La démocratie en santé repose sur la participation active des usagers au fonctionnement du système de santé, dans une logique de dialogue et de co-construction.
Les représentants des usagers, désignés par les Agences Régionales de Santé via les associations agréées, incarnent cette participation au sein des commissions des usagers en établissements de santé. Leur rôle est de défendre les droits des patients, d’accompagner les usagers et de contribuer à l’amélioration de la qualité des soins.
France Assos Santé PACA, organisme de référence portant la voix des usagers, a mené en mai 2025 en partenariat avec l’ARS PACA, une enquête auprès des représentants des usagers pour dresser le bilan de leurs mandats avant la campagne de renouvellement de tous les mandats de RU en Commission des usagers.

Objectifs et Méthodologie

Cette enquête en ligne a été envoyée à toutes les CDU des 266 établissements de santé de la région et aux RU issus de notre base de données.
101 représentants des usagers exerçant au moins un mandat en commission des usagers ont répondu à notre enquête, soit une représentativité de 21.9% de l’ensemble des représentants des usagers de notre région.

Résultats et grands enseignements

Les résultats confirment l’importance de la démocratie en santé et montrent la nécessité d’un accompagnement renforcé, d’une meilleure valorisation des missions des RU et d’un lien plus régulier entre les acteurs. Malgré certains besoins exprimés, les RU restent globalement satisfaits de leur rôle en CDU.
Entre la précédente mandature et celle en cours, une baisse du souhait de renouvellement a été observée (96% en 2022 contre 89% en 2025), traduisant une baisse de la relève générationnelle, une certaine usure ou un besoin accru de soutien. Il est donc essentiel que les établissements de santé poursuivent et amplifient leurs efforts pour impliquer davantage les RU, en valorisant leurs missions, en facilitant leur intégration dans les dynamiques de l’établissement, et en abordant des enjeux concrets comme le remboursement de leurs frais de déplacement.
Par ailleurs, le maintien d’un lien régulier entre l’ARS et les RU tout au long de leur mandat apparaît indispensable, tout comme le développement de la formation et de l’information, qui demeurent des attentes fortes. Malgré ces défis, les RU se montrent globalement satisfaits de leur engagement en CDU.
Ce type d’enquête devra être reconduit à chaque nouvelle mandature, afin de suivre l’évolution des attentes et des besoins des représentants des usagers.

Après deux ans de crise sanitaire, quel bilan font les représentants des usagers en commission des usagers ?
En raison de la crise de la COVID-19, de nombreuses instances de démocratie en santé n’ont pas pu fonctionner correctement entre 2020 et 2022 dans les établissements de soins. France Assos Santé PACA et l’Agence Régionale de Santé PACA ont réalisé conjointement une enquête pour permettre aux représentants des usagers de s’exprimer sur les conditions d’exercice de leur mandat pendant cette période.

Objectifs et Méthodologie

L’enquête réalisée du 30 juin au 26 septembre 2022 auprès de l’ensemble des 834 RU de la
région PACA a donné lieu à plus de 144 réponses soit 17,3% du panel interrogé.

Résultats et grands enseignements

Globalement, l’enquête montre que les RU sont à l’aise dans leurs missions (74%) et ont le sentiment de pouvoir exercer pleinement leur rôle (67%).
Des chiffres encourageants mais certains points d’alerte portés par France Assos Santé PACA persistent :
– Les représentants des usagers suppléants ne sont pas systématiquement invités aux commissions des usagers (CDU), cela concerne 14% d’entre eux.
– Les représentants des usagers suppléants ne sont pas systématiquement associés au fonctionnement de la CDU dans les établissements. De plus, 31% des RU ne sont pas associés à l’élaboration du bilan de la CDU et 24% à sa validation.
– Seulement 25% des représentants des usagers sont indemnisés par l’établissement pour les frais de déplacement inhérents à leurs mandats comme le précise l’article R1112-90 du Code de Santé Publique « Les membres de la commission sont indemnisés au titre des frais de déplacement engagés dans le cadre de leur mission. « , sans distinction entre les membres de la Commission.
– Plus d’un représentant sur dix n’a pas accès au registre des plaintes et des réclamations dans l’établissement où il est mandaté, mission principale du RU.

Les résultats de l’enquête montrent clairement les leviers d’amélioration qui permettront aux représentants des usagers de prendre toute leur place dans les commissions des usagers. France Assos Santé PACA continuera d’accompagner les RU, notamment en matière d’information et de formation, et appelle les Fédérations Hospitalières à unir leurs forces pour faciliter et amplifier le fonctionnement de la démocratie en santé dans les établissements.

En France, 15 000 représentants des usagers (RU) s’engagent bénévolement pour porter la voix des usagers du système de santé et défendre leurs droits. Ils le font notamment au sein des établissements de santé publics et privés où la loi prévoit qu’une Commission des usagers se réunisse chaque trimestre pour traiter et analyser les plaintes et réclamations adressées à chaque établissement afin d’améliorer l’accueil, la prise en charge et le respect des droits des usagers.

Dès le début de la crise sanitaire, France Assos Santé, qui réunit la majorité des associations agréées disposant de représentants des usagers, a recueilli des remontées de terrain démontrant que les établissements de santé n’ont pas su, ou pas voulu, les associer à la gestion de crise.

Objectifs et Méthodologie

Objectif principal : Observer la démocratie en santé dans les établissements de santé en période de crise sanitaire.
Date: Février 2021
Pour évaluer précisément cette problématique, une enquête par questionnaire a été menée par France Assos Santé auprès de 1 180 RU siégeant en Commission des usagers, dont 65 en PACA, de 1 187 établissements de santé.

Résultats et grands enseignements

Les résultats montrent une dégradation globale de l’action des RU puisque les établissements de santé ont trop peu souvent veillé à les associer. On note ainsi qu’en 2020, seulement 40,5% des Commissions des usagers ont pu se réunir au moins 4 fois (minimum légal), et que seuls 59,4% des RU ont réussi à maintenir des contacts avec des représentants des établissements en dehors de ces réunions obligatoires.

Plus inquiétant encore, les représentants des usagers n’ont été associés à la modification des modalités de visite que pour 11,4% d’entre eux et 46,2% des RU n’ont pas été informés de la mise en place éventuelle de dispositifs alternatifs aux visites. Par ailleurs, 21% des répondants estiment que leur accès aux plaintes et réclamations s’est dégradé, alors que leur mission principale consiste justement à relever les dysfonctionnements majeurs qui y sont décrits afin de proposer d’améliorer les pratiques.

Des résultats décevants sur le plan de la démocratie en santé, même si certains RU ont néanmoins pu remplir correctement, voire plus intensément encore, leurs missions. On note toutefois que dans 49,5% des établissements, la transmission des plaintes et réclamations s’est poursuivie normalement, prouvant que le dispositif reste efficace pour les établissements qui se donnent les moyens de le faire vivre.

Cette enquête prouve qu’il est urgent d’ouvrir le débat sur la place réelle des représentants des usagers dans les établissements de santé, et de garantir la continuité de leurs missions en période de crise. Ils sont là pour porter le point de vue des patients et des usagers auprès des professionnels de santé et de l’administration. En ce sens, les représentants des usagers doivent être des acteurs à part entière des décisions prises.

La voix des usagers, parce qu’elle est fondamentale, ne doit pas être reléguée en arrière-plan sous prétexte d’urgence sanitaire, alors qu’elle est un rouage essentiel de l’amélioration du système de santé, qui plus est en période de crise.

Le numérique a pris de plus en plus de place dans nos vies, et les préoccupations se sont accentuées autour des applications mobiles ou des piratages de données en santé à l’hôpital…
En PACA, les autorités de santé sont très impliquées dans la mise en place d’un numérique en santé co-construit et nous souhaitions recueillir la parole des usagers sur le numérique en santé et son utilisation.

Objectifs et Méthodologie

L’étude a été réalisée par l’institut Viavoice pour France Assos Santé PACA.
Interviews réalisées par téléphone du 13 au 23 janvier 2021 auprès d’un échantillon de 600 personnes, représentatif de la population âgée de 18 ans et plus, habitant dans la région
PACA. Les personnes ont été interrogées sur la base d’un questionnaire co-construit entre France Assos Santé PACA et l’institut ViaVoice.
La représentativité est assurée par la méthode des quotas appliquée aux critères suivants : âge, sexe, profession de l’interviewé, département et catégorie d’agglomération.

Résultats et grands enseignements

Principaux résultats:
1. Le numérique en santé : des pratiques qui restent assez minoritaires, notamment pour la relation aux professionnels de santé
Seuls 13 % des habitants de la région PACA se définissent comme des utilisateurs réguliers convaincus, contre 34 % d’entre eux qui se déclarent non-utilisateurs d’outils/fonctionnalités.
Tous s’accordent sur les aspects pratiques du numérique qui simplifie le parcours de soins et facilite l’accès aux professionnels de santé, à l’image de la prise de rendez-vous. Près de 7 habitants sur 10 déclarent avoir déjà pris rendez-vous en ligne, et parmi eux, 1 sur 2 déclarent l’avoir fait plusieurs fois. La téléconsultation, elle, est boudée, car seul 1 habitant sur 10 a déjà eu un rendez-vous médical en téléconsultation.

2. Un constat qui semble davantage lié à une absence de présence à l’esprit qu’à une opposition franche

Parmi les non-utilisateurs, un quart des répondants déclarent ne pas avoir le réflexe d’utiliser les outils numériques, sans pour autant y être opposés. On observe surtout un manque de connaissance en la matière comme le Dossier Médical Partagé (6 habitants sur 10 en ont entendu parler, mais seul un quart d’entre eux l’ont ouvert) ou encore les nouveaux outils du numérique comme l’Espace numérique en santé, l’Identifiant Numérique en Santé. Seuls 2 répondants sur 10 déclarent les connaître.

3. Un développement des usages numériques en santé sous conditions
Les utilisateurs en PACA sont favorables l’utilisation ces outils, mais restent vigilants.
– 1 répondant sur 10 a déjà annulé ou reporté des soins en raison de l’obligation de prendre un rendez-vous en ligne ou de recourir à la téléconsultation.
– Plus de la moitié des habitants pensent que le numérique dégrade les relations entre patients et professionnels de santé, jusqu’à accentuer l’isolement de certaines personnes (pour 7
habitants sur 10). Un tiers des personnes interrogées pensent au contraire que le numérique contribue à créer du lien.

Grâce à ces résultats: France Assos Santé PACA invite les pouvoirs publics d’une part à sensibiliser et accompagner les usagers pour qu’ils puissent se saisir du numérique en santé de demain, d’autre part à veiller à la formation des professionnels de santé à l’utilisation d’un numérique respectueux de tous. Il est essentiel de construire et accompagner la santé 2.0 de demain en garantissant le respect de la vie privée et de la sécurisation des données