La santé orale est étroitement liée à la santé générale. Dans les maladies chroniques inflammatoires ou auto-immunes, l’inflammation systémique, les traitements immunosuppresseurs ou encore les limitations fonctionnelles augmentent le risque de pathologies orales, notamment parodontales (pathologies des gencives). Ce surrisque a conduit à l’inclusion des soins parodontaux dans certaines affections longue durée (ALD 22 Polyarthrite rhumatoïde évolutive et 27 Spondylarthrite grave).

Cependant ces situations de santé ne sont pas toujours bien prises en compte dans la prise en soins et le suivi bucco-dentaire des personnes malades chroniques pour différentes raisons. Ceux-ci ne bénéficient donc pas toujours des soins les plus adaptés dans des trajectoires de maladie souvent marquées par des traitements, des inflammations chroniques et parfois des effets secondaires.

L’enquête intitulée Étude Assos Dents « Maladie chronique & Santé orale », a été menée par un consortium réunissant l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP), la CRO Sanoïa et des associations de patients et d’usagers : l’AFA Crohn RCH France, l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde – Andar, l’Association Française des Polyarthritiques – AFPric, l’Association France Spondyloarthrites – AFS, la Fédération Française des Diabétiques, l’AFM Téléthon, l’Association Française du Gougerot Sjögren – AFGS, Lupus France, Lupus Plus, l’Association des Sclérodermies, France Assos Sante, et la Filière FAi2R.

L’idée partagée par l’équipe du Professeur Marjolaine Gosset (AP-HP) et des associations était de pouvoir dégager des enseignements concrets que professionnels et patients pourront mobiliser pour améliorer la prise en charge et l’accès aux soins dentaires dans ce contexte spécifique.

Objectifs et Méthodologie

L’étude visait principalement à :

• Analyser les habitudes de suivi bucco-dentaire des personnes souffrant de maladies chroniques inflammatoires ou auto-immunes
• Évaluer les écarts par rapport aux recommandations de santé orale
• Identifier les renoncements aux soins bucco-dentaires et les freins associés
• Déterminer dans quelle mesure la prise en charge des soins dentaires est adaptée aux spécificités liées à la pathologie ou au traitement.

Pour ce faire, la démarche méthodologique s’est appuyée sur un questionnaire modulaire co-construit par une équipe pluridisciplinaire, constituée de cliniciens chercheurs spécialistes des maladies buccodentaires (Pr Gosset), de cliniciens des maladies chroniques ciblées, et des représentants des associations de patients et d’usagers participantes.

Le questionnaire était ouvert à tous : personnes malades comme témoins sans pathologie chronique, afin de disposer d’un groupe contrôle. Il comportait une partie commune ainsi que des modules spécifiques selon la maladie renseignée par les répondants parmi les pathologies auto-immunes ou à composante inflammatoire d’intérêt du consortium. La plateforme adaptait en temps réel les questions selon les réponses précédentes, permettant une meilleure personnalisation et une approche allégée pour maximiser le taux de réponse.

Pour certains items étudiés, des questionnaires standardisés ont été utilisés comme le questionnaire Oral Health Impact Profile 14 (OHIP-14) conçu pour évaluer la perception des patients quant à l’impact des troubles bucco-dentaires sur leur qualité de vie orale.
Le questionnaire a ensuite été diffusé entre mars et avril 2024 via les réseaux des associations participantes.
Les données recueillies ont fait l’objet d’une première analyse descriptive, une seconde phase d’analyse plus approfondie étant en cours. Cette publication s’intéresse spécifiquement à l’analyse descriptive des réponses aux questions concernant l’impact financier sur la santé orale.

Résultats et grands enseignements

Au total 2 581 répondants ont été inclus dans les résultats, avec notamment 813 personnes atteintes d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin, 321 concernées par une maladie de Sjögren ou encore 722 souffrant d’une polyarthrite rhumatoïde, et une population témoin de 345 répondants sans pathologie chronique inflammatoire ou auto-immune d’intérêt pour le consortium.

Parmi les résultats marquants de la première phase d’analyse descriptive concernant les items liés à la prise en charge financière des personnes malades et leur renoncement aux soins :
– Environ 5,6% des répondants avec une des pathologies d’intérêt affirmaient ne pas être couvert par le régime d’Affection Longue Durée (ALD). Un chiffre plus élevé chez les patients touchés par une spondyloarthrite avec près de 10,7% de l’échantillon. A ce chiffre on pourra rajouter environ 0,8% des répondants du panel qui affirment ne pas savoir s’ils sont couverts par le régime d’ALD pour leur pathologie.
– En termes de couverture santé, 2,2% déclaraient ne pas être couverts par une mutuelle de santé et environ 5% affirmaient être couverts par la C2S (Couverture Santé Solidaire), un chiffre légèrement inférieur à la réalité.
– Au total, environ 30% affirmait avoir dû renoncer à des soins dentaires, un chiffre variable selon les sous-populations, entre 23,5% (MICI) et 37,2% (spondyloarthrite).
– Parmi ceux ayant renoncé à des soins dentaires, plus de 70% des personnes concernées citent « les restes à charge trop importants » comme première cause de renoncement, suivie par « l’impossibilité d’avancer les frais » citée par plus d’un tiers des répondants, avec jusqu’à 44,5% parmi le sous-groupe des MICI. « L’anxiété / appréhension / peurs » (entre 17,6% et 27,5%) et le « manque de professionnels à proximité » (entre 16,5% et 29,8%) sont les motifs de renoncement les plus cités ensuite selon les sous-groupes étudiés.
– Les refus de prise en charge par les dentistes à cause de la maladie ou traitement est cité par 9% des patients ayant dû renoncer à des soins, une réalité qui subsiste donc pour une portion des répondants.
– Environ 60% des répondants affirment avoir déjà eu des frais additionnels à payer dans le cadre de ses soins dentaires, en particulier pour des produits d’hygiène et médicaments non remboursés.

Fondamentalement, l’approche participative visait non seulement à enrichir les données quantitatives mais aussi à valoriser l’expérience des patients, à favoriser la démocratie en santé et à renforcer le rôle des associations en tant qu’actrices de production de données utiles. Elle a permis de mettre en avant des éléments pertinents pour continuer d’aiguiller les actions à mettre en œuvre pour favoriser l’accès aux soins dentaires pour les personnes malades chroniques en particulier autour de l’accès financier à la santé qui ressort particulièrement. Des résultats qui seront éclairés par les futures analyses approfondies des résultats.

Le pembrolizumab, commercialisé sous le nom de Keytruda®, incarne de manière emblématique les tensions contemporaines entre progrès thérapeutique, logiques industrielles et soutenabilité de notre système de santé. Présenté comme une avancée majeure dans le traitement du cancer, ce médicament d’immunothérapie – qui mobilise les défenses immunitaires du patient pour combattre les cellules tumorales – s’est rapidement imposé comme un succès clinique et commercial mondial. En France, il est devenu le traitement le plus coûteux pour l’assurance maladie, avec plus de 2 milliards d’euros de dépenses en 2024.
À partir de ce traitement, cette étude propose une analyse approfondie des mécanismes qui structurent l’économie du médicament : de la recherche fondamentale à la mise sur le marché, en passant par les autorisations, évaluations, négociations tarifaires, et stratégies industrielles. Elle met en lumière la façon dont un traitement développé dans un contexte de promesse scientifique a vu son usage s’élargir progressivement, tout en conservant une tarification opaque et élevée, déconnectée des coûts de production ou de recherche.
L’étude s’interroge sur le manque de transparence dans la fixation des prix, les effets budgétaires de ces traitements coûteux, et leurs conséquences concrètes : augmentation rapide et constante des dépenses en médicament, déstabilisation du marché des génériques et risques accrus de pénuries, arbitrages politiques favorisant les médicaments nouveaux et onéreux au détriment des traitements essentiels. Elle montre que derrière les chiffres et procédures, c’est l’accès pérenne aux soins qui est en jeu, aujourd’hui comme demain.
Dans un contexte où le modèle économique du médicament atteint ses limites, l’UFC-Que Choisir appelle à une réforme structurelle : transparence sur les prix réels, négociation européenne, activation des outils juridiques comme la licence d’office, et soutien à la production des médicaments essentiels.

Objectifs et Méthodologie

La présente étude se penche sur le pembrolizumab, à la fois comme traitement emblématique des immunothérapies anticancéreuses et comme révélateur des tensions économiques et politiques qui entourent le prix des médicaments, l’accès aux soins et la soutenabilité du système de santé. En retraçant son parcours, de la recherche fondamentale à sa mise sur le marché, elle propose une lecture critique des mécanismes qui structurent l’économie du médicament.

Résultats et grands enseignements

Relocaliser la production de traitements essentiels et assurer une souveraineté sanitaire.
L’UFC-Que Choisir réitère la demande le développement d’une production publique ou relocalisée pour les médicaments d’intérêt thérapeutique majeur, en particulier ceux en situation ou à fort risque de pénurie. Cette stratégie ne doit pas déresponsabiliser les industriels quant à la production et commercialisation de traitements anciens et nécessaires. Il est indispensable de rééquilibrer le compromis entre valorisation de l’innovation et production de traitements essentiels accessibles, afin que tous les besoins de santé soient couverts.

La présente étude se concentre sur le financement des soins en France, partagé entre l’assurance maladie obligatoire et les complémentaires santé. Ce système dual, bien qu’il organise une couverture large, se révèle complexe, opaque, inefficient et inégalitaire. Les complémentaires santé, devenues incontournables pour compléter les remboursements de l’assurance maladie, génèrent des coûts croissants pour les ménages et accentuent les disparités, notamment en raison de tarifs souvent indexés sur l’âge et peu redistributifs. Cette situation crée une pression financière accrue sur les populations les plus vulnérables, tout en renforçant les inégalités sociales et intergénérationnelles.

Objectifs et Méthodologie

Pour répondre à ces défis, l’UFC-Que Choisir s’intéresse dans le présent dossier au scénario souvent qualifié de « Grande Sécu » détaillé dans un rapport du Haut Conseil pour l’Avenir de l’Assurance Maladie en 2022, qui propose d’élargir significativement le périmètre de l’assurance maladie obligatoire. Ce scénario préconise une prise en charge intégrale des soins essentiels, notamment en supprimant tickets modérateurs, franchises et participations forfaitaires, tout en intégrant des soins aujourd’hui remboursés par les complémentaires santé. Cette réforme, nécessitant un financement adapté, permettrait de simplifier le système, de réduire les inégalités et de renforcer la solidarité intergénérationnelle.

Résultats et grands enseignements

Demande 1 : L’UFC-Que Choisir demande d’instaurer un régime d’assurance maladie obligatoire qui prenne en charge à 100 % des dépenses de santé, ce autour d’un panier de soins essentiels, et la suppression des dépassements d’honoraires, tickets modérateurs et franchises. Cette position, établie au terme du déroulé de la présente note, propose de mettre fin au modèle de copaiements des soins pris en charge dans notre système de santé, y compris dans le cadre du 100% santé (dentaire – audition – optique), pour centrer le paiement exclusivement sur l’assurance maladie obligatoire. Il s’agit d’une mesure de simplification, de transparence, et qui vise des conséquences favorables sur l’accès aux soins et la lutte contre les inégalités sociales de santé. Cette approche, parfois mentionnée sous l’appellation « grande sécu », n’efface pas le rôle des complémentaires amenées à prendre en charge ce qui ne relève pas des soins essentiels. Se pose alors la question de la délimitation du panier de soin, qui fait l’objet de la proposition 2.

Demande 2 : L’UFC-Que Choisir demande de définir clairement et de manière concertée le panier de soins essentiels pris en charge par l’assurance maladie obligatoire, et les soins supplémentaires et non essentiels, qui resteraient à la charge des organismes complémentaires (médecins douces, médecines alternatives, etc.)

Demande 3 : L’UFC-Que Choisir demande que le déplacement des cotisations  privées quasi obligatoires payées par les usagers du système de santé aux organismes complémentaires, sur des cotisations publiques obligatoires, se fasse de manière à organiser un modèle qui serait plus redistributif pour les foyers les plus pauvres et plus solidaire entre les générations.

Demande 4 : L’UFC-Que Choisir revendique une nouvelle gouvernance de notre système de santé plus démocratique et moins étatisée caractérisée par une place renforcée, réaffirmée et pas seulement consultative pour les partenaires sociaux comme représentants des travailleurs et principaux contributeurs, mais aussi pour les usagers du système de santé comme personnes les premières concernées.

De nombreux patients et usagers du système de santé font face à des dépenses de santé qui ne sont pas remboursées, mais qui leur paraissent pourtant indispensables : soins de santé mentale, petits équipements médicaux, alimentation adaptée, activité physique, etc. Ces coûts, que nous appelons « restes à charge invisibles » (RACI), ne sont pas pris en compte dans les statistiques officielles. Ils peuvent peser lourdement sur le budget des personnes malades ou en situation de handicap, et conduire à des renoncements aux soins.
L’étude a donc été menée pour mettre en lumière ces dépenses cachées, estimer leur importance et montrer leur impact sur la vie quotidienne des usagers.

À quel besoin ou question répond-elle ?

L’objectif était de quantifier et qualifier ces restes à charge invisibles pour :
– mieux comprendre leur poids financier,
– identifier les postes de dépenses les plus concernés,
– montrer en quoi ils contribuent aux inégalités sociales de santé.

En d’autres termes : donner de la visibilité à ce qui ne se voit pas dans les chiffres officiels, afin d’alimenter la réflexion collective et les décisions publiques.

Qui a porté cette étude ?
Cette enquête a été portée par France Assos Santé, en collaboration avec un groupe de travail interassociatif « Assurance maladie » et avec la participation directe de représentants d’usagers et d’associations de patients. Elle s’inscrit dans une démarche participative, qui valorise l’expérience et la parole des usagers pour enrichir le débat sur l’accès équitable aux soins.

Objectifs et Méthodologie

Quel était l’objectif principal ?
L’objectif principal était d’estimer le montant et la nature des restes à charge invisibles (RACI), c’est-à-dire les dépenses de santé non remboursées mais jugées nécessaires par les usagers.

Qui a participé ?
3 100 personnes ont répondu à l’enquête. Il s’agissait majoritairement de patients vivant avec une maladie chronique, un handicap ou une perte d’autonomie, ainsi que de membres d’associations et représentants d’usagers.

Comment les données ont-elles été collectées ?
Les données ont été recueillies grâce à un questionnaire en ligne spécialement conçu avec le groupe de travail interassociatif « Assurance maladie » de France Assos Santé. Le questionnaire portait sur les dépenses de santé non remboursées engagées au cours des 12 derniers mois et sur les éventuels renoncements.

Quand l’étude a-t-elle eu lieu ?
L’enquête s’est déroulée entre septembre et octobre 2024.

Résultats et grands enseignements

Le reste à charge invisible (RACI) annuel moyen s’élève à 1 560 € par répondant, avec une médiane de 640 € – ce qui montre de fortes inégalités.

Les postes les plus fréquents sont :
– les médecines complémentaires et soins de santé mentale (64 % des répondants),
– le petit matériel médical (55 %),
– l’alimentation adaptée et l’activité physique (53 %).
– Plus de 53 % des répondants déclarent avoir renoncé à au moins un soin ou produit non remboursé, un chiffre qui monte à 69 % chez les personnes ayant un revenu inférieur à 2 000 €/mois.