En France, tout le monde a le droit de se soigner. Pour les personnes qui ont des fragilités (précarité, pauvreté, situation administrative compliquée, peu de maîtrise du français…), c’est parfois compliqué d’être et de rester en bonne santé.

A l’heure où 40% des usagers déclarent éprouver des difficultés pour obtenir un rendez-vous médical (cf dernier Baromètre Droits des malades France Assos Santé 2026), les missions de facilitation et d’accompagnement du parcours de santé des usagers notamment les plus précaires deviennent une nécessité pour améliorer l’accès aux soins.

En 2025, le groupe de travail régional Expression directe, composé de personnes concernées par la précarité, s’est intéressé à la médiation en santé, c’est-à-dire à l’aide que reçoivent les personnes qui ont des difficultés avec le système santé (accéder à ses droits, trouver les bonnes informations, …).

La médiation en santé désigne la fonction d’interface assurée en proximité pour faciliter l’accès aux droits, à la prévention et aux soins, auprès des publics les plus vulnérables ; et la sensibilisation des acteurs du système de santé sur les obstacles  rencontrés par le public dans son accès à la santé.
En Auvergne Rhône-Alpes, la médiation en santé constitue un levier majeur de lutte contre les inégalités sociales de santé dans le cadre des orientations du Programme régional d’accès à la prévention et aux soins (PRAPS) 2023-2028. Le dispositif est soutenu et structuré par l’Agence régionale de santé.

Pour rappel, France Assos Santé Auvergne Rhône-Alpes anime depuis de 2017 un groupe de travail régional sur la santé des personnes en situation de précarité. Ce groupe de travail a pour but de faire entendre la parole des personnes concernées sur les politiques de santé et de les présenter aux décideurs. Plus de la moitié du groupe a déjà vécu dans la précarité.

La Fondation Armée du Salut, le Conseil Régional des Personnes Accueillie/Accompagnée (CRPA), la Fédération des Acteurs de la Solidarité, le Comité D-base, le Centre d’hébergement et de réinsertion sociale Foyer vers l’Avenir, de Riorges (Loire), Petits Frères des Pauvres, Médecins du Monde, la Coordination des Permanences d’Accès aux Soins Santé (PASS) et le Point Santé Précarité (POPS 38) de l’association l’Oiseau bleu (Isère) font partie de ce groupe en 2025.
Ce groupe est soutenu par Agence Régionale de Santé d’Auvergne Rhône-Alpes (ARS).

Objectifs et Méthodologie

Les objectifs de l’enquête étaient:
1. Recueillir la parole directe des usagers et usagères en situation de précarité en matière de médiation en santé.
2. Proposer des actions concrètes à l’Agence Régionale de Santé d’Auvergne Rhône-Alpes pour améliorer le dispositif dans cette région et en maximiser son impact

Enquête par le biais d’un questionnaire en ligne et en version papier.

Diffusion: par les partenaires du groupe de travail régional, notamment les structures d’hébergements et d’accompagnent, les associations du réseau France Assos Santé, les Délégations départementales de l’ARS par les référents et référentes précarité (et leur réseau d’associations appuyées), des structures externes au groupe intéressées par la thématique.

210 personnes de toute la région ont répondu au questionnaire diffusé au 2ème semestre 2025.

Résultats et grands enseignements

Les missions de facilitation et d’accompagnement du parcours de santé des usagers, notamment les plus précaires, deviennent une nécessité pour améliorer l’accès aux soins.
C’est une urgence de santé publique : près de 90% des usagers en situation de précarité ayant répondu à l’enquête déclarent vivre avec un ou plusieurs problèmes de santé.

Mais 38% indiquent n’avoir reçu aucune aide de la part d’un acteur du système. Avec des impacts importants pour leur santé : rupture ou allongement de ce parcours pendant plusieurs semaines/mois/années ; aggravation de leur état de santé et renoncement aux soins.

La médiation en santé apparait comme un dispositif pertinent, 95% des usagers ayant eu recours à ce dispositif ont été satisfaits du service rendu. Mais trop peu connu, 71% des personnes répondantes ne connaissaient pas son existence en Auvergne Rhône-Alpes avant notre enquête.

De cet important travail de recueil de la parole, nous avons pu produire des recommandations concrètes, pour améliorer la santé des usagers et des usagères d’Auvergne Rhône-Alpes :
– Nous proposons notamment de renforcer la communication avec la publication d’une cartographie exhaustive des dispositifs existants dans notre région et l’organisation de campagne de communication auprès des usagers concernés.
– Nous demandons par ailleurs la généralisation de cet accompagnement et facilitation à tous les usagers et usagères de la région qui en exprimeraient le besoin.

La santé orale est étroitement liée à la santé générale. Dans les maladies chroniques inflammatoires ou auto-immunes, l’inflammation systémique, les traitements immunosuppresseurs ou encore les limitations fonctionnelles augmentent le risque de pathologies orales, notamment parodontales (pathologies des gencives). Ce surrisque a conduit à l’inclusion des soins parodontaux dans certaines affections longue durée (ALD 22 Polyarthrite rhumatoïde évolutive et 27 Spondylarthrite grave).

Cependant ces situations de santé ne sont pas toujours bien prises en compte dans la prise en soins et le suivi bucco-dentaire des personnes malades chroniques pour différentes raisons. Ceux-ci ne bénéficient donc pas toujours des soins les plus adaptés dans des trajectoires de maladie souvent marquées par des traitements, des inflammations chroniques et parfois des effets secondaires.

L’enquête intitulée Étude Assos Dents « Maladie chronique & Santé orale », a été menée par un consortium réunissant l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP), la CRO Sanoïa et des associations de patients et d’usagers : l’AFA Crohn RCH France, l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde – Andar, l’Association Française des Polyarthritiques – AFPric, l’Association France Spondyloarthrites – AFS, la Fédération Française des Diabétiques, l’AFM Téléthon, l’Association Française du Gougerot Sjögren – AFGS, Lupus France, Lupus Plus, l’Association des Sclérodermies, France Assos Sante, et la Filière FAi2R.

L’idée partagée par l’équipe du Professeur Marjolaine Gosset (AP-HP) et des associations était de pouvoir dégager des enseignements concrets que professionnels et patients pourront mobiliser pour améliorer la prise en charge et l’accès aux soins dentaires dans ce contexte spécifique.

Objectifs et Méthodologie

L’étude visait principalement à :

• Analyser les habitudes de suivi bucco-dentaire des personnes souffrant de maladies chroniques inflammatoires ou auto-immunes
• Évaluer les écarts par rapport aux recommandations de santé orale
• Identifier les renoncements aux soins bucco-dentaires et les freins associés
• Déterminer dans quelle mesure la prise en charge des soins dentaires est adaptée aux spécificités liées à la pathologie ou au traitement.

Pour ce faire, la démarche méthodologique s’est appuyée sur un questionnaire modulaire co-construit par une équipe pluridisciplinaire, constituée de cliniciens chercheurs spécialistes des maladies buccodentaires (Pr Gosset), de cliniciens des maladies chroniques ciblées, et des représentants des associations de patients et d’usagers participantes.

Le questionnaire était ouvert à tous : personnes malades comme témoins sans pathologie chronique, afin de disposer d’un groupe contrôle. Il comportait une partie commune ainsi que des modules spécifiques selon la maladie renseignée par les répondants parmi les pathologies auto-immunes ou à composante inflammatoire d’intérêt du consortium. La plateforme adaptait en temps réel les questions selon les réponses précédentes, permettant une meilleure personnalisation et une approche allégée pour maximiser le taux de réponse.

Pour certains items étudiés, des questionnaires standardisés ont été utilisés comme le questionnaire Oral Health Impact Profile 14 (OHIP-14) conçu pour évaluer la perception des patients quant à l’impact des troubles bucco-dentaires sur leur qualité de vie orale.
Le questionnaire a ensuite été diffusé entre mars et avril 2024 via les réseaux des associations participantes.
Les données recueillies ont fait l’objet d’une première analyse descriptive, une seconde phase d’analyse plus approfondie étant en cours. Cette publication s’intéresse spécifiquement à l’analyse descriptive des réponses aux questions concernant l’impact financier sur la santé orale.

Résultats et grands enseignements

Au total 2 581 répondants ont été inclus dans les résultats, avec notamment 813 personnes atteintes d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin, 321 concernées par une maladie de Sjögren ou encore 722 souffrant d’une polyarthrite rhumatoïde, et une population témoin de 345 répondants sans pathologie chronique inflammatoire ou auto-immune d’intérêt pour le consortium.

Parmi les résultats marquants de la première phase d’analyse descriptive concernant les items liés à la prise en charge financière des personnes malades et leur renoncement aux soins :
– Environ 5,6% des répondants avec une des pathologies d’intérêt affirmaient ne pas être couvert par le régime d’Affection Longue Durée (ALD). Un chiffre plus élevé chez les patients touchés par une spondyloarthrite avec près de 10,7% de l’échantillon. A ce chiffre on pourra rajouter environ 0,8% des répondants du panel qui affirment ne pas savoir s’ils sont couverts par le régime d’ALD pour leur pathologie.
– En termes de couverture santé, 2,2% déclaraient ne pas être couverts par une mutuelle de santé et environ 5% affirmaient être couverts par la C2S (Couverture Santé Solidaire), un chiffre légèrement inférieur à la réalité.
– Au total, environ 30% affirmait avoir dû renoncer à des soins dentaires, un chiffre variable selon les sous-populations, entre 23,5% (MICI) et 37,2% (spondyloarthrite).
– Parmi ceux ayant renoncé à des soins dentaires, plus de 70% des personnes concernées citent « les restes à charge trop importants » comme première cause de renoncement, suivie par « l’impossibilité d’avancer les frais » citée par plus d’un tiers des répondants, avec jusqu’à 44,5% parmi le sous-groupe des MICI. « L’anxiété / appréhension / peurs » (entre 17,6% et 27,5%) et le « manque de professionnels à proximité » (entre 16,5% et 29,8%) sont les motifs de renoncement les plus cités ensuite selon les sous-groupes étudiés.
– Les refus de prise en charge par les dentistes à cause de la maladie ou traitement est cité par 9% des patients ayant dû renoncer à des soins, une réalité qui subsiste donc pour une portion des répondants.
– Environ 60% des répondants affirment avoir déjà eu des frais additionnels à payer dans le cadre de ses soins dentaires, en particulier pour des produits d’hygiène et médicaments non remboursés.

Fondamentalement, l’approche participative visait non seulement à enrichir les données quantitatives mais aussi à valoriser l’expérience des patients, à favoriser la démocratie en santé et à renforcer le rôle des associations en tant qu’actrices de production de données utiles. Elle a permis de mettre en avant des éléments pertinents pour continuer d’aiguiller les actions à mettre en œuvre pour favoriser l’accès aux soins dentaires pour les personnes malades chroniques en particulier autour de l’accès financier à la santé qui ressort particulièrement. Des résultats qui seront éclairés par les futures analyses approfondies des résultats.

L’UFC-Que Choisir, association agréée pour représenter les usagers en santé depuis 2007, a figuré parmi les acteurs pionniers qui ont imposé le concept de « déserts médicaux » dans le débat public à travers une étude fondatrice en 2012. Tandis que la situation a poursuivi une dégradation alarmante, l’association a actualisé ses constats en termes d’accès géographique et financier aux soins en 2016, puis en novembre 2022, et a alerté sur la démographie médicale en avril 2023. L’UFC-Que Choisir est la seule organisation étudiant l’accès aux soins pour les médecins généralistes et trois types de spécialistes en accès direct (gynécologues, ophtalmologues et pédiatres) en fonction de leurs tarifs : tous tarifs, pas de dépassements d’honoraires, et dépassements « modérés » (jusqu’à 50%).

Objectifs et Méthodologie

L’UFC-Que Choisir utilise l’indicateur d’Accessibilité Potentielle Localisée (APL) pour caractériser l’accès aux soins. Issu de la littérature scientifique, celui-ci mesure le nombre de médecins accessibles par patient potentiel et par commune au sein de la zone environnante, sur la base de données de sources officielles, traitées par Benjamin Montmartin, Professeur d’économétrie et Data Science à la SKEMA Business School.
Cette méthode permet d’aller plus loin que les données d’offre médicale disponibles par département, car le temps de trajet autour de chaque commune est indépendant des frontières de ceux-ci.
De plus, notre indicateur d’accessibilité met en relation l’offre et la demande potentielle de soins en fonction de la démographie des communes en termes d’âge et genre des habitants.
Ainsi, conformément à leurs pratiques de soins observées dans les données, les personnes âgées sont pondérées davantage pour caractériser la demande de consultations auprès des généralistes et des ophtalmologues, tandis que c’est la démographie des femmes qui est prise en compte pour les gynécologues, et celle des enfants pour les pédiatres, là aussi en fonction du nombre de consultations observé pour chaque âge.

Résultats et grands enseignements

La présente étude a montré qu’une proportion alarmante des patients a difficilement accès aux consultations de praticiens libéraux, et conclut que cette situation, en dégradation rapide, doit cesser au plus vite. Tandis que les patients souffrent de plus en plus, la politique de l’autruche de l’exécutif et d’une partie des parlementaires est de plus en plus scandaleuse. Après avoir alerté le Gouvernement à de multiples reprises et face à son inaction coupable, l’UFC-Que Choisir dépose un recours au Conseil d’État, pour défendre le droit constitutionnel à la santé, afin d’enjoindre les autorités à agir pour mettre fin aux inégalités d’accès aux soins sur le territoire.
En tout état de cause, l’UFC-Que Choisir rappelle les principales mesures à mettre en place pour mettre fin à la fracture sanitaire :
– L’instauration d’un conventionnement territorial des médecins, ne leur permettant plus de s’installer en zones surdotées, à l’exception du secteur 1 (tarif de la Sécurité sociale) quand la situation l’exige (remplacement d’un médecin partant à la retraite ou zone très largement sous-dotée en médecins en secteur 1) ;
– La fermeture de l’accès au secteur 2 (à honoraires libres) à l’origine du développement incontrôlé des dépassements d’honoraires. Les nouveaux médecins ne devraient avoir le choix qu’entre un secteur 1 aux honoraires sans dépassements et l’Option de pratique tarifaire maîtrisée (OPTAM), qui encadre les dépassements d’honoraires.

Le rapport 2024 de Santé Info Droits, service d’information juridique et sociale porté par France Assos Santé, dresse un état des lieux des difficultés rencontrées par les usagers du système de santé à travers l’analyse de plus de 12 000 sollicitations annuelles (appels et courriels).
Créée pour informer, orienter les usagers et représentants d’usagers et défendre leurs droits des usagers, la ligne Santé Info Droits constitue aussi un observatoire unique permettant de repérer les signaux faibles et les évolutions structurelles du système de santé.
L’année 2024 se distingue par une hausse de 15 % des sollicitations et un niveau record d’activité, dans un contexte d’accès aux soins dégradé, de complexification administrative et de multiplication des participations financières.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif principal est de décrire les demandes et difficultés exprimées par les usagers afin d’alimenter le plaidoyer de France Assos Santé.
Les données proviennent :
– des appels téléphoniques (≈ 9 000) et courriels (≈ 3 000) reçus sur la ligne Santé Info Droits ;
– des analyses thématiques menées par l’équipe de juristes et le coordinateur de la ligne ;
– et de témoignages d’usagers et d’associations partenaires (Afa Crohn-RCH-France, France Parkinson, Vaincre la Mucoviscidose, Unafam, etc.).

L’étude porte sur l’année 2024 et s’appuie sur une analyse quantitative (typologie, thématiques, évolution temporelle) et qualitative (verbatim, récits de situations).

Résultats et grands enseignements

12 045 sollicitations (+15 %), dont 9 068 appels et 2 977 courriels.
Les principales thématiques concernent :
– les droits des malades (42,4 % des demandes),
– l’accès et la prise en charge des soins (13,7 %, en forte hausse de +50 %),
– le travail (10 %) et les revenus de remplacement (9,6 %).

– Les franchises et participations forfaitaires connaissent une explosion de +530 %, illustrant une dégradation financière de l’accès aux soins.

– Les problèmes de facturation hospitalière et le forfait patient urgences génèrent de nombreux appels, révélant un manque de transparence et de potentiels abus dans les établissements.
– Les thématiques liées à la fin de vie (+90 %), à la démographie médicale (+158 %) et à la santé mentale (15 à 20 % des sollicitations) traduisent les inquiétudes croissantes des usagers sur ces thèmes, en lien avec l’actualité politique de l’année.
– Le rapport souligne aussi la perte de contact humain avec les administrations et la nécessité de préserver une écoute experte et empathique, face à la montée des dispositifs automatisés.
– Enfin, l’équipe souligne un risque croissant lié à la dématérialisation des services publics et à la montée de l’intelligence artificielle dans les réponses administratives. Le coordinateur, Stéphane Gobel, insiste sur la nécessité de préserver la dimension humaine de l’écoute la seule à même d’accompagner les usagers dans des parcours complexes.

Plus de 20 ans après la loi Kouchner sur les droits des malades et la qualité du système de santé, et alors que notre pays sort d’une crise sanitaire de plus de deux ans qui a pu mettre à mal le respect et l’application des droits des usagers mais également la dynamique de Démocratie en Santé, il nous est apparu utile d’interroger directement les habitants de la région.
Par ailleurs, l’installation de la nouvelle mandature de la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) Grand Est, et l’arrivée à mi-parcours du Projet Régional de Santé de l’ARS Grand Est, sont autant d’éléments locaux qui confirmaient l’intérêt d’aller à la rencontre des habitants pour leur permettre de s’exprimer sur leurs expériences individuelles du système de santé et alimenter les travaux des instances de Démocratie en Santé en Grand Est.

Objectifs et Méthodologie

France Assos Santé s’est associée à l’Observatoire Régional de Santé (ORS) Grand Est grâce à un financement de la CRSA afin de réaliser cette consultation en vue d’objectiver les besoins exprimés par les habitants en Grand Est pour alimenter les réflexions de la CRSA et des instances locales de démocratie en santé.

La consultation devait permettre aux habitants de s’exprimer sur :
– Leurs expériences et leurs besoins en matière de santé, en veillant à considérer les situations spécifiques des personnes plus vulnérables et des territoires fragilisés
– Le niveau de connaissance des droits en santé
– Leurs attentes en matière d’améliorations pour leur santé et de démocratie en santé

Un COPIL  a accompagné l’action composé de représentants de l’ARS, de la CRSA, de représentants des usagers, de l’ORS et de France Assos Santé

Cette consultation a eu lieu du 28 février au 5 mai 2023 ; elle s’adressait à l’ensemble de la population de plus de 15 ans, sur chacun des territoires de notre région Grand Est.

Le questionnaire était accessible en ligne. La communication s’est faites via un communiqué de presse, avec de multiples relais sur les réseaux sociaux, mailing, articles sites et publications partenaires et par affiches avec QR code vers la consultation.

Plus de 2 100 habitants se sont exprimés sur leurs expériences en matière de santé, leur niveau de connaissance de leurs doits en santé ainsi que leurs attentes en matière de santé.

Résultats et grands enseignements

La consultation menée auprès des habitants du Grand Est met en lumière une crise profonde de l’accès aux soins de premier recours, marquée par une raréfaction des professionnels disponibles et une organisation peu lisible des soins non programmés.
Ce contexte engendre un renoncement préoccupant aux soins et à l’achat de dispositifs médicaux, vécu comme une véritable violence par les usagers, notamment lorsque les médecins refusent de nouveaux patients.
Si les citoyens déclarent connaître leurs droits en matière de santé, leur mobilisation reste difficile en pratique, et la représentation des usagers demeure largement méconnue malgré une volonté affirmée de participer aux projets de santé. Les témoignages recueillis révèlent un attachement fort aux professionnels de santé, une ouverture à la prévention à renforcer, et soulignent l’importance de donner la parole aux usagers pour concevoir des réponses territoriales adaptées.
Cette démarche participative, intégrée à l’élaboration du Projet Régional de Santé, constitue un levier essentiel pour améliorer l’état de santé de la population dans une logique de démocratie sanitaire.