Le territoire francilien est particulièrement marqué par les inégalités sociales de santé (ISS). Région la plus riche de France, c’est aussi en Ile-de-France que se trouve le département le plus pauvre de la métropole. Ces disparités se traduisent par des écarts d’espérance de vie considérables, parfois jusqu’à 12 ans entre certaines communes. France Assos Santé Ile-de-France soutient toutes les associations qui accompagnent les usagers et sont confrontées quotidiennement à cet enjeu et aspire, plus que jamais, à la réduction de ces inégalités.

En matière d’ISS, conformément à son plan d’action, France Assos Santé Ile-de-France s’est fixé les objectifs suivants pour 2025 :

– Un diagnostic des pratiques et représentations des associations membres sur les ISS
– L’identification de pistes d’action inter-associatives en faveur de la réduction des ISS en Ile-de-France
– L’organisation d’un séminaire de partage des résultats de l’enquête
– La création d’un groupe de travail pour l’élaboration d’un plan d’action inter associatif en faveur de la réduction des ISS en Ile-de-France

Mener cette enquête auprès des associations membres ne revient pas à émettre un énième diagnostic sur une situation déjà largement documentée par une littérature académique de qualité. La finalité de cette enquête est le passage à l’action dans l’élaboration d’une stratégie interassociative en matière de lutte contre les ISS. En initiant cette démarche, France Assos Santé Ile-de-France exerce sa double fonction de collectif interassociatif et d’association défenseuse des droits de tous les usagers du système de santé.

Objectifs et Méthodologie

Les objectifs de l’enquête étaient :

1. Identifier l’intérêt que portent les associations sur les ISS.
2. Identifier les pratiques et les actions menées par les associations afin de prévenir et/ou de pallier l’impact des ISS.
3. Identifier les difficultés rencontrées par les associations relatives aux ISS.
4. Imaginer des formes d’actions inter-associatives afin de prévenir et de pallier l’impact des ISS.

La méthode d’entretien collectif, ou focus group, nous a semblé être le dispositif le plus pertinent pour engager les associations sur le sujet. Cette configuration permet de saisir les prises de position en interaction les unes avec les autres et non de manière isolée, et comprend à la fois l’analyse des significations partagées et des désaccords. En outre, nous avons souhaité enrichir notre analyse en interrogeant des bénévoles et salariés d’associations non-membres de France Assos Santé, disposant d’une expertise sur le terrain des inégalités sociales de santé. Au total, sept entretiens ont été réalisés entre mars et avril 2025 :

– Deux entretiens collectifs de sept et cinq participants issus d’associations membres de France Assos Santé Ile-de-France
– Cinq entretiens individuels avec des acteurs associatifs « hors-réseau », identifiés comme expert en matière d’action face aux ISS.

Conformément à la méthodologie de la recherche, les noms et associations des personnes interrogées ont été anonymisés. Nous avons en outre essayé, autant que faire se peut, de supprimer tout détail ou information dans les verbatims qui permettrait d’identifier la structure.

Résultats et grands enseignements

Face à la complexité des inégalités sociales de santé en Île-de-France, cette étude montre que les associations développent des initiatives, mais souffrent d’un relatif isolement et d’un sentiment d’épuisement.
L’approche révèle un paradoxe majeur : alors que les associations sont aux avant-postes de la lutte contre les ISS, elles peinent à faire reconnaître la valeur de leurs actions dans un système institutionnel encore trop cloisonné. Les pratiques observées dessinent pourtant les contours d’une conception plus juste de la santé : ancrée dans les territoires, centrée sur les déterminants sociaux, coconstruite avec les publics et faisant participer tous les acteurs, patients, bénévoles, professionnels. A partir de cette enquête et des réactions livrées par les associations lors de la présentation des résultats, trois pistes d’actions concrètes se dessinent. Premièrement, diffuser et faire connaître les actions associatives existantes, l’objectif étant d’œuvrer en commun là où des besoins persistent et non pas de reproduire l’existant. Puis, agir sur le terrain auprès des structures d’exercice coordonné. Enfin, les associations estiment important de construire un plaidoyer commun et adapté à chacun des interlocuteurs concernés (institutionnels, professionnels de santé, associations…).

Dans le cadre de la création d’une nouvelle brochure pour communiquer autour des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) auprès des employeurs et des médecins du travail, l’afa a sollicité les témoignages des patients atteints de MICI au sujet de leurs expériences réussies en matière d’aménagements au travail. En ce sens, nous avons invité les patients à répondre à un court questionnaire. Etant donné le partage de certaines personnes au sujet d’expériences moins réussies, nous tenions à communiquer les retours des patients au global sous la forme d’un rapport.

Objectifs et Méthodologie

L’afa a réalisé un questionnaire sur les expériences réussies d’aménagements au travail pour les patients atteints de MICI (voir en annexe). Ce questionnaire, qui était disponible sur l’Observatoire des MICI, a été partagé sur les réseaux sociaux de l’afa Crohn RCH France début juillet 2024. Nombre de répondants : 129 A noter : Les réponses sont influencées par les caractéristiques de la population répondant au questionnaire et l’ensemble des catégories socio-professionnels ne sont pas représentées parmi les répondants. En effet, la population de répondants est très orientée secteur tertiaire (finances, administration, informatique), enseignement, secteur médico-social et services à la personne et peu de répondants travaillent dans les secteurs tels que le commerce, la production primaire ou secondaire, la logistique/ les transports etc. On en déduit que peu de répondants présentent de réelles contraintes physiques dans le cadre de leur travail, en dehors des répondants issus du secteur médico-social et services à la personne.

Résultats et grands enseignements

1. Chiffres-clés
129 répondants (enquête qualitative, été 2024).
Population surtout issue du tertiaire, de l’enseignement et du médico-social.

2. Points saillants
A. Difficultés majeures

Fatigue : symptôme le plus impactant, physique et émotionnel.
Besoins impérieux et accès aux toilettes : source de stress importante, parfois d’évitement.
Absences fréquentes : liées aux symptômes, examens, traitements.
Douleurs : intestinales, articulaires, limitantes au travail.
Manque de compréhension de l’entourage professionnel : remarques, jugements, discriminations.
Déplacements difficiles : fatigue et accès limité aux toilettes.

B. Communication autour de la maladie

Majoritairement déclenchée par contrainte (absences, arrêts, hospitalisation).
La médecine du travail est l’interlocuteur clé.
Transparence globalement jugée utile, mais certains préfèrent attendre la fin de la période d’essai ou ne pas en parler.
Besoin d’explications concrètes et de supports (brochures).

C. Aménagements les plus efficaces

Télétravail : aménagement le plus bénéfique, surtout lorsqu’il est flexible.
Horaires aménagés : modulation, rattrapage, absences ponctuelles possibles.
Temps de travail réduit / mi-temps thérapeutique : meilleure récupération.
Poste de travail adapté : matériel ergonomique.
Aménagement de l’environnement : proximité/toilettes privatives, espace repos.
Limitation des déplacements.

D. Limites observées

Télétravail impossible dans certains métiers.
Culpabilité, sentiment d’isolement, jugements internes.
Impacts financiers liés à la réduction du temps de travail.
Nécessité d’une communication interne solide pour éviter tensions et incompréhensions.

3. Témoignages représentatifs

« Le besoin régulier d’aller aux toilettes et le stress de ne pas en trouver. »
« Le télétravail a fait chuter mon nombre d’arrêts maladie. »
« J’ai attendu la fin de ma période d’essai pour en parler. »
« Grâce à ces aménagements, je viens travailler sereinement. »

4. Importance des résultats pour l’association et les usagers
Pour l’afa :
Base factuelle claire pour sensibiliser employeurs et médecine du travail.
Mise en avant des aménagements réellement utiles.
Argumentaire sur le handicap invisible et la nécessité d’une culture de compréhension.

Pour les patients
Identification des solutions possibles et des leviers de communication.
Réduction du sentiment d’isolement.
Valorisation du rôle de la médecine du travail et des dispositifs existants.

5. Message principal
Le maintien dans l’emploi des personnes atteintes de MICI repose sur une communication claire et sur des aménagements flexibles et raisonnables. Le télétravail, l’adaptation des horaires et l’ajustement de l’environnement de travail réduisent la fatigue, la charge mentale et permettent un meilleur équilibre entre santé et vie professionnelle.

Depuis plusieurs années, France Assos Santé Auvergne Rhône-Alpes anime, grâce au soutien de l’Agence Régionale de Santé d’Auvergne Rhône-Alpes (ARS), un groupe de travail régional Expression directe, sur la santé des personnes en situation de précarité. Ce groupe a pour but de faire entendre la parole des personnes concernées sur les politiques publiques directement auprès des décideurs concernés. Au moins 50% de ses membres sont des personnes concernées. La Fondation Armée du Salut, le Conseil Régional des Personnes Accueillies et/ou accompagnées (CRPA) ARA, la Fédération des Acteurs de la Solidarité, le Comité D-base, le CHRS « Foyer vers l’Avenir de Riorges (42), les Petits Frères des Pauvres, Médecins du Monde, la Coordination régionale des Permanences d’Accès aux Soins Santé et le Point Précarité Santé Pops (38) font partie de ce groupe en 2024. L’objectif général de ce groupe est de contribuer à l’évaluation année par les personnes concernées des actions mises en oeuvre dans le cadre du projet régional de santé de l’ARS et notamment le Programme régional d’accès à la prévention et aux soins pour les plus démunis (PRAPS).
Le chapitre 1 du PRAPS s’intitule « Favoriser l’accès à la santé des populations en situation de précarité et lutter contre le non-recours ». Il comporte un objectif qui a fortement raisonné pour les membres d’Expression Directe : « 1.4 – Lutter contre le non-recours aux soins, le refus de soins et les discriminations des personnes en situation de précarité »
Le fait que des personnes en situation de précarité soit mal reçues ou non reçues par des professionnels de santé a été abordé dans les échanges. Plusieurs personnes du groupe ont fait l’expérience personnelle ou connaissent quelqu’un qui s’est déjà vu refusé un rendez-vous au motif d’être à l’AME ou d’avoir la CSS2 par exemple. Ces refus découragent les victimes de s’occuper de leur santé et peuvent à terme les faire renoncer à leurs droits. Le groupe est unanime sur les conséquences graves qu’elles entrainent en retardant des soins urgents. Elles engendrent encore plus d’isolement et de baisse d’estime de soi.
Le groupe a donc décidé de consacrer l’année 2024 à faire entendre la voix des personnes en situation de précarité, victimes de refus de soins discriminatoires. La finalité de notre démarche est de montrer la nécessité d’agir contre en donnant à voir le ressenti des personnes victimes et les conséquences pour elles. Ce travail fait suite à la mobilisation de longue date de certaines des structures membres de notre groupe de travail Expression Directe

Objectifs et Méthodologie

L’objectif de cette étude est de fournir une mesure du ressenti des usagers en situation de précarité du niveau de refus de soins discriminatoires en ARA et leurs conséquences sur la santé des usagers. Ces données probantes, photographie régionale de la situation, a permis, après analyse des données recueillis, au groupe de formuler des recommandations concrètes, réalistes, finançables et mesurables pour lutter contre ces discriminations au niveau régional, mais également national.

En effet, dès la phase de revue de la littérature sur le sujet l’absence de données probantes sur le phénomène a surpris le groupe. Absence de données au niveau régional mais également au niveau national. A part des initiatives associatives » de « testing », aucune étude qualitative et quantitative au niveau national n’existe à notre connaissance. Alors que le phénomène est reconnu « sous évalué » par l’ensemble des acteurs du système de santé. Pour rappel en 2023 l’Assurance Maladie au niveau national avait instruit moins de 300 réclamations d’usagers se déclarant victimes de refus de soins discriminatoires pour plus de 60 millions d’usagers en France.

Après une revue de la littérature, et le partage de témoignages de membres du groupe, nous avons co construit un questionnaire anonyme en vue d’une diffusion à toute personne en situation de précarité résidant au moment de l’enquête dans la région. Le questionnaire se voulait rapide, accessible, et permettait par ailleurs de recueillir la parole (verbatim) des personnes concernées sur l’impact concret sur leur santé. Le questionnaire a été partagé en direct par des membres du groupe en contact régulier avec des personnes concernées de la région (maraudes, bus santé, foyers d’accueil/d’hébergement). La diffusion a été également faite par plusieurs délégations départementales de l’ARS à leurs associations partenaires dans le champ de la précarité (en Isère, Savoie, Rhône et en Drôme notamment). Chaque partenaire associatif membre du groupe régional a également partagé dans ses réseaux le questionnaire. Ainsi par exemple l’ensemble des PASS de la région l’ont également diffusé. Au total plus de 250 personnes en situation de précarité ont partagé leur expérience d’usager en matière de refus de soins discriminatoires de tous les départements d’Auvergne Rhône-Alpes. L’inclusion dans l’étude était possible de juin 2024 à décembre 2024.

Résultats et grands enseignements

Alors que l’immense majorité des professionnels de santé sont pleinement engagés pour la santé des personnes en situation de précarité, 40% des personnes en situation de précarité sondées (sur les 250 répondants) indiquent avoir vécu au moins un refus de soins discriminatoire ces dernières années. Avec des impacts très concrets sur leur santé : allongement et rupture du parcours de soins, aggravation de l’état de santé et renoncement aux soins.
90% d’entre eux n’ont pas saisi les voix de recours existantes (CPAM, Défenseur des Droits, Ordres professionnels de santé). Cela confirme la sous-estimation de ce phénomène et la nécessaire évolution des voies de recours

Le groupe de travail a formulé plusieurs recommandations à destination de l’ARS ARA, de l’Assurance maladie et de tous les acteurs concernés à l’issue de cette enquête:
1° lancer une étude régionale quantitative et qualitative sur les refus de soins discriminatoires: cela permettrait de disposer de données probantes et placerait la région à la pointe de la connaissance sur le sujet, tant les études existantes sont rares en France. Cette recommandation est reprise dans le rapport de la Défenseure des Droits sur le sujet: https://www.defenseurdesdroits.fr/rapport-prevenir-les-discriminations-dans-les-parcours-de-soins-un-enjeu-degalite-853.
2° faire faire de la sensibilisation aux professionnels de santé par les personnes concernées
3° produire et diffuser une affiche à destination des usagers.es ( co construction avec les personnes concernées, les professionnels de santé, les travailleur.eurses sociaux
4° porter un plaidoyer sur la simplification des voies de recours (recommandation à dimension nationale)/ Recommandation également formulé dans le dernier rapport de la DDD évoqué précédemment