Un quart des aidants déclarent ressentir une fatigue physique et morale et 29 % se sentir anxieux et stressés. Ces chiffres, issus du rapport d’observation et d’analyse de la Fédération Française des Aidants de 2016, intitulé « Les proches aidants : une question sociétale / Accompagner pour préserver sa santé », en disent long sur la charge mentale qui pèse sur une part non négligeable des aidants. D’autant que 59 % d’entre eux confessent se sentir seuls depuis qu’ils sont aidants. Que vivent-ils véritablement ? Témoignages et décryptage.  

La vie d’Alexandra a basculé du jour au lendemain, quand en septembre 2013, on diagnostique chez sa mère un cancer à un stade avancé. La jeune femme a 19 ans. Le père, autoentrepreneur, est sur les routes, les frère et sœur, plus âgés, ont quitté le domicile. Militaire, elle prend un congé sans solde d’aide à la famille. « J’étais la plus disponible, je me disais qu’il fallait que je sois là pour elle », raconte-t-elle. L’état de sa mère se dégrade vite, elle ne peut plus manger, se laver, parler. « C’est dur de voir sa mère de 55 ans, alitée, épuisée, elle qui avait toujours été pleine de vie. » Repas à préparer, médicaments à récupérer à la pharmacie, Alexandra s’occupe de tout, jusqu’aux pansements et à la toilette. « Ce n’est pas évident à vivre, ça marque quand on est si jeune. » Oncologue, médecin traitant : personne ne l’oriente vers une aide-soignante ou une infirmière. « Et ça ne m’est pas venu à l’esprit. Je n’étais pas en capacité émotionnelle de gérer tout ça, j’étais épuisée, déprimée. Quand vous êtes dedans, c’est difficile de prendre du recul. » Sa mère décède le 26 novembre. « Huit ans ont passé, mais cela reste un traumatisme. Et si je n’avais pas entamé une psychothérapie, il y a trois ans, je ne sais pas où je serais », dit-elle. Grâce à ce travail, elle a notamment compris que « le cancer l’aurait de toute façon emportée, quoi qu’on fasse ».

« Une accumulation de chocs »

Bien sûr, les enjeux diffèrent considérablement selon que l’aidant est jeune ou plus avancé en âge. Mais une certitude demeure, quelle que soit la maladie : « Les proches aidants vivent une accumulation de chocs d’une grande violence, note Emilie Gabillet, psychologue à l’Association Delta 7 et formatrice à l’Association Française des Aidants (AFA). C’est d’abord l’annonce du diagnostic, puis l’évolution de la maladie, le comportement de la personne qui peut changer, les traitements quand il y en a, une douleur non apaisable, etc. ». Depuis dix ans, Chantal, 67 ans, s’occupe de sa mère, atteinte de la maladie d’Alzheimer. L’ancienne costumière pour le cinéma et le théâtre l’a installée chez elle, un deux-pièces du centre de Paris. « Cela s’est fait naturellement, mais, comme beaucoup, je ne savais pas vraiment ce qu’était cette maladie. J’imaginais que maman serait un peu fatiguée, mais qu’on pourrait continuer à faire des choses ensemble, comme aller au cinéma. » En fait, sa mère se montre très violente, et notamment avec les infirmières et les aides à domicile. Très vite, Chantal doit renoncer à travailler pour assumer le quotidien. Plus de tournée, plus de projet, plus de sortie, sinon l’après-midi, pour un café, des courses, une balade, et plus de vie de femme. Depuis quelques temps, la mère de Chantal, âgée aujourd’hui de 90 ans, ne veut plus marcher, préférant son fauteuil. « Que ce soit le malade ou l’accompagnant, personne n’est préparé à cette vie dans l’incertitude, au jour le jour, souligne Céline¹, psychologue écoutante à la Ligue contre le cancer. C’est difficile de ne pas avoir de perspective. »

« Une autre temporalité »

De fait, avancer à tâtons génère un surplus d’angoisse. « Il y a deux choses qui sont dures : ne pas savoir comment évoluera la maladie et être capable de s’adapter sans cesse, au fur et à mesure que l’état de la personne se dégrade. Cela crée une grande instabilité et exige de l’aidant une remise en question permanente », constate Jacqueline, 72 ans, dont le mari, de huit ans son aîné, a été diagnostiqué au printemps 2019, malade d’Alzheimer, « mais dont les bizarreries remontent à plus de dix ans ». Assez rapidement, celui-ci perd toute autonomie. Quant à Jacqueline, elle souffre de problèmes de sommeil. « Tout ça tournait dans ma tête, mais je ne réalisais pas, je faisais les choses parce que c’était comme ça ». Parmi les autres signes qui peuvent se manifester chez certains aidants, ajoute Céline, « il y a les troubles de l’alimentation, l’irritabilité, les conduites addictives ou encore un état dépressif ». Et le manque de soutien (environnement familial, amical, médical…) peut les fragiliser davantage encore : « Ils peuvent se sentir dans une autre temporalité ». Il faut également prendre en compte « l’image que cette expérience renvoie de l’aidant », indique, pour sa part, Emilie Gabillet. « L’estime de soi peut être très fragilisée, par le sentiment d’échec ou de pas être à la hauteur. »

Des pairs à l’écoute

Doute, culpabilité, impuissance : il n’y a pas une bonne manière de faire. « Personne n’a de baguette magique », rassure Céline. En revanche, encouragent les deux psychologues, il peut être salutaire, en cas de mal-être ou d’effondrement mental, de (s’autoriser à) demander de l’aide. « Il y a encore trop de personnes qui nous disent, quand elles viennent à l’association pour la première fois, qu’elles auraient aimé nous rencontrer plus tôt », signale Emilie Gabillet. C’est sur les conseils de l’orthophoniste qui a pris en charge son mari que Jacqueline entre en relation avec l’association France Alzheimer. « J’ai pu me former, comprendre ce qu’il ne fallait pas faire, comme insister, par exemple, et j’ai pu échanger lors des groupes de paroles, poser des questions car je n’avais personne avec qui parler : la famille de mon mari étant loin, elle ne pouvait pas comprendre. Ce sont ces moments d’échange qui nous sauvent », illustre Jacqueline qui dit se sentir mieux aujourd’hui. Six mois après la venue de sa mère à paris, Chantal a pris contact avec l’AFA, dont elle a trouvé les coordonnées sur Internet. « J’ai participé à plusieurs cafés des aidants. Les personnes que vous rencontrez vous comprennent, savent de quoi vous parlez, du coup on s’entraide, rapporte-t-elle. Moi, par exemple, au début, je n’avais pas compris qu’il faut toujours ruser avec un proche atteint de la maladie d’Alzheimer pour le détourner de ses obsessions, un peu comme avec un enfant. » Suite à l’un de ces cafés des aidants, et sur les conseils d’une psychologue-modératrice, Chantal a aussi entamé une psychothérapie, qui a duré environ trois ans. Et au fil du temps, de nouvelles amitiés se sont tissées lors de ces réunions d’aidants. « La nature a horreur du vide », dit-elle, pudiquement.

« Apporter sa pierre à l’édifice »

Soutien individuel ou collectif, activité physique et/ou culturelle, etc., dans tous les cas, plusieurs dispositifs d’aide et de soutien existent pour permettre aux aidants de souffler. « Cette soupape est parfois essentielle pour pouvoir continuer à être aidant », souligne Emilie Gabillet. Chantal, par exemple, se félicite de l’existence du relayage, un service qui assure le relais auprès du poche aidé, permettant à l’aidant de « s’échapper ». « Je suis partie pendant quatre jours, à Marseille, voir la mer. Je devais appeler tous les jours, mais être ailleurs m’a fait du bien ». Elle aimerait partir à nouveau, mais il y a le Covid-19. En attendant, elle tient un journal de bord, et apporte volontiers son témoignage, à l’instar de Jacqueline et Alexandra, chacune de leur côté, qui pour l’Association Française des Aidants, qui pour France Alzheimer, qui pour la Ligue contre le Cancer. « C’est une façon d’apporter ma pierre à l’édifice, pour que mon expérience n’ait pas été vécue en vain », explique Alexandra. Son combat, lutter contre l’invisibilité des jeunes aidants, dont le vécu est mal connu.

 

¹ Le prénom a été changé pour garantir l’anonymat des écoutants de la Ligue contre le cancer.

En savoir plus

Ce qu’il faut savoir

Chaque situation est unique. Trop de facteurs entrent en ligne de compte pour esquisser un mode d’emploi universel (histoire du couple, de la famille, etc.). Tout au long du parcours de l’aidant, des précautions peuvent cependant être prises pour éviter, le cas échéant, qu’un mal-être s’installe durablement. Céline et Emilie Gabillet en retiennent trois :

• Définir ensemble ses besoins et ses limites : qu’avez-vous envie de faire pour votre proche, qu’est-ce qui serait opportun pour lui et pour vous, qu’est-ce qui vous fait du bien. Objectif, mettre en place, si nécessaire, les relais qui permettront au couple aidant/aidé de vivre au mieux cette nouvelle situation.
• Se demander s’il y a du plaisir dans la relation avec le proche : si l’équilibre psychique de l’aidant semble vacillant, il peut être important d’initier des activités, voire un soutien, qui feront du bien, et de faire appel à un tiers (accueil de jour, aide à domicile, plateforme de répit, etc.).
• Questionner la possibilité de se séparer : rarement évidente, la séparation est souvent essentielle pour être un bon aidant pour son proche.

Selon le dernier baromètre des aidants réalisé par BVA/Fondation April en 2020, on estime à plus de 11 millions le nombre d’aidants familiaux en France. Or l’âge moyen des aidants familiaux, selon cette autre étude BVA/Novartis est de 64 ans, soit un âge où eux-mêmes souffrent ou commencent à souffrir de problème de santé.

Absence de répit, charge mentale, manque de sommeil, report de leur propre suivi médical, risques physiques pour les aidants qui ont des manipulations à effectuer lorsqu’ils sont auprès d’une personne en situation de handicap ou âgées, sont autant d’éléments qui contribuent à la dégradation de l’état de santé physique des aidants. Est-ce pour autant une réalité entendue et prise en compte ? Pas si sûr…

Des aidants qui s’oublient…

Si l’on reprend les derniers chiffres sur l‘état de santé des aidants, qui datent déjà de 2008, issu de l’Enquête Handicap-Santé aidants de la DREES, 48% d’entre eux déclarent avoir une maladie chronique, 29% se sentent anxieux et stressés et 25% déclarent ressentir une fatigue physique et morale. Cela rejoint le baromètre BVA/Fondation April qui indique également que 25% des aidants citent la fatigue physique sur le podium des principales difficultés qu’ils rencontrent, après le manque de temps et les démarches administratives.

Par ailleurs, sur les 11 millions d’aidants familiaux, 6 sur 10 ne se considèrent pas comme tels. Autant de personnes qui s’oublient et oublient de prendre soin d’eux. Bénédicte Kail, Conseillère nationale éducation familles chez APF France handicap croise régulièrement des aidants qui, s’ils ne manquent jamais un rendez-vous médical pour leur proche aidé, reportent presque systématiquement les rendez-vous médicaux pour eux-mêmes. Parmi les données du baromètre BVA/April 2020, celle indiquant que 27% des aidants culpabilisent à l’idée de prendre du temps pour eux, pourrait expliquer ce phénomène. Ajoutons à cela que seulement 7% des aidants utilisent le répit pour se soigner. Chez APF France Handicap, Bénédicte Kail explique que l’oubli de sa propre santé est un tel enjeu pour les aidants, que parmi les formations RePairs Aidants, proposées par l’association, celle consacrée à « Se maintenir en bonne santé » est la seule programmée sur deux jours, alors que toutes les autres durent une journée.

Des aidants oubliés

« Je suis transparente. On ne nous voit plus qu’en tant qu’aidant, plus du tout en tant que personne. Les gens ne me demandent que des nouvelles de mon frère, jamais de moi. », remarque Hélène, 72 ans, aidante et tutrice de son frère de 10 ans son cadet, victime d’un accident il y a 13 ans. Partie en retraite plus tôt que prévu à cause d’une polyarthrite rhumatoïde dégénérative, Marina n’a pourtant pas eu d’autres choix par la suite que de s’occuper de son frère, à qui elle a trouvé un appartement dans son immeuble. Elle est à ses côtés au minimum 20 heures par semaine pour les courses, les rendez-vous divers, les repas, l’entretien de l’appartement, etc. « Si je n’avais pas eu à m’occuper de mon frère, peut-être me serai-je appesantie sur mon propre sort et que ma santé se serait dégradée plus vite, mais cela me met également dans un tel état de fatigue de l’aider sans presque aucun répit, car je ne me sens pas soutenue. Heureusement je reste en lien social, le chant est ma soupape, sinon je serai en en burn out. ». Elle arrive en ce moment à un stade de sa propre maladie où elle sent qu’il faudrait qu’elle puisse désormais placer son frère dans une structure d’accueil permanent, mais les places en foyer sont rares, et il est encore trop jeune pour un EHPAD. En outre, elle n’est absolument pas soutenue par le médecin traitant de son frère, qui estime qu’il est suffisamment en forme pour être encore en partie autonome et maintenu à domicile.

Bénédicte Kail déplore elle aussi le manque d’assistance apportée aux familles. « Au cours des évaluations des besoins d’une personne en situation de handicap, on a tendance à minimiser le temps accordé pour des aidants professionnels, dès lors que la personne aidée ne vit pas seule. Ainsi, si les tâches effectuées par des professionnels extérieures comme la toilette, l’habillement, etc. ne sont pas terminées dans les temps, il est plus ou moins implicite que l’aidant familial s’acquittera de ce qu’il reste à faire. En outre, dans un couple, on ne tient pas compte du fait que l’aidant se retrouve finalement seul, à faire l’ensemble des tâches de la maison, alors que d’ordinaire, ces tâches seraient partagées. Les évaluations prennent rarement soin de préserver les aidants familiaux. », commente-t-elle.

Plaidons en faveur d’une formation pour les aidants familiaux !

Rappelons-nous du témoignage de Gabriel, dans cet article de 66 Millions d’Impatients, qui nous parlait de ses vacances en tant que bénévole pour APF-Evasion et qui reconnaissait que c’était une expérience extraordinaire, mais également fatigante physiquement. Et Gabriel n’avait que 28 ans ! En effet, lorsque l’on est aidant familial d’une personne en situation de handicap physique, il y a beaucoup de manutentions quotidiennes qui peuvent causer des blessures aux aidants. L’étude de la DREES sur la charge ressentie lorsque l’on aide un proche à domicile montrent ainsi que 29% d’entre eux souffrent de problèmes de dos. Un autre travail d’observation et d’analyse de l’Association Française des Aidants, mené en 2015, indique que 63.5 % des répondants déclarent avoir des douleurs physiques depuis qu’ils sont aidants. Pour Marc Ventura, kinésithérapeute et auteur du livre « Aider les aidants », et dont vous pouvez retrouver l’interview, la santé des aidants n’est pas suffisamment prise en compte en France. Selon lui, la visite d’un ergothérapeute à domicile devrait être systématique afin d’évaluer les besoins de la personne aidée mais également de l’aidant, qui bien souvent tarde, par exemple, à demander du matériel médical pour faciliter les manutentions. Bénédicte Kail reconnaît que si les médecins de rééducation fonctionnelle ou les kinésithérapeutes prennent le temps de montrer les bons gestes à l’entourage pour bien se positionner lors des manutentions, pour éviter de se faire mal, il n’existe pas vraiment de formation sur le sujet. Elle en profite pour rappeler qu’une série de vidéos éditées par APF France Handicap donne des conseils pour plusieurs situations du quotidien et sont à visionner en suivant ici Les Tutos de Ludo !

Les chiffres font état de plus de 11 millions d’aidants en France. Cela veut donc dire que cela concerne ou concernera beaucoup d’entre nous à un moment donné de nos vies, au mieux pour une période transitoire. Pour certains cependant, il s’agit d’une mission qui peut durer une grande partie de leur vie, à des âges parfois où leur propre santé décline.

Dans l’ensemble, les aidants s’accordent trop peu de répit et ne prennent pas toujours assez soin d’eux-mêmes. Le baromètre des aidants 2020 par BVA/Fondation April indique que 27% des aidants culpabilisent à l’idée de prendre du temps pour eux, et que dans le même temps, 25% des aidants souffrent de fatigue physique.

Ce constat alimente la réflexion de Marc Ventura, kinésithérapeute, sur le peu de ressources mises à disposition des aidants en matière de prévention des risques physiques. C’est pourquoi il a profité du confinement et de l’arrêt des formations qu’ils dispensent d’ordinaire sur ce sujet pour écrire un ouvrage à destination du grand public.

66 Millions d’Impatients : Comment vous est venue l’idée de ce livre ?

Marc Ventura : Je suis kinésithérapeute de formation et ces dernières années j’ai été formateur notamment auprès de soignants, afin de prévenir les risques liés aux manutentions de personnes. Cela a ouvert cette réflexion autour des problématiques similaires que pouvaient rencontrer les aidants familiaux et également les aidants professionnels à domicile, qui sont dans l’ensemble, moins bien formés et informés sur le sujet que les soignants.

Ce manque de formation pour les aidants à domicile est d’autant plus dommageable qu’ils ne sont pas forcément équipés avec du matériel adéquat et n’ont pas toujours des logements adaptés à la situation qu’ils traversent. En outre, il y a des facteurs psychologiques qui entrent en ligne de compte, puisque l’on est proche, voire très proche, des gens que l’on aide et que l’on ne parvient pas toujours à mettre des limites pour s’accorder du repos. Enfin, plus de la moitié des aidants ont plus de 50 ans et vieillissent bien sûr aux côtés de la personne aidée, en oubliant trop souvent de prendre soin de leur propre santé.

Le livre est très imagé et explique chaque étape des gestes que les aidants sont amenés à réaliser…

Effectivement, nous avons travaillé avec beaucoup de dessins et un langage simple pour être accessible au plus grand nombre. Il n’est pas ici question d’une transposition d’une formation à destination de professionnels soignants, mais bel et bien d’un ouvrage destiné au grand public. 12 situations, qui reviennent régulièrement dans les gestes des aidants à domicile comme le retournement, le rehaussement, le transfert, y sont déclinées en « fiches de manutention », toutes en image.

En outre, j’ai tenu, non pas à imposer des manières de faire strictes, mais d’expliquer plutôt pourquoi il est préférable de faire certains gestes d’une certaine façon. Pour ce faire, j’ai mis en avant quelques rappels anatomiques. Chacun peut ainsi s’approprier les conseils en fonction de sa propre anatomie, de ses propres possibilités, d’autant qu’il n’y a évidemment pas une seule et unique solution en fonction des problématiques abordées. Par exemple, j’explique qu’il est préférable de fléchir les genoux avant de se pencher pour porter une charge, afin de garder la colonne vertébrale droite pour mieux la protéger. Cependant certaines personnes avec des problèmes de genoux auront du mal à le faire. Elles pourront alors trouver une manière de compenser en gardant bien en tête que le principal est de maintenir sa colonne bien droite, voire de creuser le dos au niveau des lombaires pour que les disques restent en place et prévenir ainsi un risque de hernie.

Vous abordez également des situations qui nécessitent du matériel médical

En effet, dans le livre, il y a des astuces finalement assez simples à appliquer au quotidien pour « s’économiser » mais aussi des conseils pour des manipulations plus complexes, avec du matériel médical. Les matériels que j’évoque dans le livre, comme les lits médicalisés ou les outils de transfert, sont cependant désormais assez répandus à domicile. Il était d’ailleurs grand temps que la mise à disposition de ce type de matériel médical soit facilitée car sans cela, les conditions de vie des aidants et des aidés sont très difficiles. Encore faut-il effectivement savoir s’en servir. On peut noter au passage que trop souvent, les aidants tardent à commander ces matériels en se disant qu’ils n’en ont pas encore besoin, au risque de s’épuiser ou de se blesser. Il ne faut vraiment pas hésiter à demander rapidement du matériel médical pour le domicile si nécessaire, même si c’est pour une courte période finalement. L’idéal serait que chaque aidant puisse bénéficier de la visite d’un ergothérapeute à domicile pour évaluer les besoins des aidés et des aidants. Une personne extérieure, qui n’est pas forcément là pour remplacer l’aidant mais au moins pour dispenser des conseils, est souvent indispensable. Il est vrai que ce n’est pas évident pour les aidants d’accepter de déléguer certains postes. La toilette par exemple est une opération très physique et les aidants mettent parfois du temps à demander l’aide d’un professionnel pour s’en occuper.

Comment s’approprier ce livre qui donne finalement beaucoup d’informations d’un seul coup ?

Le premier chapitre qui explique pourquoi et comment protéger certaines parties de son corps, le dos et les épaules notamment, permet de poser les bases. Pour la suite, on s’intéressera plus particulièrement, parmi les 12 situations que je développe, à celles qui sont les plus pertinentes pour chacun. Au début, il s’agit d’y aller doucement et d’appliquer les conseils, petit à petit. On se concentre les premières fois sur la position du dos, puis sur la position des mains, etc. C’est effectivement difficile de penser d’emblée à tout, surtout lorsque l’on a pris des mauvaises habitudes, parfois depuis plusieurs années.

À l’occasion de la sortie de son premier « Mag des Aidants : le magazine vidéo des aidants familiaux de l’Aude et d’ailleurs », l’UDAF de l’Aude a justement choisi de parler des gestes de transfert et de manutention.

Pour ce faire, l’équipe du Mag des Aidants a profité de la sortie du livre de Marc Ventura, pour aller le présenter à Nathalie, en situation de handicap et à sa famille. Dans un premier épisode du Mag, ils ont tenté d’appliquer les conseils du livre avec le soutien d’une ergothérapeute de l’APF France Handicap de l’Aude. Dans un deuxième épisode, Marc Ventura a ensuite commenté les images du premier volet pour ajuster les conseils prodigués dans son livre.