Alors que dans la population générale, 1 personne sur 5 sera concernée par un trouble dépressif caractérisé au cours de sa vie, plus de la moitié des patients atteints de maladies auto-immunes souffrirait de dépression. L’Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques (AFPric) a donc souhaité savoir dans quelle mesure les rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC) impactaient la santé mentale des malades.
[Sources :
Inserm : Dépression, mieux la comprendre pour la guérir durablement, Inserm, La science pour la santé, consulté le 03/09/2023.
Sloan M. et al., Prevalence and identification of neurpsychiatric symptoms in systemic autoimmune rheumatic disease : an international mixed method study. Rheumatology, 26 July 2023. https://doi.org/10.1093/rheumatology/kead36]

Objectifs et Méthodologie

L’objectif de l’enquête était de recueillir le vécu des malades et de connaître leurs besoins en matière d’information et d’accompagnement afin de pouvoir décliner d’éventuelles actions par la suite.
Un lien informatique vers un questionnaire en ligne intitulé « Rhumatismes inflammatoires chroniques et santé mentale », comprenant 35 items, a été adressé le 31 mars 2023 par l’association de malades à 9374 de ses membres possédant une adresse mail valide. Les réponses de 1754 malades souffrant de RIC ont été recueillies jusqu’au 30 avril 2023.

Résultats et grands enseignements

Sur les 1754 répondants, 87 % étaient des femmes, âgés de 59 ans en moyenne, 69 % souffraient de polyarthrite rhumatoïde, 13 % de rhumatisme psoriasique et 10 % de spondylarthrite axiale ou périphérique. Pour 66 %, leur rhumatisme inflammatoire chronique (RIC) avait débuté il y a plus de 10 ans.

Depuis le début de la maladie, 38 % des répondants avaient souffert de dépression confirmée par un médecin (vs 20 % avant). Cet épisode dépressif avait duré plus d’un an dans 53 % des cas et était attribué au RIC, complètement ou en partie, par 92 % d’entre eux.
Par ailleurs, 45 % avaient pris des antidépresseurs ou anxiolytiques, 42 % avaient consulté un psychologue et/ou un psychiatre et 22 % y avaient renoncé pour des raisons financières ou pratiques.

Parmi l’ensemble, 80 % considéraient que leur santé mentale avait été impactée par leur RIC et 43 % avaient été concernés par au moins 2 des 3 principaux symptômes d’un épisode dépressif caractérisé pendant plus de 15 jours consécutifs durant les 12 derniers mois (humeur dépressive, abattement, perte d’énergie).

79 % auraient souhaité être davantage informés et accompagnés pour mieux anticiper et gérer les répercussions de leur RIC sur leur santé mentale, notamment via une meilleure communication avec les soignants (61 %), des recommandations concrètes (58 %), une meilleure compréhension de la part des proches (53 %) ou la possibilité d’échanger avec d’autres malades (50 %).
Enfin, 68 % se sentiraient à l’aise pour évoquer des difficultés de santé mentale avec leur rhumatologue. 31 % des répondants l’avaient d’ailleurs déjà fait et les actions qui en ont découlé (écoute, orientation vers un professionnel qualifié, approches complémentaires, prescription médicamenteuse, …) ont apporté une amélioration de la santé mentale dans 75 % des cas.

Les malades ayant répondu au questionnaire rapportaient majoritairement un impact du RIC sur leur santé mentale. Une évocation par le rhumatologue de l’influence du RIC sur la santé mentale lors des consultations aurait été souhaitable pour 79 % des patients. Un questionnement régulier sur les éventuelles difficultés de santé mentale et l’orientation vers des associations de malades et/ou vers des professionnels qualifiés pourraient contribuer à une meilleure prise en charge de la santé mentale des malades.

Depuis plusieurs années, France Assos Santé Auvergne Rhône-Alpes anime, grâce au soutien de l’Agence Régionale de Santé d’Auvergne Rhône-Alpes (ARS), un groupe de travail régional sur la santé des jeunes. Ce groupe de travail a pour but de faire entendre la parole des jeunes sur les politiques de santé directement auprès des décideurs concernés. Au moins 50% de ses membres sont des jeunes de 16 à 25 ans.

Promotion Santé Auvergne Rhône-Alpes, les associations Addictions France, Avenir Santé et AFM Téléthon, le Département Prévention Cancer Environnement du Centre de lutte contre le Cancer Léon Bérard, le Lycée Albert Camus de Rillieux-La-Pape et l’Union Régionale pour l’HAbitat des Jeunes AURA (URHAJ) font partie de ce groupe en 2024.

L’objectif de ce groupe est de contribuer à l’évaluation annuelle par les 16-25 ans des actions mises en œuvre sur le territoire régional pour leur santé dans le cadre du Projet régional de santé actualisé de l’ARS pour la période 2023-2028.
La priorité de travail sur la santé mentale et la promotion du bien-être s’inscrivait par ailleurs dans une médiatisation accrue de cette question (annonce de l’année 2025 : année de la santé mentale par le gouvernement).
Une opportunité d’action au niveau régional était également l’élaboration en cours de la feuille de route régionale de l’ARS ARA en matière de santé mentale dont les jeunes étaient une des priorités d’action annoncée. Un plaidoyer du groupe basé sur des données probantes pouvait ainsi être partagé et intégré à une politique publique en cours de rédaction.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif était de réaliser une enquête sous la forme d’un questionnaire (papier et frama) auprès des jeunes sur leurs perceptions et propositions d’actions concrètes pour alimenter un plaidoyer sur la promotion du bien être des jeunes en matière de santé mentale.

Le questionnaire a été diffusé par les différents partenaires du groupe à des lycéens et lycéennes, des étudiants et étudiantes, des volontaires en service civique. Dans des lieux d’éducation (lycées, universités), dans des foyers d’hébergement jeunes.

L’étude a eu lieu de juin à décembre 2024.

162 jeunes de la région ont répondu à ce questionnaire.

Cette étude devait permettre au groupe régional de co produire des recommandations à adresser à l’Agence Régionale de Santé d’Auvergne Rhône-Alpes et aux autres acteurs de la santé des jeunes (sanitaire mais également monde éducatif avec les référents santé des différents rectorats).

Résultats et grands enseignements

25% des jeunes déclarent s’être sentis seul au cours de 12 derniers mois
1/3 des jeunes déclarent que leur santé mentale est mauvaise ou assez mauvaise

Le milieu scolaire comme 1ere cause d’anxiété chez les jeunes: près de la moitié des répondants évoque le système éducatif comme leur principale source d’anxiété très loin devant les autres thèmes

Les professionnels de santé et les associations arrivent très loin derrière les proches amicaux et familiaux en cas de difficultés rencontrées par un jeune

Principales recommandations formulées par le groupe:
1° déstigmatiser la santé mentale en s’appuyant sur des influenceurs et influenceuses suivis par les jeunes
2° développer des lieux d’écoute, d’aller vers
3° soutenir le déploiement des 1ers secours en santé mentale (en allouant des bourses pour les jeunes ne pouvant financer la formation)
4° développer les compétences psychosociales des jeunes (lien à faire entre monde sanitaire et monde éducatif)
5° renforcer la voix des jeunes dans les conseils locaux de santé mentale
6° renforcer la formation continue des médecins généralistes en matière de santé mentale (et renforcer la notion de parcours entre 1er recours et établissements hospitaliers)
7° Amplifier et financer la pair aidance, des jeunes vers les jeunes
8° Proposer plus régulièrement des séances de prévention à la souffrance psy