Alors que dans la population générale, 1 personne sur 5 sera concernée par un trouble dépressif caractérisé au cours de sa vie, plus de la moitié des patients atteints de maladies auto-immunes souffrirait de dépression. L’Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques (AFPric) a donc souhaité savoir dans quelle mesure les rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC) impactaient la santé mentale des malades.
[Sources :
Inserm : Dépression, mieux la comprendre pour la guérir durablement, Inserm, La science pour la santé, consulté le 03/09/2023.
Sloan M. et al., Prevalence and identification of neurpsychiatric symptoms in systemic autoimmune rheumatic disease : an international mixed method study. Rheumatology, 26 July 2023. https://doi.org/10.1093/rheumatology/kead36]

Objectifs et Méthodologie

L’objectif de l’enquête était de recueillir le vécu des malades et de connaître leurs besoins en matière d’information et d’accompagnement afin de pouvoir décliner d’éventuelles actions par la suite.
Un lien informatique vers un questionnaire en ligne intitulé « Rhumatismes inflammatoires chroniques et santé mentale », comprenant 35 items, a été adressé le 31 mars 2023 par l’association de malades à 9374 de ses membres possédant une adresse mail valide. Les réponses de 1754 malades souffrant de RIC ont été recueillies jusqu’au 30 avril 2023.

Résultats et grands enseignements

Sur les 1754 répondants, 87 % étaient des femmes, âgés de 59 ans en moyenne, 69 % souffraient de polyarthrite rhumatoïde, 13 % de rhumatisme psoriasique et 10 % de spondylarthrite axiale ou périphérique. Pour 66 %, leur rhumatisme inflammatoire chronique (RIC) avait débuté il y a plus de 10 ans.

Depuis le début de la maladie, 38 % des répondants avaient souffert de dépression confirmée par un médecin (vs 20 % avant). Cet épisode dépressif avait duré plus d’un an dans 53 % des cas et était attribué au RIC, complètement ou en partie, par 92 % d’entre eux.
Par ailleurs, 45 % avaient pris des antidépresseurs ou anxiolytiques, 42 % avaient consulté un psychologue et/ou un psychiatre et 22 % y avaient renoncé pour des raisons financières ou pratiques.

Parmi l’ensemble, 80 % considéraient que leur santé mentale avait été impactée par leur RIC et 43 % avaient été concernés par au moins 2 des 3 principaux symptômes d’un épisode dépressif caractérisé pendant plus de 15 jours consécutifs durant les 12 derniers mois (humeur dépressive, abattement, perte d’énergie).

79 % auraient souhaité être davantage informés et accompagnés pour mieux anticiper et gérer les répercussions de leur RIC sur leur santé mentale, notamment via une meilleure communication avec les soignants (61 %), des recommandations concrètes (58 %), une meilleure compréhension de la part des proches (53 %) ou la possibilité d’échanger avec d’autres malades (50 %).
Enfin, 68 % se sentiraient à l’aise pour évoquer des difficultés de santé mentale avec leur rhumatologue. 31 % des répondants l’avaient d’ailleurs déjà fait et les actions qui en ont découlé (écoute, orientation vers un professionnel qualifié, approches complémentaires, prescription médicamenteuse, …) ont apporté une amélioration de la santé mentale dans 75 % des cas.

Les malades ayant répondu au questionnaire rapportaient majoritairement un impact du RIC sur leur santé mentale. Une évocation par le rhumatologue de l’influence du RIC sur la santé mentale lors des consultations aurait été souhaitable pour 79 % des patients. Un questionnement régulier sur les éventuelles difficultés de santé mentale et l’orientation vers des associations de malades et/ou vers des professionnels qualifiés pourraient contribuer à une meilleure prise en charge de la santé mentale des malades.

Depuis mars 2025, les pharmaciens sont autorisés à substituer l’adalimumab d’origine prescrit par par le médecin, par un biosimilaire équivalent. Ce changement concerne directement les patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), pour qui l’adalimumab constitue un traitement biologique de référence. Utilisé sur le long terme pour contrôler l’inflammation et prévenir les poussées, l’adalimumab représente un élément clé dans la prise en charge de ces pathologies. La possibilité pour le pharmacien de proposer un biosimilaire sans que le médecin n’intervienne directement dans ce choix représente une évolution significative du parcours de soin.

Objectifs et Méthodologie

Dans ce contexte, l’afa a souhaité donner la parole aux patients. L’objectif est de mieux comprendre leur expérience face à cette substitution en pharmacie : comment celle-ci est-elle perçue ? Est-elle bien expliquée ? Quels sont les ressentis en termes de confiance, d’efficacité du traitement ? Cette démarche vise à recueillir des données concrètes sur le vécu des patients afin d’accompagner au mieux cette évolution du parcours de soin, de défendre les droits des patients et de faire entendre leur voix auprès des autorités de santé et des professionnels de santé.

Les patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) ayant déjà été traités par adalimumab ont été invités à participer à une enquête en ligne, anonyme, afin de mieux comprendre leur expérience concrète et leur ressenti face à la substitution de leur traitement en pharmacie. L’objectif était de recueillir leurs témoignages sur ce changement dans leur parcours de soin : comment la substitution a-t-elle été présentée ? Quels impacts a t-elle eu sur leur confiance, leur observance, ou encore sur la continuité de leur traitement ? L’enquête a été diffusée via l’Observatoire des MICI et relayée sur les réseaux sociaux de l’association en juin 2025. Le questionnaire était accessible du 11 au 19 juin 2025. Au total, 58 patients ont répondu à cette enquête. Si ce nombre ne permet pas d’établir des conclusions statistiquement représentatives, les réponses fournissent néanmoins des enseignements précieux et des tendances qualitatives sur la manière dont cette nouvelle pratique est vécue par les patients concernés.

Résultats et grands enseignements

Chiffres-clés

58 patients atteints de MICI ont répondu à l’enquête.
8 sur 10 se sont dits inquiets lors de la substitution.
4 sur 10 ont constaté des effets secondaires ou une perte d’efficacité.
Seulement 3 sur 10 déclarent que leur médecin prescripteur a été informé.
1 sur 2 estime que son avis n’a pas été pris en compte.
40 % ne reçoivent pas toujours le même produit après substitution.

Points saillants

Manque d’information sur la substitution, le biosimilaire ou le mode d’injection.
Communication insuffisante entre médecin, pharmacien et patient.
Perte de confiance liée à la méconnaissance du changement et aux différences pratiques entre produits.
Dimension économique souvent mal acceptée : la substitution est parfois perçue comme une décision budgétaire plus que médicale.

Intérêt pour l’association et les usagers

Ces résultats mettent en lumière un besoin fort d’accompagnement et de pédagogie.
Ils permettront à l’afa de formuler des recommandations pour renforcer la coordination entre professionnels et défendre le droit à une information claire et anticipée des patients.

Message principal
La substitution en pharmacie d’un traitement biologique doit s’accompagner d’une information claire, d’un accord médical et d’un suivi personnalisé, afin de préserver la confiance et l’adhésion des patients.