Plus de 20 ans après la loi Kouchner sur les droits des malades et la qualité du système de santé, et alors que notre pays sort d’une crise sanitaire de plus de deux ans qui a pu mettre à mal le respect et l’application des droits des usagers mais également la dynamique de Démocratie en Santé, il nous est apparu utile d’interroger directement les habitants de la région.
Par ailleurs, l’installation de la nouvelle mandature de la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) Grand Est, et l’arrivée à mi-parcours du Projet Régional de Santé de l’ARS Grand Est, sont autant d’éléments locaux qui confirmaient l’intérêt d’aller à la rencontre des habitants pour leur permettre de s’exprimer sur leurs expériences individuelles du système de santé et alimenter les travaux des instances de Démocratie en Santé en Grand Est.

Objectifs et Méthodologie

France Assos Santé s’est associée à l’Observatoire Régional de Santé (ORS) Grand Est grâce à un financement de la CRSA afin de réaliser cette consultation en vue d’objectiver les besoins exprimés par les habitants en Grand Est pour alimenter les réflexions de la CRSA et des instances locales de démocratie en santé.

La consultation devait permettre aux habitants de s’exprimer sur :
– Leurs expériences et leurs besoins en matière de santé, en veillant à considérer les situations spécifiques des personnes plus vulnérables et des territoires fragilisés
– Le niveau de connaissance des droits en santé
– Leurs attentes en matière d’améliorations pour leur santé et de démocratie en santé

Un COPIL  a accompagné l’action composé de représentants de l’ARS, de la CRSA, de représentants des usagers, de l’ORS et de France Assos Santé

Cette consultation a eu lieu du 28 février au 5 mai 2023 ; elle s’adressait à l’ensemble de la population de plus de 15 ans, sur chacun des territoires de notre région Grand Est.

Le questionnaire était accessible en ligne. La communication s’est faites via un communiqué de presse, avec de multiples relais sur les réseaux sociaux, mailing, articles sites et publications partenaires et par affiches avec QR code vers la consultation.

Plus de 2 100 habitants se sont exprimés sur leurs expériences en matière de santé, leur niveau de connaissance de leurs doits en santé ainsi que leurs attentes en matière de santé.

Résultats et grands enseignements

La consultation menée auprès des habitants du Grand Est met en lumière une crise profonde de l’accès aux soins de premier recours, marquée par une raréfaction des professionnels disponibles et une organisation peu lisible des soins non programmés.
Ce contexte engendre un renoncement préoccupant aux soins et à l’achat de dispositifs médicaux, vécu comme une véritable violence par les usagers, notamment lorsque les médecins refusent de nouveaux patients.
Si les citoyens déclarent connaître leurs droits en matière de santé, leur mobilisation reste difficile en pratique, et la représentation des usagers demeure largement méconnue malgré une volonté affirmée de participer aux projets de santé. Les témoignages recueillis révèlent un attachement fort aux professionnels de santé, une ouverture à la prévention à renforcer, et soulignent l’importance de donner la parole aux usagers pour concevoir des réponses territoriales adaptées.
Cette démarche participative, intégrée à l’élaboration du Projet Régional de Santé, constitue un levier essentiel pour améliorer l’état de santé de la population dans une logique de démocratie sanitaire.

La démocratie en santé est une démarche qui vise à associer l’ensemble des acteurs du système de santé dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé. Cette démarche permet à travers des méthodes et des outils, la participation directe des usagers, citoyens, dans le but de recueillir et prendre en compte leur parole. France Assos Santé, en tant qu’union inter-associative, s’inscrit dans une dynamique participative pour écouter et porter la voix des usagers auprès des instances décisionnelles telles que l’Agence Régionale de Santé (ARS) par exemple.
Pour assurer cette mission, France Assos Santé Grand-Est est composée de 7 collèges d’associations agréées du système de santé dont un collège d’associations œuvrant auprès des personnes en situation de précarité. Mais ce dernier n’est pas pourvu car les associations « spécialisées » sur cette thématique sont peu nombreuses à disposer d’un d’agrément santé, condition essentielle pour adhérer. Malgré tout, des personnes en situation de précarité peuvent faire partie intégrante des autres associations. Et France Assos Santé Grand-Est s’est fixée comme objectif stratégique de veiller et d’améliorer l’accès aux soins des personnes en situation de précarité et/ou de vulnérabilité. Par public en situation de précarité et/ou vulnérabilité, France Assos Santé Grand-Est s’appuie sur la définition présente dans l’avis de Wresinski (Grande Pauvreté et précarité économique et sociale : avis du Conseil Economique et Social, 10-11 février 1987) et utilisée dans le cadre du Plan Régional de Santé 2018-2028 de l’ARS Grand-Est. Un groupe de travail, composé de différentes associations (Udaf, UFC Que Choisir, SOS Hépatites, Les amis de la santé, Unafam, VMEH, AIRAS, etc.), s’est constitué pour travailler sur l’accès aux soins de ces personnes. L’une des priorités qui a été définie par ce groupe est de connaître les dispositifs et les droits existants pour ces publics et les faire connaitre aux membres des associations pour mieux les orienter et les accompagner. En parallèle, France Assos Santé Grand-Est constate que les personnes en situation de précarité et/ou de vulnérabilité, de manière générale, ne sont pas ou peu interrogées directement sur les problématiques qu’elles rencontrent. C’est pourquoi, le groupe de travail s’est intéressé à ce public et qu’il a paru essentiel d’aller à la rencontre de ces personnes pour écouter leurs discours à propos de leur accès et leur parcours de soins afin d’identifier leurs difficultés (rupture dans le parcours, problème d’accès aux soins, manque d’information sur leurs droits, etc.). Ainsi, à travers une enquête, France Assos Santé Grand-Est a souhaité développer et recueillir la parole des personnes les plus démunies, en utilisant une méthode qualitative, pour identifier leurs problématiques de parcours de soins. Cette action nouvelle permettra à nos associations d’émettre un avis auprès des instances décisionnelles, et, de réfléchir et proposer des pistes d’amélioration pour le parcours de soins de ce public.

Objectifs et Méthodologie

Objectif principal : donner la parole aux personnes en situation de précarité et/ou identifier leurs vulnérabilité pour problématiques de parcours de soins (points de ruptures, difficultés d’accès aux soins, etc.).

Le public de cette enquête: Personnes en situation de précarité et/ou vulnérabilité qu’elles soient marginalisées (personnes sans domicile fixe) ou en début de réinsertion sociale. Nous avons fait le choix d’un public relativement « large » pour rester sur une population accessible via les structures d’aide et d’accompagnement du champ de la précarité.

La méthode utilisée : La méthodologie de cette enquête s’orientant vers un approche qualitative, le groupe de travail « Accès aux soins des personnes en situation de précarité et/ou vulnérabilité » de France Assos Santé Grand-Est a fait le choix de travailler à partir d’entretiens individuels et d’entretiens collectifs. En complément de cette approche, un questionnaire descriptif est venu s’ajouter pour avoir quelques données statistiques et plus d’informations sur le parcours de vie des personnes participants à l’enquête.

Modalité de recrutement du public : Des contacts ont été pris avec des associations partenaires du champ de la précarité pour aller à la rencontre des populations concernées par l’enquête. 25 associations de la région Grand-Est ont été contactées pour mettre en place cette enquête. Parmi celles-ci, France Assos Santé Grand-Est a pu organiser soit des entretiens collectifs, soit des entretiens individuels avec 8 d’entre-elles : Association Accueil et Réinsertion Sociale, ATD Quart Monde Nancy, Médecins du Monde Alsace, Médecins du Monde Lorraine, Espace de Vie Solidaire de la ville de Maxéville, Secours Catholique de Meuse-Moselle, Secours Populaire de la Marne et SOS Hépatites Champagne-Ardenne

Résultats et grands enseignements

Un public plus conscient de l’importance de préserver son capital santé que l’on aurait pu l’imaginer.
Cette enquête montre que les personnes en situation de précarité, contrairement à certaines idées reçues, ont conscience de l’importance de préserver leur santé et tentent de prendre soin d’elles, que ce soit avec des gestes de prévention (port du masque, manger « sainement », etc.) ou en utilisant, ce que l’on peut appeler communément des « remèdes de grands-mères ».

Des dispositifs d’état satisfaisant mais parfois encore méconnus.
Les dispositifs d’Etat, comme l’Aide Médicale d’Etat (AME) ou la Complémentaire Santé Solidaire (CSS), paraissent bien identifiés et semblent correspondre aux besoins de ces publics. Ce n’est toutefois pas le cas de tous les dispositifs comme les Permanences d’Accès aux Soins de Santé (PASS) qui restent encore méconnues.

Le risque de refus de soins aux bénéficiaires de la complémentaire santé solidaire réaffirmé.
Malgré la satisfaction sur les dispositifs d’Etat, les personnes interrogées ont fait part de certaines problématiques qu’elles pouvaient rencontrer. En effet, la complémentaire santé solidaire peut amener des ruptures dans le parcours de soins de ces populations car encore trop souvent, certains médecins les refusent pour ce motif.

Nécessité de remettre de l’humain dans le système de santé.
Parmi les difficultés que ces femmes et ces hommes rencontrent, le numérique est un problème prégnant. Dès lors les personnes interrogées ont fait part de leur souhait de retrouver des interlocuteurs face à eux pour mieux appréhender leurs démarches administratives, que ce soit à l’Assurance Maladie, à la Caisse d’Allocation Familiale, etc. La seconde chose que ce public souhaiterait pour faciliter son accès aux soins, c’est d’être mieux informé sur les dispositifs et les associations d’aide ou d’accompagnement qui sont à leurs dispositions.