L’étude DiaMind a été réalisée pour mieux comprendre l’état de santé mentale des personnes vivant avec un diabète en France. Vivre avec un diabète implique une gestion quotidienne exigeante : traitements, surveillance glycémique, dispositifs médicaux, adaptation de l’alimentation, activité physique, anticipation des complications et interactions régulières avec le système de soins. Cette charge peut avoir un impact important sur l’équilibre psychologique, alors que les troubles comme l’anxiété, la dépression ou la détresse liée au diabète restent encore insuffisamment identifiés et pris en compte.

Dans le contexte de la santé mentale comme grande cause nationale en 2025, la Fédération Française des Diabétiques, via son Diabète LAB, a souhaité établir un premier état des lieux spécifique aux personnes concernées par le diabète. L’étude répond donc à plusieurs questions : quel est le niveau d’anxiété et de dépression des personnes vivant avec un diabète ? Quels facteurs, sociaux, médicaux ou liés au vécu de la maladie, sont associés à une santé mentale plus fragile ? Les personnes concernées ont-elles accès à un accompagnement psychologique et le jugent-elles utile ?

DiaMind a été conçue comme un baromètre permettant de donner la parole aux personnes vivant avec un diabète, afin de mieux identifier leurs besoins psychologiques, nourrir les actions de la Fédération Française des Diabétiques et porter ces constats auprès des professionnels de santé, des pouvoirs publics et des autres acteurs concernés.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif principal de DiaMind était d’évaluer la prévalence et l’intensité des troubles de santé mentale chez les personnes vivant avec un diabète en France, en particulier les symptômes anxieux, dépressifs et la détresse liée au diabète.
L’étude a pris la forme d’un questionnaire en ligne, diffusé en juin 2025 pendant un mois sur les canaux de communication de la Fédération Française des Diabétiques et du Diabète LAB. Le questionnaire a été construit avec des spécialistes du sujet, dont un diabétologue, un psychiatre et un médecin généraliste. Il recueillait des informations sur le vécu émotionnel, la vie quotidienne avec le diabète, la santé mentale, les éventuels troubles diagnostiqués, l’impact de la gestion des traitements et dispositifs médicaux, ainsi que le recours à un accompagnement psychologique.
Au total, 2 643 personnes ont répondu à l’enquête. 43,35 % des répondants déclaraient un diabète de type 1 et 54,59 % un diabète de type 2. Les femmes représentaient 58,57 % des répondants et les hommes 41,31 %.
Pour mesurer les symptômes d’anxiété et de dépression, l’étude a utilisé l’échelle HADS, une échelle standardisée permettant d’identifier une absence de symptomatologie, une symptomatologie douteuse ou une symptomatologie certaine. Les résultats ont ensuite été comparés selon différents critères : type de diabète, genre, niveau de revenu, vécu d’événements traumatisants, recours à un professionnel de santé mentale et perception du lien entre santé mentale et diabète.

Résultats et grands enseignements

Les résultats de DiaMind montrent que la santé mentale constitue un enjeu majeur pour les personnes vivant avec un diabète. Près d’un tiers des répondants, soit 32,1 %, déclarent avoir déjà été diagnostiqués avec un trouble de santé mentale, par exemple une dépression ou un trouble anxieux. Parmi les personnes diagnostiquées, 57,8 % estiment que ce trouble est lié à la gestion de leur diabète. Ce lien apparaît particulièrement marqué chez les personnes vivant avec un diabète de type 1 : 69,9 % des répondants DT1 diagnostiqués attribuent leur trouble au diabète, contre 46,7 % des répondants DT2 diagnostiqués.
Les scores HADS mettent en évidence une prévalence importante des symptômes anxieux et dépressifs. Concernant l’anxiété, 28 % des participants présentent une symptomatologie certaine et 29,1 % une symptomatologie douteuse. Concernant la dépression, 15,8 % présentent une symptomatologie certaine et 20,6 % une symptomatologie douteuse. L’anxiété apparaît plus fréquente chez les femmes : 33,8 % d’entre elles présentent une symptomatologie certaine, contre 19,9 % des hommes. Les résultats montrent également un gradient social important : chez les personnes vivant avec moins de 1 400 euros par mois, 37,4 % présentent une symptomatologie anxieuse certaine et 27,4 % une symptomatologie dépressive certaine, contre respectivement 18,7 % et 6,9 % chez les personnes vivant avec plus de 2 900 euros par mois.
L’étude met également en évidence la charge mentale liée à la gestion quotidienne du diabète. Au total, 49 % des répondants déclarent que la gestion des médicaments leur demande un effort mental modéré ou important. Cet effort est particulièrement élevé chez les personnes vivant avec un diabète de type 1, où il atteint 61,7 %, contre 38,6 % chez les personnes vivant avec un diabète de type 2. Les dispositifs médicaux représentent aussi une charge mentale importante, notamment chez les femmes et les personnes aux revenus les plus modestes.
Enfin, l’étude montre un écart entre les besoins psychologiques et le recours à un accompagnement. Seul un tiers des répondants, 33,3 %, a déjà consulté un psychologue, psychothérapeute ou psychiatre depuis le diagnostic de diabète. Parmi ceux qui ont consulté, 67,3 % déclarent que cela leur a semblé utile. Ce résultat souligne à la fois l’intérêt du soutien psychologique et la nécessité de mieux l’intégrer dans le parcours de soins des personnes vivant avec un diabète.
Le principal enseignement de DiaMind est que la santé mentale doit être pleinement intégrée à la prise en charge du diabète. Les résultats invitent à mieux repérer l’anxiété, la dépression, la détresse liée au diabète et la charge mentale du traitement, à tenir compte des inégalités sociales et de genre, et à faciliter l’accès à un accompagnement psychologique adapté. Pour les usagers, l’étude permet de reconnaître et de légitimer un vécu souvent peu visible, à savoir le fait que les difficultés psychologiques liées au diabète ne relèvent pas d’un manque de volonté, mais d’une charge réelle, qui doit être mieux entendue et accompagnée. Ce travail permet également de lutter contre des formes de stigmatisation pour les personnes souffrant au niveau de leur santé mentale, pour montrer que de très nombreuses personnes peuvent vivre des situations similaires, et qu’une association de patients porte le sujet pour sensibiliser l’ensemble des parties prenantes. Pour la FFD, ces résultats constituent ainsi un outil de plaidoyer, d’information et de construction de nouvelles actions en direction des personnes concernées, des professionnels de santé et des pouvoirs publics.

En France, une problématique majeure demeure encore taboue et négligée, celle des douleurs sexuelles, appelées dyspareunies. Ces souffrances intimes, passées largement sous silence, représentent une réalité pour de nombreuses femmes, dont celles atteintes d’endométriose. Elles affectent leurs relations intimes et leur bien-être émotionnel, avec des conséquences parfois très importantes sur leur vie, notamment de couple. Les dyspareunies apparaissent sous-diagnostiquées et insuffisamment prises en compte dans les politiques publiques en matière de santé sexuelle et reproductive. Face à ce constat, l’association ENDOmind a décidé d’agir et de réaliser cette étude, à vocation notamment de plaidoyer. L’association entend également informer les patientes et sensibiliser les professionnels de santé.

Objectifs et Méthodologie

À travers cette étude, ENDOmind souhaite mettre en lumière l’ampleur de l’impact des dyspareunies sur la vie des personnes souffrant d’endométriose, mais également en exposer les conséquences importantes sur la dynamique du couple. À cet égard, elle entend alerter sur le risque accru de violences conjugales lié aux répercussions de la maladie sur la sexualité du couple. Elle cherche également à interpeller sur les difficultés à bénéficier d’une prise en charge adéquate des douleurs sexuelles.

Afin d’examiner l’impact de l’endométriose sur la sexualité des patientes et les conséquences sur la dynamique de couple, une approche mixte combinant collecte de données quantitatives et qualitatives a été utilisée :
– Un questionnaire en ligne a été élaboré afin d’interroger les patientes majeures. Il a été diffusé du 31 juillet au 12 septembre 2024 sur Instagram et Facebook, ainsi que relayé par des partenaires. 1152 personnes y ont répondu.
– Des entretiens semi-directifs ont été menés par l’association auprès de 14répondantes volontaires pour approfondir les résultats du questionnaire. Les personnes volontaires ont été sélectionnées afin d’assurer une certaine diversité en termes d’âges, permettant ainsi d’explorer des expériences et des parcours de vie variés. Les entretiens se sont déroulés du 7 novembre au 13 décembre 2024, en présentiel ou en visioconférence.

Résultats et grands enseignements

Les données recueillies attestent de l’impact significatif de l’endométriose sur la sexualité des personnes atteintes de la maladie. La vie sexuelle est altérée, particulièrement en raison des dyspareunies, entraînant souffrances physiques et psychologiques. Les personnes concernées se retrouvent ainsi fortement vulnérabilisées. L’impact de la maladie sur la sphère sexuelle a des répercussions sur la relation de couple, pouvant aller de difficultés à communiquer à des situations de violences. À cet égard, l’étude démontre qu’une pathologie telle que l’endométriose engendre un risque accru de violences conjugales. Si certaines femmes parviennent à redéfinir le rapport à l’intimité au sein du couple et à s’émanciper des schémas traditionnels pour une sexualité plus épanouie, la prise en charge des dyspareunies par les professionnels de santé demeure essentielle. Encore très insuffisante, elle doit être améliorée et garantir des soins exempts de toute maltraitance.

Chiffres :
– Près de 98% des répondantes déclarent avoir déjà ressenti des douleurs lors d’un rapport sexuel.
– 86,5% considèrent avoir une vie sexuelle réduite en raison de l’endométriose.
– Près de 45% répondantes déclarent avoir déjà été victimes d’au moins une forme de violence de la part de leur partenaire, en lien avec l’impact de la maladie sur leur vie intime. Ces violences sont très majoritairement d’ordre psychologique et sexuel.
– 52,3% des répondantes indiquent s’être déjà forcées à avoir un rapport afin de satisfaire leur partenaire, malgré les symptômes de l’endométriose.
– Sur les répondantes ayant cherché des solutions auprès des professionnels de santé, seulement 17% déclarent avoir bénéficié d’une prise en charge qui les a aidées.