sur le plan respiratoire et je ne peux pas rester seul au cas où il y aurait par exemple une panne de matériel. Evidemment, en dehors de la maladie elle-même, quand le corps commence à vous lâcher, il y a beaucoup de conséquences physiques à gérer mais j’essaye de ne pas tomber, ni dans la peur, ni dans la colère. C’est pourquoi je me suis engagé dans l’association ARSLA il y a 5 ans, afin d’aider les malades à obtenir tous les dispositifs dont ils ont besoin et de porter leurs voix. D’ailleurs j’appelle tous les malades qui en ont les capacités physiques, intellectuelles et morales à venir nous rejoindre à l’association car il faut bien dire que c’est une maladie qui enferme tellement que l’on voit et que l’on entend finalement peu les malades.

Personnellement, je pense qu’il ne faut jamais jeter l’éponge et d’ailleurs, de mon côté, j’ai réalisé un de mes rêves il y a deux ans, alors que j’étais déjà paralysé, à savoir traverser l’Atlantique dans le cadre d’un projet que j’ai organisé et qui s’appelle « Transat dans un fauteuil » (voir le site officiel avec le récit de cette aventure). Malgré la maladie, il est important de faire passer le message que tout reste possible, même quand on traverse des moments très sombres.

Donner un statut à l’assistance sexuelle pour les personnes en situation de handicap afin qu’elle ne soit plus assimilée à de la prostitution : ce combat, CH(s)OSE le porte depuis de nombreuses années. L’Association entend bien le poursuivre.

« Nous avons fait une pause dans nos actions envers les parlementaires le temps des élections présidentielles et législatives. Maintenant que c’est chose faite, nous allons porter à nouveau notre plaidoyer », explique Isabel Da Costa, secrétaire de CH(s)OSE au micro de 66 Millions d’IMpatients.

Accompagnement et prostitution sur un même pied

Dès janvier 2009, APF France handicap, membre actif de CH(s)OSE, adoptait un document de revendication appelant à ce que le droit à une vie affective, sentimentale et sexuelle des personnes en situation de handicap soit respecté, quels que soient leur lieu et leur mode de vie.

Une autre revendication de CH(s)OSE en découle : la création de « services d’assistance à la sexualité – dans le cadre d’une professionnalisation, d’une formation et d’un encadrement spécifique – dès lors qu’aura été engagée une réflexion sur les modalités et les évolutions réglementaires nécessaires dans ce domaine ».

Dix ans plus tard, on est très loin de cet objectif. Et pour cause puisqu’en France l’assistance sexuelle reste assimilée à de la prostitution. La loi du 13 avril 2016 prévoit que le fait de solliciter, d’accepter ou d’obtenir des relations de nature sexuelle d’une personne qui se livre à la prostitution en échange d’une rémunération ou d’une promesse de rémunération est punie d’une amende voire de peines complémentaires.

Pas d’exception pour les personnes en situation de handicap

La réglementation ne fait pas cas de la situation particulière des personnes en situation de handicap. En l’état actuel du droit, faire appel à un ou une assistant(e) sexuel(le) quand bien même l’interessé(e) se trouve en situation de handicap est donc susceptible d’être pénalisé comme s’il s’agissait de prostitution.

CH(s)OSE, régulièrement sollicitée par des familles, se trouve pieds et poings liés tant que la réglementation n’aura pas évolué. « Un organisme qui proposerait la mise en relation avec un ou une assistant(e) sexuel(le) prend le risque d’être taxé de proxénétisme, qui plus est sur une personne vulnérable », explique Isabel Da Costa.

Autrement dit, les personnes en situation de handicap qui souhaiteraient être accompagnées dans leur vie affective et intime sont invitées à passer leur chemin et à renoncer, dans certains cas, à toute forme de sensualité, masturbation comprise !

Quelles solutions sont proposées au public concerné ?

En dépit de la réglementation, l’Association pour la promotion de l’accompagnement sexuel (Appas) propose de mettre en relation les personnes qui le souhaitent avec un ou une assistant(e) sexuelle.

« L’accompagnement sexuel dépend du handicap, explique-t-on sur le site de l’association. Une personne en situation de handicap mental ne sera pas accompagnée de la même manière qu’une personne en situation de handicap moteur ». Objectif de cet accompagnement : « aider la personne qui en bénéficie à se connecter ou se reconnecter à sa sensualité, apprendre ou réapprendre ce qu’est le plaisir ».

L’assistance sexuelle s’adresse également aux couples dont l’un ou les deux membres se trouvent en situation de handicap. La demande est forte : quasi quotidiennement, indique l’Appas, l’association reçoit sur son site des formulaires de demandes émanant de personnes qui souhaitent recourir à l’assistance sexuelle ou d’un de leurs proches.

L’assistance sexuelle autorisée dans de nombreux pays

CH(s)OSE est aussi régulièrement sollicitée sur le sujet. « Certains parents nous expliquent leurs questionnements à accompagner eux-mêmes leur enfant dans leur sexualité, comme avoir recours aux prostitué(e)s. Est-ce que c’est digne de notre société de laisser les familles se débrouiller ainsi ? », interroge Isabel da Costa. Poser la question, c’est comme y répondre.

La politique de l’association consiste à renvoyer les demandeurs vers Corps solidaires. Cette association suisse romande regroupe des assistant(e)s sexuel(le)s certifié(e)s et régulièrement évalué(e)s. Elle organise également des formations.

En Suisse, l’accompagnement sexuel auprès des personnes en situation de handicap est légal. C’est aussi le cas aux Pays-Bas (où la prostitution est autorisée), en Allemagne, en Espagne (Catalogne) ou encore au Danemark. C’est aux Etats-Unis que le statut d’assistant(e) sexuel(le) a été reconnu le plus tôt, au début des années 80.

Des barrières morales qu’il est difficile de faire tomber

En France, on en est encore à l’étape du travail de sensibilisation auprès des politiques. « Tous les parlementaires n’ont pas la même position vis-à-vis du sujet, précise Isabel Da Costa. Les élus qui sont plus ouverts à la discussion sont en général ceux qui connaissent le mieux le champ du handicap. Malheureusement, ils ne sont pas les plus nombreux. Le cadre culturel dans l’Hexagone reste particulièrement fermé : le sujet de l’accompagnement sexuel se heurte encore à des représentations qu’il faut faire évoluer ».

La formation d’assistant est un autre pan de l’activité de l’association CH(s)OSE créée en 2011. Après 120 heures d’enseignement réparties de juin 2016 à juillet 2017, sept personnes (quatre françaises et trois suisses) ont reçu leur certification.

CH(s)OSE a également réfléchit à une charte du service d’accompagnement ainsi que deux autres engageant à la fois les assistant(e)s et les bénéficiaires du service. On le voit, le milieu associatif est prêt ou, à tout le moins, en ordre de marche. Il reste aux politiques à faire preuve d’un peu de bon sens, d’un soupçon de courage et d’une bonne dose d’empathie.

LES DATES CLÉS DU DÉBAT SUR LA LÉGALISATION
La question d’autoriser les personnes en situation de handicap à bénéficier d’un accompagnement sexuel ne date pas d’hier. Retour sur quelques moments clés de ces discussions et sur les plus importantes contributions au débat.
2000
Ce n’est qu’à partir du début des années 2000 que les personnes en situation de handicap portent le sujet de la sexualité et de l’assistance sexuelle auprès de politiques. La question « handicap et sexualité » se cristallise alors surtout du côté du handicap moteur.
2005
La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances des personnes en situation de handicap marque un tournant majeur dans la reconnaissance de l’autonomie des personnes concernées. Une occasion manquée de favoriser l’accès de tous à la vie sexuelle et de légaliser l’assistance sexuelle.
2007
En avril, le colloque « Dépendance physique : intimité et sexualité » est organisé au Parlement européen de Strasbourg par plusieurs associations (APF France handicap, l’AFM-TELETHON, Handicap International et la Coordination Handicap et Autonomie). A cette occasion, de nombreuses personnes en situation de handicap expriment avec force leurs revendications en matière d’information, d’écoute et d’accès au plaisir et à la sexualité.
2011
Janvier – Dans son rapport pour l’année 2010, le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) se prononce en faveur de l’accompagnement sexuel à condition de l’encadrer strictement afin de permettre « que l’activité ne s’effectue pas dans un contexte d’isolement professionnel dans l’intérêt du bénéficiaire tout autant que dans l’intérêt de l’assistant ».
Avril – Le rapport de la mission parlementaire d’information sur la prostitution rédigé par Guy Geoffroy, député UMP, pointe qu’il ne saurait « être envisageable, pour la mission d’information, de reconnaître une exception législative au proxénétisme au profit de l’assistance sexuelle ».
Novembre – Le rapport « Evolution des mentalités et changement du regard de la société sur les personnes handicapées » rédigé par Jean-François Chossy, alors député UMP, est remis à Roselyne Bachelot (ministre des solidarités et de la cohésion sociale) et à Marie-Anne Montchamp (secrétaire d’état). Ce rapport prend partie pour la légalisation de l’assistance sexuelle.
2012
Durant l’élection présidentielle de 2012, l’APF France handicap sollicite chacun des candidats pour obtenir leur avis sur la question de l’accompagnement sexuel. La plupart déclarent qu’un débat doit être mené.
2013
Un des rapports les plus importants sur la question de l’accompagnement sexuel est celui rendu en mars 2013 par le Comité consultatif national d’Ethique : Vie affective et sexuelle des personnes handicapées. Question de l’assistance sexuelle. Il est clairement défavorable à la mise en place d’une telle pratique : « En matière de sexualité des personnes handicapées, le CCNE ne peut discerner quelque devoir et obligation de la part de la collectivité ou des individus en dehors de la facilitation des rencontres et de la vie sociale, facilitation bien détaillée dans la Loi qui s’applique à tous ».
2017
Sept assistants sexuels obtiennent leur certification, après 12 mois de formation Ch(s)OSE Corps Solidaire, à « l’accompagnement sensuel et à l’assistance sexuel » des personnes en situation de handicap. La pratique n’est pour autant toujours pas légale.
2020
Le gouvernement procède à nouveau à la saisine du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) sur le sujet.

A lire également : « Assistance sexuelle : un usager témoigne »

Certaines municipalités comme Fréjus, Cannes, Pornichet ou Saint-Jean-de-Luz se sont d’ailleurs engagées dans cette voie et ont obtenu le plus haut niveau du label Handiplage créé en 1998 par Ramon Espi et Brigitte Berckmans, un couple d’Hendaye, tous deux en situation de handicap et bien résolus à continuer à profiter de la joie de se baigner !

INTERVIEW DE RAMON ESPI, PRÉSIDENT ET FONDATEUR DE L’ASSOCIATION HANDIPLAGE

Quelle est l’origine de la création de l’association Handiplage ?

Le but au début n’était pas du tout de créer un label. Mon épouse et moi qui sommes en fauteuils-roulants voulions juste pouvoir nous baigner et avions repéré qu’à l’hôpital marin de la plage des Deux-Jumeaux à Hendaye, les personnels soignants proposaient aux résidents de se baigner. Nous leur avons demandé s’ils pouvaient nous aider également à nous mettre à l’eau et ils ont très gentiment accepté. Cela nous a donc motivé à aller voir le maire de la ville pour lui demander d’ouvrir un site Handiplage accessible également aux personnes qui ne font pas partie de l’hôpital et cela a été mis en place. Ensuite Saint-Jean-de-Luz a suivi, puis Anglet et d’autres mairies au fur et à mesure du temps ont développé leur Handiplage jusqu’en Méditerranée. Aujourd’hui, nous comptons plus de 70 Handiplages et nous devrions parvenir à 80 normalement cet été.

Comment cela a-t-il évolué jusqu’à la mise en place d’un label ?

En 2002, nous avons créé un label avec 4 niveaux de qualité car toutes les plages ne bénéficiaient pas des mêmes installations.

Pour obtenir le label Handiplage, a minima il faudra que la plage soit équipée d’un poste de secours puis le classement du premier au 4^ème niveau va dépendre de la quantité d’installations et de services mis en place comme :

• Des places de parking réservées aux personnes handicapées
• Un accès adapté depuis le parking jusqu’à l’eau
• Des sanitaires adaptés
• La mise à disposition de fauteuils-roulants de plage amphibies qui peuvent rouler dans le sable jusqu’à l’eau et qui flottent pour pouvoir se baigner tout en restant assis à l’intérieur
• Du personnel durant la saison pour aider les baigneurs en situation de handicap
• Le système audioplage qui conditionne l’accès au 4^ème niveau et qui permet d’accueillir les personnes malvoyantes et non-voyantes.

Comment intervenez-vous auprès des mairies pour les aider dans leur projet d’Handiplage ?

Certaines nous appellent pour savoir quelles installations mettre en place, mais nous avons également passé du temps à contacter toutes les communes qui pourraient se doter d’une Handiplage pour les convaincre de la faire.

C’est souvent plus facile en Méditerranée que sur la Côte Atlantique qui est plus sauvage et où il y a davantage d’obstacles naturels.

La plupart du temps, les mairies demandent le niveau 1 puis, en fonction de la fréquentation de la plage, elles s’équipent de plus en plus. Il faut cependant savoir que le système audioplage qui permet d’obtenir le niveau 4 du label ne peut pas être installé partout car il faut mettre en place dans l’eau des bouées audio et cela ne peut se faire que dans des endroits où la mer est suffisamment calme, donc sur des plages assez protégées naturellement, car si l’eau est agitée trop régulièrement, elle passe sur les bouées et abîme rapidement le matériel.

Enfin, nous proposons des formations pour les handiplagistes lorsque les mairies en emploient.

Bien sûr, nous essayons aussi de sensibiliser les mairies au fait de penser à l’accessibilité de façon globale, dans toute la ville et pas seulement uniquement à l’arrivée à la plage.

Ce qui est un peu dommage, c’est qu’il y a des plages qui sont finalement déjà accessibles aux personnes à mobilité réduite mais ne demandent pas le label et ne communiquent pas particulièrement sur le sujet. En ce qui nous concerne, nous connaissons assez bien les plages autour de chez nous dans la région d’Hendaye mais nous connaissons beaucoup moins celles plus au nord ou en Méditerranée. De fait, nous ne les répertorions pas alors que cela ne leur coûterait pas grand chose d’être labellisées.

Cela représente-t-il un coût important pour les municipalités de s’organiser pour mettre en place une Handiplage ?

C’est à la portée de la plupart des mairies en réalité. Les équipements ne sont pas excessifs. Pour vous donner un exemple, un fauteuil amphibie coûte environ 1500 €. Ce qui peut représenter une charge importante, ce sont peut-être les travaux éventuels à prévoir, par exemple pour rendre les sanitaires accessibles si ce n’est pas déjà le cas ou, selon le terrain, pour aménager des rampes d’accès afin d’aller du parking jusqu’à la mer. Mais certaines municipalités ont déjà un accès de plain-pied et des sanitaires adaptées, donc il ne leur manquerait pas grand chose pour faire partie du réseau Handiplage.

Ensuite, il y a aussi le choix ou non de mettre du personnel à disposition pour aider les baigneurs afin d’obtenir un plus haut niveau de labellisation et cela représente bien sûr des frais supplémentaires pour les municipalités qui s’y engagent.

La formation, non obligatoire, que nous assurons pour les accompagnants Handiplage coûte 110 € par personne pour les particuliers et 150 € pour les municipalités.

Enfin le coût de la labellisation s’élève entre 300 € et 500 €.

Les Handiplages ont-elles du succès ?

Oui beaucoup et les Handiplages sont parfois très fréquentées au point qu’en été il arrive qu’il y ait de l’attente pour pouvoir utiliser les fauteuils-roulants amphibies. Sur les côtes méditerranéennes où l’eau est plus chaude, il y a souvent plus de monde que vers l’Atlantique. Certaines Handiplages comptabilisent jusqu’à 1000 baignades par saison.

QUELQUES TÉMOIGNAGES D’USAGERS D’HANDIPLAGE

Christian, 70 ans, Ciboure

J’habite à Ciboure aujourd’hui où je suis longtemps venu en vacances. Je suis en fauteuil-roulant depuis 2005 à cause d’une sclérose en plaques. J’ai toujours été très sportif puisque plus jeune je faisais du karaté, du tennis et que je m’entraînais tous les jours à courir des marathons. Il a fallu que je m’adapte bien sûr pour conserver des activités lorsque la maladie s’est déclarée et je me suis mis par exemple au tennis handisport. Nager est également une activité que j’apprécie beaucoup aujourd’hui. C’est très relaxant et j’arrive d’ailleurs à sortir du fauteuil pour nager tout seul. Avant de venir m’installer près de la mer, j’allais nager en piscine, mais l’eau de mer porte davantage grâce au sel et c’est donc plus facile de nager seul en mer qu’en piscine.

À Ciboure, la plage est aménagée pour les personnes à mobilité réduite et labellisée Handiplage de niveau 3, donc très bien équipée. Beaucoup de personnes handicapées y viennent et l’ambiance est très conviviale. Il y a 2 fauteuils amphibies, parfois les deux sont pris et il faut attendre. En ce qui me concerne, j’ai fait une demande d’aide au financement après de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) pour un fauteuil spécial avec lequel je peux me promener seul sur la plage sur le sable mouillé et compact. Comme j’habite à 600 mètres de la plage, je peux sortir me promener seul. Il me faut quand même de l’aide pour passer le sable plus sec et mouvant. En général, je demande à un jeune homme qui passe par là de m’aider. Certains regardent en l’air et font semblant de ne pas me voir, mais il y a plein de bonnes volontés qui viennent me prêter main forte.

J’ai la chance de pouvoir aller à la plage sans prendre la voiture, mais je dirais qu’à Ciboure, le problème reste sans doute le fait qu’il y a trop peu de places de stationnement réservées aux personnes handicapées.

François, Côte Basque

Je suis malvoyant et je profite de la plage à Saint-Jean-de-Luz, qui est une Handiplage de niveau 4 avec un système audioplage.

À l’entrée de l’Handiplage, il y a un tapis qui nous guide jusqu’à à un totem audio où l’on peut laisser nos affaires. Souvent, avant même d’arriver au totem, nous sommes pris en charge par les handiplagistes. Ils nous remettent alors un bracelet spécial avec différents boutons qui permettent d’activer des repères sonores. Il y a un bouton pour le totem, pour les bouées qui sont dans l’eau et enfin un bouton d’alarme en cas de besoin. Depuis le totem, un tapis descend jusqu’à l’eau où une corde est tendue et sur laquelle les bouées audio sont attachées. On peut alors lâcher la corde pour nager et activer depuis le bracelet le système audio des bouées disposées dans l’eau à des distances diverses et qui balisent donc un parcours de nage sonore sécurisé. En appuyant sur les boutons du bracelet, la bouée nous indique vocalement à quelle distance elle se trouve. Après la baignade, lorsque l’on a à nouveau pied, il suffit d’appuyer sur le bouton du totem qui émet un son et nous permet de savoir comment retourner à l’endroit où nous avons laissé nos affaires. Je précise pour ceux qui ont un chien d’aveugle qu’il y a même un parasol pour le chien !

Dominique et sa fille Diane de 25 ans, Saint-Martin-de-Seignanx

J’utilise Handiplage pour ma fille aînée de 25 ans et qui est en situation de polyhandicap. Nous allons la plupart du temps, depuis quelques années, à l’Handiplage de Cap Breton. Il y a des places de stationnement réservées aux personnes handicapées proches de la plage, mais en général nous y allons en vélo avec ma fille qui emprunte un vélo adapté de notre association « l’Autruche sur un fil de soie » (une association qui vise à développer des projets à visée culturelle et sportive à l’attention d’enfants, d’adolescents et d’adultes en situation de polyhandicap).

On va parfois aussi aux Handiplages d’Hendaye et de Saint-Jean-de-Luz. Dans ce cas, nous prenons la voiture. Nous avons découvert l’Handiplage de Saint-Jean-de-Luz assez récemment et cette plage est un vrai bonheur, notamment car c’est un site où l’océan est très peu agité. Le seul petit bémol, ce sont les places de parking qui ne sont pas assez nombreuses malheureusement. Il faut aussi penser lors de la création de ces places (ou pour les autres usagers qui se garent derrière des voitures garées sur les places handicapées) que nous avons parfois besoin de pouvoir ouvrir nos coffres et nos haillons.

À Cap Breton la rampe d’accès est assez raide et pousser le fauteuil est assez sportif, mais il y a un atout, c’est que les handiplagistes accompagnent les baigneurs dans l’eau avec le fauteuil amphibie puis ils restent dans l’eau et aident les baigneurs à sortir du fauteuil pour se baigner avec eux. J’apprécie particulièrement cela, car moi-même je ne suis pas très à l’aise dans l’eau et maintenant que Diane est adulte j’ai du mal à l’accompagner. Pour Diane, Handiplage et les fauteuils amphibies sont le seul moyen d’aller à la plage. Sans les équipements et les accès adaptés, ce serait tout simplement impossible. Ce serait vraiment formidable, en fait, que sur l’ensemble du territoire, lorsque les plages sont accessibles et surveillées, on demande aux municipalités de mettre à disposition un fauteuil amphibie.

Vous pouvez retrouver la liste de toutes les handiplages et leur niveau de labellisation sur le site handiplage.fr

Jeudi 8 mars, il est 14h00… Ça commence à grouiller de monde dans les locaux de My Human Kit (MHK), un atelier de fabrication numérique entièrement dédié au handicap, hébergé par Askoria, un organisme de formation des travailleurs sociaux situé à Rennes. Chaque jeudi, l’association ouvre ses portes aux personnes atteintes de handicap qui souhaitent travailler avec son équipe de « Géo Trouvetou », afin de trouver des solutions techniques à une ou plusieurs problématiques auxquelles elles sont confrontées.

Fabrication sur mesure et à bas coût

Mathilde a 34 ans. Elle est atteinte de myopathie et fréquente l’association tous les jeudis depuis son installation dans les locaux d’Askoria en janvier 2017. « Les muscles de mon cou ne sont pas fonctionnels et ne me permettent pas de tourner la tête. Si je veux suivre un mouvement, je dois tourner les yeux ou adapter la position de mon fauteuil. Je suis venu à la rencontre des bénévoles de l’association car j’avais besoin d’un appui-tête rotatif. Il existe bien un modèle disponible dans le commerce mais ils n’est pas adapté à la spécificité de ma situation ».

Mathilde a poussé les portes du Human Lab (le nom donné à l’atelier par l’association) en février 2017. Depuis qu’elle a exposé son besoin aux bénévoles de MHK, ce ne sont pas moins de 7 prototypes qui ont été mis au point. « A plusieurs reprises, il a fallu repartir de zéro », explique la jeune femme. Les premiers conçus à partir d’une imprimante 3D ont été abandonnés en raison de leur fragilité. « On ne se rend pas compte, mais c’est lourd une tête ».

Le prototype qui semble aujourd’hui tenir la corde est en métal. « Il reste encore un travail d’habillage et d’adaptation sur le fauteuil », explique Philippe Pacotte un des bénévoles de l’association qui a participé à la conception de cet appui-tête. A ce jour, une quarantaine de projets ont été menés à terme ou sont en voie de l’être pour autant de personnes atteintes de handicap.

Des réalisations appelées à se diffuser

Pour Yohann Veron, un des deux salariés de l’association, l’objectif est « non seulement de proposer aux participants à ces ateliers d’agir sur leur handicap mais aussi d’acquérir de nouvelles compétences. Notre pari, c’est que les personnes souffrant de handicap s’emparent de lieu comme celui-ci et deviennent les acteurs de la mise en place de solutions permettant d’améliorer leur condition ».

La participation à ces ateliers est gratuite. L’association s’appuie sur des bourses et des financements extérieurs pour assurer son fonctionnement. Fin 2015, elle parvenait en finale du Google Impact Challenge et recevait à ce titre 200 000 € du géant du numérique. En décembre dernier, la Fondation La France s’engage, présidée par François Hollande, lui a octroyé un financement de 300 000 euros (sur trois ans). Le Conseil régional et la GMF, un assureur santé, comptent également parmi les financeurs de l’association.

Les projets développés dans le cadre des ateliers de MHK sont mis à disposition en open source. Autrement dit, quiconque souhaite s’en emparer a la possibilité de le faire. La description de chacun des projets peut ainsi être consultée sur le wiki de l’association et donner lieu à réplication ou à amélioration. Les techno-geeks de MHK ne se privent pas non plus de s’inspirer de l’existant. Exemple avec Nicolas Pousset, un Rennais de 34 ans atteint lui aussi de myopathie qui a découvert l’association en avril 2017. « C’est Mathilde qui m’en a parlé », souffle-t-il.

Reprendre la main sur le handicap

Nicolas n’a quasiment plus de tonus musculaire dans l’un de ses bras et souhaite pouvoir retrouver la capacité de le mouvoir sans aide. « J’ai commencé par chercher sur Internet mais je n’ai trouvé que des appareils très chers (environ 7000 €). Le financement d’un tel dispositif supposait de monter un dossier de prise en charge compliqué auprès de la Maison départementale des Personnes handicapées et des délais importants. Je me suis dit dans un premier temps que je m’en passerais ».

Il trouve finalement sur le web les plans d’un support de bras anti-gravité conçu par le père d’une jeune myopathe. Problème : la confection du dispositif nécessite le recours à une imprimante 3D dont évidemment il ne dispose pas. C’est alors qu’il se tourne vers le Human Lab. « On a imprimé les pièces selon les plans que j’avais dénichés et assez rapidement on s’est aperçu que le plastique n’était pas suffisamment solide pour supporter le poids de mon bras ». Là encore, c’est le métal qui s’impose. « On a refait des calculs qui ont abouti à de nouveaux plans. Ce n’est pas encore fini mais ça progresse ».

Pour Nicolas, la découverte de l’association MHK a constitué une révélation. En parallèle du travail sur son bras anti-gravité, il aime s’intéresser aux autres projets. « J’apprends et je peux contribuer, c’est très enrichissant ». Même son de cloche du côté de Mathilde qui n’entend pas renoncer à ces jeudis après-midi quand bien même son appui-tête sera au point. « Mon handicap évolue, j’ai déjà plusieurs autres projets en tête, je pense que je vais rester une bonne cliente ».

L’APF, soutien enthousiaste de la démarche

L’association s’intéresse également aux problématiques qui lui sont remontées par les professionnels en formation au sein de l’organisme Askoria intervenant auprès de personnes en situation de handicap. Autre champs d’activité, MHK est partenaire de l’Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (Agefiph). Ce partenariat permet d’obtenir la prise en charge financière des personnes qui souhaitent s’inscrire à des parcours pédagogiques de fabrication numérique mis en place par les salariés de MHK.

Hervé Delacroix est administrateur de l’Association des paralysés de France (APF) et coordinateur national APF-lab « Handicap et Nouvelles Technologies ». Il ne tarit pas d’éloges sur la démarche initiée au sein du Human Lab et sur toutes les autres qui commencent à voir le jour à travers le territoire.  « Cette démarche suppose qu’on n’impose plus aux personnes en situation de handicap des dispositifs qu’on a pensé pouvoir être bien pour elles mais au contraire qu’elles-mêmes puissent s’emparer à la fois de l’expression de leur besoin et de leur capacité à produire ces dispositifs qui y répondent. Cet accès à la capacité de produire des objets à bas coûts qui correspondent aux besoins exacts des personnes, c’est fabuleux ».

Pour lui, comme pour les salariés et les bénévoles de MHK, ce type d’initiatives au-delà de l’utilité pratique qu’elles présentent permet aussi aux personnes souffrant d’un handicap de « reprendre la main sur leur destin et d’en redevenir actrices tout en montant en compétences (ce n’est pas tout le monde qui sait se servir d’une imprimante 3D ou d’une découpeuse laser) et en gagnant en estime de soi. On ne peut qu’encourager ! »

Vers une meilleure promotion de ces ateliers

Comment, en pratique, une personne en situation de handicap peut-elle identifier les structures qui proposent un tel accompagnement ? Dans les établissements médico-sociaux administrés par l’APF (on en compte plus de 400, dont 125 pour enfants et adolescents), certains ergothérapeutes sont avertis de ce type de démarche et pourront éventuellement orienter les personnes intéressées, indique Hervé Delacroix. Les délégations régionales de l’APF constituent également un point d’entrée possible. Leurs coordonnées sont disponibles en quelques clics sur le site de l’association. Autre porte à pousser : le Centre d’expertise et de ressources nouvelles technologies de l’APF (C-RNT).

Hervé Delacroix concède toutefois que l’APF n’est pas tout à fait en ordre de marche pour aiguiller les personnes qui souhaiteraient bénéficier d’un soutien pour la conception d’objets leur permettant d’améliorer leur quotidien. « C’est un sujet brulant sur lequel on travaille avec beaucoup d’énergie. Jusqu’à présent, on avait un système un peu centralisé qui s’adressait surtout aux professionnels de nos établissements en demande d’informations sur les évolutions technologiques en matière de handicap ». Sa mission à l’APF, c’est d’ouvrir ce service au grand public. Hervé Delacroix se donne moins de 18 mois pour parvenir à proposer aux personnes en situation de handicap une information fiable et structurée sur les ateliers existants qui peuvent répondre à leurs besoins.

On parlera en réalité de dysphasies au pluriel, car les difficultés peuvent se situer sur différents plans, qui peuvent d’ailleurs se cumuler entre eux :

• des difficultés sur la réception, c’est à dire la compréhension du langage ;
• des difficultés sur la programmation puis la production des sons ;
• des difficultés à trouver ses mots et à construire des phrases correctes sur le plan de la syntaxe.

Sachant cela, il est important de poser un diagnostic précis afin d’adapter une rééducation pertinente selon le type de difficultés de l’enfant. Plus tôt il aura accès à une rééducation suffisante, et mieux il pourra comprendre et/ou se faire comprendre.

Des programmes de communication basés sur le visuel, comme le MAKATON par exemple, peuvent être proposés. En effet, malgré leurs difficultés avec le langage oral, les enfants dysphasiques n’ont pas de problème relationnel et ont envie, comme tout un chacun, de communiquer avec les autres.

Faute de pouvoir toujours s’exprimer comme ils le voudraient, ils traversent souvent de grandes frustrations qui peuvent générer parfois un manque d’attention, de l’agitation voire de l’agressivité dans certains cas. Il est donc essentiel de mettre à leur disposition, à la maison comme à l’école, les outils et aménagements nécessaires, le plus tôt possible, pour leur permettre de communiquer.

Lire notre article introductif sur les troubles « dys »

INTERVIEW D’EDWIGE DE BARDONNÈCHE, PRESIDENTE DE L’ASSOCIATION AVENIR DYSPHASIE FRANCE ET VICE-PRÉSIDENTE DE LA FÉDÉRATION FRANÇAISE DES DYS, EN CHARGE DU PÔLE SANTÉ

66 Millions d’IMpatients : Quelles sont les principales difficultés que rencontrent les parents ?

Edwige de Bardonnèche : Je dirais que c’est l’accès au diagnostic puis aux soins. Il n’est pas évident pour les parents d’identifier les professionnels de santé qui pourront contribuer à la pose du diagnostic et d’autre part, il y a trop peu de places disponibles chez les orthophonistes. Le diagnostic résulte de bilans pluridisciplinaires et nécessite une coordination. Malheureusement cette coordination est rare et les parents vont multiplier de nombreux bilans, conduisant parfois à une « errance médicale ».

Quand faut-il s’inquiéter face à des retards de langage chez son enfant ?

On commence à s’en inquiéter à 2 ans, encore davantage à 3 ans, d’autant qu’on a alors un élément de repère avec l’entrée en maternelle et la confrontation avec les autres enfants du même âge. Les démarches de diagnostic commencent ensuite vers 3 ans et demi ou 4 ans.

Ce qui va différencier le simple retard de langage de la dysphasie, c’est que dans le cas de la dysphasie, malgré une rééducation suffisante, le retard persiste et les bilans d’orthophonie montrent qu’il y a ce que l’on appelle un « écart pathologique ».

Est-il important de mettre en place la rééducation le plus tôt possible ?

La précocité de la prise en charge par le biais d’une rééducation orthophonique va souvent être déterminante dans l’évolution de la dysphasie. Plus la prise en charge est précoce et plus l’enfant a de chances de mettre en place des stratégies de compensation à son trouble. En outre, on va pouvoir également très rapidement mettre en place des aménagements pour communiquer avec l’enfant. Il faut savoir que dans la dysphasie, on est dans une prise en charge conseillée de 3 séances hebdomadaires, aussitôt que le trouble semble avéré, donc parfois dès l’âge de 3 ans. Malheureusement, selon les départements, cette prise en charge idéale est impossible du fait d’une faible représentativité des orthophonistes.

Cette rééducation durera toute la vie ?

Chaque personne aura une progression différente. En outre à l’adolescence, il est parfois difficile de mobiliser les jeunes à se rendre à 3 séances par semaine. C’est ce que j’appelle la « phase de négociation », où il est quand même important de conserver au moins une séance par semaine jusqu’au lycée voire au-delà.

La dysphasie est par définition un trouble sévère du langage. Pour autant, y a-t-il différents degrés de dysphasie ?

Il est vrai qu’il s’agit d’un trouble sévère mais effectivement il y a des degrés de sévérité et il y a des différences également suivant qu’il y a ou non des associations d’autres troubles DYS qui peuvent compliquer le handicap de l’enfant. Presque automatiquement, les enfants dysphasiques ont également un trouble du langage écrit, mais il n’est pas rare qu’ils soient également dyspraxiques et présentent un trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Dans tous ces cas de figure, la dysphasie restera la priorité dans la prise en charge de l’enfant.

Cela dit, certains parviennent à faire de brillantes études, d’autant que certains enfants ont un haut potentiel intellectuel.

La plupart du temps, les personnes dysphasiques « manquent de mots » pour s’exprimer. Leur discours peut être haché, peu intelligible, les phrases mal construites, mais il y a aussi certaines formes de dysphasies qui peuvent passer inaperçues. En effet, certains enfants dysphasiques parviennent à se constituer un stock lexical avec des phrases « prêtes à l’emploi » et ils s’appuient sur ces acquis dans les conversations du quotidien. En revanche, dès lors qu’ils sont dans des situations nouvelles ou qui nécessitent un vocabulaire spécifique, alors ils sont « en panne », perdent confiance en eux et préfèrent s’auto-censurer plutôt que montrer leurs lacunes. Ils s’accordent difficilement le droit à l’erreur.

Comment les dysphasiques compensent-ils pour communiquer ?

Le premier moyen de compensation est le visuel. Les dysphasiques utilisent beaucoup le dessin et l’écrit. Par exemple, pour les enfants avec des troubles graves, on envisagera une rééducation avec des pictogrammes et des symboles pour qu’ils puissent s’exprimer.

Dans notre association nous avons d’ailleurs une antenne qui s’appelle AVENIR DYSPHASIE MAKATON et qui est dédiée au travail sur ces pictogrammes avec un langage des signes associé et qui propose des formations à des professionnels ainsi qu’à des parents dont les enfants ont besoin de pouvoir s’exprimer grâce à ce langage illustré.

Quelles sont les principales difficultés scolaires des enfants dysphasiques ?

Les enfants dysphasiques ont beaucoup de difficultés à l’école car même si le langage oral n’est pas autant évalué que le langage écrit dans notre système scolaire, il reste primordial dans l’origine des apprentissages. Les difficultés orales des enfants dysphasiques ont un fort impact sur l’écrit. On dit généralement que les personnes dysphasiques sont des étrangers dans leur propre langue. Au début, les premières difficultés des enfants dysphasiques vont être de segmenter les mots puis de les orthographier. Imaginez en effet que vous êtes parmi des gens qui s’adressent à vous dans une langue étrangère et que l’on vous demande de retranscrire cette langue. Si vos interlocuteurs ne font pas de pause entre les mots, vous ne saurez pas comment les découper, ni bien les écrire. En plus de cela, l’organisation des idées et l’argumentation sont difficiles pour un enfant dysphasique, tout comme l’accès à l’implicite, aux métaphores etc…

Dès le plus jeune âge, un enfant dysphasique a besoin d’aménagements à l’école qui perdureront tout au long de son parcours, même s’ils poursuivent des études supérieures.

Le parcours scolaire des enfants dysphasiques dépend de nombreux facteurs : la précocité de la prise en charge, le nombre de rééducations, les aménagements mis en place, l’accompagnement de la famille, la personnalité de l’enfant, le nombre et la sévérité de troubles associés à la dysphasie, etc…

Sur le sujet de la scolarité, j’ajouterai qu’il est vraiment important de former les enseignants aux troubles DYS, aussi bien en formation initiale qu’en formation continue afin de faciliter les adaptations pédagogiques nécessaires pour ces élèves.

La dysphasie est-elle bien reconnue en France ?

Elle fait évidemment partie de la famille des DYS, dont on parle désormais beaucoup, mais on parle surtout de la dyslexie et assez peu de la dysphasie.

En outre, la définition de la dysphasie ne fait pas consensus au niveau des professionnels de santé. Certains mentionnent le terme de dysphasie quand d’autres préfèrent sa définition qui est « trouble spécifique et durable du langage oral ». C’est un problème pour nous dans la reconnaissance de ce trouble, car certaines familles ne sont pas mises face au terme de « dysphasie » et ont donc du mal à s’orienter vers un accompagnement adapté. Ce litige sur la terminologie est d’autant plus paradoxal que l’on demande à une personne qui a des difficultés orales d’évoquer son trouble par une suite de mots complexes au lieu du seul mot « dysphasie ». Nous aimerions et conseillons donc aux professionnels de santé de citer explicitement le mot dysphasie dans leurs évaluations.

A ce problème de reconnaissance terminologique, s’ajoute les erreurs et les retards de diagnostics qui sont en défaveur des familles en attente d’aménagements et/ou  de compensations via le dossier à déposer à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). En effet, il y a une part non négligeable d’enfants suspectés d’avoir des troubles psychiques ou des déficiences intellectuelles alors qu’il s’agit d’une dysphasie. Il y a même des orthophonistes, qui sont pourtant les professionnels spécifiquement formés dans la prise en charge de ce trouble, qui se sentent si peu à l’aise avec la dysphasie qu’ils préfèrent décliner leur prise en charge. Par ailleurs, il y a un vrai manque de places disponibles chez les orthophonistes et certains départements sont sinistrés sur le plan de l’accès aux soins pour les dysphasiques. Certaines familles sont contraintes de se déplacer dans d’autres départements parfois même de déménager pour trouver un orthophoniste.

Il y a cependant un point positif, c’est que les séances d’orthophonie sont prises en charge par l’Assurance maladie et parfois dans le cadre d’une ALD, ce qui n’est malheureusement pas le cas pour les séances de psychomotricité, d’ergothérapie, de bilans neuropsychologiques etc…

Les personnes dysphasiques peuvent-elle avoir une vie professionnelle normale ?

La plupart du temps, il faudra prévoir des aménagements et surtout prévenir l’entourage professionnel car la première chose souvent que l’on pense d’une personne qui a des difficultés de langage, c’est qu’elle a des déficiences intellectuelles.

Les supports écrits en soutien pour aider la personne dysphasique à bien comprendre les consignes seront toujours nécessaires surtout lorsqu’il s’agit d’une dysphasie sur le plan réceptif.

Les personnes dysphasiques n’apprécient pas trop les changements et aiment au contraire les plannings ritualisés. En cas de modifications, là encore il est important de laisser une trace écrite.

Il ne faut surtout pas négliger leurs capacités à contourner leurs difficultés. Nous conseillons d’observer leurs stratégies de compensation car ces dernières peuvent souvent inspirer des méthodes d’organisation différentes et bénéfiques à tous.

Lire notre article introductif sur les troubles « dys »

Témoignage de Sophie, maman de 7 enfants avec des troubles DYS :

J’ai 7 enfants, et tous ont des troubles DYS, tous différents.

• L’ainé a 23 ans. Je pense qu’il est précoce et sa précocité a sûrement masqué sa dyslexie même si je n’ai pas compris longtemps pourquoi il lisait mal. J’ai mis ça sur le dos de l’inattention mais maintenant je sais de quoi il s’agit. Il n’a jamais été suivi et a toujours refusé tous les bilans qu’on lui a proposés.
• La deuxième a 20 ans. C’est la première qui, en CE2, a été diagnostiquée dyslexique. Comme c’est une grosse bosseuse, elle a toujours compensé. Elle m’a parfois demandé si elle pouvait avoir de l’aide, mais dans la mesure où elle était à la limite de la prise en charge au niveau des bilans, les aides lui ont été refusées. Aujourd’hui elle est en licence et se débrouille bien.
• Le troisième a 18 ans et est en école d’ingénieurs. Il a réussi à s’en sortir malgré une importante dyslexie. Dès le CE2, il a obtenu des aides, comme un ordinateur, et a bénéficié de gros aménagements pour le brevet et pour le bac qui lui ont permis de suivre aujourd’hui les études qu’il voulait faire.
• Le quatrième a été diagnostiqué dysphasique très tard, en CP/CE1. Il a commencé à dire ses premiers mots en CP. Il est suivi, il a également un ordinateur et des aménagements dans les matières littéraires. Il est très intelligent et excelle dans les matières scientifiques ce qui pourrait lui ouvrir de nombreuses portes.
• La cinquième a 12 ans et est dyslexique et dyscalculique. Malheureusement elle souffre de phobie scolaire. Elle bénéficie également d’un ordinateur et d’aménagements scolaires importants avec une auxiliaire de vie scolaire (AVS).
• Le sixième qui a 9 ans est en CM1. Il est dysphasique, dyslexique et dyspraxique. Il a un ordinateur et également une auxiliaire de vie scolaire. Il est particulièrement bon en maths. Il a été diagnostiqué très tôt, à l’âge de 20 mois et a appris à parler avec Makaton (NDLR : un programme de communication basé sur l’expression par les signes, les pictogrammes et les symboles). Cela l’a énormément aidé. Aujourd’hui il ne signe plus puisqu’il n’en a plus besoin.
• Le septième semble dyslexique. Il est en CE1, suivi depuis l’année dernière par une orthophoniste.

Mis à part la deuxième, qui a envie d’être maîtresse, aucun de mes enfants ne se sent bien à l’école. Ils sont malheureux et auraient surtout envie d’être comme les autres. Bien évidemment, du fait qu’ils ont un ordinateur, voire pour deux d’entre eux une AVS, ils se sentent différents de leurs camarades.

En revanche, ceux qui ont passé le bac et font maintenant des études supérieures sont très contents. Le passage du bac et l’orientation vers la filière de leur choix a été une véritable libération.

Dans l’ensemble aujourd’hui tout va bien, même si l’on est passé par des phases où l’on a l’impression que tout s’effondre. Je me souviens que, quand les enfants étaient petits, il m’arrivait de m’enfermer dans le dressing pour pleurer et lâcher la pression. Pourtant j’ai la chance d’être quelqu’un de positif et de voir plutôt le verre d’eau toujours à moitié plein.

J’avoue que je maîtrise désormais assez bien la prise en charge des troubles DYS, les bilans, la préparation des dossiers pour la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) mais il y a eu des périodes très dures. Par exemple, quand on remplit un dossier pour la MDPH pour la première fois, on a l’impression que tout est fait pour qu’on se trompe ! Rien n’est vraiment bien expliqué et même les orthophonistes sont perdus sur ce sujet. De nombreuses familles se voient refuser les aides et pensent, à tort, qu’ils n’y ont tout simplement pas droit. En outre, on est obligé de remplir ces dossiers tous les ans car le suivi est mal fait. Je conseille d’ailleurs très vivement aux familles de se rapprocher des associations spécialisées sur les troubles DYS pour les aider à remplir le dossier MDPH. Les associations savent en outre mieux que tout le monde à quoi les familles ont droit en termes d’aides, d’aménagements, etc… car même les professeurs ne s’y connaissent pas.

D’ailleurs, ce n’est pas le côté administratif qui m’épuise le plus mais plutôt les relations avec TOUS les enseignants, à qui il faut expliquer la situation de chaque enfant. Il existe des réunions spécifiques pour les enfants qui ont des aménagements scolaires mais peu de professeurs viennent et ils ne se transmettent pas toujours les informations entre eux.

Cela dit, quand on rencontre les enseignants, c’est souvent très dur car on est confronté à des regards extérieurs qui nous listent les difficultés de nos enfants et comme j’ai plusieurs enfants qui ont parfois les mêmes professeurs, j’ai eu droit à des remarques du type « encore vous ? ». Certains ont même évoqué le fait que je sois une mère pathologique car il n’est pas normal, selon eux, d’avoir 7 enfants et que tous aient des troubles DYS.

Pour parler plus spécifiquement des troubles DYS, je dirais que celui qui pose le plus de problème à mes enfants est sûrement la dyslexie, pourtant de mon côté, c’est celui que je craignais le moins. J’ai eu plus peur quand on m’a parlé de dysphasie. Pourtant mes deux enfants dysphasiques sont sans doute ceux qui supportent le mieux leur handicap alors que la dysphasie est un trouble stigmatisant puisqu’il n’est pas rare que les personnes qui entendent parler un dysphasique pense qu’il a un retard intellectuel. Dans le cas de mes enfants, ils ont réussi à compenser leur dysphasie dans le langage courant. Ils ont des phrases toutes faites et se débrouillent bien au point que souvent on ne le remarque pas. D’ailleurs ils ont plein d’amis alors que la plupart du temps les enfants dysphasiques ont tendance à être isolés. En revanche, dès qu’on leur demande d’expliquer quelque chose ou de raconter une histoire, on entend beaucoup de mots du type « trucs », « bidules », « machins », car ils ne trouvent pas leurs mots.

L’organisation à la maison se passe bien. De mon côté j’ai gardé mon activité de médecin en crèche mais à temps partiel car il faut quand même jongler notamment avec les séances d’orthophonie, d’ergothérapie et aussi avec un psychologue pour ma fille qui a une phobie scolaire. Désormais les plus grands ne font plus de rééducation, ce qui soulage un peu mon emploi du temps ! Mais ils ont aussi des loisirs : certains font du basket, du judo, d’autres de la musique…

Entre eux mes enfants s’entendent bien. Ils se serrent les coudes. Les plus grands aident souvent les plus petits. Pour les devoirs, cela se passe plutôt sereinement. Je crois que cela est dû au fait que, de mon côté, j’aimais bien l’école et que j’essaye de rendre cela amusant. Cependant je m’adapte à leurs difficultés, quand je vois que cela devient pénible, j’écourte, je contourne, je me contente de réponses orales quand l’écrit est compliqué, ou inversement… Bref, je m’adapte. Pour les plus grands qui sont dyslexiques et ont des livres entiers à lire, je passe par une bibliothèque sonore. Il y en a une par exemple au Vésinet où je peux récupérer des livres audio.

Lire notre article sur la dyslexie

En effet, les troubles DYS sont multiples, touchent des sphères parfois très différentes et il n’est pas rare qu’ils se cumulent. Le vocabulaire et les catégorisations qui les définissent peuvent changer selon les « écoles » et les pays mais pour évoquer les principaux, on trouve :

• des troubles du langage, souvent appelés dysphasies ;
• des troubles de l’apprentissage avec :
  – la dyslexie pour la lecture,
  – la dysorthographie pour l’expression écrite,
  – la dyscalculie pour le calcul ;
• des troubles de la coordination souvent appelés dyspraxies ;
• des troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) dont nous avions d’ailleurs déjà parlé dans 66 Millions d’IMpatients (lire l’article).

On estime dans le monde que l’ensemble de ces troubles touche en tout 8% des enfants, à des degrés divers. Ce sont des troubles persistants qui ne disparaissent pas avec le temps mais dont l’impact peut être diminué notamment grâce à une rééducation et des aménagements adaptés.

L’absence de diagnostic et de prise en charge chez les enfants atteints de TSLA augmente :

• le risque de décrochage scolaire,
• l’apparition de troubles émotionnels secondaires (faible estime de soi, anxiété, dépression, agressivité, etc…),
• les difficultés d’insertion professionnelle et sociale.

C’est donc pour aider à coordonner le parcours de santé de l’enfant que la HAS a élaboré ce guide dans lequel elle précise que : « le parcours de santé doit être organisé autour de l’enfant et de ses troubles, et non pas en fonction des structures » et que la prise en charge de ces troubles « impose une coordination des actions pédagogiques, médicales, paramédicales, psychologiques, sociales, et familiales, sous la forme d’un parcours cohérent ». C’est effectivement le constat que font les associations de familles d’enfants avec des troubles DYS avec qui 66 Millions d’IMpatients s’est entretenu.

Nous nous sommes ainsi penchés plus spécifiquement, au travers d’articles et de recueil de témoignages, que nous publierons au fur et à mesure ces prochaines semaines, sur 3 de ces troubles :

• la dyslexie,
• la dysphasie,
• la dyspraxie.

FAISONS UN POINT INTRODUCTIF SUR LES TROUBLES DYS AVEC L’INTERVIEW DE DIDIER ROCH, ORTHOPHONISTE

66 Millions d’IMpatients : Pourquoi souffre-t-on souvent de plusieurs troubles DYS à la fois ?

Didier Roch : Déjà, on trouve des agrégations familiales des troubles DYS, donc il y a une susceptibilité génétique d’une prédisposition d’un ou plusieurs troubles DYS.

Ensuite il y a effectivement des liens de cause à effet de l’un à l’autre. Par exemple, il peut y avoir un lien entre dysphasie et un trouble de la lecture, car on sait que dans beaucoup de cas à l’origine des troubles de la lecture, il y a un trouble phonologique qui est également central dans la dysphasie. Il y a donc un lien relativement direct entre la dysphasie et les troubles de la lecture. Plus le trouble du langage oral est divers dans ses fonctions, plus il y a de risques d’avoir un trouble du langage écrit. Ainsi un enfant dysphasique a entre 70 et 90% de risque d’avoir un trouble de la lecture.

A l’inverse, aider un enfant à développer ses capacités de lecture peut lui permettre d’améliorer sa production et sa réception de l’oral. En effet, les hypothèses concernant la dysphasie font état de troubles du traitement de l’information qui concerne l’entrée de sons de parole. En conséquence, quand on a une visualisation de ces sons de paroles à l’écrit, cela facilite leur appréhension lorsqu’on les entend. Concrètement, quand l’oreille perçoit les sons de paroles, c’est fugace, cela va vite. Le langage écrit en revanche est permanent et organisé spatialement. Donc si la lecture est acquise, les personnes dysphasiques peuvent s’appuyer sur des informations plus stables pour les aider à structurer leur langage oral en réception et en expression.

Est-ce que la dyslexie est induite par la dysphasie ? A ce sujet, il y a plusieurs écoles de pensées. Soit on considère que la dysphasie est un trouble du langage oral et écrit, soit on pense que les dysphasiques deviennent dyslexiques. Personnellement, j’ai tendance à défendre la première option car il y a des enfants dyslexiques qui ont des difficultés du langage oral mais pas au point des dysphasiques.

Est-ce que les troubles peuvent être moins sévères si on les diagnostique et si on rééduque le plus tôt possible chez l’enfant ?

Globalement oui, cependant la sévérité des troubles va beaucoup dépendre de l’équilibre entre les facteurs de risque et les facteurs de protection. Les facteurs de risque sont par exemple ceux liés à la génétique, au passé médical ou à l’environnement comme le milieu socio-économique dans lequel évolue l’enfant. De l’autre côté il y a les facteurs de protection : par exemple si l’enfant a de bonnes capacités d’interaction, qu’il a des facilités à aller vers les autres. Un facteur de protection va diminuer l’impact des facteurs de risques.

En outre, plus il y a de facteurs de risques et plus les troubles peuvent être sévères, donc plus tôt on intervient et plus tôt on aura la possibilité de diminuer ces facteurs de risque.

Par ailleurs, l’intervention précoce ne se passe pas uniquement auprès de l’enfant en termes de rééducation, mais aussi dans l’accompagnement familial, c’est à dire dans la façon dont avec les parents, on peut imaginer les outils dont ils vont se servir en communication pour diminuer les difficultés de l’enfant. On sait qu’il y a une véritable efficacité de l’accompagnement familial.

De toutes façons, il n’est pas imaginable de penser qu’un enfant qui présenterait par exemple des troubles du langage, apprendrait à parler simplement grâce à l’orthophoniste en 2 séances par semaine. L’idéal est de pouvoir mobiliser l’ensemble de l’environnement familial (principalement les parents) et social (instituteurs.trices, camarades d’école, aide ponctuelle, etc…). Si chacun peut avoir connaissance des outils qui peuvent aider l’enfant à communiquer, ce sera évidemment plus efficace.

Cela ne veut pas dire que les parents des enfants qui ont des troubles du langage ne savent pas bien communiquer avec leurs enfants. Il est simplement question de les aider à trouver les moyens les plus efficaces pour que l’enfant devienne moteur dans la communication car c’est souvent la problématique des enfants qui présentent des troubles du langage : les difficultés qu’ils présentent ne leur permettent pas toujours de jouer un rôle moteur dans les interactions. Les adaptations proposées peuvent leur permettre de communiquer avec plus d’aisance.

Faut-il multiplier les séances de rééducation et jusqu’à quel âge pour les troubles du langage et de l’apprentissage ?

Plus la rééducation est intensive, meilleurs sont les résultats mais tout dépend de ce que l’on y fait. Par exemple si on ne travaille pas avec les parents en parallèle, il y aura moins de résultat, quel que soit le nombre de séances. Le travail avec les parents n’est pas toujours évident car certains parents d’enfant en situation de handicap remettent en doute leurs propres compétences parentales et ne comprennent pas toujours qu’ils sont légitimes à aider à la rééducation de leur enfant. Objectivement, ils n’ont évidemment aucune raison de se remettre en cause. Il s’agit de troubles neuro-développementaux.

Quant à l’âge auquel il faudrait arrêter la rééducation, c’est un point difficile à trancher. Tout dépend de la personne et de ce que l’on attend de cette rééducation. Dans tous les cas, l’objectif d’une normalisation complète du trouble est un peu illusoire. Le but est de gagner une communication suffisante pour bien se débrouiller dans la vie de tous les jours, et une fois qu’on a atteint « son but » alors la rééducation peut cesser.

Cela dit, les besoins ne sont pas les mêmes à tous les moments de la vie. Prenons le cas d’un adulte dyslexique : toute sa vie, sa lecture pourra être coûteuse en ressources cognitives, il fera sans doute souvent des fautes d’orthographe et il aura du mal à répéter des mots compliqués. Si ces difficultés ne lui posent pas de problème dans son quotidien, faut-il qu’il cherche absolument à les corriger ? Lorsque le patient et l’orthophoniste arrivent au constat que la rééducation est suffisante même si elle n’est pas parfaite, il n’y a pas de nécessité de continuer. Cependant, cela n’empêche pas qu’au cours de sa vie, selon son parcours professionnel par exemple, un patient puisse revenir, parce qu’il aurait besoin ou envie notamment d’acquérir un vocabulaire plus spécifique pour un nouveau métier.

Pour les parents, accepter qu’un ou plusieurs troubles DYS mettent son enfant en situation de handicap est un passage difficile et pourtant l’accepter peut aider à obtenir des aides, notamment une AVS à l’école. Quels conseils pouvez-vous leur apporter ?

Il est important de réaffirmer la notion de « situation de handicap », parce qu’en règle générale les gens confondent déficience et handicap.

La question de l’AVS (auxiliaire de vie scolaire), pour les enfants qui ont un trouble du langage, c’est : « pour quoi faire ? ». S’il s’agit d’enfants qui ont des difficultés de compréhension, qui ont besoin qu’on reformule les consignes, qui ont des difficultés de lecture, alors l’AVS a sa place, mais il y a des enfants pour lesquels on a du mal à imaginer l’intérêt de l’AVS. En revanche, l’intérêt de former les enseignants aux techniques d’étayage du langage et de la communication me semble plus porteur. Attention, je ne remets absolument pas en cause les AVS, mais je crois intéressant de poser la question de son intérêt spécifiquement pour chaque enfant. C’est d’ailleurs pour cela que savoir à quel âge et comment statuer sur la reconnaissance d’une situation de handicap, c’est du cas par cas.

C’est pour cela qu’il me semble important de resituer la notion de « situation de handicap ». Quand je vois les enfants dont je m’occupe jouer dans la cours de récréation, ils ne sont clairement pas en situation de handicap. Un enfant dyslexique, quand il n’a pas besoin de lire, n’est pas en situation de handicap. Si on envisage les choses ainsi, on ne pense plus seulement en termes de rééducation, c’est à dire de normalisation d’une déficience, mais en termes aussi d’adaptation avec tout le travail sur la compensation notamment.

Pourquoi est-ce souvent difficile de poser des diagnostics pour les TSLA ?

Parmi les professions paramédicales, l’orthophoniste peut poser un diagnostic orthophonique dans le cadre de la nomenclature de ses actes. Pour qu’un enfant puisse bénéficier d’une prise en charge MDPH, il n’est pas nécessaire que le diagnostic ait été porté par un centre référent. Cependant, à l’heure actuelle, il y a encore beaucoup de MDPH qui demandent à ce qu’il y ait un bilan réalisé au centre de référence. Heureusement, le dernier guide de la HAS (Haute Autorité de Santé) affirme que pour les diagnostics les plus clairs, il n’y a pas besoin de passer  par le centre de référence. Il préconise aussi, la mise en place de structures de niveau 2 entre le niveau (réseau de ville) et les centres référents au niveau 3.

Pour autant, le diagnostic n’est toujout pas simple à réaliser car ce ne sont pas des pathologies simples, même si nous avons maintenant de nombreux outils à notre disposition. Les professionnels formés aux troubles neuro-développementaux savent désormais poser ces diagnostics sans trop de difficultés. Mais il reste, dans l’ensemble des professionnels s’occupant de la petite enfance, des personnes qui ne considèrent pas ces troubles comme des troubles neuro-développementaux. Dans de tels cas, cela peut retarder le diagnostic. Il arrive en effet que des professionnels de la petite enfance considèrent qu’il s’agit de troubles psychiques entrainant des retards de langage et d’apprentissage. Certains parents d’enfants DYS ont été dès lors confronté à une errance diagnostique ou à des avis très contrastés émanent de professionnels différents. Cet état de fait a pu avoir pour effet le retard de la mise en place d’aides bien ciblées.

Faut-il privilégier un orthophoniste spécifiquement formé aux troubles de son enfant ?

Tout orthophoniste est généraliste et est formé à recevoir des patients, depuis leur naissance jusqu’à la grande vieillesse, pour la rééducation de différents troubles du langage et de la communication. Il n’y a pas d’orthophonistes spécialistes, comme c’est le cas pour les médecins. Cela dit, il y a des orthophonistes dont la patientèle a fait qu’ils sont plus ou moins experts dans certains domaines. Dans l’ensemble, depuis 15/20 ans, les orthophonistes sont très bien formés sur les troubles DYS, mieux probablement qu’avant où on en parlait moins. En outre nous sommes une profession qui se forme beaucoup en formation professionnelle continue tout au long de notre carrière. Les diagnostics et les projets thérapeutiques sur les troubles DYS sont justement des formations qui sont très demandées aujourd’hui.

Ensuite si l’enfant présente des troubles dont la prise en charge s’avère plus complexe, il faut se tourner vers une prise en charge de niveau 2 telle qu’elle est définie dans le nouveau guide de parcours de santé de la HAS concernant les enfants avec des troubles DYS.

Les professionnels sont de plus en plus formés, on en parle de plus en plus, est-ce parce que la prévalence des troubles DYS augmente ou est-ce parce qu’on a enfin posé des mots sur des maux ?

On a effectivement mis des mots sur des maux et la définition des troubles DYS a également évolué. Il n’y a pas d’épidémie du tout. Il faut aussi faire attention à ne pas classer toutes les difficultés scolaires ou tout enfant qui sortirait un peu de la norme comme des pathologies éventuelles.

De fait, maintenant que l’on en parle davantage, des adultes se rendent compte qu’ils souffrent probablement de dyslexie et que cela explique leurs éventuelles difficultés de lecture ou d’écriture. Cela peut valoir le coup, même à l’âge adulte, de faire de la rééducation. Pour la dysphasie, les troubles sont souvent trop sévères pour être passés inaperçus jusqu’à l’âge adulte.

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