Recevoir un diagnostic de diabète de type 1 constitue un moment charnière. L’annonce peut intervenir brutalement, parfois dans une situation d’urgence médicale, alors que la personne concernée et ses proches doivent comprendre une maladie chronique, débuter immédiatement un traitement et apprendre de nombreux gestes de soins. Au-delà de ses conséquences médicales, le diagnostic peut bouleverser l’équilibre psychologique, familial, scolaire, professionnel et social.

Pourtant, peu de données décrivent précisément la manière dont les personnes vivant avec un diabète de type 1 et leurs proches ont vécu ce moment, en s’intéressant notamment aux conditions dans lesquelles l’annonce a été faite, leur compréhension des informations, les émotions ressenties, les soutiens reçus et les besoins qui n’ont pas été satisfaits.

L’évolution du dépistage préclinique du diabète de type 1 soulève également de nouvelles questions. Diagnostiquer la maladie avant l’apparition des premiers symptômes peut permettre d’éviter certaines situations d’urgence et de mieux préparer les familles, mais peut aussi générer de l’inquiétude lorsque la personne sait qu’elle risque de développer la maladie.

La Fédération Française des Diabétiques, par l’intermédiaire de son Diabète LAB, a donc réalisé l’étude DiagDT1 afin de donner la parole aux personnes directement concernées et à leurs proches. L’objectif était de mieux comprendre leur vécu et de dégager des pistes concrètes pour rendre l’annonce plus humaine, mieux accompagner l’entrée dans la maladie et informer les réflexions sur le dépistage précoce. L’étude a bénéficié du soutien financier de Sanofi.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif principal de DiagDT1 était d’étudier et de mieux comprendre les enjeux entourant l’annonce du diagnostic du diabète de type 1 pour les personnes vivant avec la maladie et pour leurs proches.

L’étude visait plus précisément à évaluer les conséquences du diagnostic sur la qualité de vie, la santé mentale et la perception de la maladie, notamment en identifiant les besoins d’accompagnement au moment de l’annonce et dans les mois suivants, en interrogeant le rôle des différents professionnels de santé et des patients experts, et en recueillant l’opinion des personnes concernées sur le dépistage préclinique du diabète de type 1.

DiagDT1 reposait sur une méthodologie mixte, combinant une enquête quantitative nationale et une étude qualitative. Un questionnaire en ligne a été diffusé, auquel 1 535 personnes ont répondu et ont été incluses dans les analyses, dont 1 257 personnes vivant avec un diabète de type 1 et 278 proches. Quinze entretiens individuels approfondis ont également été menés auprès de 10 personnes vivant avec un diabète de type 1 et de 5 parents d’enfants vivant avec la maladie.

Les participants étaient majeurs et vivaient en France. Le questionnaire portait notamment sur les circonstances du diagnostic, la situation d’urgence, les informations reçues, la possibilité de poser des questions, les émotions ressenties, les conséquences sur la vie quotidienne, les accompagnements proposés et le regard porté sur le dépistage précoce. Les entretiens ont permis d’approfondir les trajectoires individuelles et familiales, les souvenirs de l’annonce et les besoins exprimés par les personnes concernées.

Le questionnaire a été diffusé entre les mois de juillet et août 2025, et les entretiens ont été conduits au cours des semaines suivantes.

Résultats et grands enseignements

Les résultats montrent tout d’abord que le diagnostic du diabète de type 1 demeure souvent brutal. Dans environ un cas sur deux, il est survenu dans une situation d’urgence médicale. Pour près de 60 % des personnes vivant avec un diabète de type 1, l’annonce s’est faite sans proche à leurs côtés. L’impact immédiat sur la qualité de vie a été évalué à 5,7 sur 7 par les personnes vivant avec un diabète et à 6,3 sur 7 par les proches, ce qui souligne que le diagnostic affecte l’ensemble de la cellule familiale.

Même lorsque l’annonce s’est déroulée dans un endroit jugé calme et confidentiel, les besoins d’information, d’écoute et de soutien n’ont pas toujours été satisfaits. Parmi les personnes vivant avec un diabète de type 1, 30 % déclarent ne pas avoir réellement compris les explications médicales, 32 % ne pas avoir pu poser de questions et 30 % ne pas s’être senties écoutées. Les proches ont aussi exprimé des émotions particulièrement fortes, 70 % se sont sentis inquiets, 60 % tristes et 55 % submergés.

Les conséquences psychologiques sont importantes. Après le diagnostic, 57 % des personnes vivant avec un diabète de type 1 et 74 % des proches déclarent avoir connu des épisodes d’anxiété ou de dépression. Pourtant, un accompagnement psychologique n’a été proposé qu’à 16 % des personnes vivant avec un diabète et à environ la moitié des proches. Seules 24 % des personnes vivant avec un diabète en ont effectivement bénéficié. Lorsqu’un accompagnement a été reçu, il a été jugé utile par 84 % des personnes vivant avec un diabète de type 1 et par 80 % des proches. Avec le recul, seuls 27 % des personnes vivant avec un diabète et 9 % des proches considèrent qu’ils n’auraient pas eu besoin d’un accompagnement psychologique.

L’étude montre également l’intérêt d’un accompagnement par les pairs. Parmi les personnes vivant avec un diabète de type 1, 67 % pensent qu’un patient expert aurait pu les aider au moment du diagnostic et dans les jours suivants, et 73 % au cours de la première année. Chez les proches, ces proportions atteignent respectivement 82 % et 88 %. Le partage d’expérience peut apporter des informations concrètes sur la vie quotidienne, mais aussi un espace de parole et de réassurance complémentaire de l’accompagnement médical.

Les entretiens illustrent la persistance des souvenirs liés au diagnostic, parfois plusieurs dizaines d’années après l’avoir vécu. Plusieurs témoignages montrent que des mots inappropriés, une accumulation d’informations inquiétantes ou l’absence d’écoute peuvent marquer durablement les personnes. À l’inverse, une parole rassurante et un accompagnement approprié peuvent faciliter l’acceptation de la maladie.

Concernant le dépistage préclinique, plus de neuf répondants sur dix souhaitent qu’un test puisse être proposé et que les personnes à risque soient mieux informées. Les bénéfices perçus sont notamment la prévention de l’urgence et de l’acidocétose, la possibilité de mieux préparer les parents et l’école et le fait de pouvoir se renseigner progressivement. Les entretiens font néanmoins apparaître des avis plus nuancés : certaines personnes craignent que la connaissance anticipée du risque ne crée une « épée de Damoclès ». Le dépistage doit donc s’accompagner d’une information claire, du respect du droit de ne pas savoir et de possibilités concrètes d’action.

Le principal enseignement de DiagDT1 est que l’annonce du diagnostic ne doit pas être considérée comme un simple acte médical ponctuel, mais comme le commencement d’un parcours d’accompagnement. Les résultats invitent à garantir un véritable temps d’écoute et de questions, à transmettre les informations de manière progressive, à proposer un soutien psychologique, social et associatif et à intégrer les patients experts. Ils mettent en avant également le rôle des proches comme des personnes directement concernées, et qui doivent faire l’objet d’une attention particulière car pouvant être grandement affecté par l’annonce et les temps qui suivent. Une annonce mieux pensée pourrait ainsi permettre aux personnes de commencer à construire leur vie avec le diabète dans de meilleures conditions.

L’étude DiaMind a été réalisée pour mieux comprendre l’état de santé mentale des personnes vivant avec un diabète en France. Vivre avec un diabète implique une gestion quotidienne exigeante : traitements, surveillance glycémique, dispositifs médicaux, adaptation de l’alimentation, activité physique, anticipation des complications et interactions régulières avec le système de soins. Cette charge peut avoir un impact important sur l’équilibre psychologique, alors que les troubles comme l’anxiété, la dépression ou la détresse liée au diabète restent encore insuffisamment identifiés et pris en compte.

Dans le contexte de la santé mentale comme grande cause nationale en 2025, la Fédération Française des Diabétiques, via son Diabète LAB, a souhaité établir un premier état des lieux spécifique aux personnes concernées par le diabète. L’étude répond donc à plusieurs questions : quel est le niveau d’anxiété et de dépression des personnes vivant avec un diabète ? Quels facteurs, sociaux, médicaux ou liés au vécu de la maladie, sont associés à une santé mentale plus fragile ? Les personnes concernées ont-elles accès à un accompagnement psychologique et le jugent-elles utile ?

DiaMind a été conçue comme un baromètre permettant de donner la parole aux personnes vivant avec un diabète, afin de mieux identifier leurs besoins psychologiques, nourrir les actions de la Fédération Française des Diabétiques et porter ces constats auprès des professionnels de santé, des pouvoirs publics et des autres acteurs concernés.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif principal de DiaMind était d’évaluer la prévalence et l’intensité des troubles de santé mentale chez les personnes vivant avec un diabète en France, en particulier les symptômes anxieux, dépressifs et la détresse liée au diabète.
L’étude a pris la forme d’un questionnaire en ligne, diffusé en juin 2025 pendant un mois sur les canaux de communication de la Fédération Française des Diabétiques et du Diabète LAB. Le questionnaire a été construit avec des spécialistes du sujet, dont un diabétologue, un psychiatre et un médecin généraliste. Il recueillait des informations sur le vécu émotionnel, la vie quotidienne avec le diabète, la santé mentale, les éventuels troubles diagnostiqués, l’impact de la gestion des traitements et dispositifs médicaux, ainsi que le recours à un accompagnement psychologique.
Au total, 2 643 personnes ont répondu à l’enquête. 43,35 % des répondants déclaraient un diabète de type 1 et 54,59 % un diabète de type 2. Les femmes représentaient 58,57 % des répondants et les hommes 41,31 %.
Pour mesurer les symptômes d’anxiété et de dépression, l’étude a utilisé l’échelle HADS, une échelle standardisée permettant d’identifier une absence de symptomatologie, une symptomatologie douteuse ou une symptomatologie certaine. Les résultats ont ensuite été comparés selon différents critères : type de diabète, genre, niveau de revenu, vécu d’événements traumatisants, recours à un professionnel de santé mentale et perception du lien entre santé mentale et diabète.

Résultats et grands enseignements

Les résultats de DiaMind montrent que la santé mentale constitue un enjeu majeur pour les personnes vivant avec un diabète. Près d’un tiers des répondants, soit 32,1 %, déclarent avoir déjà été diagnostiqués avec un trouble de santé mentale, par exemple une dépression ou un trouble anxieux. Parmi les personnes diagnostiquées, 57,8 % estiment que ce trouble est lié à la gestion de leur diabète. Ce lien apparaît particulièrement marqué chez les personnes vivant avec un diabète de type 1 : 69,9 % des répondants DT1 diagnostiqués attribuent leur trouble au diabète, contre 46,7 % des répondants DT2 diagnostiqués.
Les scores HADS mettent en évidence une prévalence importante des symptômes anxieux et dépressifs. Concernant l’anxiété, 28 % des participants présentent une symptomatologie certaine et 29,1 % une symptomatologie douteuse. Concernant la dépression, 15,8 % présentent une symptomatologie certaine et 20,6 % une symptomatologie douteuse. L’anxiété apparaît plus fréquente chez les femmes : 33,8 % d’entre elles présentent une symptomatologie certaine, contre 19,9 % des hommes. Les résultats montrent également un gradient social important : chez les personnes vivant avec moins de 1 400 euros par mois, 37,4 % présentent une symptomatologie anxieuse certaine et 27,4 % une symptomatologie dépressive certaine, contre respectivement 18,7 % et 6,9 % chez les personnes vivant avec plus de 2 900 euros par mois.
L’étude met également en évidence la charge mentale liée à la gestion quotidienne du diabète. Au total, 49 % des répondants déclarent que la gestion des médicaments leur demande un effort mental modéré ou important. Cet effort est particulièrement élevé chez les personnes vivant avec un diabète de type 1, où il atteint 61,7 %, contre 38,6 % chez les personnes vivant avec un diabète de type 2. Les dispositifs médicaux représentent aussi une charge mentale importante, notamment chez les femmes et les personnes aux revenus les plus modestes.
Enfin, l’étude montre un écart entre les besoins psychologiques et le recours à un accompagnement. Seul un tiers des répondants, 33,3 %, a déjà consulté un psychologue, psychothérapeute ou psychiatre depuis le diagnostic de diabète. Parmi ceux qui ont consulté, 67,3 % déclarent que cela leur a semblé utile. Ce résultat souligne à la fois l’intérêt du soutien psychologique et la nécessité de mieux l’intégrer dans le parcours de soins des personnes vivant avec un diabète.
Le principal enseignement de DiaMind est que la santé mentale doit être pleinement intégrée à la prise en charge du diabète. Les résultats invitent à mieux repérer l’anxiété, la dépression, la détresse liée au diabète et la charge mentale du traitement, à tenir compte des inégalités sociales et de genre, et à faciliter l’accès à un accompagnement psychologique adapté. Pour les usagers, l’étude permet de reconnaître et de légitimer un vécu souvent peu visible, à savoir le fait que les difficultés psychologiques liées au diabète ne relèvent pas d’un manque de volonté, mais d’une charge réelle, qui doit être mieux entendue et accompagnée. Ce travail permet également de lutter contre des formes de stigmatisation pour les personnes souffrant au niveau de leur santé mentale, pour montrer que de très nombreuses personnes peuvent vivre des situations similaires, et qu’une association de patients porte le sujet pour sensibiliser l’ensemble des parties prenantes. Pour la FFD, ces résultats constituent ainsi un outil de plaidoyer, d’information et de construction de nouvelles actions en direction des personnes concernées, des professionnels de santé et des pouvoirs publics.

À l’occasion de la Journée nationale des aidants et alors que la santé mentale a été déclarée comme Grande cause nationale 2025, l’Observatoire sociétal de la Ligue contre le cancer dévoile des résultats inédits et alarmants. Une enquête menée auprès d’aidants de personnes diagnostiquées d’un cancer met en lumière une réalité trop souvent invisibilisée : soutenir un proche malade fragilise profondément et durablement la santé mentale, physique et sociale de celles et ceux qui accompagnent au quotidien.

Cette étude est d’autant plus précieuse que nous manquons cruellement de données ciblées sur cette population spécifique. Le manque de chiffres contribue à la non-reconnaissance des aidants et freine la mise en place de politiques publiques adaptées.

Objectifs et Méthodologie

Une enquête en ligne a été menée du 27 juin au 27 juillet 2025 par l’Observatoire sociétal de la Ligue contre le cancer. Le questionnaire, composé de 16 questions, portait sur les symptômes ressentis par les aidants, leurs habitudes de consommation, leurs comportements, les professionnels de santé consultés ainsi que leurs recommandations. Au total, plus de 350 questionnaires complets et exploitables ont été recueillis.

Pour chaque variable d’intérêt, les associations avec leurs déterminants potentiels ont été examinées. Les variables catégorielles ont été analysées à l’aide du test du Khi². Aucune sélection préalable basée sur la p-value n’a été réalisée. Tous les déterminants identifiés ont ensuite été inclus dans des modèles multivariés afin de contrôler les effets de confusion et d’estimer les associations de manière ajustée.

Résultats et grands enseignements

Quatre grands enseignements se dégagent de cette étude :

1 aidant sur 5 (19,3 %) a eu des pensées suicidaires et 2,3 % a déjà fait une tentative de suicide.

1 aidant sur 2 (45,9 %),) présente des symptômes dépressifs, avec un risque multiplié par 5 chez les moins de 40 ans.

9 aidants sur 10 (85,8%) présentent au moins un comportement inhabituel lié à la détresse : troubles cognitifs, isolement, conduites dangereuses.

7 aidants sur 10 (66,3%) ont vu leurs consommations augmenter : alcool, tabac, cannabis, anxiolytiques, antidépresseurs, jeux d’argent …

Ces comportements de compensation du stress et de l’épuisement exposent les aidants à leur tour à des pathologies graves : le tabac et l’alcool sont respectivement le premier et le deuxième facteur de risque de cancer, tandis qu’une étude récente, financée par la Ligue, montre que la dépression serait liée à un risque accru de cancer du sein (+14 %).

Cette double peine affecte les plus vulnérables, notamment les jeunes (18-40 ans) et les femmes. Or ces dernières représentent la majorité des aidants, et plus encore lorsque l’aide devient physiquement et psychiquement contraignante. Elles assument ainsi une part disproportionnée de la charge quotidienne, ce qui en fait un véritable facteur de risque sanitaire majeur.

Sur la base de ces résultats, la Ligue contre le cancer appelle à des décisions immédiates et concrètes : élargir les conditions d’accès au congé de proche aidant qui excluent à ce jour de ce dispositif tous les aidants de personnes malades du cancer de moins de 60 ans ; étendre le droit au répit aux aidants de personnes bénéficiaires de la prestation de compensation du handicap ; ou encore instaurer une consultation préventive systématique après l’annonce du cancer intégrée au parcours de soins. Des solutions qui doivent aller de pair avec plus de droits pour les personnes malades, afin de soulager leurs proches aidants : renforcement du soutien à domicile, facilitation d’accès aux transports, réduction des restes à charge.

Depuis plusieurs années, France Assos Santé Auvergne Rhône-Alpes anime, grâce au soutien de l’Agence Régionale de Santé d’Auvergne Rhône-Alpes (ARS), un groupe de travail régional sur la santé des jeunes. Ce groupe de travail a pour but de faire entendre la parole des jeunes sur les politiques de santé directement auprès des décideurs concernés. Au moins 50% de ses membres sont des jeunes de 16 à 25 ans.

Promotion Santé Auvergne Rhône-Alpes, les associations Addictions France, Avenir Santé et AFM Téléthon, le Département Prévention Cancer Environnement du Centre de lutte contre le Cancer Léon Bérard, le Lycée Albert Camus de Rillieux-La-Pape et l’Union Régionale pour l’HAbitat des Jeunes AURA (URHAJ) font partie de ce groupe en 2024.

L’objectif de ce groupe est de contribuer à l’évaluation annuelle par les 16-25 ans des actions mises en œuvre sur le territoire régional pour leur santé dans le cadre du Projet régional de santé actualisé de l’ARS pour la période 2023-2028.
La priorité de travail sur la santé mentale et la promotion du bien-être s’inscrivait par ailleurs dans une médiatisation accrue de cette question (annonce de l’année 2025 : année de la santé mentale par le gouvernement).
Une opportunité d’action au niveau régional était également l’élaboration en cours de la feuille de route régionale de l’ARS ARA en matière de santé mentale dont les jeunes étaient une des priorités d’action annoncée. Un plaidoyer du groupe basé sur des données probantes pouvait ainsi être partagé et intégré à une politique publique en cours de rédaction.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif était de réaliser une enquête sous la forme d’un questionnaire (papier et frama) auprès des jeunes sur leurs perceptions et propositions d’actions concrètes pour alimenter un plaidoyer sur la promotion du bien être des jeunes en matière de santé mentale.

Le questionnaire a été diffusé par les différents partenaires du groupe à des lycéens et lycéennes, des étudiants et étudiantes, des volontaires en service civique. Dans des lieux d’éducation (lycées, universités), dans des foyers d’hébergement jeunes.

L’étude a eu lieu de juin à décembre 2024.

162 jeunes de la région ont répondu à ce questionnaire.

Cette étude devait permettre au groupe régional de co produire des recommandations à adresser à l’Agence Régionale de Santé d’Auvergne Rhône-Alpes et aux autres acteurs de la santé des jeunes (sanitaire mais également monde éducatif avec les référents santé des différents rectorats).

Résultats et grands enseignements

25% des jeunes déclarent s’être sentis seul au cours de 12 derniers mois
1/3 des jeunes déclarent que leur santé mentale est mauvaise ou assez mauvaise

Le milieu scolaire comme 1ere cause d’anxiété chez les jeunes: près de la moitié des répondants évoque le système éducatif comme leur principale source d’anxiété très loin devant les autres thèmes

Les professionnels de santé et les associations arrivent très loin derrière les proches amicaux et familiaux en cas de difficultés rencontrées par un jeune

Principales recommandations formulées par le groupe:
1° déstigmatiser la santé mentale en s’appuyant sur des influenceurs et influenceuses suivis par les jeunes
2° développer des lieux d’écoute, d’aller vers
3° soutenir le déploiement des 1ers secours en santé mentale (en allouant des bourses pour les jeunes ne pouvant financer la formation)
4° développer les compétences psychosociales des jeunes (lien à faire entre monde sanitaire et monde éducatif)
5° renforcer la voix des jeunes dans les conseils locaux de santé mentale
6° renforcer la formation continue des médecins généralistes en matière de santé mentale (et renforcer la notion de parcours entre 1er recours et établissements hospitaliers)
7° Amplifier et financer la pair aidance, des jeunes vers les jeunes
8° Proposer plus régulièrement des séances de prévention à la souffrance psy