Le numérique a pris de plus en plus de place dans nos vies, et les préoccupations se sont accentuées autour des applications mobiles ou des piratages de données en santé à l’hôpital…
En PACA, les autorités de santé sont très impliquées dans la mise en place d’un numérique en santé co-construit et nous souhaitions recueillir la parole des usagers sur le numérique en santé et son utilisation.

Objectifs et Méthodologie

L’étude a été réalisée par l’institut Viavoice pour France Assos Santé PACA.
Interviews réalisées par téléphone du 13 au 23 janvier 2021 auprès d’un échantillon de 600 personnes, représentatif de la population âgée de 18 ans et plus, habitant dans la région
PACA. Les personnes ont été interrogées sur la base d’un questionnaire co-construit entre France Assos Santé PACA et l’institut ViaVoice.
La représentativité est assurée par la méthode des quotas appliquée aux critères suivants : âge, sexe, profession de l’interviewé, département et catégorie d’agglomération.

Résultats et grands enseignements

Principaux résultats:
1. Le numérique en santé : des pratiques qui restent assez minoritaires, notamment pour la relation aux professionnels de santé
Seuls 13 % des habitants de la région PACA se définissent comme des utilisateurs réguliers convaincus, contre 34 % d’entre eux qui se déclarent non-utilisateurs d’outils/fonctionnalités.
Tous s’accordent sur les aspects pratiques du numérique qui simplifie le parcours de soins et facilite l’accès aux professionnels de santé, à l’image de la prise de rendez-vous. Près de 7 habitants sur 10 déclarent avoir déjà pris rendez-vous en ligne, et parmi eux, 1 sur 2 déclarent l’avoir fait plusieurs fois. La téléconsultation, elle, est boudée, car seul 1 habitant sur 10 a déjà eu un rendez-vous médical en téléconsultation.

2. Un constat qui semble davantage lié à une absence de présence à l’esprit qu’à une opposition franche

Parmi les non-utilisateurs, un quart des répondants déclarent ne pas avoir le réflexe d’utiliser les outils numériques, sans pour autant y être opposés. On observe surtout un manque de connaissance en la matière comme le Dossier Médical Partagé (6 habitants sur 10 en ont entendu parler, mais seul un quart d’entre eux l’ont ouvert) ou encore les nouveaux outils du numérique comme l’Espace numérique en santé, l’Identifiant Numérique en Santé. Seuls 2 répondants sur 10 déclarent les connaître.

3. Un développement des usages numériques en santé sous conditions
Les utilisateurs en PACA sont favorables l’utilisation ces outils, mais restent vigilants.
– 1 répondant sur 10 a déjà annulé ou reporté des soins en raison de l’obligation de prendre un rendez-vous en ligne ou de recourir à la téléconsultation.
– Plus de la moitié des habitants pensent que le numérique dégrade les relations entre patients et professionnels de santé, jusqu’à accentuer l’isolement de certaines personnes (pour 7
habitants sur 10). Un tiers des personnes interrogées pensent au contraire que le numérique contribue à créer du lien.

Grâce à ces résultats: France Assos Santé PACA invite les pouvoirs publics d’une part à sensibiliser et accompagner les usagers pour qu’ils puissent se saisir du numérique en santé de demain, d’autre part à veiller à la formation des professionnels de santé à l’utilisation d’un numérique respectueux de tous. Il est essentiel de construire et accompagner la santé 2.0 de demain en garantissant le respect de la vie privée et de la sécurisation des données

La téléconsultation s’est imposée dans le paysage de l’offre de soins depuis la crise du Covid-19. Cependant, l’usage de la téléconsultation reste aujourd’hui cantonné à :
– certains besoins : en particulier les soins non-programmés pour éviter d’aller aux urgences
– certains publics : jeunes et urbains.
Un questionnement commun a émergé entre France Assos Santé et le Ministère chargé de la santé (DGOS) pour utiliser au mieux la télémédecine dans les parcours des patients chroniques qui n’en bénéficient aujourd’hui que trop peu. Le projet d’enquête est né d’une volonté commune de mieux documenter le vécu des patients chroniques et d’identifier les leviers d’actions potentiels pour les politiques publiques.

Objectifs et Méthodologie

L’enquête cible les patients en ALD pour cibler les patients chroniques ayant des épisodes de soins récents, et distinguait spécifiquement l’ALD diabète et l’ALD cancer, deux parcours de santé fréquents mais bien différents par leur composition.
La préparation de l’étude à duré 4 mois, avec des étapes de co-construction du questionnaire puis diffusion sur plateforme en ligne par la DGOS du 15 avril au 15 mai 2024 via relai auprès du réseau associatif de France Assos Santé.
Le questionnaire anonyme se composait de questions fermées et quelques espaces d’expression libre.
L’enquête comportait une proposition de participer à une phase qualitative (entretiens individuels) ensuite menés par la DGOS après prise de contact par les personnes volontaires.

Résultats et grands enseignements

Les résultats ont été analysés par la DGOS et une infographie de synthèse a été réalisée par France Assos Santé et rendue publique. Au total 150 répondants en ligne ont participé à l’enquête, dont 19% étaient en ALD diabète et 14% ALD cancer dont le recours au système de santé (nombre de consultations par an) était conforme aux données de la population générale dans ces deux ALD. Le panel de répondant comportait une diversité de profil d’âge, notamment 15% de plus de 75 ans plus touchés par les fractures numériques, et des habitants de zones rurales ou à densité faible (moins de 20 000 habitants) pour la moitié du panel.

Parmi les 5% du panel qui ne connaissaient pas la téléconsultation, les trois quarts vivaient en zone rurale, confirmant les constats des autres études disponibles. De manière générale ceux habitants dans des ville de moins de 50 000 habitants étaient 6 fois moins nombreux à avoir recours à la téléconsultation que les autres.
Les raisons qui les poussent à recourir à la téléconsultation sont d’ordre médical (renouvellement d’ordonnance, indisponibilité du médecin traitant, etc.) ou pratique (être loin de chez soi, délais de rendez-vous en présentiel, etc.). Ils indiquent qu’ils utiliseraient plus à la téléconsultation si leur équipe de soin leur proposait, pour leur suivi des pathologies chroniques.

L’enquête à permis en premier lieu de confirmer les attentes et motivations des patients en ALD et d’orienter les réflexions pour des actions auprès des professionnels de santé pour qu’ils intègrent cette modalité de soin dans les parcours de santé.

France Assos Santé est membre du Health Data Hub (la plateforme nationale des données de santé) et participe à de nombreux projets d’information et de sensibilisation des citoyens et usagers de la santé
sur les données de santé et leurs usages. Le Health Data Hub mène également de nombreuses actions d’écoute et de dialogue citoyen pour mieux comprendre les perceptions sur ces sujets, en partenariat avec France Assos Santé. Dans cette démarche, un projet de baromètre de connaissance des données de santé a été lancé avec le soutien de la CNIL, du Ministère de la santé et PariSanté Campus, pour interroger de manière récurrente les français.
Cette enquête annuelle menée auprès d’un échantillon représentatif des français est complétée par un volet associatif qui vise à alimenter les réflexions et travaux de sensibilisation des associations et représentants des usagers sur l’utilisation des données pour la recherche.

Objectifs et Méthodologie

Ce volet associatif du baromètre de connaissance sur les données de santé vise à évaluer la perception de connaissance concernant les données personnelles de santé et tenter de documenter les différences éventuelles avec la population générale. Plusieurs thématiques sont explorées : les droits des personnes sur les données,

Le questionnaire a été co-construit par France Assos Santé et le Health Data Hub, administré en ligne avec des questions fermées et diffusé par France Assos Santé (avril – mai 2024) auprès de son réseau associatif qui a procédé à des relais auprès des adhérents des associations. Il reprenait une partie des questions du baromètre sur population générale et ajoutait 2 questions nouvelle concernant les endroits où sont collectés leurs données.
Au total : 2 questions de profil et 9 questions principales. Le profil des participants est déterminé en distinguant les bénévoles associatifs, les salariés associatifs et les représentants des usagers, ainsi que sur la base de l’âge et de la typologie de territoire.

Résultats et grands enseignements

Les résultats portant sur 200 répondants sont complémentaires aux résultats sur population générale, et confirment la meilleure information des représentants des usagers en particulier (qui représentent 46% du panel de répondants), et de manière générale du panel associatif, sur les droits. Un résultat logique de par l’engagement de ces publics sur ce sujet. Cela se remarque également concernant l’utilisation des données anonymes qui est identifiée par 73% du panel, un chiffre qui tombe à 46% pour l’utilisation de données pseudonymisées, un écart de connaissance de 27 points beaucoup plus élevé que dans l’échantillon de population générale ou l’écart n’est que de 8%.

Nos 2 questions inédites illustrent la confusion ou la méconnaissance sur là ou sont / vont leurs données de santé, et une connaissance/conscience hétérogène des bases de données pour la recherche des hôpitaux ou de l’Assurance maladie.

Les résultats dans leur ensemble ont permis d’orienter des actions de sensibilisation du public associatif, en se focalisant sur certains thèmes. Notamment pour réaffirmer les attentes des publics associatifs sur l’information concernant les projets de recherche avec seulement 20% qui se dit plutôt ou tout à fait informé contre 32% en population générale. Si ce chiffre qui peut sembler paradoxal compte tenu de la propension des membres associatifs à suivre les projets et résultats de recherche, il peut être interpréter comme une plus grande exigence à voir ces informations rendus plus accessibles et transparentes.
A ce stade, et face aux limites méthodologiques de l’enquête, aucun lien statistiquement significatif concernant le profil des répondants n’a été réalisée, seuls les chiffres bruts sont présentés dans le rapport.