Le délai entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic de l’endométriose est estimé entre 7 et 10 ans. À travers cette étude, ENDOmind a souhaité mettre en lumière les difficultés persistantes d’accès au diagnostic, ainsi que l’importance du diagnostic pour les femmes atteintes de la maladie.

En effet, si la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose fait du diagnostic précoce un objectif prioritaire, certaines prises de position continuent de remettre en question l’intérêt d’une telle démarche, sans réelle prise en compte du vécu des patientes.

Objectifs et Méthodologie

ENDOmind a élaboré un questionnaire afin de recueillir l’expérience des femmes diagnostiquées et de celles en cours de démarche diagnostique.

Diffusé du 8 au 28 janvier 2024 auprès des adhérentes de l’association et sur les réseaux sociaux, il a obtenu 1193 réponses. En plus des réponses aux questions sur l’expérience du diagnostic, 673 répondantes ont laissé un témoignage.

Cette étude présente certaines limites, notamment un biais lié au profil des répondantes. En effet, les personnes ayant connu un parcours de diagnostic difficile sont plus susceptibles de participer à ce genre d’enquête.

Résultats et grands enseignements

RESULTATS :

Sur le nombre d’années d’errance médicale : les résultats confirment l’errance vécue par les patientes, avec des délais de diagnostic très longs pour une majorité. En effet, près de 80% des répondantes n’étaient toujours pas diagnostiquées 4 ans après leurs premiers symptômes et environ 40% d’entre elles ne l’ont été qu’à la suite d’une période de 10 ans d’errance médicale. Les témoignages mettent en évidence les souffrances liées à cette errance, marquées par le fait de ne pas se sentir écoutées, voire d’être discréditées par certains professionnels de santé, et par des années à chercher seules des réponses aux douleurs ressenties.

Sur le nombre d’imagerie réalisées avant le diagnostic : 65% des répondantes rapportent avoir réalisé au minimum 3 échographies avant d’être diagnostiquées, dont 6 et plus pour près de 30% d’entre elles. Concernant l’IRM, 63,5% déclarent en avoir réalisé une seule avant d’obtenir un diagnostic. Toutefois, les rendez-vous pour une IRM présentent des délais plus longs et sont moins accessibles selon le lieu de résidence.

Sur le professionnel posant le diagnostic : le gynécologue est désigné par la moitié des répondantes comme celui ayant posé le diagnostic, suivi du radiologue dans un quart des réponses. Une partie des répondantes exprime ne pas être satisfaite de la manière dont le diagnostic leur a été annoncé.

Sur le vécu des patientes à l’obtention du diagnostic : le diagnostic ressort comme une étape cruciale, tant sur le plan médical que personnel, marqué par un fort impact psychologique. Pour 80,8% des répondantes, il représente un soulagement « très important ».

Sur un diagnostic précoce : 94,2% des répondantes indiquent qu’elles auraient souhaité avoir connaissance du diagnostic plus rapidement durant leur parcours. Et 87,7% estiment qu’un diagnostic précoce aurait amélioré leur qualité de vie (personnelle, sociale, professionnelle, etc.). Un diagnostic précoce est perçu comme un moyen de préserver les nouvelles générations des souffrances engendrées par une longue errance médicale.

PLAIDOYER :

Les réponses recueillies sont claires, ne pas diagnostiquer les femmes atteintes d’endométriose va à l’encontre de leurs demandes et de leurs intérêts. Une absence de diagnostic les prive de la possibilité de prendre des décisions éclairées pour leur santé et créé un obstacle à une prise en charge adaptée, en plus de générer une souffrance importante. Un diagnostic de l’endométriose est donc nécessaire, et ce de manière précoce afin de limiter l’évolution de la maladie et les impacts sur la qualité de vie.

Au-delà des implications individuelles de l’errance médicale, le fait de ne pas diagnostiquer ou de le faire tardivement se répercute sur la manière dont les investisseurs et les chercheurs évaluent les besoins liés à la maladie, avec pour conséquence un manque d’engagement sur le sujet.

L’étude DiaMind a été réalisée pour mieux comprendre l’état de santé mentale des personnes vivant avec un diabète en France. Vivre avec un diabète implique une gestion quotidienne exigeante : traitements, surveillance glycémique, dispositifs médicaux, adaptation de l’alimentation, activité physique, anticipation des complications et interactions régulières avec le système de soins. Cette charge peut avoir un impact important sur l’équilibre psychologique, alors que les troubles comme l’anxiété, la dépression ou la détresse liée au diabète restent encore insuffisamment identifiés et pris en compte.

Dans le contexte de la santé mentale comme grande cause nationale en 2025, la Fédération Française des Diabétiques, via son Diabète LAB, a souhaité établir un premier état des lieux spécifique aux personnes concernées par le diabète. L’étude répond donc à plusieurs questions : quel est le niveau d’anxiété et de dépression des personnes vivant avec un diabète ? Quels facteurs, sociaux, médicaux ou liés au vécu de la maladie, sont associés à une santé mentale plus fragile ? Les personnes concernées ont-elles accès à un accompagnement psychologique et le jugent-elles utile ?

DiaMind a été conçue comme un baromètre permettant de donner la parole aux personnes vivant avec un diabète, afin de mieux identifier leurs besoins psychologiques, nourrir les actions de la Fédération Française des Diabétiques et porter ces constats auprès des professionnels de santé, des pouvoirs publics et des autres acteurs concernés.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif principal de DiaMind était d’évaluer la prévalence et l’intensité des troubles de santé mentale chez les personnes vivant avec un diabète en France, en particulier les symptômes anxieux, dépressifs et la détresse liée au diabète.
L’étude a pris la forme d’un questionnaire en ligne, diffusé en juin 2025 pendant un mois sur les canaux de communication de la Fédération Française des Diabétiques et du Diabète LAB. Le questionnaire a été construit avec des spécialistes du sujet, dont un diabétologue, un psychiatre et un médecin généraliste. Il recueillait des informations sur le vécu émotionnel, la vie quotidienne avec le diabète, la santé mentale, les éventuels troubles diagnostiqués, l’impact de la gestion des traitements et dispositifs médicaux, ainsi que le recours à un accompagnement psychologique.
Au total, 2 643 personnes ont répondu à l’enquête. 43,35 % des répondants déclaraient un diabète de type 1 et 54,59 % un diabète de type 2. Les femmes représentaient 58,57 % des répondants et les hommes 41,31 %.
Pour mesurer les symptômes d’anxiété et de dépression, l’étude a utilisé l’échelle HADS, une échelle standardisée permettant d’identifier une absence de symptomatologie, une symptomatologie douteuse ou une symptomatologie certaine. Les résultats ont ensuite été comparés selon différents critères : type de diabète, genre, niveau de revenu, vécu d’événements traumatisants, recours à un professionnel de santé mentale et perception du lien entre santé mentale et diabète.

Résultats et grands enseignements

Les résultats de DiaMind montrent que la santé mentale constitue un enjeu majeur pour les personnes vivant avec un diabète. Près d’un tiers des répondants, soit 32,1 %, déclarent avoir déjà été diagnostiqués avec un trouble de santé mentale, par exemple une dépression ou un trouble anxieux. Parmi les personnes diagnostiquées, 57,8 % estiment que ce trouble est lié à la gestion de leur diabète. Ce lien apparaît particulièrement marqué chez les personnes vivant avec un diabète de type 1 : 69,9 % des répondants DT1 diagnostiqués attribuent leur trouble au diabète, contre 46,7 % des répondants DT2 diagnostiqués.
Les scores HADS mettent en évidence une prévalence importante des symptômes anxieux et dépressifs. Concernant l’anxiété, 28 % des participants présentent une symptomatologie certaine et 29,1 % une symptomatologie douteuse. Concernant la dépression, 15,8 % présentent une symptomatologie certaine et 20,6 % une symptomatologie douteuse. L’anxiété apparaît plus fréquente chez les femmes : 33,8 % d’entre elles présentent une symptomatologie certaine, contre 19,9 % des hommes. Les résultats montrent également un gradient social important : chez les personnes vivant avec moins de 1 400 euros par mois, 37,4 % présentent une symptomatologie anxieuse certaine et 27,4 % une symptomatologie dépressive certaine, contre respectivement 18,7 % et 6,9 % chez les personnes vivant avec plus de 2 900 euros par mois.
L’étude met également en évidence la charge mentale liée à la gestion quotidienne du diabète. Au total, 49 % des répondants déclarent que la gestion des médicaments leur demande un effort mental modéré ou important. Cet effort est particulièrement élevé chez les personnes vivant avec un diabète de type 1, où il atteint 61,7 %, contre 38,6 % chez les personnes vivant avec un diabète de type 2. Les dispositifs médicaux représentent aussi une charge mentale importante, notamment chez les femmes et les personnes aux revenus les plus modestes.
Enfin, l’étude montre un écart entre les besoins psychologiques et le recours à un accompagnement. Seul un tiers des répondants, 33,3 %, a déjà consulté un psychologue, psychothérapeute ou psychiatre depuis le diagnostic de diabète. Parmi ceux qui ont consulté, 67,3 % déclarent que cela leur a semblé utile. Ce résultat souligne à la fois l’intérêt du soutien psychologique et la nécessité de mieux l’intégrer dans le parcours de soins des personnes vivant avec un diabète.
Le principal enseignement de DiaMind est que la santé mentale doit être pleinement intégrée à la prise en charge du diabète. Les résultats invitent à mieux repérer l’anxiété, la dépression, la détresse liée au diabète et la charge mentale du traitement, à tenir compte des inégalités sociales et de genre, et à faciliter l’accès à un accompagnement psychologique adapté. Pour les usagers, l’étude permet de reconnaître et de légitimer un vécu souvent peu visible, à savoir le fait que les difficultés psychologiques liées au diabète ne relèvent pas d’un manque de volonté, mais d’une charge réelle, qui doit être mieux entendue et accompagnée. Ce travail permet également de lutter contre des formes de stigmatisation pour les personnes souffrant au niveau de leur santé mentale, pour montrer que de très nombreuses personnes peuvent vivre des situations similaires, et qu’une association de patients porte le sujet pour sensibiliser l’ensemble des parties prenantes. Pour la FFD, ces résultats constituent ainsi un outil de plaidoyer, d’information et de construction de nouvelles actions en direction des personnes concernées, des professionnels de santé et des pouvoirs publics.

En France, une problématique majeure demeure encore taboue et négligée, celle des douleurs sexuelles, appelées dyspareunies. Ces souffrances intimes, passées largement sous silence, représentent une réalité pour de nombreuses femmes, dont celles atteintes d’endométriose. Elles affectent leurs relations intimes et leur bien-être émotionnel, avec des conséquences parfois très importantes sur leur vie, notamment de couple. Les dyspareunies apparaissent sous-diagnostiquées et insuffisamment prises en compte dans les politiques publiques en matière de santé sexuelle et reproductive. Face à ce constat, l’association ENDOmind a décidé d’agir et de réaliser cette étude, à vocation notamment de plaidoyer. L’association entend également informer les patientes et sensibiliser les professionnels de santé.

Objectifs et Méthodologie

À travers cette étude, ENDOmind souhaite mettre en lumière l’ampleur de l’impact des dyspareunies sur la vie des personnes souffrant d’endométriose, mais également en exposer les conséquences importantes sur la dynamique du couple. À cet égard, elle entend alerter sur le risque accru de violences conjugales lié aux répercussions de la maladie sur la sexualité du couple. Elle cherche également à interpeller sur les difficultés à bénéficier d’une prise en charge adéquate des douleurs sexuelles.

Afin d’examiner l’impact de l’endométriose sur la sexualité des patientes et les conséquences sur la dynamique de couple, une approche mixte combinant collecte de données quantitatives et qualitatives a été utilisée :
– Un questionnaire en ligne a été élaboré afin d’interroger les patientes majeures. Il a été diffusé du 31 juillet au 12 septembre 2024 sur Instagram et Facebook, ainsi que relayé par des partenaires. 1152 personnes y ont répondu.
– Des entretiens semi-directifs ont été menés par l’association auprès de 14répondantes volontaires pour approfondir les résultats du questionnaire. Les personnes volontaires ont été sélectionnées afin d’assurer une certaine diversité en termes d’âges, permettant ainsi d’explorer des expériences et des parcours de vie variés. Les entretiens se sont déroulés du 7 novembre au 13 décembre 2024, en présentiel ou en visioconférence.

Résultats et grands enseignements

Les données recueillies attestent de l’impact significatif de l’endométriose sur la sexualité des personnes atteintes de la maladie. La vie sexuelle est altérée, particulièrement en raison des dyspareunies, entraînant souffrances physiques et psychologiques. Les personnes concernées se retrouvent ainsi fortement vulnérabilisées. L’impact de la maladie sur la sphère sexuelle a des répercussions sur la relation de couple, pouvant aller de difficultés à communiquer à des situations de violences. À cet égard, l’étude démontre qu’une pathologie telle que l’endométriose engendre un risque accru de violences conjugales. Si certaines femmes parviennent à redéfinir le rapport à l’intimité au sein du couple et à s’émanciper des schémas traditionnels pour une sexualité plus épanouie, la prise en charge des dyspareunies par les professionnels de santé demeure essentielle. Encore très insuffisante, elle doit être améliorée et garantir des soins exempts de toute maltraitance.

Chiffres :
– Près de 98% des répondantes déclarent avoir déjà ressenti des douleurs lors d’un rapport sexuel.
– 86,5% considèrent avoir une vie sexuelle réduite en raison de l’endométriose.
– Près de 45% répondantes déclarent avoir déjà été victimes d’au moins une forme de violence de la part de leur partenaire, en lien avec l’impact de la maladie sur leur vie intime. Ces violences sont très majoritairement d’ordre psychologique et sexuel.
– 52,3% des répondantes indiquent s’être déjà forcées à avoir un rapport afin de satisfaire leur partenaire, malgré les symptômes de l’endométriose.
– Sur les répondantes ayant cherché des solutions auprès des professionnels de santé, seulement 17% déclarent avoir bénéficié d’une prise en charge qui les a aidées.