Le premier volet de l’étude sur les conditions d’un mandat réussi, mené en 2025 en partenariat avec la Chaire Santé de Sciences Po, a recueilli le point de vue de 1200 RU, afin de mieux comprendre les facteurs individuels, collectifs et institutionnels qui permettent aux RU de jouer pleinement leur rôle.
Ce deuxième volet s’intéresse à la perception de la représentation des usagers par les professionnels des établissements de santé.

Objectifs et Méthodologie

Cette enquête qualitative a été menée par une équipe du MBA Santé de l’Université Paris-Dauphine.
Elle a pour but d’explorer le point de vue des établissements de santé, afin de croiser les perceptions et de produire une compréhension partagée des freins et leviers à l’efficacité des RU en établissements de santé.

Le panel d’établissements de santé et de profils de personnes interviewées couvre la variété des contextes :
• 16 entretiens semi directifs menés au sein d’établissements publics (11) et privés (5 donc 3 à but non lucratif)
• dans 10 régions de métropole et 1 dans un DROM (La Réunion)
• dans les secteurs : MCO (11), SMR (2), CLCC (2), PSY (1)
• 3 profils interviewés, principalement : Qualité/Gestion des Risques, Soins, Relations Usagers

L’étude a eu lieu entre octobre 2025 et janvier 2026.

Résultats et grands enseignements

PRINCIPAUX RESULTATS:

L’analyse met en évidence quatre grandes familles de facteurs qui conditionnent la réussite du mandat de représentant des usagers : les facteurs organisationnels, relationnels, personnels, ainsi que les facteurs liés à la valorisation et à l’impact du mandat.

Les facteurs organisationnels occupent une place centrale : le soutien de la direction, l’accès aux instances et à l’information, ainsi que les conditions concrètes de participation déterminent largement la possibilité pour le RU d’exercer pleinement son rôle. Toutefois, ces conditions restent fragiles et peuvent fortement dépendre de l’implication de quelques personnes-clés, révélant une forme de « dépendance à la personne ».

Les facteurs relationnels sont également déterminants : la qualité du dialogue et de la relation de confiance entre les RU, les directions et les professionnels favorise une participation réelle, au-delà du simple respect des obligations réglementaires. Les caractéristiques et les parcours des RU jouent aussi un rôle dans leur capacité à trouver leur place dans l’institution, mais le vivier apparaît relativement contraint et homogène, ce qui pose la question du renouvellement et de la représentativité.

La visibilité et les moyens accordés au mandat restent par ailleurs inégaux ; le rôle du RU est particulièrement identifié dans les réclamations, la médiation et l’expression des insatisfactions, mais davantage difficile à exercer dans ses missions proactives d’information et de recueil de la parole des usagers.

L’étude met enfin en évidence une tension constitutive du mandat : pour être entendu et agir, le RU doit s’intégrer suffisamment à l’institution, en maîtriser les codes et construire des relations de confiance, tout en conservant la capacité de porter un regard critique et « décalé » au nom des usagers. Cette articulation entre acculturation institutionnelle et externalité critique constitue la spécificité du mandat et non une difficulté à supprimer. L’articulation avec les patients partenaires reste encore peu formalisée, alors que les deux rôles apparaissent complémentaires. Ainsi, un « mandat réussi » correspond moins à une situation stabilisée qu’à un équilibre dynamique entre intégration institutionnelle, participation effective et maintien d’une capacité de questionnement critique.

SYNTHESE DES RECOMMANDATIONS

Les recommandations proposent d’agir de manière articulée sur les principaux points de fragilité identifiés :
La dépendance à quelques personnes au sein de l’établissement, les limites du vivier de RU, la tension entre intégration et regard critique, ainsi que l’écart entre les attentes à l’égard du mandat et les moyens qui lui sont consacrés. Pour les établissements, il s’agit d’abord de formaliser les conditions d’exercice du mandat : désigner un interlocuteur référent, organiser des relations régulières avec les RU, faciliter leur accès aux informations et aux instances et leur garantir des moyens minimaux. Leur visibilité auprès des patients et des professionnels doit également être renforcée, et leur participation aux démarches d’amélioration de l’expérience patient et de la qualité, de gestion des réclamations et médiations doit être facilitée.

L’étude recommande parallèlement de renforcer l’intégration et l’accompagnement des RU dès le début du mandat, à travers un parcours d’intégration et une formation progressive associant connaissances techniques et compétences relationnelles. Le suivi doit s’inscrire dans la durée, avec des temps d’échange entre RU et établissements, un accompagnement par les associations qui les mandatent et le développement d’échanges entre pairs. Ces dispositifs doivent notamment permettre de soutenir les RU dans les situations difficiles et de favoriser l’apprentissage collectif sans transformer l’accompagnement en évaluation individuelle.

Les recommandations portent également sur le renouvellement et l’accessibilité du mandat, notamment pour diversifier le vivier et permettre davantage l’engagement de personnes en activité professionnelle. Elles invitent également à mieux clarifier et articuler les rôles respectifs des RU, des patients partenaires, ainsi qu’à adapter les modalités de représentation aux caractéristiques des établissements : revoir à la hausse le nombre de RU pour les établissements de grande taille.

Enfin, le rapport propose de faire de la préservation de l’externalité critique du RU un principe transversal : l’objectif n’est pas seulement de mieux intégrer les représentants dans les institutions, mais de créer les conditions leur permettant de contribuer pleinement tout en conservant leur capacité à questionner les pratiques et les décisions au regard de l’expérience et des droits des usagers.

Chaque année, France Assos Santé mène une enquête auprès des Français pour mesurer les évolutions du niveau d’information en matière de santé et de connaissances des droits des personnes malades et leur degré d’application perçu.

Objectifs et Méthodologie

Les objectifs principaux sont :
• D’évaluer le niveau d’information de la population en matière de santé
• De mesurer la connaissance des droits des personnes malades et leur degré d’application perçu
• D’évaluer les besoins en matière de représentation des usagers, la notoriété des dispositifs de représentation et la légitimité des acteurs

De plus, en 2026, des questions additionnelles visaient à documenter des sujets spécifiques tels que les difficultés d’obtention d’un rdv médical, et l’impact des dépassements d’honoraires sur les usagers du système de santé.

L’enquête a été réalisée par Ipsos Bva du 24 février au 15 mars 2026, par téléphone, auprès d’un échantillon de 1002 personnes, âgées de 15 ans et plus, représentatif de la population résidant sur le territoire français (métropole et DROM).

Résultats et grands enseignements

Si la connaissance des droits continue de progresser, en revanche des difficultés croissantes en matière d’application effective des droits sont documentées dans cette édition 2026.

Droit au respect médical, à accéder à des soins, à choisir librement son médecin, à désigner une personne de confiance… La plupart des droits des personnes malades affichent une belle santé, du moins en termes de notoriété. Les Français déclarent connaître en moyenne 9,6 droits sur les 13 qui leur ont été soumis, contre 8,3 l’an passé.

Cette progression cache toutefois des carences. A titre d’exemples, 1 répondant sur 3 ne connait pas le droit de refuser ou interrompre un traitement et 38 % des Français n’ont jamais entendu parler de la possibilité d’engager un recours pour être indemnisé en cas d’accident médical. Dans la même veine, ils sont près d’un quart (24 %) à ne pas connaître le droit d’être informés sur le coût des soins, et quasi autant à s’estimer mal informés sur ce sujet.

Tendance plutôt inverse pour ce qui est de la connaissance des représentants des usagers : en 2026, 39 % des Français savent qu’ils peuvent être représentés dans un établissement de santé, public ou privé, par des personnes chargées de défendre les droits des patients – contre 33 % par rapport au Baromètre 2025. C’est évidemment mieux, mais 61 % des Français ignorent encore leur existence. Peut mieux faire, donc.
Accéder à un médecin : la croix et la bannière

En ce qui concerne l’effectivité des droits des usagers du système de santé, le baromètre 2026 met en exergue de nombreux écueils. Si 91 % des patients se déclarent satisfaits de leur relation avec les professionnels de santé, faut-il encore en trouver un. C’est l’un des points noirs du parcours de soins : 4 Français sur 10 rapportent avoir eu des difficultés pour décrocher un rendez-vous médical au cours des douze derniers mois (+ 4 points par rapport au Baromètre 2023).

La dégradation se poursuit au rythme des obstacles qui s’accumulent et se cumulent : près d’un tiers des Français (30 %) ont fait face à des délais de prise de rendez-vous trop longs et un quart (25 %) ont été confrontés à des refus de consultation, motivés (pas de place pour de nouveaux patients) ou non. A cette liste, s’ajoute un autre motif : l’impossibilité de trouver un médecin ou un spécialiste en secteur 1.

Les dépassements d’honoraires : le prix à payer.
A la question « Au cours des 12 derniers mois, avez-vous été confrontés à des dépassements d’honoraires ? », 43 % des personnes interrogées répondent par l’affirmative. Les catégories aisées y ont davantage recours, comparé aux foyers les plus modestes, dont on peut présumer que beaucoup y renoncent d’emblée. Mais l’enquête révèle aussi que 50 % des patients en affection longue durée (ALD) sont exposés aux dépassements d’honoraires.
L’impact de ces dépassements sur le portefeuille se solde, dans 47 % des cas (principalement chez les personnes aux revenus les plus faibles), par des arbitrages budgétaires, un retard ou un espacement de soins, voire un renoncement à une partie ou à l’ensemble des soins.

Le casse-tête des pénuries de médicaments.
Plus d’un quart de Français (27 %) ont été confrontés à une pénurie de médicaments au cours des 12 derniers mois – chez les personnes souffrant d’une ALD, le taux grimpe à 43 % et à 33 % chez les femmes. Et comme si cela ne suffisait pas, dans 45 % des situations, aucune alternative thérapeutique n’a été proposée. Parmi les classes de médicaments les plus touchées par ces tensions d’approvisionnement et ruptures de stock, on trouve les anticancéreux, les traitements du système cardio-vasculaire, les antibiotiques ou encore les psychotropes.

Enfin, ça se durcit encore un peu plus pour les patients qui veulent contracter un emprunt immobilier. Malgré la suppression du questionnaire santé en juin 2022, un quart des Français (26 %) déclarent avoir rencontré des difficultés pour obtenir un crédit en raison de leur état de santé – c’est 5 points de plus qu’en 2025. Et 38 % des patients en ALD sont confrontés à ces obstacles.

Patients en affection longue durée, populations les plus vulnérables et/ou les moins aisées, habitants des Outre-mer, ce sont invariablement ces personnes qui, dans tous les cas, pour des raisons financières ou par méconnaissance de leurs droits, sont les plus impactées et pénalisées. Une constante de ce baromètre annuel.

La présente étude se concentre sur le financement des soins en France, partagé entre l’assurance maladie obligatoire et les complémentaires santé. Ce système dual, bien qu’il organise une couverture large, se révèle complexe, opaque, inefficient et inégalitaire. Les complémentaires santé, devenues incontournables pour compléter les remboursements de l’assurance maladie, génèrent des coûts croissants pour les ménages et accentuent les disparités, notamment en raison de tarifs souvent indexés sur l’âge et peu redistributifs. Cette situation crée une pression financière accrue sur les populations les plus vulnérables, tout en renforçant les inégalités sociales et intergénérationnelles.

Objectifs et Méthodologie

Pour répondre à ces défis, l’UFC-Que Choisir s’intéresse dans le présent dossier au scénario souvent qualifié de « Grande Sécu » détaillé dans un rapport du Haut Conseil pour l’Avenir de l’Assurance Maladie en 2022, qui propose d’élargir significativement le périmètre de l’assurance maladie obligatoire. Ce scénario préconise une prise en charge intégrale des soins essentiels, notamment en supprimant tickets modérateurs, franchises et participations forfaitaires, tout en intégrant des soins aujourd’hui remboursés par les complémentaires santé. Cette réforme, nécessitant un financement adapté, permettrait de simplifier le système, de réduire les inégalités et de renforcer la solidarité intergénérationnelle.

Résultats et grands enseignements

Demande 1 : L’UFC-Que Choisir demande d’instaurer un régime d’assurance maladie obligatoire qui prenne en charge à 100 % des dépenses de santé, ce autour d’un panier de soins essentiels, et la suppression des dépassements d’honoraires, tickets modérateurs et franchises. Cette position, établie au terme du déroulé de la présente note, propose de mettre fin au modèle de copaiements des soins pris en charge dans notre système de santé, y compris dans le cadre du 100% santé (dentaire – audition – optique), pour centrer le paiement exclusivement sur l’assurance maladie obligatoire. Il s’agit d’une mesure de simplification, de transparence, et qui vise des conséquences favorables sur l’accès aux soins et la lutte contre les inégalités sociales de santé. Cette approche, parfois mentionnée sous l’appellation « grande sécu », n’efface pas le rôle des complémentaires amenées à prendre en charge ce qui ne relève pas des soins essentiels. Se pose alors la question de la délimitation du panier de soin, qui fait l’objet de la proposition 2.

Demande 2 : L’UFC-Que Choisir demande de définir clairement et de manière concertée le panier de soins essentiels pris en charge par l’assurance maladie obligatoire, et les soins supplémentaires et non essentiels, qui resteraient à la charge des organismes complémentaires (médecins douces, médecines alternatives, etc.)

Demande 3 : L’UFC-Que Choisir demande que le déplacement des cotisations  privées quasi obligatoires payées par les usagers du système de santé aux organismes complémentaires, sur des cotisations publiques obligatoires, se fasse de manière à organiser un modèle qui serait plus redistributif pour les foyers les plus pauvres et plus solidaire entre les générations.

Demande 4 : L’UFC-Que Choisir revendique une nouvelle gouvernance de notre système de santé plus démocratique et moins étatisée caractérisée par une place renforcée, réaffirmée et pas seulement consultative pour les partenaires sociaux comme représentants des travailleurs et principaux contributeurs, mais aussi pour les usagers du système de santé comme personnes les premières concernées.

Cette étude s’inscrit dans la continuité des travaux de l’UFC-Que Choisir sur l’accès aux soins sous l’angle de la fracture sanitaire, qui se focalisaient sur la médecine de ville libérale et sa mauvaise répartition sur le territoire. Le présent travail élargit la focale à la médecine dans son ensemble, y compris salariée et en particulier hospitalière, et démontre l’insuffisance globale de l’offre de soins par rapport aux besoins.

Objectifs et Méthodologie

Contexte : l’accès défaillant à la médecine de ville se double d’un accès aux urgences qui n’est plus systématiquement en mesure d’être assuré. Une récente étude de l’UFC-Que Choisir sur la fracture sanitaire a montré que 23,5 % de la population de la France métropolitaine avait des difficultés d’accès aux généralistes libéraux dans un rayon de 30 minutes autour de la commune où ils résident, et 52,4 % aux pédiatres libéraux dans un rayon de 45 minutes. En 2019, nous avions en outre souligné que près de la moitié des généralistes refusaient les nouveaux patients, ce qui est particulièrement problématique lorsque le médecin traitant d’un patient prend sa retraite par exemple. Nous avons donc pointé l’existence d’un sérieux problème d’accès aux soins primaires en ce qui concerne la médecine de ville. Résultat : en 2021, 11 % de la population éligible ne
disposait pas de médecin traitant.
Alors que l’accès à la médecine de ville est défaillant sur de larges pans du territoire du fait de la liberté totale d’installation dont bénéficient les médecins libéraux, les hôpitaux sont par ailleurs structurellement saturés.

Résultats et grands enseignements

Au vu de ces constats, l’UFC-Que Choisir, soucieuse de permettre à tous les usagers l’accès à un système de santé répondant à leurs besoins, saisit aujourd’hui le ministre de la Santé et la ministre de l’Enseignement Supérieur de la Recherche et leur demande :

• D’organiser la permanence et la continuité des soins en coordonnant la médecine hospitalière et la médecine de ville, qui fonctionnent encore trop souvent en silo ;
• D’augmenter la capacité de formation en médecins des facultés, afin de permettre de répondre aux besoins de la population d’ici 10 ans ;
• De piloter la formation pour prioriser les spécialités et les régions où la démographie médicale est la plus insuffisante par rapport à la demande de soins.

L’année 2025 a été marquée par le renouvellement des désignations des commissions des usagers. Dans la perspective de ce renouvellement et des nouvelles désignations , il nous a semblé important de recueillir le retour d’expériences des représentants des usagers investis en CDU mais aussi des établissements.

Objectifs et Méthodologie

Les objectifs étaient d’identifier des freins ou leviers de recrutement à travers le bilan du mandat se terminant, afin d’alimenter des actions dans le cadre du renouvellement.
L’étude a été menée de janvier à mars 2025, et a reposé sur un questionnaire en ligne envoyé auprès des établissements et des représentants des usagers.

Nous avons obtenu 79 réponses de 76 établissements différents (sur 105 établissements ciblés), et 140 réponses de RU (sur 416 mandats). Les RU qui avaient plusieurs mandats devaient faire un questionnaire par mandat.

Résultats et grands enseignements

Côté établissements :
Des CDU qui se sont réunies avec un planning annuel. Ils ont peu connaissance du souhait des RU de renouveler ou pas leur mandat. Les critères de sélection suggérés : la disponibilité et l’assiduité, la proximité géographique, la mixité de l’âge et la motivation.

Côté RU :
76% souhaitent renouveler leur mandat pour principalement continuer les actions entreprises.
Les motifs du non renouvellement sont surtout pour laisser la place à d’autres, pour des raisons d’âge ou de disponibilité.
En grande majorité les RU ont participé aux CDU et se sont réunis avec les autres RU pour les préparer.
La principale difficulté évoquée : la disponibilité
Ce qui est facilitant : la disponibilité des professionnels
Majoritairement les RU se sentent engagés et utiles.

La démocratie en santé repose sur la participation active des usagers au fonctionnement du système de santé, dans une logique de dialogue et de co-construction.
Les représentants des usagers, désignés par les Agences Régionales de Santé via les associations agréées, incarnent cette participation au sein des commissions des usagers en établissements de santé. Leur rôle est de défendre les droits des patients, d’accompagner les usagers et de contribuer à l’amélioration de la qualité des soins.
France Assos Santé PACA, organisme de référence portant la voix des usagers, a mené en mai 2025 en partenariat avec l’ARS PACA, une enquête auprès des représentants des usagers pour dresser le bilan de leurs mandats avant la campagne de renouvellement de tous les mandats de RU en Commission des usagers.

Objectifs et Méthodologie

Cette enquête en ligne a été envoyée à toutes les CDU des 266 établissements de santé de la région et aux RU issus de notre base de données.
101 représentants des usagers exerçant au moins un mandat en commission des usagers ont répondu à notre enquête, soit une représentativité de 21.9% de l’ensemble des représentants des usagers de notre région.

Résultats et grands enseignements

Les résultats confirment l’importance de la démocratie en santé et montrent la nécessité d’un accompagnement renforcé, d’une meilleure valorisation des missions des RU et d’un lien plus régulier entre les acteurs. Malgré certains besoins exprimés, les RU restent globalement satisfaits de leur rôle en CDU.
Entre la précédente mandature et celle en cours, une baisse du souhait de renouvellement a été observée (96% en 2022 contre 89% en 2025), traduisant une baisse de la relève générationnelle, une certaine usure ou un besoin accru de soutien. Il est donc essentiel que les établissements de santé poursuivent et amplifient leurs efforts pour impliquer davantage les RU, en valorisant leurs missions, en facilitant leur intégration dans les dynamiques de l’établissement, et en abordant des enjeux concrets comme le remboursement de leurs frais de déplacement.
Par ailleurs, le maintien d’un lien régulier entre l’ARS et les RU tout au long de leur mandat apparaît indispensable, tout comme le développement de la formation et de l’information, qui demeurent des attentes fortes. Malgré ces défis, les RU se montrent globalement satisfaits de leur engagement en CDU.
Ce type d’enquête devra être reconduit à chaque nouvelle mandature, afin de suivre l’évolution des attentes et des besoins des représentants des usagers.

Après deux ans de crise sanitaire, quel bilan font les représentants des usagers en commission des usagers ?
En raison de la crise de la COVID-19, de nombreuses instances de démocratie en santé n’ont pas pu fonctionner correctement entre 2020 et 2022 dans les établissements de soins. France Assos Santé PACA et l’Agence Régionale de Santé PACA ont réalisé conjointement une enquête pour permettre aux représentants des usagers de s’exprimer sur les conditions d’exercice de leur mandat pendant cette période.

Objectifs et Méthodologie

L’enquête réalisée du 30 juin au 26 septembre 2022 auprès de l’ensemble des 834 RU de la
région PACA a donné lieu à plus de 144 réponses soit 17,3% du panel interrogé.

Résultats et grands enseignements

Globalement, l’enquête montre que les RU sont à l’aise dans leurs missions (74%) et ont le sentiment de pouvoir exercer pleinement leur rôle (67%).
Des chiffres encourageants mais certains points d’alerte portés par France Assos Santé PACA persistent :
– Les représentants des usagers suppléants ne sont pas systématiquement invités aux commissions des usagers (CDU), cela concerne 14% d’entre eux.
– Les représentants des usagers suppléants ne sont pas systématiquement associés au fonctionnement de la CDU dans les établissements. De plus, 31% des RU ne sont pas associés à l’élaboration du bilan de la CDU et 24% à sa validation.
– Seulement 25% des représentants des usagers sont indemnisés par l’établissement pour les frais de déplacement inhérents à leurs mandats comme le précise l’article R1112-90 du Code de Santé Publique « Les membres de la commission sont indemnisés au titre des frais de déplacement engagés dans le cadre de leur mission. « , sans distinction entre les membres de la Commission.
– Plus d’un représentant sur dix n’a pas accès au registre des plaintes et des réclamations dans l’établissement où il est mandaté, mission principale du RU.

Les résultats de l’enquête montrent clairement les leviers d’amélioration qui permettront aux représentants des usagers de prendre toute leur place dans les commissions des usagers. France Assos Santé PACA continuera d’accompagner les RU, notamment en matière d’information et de formation, et appelle les Fédérations Hospitalières à unir leurs forces pour faciliter et amplifier le fonctionnement de la démocratie en santé dans les établissements.

En France, 15 000 représentants des usagers (RU) s’engagent bénévolement pour porter la voix des usagers du système de santé et défendre leurs droits. Ils le font notamment au sein des établissements de santé publics et privés où la loi prévoit qu’une Commission des usagers se réunisse chaque trimestre pour traiter et analyser les plaintes et réclamations adressées à chaque établissement afin d’améliorer l’accueil, la prise en charge et le respect des droits des usagers.

Dès le début de la crise sanitaire, France Assos Santé, qui réunit la majorité des associations agréées disposant de représentants des usagers, a recueilli des remontées de terrain démontrant que les établissements de santé n’ont pas su, ou pas voulu, les associer à la gestion de crise.

Objectifs et Méthodologie

Objectif principal : Observer la démocratie en santé dans les établissements de santé en période de crise sanitaire.
Date: Février 2021
Pour évaluer précisément cette problématique, une enquête par questionnaire a été menée par France Assos Santé auprès de 1 180 RU siégeant en Commission des usagers, dont 65 en PACA, de 1 187 établissements de santé.

Résultats et grands enseignements

Les résultats montrent une dégradation globale de l’action des RU puisque les établissements de santé ont trop peu souvent veillé à les associer. On note ainsi qu’en 2020, seulement 40,5% des Commissions des usagers ont pu se réunir au moins 4 fois (minimum légal), et que seuls 59,4% des RU ont réussi à maintenir des contacts avec des représentants des établissements en dehors de ces réunions obligatoires.

Plus inquiétant encore, les représentants des usagers n’ont été associés à la modification des modalités de visite que pour 11,4% d’entre eux et 46,2% des RU n’ont pas été informés de la mise en place éventuelle de dispositifs alternatifs aux visites. Par ailleurs, 21% des répondants estiment que leur accès aux plaintes et réclamations s’est dégradé, alors que leur mission principale consiste justement à relever les dysfonctionnements majeurs qui y sont décrits afin de proposer d’améliorer les pratiques.

Des résultats décevants sur le plan de la démocratie en santé, même si certains RU ont néanmoins pu remplir correctement, voire plus intensément encore, leurs missions. On note toutefois que dans 49,5% des établissements, la transmission des plaintes et réclamations s’est poursuivie normalement, prouvant que le dispositif reste efficace pour les établissements qui se donnent les moyens de le faire vivre.

Cette enquête prouve qu’il est urgent d’ouvrir le débat sur la place réelle des représentants des usagers dans les établissements de santé, et de garantir la continuité de leurs missions en période de crise. Ils sont là pour porter le point de vue des patients et des usagers auprès des professionnels de santé et de l’administration. En ce sens, les représentants des usagers doivent être des acteurs à part entière des décisions prises.

La voix des usagers, parce qu’elle est fondamentale, ne doit pas être reléguée en arrière-plan sous prétexte d’urgence sanitaire, alors qu’elle est un rouage essentiel de l’amélioration du système de santé, qui plus est en période de crise.

Depuis leur institution dans la loi du 4 mars 2002 dite « Loi Kouchner », les représentants d’usagers (RU) occupent une place essentielle dans le paysage de la démocratie en santé, en incarnant, via leur rattachement à des associations agréées, la voix collective des patients et usagers au sein des différentes instances du système de santé.
Soutenu par France Assos Santé qui regroupe une grande partie des associations agréées, ce dispositif repose sur l’engagement bénévole de plusieurs milliers de représentants, dont l’action est encadrée, soutenue et animée par un réseau associatif structuré au niveau national et régional. Présents principalement dans les établissements de santé (Commissions des usagers, conseils de surveillance/conseils d’administration) mais aussi dans les instances territoriales de santé publique (Conseils territoriaux de santé, Commissions régionales de la santé et de l’autonomie) ou les commissions spécialisées (commission de conciliation et d’indemnisation, comité de protection des personnes, caisse primaire d’assurance maladie), les RU s’engagent pour des mandats de trois à cinq ans, renouvelables.
Pour aller plus loin dans la compréhension des conditions d’exercice et accompagner la réussite de ces mandats, et partant du constat que la représentation des usagers fonctionne très bien dans certains cas et qu’elle ne fonctionne pas bien dans certaines situations, France Assos Santé a cherché à comprendre les facteurs pouvant expliquer ces écarts. Ainsi, France Assos Santé a souhaité interroger les RU directement sur leurs perceptions et leurs besoins afin de documenter de manière fine les réalités du terrain et de dégager des pistes d’évolution concrètes pour améliorer la mise en œuvre des mandats.
L’étude a été réalisée par la Chaire Santé de Sciences Po.

Objectifs et Méthodologie

L’étude porte sur l’expérience des représentants d’usagers au sein du système de santé et les conditions de réussite d’un mandat de représentant des usagers en fonction de leur contexte d’intervention. Elle vise pour cela à aborder un spectre de questions couvrant par exemple la motivation, les modalités concrètes, les conditions de réussite et les limites associés à ce mode de représentation. L’objectif de l’étude est aussi de proposer des pistes concrètes pour améliorer les conditions d’exercice et la capacité des RU à agir comme vigies, médiateurs et innovateurs face à la complexité du système de santé.
L’étude, menée de janvier à juillet 2025, repose sur une méthodologie d’enquête associant deux principales sources empiriques, de nature respectivement quantitative et qualitative.
Du point de vue quantitatif, l’étude est fondée sur l’élaboration et l’exploitation d’une enquête en ligne par questionnaire auprès de l’ensemble des RU au niveau national. Ce questionnaire a été administré à partir de la base de contacts de France Assos Santé comprenant environ 6 000 adresses mails valides de RU. La faisabilité de l’étude quantitative, la qualité de la base de contacts et son adaptation aux besoins de l’étude ont été réalisés conjointement par les services de France Assos Santé et de la Chaire santé. 1132 réponses individuelles ont été collectées et analysées, via une analyse statistique descriptive mobilisant des tris réalisés par la Chaire santé de Sciences Po.
D’un point de vue qualitatif, l’étude s’est appuyée sur un recueil d’information complémentaire à visée exploratoire et contextuelle, reposant, d’une part, sur l’analyse de la documentation institutionnelle (supports de formation et guides existants mis à disposition par France Assos Santé, guides produits par la Haute Autorité de Santé…) ainsi que des principales références académiques disponibles ; et d’autre part sur la conduite d’une série d’entretiens auprès d’acteurs clés : équipe de France Assos Santé au niveau national et dans les délégations régionales, responsables associatifs et représentants d’usagers. En aval de l’enquête, une série de présentations et d’échanges avec France Assos Santé ont permis de mettre en perspective les résultats provisoires et d’affiner les constats de l’étude.

Résultats et grands enseignements

Les résultats donnent à voir tout d’abord des conditions d’exercice des mandats de RU globalement perçues comme satisfaisantes par 89 % des RU interrogés, et ce quel que soit le type de mandat ou les situations individuelles de RU. Les RU dont l’activité et l’engagement sont confirmés par les résultats de l’enquête apparaissent en outre comme relativement bien « installés », soutenus par différents acteurs, au premier rang desquels France Assos Santé, la communauté des RU, leur association d’origine et les interlocuteurs au sein de l’instance, bénéficiant d’un bon niveau de formation et se jugeant in fine compétents pour remplir leurs fonctions.
Alors que les conditions matérielles ne se révèlent pas aussi rédhibitoires qu’attendu et que les moyens logistiques mis à disposition des RU par les établissements semblent s’être améliorés, les RU rencontrent encore de nombreux obstacles dans l’exercice de leur mission. Des frais sont encore trop souvent à leur charge, le congé de représentation n’est pas connu et l’organisation entre titulaire et suppléant n’est pas toujours clarifiée. La visibilité et l’accès aux information constituent plus largement deux points d’alerte fréquemment mentionné par les RU qui regrettent le manque de coopération, et parfois de considération, de la part les directions des établissements. Cela se combine à des enjeux de reconnaissance et de valorisation de leur utilité. Dans leurs missions, 30 % des RU interrogés s’estiment également trop éloignés des patients et usagers qu’ils représentent. De nombreux RU interrogés se montrent pourtant intéressés par un rôle plus actif et direct en matière de recueil et d’analyse de l’expérience patient. Les RU se déclarent également stimulés par les liens avec les patients-partenaires, liens qui se développent mais restent encore modestes au sein des établissements.
Plusieurs propositions sont formulées par les RU pour favoriser les conditions d’exercice des mandats. En premier lieu leur légitimité et le poids qui leur est donné dans les instances, l’accompagnement et la formation, et l’accès à l’information et aux dossiers. En second lieu, les RU suggèrent des améliorations sur le plan logistique et un soutien institutionnel renforcé de la part des ARS.
Si ces résultats plutôt positifs masquent sans nul doute des réalités plus contrastées selon les types de mandats, ils contribuent à battre en brèche la tentation de discours alarmistes sur la dégradation des conditions de représentation. Ils invitent à concentrer l’attention sur d’autres déterminants plus décisifs dans la réussite d’un mandat, mais, d’ordre plus qualitatif, tels que l’engagement personnel des RU, leur formation, l’accompagnement qu’ils reçoivent, la reconnaissance qu’ils perçoivent de la part des instances, et le sentiment de se sentir utile et légitime dans les missions exercées qui constituent le cœur du mandat. En arrière-plan, l’étude met également en lumière des dynamiques de transformation latentes dans la manière d’exercer la représentation dans le système de santé comme la volonté accrue de travail en collectif, le besoin d’ancrage territorial ou la recherche d’articulation avec les formes émergentes d’engagement tels que les patients partenaires.

Le rapport 2024 de Santé Info Droits, service d’information juridique et sociale porté par France Assos Santé, dresse un état des lieux des difficultés rencontrées par les usagers du système de santé à travers l’analyse de plus de 12 000 sollicitations annuelles (appels et courriels).
Créée pour informer, orienter les usagers et représentants d’usagers et défendre leurs droits des usagers, la ligne Santé Info Droits constitue aussi un observatoire unique permettant de repérer les signaux faibles et les évolutions structurelles du système de santé.
L’année 2024 se distingue par une hausse de 15 % des sollicitations et un niveau record d’activité, dans un contexte d’accès aux soins dégradé, de complexification administrative et de multiplication des participations financières.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif principal est de décrire les demandes et difficultés exprimées par les usagers afin d’alimenter le plaidoyer de France Assos Santé.
Les données proviennent :
– des appels téléphoniques (≈ 9 000) et courriels (≈ 3 000) reçus sur la ligne Santé Info Droits ;
– des analyses thématiques menées par l’équipe de juristes et le coordinateur de la ligne ;
– et de témoignages d’usagers et d’associations partenaires (Afa Crohn-RCH-France, France Parkinson, Vaincre la Mucoviscidose, Unafam, etc.).

L’étude porte sur l’année 2024 et s’appuie sur une analyse quantitative (typologie, thématiques, évolution temporelle) et qualitative (verbatim, récits de situations).

Résultats et grands enseignements

12 045 sollicitations (+15 %), dont 9 068 appels et 2 977 courriels.
Les principales thématiques concernent :
– les droits des malades (42,4 % des demandes),
– l’accès et la prise en charge des soins (13,7 %, en forte hausse de +50 %),
– le travail (10 %) et les revenus de remplacement (9,6 %).

– Les franchises et participations forfaitaires connaissent une explosion de +530 %, illustrant une dégradation financière de l’accès aux soins.

– Les problèmes de facturation hospitalière et le forfait patient urgences génèrent de nombreux appels, révélant un manque de transparence et de potentiels abus dans les établissements.
– Les thématiques liées à la fin de vie (+90 %), à la démographie médicale (+158 %) et à la santé mentale (15 à 20 % des sollicitations) traduisent les inquiétudes croissantes des usagers sur ces thèmes, en lien avec l’actualité politique de l’année.
– Le rapport souligne aussi la perte de contact humain avec les administrations et la nécessité de préserver une écoute experte et empathique, face à la montée des dispositifs automatisés.
– Enfin, l’équipe souligne un risque croissant lié à la dématérialisation des services publics et à la montée de l’intelligence artificielle dans les réponses administratives. Le coordinateur, Stéphane Gobel, insiste sur la nécessité de préserver la dimension humaine de l’écoute la seule à même d’accompagner les usagers dans des parcours complexes.