La santé orale est étroitement liée à la santé générale. Dans les maladies chroniques inflammatoires ou auto-immunes, l’inflammation systémique, les traitements immunosuppresseurs ou encore les limitations fonctionnelles augmentent le risque de pathologies orales, notamment parodontales (pathologies des gencives). Ce surrisque a conduit à l’inclusion des soins parodontaux dans certaines affections longue durée (ALD 22 Polyarthrite rhumatoïde évolutive et 27 Spondylarthrite grave).

Cependant ces situations de santé ne sont pas toujours bien prises en compte dans la prise en soins et le suivi bucco-dentaire des personnes malades chroniques pour différentes raisons. Ceux-ci ne bénéficient donc pas toujours des soins les plus adaptés dans des trajectoires de maladie souvent marquées par des traitements, des inflammations chroniques et parfois des effets secondaires.

L’enquête intitulée Étude Assos Dents « Maladie chronique & Santé orale », a été menée par un consortium réunissant l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP), la CRO Sanoïa et des associations de patients et d’usagers : l’AFA Crohn RCH France, l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde – Andar, l’Association Française des Polyarthritiques – AFPric, l’Association France Spondyloarthrites – AFS, la Fédération Française des Diabétiques, l’AFM Téléthon, l’Association Française du Gougerot Sjögren – AFGS, Lupus France, Lupus Plus, l’Association des Sclérodermies, France Assos Sante, et la Filière FAi2R.

L’idée partagée par l’équipe du Professeur Marjolaine Gosset (AP-HP) et des associations était de pouvoir dégager des enseignements concrets que professionnels et patients pourront mobiliser pour améliorer la prise en charge et l’accès aux soins dentaires dans ce contexte spécifique.

Objectifs et Méthodologie

L’étude visait principalement à :

• Analyser les habitudes de suivi bucco-dentaire des personnes souffrant de maladies chroniques inflammatoires ou auto-immunes
• Évaluer les écarts par rapport aux recommandations de santé orale
• Identifier les renoncements aux soins bucco-dentaires et les freins associés
• Déterminer dans quelle mesure la prise en charge des soins dentaires est adaptée aux spécificités liées à la pathologie ou au traitement.

Pour ce faire, la démarche méthodologique s’est appuyée sur un questionnaire modulaire co-construit par une équipe pluridisciplinaire, constituée de cliniciens chercheurs spécialistes des maladies buccodentaires (Pr Gosset), de cliniciens des maladies chroniques ciblées, et des représentants des associations de patients et d’usagers participantes.

Le questionnaire était ouvert à tous : personnes malades comme témoins sans pathologie chronique, afin de disposer d’un groupe contrôle. Il comportait une partie commune ainsi que des modules spécifiques selon la maladie renseignée par les répondants parmi les pathologies auto-immunes ou à composante inflammatoire d’intérêt du consortium. La plateforme adaptait en temps réel les questions selon les réponses précédentes, permettant une meilleure personnalisation et une approche allégée pour maximiser le taux de réponse.

Pour certains items étudiés, des questionnaires standardisés ont été utilisés comme le questionnaire Oral Health Impact Profile 14 (OHIP-14) conçu pour évaluer la perception des patients quant à l’impact des troubles bucco-dentaires sur leur qualité de vie orale.
Le questionnaire a ensuite été diffusé entre mars et avril 2024 via les réseaux des associations participantes.
Les données recueillies ont fait l’objet d’une première analyse descriptive, une seconde phase d’analyse plus approfondie étant en cours. Cette publication s’intéresse spécifiquement à l’analyse descriptive des réponses aux questions concernant l’impact financier sur la santé orale.

Résultats et grands enseignements

Au total 2 581 répondants ont été inclus dans les résultats, avec notamment 813 personnes atteintes d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin, 321 concernées par une maladie de Sjögren ou encore 722 souffrant d’une polyarthrite rhumatoïde, et une population témoin de 345 répondants sans pathologie chronique inflammatoire ou auto-immune d’intérêt pour le consortium.

Parmi les résultats marquants de la première phase d’analyse descriptive concernant les items liés à la prise en charge financière des personnes malades et leur renoncement aux soins :
– Environ 5,6% des répondants avec une des pathologies d’intérêt affirmaient ne pas être couvert par le régime d’Affection Longue Durée (ALD). Un chiffre plus élevé chez les patients touchés par une spondyloarthrite avec près de 10,7% de l’échantillon. A ce chiffre on pourra rajouter environ 0,8% des répondants du panel qui affirment ne pas savoir s’ils sont couverts par le régime d’ALD pour leur pathologie.
– En termes de couverture santé, 2,2% déclaraient ne pas être couverts par une mutuelle de santé et environ 5% affirmaient être couverts par la C2S (Couverture Santé Solidaire), un chiffre légèrement inférieur à la réalité.
– Au total, environ 30% affirmait avoir dû renoncer à des soins dentaires, un chiffre variable selon les sous-populations, entre 23,5% (MICI) et 37,2% (spondyloarthrite).
– Parmi ceux ayant renoncé à des soins dentaires, plus de 70% des personnes concernées citent « les restes à charge trop importants » comme première cause de renoncement, suivie par « l’impossibilité d’avancer les frais » citée par plus d’un tiers des répondants, avec jusqu’à 44,5% parmi le sous-groupe des MICI. « L’anxiété / appréhension / peurs » (entre 17,6% et 27,5%) et le « manque de professionnels à proximité » (entre 16,5% et 29,8%) sont les motifs de renoncement les plus cités ensuite selon les sous-groupes étudiés.
– Les refus de prise en charge par les dentistes à cause de la maladie ou traitement est cité par 9% des patients ayant dû renoncer à des soins, une réalité qui subsiste donc pour une portion des répondants.
– Environ 60% des répondants affirment avoir déjà eu des frais additionnels à payer dans le cadre de ses soins dentaires, en particulier pour des produits d’hygiène et médicaments non remboursés.

Fondamentalement, l’approche participative visait non seulement à enrichir les données quantitatives mais aussi à valoriser l’expérience des patients, à favoriser la démocratie en santé et à renforcer le rôle des associations en tant qu’actrices de production de données utiles. Elle a permis de mettre en avant des éléments pertinents pour continuer d’aiguiller les actions à mettre en œuvre pour favoriser l’accès aux soins dentaires pour les personnes malades chroniques en particulier autour de l’accès financier à la santé qui ressort particulièrement. Des résultats qui seront éclairés par les futures analyses approfondies des résultats.

Le pembrolizumab, commercialisé sous le nom de Keytruda®, incarne de manière emblématique les tensions contemporaines entre progrès thérapeutique, logiques industrielles et soutenabilité de notre système de santé. Présenté comme une avancée majeure dans le traitement du cancer, ce médicament d’immunothérapie – qui mobilise les défenses immunitaires du patient pour combattre les cellules tumorales – s’est rapidement imposé comme un succès clinique et commercial mondial. En France, il est devenu le traitement le plus coûteux pour l’assurance maladie, avec plus de 2 milliards d’euros de dépenses en 2024.
À partir de ce traitement, cette étude propose une analyse approfondie des mécanismes qui structurent l’économie du médicament : de la recherche fondamentale à la mise sur le marché, en passant par les autorisations, évaluations, négociations tarifaires, et stratégies industrielles. Elle met en lumière la façon dont un traitement développé dans un contexte de promesse scientifique a vu son usage s’élargir progressivement, tout en conservant une tarification opaque et élevée, déconnectée des coûts de production ou de recherche.
L’étude s’interroge sur le manque de transparence dans la fixation des prix, les effets budgétaires de ces traitements coûteux, et leurs conséquences concrètes : augmentation rapide et constante des dépenses en médicament, déstabilisation du marché des génériques et risques accrus de pénuries, arbitrages politiques favorisant les médicaments nouveaux et onéreux au détriment des traitements essentiels. Elle montre que derrière les chiffres et procédures, c’est l’accès pérenne aux soins qui est en jeu, aujourd’hui comme demain.
Dans un contexte où le modèle économique du médicament atteint ses limites, l’UFC-Que Choisir appelle à une réforme structurelle : transparence sur les prix réels, négociation européenne, activation des outils juridiques comme la licence d’office, et soutien à la production des médicaments essentiels.

Objectifs et Méthodologie

La présente étude se penche sur le pembrolizumab, à la fois comme traitement emblématique des immunothérapies anticancéreuses et comme révélateur des tensions économiques et politiques qui entourent le prix des médicaments, l’accès aux soins et la soutenabilité du système de santé. En retraçant son parcours, de la recherche fondamentale à sa mise sur le marché, elle propose une lecture critique des mécanismes qui structurent l’économie du médicament.

Résultats et grands enseignements

Relocaliser la production de traitements essentiels et assurer une souveraineté sanitaire.
L’UFC-Que Choisir réitère la demande le développement d’une production publique ou relocalisée pour les médicaments d’intérêt thérapeutique majeur, en particulier ceux en situation ou à fort risque de pénurie. Cette stratégie ne doit pas déresponsabiliser les industriels quant à la production et commercialisation de traitements anciens et nécessaires. Il est indispensable de rééquilibrer le compromis entre valorisation de l’innovation et production de traitements essentiels accessibles, afin que tous les besoins de santé soient couverts.

La présente étude se concentre sur le financement des soins en France, partagé entre l’assurance maladie obligatoire et les complémentaires santé. Ce système dual, bien qu’il organise une couverture large, se révèle complexe, opaque, inefficient et inégalitaire. Les complémentaires santé, devenues incontournables pour compléter les remboursements de l’assurance maladie, génèrent des coûts croissants pour les ménages et accentuent les disparités, notamment en raison de tarifs souvent indexés sur l’âge et peu redistributifs. Cette situation crée une pression financière accrue sur les populations les plus vulnérables, tout en renforçant les inégalités sociales et intergénérationnelles.

Objectifs et Méthodologie

Pour répondre à ces défis, l’UFC-Que Choisir s’intéresse dans le présent dossier au scénario souvent qualifié de « Grande Sécu » détaillé dans un rapport du Haut Conseil pour l’Avenir de l’Assurance Maladie en 2022, qui propose d’élargir significativement le périmètre de l’assurance maladie obligatoire. Ce scénario préconise une prise en charge intégrale des soins essentiels, notamment en supprimant tickets modérateurs, franchises et participations forfaitaires, tout en intégrant des soins aujourd’hui remboursés par les complémentaires santé. Cette réforme, nécessitant un financement adapté, permettrait de simplifier le système, de réduire les inégalités et de renforcer la solidarité intergénérationnelle.

Résultats et grands enseignements

Demande 1 : L’UFC-Que Choisir demande d’instaurer un régime d’assurance maladie obligatoire qui prenne en charge à 100 % des dépenses de santé, ce autour d’un panier de soins essentiels, et la suppression des dépassements d’honoraires, tickets modérateurs et franchises. Cette position, établie au terme du déroulé de la présente note, propose de mettre fin au modèle de copaiements des soins pris en charge dans notre système de santé, y compris dans le cadre du 100% santé (dentaire – audition – optique), pour centrer le paiement exclusivement sur l’assurance maladie obligatoire. Il s’agit d’une mesure de simplification, de transparence, et qui vise des conséquences favorables sur l’accès aux soins et la lutte contre les inégalités sociales de santé. Cette approche, parfois mentionnée sous l’appellation « grande sécu », n’efface pas le rôle des complémentaires amenées à prendre en charge ce qui ne relève pas des soins essentiels. Se pose alors la question de la délimitation du panier de soin, qui fait l’objet de la proposition 2.

Demande 2 : L’UFC-Que Choisir demande de définir clairement et de manière concertée le panier de soins essentiels pris en charge par l’assurance maladie obligatoire, et les soins supplémentaires et non essentiels, qui resteraient à la charge des organismes complémentaires (médecins douces, médecines alternatives, etc.)

Demande 3 : L’UFC-Que Choisir demande que le déplacement des cotisations  privées quasi obligatoires payées par les usagers du système de santé aux organismes complémentaires, sur des cotisations publiques obligatoires, se fasse de manière à organiser un modèle qui serait plus redistributif pour les foyers les plus pauvres et plus solidaire entre les générations.

Demande 4 : L’UFC-Que Choisir revendique une nouvelle gouvernance de notre système de santé plus démocratique et moins étatisée caractérisée par une place renforcée, réaffirmée et pas seulement consultative pour les partenaires sociaux comme représentants des travailleurs et principaux contributeurs, mais aussi pour les usagers du système de santé comme personnes les premières concernées.

L’UFC-Que Choisir, association agréée pour représenter les usagers en santé depuis 2007, a figuré parmi les acteurs pionniers qui ont imposé le concept de « déserts médicaux » dans le débat public à travers une étude fondatrice en 2012. Tandis que la situation a poursuivi une dégradation alarmante, l’association a actualisé ses constats en termes d’accès géographique et financier aux soins en 2016, puis en novembre 2022, et a alerté sur la démographie médicale en avril 2023. L’UFC-Que Choisir est la seule organisation étudiant l’accès aux soins pour les médecins généralistes et trois types de spécialistes en accès direct (gynécologues, ophtalmologues et pédiatres) en fonction de leurs tarifs : tous tarifs, pas de dépassements d’honoraires, et dépassements « modérés » (jusqu’à 50%).

Objectifs et Méthodologie

L’UFC-Que Choisir utilise l’indicateur d’Accessibilité Potentielle Localisée (APL) pour caractériser l’accès aux soins. Issu de la littérature scientifique, celui-ci mesure le nombre de médecins accessibles par patient potentiel et par commune au sein de la zone environnante, sur la base de données de sources officielles, traitées par Benjamin Montmartin, Professeur d’économétrie et Data Science à la SKEMA Business School.
Cette méthode permet d’aller plus loin que les données d’offre médicale disponibles par département, car le temps de trajet autour de chaque commune est indépendant des frontières de ceux-ci.
De plus, notre indicateur d’accessibilité met en relation l’offre et la demande potentielle de soins en fonction de la démographie des communes en termes d’âge et genre des habitants.
Ainsi, conformément à leurs pratiques de soins observées dans les données, les personnes âgées sont pondérées davantage pour caractériser la demande de consultations auprès des généralistes et des ophtalmologues, tandis que c’est la démographie des femmes qui est prise en compte pour les gynécologues, et celle des enfants pour les pédiatres, là aussi en fonction du nombre de consultations observé pour chaque âge.

Résultats et grands enseignements

La présente étude a montré qu’une proportion alarmante des patients a difficilement accès aux consultations de praticiens libéraux, et conclut que cette situation, en dégradation rapide, doit cesser au plus vite. Tandis que les patients souffrent de plus en plus, la politique de l’autruche de l’exécutif et d’une partie des parlementaires est de plus en plus scandaleuse. Après avoir alerté le Gouvernement à de multiples reprises et face à son inaction coupable, l’UFC-Que Choisir dépose un recours au Conseil d’État, pour défendre le droit constitutionnel à la santé, afin d’enjoindre les autorités à agir pour mettre fin aux inégalités d’accès aux soins sur le territoire.
En tout état de cause, l’UFC-Que Choisir rappelle les principales mesures à mettre en place pour mettre fin à la fracture sanitaire :
– L’instauration d’un conventionnement territorial des médecins, ne leur permettant plus de s’installer en zones surdotées, à l’exception du secteur 1 (tarif de la Sécurité sociale) quand la situation l’exige (remplacement d’un médecin partant à la retraite ou zone très largement sous-dotée en médecins en secteur 1) ;
– La fermeture de l’accès au secteur 2 (à honoraires libres) à l’origine du développement incontrôlé des dépassements d’honoraires. Les nouveaux médecins ne devraient avoir le choix qu’entre un secteur 1 aux honoraires sans dépassements et l’Option de pratique tarifaire maîtrisée (OPTAM), qui encadre les dépassements d’honoraires.

Cette étude s’inscrit dans la continuité des travaux de l’UFC-Que Choisir sur l’accès aux soins sous l’angle de la fracture sanitaire, qui se focalisaient sur la médecine de ville libérale et sa mauvaise répartition sur le territoire. Le présent travail élargit la focale à la médecine dans son ensemble, y compris salariée et en particulier hospitalière, et démontre l’insuffisance globale de l’offre de soins par rapport aux besoins.

Objectifs et Méthodologie

Contexte : l’accès défaillant à la médecine de ville se double d’un accès aux urgences qui n’est plus systématiquement en mesure d’être assuré. Une récente étude de l’UFC-Que Choisir sur la fracture sanitaire a montré que 23,5 % de la population de la France métropolitaine avait des difficultés d’accès aux généralistes libéraux dans un rayon de 30 minutes autour de la commune où ils résident, et 52,4 % aux pédiatres libéraux dans un rayon de 45 minutes. En 2019, nous avions en outre souligné que près de la moitié des généralistes refusaient les nouveaux patients, ce qui est particulièrement problématique lorsque le médecin traitant d’un patient prend sa retraite par exemple. Nous avons donc pointé l’existence d’un sérieux problème d’accès aux soins primaires en ce qui concerne la médecine de ville. Résultat : en 2021, 11 % de la population éligible ne
disposait pas de médecin traitant.
Alors que l’accès à la médecine de ville est défaillant sur de larges pans du territoire du fait de la liberté totale d’installation dont bénéficient les médecins libéraux, les hôpitaux sont par ailleurs structurellement saturés.

Résultats et grands enseignements

Au vu de ces constats, l’UFC-Que Choisir, soucieuse de permettre à tous les usagers l’accès à un système de santé répondant à leurs besoins, saisit aujourd’hui le ministre de la Santé et la ministre de l’Enseignement Supérieur de la Recherche et leur demande :

• D’organiser la permanence et la continuité des soins en coordonnant la médecine hospitalière et la médecine de ville, qui fonctionnent encore trop souvent en silo ;
• D’augmenter la capacité de formation en médecins des facultés, afin de permettre de répondre aux besoins de la population d’ici 10 ans ;
• De piloter la formation pour prioriser les spécialités et les régions où la démographie médicale est la plus insuffisante par rapport à la demande de soins.

À l’approche des élections municipales de mars 2026, France Assos Santé a mené une enquête avec l’institut CSA sur les attentes des Français en matière de santé vis-à-vis de leur maire. Quelle est la perception de la population sur les domaines de compétences des maires en matière de santé? Quelles sont les mesures les plus attendues pour faciliter l’accès aux soins et promouvoir un cadre de vie favorable à la santé? France Assos Santé s’est ensuite appuyée sur les résultats de cette enquête pour construire son manifeste « La santé : une priorité pour les habitants, un levier d’action pour les maires » contenant 17 propositions d’actions concrètes à mettre en œuvre au niveau municipal.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif de l’enquête était de cerner les attentes des Français vis-à-vis de leurs élus locaux en matière de santé.
L’enquête a été menée par l’institut CSA. Les données ont été recueillies par un questionnaire auto-administré en ligne du 24 septembre au 8 octobre 2025, auprès de 1638 Français représentatifs de la population française âgée de 18 ans et plus (échantillon national représentatif constitué d’après la méthode des quotas).

Résultats et grands enseignements

Principaux résultats:
– La santé constitue l’attente n°1 des Français (70 %) vis-à-vis de leur prochain maire, devant la sécurité des biens et des personnes (68 %), la lutte contre les incivilités (62 %) et la gestion des finances et de la dette de la commune (57 %). La santé s’impose quelles que soient la région (17 sur 18) et la taille de l’agglomération. Et même si des différences se font jour, quand on analyse les résultats à la lumière de la sensibilité politique des répondants, la santé demeure dans le peloton de tête.
– Les Français cernent plutôt bien les domaines d’intervention de leurs élus locaux : 85 % d’entre eux citent en premier lieu la responsabilité de garantir l’hygiène, la sécurité sanitaire et d’agir sur la salubrité. Derrière cette mission historique de protection de la santé publique, les sondés désignent successivement la possibilité de favoriser la création d’environnements bénéfiques à la santé et de soutenir et développer l’accès aux soins.
– Mais quand ils jugent les actions menées dans leur commune pour améliorer la santé de ses habitants, le compte n’y est pas : seuls 53 % se déclarent satisfaits. Les plus critiques se recrutant parmi les plus de 50 ans et/ou dans les communes rurales.
– Quand on les interroge sur ce que devrait être la priorité des priorités de leur maire, 37 % des Français indiquent en premier le maintien et le développement de l’accès aux soins – tout particulièrement chez les 50-64 ans (43 %) et les inactifs (41 %), contre 27 % pour les moins de 35 ans qui le citent toutefois.
– Concrètement, les Français attendent de leur prochain maire de prendre des initiatives visant à promouvoir aussi bien l’accès aux soins qu’un environnement favorable à leur santé. Sur un total de 14 mesures proposées, ces deux thématiques se partagent les 8 premières places.
– Pour ce qui est des actions souhaitées en faveur de l’accès aux soins, l’installation de centres et/ou maisons de santé pluriprofessionnelles s’impose avec 93 % d’avis favorables.
– En matière de protection de leur environnement de vie, les Français désignent comme prioritaire la protection de la qualité de l’eau (96 % d’avis favorables), devant le choix d’une restauration collective saine et durable et la protection des enfants durant leurs 1 000 premiers jours contre les expositions aux substances chimiques néfastes et, résultat notable, l’adoption d’un règlement local pour restreindre la publicité pour les produits qui nuisent à la santé (80 % d’avis favorables).
– Considérant que leur quotidien est directement impacté par les projets mis en œuvre dans le domaine de la santé, les Français jugent, pour 55 % d’entre eux, insuffisante l’information sur ce qui est entrepris dans leur commune.
– 92 % de Français estimeraient utile d’être associés aux décisions et aux projets des municipalités en matière de santé.
– Les deux tiers des répondants (65 %) se déclarent, de surcroît, prêts à s’impliquer pour défendre les droits des patients dans les établissements de santé de leur commune – les moins de 35 ans (77 %) et les plus de 65 ans (56 %) faisant cause commune pour faire vivre la démocratie en santé.

Ces résultats ont permis à France Assos Santé de proposer un ensemble de pistes à même d’inspirer l’action des futurs maires, en faveur d’une meilleure adéquation avec les aspirations de leurs concitoyens en matière de santé.

À l’occasion de la Journée nationale des aidants et alors que la santé mentale a été déclarée comme Grande cause nationale 2025, l’Observatoire sociétal de la Ligue contre le cancer dévoile des résultats inédits et alarmants. Une enquête menée auprès d’aidants de personnes diagnostiquées d’un cancer met en lumière une réalité trop souvent invisibilisée : soutenir un proche malade fragilise profondément et durablement la santé mentale, physique et sociale de celles et ceux qui accompagnent au quotidien.

Cette étude est d’autant plus précieuse que nous manquons cruellement de données ciblées sur cette population spécifique. Le manque de chiffres contribue à la non-reconnaissance des aidants et freine la mise en place de politiques publiques adaptées.

Objectifs et Méthodologie

Une enquête en ligne a été menée du 27 juin au 27 juillet 2025 par l’Observatoire sociétal de la Ligue contre le cancer. Le questionnaire, composé de 16 questions, portait sur les symptômes ressentis par les aidants, leurs habitudes de consommation, leurs comportements, les professionnels de santé consultés ainsi que leurs recommandations. Au total, plus de 350 questionnaires complets et exploitables ont été recueillis.

Pour chaque variable d’intérêt, les associations avec leurs déterminants potentiels ont été examinées. Les variables catégorielles ont été analysées à l’aide du test du Khi². Aucune sélection préalable basée sur la p-value n’a été réalisée. Tous les déterminants identifiés ont ensuite été inclus dans des modèles multivariés afin de contrôler les effets de confusion et d’estimer les associations de manière ajustée.

Résultats et grands enseignements

Quatre grands enseignements se dégagent de cette étude :

1 aidant sur 5 (19,3 %) a eu des pensées suicidaires et 2,3 % a déjà fait une tentative de suicide.

1 aidant sur 2 (45,9 %),) présente des symptômes dépressifs, avec un risque multiplié par 5 chez les moins de 40 ans.

9 aidants sur 10 (85,8%) présentent au moins un comportement inhabituel lié à la détresse : troubles cognitifs, isolement, conduites dangereuses.

7 aidants sur 10 (66,3%) ont vu leurs consommations augmenter : alcool, tabac, cannabis, anxiolytiques, antidépresseurs, jeux d’argent …

Ces comportements de compensation du stress et de l’épuisement exposent les aidants à leur tour à des pathologies graves : le tabac et l’alcool sont respectivement le premier et le deuxième facteur de risque de cancer, tandis qu’une étude récente, financée par la Ligue, montre que la dépression serait liée à un risque accru de cancer du sein (+14 %).

Cette double peine affecte les plus vulnérables, notamment les jeunes (18-40 ans) et les femmes. Or ces dernières représentent la majorité des aidants, et plus encore lorsque l’aide devient physiquement et psychiquement contraignante. Elles assument ainsi une part disproportionnée de la charge quotidienne, ce qui en fait un véritable facteur de risque sanitaire majeur.

Sur la base de ces résultats, la Ligue contre le cancer appelle à des décisions immédiates et concrètes : élargir les conditions d’accès au congé de proche aidant qui excluent à ce jour de ce dispositif tous les aidants de personnes malades du cancer de moins de 60 ans ; étendre le droit au répit aux aidants de personnes bénéficiaires de la prestation de compensation du handicap ; ou encore instaurer une consultation préventive systématique après l’annonce du cancer intégrée au parcours de soins. Des solutions qui doivent aller de pair avec plus de droits pour les personnes malades, afin de soulager leurs proches aidants : renforcement du soutien à domicile, facilitation d’accès aux transports, réduction des restes à charge.

En France, 15 000 représentants des usagers (RU) s’engagent bénévolement pour porter la voix des usagers du système de santé et défendre leurs droits. Ils le font notamment au sein des établissements de santé publics et privés où la loi prévoit qu’une Commission des usagers se réunisse chaque trimestre pour traiter et analyser les plaintes et réclamations adressées à chaque établissement afin d’améliorer l’accueil, la prise en charge et le respect des droits des usagers.

Dès le début de la crise sanitaire, France Assos Santé, qui réunit la majorité des associations agréées disposant de représentants des usagers, a recueilli des remontées de terrain démontrant que les établissements de santé n’ont pas su, ou pas voulu, les associer à la gestion de crise.

Objectifs et Méthodologie

Objectif principal : Observer la démocratie en santé dans les établissements de santé en période de crise sanitaire.
Date: Février 2021
Pour évaluer précisément cette problématique, une enquête par questionnaire a été menée par France Assos Santé auprès de 1 180 RU siégeant en Commission des usagers, dont 65 en PACA, de 1 187 établissements de santé.

Résultats et grands enseignements

Les résultats montrent une dégradation globale de l’action des RU puisque les établissements de santé ont trop peu souvent veillé à les associer. On note ainsi qu’en 2020, seulement 40,5% des Commissions des usagers ont pu se réunir au moins 4 fois (minimum légal), et que seuls 59,4% des RU ont réussi à maintenir des contacts avec des représentants des établissements en dehors de ces réunions obligatoires.

Plus inquiétant encore, les représentants des usagers n’ont été associés à la modification des modalités de visite que pour 11,4% d’entre eux et 46,2% des RU n’ont pas été informés de la mise en place éventuelle de dispositifs alternatifs aux visites. Par ailleurs, 21% des répondants estiment que leur accès aux plaintes et réclamations s’est dégradé, alors que leur mission principale consiste justement à relever les dysfonctionnements majeurs qui y sont décrits afin de proposer d’améliorer les pratiques.

Des résultats décevants sur le plan de la démocratie en santé, même si certains RU ont néanmoins pu remplir correctement, voire plus intensément encore, leurs missions. On note toutefois que dans 49,5% des établissements, la transmission des plaintes et réclamations s’est poursuivie normalement, prouvant que le dispositif reste efficace pour les établissements qui se donnent les moyens de le faire vivre.

Cette enquête prouve qu’il est urgent d’ouvrir le débat sur la place réelle des représentants des usagers dans les établissements de santé, et de garantir la continuité de leurs missions en période de crise. Ils sont là pour porter le point de vue des patients et des usagers auprès des professionnels de santé et de l’administration. En ce sens, les représentants des usagers doivent être des acteurs à part entière des décisions prises.

La voix des usagers, parce qu’elle est fondamentale, ne doit pas être reléguée en arrière-plan sous prétexte d’urgence sanitaire, alors qu’elle est un rouage essentiel de l’amélioration du système de santé, qui plus est en période de crise.

Depuis leur institution dans la loi du 4 mars 2002 dite « Loi Kouchner », les représentants d’usagers (RU) occupent une place essentielle dans le paysage de la démocratie en santé, en incarnant, via leur rattachement à des associations agréées, la voix collective des patients et usagers au sein des différentes instances du système de santé.
Soutenu par France Assos Santé qui regroupe une grande partie des associations agréées, ce dispositif repose sur l’engagement bénévole de plusieurs milliers de représentants, dont l’action est encadrée, soutenue et animée par un réseau associatif structuré au niveau national et régional. Présents principalement dans les établissements de santé (Commissions des usagers, conseils de surveillance/conseils d’administration) mais aussi dans les instances territoriales de santé publique (Conseils territoriaux de santé, Commissions régionales de la santé et de l’autonomie) ou les commissions spécialisées (commission de conciliation et d’indemnisation, comité de protection des personnes, caisse primaire d’assurance maladie), les RU s’engagent pour des mandats de trois à cinq ans, renouvelables.
Pour aller plus loin dans la compréhension des conditions d’exercice et accompagner la réussite de ces mandats, et partant du constat que la représentation des usagers fonctionne très bien dans certains cas et qu’elle ne fonctionne pas bien dans certaines situations, France Assos Santé a cherché à comprendre les facteurs pouvant expliquer ces écarts. Ainsi, France Assos Santé a souhaité interroger les RU directement sur leurs perceptions et leurs besoins afin de documenter de manière fine les réalités du terrain et de dégager des pistes d’évolution concrètes pour améliorer la mise en œuvre des mandats.
L’étude a été réalisée par la Chaire Santé de Sciences Po.

Objectifs et Méthodologie

L’étude porte sur l’expérience des représentants d’usagers au sein du système de santé et les conditions de réussite d’un mandat de représentant des usagers en fonction de leur contexte d’intervention. Elle vise pour cela à aborder un spectre de questions couvrant par exemple la motivation, les modalités concrètes, les conditions de réussite et les limites associés à ce mode de représentation. L’objectif de l’étude est aussi de proposer des pistes concrètes pour améliorer les conditions d’exercice et la capacité des RU à agir comme vigies, médiateurs et innovateurs face à la complexité du système de santé.
L’étude, menée de janvier à juillet 2025, repose sur une méthodologie d’enquête associant deux principales sources empiriques, de nature respectivement quantitative et qualitative.
Du point de vue quantitatif, l’étude est fondée sur l’élaboration et l’exploitation d’une enquête en ligne par questionnaire auprès de l’ensemble des RU au niveau national. Ce questionnaire a été administré à partir de la base de contacts de France Assos Santé comprenant environ 6 000 adresses mails valides de RU. La faisabilité de l’étude quantitative, la qualité de la base de contacts et son adaptation aux besoins de l’étude ont été réalisés conjointement par les services de France Assos Santé et de la Chaire santé. 1132 réponses individuelles ont été collectées et analysées, via une analyse statistique descriptive mobilisant des tris réalisés par la Chaire santé de Sciences Po.
D’un point de vue qualitatif, l’étude s’est appuyée sur un recueil d’information complémentaire à visée exploratoire et contextuelle, reposant, d’une part, sur l’analyse de la documentation institutionnelle (supports de formation et guides existants mis à disposition par France Assos Santé, guides produits par la Haute Autorité de Santé…) ainsi que des principales références académiques disponibles ; et d’autre part sur la conduite d’une série d’entretiens auprès d’acteurs clés : équipe de France Assos Santé au niveau national et dans les délégations régionales, responsables associatifs et représentants d’usagers. En aval de l’enquête, une série de présentations et d’échanges avec France Assos Santé ont permis de mettre en perspective les résultats provisoires et d’affiner les constats de l’étude.

Résultats et grands enseignements

Les résultats donnent à voir tout d’abord des conditions d’exercice des mandats de RU globalement perçues comme satisfaisantes par 89 % des RU interrogés, et ce quel que soit le type de mandat ou les situations individuelles de RU. Les RU dont l’activité et l’engagement sont confirmés par les résultats de l’enquête apparaissent en outre comme relativement bien « installés », soutenus par différents acteurs, au premier rang desquels France Assos Santé, la communauté des RU, leur association d’origine et les interlocuteurs au sein de l’instance, bénéficiant d’un bon niveau de formation et se jugeant in fine compétents pour remplir leurs fonctions.
Alors que les conditions matérielles ne se révèlent pas aussi rédhibitoires qu’attendu et que les moyens logistiques mis à disposition des RU par les établissements semblent s’être améliorés, les RU rencontrent encore de nombreux obstacles dans l’exercice de leur mission. Des frais sont encore trop souvent à leur charge, le congé de représentation n’est pas connu et l’organisation entre titulaire et suppléant n’est pas toujours clarifiée. La visibilité et l’accès aux information constituent plus largement deux points d’alerte fréquemment mentionné par les RU qui regrettent le manque de coopération, et parfois de considération, de la part les directions des établissements. Cela se combine à des enjeux de reconnaissance et de valorisation de leur utilité. Dans leurs missions, 30 % des RU interrogés s’estiment également trop éloignés des patients et usagers qu’ils représentent. De nombreux RU interrogés se montrent pourtant intéressés par un rôle plus actif et direct en matière de recueil et d’analyse de l’expérience patient. Les RU se déclarent également stimulés par les liens avec les patients-partenaires, liens qui se développent mais restent encore modestes au sein des établissements.
Plusieurs propositions sont formulées par les RU pour favoriser les conditions d’exercice des mandats. En premier lieu leur légitimité et le poids qui leur est donné dans les instances, l’accompagnement et la formation, et l’accès à l’information et aux dossiers. En second lieu, les RU suggèrent des améliorations sur le plan logistique et un soutien institutionnel renforcé de la part des ARS.
Si ces résultats plutôt positifs masquent sans nul doute des réalités plus contrastées selon les types de mandats, ils contribuent à battre en brèche la tentation de discours alarmistes sur la dégradation des conditions de représentation. Ils invitent à concentrer l’attention sur d’autres déterminants plus décisifs dans la réussite d’un mandat, mais, d’ordre plus qualitatif, tels que l’engagement personnel des RU, leur formation, l’accompagnement qu’ils reçoivent, la reconnaissance qu’ils perçoivent de la part des instances, et le sentiment de se sentir utile et légitime dans les missions exercées qui constituent le cœur du mandat. En arrière-plan, l’étude met également en lumière des dynamiques de transformation latentes dans la manière d’exercer la représentation dans le système de santé comme la volonté accrue de travail en collectif, le besoin d’ancrage territorial ou la recherche d’articulation avec les formes émergentes d’engagement tels que les patients partenaires.

En France, une problématique majeure demeure encore taboue et négligée, celle des douleurs sexuelles, appelées dyspareunies. Ces souffrances intimes, passées largement sous silence, représentent une réalité pour de nombreuses femmes, dont celles atteintes d’endométriose. Elles affectent leurs relations intimes et leur bien-être émotionnel, avec des conséquences parfois très importantes sur leur vie, notamment de couple. Les dyspareunies apparaissent sous-diagnostiquées et insuffisamment prises en compte dans les politiques publiques en matière de santé sexuelle et reproductive. Face à ce constat, l’association ENDOmind a décidé d’agir et de réaliser cette étude, à vocation notamment de plaidoyer. L’association entend également informer les patientes et sensibiliser les professionnels de santé.

Objectifs et Méthodologie

À travers cette étude, ENDOmind souhaite mettre en lumière l’ampleur de l’impact des dyspareunies sur la vie des personnes souffrant d’endométriose, mais également en exposer les conséquences importantes sur la dynamique du couple. À cet égard, elle entend alerter sur le risque accru de violences conjugales lié aux répercussions de la maladie sur la sexualité du couple. Elle cherche également à interpeller sur les difficultés à bénéficier d’une prise en charge adéquate des douleurs sexuelles.

Afin d’examiner l’impact de l’endométriose sur la sexualité des patientes et les conséquences sur la dynamique de couple, une approche mixte combinant collecte de données quantitatives et qualitatives a été utilisée :
– Un questionnaire en ligne a été élaboré afin d’interroger les patientes majeures. Il a été diffusé du 31 juillet au 12 septembre 2024 sur Instagram et Facebook, ainsi que relayé par des partenaires. 1152 personnes y ont répondu.
– Des entretiens semi-directifs ont été menés par l’association auprès de 14répondantes volontaires pour approfondir les résultats du questionnaire. Les personnes volontaires ont été sélectionnées afin d’assurer une certaine diversité en termes d’âges, permettant ainsi d’explorer des expériences et des parcours de vie variés. Les entretiens se sont déroulés du 7 novembre au 13 décembre 2024, en présentiel ou en visioconférence.

Résultats et grands enseignements

Les données recueillies attestent de l’impact significatif de l’endométriose sur la sexualité des personnes atteintes de la maladie. La vie sexuelle est altérée, particulièrement en raison des dyspareunies, entraînant souffrances physiques et psychologiques. Les personnes concernées se retrouvent ainsi fortement vulnérabilisées. L’impact de la maladie sur la sphère sexuelle a des répercussions sur la relation de couple, pouvant aller de difficultés à communiquer à des situations de violences. À cet égard, l’étude démontre qu’une pathologie telle que l’endométriose engendre un risque accru de violences conjugales. Si certaines femmes parviennent à redéfinir le rapport à l’intimité au sein du couple et à s’émanciper des schémas traditionnels pour une sexualité plus épanouie, la prise en charge des dyspareunies par les professionnels de santé demeure essentielle. Encore très insuffisante, elle doit être améliorée et garantir des soins exempts de toute maltraitance.

Chiffres :
– Près de 98% des répondantes déclarent avoir déjà ressenti des douleurs lors d’un rapport sexuel.
– 86,5% considèrent avoir une vie sexuelle réduite en raison de l’endométriose.
– Près de 45% répondantes déclarent avoir déjà été victimes d’au moins une forme de violence de la part de leur partenaire, en lien avec l’impact de la maladie sur leur vie intime. Ces violences sont très majoritairement d’ordre psychologique et sexuel.
– 52,3% des répondantes indiquent s’être déjà forcées à avoir un rapport afin de satisfaire leur partenaire, malgré les symptômes de l’endométriose.
– Sur les répondantes ayant cherché des solutions auprès des professionnels de santé, seulement 17% déclarent avoir bénéficié d’une prise en charge qui les a aidées.