À l’approche de l’élection présidentielle de 2027, France Assos Santé a commandé une enquête à Toluna Harris Interactive afin de mesurer la place de la santé dans les préoccupations des Français et dans leurs intentions de vote. Dans un contexte de dégradation ressentie du système de santé et de difficultés croissantes d’accès aux soins, cette étude vise à faire entendre la voix des usagers et à imposer la santé comme un enjeu majeur du débat présidentiel.

Objectifs et Méthodologie

L’enquête visait à recueillir les perceptions des Français sur l’état du système de santé, leurs expériences en matière d’accès aux soins, ainsi que leurs attentes et leurs priorités pour le prochain quinquennat.

Réalisée par Toluna Harris Interactive pour France Assos Santé, elle a interrogé 3 409 personnes âgées de 18 ans et plus, selon la méthode des quotas, à travers deux dispositifs :
– En France métropolitaine : 3 090 personnes interrogées en ligne du 25 au 28 août 2026.
– Dans les cinq départements et régions d’outre-mer : 319 personnes interrogées par téléphone du 25 août au 7 septembre 2026.

L’étude a été rendue publique le 28 septembre 2026.

Résultats et grands enseignements

L’enquête révèle que la santé est une préoccupation majeure des Français, toutes sensibilités politiques confondues, dans un contexte de dégradation ressentie de l’accès aux soins et de renoncements fréquents.

Les chiffres clés:

– 75 % des électeurs métropolitains considèrent que le système de santé et l’accès aux soins seront déterminants dans leur choix pour la présidentielle de 2027, au même niveau que le pouvoir d’achat (74 %).
– 70 % des Français métropolitains estiment que l’accès aux professionnels de santé s’est dégradé au cours des cinq dernières années, et 65 % portent le même constat sur le coût des soins.
– 55 % des Français métropolitains déclarent avoir renoncé à des soins au cours des deux dernières années, principalement en raison des délais d’attente, du manque de professionnels disponibles et du coût des soins. Parmi eux, 66 % déclarent des conséquences négatives sur leur santé.
– 92 % se déclarent favorables à la formation de davantage de professionnels de santé, 91 % au développement des centres ou maisons de santé et 88 % à la limitation des dépassements d’honoraires.

Parmi les chantiers à entamer prioritairement : le fonctionnement des hôpitaux et des urgences (45 %), les difficultés d’accès à des professionnels de santé (39 %) et le coût des restes à charge (33 %). Même hiérarchie dans les DROM, à l’exception du 3ème point, remplacé par les inégalités sociales face à la santé. En 4ème place figure le fait d’assurer le financement et la pérennité du système de santé, ce qui atteste de l’attachement des Français à notre modèle de protection sociale.

Cette enquête permet à France Assos Santé d’objectiver les difficultés rencontrées par les usagers et de nourrir son plaidoyer en faveur de mesures concrètes pour garantir à toutes et tous un accès effectif à des soins de qualité, quels que soient leur lieu de résidence et leurs moyens financiers. Ses résultats alimentent notamment les propositions que l’association entend porter dans le cadre de l’élection présidentielle de 2027.

Recevoir un diagnostic de diabète de type 1 constitue un moment charnière. L’annonce peut intervenir brutalement, parfois dans une situation d’urgence médicale, alors que la personne concernée et ses proches doivent comprendre une maladie chronique, débuter immédiatement un traitement et apprendre de nombreux gestes de soins. Au-delà de ses conséquences médicales, le diagnostic peut bouleverser l’équilibre psychologique, familial, scolaire, professionnel et social.

Pourtant, peu de données décrivent précisément la manière dont les personnes vivant avec un diabète de type 1 et leurs proches ont vécu ce moment, en s’intéressant notamment aux conditions dans lesquelles l’annonce a été faite, leur compréhension des informations, les émotions ressenties, les soutiens reçus et les besoins qui n’ont pas été satisfaits.

L’évolution du dépistage préclinique du diabète de type 1 soulève également de nouvelles questions. Diagnostiquer la maladie avant l’apparition des premiers symptômes peut permettre d’éviter certaines situations d’urgence et de mieux préparer les familles, mais peut aussi générer de l’inquiétude lorsque la personne sait qu’elle risque de développer la maladie.

La Fédération Française des Diabétiques, par l’intermédiaire de son Diabète LAB, a donc réalisé l’étude DiagDT1 afin de donner la parole aux personnes directement concernées et à leurs proches. L’objectif était de mieux comprendre leur vécu et de dégager des pistes concrètes pour rendre l’annonce plus humaine, mieux accompagner l’entrée dans la maladie et informer les réflexions sur le dépistage précoce. L’étude a bénéficié du soutien financier de Sanofi.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif principal de DiagDT1 était d’étudier et de mieux comprendre les enjeux entourant l’annonce du diagnostic du diabète de type 1 pour les personnes vivant avec la maladie et pour leurs proches.

L’étude visait plus précisément à évaluer les conséquences du diagnostic sur la qualité de vie, la santé mentale et la perception de la maladie, notamment en identifiant les besoins d’accompagnement au moment de l’annonce et dans les mois suivants, en interrogeant le rôle des différents professionnels de santé et des patients experts, et en recueillant l’opinion des personnes concernées sur le dépistage préclinique du diabète de type 1.

DiagDT1 reposait sur une méthodologie mixte, combinant une enquête quantitative nationale et une étude qualitative. Un questionnaire en ligne a été diffusé, auquel 1 535 personnes ont répondu et ont été incluses dans les analyses, dont 1 257 personnes vivant avec un diabète de type 1 et 278 proches. Quinze entretiens individuels approfondis ont également été menés auprès de 10 personnes vivant avec un diabète de type 1 et de 5 parents d’enfants vivant avec la maladie.

Les participants étaient majeurs et vivaient en France. Le questionnaire portait notamment sur les circonstances du diagnostic, la situation d’urgence, les informations reçues, la possibilité de poser des questions, les émotions ressenties, les conséquences sur la vie quotidienne, les accompagnements proposés et le regard porté sur le dépistage précoce. Les entretiens ont permis d’approfondir les trajectoires individuelles et familiales, les souvenirs de l’annonce et les besoins exprimés par les personnes concernées.

Le questionnaire a été diffusé entre les mois de juillet et août 2025, et les entretiens ont été conduits au cours des semaines suivantes.

Résultats et grands enseignements

Les résultats montrent tout d’abord que le diagnostic du diabète de type 1 demeure souvent brutal. Dans environ un cas sur deux, il est survenu dans une situation d’urgence médicale. Pour près de 60 % des personnes vivant avec un diabète de type 1, l’annonce s’est faite sans proche à leurs côtés. L’impact immédiat sur la qualité de vie a été évalué à 5,7 sur 7 par les personnes vivant avec un diabète et à 6,3 sur 7 par les proches, ce qui souligne que le diagnostic affecte l’ensemble de la cellule familiale.

Même lorsque l’annonce s’est déroulée dans un endroit jugé calme et confidentiel, les besoins d’information, d’écoute et de soutien n’ont pas toujours été satisfaits. Parmi les personnes vivant avec un diabète de type 1, 30 % déclarent ne pas avoir réellement compris les explications médicales, 32 % ne pas avoir pu poser de questions et 30 % ne pas s’être senties écoutées. Les proches ont aussi exprimé des émotions particulièrement fortes, 70 % se sont sentis inquiets, 60 % tristes et 55 % submergés.

Les conséquences psychologiques sont importantes. Après le diagnostic, 57 % des personnes vivant avec un diabète de type 1 et 74 % des proches déclarent avoir connu des épisodes d’anxiété ou de dépression. Pourtant, un accompagnement psychologique n’a été proposé qu’à 16 % des personnes vivant avec un diabète et à environ la moitié des proches. Seules 24 % des personnes vivant avec un diabète en ont effectivement bénéficié. Lorsqu’un accompagnement a été reçu, il a été jugé utile par 84 % des personnes vivant avec un diabète de type 1 et par 80 % des proches. Avec le recul, seuls 27 % des personnes vivant avec un diabète et 9 % des proches considèrent qu’ils n’auraient pas eu besoin d’un accompagnement psychologique.

L’étude montre également l’intérêt d’un accompagnement par les pairs. Parmi les personnes vivant avec un diabète de type 1, 67 % pensent qu’un patient expert aurait pu les aider au moment du diagnostic et dans les jours suivants, et 73 % au cours de la première année. Chez les proches, ces proportions atteignent respectivement 82 % et 88 %. Le partage d’expérience peut apporter des informations concrètes sur la vie quotidienne, mais aussi un espace de parole et de réassurance complémentaire de l’accompagnement médical.

Les entretiens illustrent la persistance des souvenirs liés au diagnostic, parfois plusieurs dizaines d’années après l’avoir vécu. Plusieurs témoignages montrent que des mots inappropriés, une accumulation d’informations inquiétantes ou l’absence d’écoute peuvent marquer durablement les personnes. À l’inverse, une parole rassurante et un accompagnement approprié peuvent faciliter l’acceptation de la maladie.

Concernant le dépistage préclinique, plus de neuf répondants sur dix souhaitent qu’un test puisse être proposé et que les personnes à risque soient mieux informées. Les bénéfices perçus sont notamment la prévention de l’urgence et de l’acidocétose, la possibilité de mieux préparer les parents et l’école et le fait de pouvoir se renseigner progressivement. Les entretiens font néanmoins apparaître des avis plus nuancés : certaines personnes craignent que la connaissance anticipée du risque ne crée une « épée de Damoclès ». Le dépistage doit donc s’accompagner d’une information claire, du respect du droit de ne pas savoir et de possibilités concrètes d’action.

Le principal enseignement de DiagDT1 est que l’annonce du diagnostic ne doit pas être considérée comme un simple acte médical ponctuel, mais comme le commencement d’un parcours d’accompagnement. Les résultats invitent à garantir un véritable temps d’écoute et de questions, à transmettre les informations de manière progressive, à proposer un soutien psychologique, social et associatif et à intégrer les patients experts. Ils mettent en avant également le rôle des proches comme des personnes directement concernées, et qui doivent faire l’objet d’une attention particulière car pouvant être grandement affecté par l’annonce et les temps qui suivent. Une annonce mieux pensée pourrait ainsi permettre aux personnes de commencer à construire leur vie avec le diabète dans de meilleures conditions.

Le premier volet de l’étude sur les conditions d’un mandat réussi, mené en 2025 en partenariat avec la Chaire Santé de Sciences Po, a recueilli le point de vue de 1200 RU, afin de mieux comprendre les facteurs individuels, collectifs et institutionnels qui permettent aux RU de jouer pleinement leur rôle.
Ce deuxième volet s’intéresse à la perception de la représentation des usagers par les professionnels des établissements de santé.

Objectifs et Méthodologie

Cette enquête qualitative a été menée par une équipe du MBA Santé de l’Université Paris-Dauphine.
Elle a pour but d’explorer le point de vue des établissements de santé, afin de croiser les perceptions et de produire une compréhension partagée des freins et leviers à l’efficacité des RU en établissements de santé.

Le panel d’établissements de santé et de profils de personnes interviewées couvre la variété des contextes :
• 16 entretiens semi directifs menés au sein d’établissements publics (11) et privés (5 donc 3 à but non lucratif)
• dans 10 régions de métropole et 1 dans un DROM (La Réunion)
• dans les secteurs : MCO (11), SMR (2), CLCC (2), PSY (1)
• 3 profils interviewés, principalement : Qualité/Gestion des Risques, Soins, Relations Usagers

L’étude a eu lieu entre octobre 2025 et janvier 2026.

Résultats et grands enseignements

PRINCIPAUX RESULTATS:

L’analyse met en évidence quatre grandes familles de facteurs qui conditionnent la réussite du mandat de représentant des usagers : les facteurs organisationnels, relationnels, personnels, ainsi que les facteurs liés à la valorisation et à l’impact du mandat.

Les facteurs organisationnels occupent une place centrale : le soutien de la direction, l’accès aux instances et à l’information, ainsi que les conditions concrètes de participation déterminent largement la possibilité pour le RU d’exercer pleinement son rôle. Toutefois, ces conditions restent fragiles et peuvent fortement dépendre de l’implication de quelques personnes-clés, révélant une forme de « dépendance à la personne ».

Les facteurs relationnels sont également déterminants : la qualité du dialogue et de la relation de confiance entre les RU, les directions et les professionnels favorise une participation réelle, au-delà du simple respect des obligations réglementaires. Les caractéristiques et les parcours des RU jouent aussi un rôle dans leur capacité à trouver leur place dans l’institution, mais le vivier apparaît relativement contraint et homogène, ce qui pose la question du renouvellement et de la représentativité.

La visibilité et les moyens accordés au mandat restent par ailleurs inégaux ; le rôle du RU est particulièrement identifié dans les réclamations, la médiation et l’expression des insatisfactions, mais davantage difficile à exercer dans ses missions proactives d’information et de recueil de la parole des usagers.

L’étude met enfin en évidence une tension constitutive du mandat : pour être entendu et agir, le RU doit s’intégrer suffisamment à l’institution, en maîtriser les codes et construire des relations de confiance, tout en conservant la capacité de porter un regard critique et « décalé » au nom des usagers. Cette articulation entre acculturation institutionnelle et externalité critique constitue la spécificité du mandat et non une difficulté à supprimer. L’articulation avec les patients partenaires reste encore peu formalisée, alors que les deux rôles apparaissent complémentaires. Ainsi, un « mandat réussi » correspond moins à une situation stabilisée qu’à un équilibre dynamique entre intégration institutionnelle, participation effective et maintien d’une capacité de questionnement critique.

SYNTHESE DES RECOMMANDATIONS

Les recommandations proposent d’agir de manière articulée sur les principaux points de fragilité identifiés :
La dépendance à quelques personnes au sein de l’établissement, les limites du vivier de RU, la tension entre intégration et regard critique, ainsi que l’écart entre les attentes à l’égard du mandat et les moyens qui lui sont consacrés. Pour les établissements, il s’agit d’abord de formaliser les conditions d’exercice du mandat : désigner un interlocuteur référent, organiser des relations régulières avec les RU, faciliter leur accès aux informations et aux instances et leur garantir des moyens minimaux. Leur visibilité auprès des patients et des professionnels doit également être renforcée, et leur participation aux démarches d’amélioration de l’expérience patient et de la qualité, de gestion des réclamations et médiations doit être facilitée.

L’étude recommande parallèlement de renforcer l’intégration et l’accompagnement des RU dès le début du mandat, à travers un parcours d’intégration et une formation progressive associant connaissances techniques et compétences relationnelles. Le suivi doit s’inscrire dans la durée, avec des temps d’échange entre RU et établissements, un accompagnement par les associations qui les mandatent et le développement d’échanges entre pairs. Ces dispositifs doivent notamment permettre de soutenir les RU dans les situations difficiles et de favoriser l’apprentissage collectif sans transformer l’accompagnement en évaluation individuelle.

Les recommandations portent également sur le renouvellement et l’accessibilité du mandat, notamment pour diversifier le vivier et permettre davantage l’engagement de personnes en activité professionnelle. Elles invitent également à mieux clarifier et articuler les rôles respectifs des RU, des patients partenaires, ainsi qu’à adapter les modalités de représentation aux caractéristiques des établissements : revoir à la hausse le nombre de RU pour les établissements de grande taille.

Enfin, le rapport propose de faire de la préservation de l’externalité critique du RU un principe transversal : l’objectif n’est pas seulement de mieux intégrer les représentants dans les institutions, mais de créer les conditions leur permettant de contribuer pleinement tout en conservant leur capacité à questionner les pratiques et les décisions au regard de l’expérience et des droits des usagers.

Le délai entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic de l’endométriose est estimé entre 7 et 10 ans. À travers cette étude, ENDOmind a souhaité mettre en lumière les difficultés persistantes d’accès au diagnostic, ainsi que l’importance du diagnostic pour les femmes atteintes de la maladie.

En effet, si la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose fait du diagnostic précoce un objectif prioritaire, certaines prises de position continuent de remettre en question l’intérêt d’une telle démarche, sans réelle prise en compte du vécu des patientes.

Objectifs et Méthodologie

ENDOmind a élaboré un questionnaire afin de recueillir l’expérience des femmes diagnostiquées et de celles en cours de démarche diagnostique.

Diffusé du 8 au 28 janvier 2024 auprès des adhérentes de l’association et sur les réseaux sociaux, il a obtenu 1193 réponses. En plus des réponses aux questions sur l’expérience du diagnostic, 673 répondantes ont laissé un témoignage.

Cette étude présente certaines limites, notamment un biais lié au profil des répondantes. En effet, les personnes ayant connu un parcours de diagnostic difficile sont plus susceptibles de participer à ce genre d’enquête.

Résultats et grands enseignements

RESULTATS :

Sur le nombre d’années d’errance médicale : les résultats confirment l’errance vécue par les patientes, avec des délais de diagnostic très longs pour une majorité. En effet, près de 80% des répondantes n’étaient toujours pas diagnostiquées 4 ans après leurs premiers symptômes et environ 40% d’entre elles ne l’ont été qu’à la suite d’une période de 10 ans d’errance médicale. Les témoignages mettent en évidence les souffrances liées à cette errance, marquées par le fait de ne pas se sentir écoutées, voire d’être discréditées par certains professionnels de santé, et par des années à chercher seules des réponses aux douleurs ressenties.

Sur le nombre d’imagerie réalisées avant le diagnostic : 65% des répondantes rapportent avoir réalisé au minimum 3 échographies avant d’être diagnostiquées, dont 6 et plus pour près de 30% d’entre elles. Concernant l’IRM, 63,5% déclarent en avoir réalisé une seule avant d’obtenir un diagnostic. Toutefois, les rendez-vous pour une IRM présentent des délais plus longs et sont moins accessibles selon le lieu de résidence.

Sur le professionnel posant le diagnostic : le gynécologue est désigné par la moitié des répondantes comme celui ayant posé le diagnostic, suivi du radiologue dans un quart des réponses. Une partie des répondantes exprime ne pas être satisfaite de la manière dont le diagnostic leur a été annoncé.

Sur le vécu des patientes à l’obtention du diagnostic : le diagnostic ressort comme une étape cruciale, tant sur le plan médical que personnel, marqué par un fort impact psychologique. Pour 80,8% des répondantes, il représente un soulagement « très important ».

Sur un diagnostic précoce : 94,2% des répondantes indiquent qu’elles auraient souhaité avoir connaissance du diagnostic plus rapidement durant leur parcours. Et 87,7% estiment qu’un diagnostic précoce aurait amélioré leur qualité de vie (personnelle, sociale, professionnelle, etc.). Un diagnostic précoce est perçu comme un moyen de préserver les nouvelles générations des souffrances engendrées par une longue errance médicale.

PLAIDOYER :

Les réponses recueillies sont claires, ne pas diagnostiquer les femmes atteintes d’endométriose va à l’encontre de leurs demandes et de leurs intérêts. Une absence de diagnostic les prive de la possibilité de prendre des décisions éclairées pour leur santé et créé un obstacle à une prise en charge adaptée, en plus de générer une souffrance importante. Un diagnostic de l’endométriose est donc nécessaire, et ce de manière précoce afin de limiter l’évolution de la maladie et les impacts sur la qualité de vie.

Au-delà des implications individuelles de l’errance médicale, le fait de ne pas diagnostiquer ou de le faire tardivement se répercute sur la manière dont les investisseurs et les chercheurs évaluent les besoins liés à la maladie, avec pour conséquence un manque d’engagement sur le sujet.

La Cour des comptes a invité les associations membres de France Assos Santé à procéder à une remontée d’informations dans le cadre de son enquête annuelle portant sur « l’adaptation des politiques publiques au changement climatique », plus particulièrement sur la protection des « personnes vulnérables ». Ces dernières sont notamment entendues comme les personnes précaires, âgées, en situation de handicap, souffrant de maladies chroniques et/ou psychiques.

Dans ce cadre, ENDOmind a souhaité alerter la Cour des comptes des difficultés rencontrées par une partie des femmes atteintes d’endométriose en période de forte chaleur. Une contribution écrite a été réalisée et les résultats ont été présentés lors d’une audition auprès de la Cour des comptes en juin 2023.

Objectifs et Méthodologie

Un questionnaire relatif à l’impact des canicules sur les symptômes d’endométriose a été réalisé, interrogeant les femmes atteintes de la maladie sur leur expérience personnelle. Diffusé du 24 avril au 9 mai 2023 auprès des adhérentes de l’association et sur les réseaux sociaux, il a recueilli 192 réponses.

Cette étude présente des limites car le nombre de répondantes reste restreint au regard du nombre de femmes concernées par l’endométriose. De plus, un biais de réponse ne peut être exclu, les personnes ayant constaté un impact des fortes chaleurs sur leurs symptômes pouvant être davantage susceptibles de répondre.

Résultats et grands enseignements

Sur les 192 répondantes, plus de 95% ont déclaré que les périodes de canicules étaient difficiles à vivre du fait de l’impact sur leurs symptômes d’endométriose :

– une augmentation ou l’apparition de la fatigue (89,1%) ;
– des troubles du sommeil (68,3%) ;
– une augmentation ou apparition du syndrome des jambes lourdes (67,2%) ;
– une augmentation des douleurs d’endométriose (63,9%) ;
– une sensation d’étouffement (61,2%) ;
– une augmentation ou apparition des vertiges (54,6%) et des malaises (50,8%) ;
– une augmentation ou apparition des troubles digestifs (41,5%).

Les répondantes ont également décrit un fort impact sur leur qualité de vie :

– au plan social (75%) : impact marqué par une diminution ou un arrêt des sorties en raison de la fatigue, des douleurs ou encore des difficultés de mobilité pour certaines, accompagné d’un fort sentiment d’isolement.

– au plan professionnel (79,2%) : impact marqué par une diminution de la concentration et de la productivité, voire d’une impossibilité de travailler pour certaines, du fait notamment de malaises, d’une fatigue intense ou de difficultés à se déplacer, pouvant mener à des arrêts de travail.

La majorité des répondantes ont signalé qu’elles ignoraient l’impact des fortes chaleurs sur les symptômes de l’endométriose et s’être retrouvées sans solution lors des périodes de canicule. A cet égard, seules 6,8% d’entre elles se sont vues proposer des solutions par un professionnel de santé.

Recommandations :

Cette étude expose la relation entre les fortes chaleurs et l’aggravation des symptômes d’endométriose, appelant à davantage de recherche sur le sujet.
Elle montre que les femmes atteintes de cette maladie sont insuffisamment informées tant de l’impact que peuvent avoir les canicules sur leurs symptômes et leur qualité de vie, que des solutions possibles pour y faire face. Dès lors, il apparaît nécessaire de renforcer la prévention sur le sujet, ainsi que de réfléchir aux réponses concrètes pouvant être apportées à ces femmes.
Dans ce cadre, une plus grande sensibilisation des professionnels de santé sur l’endométriose est primordiale. Il conviendrait aussi que les politiques publiques prennent davantage en compte la vulnérabilité des personnes souffrant de maladie chronique lors des épisodes de canicule, en prévoyant des mesures destinées à les protéger et à limiter les conséquences sur leur santé et leur qualité de vie.

En mars 2023, ENDOmind a été sollicitée par la Conférence nationale de santé (CNS) en vue de l’élaboration d’une « Stratégie nationale de lutte contre les maltraitances des personnes en état de vulnérabilité ».

Dans le cadre de sa contribution écrite à la CNS, ENDOmind a interrogé des femmes atteintes d’endométriose afin de faire remonter les situations de maltraitance qu’elles ont pu subir dans leur parcours de soins et de formuler des recommandations.

Objectifs et Méthodologie

Un questionnaire a été réalisé afin de recueillir la parole des femmes atteintes d’endométriose sur les violences qu’elles ont pu subir lors de soins gynécologiques. Diffusé auprès des adhérentes de l’association et sur les réseaux sociaux du 5 au 17 avril 2023, il a obtenu 255 réponses.

Cette étude présente des limites car le nombre de répondantes reste restreint au regard du nombre de femmes concernées par l’endométriose. De plus, un biais de réponse ne peut être exclu, les personnes ayant vécu des situations de violence pouvant être davantage susceptibles de répondre au questionnaire.

Résultats et grands enseignements

Sur les 255 répondantes, 248 ont déclaré avoir été victimes de violences dans le cadre de soins gynécologiques, soit 97,3%, dont 65% l’ont été 3 fois ou plus :

– violence physique et sexuelle (volontaires ou non) : 53,7%.

– violence psychologique (par exemple : humiliations, négligences, non-prise en compte de la douleur décrite, etc…) : 91,4%

– violence verbale (par exemple : paroles maladroites, discriminatoires ou insultantes, propos porteurs de jugements, etc..) : 80%

Les violences rapportées ont été exercées dans près de 80% des cas par un.e gynécologue, suivi dans une moindre mesure (entre 20 et 10%) par un.e médecin-généraliste, une.e infirmier.e et un.e sage-femme.

La conséquence globale de ces violences est la perte de confiance dans les professionnels de santé, ce qui a des répercussions importantes :

– 72,5% des femmes ont déjà renoncé à un suivi médical.

– 60,8% ont déjà renoncé à un traitement.

Il y a également des conséquences sur la santé et la qualité de vie :

– la moitié des femmes ayant subi des violences physiques a indiqué avoir ressenti des douleurs ensuite.

– la majorité des femmes victimes de violences psychologiques a répondu avoir vécu une perte de confiance et d’estime de soi. Un quart d’entre elles ont dit avoir ensuite souffert d’une dépression.

Une partie des répondantes a exprimé ne pas se sentir légitime en tant que victime. Ainsi, seulement 18 d’entre elles ont dénoncé ces violences auprès d’instances compétentes. Une seule a dit avoir eu un retour favorable.

Recommandations :

Au regard des résultats, il est essentiel que les pouvoirs publics se saisissent concrètement du sujet, afin que soit clairement quantifié l’ampleur de ces violences et que les victimes puissent être reconnues et entendues.

Une plus grande sensibilisation à l’écoute et à la notion du consentement auprès des professionnels de santé apparaît également nécessaire, tout comme une meilleure formation sur les maladies comme l’endométriose.

Ces points ont été fortement réclamés par les femmes ayant répondu au questionnaire, ainsi que davantage de surveillance des pratiques professionnelles et des procédures claires pour signaler les violences subies.

L’étude DiaMind a été réalisée pour mieux comprendre l’état de santé mentale des personnes vivant avec un diabète en France. Vivre avec un diabète implique une gestion quotidienne exigeante : traitements, surveillance glycémique, dispositifs médicaux, adaptation de l’alimentation, activité physique, anticipation des complications et interactions régulières avec le système de soins. Cette charge peut avoir un impact important sur l’équilibre psychologique, alors que les troubles comme l’anxiété, la dépression ou la détresse liée au diabète restent encore insuffisamment identifiés et pris en compte.

Dans le contexte de la santé mentale comme grande cause nationale en 2025, la Fédération Française des Diabétiques, via son Diabète LAB, a souhaité établir un premier état des lieux spécifique aux personnes concernées par le diabète. L’étude répond donc à plusieurs questions : quel est le niveau d’anxiété et de dépression des personnes vivant avec un diabète ? Quels facteurs, sociaux, médicaux ou liés au vécu de la maladie, sont associés à une santé mentale plus fragile ? Les personnes concernées ont-elles accès à un accompagnement psychologique et le jugent-elles utile ?

DiaMind a été conçue comme un baromètre permettant de donner la parole aux personnes vivant avec un diabète, afin de mieux identifier leurs besoins psychologiques, nourrir les actions de la Fédération Française des Diabétiques et porter ces constats auprès des professionnels de santé, des pouvoirs publics et des autres acteurs concernés.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif principal de DiaMind était d’évaluer la prévalence et l’intensité des troubles de santé mentale chez les personnes vivant avec un diabète en France, en particulier les symptômes anxieux, dépressifs et la détresse liée au diabète.
L’étude a pris la forme d’un questionnaire en ligne, diffusé en juin 2025 pendant un mois sur les canaux de communication de la Fédération Française des Diabétiques et du Diabète LAB. Le questionnaire a été construit avec des spécialistes du sujet, dont un diabétologue, un psychiatre et un médecin généraliste. Il recueillait des informations sur le vécu émotionnel, la vie quotidienne avec le diabète, la santé mentale, les éventuels troubles diagnostiqués, l’impact de la gestion des traitements et dispositifs médicaux, ainsi que le recours à un accompagnement psychologique.
Au total, 2 643 personnes ont répondu à l’enquête. 43,35 % des répondants déclaraient un diabète de type 1 et 54,59 % un diabète de type 2. Les femmes représentaient 58,57 % des répondants et les hommes 41,31 %.
Pour mesurer les symptômes d’anxiété et de dépression, l’étude a utilisé l’échelle HADS, une échelle standardisée permettant d’identifier une absence de symptomatologie, une symptomatologie douteuse ou une symptomatologie certaine. Les résultats ont ensuite été comparés selon différents critères : type de diabète, genre, niveau de revenu, vécu d’événements traumatisants, recours à un professionnel de santé mentale et perception du lien entre santé mentale et diabète.

Résultats et grands enseignements

Les résultats de DiaMind montrent que la santé mentale constitue un enjeu majeur pour les personnes vivant avec un diabète. Près d’un tiers des répondants, soit 32,1 %, déclarent avoir déjà été diagnostiqués avec un trouble de santé mentale, par exemple une dépression ou un trouble anxieux. Parmi les personnes diagnostiquées, 57,8 % estiment que ce trouble est lié à la gestion de leur diabète. Ce lien apparaît particulièrement marqué chez les personnes vivant avec un diabète de type 1 : 69,9 % des répondants DT1 diagnostiqués attribuent leur trouble au diabète, contre 46,7 % des répondants DT2 diagnostiqués.
Les scores HADS mettent en évidence une prévalence importante des symptômes anxieux et dépressifs. Concernant l’anxiété, 28 % des participants présentent une symptomatologie certaine et 29,1 % une symptomatologie douteuse. Concernant la dépression, 15,8 % présentent une symptomatologie certaine et 20,6 % une symptomatologie douteuse. L’anxiété apparaît plus fréquente chez les femmes : 33,8 % d’entre elles présentent une symptomatologie certaine, contre 19,9 % des hommes. Les résultats montrent également un gradient social important : chez les personnes vivant avec moins de 1 400 euros par mois, 37,4 % présentent une symptomatologie anxieuse certaine et 27,4 % une symptomatologie dépressive certaine, contre respectivement 18,7 % et 6,9 % chez les personnes vivant avec plus de 2 900 euros par mois.
L’étude met également en évidence la charge mentale liée à la gestion quotidienne du diabète. Au total, 49 % des répondants déclarent que la gestion des médicaments leur demande un effort mental modéré ou important. Cet effort est particulièrement élevé chez les personnes vivant avec un diabète de type 1, où il atteint 61,7 %, contre 38,6 % chez les personnes vivant avec un diabète de type 2. Les dispositifs médicaux représentent aussi une charge mentale importante, notamment chez les femmes et les personnes aux revenus les plus modestes.
Enfin, l’étude montre un écart entre les besoins psychologiques et le recours à un accompagnement. Seul un tiers des répondants, 33,3 %, a déjà consulté un psychologue, psychothérapeute ou psychiatre depuis le diagnostic de diabète. Parmi ceux qui ont consulté, 67,3 % déclarent que cela leur a semblé utile. Ce résultat souligne à la fois l’intérêt du soutien psychologique et la nécessité de mieux l’intégrer dans le parcours de soins des personnes vivant avec un diabète.
Le principal enseignement de DiaMind est que la santé mentale doit être pleinement intégrée à la prise en charge du diabète. Les résultats invitent à mieux repérer l’anxiété, la dépression, la détresse liée au diabète et la charge mentale du traitement, à tenir compte des inégalités sociales et de genre, et à faciliter l’accès à un accompagnement psychologique adapté. Pour les usagers, l’étude permet de reconnaître et de légitimer un vécu souvent peu visible, à savoir le fait que les difficultés psychologiques liées au diabète ne relèvent pas d’un manque de volonté, mais d’une charge réelle, qui doit être mieux entendue et accompagnée. Ce travail permet également de lutter contre des formes de stigmatisation pour les personnes souffrant au niveau de leur santé mentale, pour montrer que de très nombreuses personnes peuvent vivre des situations similaires, et qu’une association de patients porte le sujet pour sensibiliser l’ensemble des parties prenantes. Pour la FFD, ces résultats constituent ainsi un outil de plaidoyer, d’information et de construction de nouvelles actions en direction des personnes concernées, des professionnels de santé et des pouvoirs publics.

Chaque année, France Assos Santé mène une enquête auprès des Français pour mesurer les évolutions du niveau d’information en matière de santé et de connaissances des droits des personnes malades et leur degré d’application perçu.

Objectifs et Méthodologie

Les objectifs principaux sont :
• D’évaluer le niveau d’information de la population en matière de santé
• De mesurer la connaissance des droits des personnes malades et leur degré d’application perçu
• D’évaluer les besoins en matière de représentation des usagers, la notoriété des dispositifs de représentation et la légitimité des acteurs

De plus, en 2026, des questions additionnelles visaient à documenter des sujets spécifiques tels que les difficultés d’obtention d’un rdv médical, et l’impact des dépassements d’honoraires sur les usagers du système de santé.

L’enquête a été réalisée par Ipsos Bva du 24 février au 15 mars 2026, par téléphone, auprès d’un échantillon de 1002 personnes, âgées de 15 ans et plus, représentatif de la population résidant sur le territoire français (métropole et DROM).

Résultats et grands enseignements

Si la connaissance des droits continue de progresser, en revanche des difficultés croissantes en matière d’application effective des droits sont documentées dans cette édition 2026.

Droit au respect médical, à accéder à des soins, à choisir librement son médecin, à désigner une personne de confiance… La plupart des droits des personnes malades affichent une belle santé, du moins en termes de notoriété. Les Français déclarent connaître en moyenne 9,6 droits sur les 13 qui leur ont été soumis, contre 8,3 l’an passé.

Cette progression cache toutefois des carences. A titre d’exemples, 1 répondant sur 3 ne connait pas le droit de refuser ou interrompre un traitement et 38 % des Français n’ont jamais entendu parler de la possibilité d’engager un recours pour être indemnisé en cas d’accident médical. Dans la même veine, ils sont près d’un quart (24 %) à ne pas connaître le droit d’être informés sur le coût des soins, et quasi autant à s’estimer mal informés sur ce sujet.

Tendance plutôt inverse pour ce qui est de la connaissance des représentants des usagers : en 2026, 39 % des Français savent qu’ils peuvent être représentés dans un établissement de santé, public ou privé, par des personnes chargées de défendre les droits des patients – contre 33 % par rapport au Baromètre 2025. C’est évidemment mieux, mais 61 % des Français ignorent encore leur existence. Peut mieux faire, donc.
Accéder à un médecin : la croix et la bannière

En ce qui concerne l’effectivité des droits des usagers du système de santé, le baromètre 2026 met en exergue de nombreux écueils. Si 91 % des patients se déclarent satisfaits de leur relation avec les professionnels de santé, faut-il encore en trouver un. C’est l’un des points noirs du parcours de soins : 4 Français sur 10 rapportent avoir eu des difficultés pour décrocher un rendez-vous médical au cours des douze derniers mois (+ 4 points par rapport au Baromètre 2023).

La dégradation se poursuit au rythme des obstacles qui s’accumulent et se cumulent : près d’un tiers des Français (30 %) ont fait face à des délais de prise de rendez-vous trop longs et un quart (25 %) ont été confrontés à des refus de consultation, motivés (pas de place pour de nouveaux patients) ou non. A cette liste, s’ajoute un autre motif : l’impossibilité de trouver un médecin ou un spécialiste en secteur 1.

Les dépassements d’honoraires : le prix à payer.
A la question « Au cours des 12 derniers mois, avez-vous été confrontés à des dépassements d’honoraires ? », 43 % des personnes interrogées répondent par l’affirmative. Les catégories aisées y ont davantage recours, comparé aux foyers les plus modestes, dont on peut présumer que beaucoup y renoncent d’emblée. Mais l’enquête révèle aussi que 50 % des patients en affection longue durée (ALD) sont exposés aux dépassements d’honoraires.
L’impact de ces dépassements sur le portefeuille se solde, dans 47 % des cas (principalement chez les personnes aux revenus les plus faibles), par des arbitrages budgétaires, un retard ou un espacement de soins, voire un renoncement à une partie ou à l’ensemble des soins.

Le casse-tête des pénuries de médicaments.
Plus d’un quart de Français (27 %) ont été confrontés à une pénurie de médicaments au cours des 12 derniers mois – chez les personnes souffrant d’une ALD, le taux grimpe à 43 % et à 33 % chez les femmes. Et comme si cela ne suffisait pas, dans 45 % des situations, aucune alternative thérapeutique n’a été proposée. Parmi les classes de médicaments les plus touchées par ces tensions d’approvisionnement et ruptures de stock, on trouve les anticancéreux, les traitements du système cardio-vasculaire, les antibiotiques ou encore les psychotropes.

Enfin, ça se durcit encore un peu plus pour les patients qui veulent contracter un emprunt immobilier. Malgré la suppression du questionnaire santé en juin 2022, un quart des Français (26 %) déclarent avoir rencontré des difficultés pour obtenir un crédit en raison de leur état de santé – c’est 5 points de plus qu’en 2025. Et 38 % des patients en ALD sont confrontés à ces obstacles.

Patients en affection longue durée, populations les plus vulnérables et/ou les moins aisées, habitants des Outre-mer, ce sont invariablement ces personnes qui, dans tous les cas, pour des raisons financières ou par méconnaissance de leurs droits, sont les plus impactées et pénalisées. Une constante de ce baromètre annuel.

La santé orale est étroitement liée à la santé générale. Dans les maladies chroniques inflammatoires ou auto-immunes, l’inflammation systémique, les traitements immunosuppresseurs ou encore les limitations fonctionnelles augmentent le risque de pathologies orales, notamment parodontales (pathologies des gencives). Ce surrisque a conduit à l’inclusion des soins parodontaux dans certaines affections longue durée (ALD 22 Polyarthrite rhumatoïde évolutive et 27 Spondylarthrite grave).

Cependant ces situations de santé ne sont pas toujours bien prises en compte dans la prise en soins et le suivi bucco-dentaire des personnes malades chroniques pour différentes raisons. Ceux-ci ne bénéficient donc pas toujours des soins les plus adaptés dans des trajectoires de maladie souvent marquées par des traitements, des inflammations chroniques et parfois des effets secondaires.

L’enquête intitulée Étude Assos Dents « Maladie chronique & Santé orale », a été menée par un consortium réunissant l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP), la CRO Sanoïa et des associations de patients et d’usagers : l’AFA Crohn RCH France, l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde – Andar, l’Association Française des Polyarthritiques – AFPric, l’Association France Spondyloarthrites – AFS, la Fédération Française des Diabétiques, l’AFM Téléthon, l’Association Française du Gougerot Sjögren – AFGS, Lupus France, Lupus Plus, l’Association des Sclérodermies, France Assos Sante, et la Filière FAi2R.

L’idée partagée par l’équipe du Professeur Marjolaine Gosset (AP-HP) et des associations était de pouvoir dégager des enseignements concrets que professionnels et patients pourront mobiliser pour améliorer la prise en charge et l’accès aux soins dentaires dans ce contexte spécifique.

Objectifs et Méthodologie

L’étude visait principalement à :

• Analyser les habitudes de suivi bucco-dentaire des personnes souffrant de maladies chroniques inflammatoires ou auto-immunes
• Évaluer les écarts par rapport aux recommandations de santé orale
• Identifier les renoncements aux soins bucco-dentaires et les freins associés
• Déterminer dans quelle mesure la prise en charge des soins dentaires est adaptée aux spécificités liées à la pathologie ou au traitement.

Pour ce faire, la démarche méthodologique s’est appuyée sur un questionnaire modulaire co-construit par une équipe pluridisciplinaire, constituée de cliniciens chercheurs spécialistes des maladies buccodentaires (Pr Gosset), de cliniciens des maladies chroniques ciblées, et des représentants des associations de patients et d’usagers participantes.

Le questionnaire était ouvert à tous : personnes malades comme témoins sans pathologie chronique, afin de disposer d’un groupe contrôle. Il comportait une partie commune ainsi que des modules spécifiques selon la maladie renseignée par les répondants parmi les pathologies auto-immunes ou à composante inflammatoire d’intérêt du consortium. La plateforme adaptait en temps réel les questions selon les réponses précédentes, permettant une meilleure personnalisation et une approche allégée pour maximiser le taux de réponse.

Pour certains items étudiés, des questionnaires standardisés ont été utilisés comme le questionnaire Oral Health Impact Profile 14 (OHIP-14) conçu pour évaluer la perception des patients quant à l’impact des troubles bucco-dentaires sur leur qualité de vie orale.
Le questionnaire a ensuite été diffusé entre mars et avril 2024 via les réseaux des associations participantes.
Les données recueillies ont fait l’objet d’une première analyse descriptive, une seconde phase d’analyse plus approfondie étant en cours. Cette publication s’intéresse spécifiquement à l’analyse descriptive des réponses aux questions concernant l’impact financier sur la santé orale.

Résultats et grands enseignements

Au total 2 581 répondants ont été inclus dans les résultats, avec notamment 813 personnes atteintes d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin, 321 concernées par une maladie de Sjögren ou encore 722 souffrant d’une polyarthrite rhumatoïde, et une population témoin de 345 répondants sans pathologie chronique inflammatoire ou auto-immune d’intérêt pour le consortium.

Parmi les résultats marquants de la première phase d’analyse descriptive concernant les items liés à la prise en charge financière des personnes malades et leur renoncement aux soins :
– Environ 5,6% des répondants avec une des pathologies d’intérêt affirmaient ne pas être couvert par le régime d’Affection Longue Durée (ALD). Un chiffre plus élevé chez les patients touchés par une spondyloarthrite avec près de 10,7% de l’échantillon. A ce chiffre on pourra rajouter environ 0,8% des répondants du panel qui affirment ne pas savoir s’ils sont couverts par le régime d’ALD pour leur pathologie.
– En termes de couverture santé, 2,2% déclaraient ne pas être couverts par une mutuelle de santé et environ 5% affirmaient être couverts par la C2S (Couverture Santé Solidaire), un chiffre légèrement inférieur à la réalité.
– Au total, environ 30% affirmait avoir dû renoncer à des soins dentaires, un chiffre variable selon les sous-populations, entre 23,5% (MICI) et 37,2% (spondyloarthrite).
– Parmi ceux ayant renoncé à des soins dentaires, plus de 70% des personnes concernées citent « les restes à charge trop importants » comme première cause de renoncement, suivie par « l’impossibilité d’avancer les frais » citée par plus d’un tiers des répondants, avec jusqu’à 44,5% parmi le sous-groupe des MICI. « L’anxiété / appréhension / peurs » (entre 17,6% et 27,5%) et le « manque de professionnels à proximité » (entre 16,5% et 29,8%) sont les motifs de renoncement les plus cités ensuite selon les sous-groupes étudiés.
– Les refus de prise en charge par les dentistes à cause de la maladie ou traitement est cité par 9% des patients ayant dû renoncer à des soins, une réalité qui subsiste donc pour une portion des répondants.
– Environ 60% des répondants affirment avoir déjà eu des frais additionnels à payer dans le cadre de ses soins dentaires, en particulier pour des produits d’hygiène et médicaments non remboursés.

Fondamentalement, l’approche participative visait non seulement à enrichir les données quantitatives mais aussi à valoriser l’expérience des patients, à favoriser la démocratie en santé et à renforcer le rôle des associations en tant qu’actrices de production de données utiles. Elle a permis de mettre en avant des éléments pertinents pour continuer d’aiguiller les actions à mettre en œuvre pour favoriser l’accès aux soins dentaires pour les personnes malades chroniques en particulier autour de l’accès financier à la santé qui ressort particulièrement. Des résultats qui seront éclairés par les futures analyses approfondies des résultats.

Le pembrolizumab, commercialisé sous le nom de Keytruda®, incarne de manière emblématique les tensions contemporaines entre progrès thérapeutique, logiques industrielles et soutenabilité de notre système de santé. Présenté comme une avancée majeure dans le traitement du cancer, ce médicament d’immunothérapie – qui mobilise les défenses immunitaires du patient pour combattre les cellules tumorales – s’est rapidement imposé comme un succès clinique et commercial mondial. En France, il est devenu le traitement le plus coûteux pour l’assurance maladie, avec plus de 2 milliards d’euros de dépenses en 2024.
À partir de ce traitement, cette étude propose une analyse approfondie des mécanismes qui structurent l’économie du médicament : de la recherche fondamentale à la mise sur le marché, en passant par les autorisations, évaluations, négociations tarifaires, et stratégies industrielles. Elle met en lumière la façon dont un traitement développé dans un contexte de promesse scientifique a vu son usage s’élargir progressivement, tout en conservant une tarification opaque et élevée, déconnectée des coûts de production ou de recherche.
L’étude s’interroge sur le manque de transparence dans la fixation des prix, les effets budgétaires de ces traitements coûteux, et leurs conséquences concrètes : augmentation rapide et constante des dépenses en médicament, déstabilisation du marché des génériques et risques accrus de pénuries, arbitrages politiques favorisant les médicaments nouveaux et onéreux au détriment des traitements essentiels. Elle montre que derrière les chiffres et procédures, c’est l’accès pérenne aux soins qui est en jeu, aujourd’hui comme demain.
Dans un contexte où le modèle économique du médicament atteint ses limites, l’UFC-Que Choisir appelle à une réforme structurelle : transparence sur les prix réels, négociation européenne, activation des outils juridiques comme la licence d’office, et soutien à la production des médicaments essentiels.

Objectifs et Méthodologie

La présente étude se penche sur le pembrolizumab, à la fois comme traitement emblématique des immunothérapies anticancéreuses et comme révélateur des tensions économiques et politiques qui entourent le prix des médicaments, l’accès aux soins et la soutenabilité du système de santé. En retraçant son parcours, de la recherche fondamentale à sa mise sur le marché, elle propose une lecture critique des mécanismes qui structurent l’économie du médicament.

Résultats et grands enseignements

Relocaliser la production de traitements essentiels et assurer une souveraineté sanitaire.
L’UFC-Que Choisir réitère la demande le développement d’une production publique ou relocalisée pour les médicaments d’intérêt thérapeutique majeur, en particulier ceux en situation ou à fort risque de pénurie. Cette stratégie ne doit pas déresponsabiliser les industriels quant à la production et commercialisation de traitements anciens et nécessaires. Il est indispensable de rééquilibrer le compromis entre valorisation de l’innovation et production de traitements essentiels accessibles, afin que tous les besoins de santé soient couverts.