Chaque année, France Assos Santé mène une enquête auprès des Français pour mesurer les évolutions du niveau d’information en matière de santé et de connaissances des droits des personnes malades et leur degré d’application perçu.

Objectifs et Méthodologie

Les objectifs principaux sont :
• D’évaluer le niveau d’information de la population en matière de santé
• De mesurer la connaissance des droits des personnes malades et leur degré d’application perçu
• D’évaluer les besoins en matière de représentation des usagers, la notoriété des dispositifs de représentation et la légitimité des acteurs

De plus, en 2026, des questions additionnelles visaient à documenter des sujets spécifiques tels que les difficultés d’obtention d’un rdv médical, et l’impact des dépassements d’honoraires sur les usagers du système de santé.

L’enquête a été réalisée par Ipsos Bva du 24 février au 15 mars 2026, par téléphone, auprès d’un échantillon de 1002 personnes, âgées de 15 ans et plus, représentatif de la population résidant sur le territoire français (métropole et DROM).

Résultats et grands enseignements

Si la connaissance des droits continue de progresser, en revanche des difficultés croissantes en matière d’application effective des droits sont documentées dans cette édition 2026.

Droit au respect médical, à accéder à des soins, à choisir librement son médecin, à désigner une personne de confiance… La plupart des droits des personnes malades affichent une belle santé, du moins en termes de notoriété. Les Français déclarent connaître en moyenne 9,6 droits sur les 13 qui leur ont été soumis, contre 8,3 l’an passé.

Cette progression cache toutefois des carences. A titre d’exemples, 1 répondant sur 3 ne connait pas le droit de refuser ou interrompre un traitement et 38 % des Français n’ont jamais entendu parler de la possibilité d’engager un recours pour être indemnisé en cas d’accident médical. Dans la même veine, ils sont près d’un quart (24 %) à ne pas connaître le droit d’être informés sur le coût des soins, et quasi autant à s’estimer mal informés sur ce sujet.

Tendance plutôt inverse pour ce qui est de la connaissance des représentants des usagers : en 2026, 39 % des Français savent qu’ils peuvent être représentés dans un établissement de santé, public ou privé, par des personnes chargées de défendre les droits des patients – contre 33 % par rapport au Baromètre 2025. C’est évidemment mieux, mais 61 % des Français ignorent encore leur existence. Peut mieux faire, donc.
Accéder à un médecin : la croix et la bannière

En ce qui concerne l’effectivité des droits des usagers du système de santé, le baromètre 2026 met en exergue de nombreux écueils. Si 91 % des patients se déclarent satisfaits de leur relation avec les professionnels de santé, faut-il encore en trouver un. C’est l’un des points noirs du parcours de soins : 4 Français sur 10 rapportent avoir eu des difficultés pour décrocher un rendez-vous médical au cours des douze derniers mois (+ 4 points par rapport au Baromètre 2023).

La dégradation se poursuit au rythme des obstacles qui s’accumulent et se cumulent : près d’un tiers des Français (30 %) ont fait face à des délais de prise de rendez-vous trop longs et un quart (25 %) ont été confrontés à des refus de consultation, motivés (pas de place pour de nouveaux patients) ou non. A cette liste, s’ajoute un autre motif : l’impossibilité de trouver un médecin ou un spécialiste en secteur 1.

Les dépassements d’honoraires : le prix à payer.
A la question « Au cours des 12 derniers mois, avez-vous été confrontés à des dépassements d’honoraires ? », 43 % des personnes interrogées répondent par l’affirmative. Les catégories aisées y ont davantage recours, comparé aux foyers les plus modestes, dont on peut présumer que beaucoup y renoncent d’emblée. Mais l’enquête révèle aussi que 50 % des patients en affection longue durée (ALD) sont exposés aux dépassements d’honoraires.
L’impact de ces dépassements sur le portefeuille se solde, dans 47 % des cas (principalement chez les personnes aux revenus les plus faibles), par des arbitrages budgétaires, un retard ou un espacement de soins, voire un renoncement à une partie ou à l’ensemble des soins.

Le casse-tête des pénuries de médicaments.
Plus d’un quart de Français (27 %) ont été confrontés à une pénurie de médicaments au cours des 12 derniers mois – chez les personnes souffrant d’une ALD, le taux grimpe à 43 % et à 33 % chez les femmes. Et comme si cela ne suffisait pas, dans 45 % des situations, aucune alternative thérapeutique n’a été proposée. Parmi les classes de médicaments les plus touchées par ces tensions d’approvisionnement et ruptures de stock, on trouve les anticancéreux, les traitements du système cardio-vasculaire, les antibiotiques ou encore les psychotropes.

Enfin, ça se durcit encore un peu plus pour les patients qui veulent contracter un emprunt immobilier. Malgré la suppression du questionnaire santé en juin 2022, un quart des Français (26 %) déclarent avoir rencontré des difficultés pour obtenir un crédit en raison de leur état de santé – c’est 5 points de plus qu’en 2025. Et 38 % des patients en ALD sont confrontés à ces obstacles.

Patients en affection longue durée, populations les plus vulnérables et/ou les moins aisées, habitants des Outre-mer, ce sont invariablement ces personnes qui, dans tous les cas, pour des raisons financières ou par méconnaissance de leurs droits, sont les plus impactées et pénalisées. Une constante de ce baromètre annuel.

En France, tout le monde a le droit de se soigner. Pour les personnes qui ont des fragilités (précarité, pauvreté, situation administrative compliquée, peu de maîtrise du français…), c’est parfois compliqué d’être et de rester en bonne santé.

A l’heure où 40% des usagers déclarent éprouver des difficultés pour obtenir un rendez-vous médical (cf dernier Baromètre Droits des malades France Assos Santé 2026), les missions de facilitation et d’accompagnement du parcours de santé des usagers notamment les plus précaires deviennent une nécessité pour améliorer l’accès aux soins.

En 2025, le groupe de travail régional Expression directe, composé de personnes concernées par la précarité, s’est intéressé à la médiation en santé, c’est-à-dire à l’aide que reçoivent les personnes qui ont des difficultés avec le système santé (accéder à ses droits, trouver les bonnes informations, …).

La médiation en santé désigne la fonction d’interface assurée en proximité pour faciliter l’accès aux droits, à la prévention et aux soins, auprès des publics les plus vulnérables ; et la sensibilisation des acteurs du système de santé sur les obstacles  rencontrés par le public dans son accès à la santé.
En Auvergne Rhône-Alpes, la médiation en santé constitue un levier majeur de lutte contre les inégalités sociales de santé dans le cadre des orientations du Programme régional d’accès à la prévention et aux soins (PRAPS) 2023-2028. Le dispositif est soutenu et structuré par l’Agence régionale de santé.

Pour rappel, France Assos Santé Auvergne Rhône-Alpes anime depuis de 2017 un groupe de travail régional sur la santé des personnes en situation de précarité. Ce groupe de travail a pour but de faire entendre la parole des personnes concernées sur les politiques de santé et de les présenter aux décideurs. Plus de la moitié du groupe a déjà vécu dans la précarité.

La Fondation Armée du Salut, le Conseil Régional des Personnes Accueillie/Accompagnée (CRPA), la Fédération des Acteurs de la Solidarité, le Comité D-base, le Centre d’hébergement et de réinsertion sociale Foyer vers l’Avenir, de Riorges (Loire), Petits Frères des Pauvres, Médecins du Monde, la Coordination des Permanences d’Accès aux Soins Santé (PASS) et le Point Santé Précarité (POPS 38) de l’association l’Oiseau bleu (Isère) font partie de ce groupe en 2025.
Ce groupe est soutenu par Agence Régionale de Santé d’Auvergne Rhône-Alpes (ARS).

Objectifs et Méthodologie

Les objectifs de l’enquête étaient:
1. Recueillir la parole directe des usagers et usagères en situation de précarité en matière de médiation en santé.
2. Proposer des actions concrètes à l’Agence Régionale de Santé d’Auvergne Rhône-Alpes pour améliorer le dispositif dans cette région et en maximiser son impact

Enquête par le biais d’un questionnaire en ligne et en version papier.

Diffusion: par les partenaires du groupe de travail régional, notamment les structures d’hébergements et d’accompagnent, les associations du réseau France Assos Santé, les Délégations départementales de l’ARS par les référents et référentes précarité (et leur réseau d’associations appuyées), des structures externes au groupe intéressées par la thématique.

210 personnes de toute la région ont répondu au questionnaire diffusé au 2ème semestre 2025.

Résultats et grands enseignements

Les missions de facilitation et d’accompagnement du parcours de santé des usagers, notamment les plus précaires, deviennent une nécessité pour améliorer l’accès aux soins.
C’est une urgence de santé publique : près de 90% des usagers en situation de précarité ayant répondu à l’enquête déclarent vivre avec un ou plusieurs problèmes de santé.

Mais 38% indiquent n’avoir reçu aucune aide de la part d’un acteur du système. Avec des impacts importants pour leur santé : rupture ou allongement de ce parcours pendant plusieurs semaines/mois/années ; aggravation de leur état de santé et renoncement aux soins.

La médiation en santé apparait comme un dispositif pertinent, 95% des usagers ayant eu recours à ce dispositif ont été satisfaits du service rendu. Mais trop peu connu, 71% des personnes répondantes ne connaissaient pas son existence en Auvergne Rhône-Alpes avant notre enquête.

De cet important travail de recueil de la parole, nous avons pu produire des recommandations concrètes, pour améliorer la santé des usagers et des usagères d’Auvergne Rhône-Alpes :
– Nous proposons notamment de renforcer la communication avec la publication d’une cartographie exhaustive des dispositifs existants dans notre région et l’organisation de campagne de communication auprès des usagers concernés.
– Nous demandons par ailleurs la généralisation de cet accompagnement et facilitation à tous les usagers et usagères de la région qui en exprimeraient le besoin.

Le pembrolizumab, commercialisé sous le nom de Keytruda®, incarne de manière emblématique les tensions contemporaines entre progrès thérapeutique, logiques industrielles et soutenabilité de notre système de santé. Présenté comme une avancée majeure dans le traitement du cancer, ce médicament d’immunothérapie – qui mobilise les défenses immunitaires du patient pour combattre les cellules tumorales – s’est rapidement imposé comme un succès clinique et commercial mondial. En France, il est devenu le traitement le plus coûteux pour l’assurance maladie, avec plus de 2 milliards d’euros de dépenses en 2024.
À partir de ce traitement, cette étude propose une analyse approfondie des mécanismes qui structurent l’économie du médicament : de la recherche fondamentale à la mise sur le marché, en passant par les autorisations, évaluations, négociations tarifaires, et stratégies industrielles. Elle met en lumière la façon dont un traitement développé dans un contexte de promesse scientifique a vu son usage s’élargir progressivement, tout en conservant une tarification opaque et élevée, déconnectée des coûts de production ou de recherche.
L’étude s’interroge sur le manque de transparence dans la fixation des prix, les effets budgétaires de ces traitements coûteux, et leurs conséquences concrètes : augmentation rapide et constante des dépenses en médicament, déstabilisation du marché des génériques et risques accrus de pénuries, arbitrages politiques favorisant les médicaments nouveaux et onéreux au détriment des traitements essentiels. Elle montre que derrière les chiffres et procédures, c’est l’accès pérenne aux soins qui est en jeu, aujourd’hui comme demain.
Dans un contexte où le modèle économique du médicament atteint ses limites, l’UFC-Que Choisir appelle à une réforme structurelle : transparence sur les prix réels, négociation européenne, activation des outils juridiques comme la licence d’office, et soutien à la production des médicaments essentiels.

Objectifs et Méthodologie

La présente étude se penche sur le pembrolizumab, à la fois comme traitement emblématique des immunothérapies anticancéreuses et comme révélateur des tensions économiques et politiques qui entourent le prix des médicaments, l’accès aux soins et la soutenabilité du système de santé. En retraçant son parcours, de la recherche fondamentale à sa mise sur le marché, elle propose une lecture critique des mécanismes qui structurent l’économie du médicament.

Résultats et grands enseignements

Relocaliser la production de traitements essentiels et assurer une souveraineté sanitaire.
L’UFC-Que Choisir réitère la demande le développement d’une production publique ou relocalisée pour les médicaments d’intérêt thérapeutique majeur, en particulier ceux en situation ou à fort risque de pénurie. Cette stratégie ne doit pas déresponsabiliser les industriels quant à la production et commercialisation de traitements anciens et nécessaires. Il est indispensable de rééquilibrer le compromis entre valorisation de l’innovation et production de traitements essentiels accessibles, afin que tous les besoins de santé soient couverts.

L’UFC-Que Choisir, association agréée pour représenter les usagers en santé depuis 2007, a figuré parmi les acteurs pionniers qui ont imposé le concept de « déserts médicaux » dans le débat public à travers une étude fondatrice en 2012. Tandis que la situation a poursuivi une dégradation alarmante, l’association a actualisé ses constats en termes d’accès géographique et financier aux soins en 2016, puis en novembre 2022, et a alerté sur la démographie médicale en avril 2023. L’UFC-Que Choisir est la seule organisation étudiant l’accès aux soins pour les médecins généralistes et trois types de spécialistes en accès direct (gynécologues, ophtalmologues et pédiatres) en fonction de leurs tarifs : tous tarifs, pas de dépassements d’honoraires, et dépassements « modérés » (jusqu’à 50%).

Objectifs et Méthodologie

L’UFC-Que Choisir utilise l’indicateur d’Accessibilité Potentielle Localisée (APL) pour caractériser l’accès aux soins. Issu de la littérature scientifique, celui-ci mesure le nombre de médecins accessibles par patient potentiel et par commune au sein de la zone environnante, sur la base de données de sources officielles, traitées par Benjamin Montmartin, Professeur d’économétrie et Data Science à la SKEMA Business School.
Cette méthode permet d’aller plus loin que les données d’offre médicale disponibles par département, car le temps de trajet autour de chaque commune est indépendant des frontières de ceux-ci.
De plus, notre indicateur d’accessibilité met en relation l’offre et la demande potentielle de soins en fonction de la démographie des communes en termes d’âge et genre des habitants.
Ainsi, conformément à leurs pratiques de soins observées dans les données, les personnes âgées sont pondérées davantage pour caractériser la demande de consultations auprès des généralistes et des ophtalmologues, tandis que c’est la démographie des femmes qui est prise en compte pour les gynécologues, et celle des enfants pour les pédiatres, là aussi en fonction du nombre de consultations observé pour chaque âge.

Résultats et grands enseignements

La présente étude a montré qu’une proportion alarmante des patients a difficilement accès aux consultations de praticiens libéraux, et conclut que cette situation, en dégradation rapide, doit cesser au plus vite. Tandis que les patients souffrent de plus en plus, la politique de l’autruche de l’exécutif et d’une partie des parlementaires est de plus en plus scandaleuse. Après avoir alerté le Gouvernement à de multiples reprises et face à son inaction coupable, l’UFC-Que Choisir dépose un recours au Conseil d’État, pour défendre le droit constitutionnel à la santé, afin d’enjoindre les autorités à agir pour mettre fin aux inégalités d’accès aux soins sur le territoire.
En tout état de cause, l’UFC-Que Choisir rappelle les principales mesures à mettre en place pour mettre fin à la fracture sanitaire :
– L’instauration d’un conventionnement territorial des médecins, ne leur permettant plus de s’installer en zones surdotées, à l’exception du secteur 1 (tarif de la Sécurité sociale) quand la situation l’exige (remplacement d’un médecin partant à la retraite ou zone très largement sous-dotée en médecins en secteur 1) ;
– La fermeture de l’accès au secteur 2 (à honoraires libres) à l’origine du développement incontrôlé des dépassements d’honoraires. Les nouveaux médecins ne devraient avoir le choix qu’entre un secteur 1 aux honoraires sans dépassements et l’Option de pratique tarifaire maîtrisée (OPTAM), qui encadre les dépassements d’honoraires.

Cette étude s’inscrit dans la continuité des travaux de l’UFC-Que Choisir sur l’accès aux soins sous l’angle de la fracture sanitaire, qui se focalisaient sur la médecine de ville libérale et sa mauvaise répartition sur le territoire. Le présent travail élargit la focale à la médecine dans son ensemble, y compris salariée et en particulier hospitalière, et démontre l’insuffisance globale de l’offre de soins par rapport aux besoins.

Objectifs et Méthodologie

Contexte : l’accès défaillant à la médecine de ville se double d’un accès aux urgences qui n’est plus systématiquement en mesure d’être assuré. Une récente étude de l’UFC-Que Choisir sur la fracture sanitaire a montré que 23,5 % de la population de la France métropolitaine avait des difficultés d’accès aux généralistes libéraux dans un rayon de 30 minutes autour de la commune où ils résident, et 52,4 % aux pédiatres libéraux dans un rayon de 45 minutes. En 2019, nous avions en outre souligné que près de la moitié des généralistes refusaient les nouveaux patients, ce qui est particulièrement problématique lorsque le médecin traitant d’un patient prend sa retraite par exemple. Nous avons donc pointé l’existence d’un sérieux problème d’accès aux soins primaires en ce qui concerne la médecine de ville. Résultat : en 2021, 11 % de la population éligible ne
disposait pas de médecin traitant.
Alors que l’accès à la médecine de ville est défaillant sur de larges pans du territoire du fait de la liberté totale d’installation dont bénéficient les médecins libéraux, les hôpitaux sont par ailleurs structurellement saturés.

Résultats et grands enseignements

Au vu de ces constats, l’UFC-Que Choisir, soucieuse de permettre à tous les usagers l’accès à un système de santé répondant à leurs besoins, saisit aujourd’hui le ministre de la Santé et la ministre de l’Enseignement Supérieur de la Recherche et leur demande :

• D’organiser la permanence et la continuité des soins en coordonnant la médecine hospitalière et la médecine de ville, qui fonctionnent encore trop souvent en silo ;
• D’augmenter la capacité de formation en médecins des facultés, afin de permettre de répondre aux besoins de la population d’ici 10 ans ;
• De piloter la formation pour prioriser les spécialités et les régions où la démographie médicale est la plus insuffisante par rapport à la demande de soins.

L’accès aux soins des personnes en situation de handicap reste souvent problématique, considérant les obstacles rencontrés par ce public en raison de ses difficultés de déplacement, de communication ou plus largement des caractéristiques propres à chaque handicap. Comme l’affirme l’OMS, “On ne pourra atteindre la couverture sanitaire universelle si les personnes handicapées ne bénéficient pas de services de santé de qualité dans des conditions d’égalité avec les autres personnes.”
En 2020, nous avions mené une enquête auprès des établissements de santé pour laquelle nous disposions d’une analyse sur 66 établissements répondants. Nous nous sommes posé la question de renouveler cette enquête sachant que les établissements répondent déjà à de nombreuses enquêtes notamment pour le Rapport annuel relatif aux droits des usagers du système de santé.
Finalement, nous avons fait le choix de capitaliser autour de deux projets menés en 2022-2023 avec nos partenaires du CREAI et du RSQR. Cette synthèse est donc le résultat d’une “enquête action” menée par les représentants des usagers et les témoignages d’intervenants pairs. Ces témoignages ont été recueillis dans le cadre de cafés rencontres ; ils apportent une touche qualitative qui vient parfois renforcer et parfois questionner les résultats de notre enquête. Des résultats que nous pouvons aussi confronter au déclaratif des établissements datant de 2020.

Objectifs et Méthodologie

Depuis 2019, un groupe de travail sur l’accès aux soins des personnes en situation de handicap est piloté par France Assos Santé Hauts-de-France. Il est composé par des représentants de l’APF France handicap, de l’UNAPEI Hauts-de-France, de l’UDAPEI du Nord, de l’APEI Les Papillons Blancs de Dunkerque, de l’AFMTéléthon, de l’Association R’Eveil AFTC, de l’UNAFAM, de l’ADEP Picardie et de la FNATH. Mais ce groupe de travail est également ouvert à deux partenaires essentiels à la réalisation de ses projets : le CREAI Hauts-de-France et le Réseau Santé Qualité Risques Hauts-de-France.

Tout au long de l’année 2022, et dans le cadre de notre groupe de travail, le Réseau Santé qualité Risques a coconstruit avec des représentants des usagers une check-list de points observables par eux concernant la prise en charge des personnes en situation de handicap. L’objectif était de leur fournir un outil clé en main afin d’observer dans l’établissement où ils sont mandatés les adaptations prévues pour accueillir et soigner au mieux les personnes en situation de handicap. Cette check-list aborde l’accessibilité des locaux, l’accompagnement, l’information pour s’orienter en interne, les outils de communication adaptés, l’accueil, l’organisation, le pilotage et le réseau de l’établissement.

Le 7 avril 2023, la check-list a été envoyée à l’ensemble des représentants des usagers en Commission des usagers (CDU) de la région par France Assos Santé.
Dès la diffusion de la check-list, nous avons posé comme objectif de pouvoir remonter les résultats. C’est l’implication des représentants des usagers qui nous permet ainsi d’estimer la qualité de prise en charge des personnes vivant avec un handicap dans les établissements de santé de la région.

Les représentants des usagers avaient comme date butoir le 30 septembre 2023 pour transmettre leur check-list complétée à France Assos Santé. Les check-lists transmises dans les jours suivants et jusqu’au 31 octobre ont été incluses dans l’analyse. Au total, nous avons réceptionné 38 check-lists renseignées, correspondant à autant d’établissements de santé. Il y a 205 établissements de santé dans notre région. Nous sommes satisfaits de ce taux de réponses dans le délai imparti mais regrettons qu’il n’y ait pas eu plus de répondants dans la Somme et dans l’Oise.

Résultats et grands enseignements

Les résultats nous ont permis de formuler des préconisations précises :

– Identification de l’accès aux soins des personnes en situation de handicap comme un axe prioritaire dans la politique de l’établissement (CPOM, projet d’établissement, projet médical partagé du GHT, etc.)

– Identification d’un « référent handicap » et une équipe de pilotage pluriprofessionnelle dans chaque établissement de santé de la région

– Adaptation des procédures d’accueil et de prise en charge aux besoins des Personnes en situation de handicap dans tous les établissements de la région. Nous demandons notamment :
* la généralisation d’un dispositif d’accueil spécifique aux urgences
* le recueil systématique des besoins spécifiques de la personne au préalable
* une organisation des soins adaptée (durée des soins, délais d’attente raccourcis, etc.)
* la préparation systématique de la sortie (contact avec le lieu d’accueil ou les acteurs relais)

– Accessibilité des établissements de santé de la région à tout type de handicap. Nous demandons notamment des espaces d’attente adaptés au patient, des chambres équipées et du matériel spécialisé, de l’information adaptée (en FALC, braille, etc.) et un système de consultations dédiées

– Reconnaissance de la place et du rôle de l’aidant habituel de la personne en tant que ressource

– Sensibilisation et formation des professionnels de santé au handicap : objectif d’au moins 1 personne formée dans tous les services

– Pérennisation et formalisation des relations entre les établissements de santé et les acteurs du handicap du territoire (structures médico-sociales, sociales et associations représentant les personnes en situation de handicap)

– Transfert et généralisation des bonnes pratiques régionales auprès de tous les établissements de la région : nous proposons la mise en place d’un système de tutorat par les établissements à la pointe dans ce domaine

Le rapport 2024 de Santé Info Droits, service d’information juridique et sociale porté par France Assos Santé, dresse un état des lieux des difficultés rencontrées par les usagers du système de santé à travers l’analyse de plus de 12 000 sollicitations annuelles (appels et courriels).
Créée pour informer, orienter les usagers et représentants d’usagers et défendre leurs droits des usagers, la ligne Santé Info Droits constitue aussi un observatoire unique permettant de repérer les signaux faibles et les évolutions structurelles du système de santé.
L’année 2024 se distingue par une hausse de 15 % des sollicitations et un niveau record d’activité, dans un contexte d’accès aux soins dégradé, de complexification administrative et de multiplication des participations financières.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif principal est de décrire les demandes et difficultés exprimées par les usagers afin d’alimenter le plaidoyer de France Assos Santé.
Les données proviennent :
– des appels téléphoniques (≈ 9 000) et courriels (≈ 3 000) reçus sur la ligne Santé Info Droits ;
– des analyses thématiques menées par l’équipe de juristes et le coordinateur de la ligne ;
– et de témoignages d’usagers et d’associations partenaires (Afa Crohn-RCH-France, France Parkinson, Vaincre la Mucoviscidose, Unafam, etc.).

L’étude porte sur l’année 2024 et s’appuie sur une analyse quantitative (typologie, thématiques, évolution temporelle) et qualitative (verbatim, récits de situations).

Résultats et grands enseignements

12 045 sollicitations (+15 %), dont 9 068 appels et 2 977 courriels.
Les principales thématiques concernent :
– les droits des malades (42,4 % des demandes),
– l’accès et la prise en charge des soins (13,7 %, en forte hausse de +50 %),
– le travail (10 %) et les revenus de remplacement (9,6 %).

– Les franchises et participations forfaitaires connaissent une explosion de +530 %, illustrant une dégradation financière de l’accès aux soins.

– Les problèmes de facturation hospitalière et le forfait patient urgences génèrent de nombreux appels, révélant un manque de transparence et de potentiels abus dans les établissements.
– Les thématiques liées à la fin de vie (+90 %), à la démographie médicale (+158 %) et à la santé mentale (15 à 20 % des sollicitations) traduisent les inquiétudes croissantes des usagers sur ces thèmes, en lien avec l’actualité politique de l’année.
– Le rapport souligne aussi la perte de contact humain avec les administrations et la nécessité de préserver une écoute experte et empathique, face à la montée des dispositifs automatisés.
– Enfin, l’équipe souligne un risque croissant lié à la dématérialisation des services publics et à la montée de l’intelligence artificielle dans les réponses administratives. Le coordinateur, Stéphane Gobel, insiste sur la nécessité de préserver la dimension humaine de l’écoute la seule à même d’accompagner les usagers dans des parcours complexes.

France Assos Santé a souhaité mener une enquête pour mieux comprendre les situations, attentes et besoins en matière de soins et d’accompagnement à domicile. Alors qu’il existe une demande forte de soins à domicile de la part des Français, qui souhaitent majoritairement vieillir chez eux, et que la médecine ambulatoire se développe, le ‘virage domiciliaire’ des soins se heurte à certaines difficultés.
Dans ce contexte, France Assos Santé s’est intéressée à la question des soins et de l’accompagnement des usagers à domicile, ainsi que sur le respect des droits des patients dans ce type de prise en charge.

Objectifs et Méthodologie

Face à ces constats, il s’agit de documenter l’expérience des usagers relative aux soins et accompagnements à domicile, pour identifier les difficultés et bonnes pratiques rencontrées.
Les données ont été collectées via un questionnaire auprès de 500 Français ayant reçu des soins à domicile, ou ayant organisé ou suivi ces soins pour un proche au cours des cinq dernières années.
L’enquête a été menée par l’institut BVA entre le 29 novembre et le 9 décembre 2024.

Résultats et grands enseignements

Plus de 9 personnes sur 10, patients ou proches, se déclarent satisfaits des soins reçus ou dispensés à domicile, pour les personnes qui en ont bénéficié.
L’accès à ces soins est moins aisé:
– 25 % des personnes suivies sur le long cours (dont plus d’un tiers en raison du vieillissement) et 19 % des patients en post-hospitalisation ont été confrontés à des difficultés d’accès à des professionnels de santé et à des aides à domicile ou auxiliaires de vie ;
– 11 % d’entre eux ont dû renoncer à des soins, en raison précisément de ces difficultés d’accès à un médecin ou un infirmier, mais aussi, dans une moindre mesure, pour des raisons financières ;
De fortes disparités se font jour, en particulier entre les patients en post-hospitalisation et ceux suivis sur du long terme, et, au sein de ce dernier groupe, les personnes seules et/ou en perte d’autonomie liée à l’âge ont un vécu plus complexe et difficile ;
– 70 % des proches aidants rapportent des impacts négatifs de ce type de prise en charge, en termes organisationnels et de lourdeurs administratives.

France Assos Santé réitère donc sa demande en faveur du déploiement d’équipes de soins traitantes coordonnées sur tout le territoire. La proposition de loi relative à l’évolution de la profession d’infirmier, ainsi que l’accès direct accordé récemment aux infirmiers en pratique avancée (IPA) vont dans le bon sens, mais appellent d’autres mesures conséquentes, telles que le renforcement des structures de soins à domicile, pour répondre à la mutation du système de santé et aux attentes des patients, sans oublier les aidants dont la charge mentale n’est pas mince.

Plus de 20 ans après la loi Kouchner sur les droits des malades et la qualité du système de santé, et alors que notre pays sort d’une crise sanitaire de plus de deux ans qui a pu mettre à mal le respect et l’application des droits des usagers mais également la dynamique de Démocratie en Santé, il nous est apparu utile d’interroger directement les habitants de la région.
Par ailleurs, l’installation de la nouvelle mandature de la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) Grand Est, et l’arrivée à mi-parcours du Projet Régional de Santé de l’ARS Grand Est, sont autant d’éléments locaux qui confirmaient l’intérêt d’aller à la rencontre des habitants pour leur permettre de s’exprimer sur leurs expériences individuelles du système de santé et alimenter les travaux des instances de Démocratie en Santé en Grand Est.

Objectifs et Méthodologie

France Assos Santé s’est associée à l’Observatoire Régional de Santé (ORS) Grand Est grâce à un financement de la CRSA afin de réaliser cette consultation en vue d’objectiver les besoins exprimés par les habitants en Grand Est pour alimenter les réflexions de la CRSA et des instances locales de démocratie en santé.

La consultation devait permettre aux habitants de s’exprimer sur :
– Leurs expériences et leurs besoins en matière de santé, en veillant à considérer les situations spécifiques des personnes plus vulnérables et des territoires fragilisés
– Le niveau de connaissance des droits en santé
– Leurs attentes en matière d’améliorations pour leur santé et de démocratie en santé

Un COPIL  a accompagné l’action composé de représentants de l’ARS, de la CRSA, de représentants des usagers, de l’ORS et de France Assos Santé

Cette consultation a eu lieu du 28 février au 5 mai 2023 ; elle s’adressait à l’ensemble de la population de plus de 15 ans, sur chacun des territoires de notre région Grand Est.

Le questionnaire était accessible en ligne. La communication s’est faites via un communiqué de presse, avec de multiples relais sur les réseaux sociaux, mailing, articles sites et publications partenaires et par affiches avec QR code vers la consultation.

Plus de 2 100 habitants se sont exprimés sur leurs expériences en matière de santé, leur niveau de connaissance de leurs doits en santé ainsi que leurs attentes en matière de santé.

Résultats et grands enseignements

La consultation menée auprès des habitants du Grand Est met en lumière une crise profonde de l’accès aux soins de premier recours, marquée par une raréfaction des professionnels disponibles et une organisation peu lisible des soins non programmés.
Ce contexte engendre un renoncement préoccupant aux soins et à l’achat de dispositifs médicaux, vécu comme une véritable violence par les usagers, notamment lorsque les médecins refusent de nouveaux patients.
Si les citoyens déclarent connaître leurs droits en matière de santé, leur mobilisation reste difficile en pratique, et la représentation des usagers demeure largement méconnue malgré une volonté affirmée de participer aux projets de santé. Les témoignages recueillis révèlent un attachement fort aux professionnels de santé, une ouverture à la prévention à renforcer, et soulignent l’importance de donner la parole aux usagers pour concevoir des réponses territoriales adaptées.
Cette démarche participative, intégrée à l’élaboration du Projet Régional de Santé, constitue un levier essentiel pour améliorer l’état de santé de la population dans une logique de démocratie sanitaire.

La démocratie en santé est une démarche qui vise à associer l’ensemble des acteurs du système de santé dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé. Cette démarche permet à travers des méthodes et des outils, la participation directe des usagers, citoyens, dans le but de recueillir et prendre en compte leur parole. France Assos Santé, en tant qu’union inter-associative, s’inscrit dans une dynamique participative pour écouter et porter la voix des usagers auprès des instances décisionnelles telles que l’Agence Régionale de Santé (ARS) par exemple.
Pour assurer cette mission, France Assos Santé Grand-Est est composée de 7 collèges d’associations agréées du système de santé dont un collège d’associations œuvrant auprès des personnes en situation de précarité. Mais ce dernier n’est pas pourvu car les associations « spécialisées » sur cette thématique sont peu nombreuses à disposer d’un d’agrément santé, condition essentielle pour adhérer. Malgré tout, des personnes en situation de précarité peuvent faire partie intégrante des autres associations. Et France Assos Santé Grand-Est s’est fixée comme objectif stratégique de veiller et d’améliorer l’accès aux soins des personnes en situation de précarité et/ou de vulnérabilité. Par public en situation de précarité et/ou vulnérabilité, France Assos Santé Grand-Est s’appuie sur la définition présente dans l’avis de Wresinski (Grande Pauvreté et précarité économique et sociale : avis du Conseil Economique et Social, 10-11 février 1987) et utilisée dans le cadre du Plan Régional de Santé 2018-2028 de l’ARS Grand-Est. Un groupe de travail, composé de différentes associations (Udaf, UFC Que Choisir, SOS Hépatites, Les amis de la santé, Unafam, VMEH, AIRAS, etc.), s’est constitué pour travailler sur l’accès aux soins de ces personnes. L’une des priorités qui a été définie par ce groupe est de connaître les dispositifs et les droits existants pour ces publics et les faire connaitre aux membres des associations pour mieux les orienter et les accompagner. En parallèle, France Assos Santé Grand-Est constate que les personnes en situation de précarité et/ou de vulnérabilité, de manière générale, ne sont pas ou peu interrogées directement sur les problématiques qu’elles rencontrent. C’est pourquoi, le groupe de travail s’est intéressé à ce public et qu’il a paru essentiel d’aller à la rencontre de ces personnes pour écouter leurs discours à propos de leur accès et leur parcours de soins afin d’identifier leurs difficultés (rupture dans le parcours, problème d’accès aux soins, manque d’information sur leurs droits, etc.). Ainsi, à travers une enquête, France Assos Santé Grand-Est a souhaité développer et recueillir la parole des personnes les plus démunies, en utilisant une méthode qualitative, pour identifier leurs problématiques de parcours de soins. Cette action nouvelle permettra à nos associations d’émettre un avis auprès des instances décisionnelles, et, de réfléchir et proposer des pistes d’amélioration pour le parcours de soins de ce public.

Objectifs et Méthodologie

Objectif principal : donner la parole aux personnes en situation de précarité et/ou identifier leurs vulnérabilité pour problématiques de parcours de soins (points de ruptures, difficultés d’accès aux soins, etc.).

Le public de cette enquête: Personnes en situation de précarité et/ou vulnérabilité qu’elles soient marginalisées (personnes sans domicile fixe) ou en début de réinsertion sociale. Nous avons fait le choix d’un public relativement « large » pour rester sur une population accessible via les structures d’aide et d’accompagnement du champ de la précarité.

La méthode utilisée : La méthodologie de cette enquête s’orientant vers un approche qualitative, le groupe de travail « Accès aux soins des personnes en situation de précarité et/ou vulnérabilité » de France Assos Santé Grand-Est a fait le choix de travailler à partir d’entretiens individuels et d’entretiens collectifs. En complément de cette approche, un questionnaire descriptif est venu s’ajouter pour avoir quelques données statistiques et plus d’informations sur le parcours de vie des personnes participants à l’enquête.

Modalité de recrutement du public : Des contacts ont été pris avec des associations partenaires du champ de la précarité pour aller à la rencontre des populations concernées par l’enquête. 25 associations de la région Grand-Est ont été contactées pour mettre en place cette enquête. Parmi celles-ci, France Assos Santé Grand-Est a pu organiser soit des entretiens collectifs, soit des entretiens individuels avec 8 d’entre-elles : Association Accueil et Réinsertion Sociale, ATD Quart Monde Nancy, Médecins du Monde Alsace, Médecins du Monde Lorraine, Espace de Vie Solidaire de la ville de Maxéville, Secours Catholique de Meuse-Moselle, Secours Populaire de la Marne et SOS Hépatites Champagne-Ardenne

Résultats et grands enseignements

Un public plus conscient de l’importance de préserver son capital santé que l’on aurait pu l’imaginer.
Cette enquête montre que les personnes en situation de précarité, contrairement à certaines idées reçues, ont conscience de l’importance de préserver leur santé et tentent de prendre soin d’elles, que ce soit avec des gestes de prévention (port du masque, manger « sainement », etc.) ou en utilisant, ce que l’on peut appeler communément des « remèdes de grands-mères ».

Des dispositifs d’état satisfaisant mais parfois encore méconnus.
Les dispositifs d’Etat, comme l’Aide Médicale d’Etat (AME) ou la Complémentaire Santé Solidaire (CSS), paraissent bien identifiés et semblent correspondre aux besoins de ces publics. Ce n’est toutefois pas le cas de tous les dispositifs comme les Permanences d’Accès aux Soins de Santé (PASS) qui restent encore méconnues.

Le risque de refus de soins aux bénéficiaires de la complémentaire santé solidaire réaffirmé.
Malgré la satisfaction sur les dispositifs d’Etat, les personnes interrogées ont fait part de certaines problématiques qu’elles pouvaient rencontrer. En effet, la complémentaire santé solidaire peut amener des ruptures dans le parcours de soins de ces populations car encore trop souvent, certains médecins les refusent pour ce motif.

Nécessité de remettre de l’humain dans le système de santé.
Parmi les difficultés que ces femmes et ces hommes rencontrent, le numérique est un problème prégnant. Dès lors les personnes interrogées ont fait part de leur souhait de retrouver des interlocuteurs face à eux pour mieux appréhender leurs démarches administratives, que ce soit à l’Assurance Maladie, à la Caisse d’Allocation Familiale, etc. La seconde chose que ce public souhaiterait pour faciliter son accès aux soins, c’est d’être mieux informé sur les dispositifs et les associations d’aide ou d’accompagnement qui sont à leurs dispositions.