La démocratie en santé repose sur la participation active des usagers au fonctionnement du système de santé, dans une logique de dialogue et de co-construction.
Les représentants des usagers, désignés par les Agences Régionales de Santé via les associations agréées, incarnent cette participation au sein des commissions des usagers en établissements de santé. Leur rôle est de défendre les droits des patients, d’accompagner les usagers et de contribuer à l’amélioration de la qualité des soins.
France Assos Santé PACA, organisme de référence portant la voix des usagers, a mené en mai 2025 en partenariat avec l’ARS PACA, une enquête auprès des représentants des usagers pour dresser le bilan de leurs mandats avant la campagne de renouvellement de tous les mandats de RU en Commission des usagers.

Objectifs et Méthodologie

Cette enquête en ligne a été envoyée à toutes les CDU des 266 établissements de santé de la région et aux RU issus de notre base de données.
101 représentants des usagers exerçant au moins un mandat en commission des usagers ont répondu à notre enquête, soit une représentativité de 21.9% de l’ensemble des représentants des usagers de notre région.

Résultats et grands enseignements

Les résultats confirment l’importance de la démocratie en santé et montrent la nécessité d’un accompagnement renforcé, d’une meilleure valorisation des missions des RU et d’un lien plus régulier entre les acteurs. Malgré certains besoins exprimés, les RU restent globalement satisfaits de leur rôle en CDU.
Entre la précédente mandature et celle en cours, une baisse du souhait de renouvellement a été observée (96% en 2022 contre 89% en 2025), traduisant une baisse de la relève générationnelle, une certaine usure ou un besoin accru de soutien. Il est donc essentiel que les établissements de santé poursuivent et amplifient leurs efforts pour impliquer davantage les RU, en valorisant leurs missions, en facilitant leur intégration dans les dynamiques de l’établissement, et en abordant des enjeux concrets comme le remboursement de leurs frais de déplacement.
Par ailleurs, le maintien d’un lien régulier entre l’ARS et les RU tout au long de leur mandat apparaît indispensable, tout comme le développement de la formation et de l’information, qui demeurent des attentes fortes. Malgré ces défis, les RU se montrent globalement satisfaits de leur engagement en CDU.
Ce type d’enquête devra être reconduit à chaque nouvelle mandature, afin de suivre l’évolution des attentes et des besoins des représentants des usagers.

Après deux ans de crise sanitaire, quel bilan font les représentants des usagers en commission des usagers ?
En raison de la crise de la COVID-19, de nombreuses instances de démocratie en santé n’ont pas pu fonctionner correctement entre 2020 et 2022 dans les établissements de soins. France Assos Santé PACA et l’Agence Régionale de Santé PACA ont réalisé conjointement une enquête pour permettre aux représentants des usagers de s’exprimer sur les conditions d’exercice de leur mandat pendant cette période.

Objectifs et Méthodologie

L’enquête réalisée du 30 juin au 26 septembre 2022 auprès de l’ensemble des 834 RU de la
région PACA a donné lieu à plus de 144 réponses soit 17,3% du panel interrogé.

Résultats et grands enseignements

Globalement, l’enquête montre que les RU sont à l’aise dans leurs missions (74%) et ont le sentiment de pouvoir exercer pleinement leur rôle (67%).
Des chiffres encourageants mais certains points d’alerte portés par France Assos Santé PACA persistent :
– Les représentants des usagers suppléants ne sont pas systématiquement invités aux commissions des usagers (CDU), cela concerne 14% d’entre eux.
– Les représentants des usagers suppléants ne sont pas systématiquement associés au fonctionnement de la CDU dans les établissements. De plus, 31% des RU ne sont pas associés à l’élaboration du bilan de la CDU et 24% à sa validation.
– Seulement 25% des représentants des usagers sont indemnisés par l’établissement pour les frais de déplacement inhérents à leurs mandats comme le précise l’article R1112-90 du Code de Santé Publique « Les membres de la commission sont indemnisés au titre des frais de déplacement engagés dans le cadre de leur mission. « , sans distinction entre les membres de la Commission.
– Plus d’un représentant sur dix n’a pas accès au registre des plaintes et des réclamations dans l’établissement où il est mandaté, mission principale du RU.

Les résultats de l’enquête montrent clairement les leviers d’amélioration qui permettront aux représentants des usagers de prendre toute leur place dans les commissions des usagers. France Assos Santé PACA continuera d’accompagner les RU, notamment en matière d’information et de formation, et appelle les Fédérations Hospitalières à unir leurs forces pour faciliter et amplifier le fonctionnement de la démocratie en santé dans les établissements.

Le Groupe de Travail national « Assurance maladie » de France Assos Santé s’intéresse aux défauts de couverture des arrêts de travail pour les patients bénéficiaires du régime d’ALD (Affection Longue Durée). Ceux-ci bénéficient d’un régime particulier pour les indemnités journalières (IJ) : le revenu de remplacement versé par l’assurance maladie pour compenser la perte de salaire d’un salarié pendant son arrêt maladie.

Si le système de versement d’IJ en lien avec l’ALD est bien adapté aux personnes qui doivent s’arrêter longtemps (par exemple, un cancer avec un traitement lourd), il est moins adapté à celles qui ont une maladie chronique sans arrêts longs, seulement des arrêts courts et répétés : elles peuvent perdre des droits ou subir des situations injustes. Contrairement aux assurés qui ne sont pas en ALD, les personnes en ALD bénéficient d’une période de droits d’indemnités journalières (IJ) fixe de 3 ans pendant laquelle ils peuvent bénéficier de versements d’indemnités journalières sans limitation, alors que les personnes non ALD ne peuvent bénéficier que de 360 IJ maximum, mais par période de 3 ans glissante.

Le projet est ainsi né de ce constat et des témoignages reçus par l’association d’usagers en difficulté. Les personnes en ALD ayant eu des arrêts courts, moins de 360 indemnités journalières ALD versées au bout des 4 ans (3 ans + prolongement d’une année maximum et jusqu’à concurrence de 360 IJ), se retrouvent donc privées de droits. Seules perspectives pour ces patients, rester 1 an sans arrêt lié à leur ALD pour rouvrir une nouvelle période de droits, ce qui peut être compliqué pour ces patients chroniques (rechute, complications, traitements, etc.), ou être orienté vers une pension d’invalidité, qui ne correspond pas à leur situation de santé ou à leurs aspirations professionnelles.

Plus de détail concernant le cadre de versement des indemnités journalières ALD et la limitation des droits figure en annexe.

Le projet s’est ainsi intéressé à quantifier le nombre de patients en ALD qui arrivent au bout de leurs droits théoriques d’indemnités journalières ALD dans différentes situations, pour estimer de manière globale l’impact de ce dispositif de limitation des droits qui pose soucis pour un certain nombre de patients dont nous recevons les témoignages.

Objectifs et Méthodologie

Le projet a été réalisé sur les données médico-économiques du Système National des Données de Santé (base principale) grâce au service de requête à la demande proposé par le Health data Hub (la plateforme des données de santé). Il a été mené à bien avec l’accompagnement du guichet associatif des requêtes à la demande du SNDS, organisé par le Health data Hub (la plateforme des données de santé) et France Assos Santé.

Avec l’accompagnement du guichet associatif des requêtes à la demande du SNDS, le groupe de travail a déterminé des indicateurs qui ont permis au pôle SNDS du HDH de construire un algorithme d’extraction des données d’intérêt sous forme de statistiques agrégées anonymes. Le dispositif ne permet pas d’effectuer des analyses de parcours des assurés à partir de ces données, les statistiques descriptives obtenues ont donc des limitations dans l’interprétation qui peut en être faite en termes de causalité en particulier.

L’algorithme de la requête SNDS a porté sur les populations en affection longue durée (ALD) active sur 3 années : 2016, 2020 et 2021. Il a permis de calculer le nombre d’indemnités journalières (IJ) versées en lien avec l’ALD sur des périodes de 4 années au total à partir de ces années pour chaque population (2016 à 2019, 2020 à 2023, 2021 à 2024), ainsi que des indicateurs socio-démographiques (âge moyen, sexe ratio, etc. Concernant les périodes étudiées, s’étalant sur 4 ans, nous les avons choisies pour estimer le volume des indemnités journalières mais la requête des données ne permettait pas d’étudier les périodes de droits réelles des assurés. Le choix des années a été réalisé pour avoir des indications de comparaison par rapport à l’année 2020 où le Covid-19 a pu impacter la prescription des arrêts de travail en lien avec ALD.

Les indicateurs sont également calculés pour les sous-populations suivantes : patient en ALD cancer débutant en année N, patients en ALD diabète active en année N, patients en ALD mucoviscidose active en année N, ALD active en année N et début d’invalidité en N+3. Les détails de la méthodologie et de l’algorithme sont à retrouver dans la BOAS (Bibliothèque Ouverte d’Algorithme en Santé) du Health Data Hub, lien en annexe.
Les données ont été extraites afin de former six catégories de nombre d’IJ ALD cumulées sur une période de 4 ans pour quantifier les populations qui bénéficient peu des IJ ALD et celles qui dépassent le seuil de 360 IJ ALD sur les 4 ans. Ces catégories ont été définies au préalable pour la construction des indicateurs.

Résultats et grands enseignements

Les résultats ont permis d’identifier qu’au total 332 610 personnes avaient bénéficié d’IJ en lien avec leur ALD sur la période de 4 ans (2021 à 2024).Des chiffres proches de ceux obtenus pour la période 2020-2023, mais supérieur en nombre par rapport à la période 2016-2019, où 284 709 patients avaient bénéficié d’arrêts de travail en lien avec leur ALD, une augmentation à mettre en lien avec la croissance du nombre de personnes en ALD.

Pour les patients qui avaient cumulé plus de 360 jours d’arrêt de travail en lien avec leur ALD, ils représentaient pour 2021-2024 133 581 personnes, avec en moyenne 586,46 jours d’IJ ALD sur les 4 ans. Une cohorte importante de patient avec des durées d’arrêt très longues, qui justifie donc les dispositions en vigueur aujourd’hui, y compris pour les sous-populations avec un pourcentage de patients concernés plus faible. Une situation qui s’amplifie par ailleurs: en comparant les séries temporelles, entre 2016-2021 et 2021-2024, on observe une augmentation de +11,7 jours en moyenne du nombre d’IJ ALD chez ceux qui cumulent plus de 360 IJ ALD, une augmentation plus marquée chez les patients en ALD cancer (+12 jours) et ALD diabète (+16,8 jours), parmi les sous-populations étudiées.

Cependant, les patients qui avaient cumulé 360 jours d’IJ ALD ou moins, et qui donc hypothétiquement pouvaient arriver à épuiser leurs droits, étaient 199 029 sur la période 2021-2024 et représentaient la majorité (59,8%) des patients en ALD bénéficiant d’arrêts de travail en lien avec leur ALD. La moyenne du nombre d’indemnités journalières pour ces patients ALD était de 183,6 jours, avec près de 80 jours pour les patients en ALD Mucoviscidose et 200 jours pour les patients en ALD Cancer. Parmi eux, 23 212 avaient même cumulé moins de 31 jours d’IJ ALD sur la période de quatre ans, la moyenne du nombre d’indemnités journalière dans cette catégorie s’établit à 14,3 jours.

Concernant les patients en ALD qui basculent en invalidité à la fin de la période de 4 ans (au cours de l’année 2024 pour la période 2021-2024), ils étaient 5 389 à avoir cumulé moins de 360 IJ ALD sur la période antérieure. Parmi eux 40,1% avaient même cumulé moins de 180 IJ ALD, avec une moyenne du nombre d’indemnités journalière dans cette catégorie à 55,8 jours sur la période de 4 ans. Cependant les données ne permettent pas de déterminer les raisons de l’entrée en invalidité, accident, demande du patient, etc. ou bien difficulté liée à al période de droits des IJ ALD.

Parmi les limitations d’interprétation du projet on notera également que dans certains cas, comme pour certains arrêts très courts et itératifs, le régime d’ALD n’est pas correctement appliqué par les caisses d’Assurance maladie / sécurité sociale. Certaines IJ en lien avec un arrêt maladie prescrit en lien avec l’ALD peuvent donc avoir été versées comme des IJ normales et ne pas être comptabilisées dans les données disponibles.

Grands enseignements : Ces résultats ont permis de mettre en avant que près de 200 000 patients en ALD étaient potentiellement concernés par la limitation des droits aux indemnités journalières en lien avec leur ALD, ils représentent d’ailleurs une majorité des patients en ALD qui ont bénéficié d’arrêts de travail en lien avec leur ALD.
D’un côté les situations d’arrêts longs, mises en évidence avec des durées en moyenne de 586,5 jours, justifient les dispositifs existants aujourd’hui pour ces patients. De l’autre les résultats du projet s’ajoutent aux témoignages et constats associatifs qui pointent les inadaptations du système actuel, pénalisant pour les patients avec des arrêts courts, qui ne sont pas que de cas particuliers mais représentent en réalité un grand nombre de personnes.

Par ailleurs le basculement en invalidité pour les patients préalablement en ALD semble concerner davantage les arrêts longs. Cependant 12% de ceux qui avaient une ALD avant d’entrée en invalidité avaient eu des arrêts de travail dont le cumul était inférieur à 360 IJ ALD sur la période de 4 ans précédente. un élément qui aurait pu hypothétiquement influencer leur entrée dans le dispositif d’invalidité.

L’analyse des résultats obtenus va permettre de nourrir nos propositions pour créer des dispositions complémentaires pour les arrêts courts qui soient moins pénalisantes pour les usagers qui perdent leurs droits malgré une consommation faible d’IJ ALD.

France Assos Santé est membre du Health Data Hub (la plateforme nationale des données de santé) et participe à de nombreux projets d’information et de sensibilisation des citoyens et usagers de la santé
sur les données de santé et leurs usages. Le Health Data Hub mène également de nombreuses actions d’écoute et de dialogue citoyen pour mieux comprendre les perceptions sur ces sujets, en partenariat avec France Assos Santé. Dans cette démarche, un projet de baromètre de connaissance des données de santé a été lancé avec le soutien de la CNIL, du Ministère de la santé et PariSanté Campus, pour interroger de manière récurrente les français.
Cette enquête annuelle menée auprès d’un échantillon représentatif des français est complétée par un volet associatif qui vise à alimenter les réflexions et travaux de sensibilisation des associations et représentants des usagers sur l’utilisation des données pour la recherche.

Objectifs et Méthodologie

Ce volet associatif du baromètre de connaissance sur les données de santé vise à évaluer la perception de connaissance concernant les données personnelles de santé et tenter de documenter les différences éventuelles avec la population générale. Plusieurs thématiques sont explorées : les droits des personnes sur les données,

Le questionnaire a été co-construit par France Assos Santé et le Health Data Hub, administré en ligne avec des questions fermées et diffusé par France Assos Santé (avril – mai 2024) auprès de son réseau associatif qui a procédé à des relais auprès des adhérents des associations. Il reprenait une partie des questions du baromètre sur population générale et ajoutait 2 questions nouvelle concernant les endroits où sont collectés leurs données.
Au total : 2 questions de profil et 9 questions principales. Le profil des participants est déterminé en distinguant les bénévoles associatifs, les salariés associatifs et les représentants des usagers, ainsi que sur la base de l’âge et de la typologie de territoire.

Résultats et grands enseignements

Les résultats portant sur 200 répondants sont complémentaires aux résultats sur population générale, et confirment la meilleure information des représentants des usagers en particulier (qui représentent 46% du panel de répondants), et de manière générale du panel associatif, sur les droits. Un résultat logique de par l’engagement de ces publics sur ce sujet. Cela se remarque également concernant l’utilisation des données anonymes qui est identifiée par 73% du panel, un chiffre qui tombe à 46% pour l’utilisation de données pseudonymisées, un écart de connaissance de 27 points beaucoup plus élevé que dans l’échantillon de population générale ou l’écart n’est que de 8%.

Nos 2 questions inédites illustrent la confusion ou la méconnaissance sur là ou sont / vont leurs données de santé, et une connaissance/conscience hétérogène des bases de données pour la recherche des hôpitaux ou de l’Assurance maladie.

Les résultats dans leur ensemble ont permis d’orienter des actions de sensibilisation du public associatif, en se focalisant sur certains thèmes. Notamment pour réaffirmer les attentes des publics associatifs sur l’information concernant les projets de recherche avec seulement 20% qui se dit plutôt ou tout à fait informé contre 32% en population générale. Si ce chiffre qui peut sembler paradoxal compte tenu de la propension des membres associatifs à suivre les projets et résultats de recherche, il peut être interpréter comme une plus grande exigence à voir ces informations rendus plus accessibles et transparentes.
A ce stade, et face aux limites méthodologiques de l’enquête, aucun lien statistiquement significatif concernant le profil des répondants n’a été réalisée, seuls les chiffres bruts sont présentés dans le rapport.

L’intelligence artificielle trouve des applications nombreuses dans la santé : pour des diagnostics plus précis (imagerie, etc.), des décisions plus éclairées (traitements et chirurgie, etc.), la rédaction automatique de
comptes-rendus de consultation, etc. Les outils basés sur de l’IA sont déjà utilisés dans de très nombreux établissements de santé, sans forcément une bonne information de la gouvernance ni des usagers.
Par ailleurs l’arrivée des nouveaux critères de certification HAS (Haute Autorité de Santé) pour les établissements amène des nouveaux items liés à l’intelligence artificielle et nous constatons une difficulté à avoir des retours sur l’impact des outils d’IA dans les soins dans le contexte où ces outils sont déployés de manière non concertée souvent.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif était d’identifier les différents enjeux et questionnements des représentants des usagers en établissement de santé sur l’arrivée de ces nouveaux outils dans les soins et les éventuels retours remontés par les usagers
Pour concrétiser le projet nous avons préparé un questionnaire court d’une dizaine de questions, notamment suite à des échanges avec Action Santé Mondiale, pour identifier les thématiques et les possibilité pour faire remonter à travers une question ouverte les éventuelles témoignages anonymes de difficultés rencontrées par des patients.
Il a été diffusé ensuite en ligne sur une période de 3 semaines, à travers un envoi au mois de mai 2025 à près de 5200 représentants des usagers en établissement répertoriés dans l’annuaire de France Assos santé et ayant consentis à recevoir des enquêtes de France Assos Santé. Les réponses anonymes ont été analysées pour produire les statistiques descriptives présentées dans le rapport complet.

Résultats et grands enseignements

Avec près de 427 réponses, issues de tous les territoires du pays, les résultats dressent un panorama intéressant qui vient objectiver différents constats inédits :

– Une légitimité forte ressentie par les représentants des usagers avec un besoin de formation important mais pas indispensable.
– Une information générale qui manque cruellement dans les établissement, auprès des usagers, et des représentants pas assez impliqués par leur gouvernance.
– Des éléments ressortent pour appuyer les demandes sur l’information individuelle à renforcer selon certains usages jugés plus critiques, mais aussi sur les outils de synthèse médicale.
– Des craintes sur la relation humaine sont exprimées, mais pas spécialement de peur d’avoir plus d’erreurs médicales mais des inquiétudes sur leur résolution.

Dans l’ensemble, les représentants des usagers répondants manifestent une motivation importante à travailler sur ce sujet, et depuis l’enquête et la publication d’une « Fiche action » ils sont nombreux à faire état d’échanges sur le sujet à leur initiative dans leur établissement. Les résultats par région sont disponibles sur demande.