En mars 2023, ENDOmind a été sollicitée par la Conférence nationale de santé (CNS) en vue de l’élaboration d’une « Stratégie nationale de lutte contre les maltraitances des personnes en état de vulnérabilité ».

Dans le cadre de sa contribution écrite à la CNS, ENDOmind a interrogé des femmes atteintes d’endométriose afin de faire remonter les situations de maltraitance qu’elles ont pu subir dans leur parcours de soins et de formuler des recommandations.

Objectifs et Méthodologie

Un questionnaire a été réalisé afin de recueillir la parole des femmes atteintes d’endométriose sur les violences qu’elles ont pu subir lors de soins gynécologiques. Diffusé auprès des adhérentes de l’association et sur les réseaux sociaux du 5 au 17 avril 2023, il a obtenu 255 réponses.

Cette étude présente des limites car le nombre de répondantes reste restreint au regard du nombre de femmes concernées par l’endométriose. De plus, un biais de réponse ne peut être exclu, les personnes ayant vécu des situations de violence pouvant être davantage susceptibles de répondre au questionnaire.

Résultats et grands enseignements

Sur les 255 répondantes, 248 ont déclaré avoir été victimes de violences dans le cadre de soins gynécologiques, soit 97,3%, dont 65% l’ont été 3 fois ou plus :

– violence physique et sexuelle (volontaires ou non) : 53,7%.

– violence psychologique (par exemple : humiliations, négligences, non-prise en compte de la douleur décrite, etc…) : 91,4%

– violence verbale (par exemple : paroles maladroites, discriminatoires ou insultantes, propos porteurs de jugements, etc..) : 80%

Les violences rapportées ont été exercées dans près de 80% des cas par un.e gynécologue, suivi dans une moindre mesure (entre 20 et 10%) par un.e médecin-généraliste, une.e infirmier.e et un.e sage-femme.

La conséquence globale de ces violences est la perte de confiance dans les professionnels de santé, ce qui a des répercussions importantes :

– 72,5% des femmes ont déjà renoncé à un suivi médical.

– 60,8% ont déjà renoncé à un traitement.

Il y a également des conséquences sur la santé et la qualité de vie :

– la moitié des femmes ayant subi des violences physiques a indiqué avoir ressenti des douleurs ensuite.

– la majorité des femmes victimes de violences psychologiques a répondu avoir vécu une perte de confiance et d’estime de soi. Un quart d’entre elles ont dit avoir ensuite souffert d’une dépression.

Une partie des répondantes a exprimé ne pas se sentir légitime en tant que victime. Ainsi, seulement 18 d’entre elles ont dénoncé ces violences auprès d’instances compétentes. Une seule a dit avoir eu un retour favorable.

Recommandations :

Au regard des résultats, il est essentiel que les pouvoirs publics se saisissent concrètement du sujet, afin que soit clairement quantifié l’ampleur de ces violences et que les victimes puissent être reconnues et entendues.

Une plus grande sensibilisation à l’écoute et à la notion du consentement auprès des professionnels de santé apparaît également nécessaire, tout comme une meilleure formation sur les maladies comme l’endométriose.

Ces points ont été fortement réclamés par les femmes ayant répondu au questionnaire, ainsi que davantage de surveillance des pratiques professionnelles et des procédures claires pour signaler les violences subies.

Depuis mars 2025, les pharmaciens sont autorisés à substituer l’adalimumab d’origine prescrit par par le médecin, par un biosimilaire équivalent. Ce changement concerne directement les patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), pour qui l’adalimumab constitue un traitement biologique de référence. Utilisé sur le long terme pour contrôler l’inflammation et prévenir les poussées, l’adalimumab représente un élément clé dans la prise en charge de ces pathologies. La possibilité pour le pharmacien de proposer un biosimilaire sans que le médecin n’intervienne directement dans ce choix représente une évolution significative du parcours de soin.

Objectifs et Méthodologie

Dans ce contexte, l’afa a souhaité donner la parole aux patients. L’objectif est de mieux comprendre leur expérience face à cette substitution en pharmacie : comment celle-ci est-elle perçue ? Est-elle bien expliquée ? Quels sont les ressentis en termes de confiance, d’efficacité du traitement ? Cette démarche vise à recueillir des données concrètes sur le vécu des patients afin d’accompagner au mieux cette évolution du parcours de soin, de défendre les droits des patients et de faire entendre leur voix auprès des autorités de santé et des professionnels de santé.

Les patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) ayant déjà été traités par adalimumab ont été invités à participer à une enquête en ligne, anonyme, afin de mieux comprendre leur expérience concrète et leur ressenti face à la substitution de leur traitement en pharmacie. L’objectif était de recueillir leurs témoignages sur ce changement dans leur parcours de soin : comment la substitution a-t-elle été présentée ? Quels impacts a t-elle eu sur leur confiance, leur observance, ou encore sur la continuité de leur traitement ? L’enquête a été diffusée via l’Observatoire des MICI et relayée sur les réseaux sociaux de l’association en juin 2025. Le questionnaire était accessible du 11 au 19 juin 2025. Au total, 58 patients ont répondu à cette enquête. Si ce nombre ne permet pas d’établir des conclusions statistiquement représentatives, les réponses fournissent néanmoins des enseignements précieux et des tendances qualitatives sur la manière dont cette nouvelle pratique est vécue par les patients concernés.

Résultats et grands enseignements

Chiffres-clés

58 patients atteints de MICI ont répondu à l’enquête.
8 sur 10 se sont dits inquiets lors de la substitution.
4 sur 10 ont constaté des effets secondaires ou une perte d’efficacité.
Seulement 3 sur 10 déclarent que leur médecin prescripteur a été informé.
1 sur 2 estime que son avis n’a pas été pris en compte.
40 % ne reçoivent pas toujours le même produit après substitution.

Points saillants

Manque d’information sur la substitution, le biosimilaire ou le mode d’injection.
Communication insuffisante entre médecin, pharmacien et patient.
Perte de confiance liée à la méconnaissance du changement et aux différences pratiques entre produits.
Dimension économique souvent mal acceptée : la substitution est parfois perçue comme une décision budgétaire plus que médicale.

Intérêt pour l’association et les usagers

Ces résultats mettent en lumière un besoin fort d’accompagnement et de pédagogie.
Ils permettront à l’afa de formuler des recommandations pour renforcer la coordination entre professionnels et défendre le droit à une information claire et anticipée des patients.

Message principal
La substitution en pharmacie d’un traitement biologique doit s’accompagner d’une information claire, d’un accord médical et d’un suivi personnalisé, afin de préserver la confiance et l’adhésion des patients.

L’intelligence artificielle trouve des applications nombreuses dans la santé : pour des diagnostics plus précis (imagerie, etc.), des décisions plus éclairées (traitements et chirurgie, etc.), la rédaction automatique de
comptes-rendus de consultation, etc. Les outils basés sur de l’IA sont déjà utilisés dans de très nombreux établissements de santé, sans forcément une bonne information de la gouvernance ni des usagers.
Par ailleurs l’arrivée des nouveaux critères de certification HAS (Haute Autorité de Santé) pour les établissements amène des nouveaux items liés à l’intelligence artificielle et nous constatons une difficulté à avoir des retours sur l’impact des outils d’IA dans les soins dans le contexte où ces outils sont déployés de manière non concertée souvent.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif était d’identifier les différents enjeux et questionnements des représentants des usagers en établissement de santé sur l’arrivée de ces nouveaux outils dans les soins et les éventuels retours remontés par les usagers
Pour concrétiser le projet nous avons préparé un questionnaire court d’une dizaine de questions, notamment suite à des échanges avec Action Santé Mondiale, pour identifier les thématiques et les possibilité pour faire remonter à travers une question ouverte les éventuelles témoignages anonymes de difficultés rencontrées par des patients.
Il a été diffusé ensuite en ligne sur une période de 3 semaines, à travers un envoi au mois de mai 2025 à près de 5200 représentants des usagers en établissement répertoriés dans l’annuaire de France Assos santé et ayant consentis à recevoir des enquêtes de France Assos Santé. Les réponses anonymes ont été analysées pour produire les statistiques descriptives présentées dans le rapport complet.

Résultats et grands enseignements

Avec près de 427 réponses, issues de tous les territoires du pays, les résultats dressent un panorama intéressant qui vient objectiver différents constats inédits :

– Une légitimité forte ressentie par les représentants des usagers avec un besoin de formation important mais pas indispensable.
– Une information générale qui manque cruellement dans les établissement, auprès des usagers, et des représentants pas assez impliqués par leur gouvernance.
– Des éléments ressortent pour appuyer les demandes sur l’information individuelle à renforcer selon certains usages jugés plus critiques, mais aussi sur les outils de synthèse médicale.
– Des craintes sur la relation humaine sont exprimées, mais pas spécialement de peur d’avoir plus d’erreurs médicales mais des inquiétudes sur leur résolution.

Dans l’ensemble, les représentants des usagers répondants manifestent une motivation importante à travailler sur ce sujet, et depuis l’enquête et la publication d’une « Fiche action » ils sont nombreux à faire état d’échanges sur le sujet à leur initiative dans leur établissement. Les résultats par région sont disponibles sur demande.