Depuis plus de dix ans, France Assos Santé Hauts-de-France s’engage dans une démarche active d’écoute des usagers du système de santé. De 2012 à 2017, nous avons réalisé une première enquête pour comprendre le parcours de soins et les difficultés d’accès au système de santé des usagers dans l’ensemble des Hauts-de-France. Cette enquête a été très riche d’apprentissage et nous a permis d’étayer notre plaidoyer et de mobiliser les représentants des usagers et les institutions publiques autour des inégalités territoriales d’accès aux soins, des transformations du système de santé et des parcours de santé. Cette enquête avait été réalisée
dans ces cinq communes : Douchy-les-Mines, Fruges / Hucqueliers, Saint-Quentin, Compiègne et Amiens. Les territoires ont été choisis pour refléter la diversité des contextes rencontrés dans la région, tout en s’appuyant sur un socle d’études antérieures afin d’en assurer la continuité.

En lien avec les travaux initiés dès 2012, la délégation porte une attention constante à la parole des citoyens sur leurs parcours de soins et leurs difficultés d’accès. La région Hauts-de-France est confrontée à de fortes inégalités territoriales d’accès aux soins, à la persistance de déserts médicaux, et à la mise en place progressive de nouveaux dispositifs de coordination des soins (CPTS, Services d’Accès aux Soins – SAS, développement d’outils numériques…). Ces transformations rendent les parcours de santé plus complexes à appréhender pour de nombreux usagers.

Objectifs et Méthodologie

Le projet d’enquête « La santé : quelle(s) réalité(s) ? » s’inscrit donc dans le prolongement des enquêtes précédentes menées en Hauts-de-France et vise à mettre la voix des habitants au cœur de l’action collective sur l’organisation des soins et de la santé grâce à un projet de recherche qualitative, mené avec et pour les usagers. Ainsi, en 2025 et 2026, nous renouvelons la méthode d’observatoire territorial des usagers de la santé (OTUS) afin de réinterroger les habitants sur leur rapport au système de santé, leur accès aux soins et à la prévention ainsi que leurs attentes à l’égard des dispositifs en place, avec pour objectif d’éclairer les politiques publiques en termes de santé et d’accès aux soins et notamment les futures orientations du prochain Projet Régional de Santé (PRS).

Cette enquête a été pensée en deux grandes phases, d’abord une phase exploratoire de septembre 2025 à janvier 2026 par entretiens auprès de personnes ressources des territoires qui connaissent les problématiques de santé afférentes et spécifiques aux communes ciblées et qui travaillent quotidiennement auprès des habitants. Dans le cadre de ce travail exploratoire, nous avons pris contact avec les communes et intercommunalités des 7 territoires ciblés pour l’enquête par courriers doublés de courriels afin de solliciter leurs concours pour être mis en relation avec des personnes ressources. Nous avons alors mené 17 entretiens avec des coordinatrices de CLS, CLSM, des salariés dans des CCAS, des élus à la santé, un coordinateur d’une CPTS, une psychologue… De multiples profils afin de pouvoir avoir une vision élargie de la santé sur les territoires. La grille d’entretien utilisée s’est basée sur le PRS (projet régional de santé) 2018-2028 de la région. Notre volonté étant d’interroger dès le lancement de l’enquête les impacts perçus du PRS et de préparer l’animation de la deuxième phase de l’enquête, à savoir les focus groupes auprès des usagers.

Pour la deuxième phase de l’enquête, nous nous sommes appuyés sur les collectivités territoriales ciblées et personnes entretenues en première phase pour coconstruire des focus groupes qui ont été menés par un binôme constitué d’une salariée de la délégation et d’un prestataire de janvier à avril 2026 auprès de 62 habitants des territoires enquêtés.

Résultats et grands enseignements

L’analyse croisée des données régionales et des enseignements issus des focus groupes permet d’aller au-delà du constat des difficultés rencontrées par les habitants. Les indicateurs territoriaux objectivent les tensions qui traversent le système de santé régional : disparités de l’offre, inégalités sociales et territoriales de santé, difficultés d’accès à certains professionnels, développement des structures d’exercice coordonné ou encore montée en puissance des dispositifs de prévention.
Les focus groupes apportent une lecture complémentaire de ces constats. Ils permettent de comprendre comment ces réalités s’articulent dans les parcours de vie et comment elles sont vécues par les habitants. Là où les données quantitatives décrivent des situations, les échanges recueillis éclairent les mécanismes qui conduisent aux ruptures de parcours.
Le désert médical n’est plus uniquement une question de distance : c’est aussi une question de délais. Attendre plusieurs mois un rendez-vous, c’est une autre forme d’éloignement du soin. Et ces difficultés ne sont pas à étudier individuellement : elles se cumulent, car tout le monde n’a pas les mêmes ressources à mobiliser pour y faire face.
Trois sujets nouveaux marquent cette édition : la santé mentale et la charge mentale du quotidien, la méfiance envers le numérique et l’intelligence artificielle et une défiance plus large envers les institutions de santé publique — des thèmes qui portent la voix des usagers dans une région où les indicateurs de santé peuvent être alarmants.

Quatre enseignements transversaux se dégagent plus particulièrement de cette analyse :
– Les ruptures de parcours s’accumulent et se renforcent mutuellement : Les difficultés d’accès aux soins touchent davantage les personnes en situation de précarité, d’isolement ou éloignées des services. Les freins financiers, les difficultés de transport et la maîtrise inégale du numérique renforcent les inégalités de santé.

– L’accès aux soins dépend autant de l’offre disponible que de la capacité à la mobiliser : Face aux difficultés rencontrées, les habitants développent de nouvelles pratiques : recours aux urgences, déplacement vers d’autres territoires, sollicitation d’autres professionnels de santé ou recherche d’informations en ligne. Ces stratégies traduisent leur capacité d’adaptation mais révèlent aussi les limites du système actuel.

– Les ressources de proximité jouent un rôle déterminant dans la continuité des parcours : Au-delà du renforcement de l’offre de soins, les habitants expriment une attente forte en matière de coordination, d’accompagnement et de lisibilité des parcours. Ils souhaitent être mieux orientés et disposer d’une information plus claire sur les dispositifs existants.

– Les focus groupes éclairent les priorités du Projet Régional de Santé et appellent à un élargissement de la démocratie en santé : les témoignages recueillis montrent que les habitants disposent d’une expertise d’usage précieuse. Leur expérience permet d’identifier les difficultés du quotidien mais aussi de faire émerger des pistes d’amélioration concrètes pour adapter les politiques de santé aux réalités de leurs territoires.

L’accès aux soins des personnes en situation de handicap reste souvent problématique, considérant les obstacles rencontrés par ce public en raison de ses difficultés de déplacement, de communication ou plus largement des caractéristiques propres à chaque handicap. Comme l’affirme l’OMS, “On ne pourra atteindre la couverture sanitaire universelle si les personnes handicapées ne bénéficient pas de services de santé de qualité dans des conditions d’égalité avec les autres personnes.”
En 2020, nous avions mené une enquête auprès des établissements de santé pour laquelle nous disposions d’une analyse sur 66 établissements répondants. Nous nous sommes posé la question de renouveler cette enquête sachant que les établissements répondent déjà à de nombreuses enquêtes notamment pour le Rapport annuel relatif aux droits des usagers du système de santé.
Finalement, nous avons fait le choix de capitaliser autour de deux projets menés en 2022-2023 avec nos partenaires du CREAI et du RSQR. Cette synthèse est donc le résultat d’une “enquête action” menée par les représentants des usagers et les témoignages d’intervenants pairs. Ces témoignages ont été recueillis dans le cadre de cafés rencontres ; ils apportent une touche qualitative qui vient parfois renforcer et parfois questionner les résultats de notre enquête. Des résultats que nous pouvons aussi confronter au déclaratif des établissements datant de 2020.

Objectifs et Méthodologie

Depuis 2019, un groupe de travail sur l’accès aux soins des personnes en situation de handicap est piloté par France Assos Santé Hauts-de-France. Il est composé par des représentants de l’APF France handicap, de l’UNAPEI Hauts-de-France, de l’UDAPEI du Nord, de l’APEI Les Papillons Blancs de Dunkerque, de l’AFMTéléthon, de l’Association R’Eveil AFTC, de l’UNAFAM, de l’ADEP Picardie et de la FNATH. Mais ce groupe de travail est également ouvert à deux partenaires essentiels à la réalisation de ses projets : le CREAI Hauts-de-France et le Réseau Santé Qualité Risques Hauts-de-France.

Tout au long de l’année 2022, et dans le cadre de notre groupe de travail, le Réseau Santé qualité Risques a coconstruit avec des représentants des usagers une check-list de points observables par eux concernant la prise en charge des personnes en situation de handicap. L’objectif était de leur fournir un outil clé en main afin d’observer dans l’établissement où ils sont mandatés les adaptations prévues pour accueillir et soigner au mieux les personnes en situation de handicap. Cette check-list aborde l’accessibilité des locaux, l’accompagnement, l’information pour s’orienter en interne, les outils de communication adaptés, l’accueil, l’organisation, le pilotage et le réseau de l’établissement.

Le 7 avril 2023, la check-list a été envoyée à l’ensemble des représentants des usagers en Commission des usagers (CDU) de la région par France Assos Santé.
Dès la diffusion de la check-list, nous avons posé comme objectif de pouvoir remonter les résultats. C’est l’implication des représentants des usagers qui nous permet ainsi d’estimer la qualité de prise en charge des personnes vivant avec un handicap dans les établissements de santé de la région.

Les représentants des usagers avaient comme date butoir le 30 septembre 2023 pour transmettre leur check-list complétée à France Assos Santé. Les check-lists transmises dans les jours suivants et jusqu’au 31 octobre ont été incluses dans l’analyse. Au total, nous avons réceptionné 38 check-lists renseignées, correspondant à autant d’établissements de santé. Il y a 205 établissements de santé dans notre région. Nous sommes satisfaits de ce taux de réponses dans le délai imparti mais regrettons qu’il n’y ait pas eu plus de répondants dans la Somme et dans l’Oise.

Résultats et grands enseignements

Les résultats nous ont permis de formuler des préconisations précises :

– Identification de l’accès aux soins des personnes en situation de handicap comme un axe prioritaire dans la politique de l’établissement (CPOM, projet d’établissement, projet médical partagé du GHT, etc.)

– Identification d’un « référent handicap » et une équipe de pilotage pluriprofessionnelle dans chaque établissement de santé de la région

– Adaptation des procédures d’accueil et de prise en charge aux besoins des Personnes en situation de handicap dans tous les établissements de la région. Nous demandons notamment :
* la généralisation d’un dispositif d’accueil spécifique aux urgences
* le recueil systématique des besoins spécifiques de la personne au préalable
* une organisation des soins adaptée (durée des soins, délais d’attente raccourcis, etc.)
* la préparation systématique de la sortie (contact avec le lieu d’accueil ou les acteurs relais)

– Accessibilité des établissements de santé de la région à tout type de handicap. Nous demandons notamment des espaces d’attente adaptés au patient, des chambres équipées et du matériel spécialisé, de l’information adaptée (en FALC, braille, etc.) et un système de consultations dédiées

– Reconnaissance de la place et du rôle de l’aidant habituel de la personne en tant que ressource

– Sensibilisation et formation des professionnels de santé au handicap : objectif d’au moins 1 personne formée dans tous les services

– Pérennisation et formalisation des relations entre les établissements de santé et les acteurs du handicap du territoire (structures médico-sociales, sociales et associations représentant les personnes en situation de handicap)

– Transfert et généralisation des bonnes pratiques régionales auprès de tous les établissements de la région : nous proposons la mise en place d’un système de tutorat par les établissements à la pointe dans ce domaine