L’étude DiaMind a été réalisée pour mieux comprendre l’état de santé mentale des personnes vivant avec un diabète en France. Vivre avec un diabète implique une gestion quotidienne exigeante : traitements, surveillance glycémique, dispositifs médicaux, adaptation de l’alimentation, activité physique, anticipation des complications et interactions régulières avec le système de soins. Cette charge peut avoir un impact important sur l’équilibre psychologique, alors que les troubles comme l’anxiété, la dépression ou la détresse liée au diabète restent encore insuffisamment identifiés et pris en compte.

Dans le contexte de la santé mentale comme grande cause nationale en 2025, la Fédération Française des Diabétiques, via son Diabète LAB, a souhaité établir un premier état des lieux spécifique aux personnes concernées par le diabète. L’étude répond donc à plusieurs questions : quel est le niveau d’anxiété et de dépression des personnes vivant avec un diabète ? Quels facteurs, sociaux, médicaux ou liés au vécu de la maladie, sont associés à une santé mentale plus fragile ? Les personnes concernées ont-elles accès à un accompagnement psychologique et le jugent-elles utile ?

DiaMind a été conçue comme un baromètre permettant de donner la parole aux personnes vivant avec un diabète, afin de mieux identifier leurs besoins psychologiques, nourrir les actions de la Fédération Française des Diabétiques et porter ces constats auprès des professionnels de santé, des pouvoirs publics et des autres acteurs concernés.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif principal de DiaMind était d’évaluer la prévalence et l’intensité des troubles de santé mentale chez les personnes vivant avec un diabète en France, en particulier les symptômes anxieux, dépressifs et la détresse liée au diabète.
L’étude a pris la forme d’un questionnaire en ligne, diffusé en juin 2025 pendant un mois sur les canaux de communication de la Fédération Française des Diabétiques et du Diabète LAB. Le questionnaire a été construit avec des spécialistes du sujet, dont un diabétologue, un psychiatre et un médecin généraliste. Il recueillait des informations sur le vécu émotionnel, la vie quotidienne avec le diabète, la santé mentale, les éventuels troubles diagnostiqués, l’impact de la gestion des traitements et dispositifs médicaux, ainsi que le recours à un accompagnement psychologique.
Au total, 2 643 personnes ont répondu à l’enquête. 43,35 % des répondants déclaraient un diabète de type 1 et 54,59 % un diabète de type 2. Les femmes représentaient 58,57 % des répondants et les hommes 41,31 %.
Pour mesurer les symptômes d’anxiété et de dépression, l’étude a utilisé l’échelle HADS, une échelle standardisée permettant d’identifier une absence de symptomatologie, une symptomatologie douteuse ou une symptomatologie certaine. Les résultats ont ensuite été comparés selon différents critères : type de diabète, genre, niveau de revenu, vécu d’événements traumatisants, recours à un professionnel de santé mentale et perception du lien entre santé mentale et diabète.

Résultats et grands enseignements

Les résultats de DiaMind montrent que la santé mentale constitue un enjeu majeur pour les personnes vivant avec un diabète. Près d’un tiers des répondants, soit 32,1 %, déclarent avoir déjà été diagnostiqués avec un trouble de santé mentale, par exemple une dépression ou un trouble anxieux. Parmi les personnes diagnostiquées, 57,8 % estiment que ce trouble est lié à la gestion de leur diabète. Ce lien apparaît particulièrement marqué chez les personnes vivant avec un diabète de type 1 : 69,9 % des répondants DT1 diagnostiqués attribuent leur trouble au diabète, contre 46,7 % des répondants DT2 diagnostiqués.
Les scores HADS mettent en évidence une prévalence importante des symptômes anxieux et dépressifs. Concernant l’anxiété, 28 % des participants présentent une symptomatologie certaine et 29,1 % une symptomatologie douteuse. Concernant la dépression, 15,8 % présentent une symptomatologie certaine et 20,6 % une symptomatologie douteuse. L’anxiété apparaît plus fréquente chez les femmes : 33,8 % d’entre elles présentent une symptomatologie certaine, contre 19,9 % des hommes. Les résultats montrent également un gradient social important : chez les personnes vivant avec moins de 1 400 euros par mois, 37,4 % présentent une symptomatologie anxieuse certaine et 27,4 % une symptomatologie dépressive certaine, contre respectivement 18,7 % et 6,9 % chez les personnes vivant avec plus de 2 900 euros par mois.
L’étude met également en évidence la charge mentale liée à la gestion quotidienne du diabète. Au total, 49 % des répondants déclarent que la gestion des médicaments leur demande un effort mental modéré ou important. Cet effort est particulièrement élevé chez les personnes vivant avec un diabète de type 1, où il atteint 61,7 %, contre 38,6 % chez les personnes vivant avec un diabète de type 2. Les dispositifs médicaux représentent aussi une charge mentale importante, notamment chez les femmes et les personnes aux revenus les plus modestes.
Enfin, l’étude montre un écart entre les besoins psychologiques et le recours à un accompagnement. Seul un tiers des répondants, 33,3 %, a déjà consulté un psychologue, psychothérapeute ou psychiatre depuis le diagnostic de diabète. Parmi ceux qui ont consulté, 67,3 % déclarent que cela leur a semblé utile. Ce résultat souligne à la fois l’intérêt du soutien psychologique et la nécessité de mieux l’intégrer dans le parcours de soins des personnes vivant avec un diabète.
Le principal enseignement de DiaMind est que la santé mentale doit être pleinement intégrée à la prise en charge du diabète. Les résultats invitent à mieux repérer l’anxiété, la dépression, la détresse liée au diabète et la charge mentale du traitement, à tenir compte des inégalités sociales et de genre, et à faciliter l’accès à un accompagnement psychologique adapté. Pour les usagers, l’étude permet de reconnaître et de légitimer un vécu souvent peu visible, à savoir le fait que les difficultés psychologiques liées au diabète ne relèvent pas d’un manque de volonté, mais d’une charge réelle, qui doit être mieux entendue et accompagnée. Ce travail permet également de lutter contre des formes de stigmatisation pour les personnes souffrant au niveau de leur santé mentale, pour montrer que de très nombreuses personnes peuvent vivre des situations similaires, et qu’une association de patients porte le sujet pour sensibiliser l’ensemble des parties prenantes. Pour la FFD, ces résultats constituent ainsi un outil de plaidoyer, d’information et de construction de nouvelles actions en direction des personnes concernées, des professionnels de santé et des pouvoirs publics.

Chaque année, France Assos Santé mène une enquête auprès des Français pour mesurer les évolutions du niveau d’information en matière de santé et de connaissances des droits des personnes malades et leur degré d’application perçu.

Objectifs et Méthodologie

Les objectifs principaux sont :
• D’évaluer le niveau d’information de la population en matière de santé
• De mesurer la connaissance des droits des personnes malades et leur degré d’application perçu
• D’évaluer les besoins en matière de représentation des usagers, la notoriété des dispositifs de représentation et la légitimité des acteurs

De plus, en 2026, des questions additionnelles visaient à documenter des sujets spécifiques tels que les difficultés d’obtention d’un rdv médical, et l’impact des dépassements d’honoraires sur les usagers du système de santé.

L’enquête a été réalisée par Ipsos Bva du 24 février au 15 mars 2026, par téléphone, auprès d’un échantillon de 1002 personnes, âgées de 15 ans et plus, représentatif de la population résidant sur le territoire français (métropole et DROM).

Résultats et grands enseignements

Si la connaissance des droits continue de progresser, en revanche des difficultés croissantes en matière d’application effective des droits sont documentées dans cette édition 2026.

Droit au respect médical, à accéder à des soins, à choisir librement son médecin, à désigner une personne de confiance… La plupart des droits des personnes malades affichent une belle santé, du moins en termes de notoriété. Les Français déclarent connaître en moyenne 9,6 droits sur les 13 qui leur ont été soumis, contre 8,3 l’an passé.

Cette progression cache toutefois des carences. A titre d’exemples, 1 répondant sur 3 ne connait pas le droit de refuser ou interrompre un traitement et 38 % des Français n’ont jamais entendu parler de la possibilité d’engager un recours pour être indemnisé en cas d’accident médical. Dans la même veine, ils sont près d’un quart (24 %) à ne pas connaître le droit d’être informés sur le coût des soins, et quasi autant à s’estimer mal informés sur ce sujet.

Tendance plutôt inverse pour ce qui est de la connaissance des représentants des usagers : en 2026, 39 % des Français savent qu’ils peuvent être représentés dans un établissement de santé, public ou privé, par des personnes chargées de défendre les droits des patients – contre 33 % par rapport au Baromètre 2025. C’est évidemment mieux, mais 61 % des Français ignorent encore leur existence. Peut mieux faire, donc.
Accéder à un médecin : la croix et la bannière

En ce qui concerne l’effectivité des droits des usagers du système de santé, le baromètre 2026 met en exergue de nombreux écueils. Si 91 % des patients se déclarent satisfaits de leur relation avec les professionnels de santé, faut-il encore en trouver un. C’est l’un des points noirs du parcours de soins : 4 Français sur 10 rapportent avoir eu des difficultés pour décrocher un rendez-vous médical au cours des douze derniers mois (+ 4 points par rapport au Baromètre 2023).

La dégradation se poursuit au rythme des obstacles qui s’accumulent et se cumulent : près d’un tiers des Français (30 %) ont fait face à des délais de prise de rendez-vous trop longs et un quart (25 %) ont été confrontés à des refus de consultation, motivés (pas de place pour de nouveaux patients) ou non. A cette liste, s’ajoute un autre motif : l’impossibilité de trouver un médecin ou un spécialiste en secteur 1.

Les dépassements d’honoraires : le prix à payer.
A la question « Au cours des 12 derniers mois, avez-vous été confrontés à des dépassements d’honoraires ? », 43 % des personnes interrogées répondent par l’affirmative. Les catégories aisées y ont davantage recours, comparé aux foyers les plus modestes, dont on peut présumer que beaucoup y renoncent d’emblée. Mais l’enquête révèle aussi que 50 % des patients en affection longue durée (ALD) sont exposés aux dépassements d’honoraires.
L’impact de ces dépassements sur le portefeuille se solde, dans 47 % des cas (principalement chez les personnes aux revenus les plus faibles), par des arbitrages budgétaires, un retard ou un espacement de soins, voire un renoncement à une partie ou à l’ensemble des soins.

Le casse-tête des pénuries de médicaments.
Plus d’un quart de Français (27 %) ont été confrontés à une pénurie de médicaments au cours des 12 derniers mois – chez les personnes souffrant d’une ALD, le taux grimpe à 43 % et à 33 % chez les femmes. Et comme si cela ne suffisait pas, dans 45 % des situations, aucune alternative thérapeutique n’a été proposée. Parmi les classes de médicaments les plus touchées par ces tensions d’approvisionnement et ruptures de stock, on trouve les anticancéreux, les traitements du système cardio-vasculaire, les antibiotiques ou encore les psychotropes.

Enfin, ça se durcit encore un peu plus pour les patients qui veulent contracter un emprunt immobilier. Malgré la suppression du questionnaire santé en juin 2022, un quart des Français (26 %) déclarent avoir rencontré des difficultés pour obtenir un crédit en raison de leur état de santé – c’est 5 points de plus qu’en 2025. Et 38 % des patients en ALD sont confrontés à ces obstacles.

Patients en affection longue durée, populations les plus vulnérables et/ou les moins aisées, habitants des Outre-mer, ce sont invariablement ces personnes qui, dans tous les cas, pour des raisons financières ou par méconnaissance de leurs droits, sont les plus impactées et pénalisées. Une constante de ce baromètre annuel.

La présente étude se concentre sur le financement des soins en France, partagé entre l’assurance maladie obligatoire et les complémentaires santé. Ce système dual, bien qu’il organise une couverture large, se révèle complexe, opaque, inefficient et inégalitaire. Les complémentaires santé, devenues incontournables pour compléter les remboursements de l’assurance maladie, génèrent des coûts croissants pour les ménages et accentuent les disparités, notamment en raison de tarifs souvent indexés sur l’âge et peu redistributifs. Cette situation crée une pression financière accrue sur les populations les plus vulnérables, tout en renforçant les inégalités sociales et intergénérationnelles.

Objectifs et Méthodologie

Pour répondre à ces défis, l’UFC-Que Choisir s’intéresse dans le présent dossier au scénario souvent qualifié de « Grande Sécu » détaillé dans un rapport du Haut Conseil pour l’Avenir de l’Assurance Maladie en 2022, qui propose d’élargir significativement le périmètre de l’assurance maladie obligatoire. Ce scénario préconise une prise en charge intégrale des soins essentiels, notamment en supprimant tickets modérateurs, franchises et participations forfaitaires, tout en intégrant des soins aujourd’hui remboursés par les complémentaires santé. Cette réforme, nécessitant un financement adapté, permettrait de simplifier le système, de réduire les inégalités et de renforcer la solidarité intergénérationnelle.

Résultats et grands enseignements

Demande 1 : L’UFC-Que Choisir demande d’instaurer un régime d’assurance maladie obligatoire qui prenne en charge à 100 % des dépenses de santé, ce autour d’un panier de soins essentiels, et la suppression des dépassements d’honoraires, tickets modérateurs et franchises. Cette position, établie au terme du déroulé de la présente note, propose de mettre fin au modèle de copaiements des soins pris en charge dans notre système de santé, y compris dans le cadre du 100% santé (dentaire – audition – optique), pour centrer le paiement exclusivement sur l’assurance maladie obligatoire. Il s’agit d’une mesure de simplification, de transparence, et qui vise des conséquences favorables sur l’accès aux soins et la lutte contre les inégalités sociales de santé. Cette approche, parfois mentionnée sous l’appellation « grande sécu », n’efface pas le rôle des complémentaires amenées à prendre en charge ce qui ne relève pas des soins essentiels. Se pose alors la question de la délimitation du panier de soin, qui fait l’objet de la proposition 2.

Demande 2 : L’UFC-Que Choisir demande de définir clairement et de manière concertée le panier de soins essentiels pris en charge par l’assurance maladie obligatoire, et les soins supplémentaires et non essentiels, qui resteraient à la charge des organismes complémentaires (médecins douces, médecines alternatives, etc.)

Demande 3 : L’UFC-Que Choisir demande que le déplacement des cotisations  privées quasi obligatoires payées par les usagers du système de santé aux organismes complémentaires, sur des cotisations publiques obligatoires, se fasse de manière à organiser un modèle qui serait plus redistributif pour les foyers les plus pauvres et plus solidaire entre les générations.

Demande 4 : L’UFC-Que Choisir revendique une nouvelle gouvernance de notre système de santé plus démocratique et moins étatisée caractérisée par une place renforcée, réaffirmée et pas seulement consultative pour les partenaires sociaux comme représentants des travailleurs et principaux contributeurs, mais aussi pour les usagers du système de santé comme personnes les premières concernées.

L’UFC-Que Choisir, association agréée pour représenter les usagers en santé depuis 2007, a figuré parmi les acteurs pionniers qui ont imposé le concept de « déserts médicaux » dans le débat public à travers une étude fondatrice en 2012. Tandis que la situation a poursuivi une dégradation alarmante, l’association a actualisé ses constats en termes d’accès géographique et financier aux soins en 2016, puis en novembre 2022, et a alerté sur la démographie médicale en avril 2023. L’UFC-Que Choisir est la seule organisation étudiant l’accès aux soins pour les médecins généralistes et trois types de spécialistes en accès direct (gynécologues, ophtalmologues et pédiatres) en fonction de leurs tarifs : tous tarifs, pas de dépassements d’honoraires, et dépassements « modérés » (jusqu’à 50%).

Objectifs et Méthodologie

L’UFC-Que Choisir utilise l’indicateur d’Accessibilité Potentielle Localisée (APL) pour caractériser l’accès aux soins. Issu de la littérature scientifique, celui-ci mesure le nombre de médecins accessibles par patient potentiel et par commune au sein de la zone environnante, sur la base de données de sources officielles, traitées par Benjamin Montmartin, Professeur d’économétrie et Data Science à la SKEMA Business School.
Cette méthode permet d’aller plus loin que les données d’offre médicale disponibles par département, car le temps de trajet autour de chaque commune est indépendant des frontières de ceux-ci.
De plus, notre indicateur d’accessibilité met en relation l’offre et la demande potentielle de soins en fonction de la démographie des communes en termes d’âge et genre des habitants.
Ainsi, conformément à leurs pratiques de soins observées dans les données, les personnes âgées sont pondérées davantage pour caractériser la demande de consultations auprès des généralistes et des ophtalmologues, tandis que c’est la démographie des femmes qui est prise en compte pour les gynécologues, et celle des enfants pour les pédiatres, là aussi en fonction du nombre de consultations observé pour chaque âge.

Résultats et grands enseignements

La présente étude a montré qu’une proportion alarmante des patients a difficilement accès aux consultations de praticiens libéraux, et conclut que cette situation, en dégradation rapide, doit cesser au plus vite. Tandis que les patients souffrent de plus en plus, la politique de l’autruche de l’exécutif et d’une partie des parlementaires est de plus en plus scandaleuse. Après avoir alerté le Gouvernement à de multiples reprises et face à son inaction coupable, l’UFC-Que Choisir dépose un recours au Conseil d’État, pour défendre le droit constitutionnel à la santé, afin d’enjoindre les autorités à agir pour mettre fin aux inégalités d’accès aux soins sur le territoire.
En tout état de cause, l’UFC-Que Choisir rappelle les principales mesures à mettre en place pour mettre fin à la fracture sanitaire :
– L’instauration d’un conventionnement territorial des médecins, ne leur permettant plus de s’installer en zones surdotées, à l’exception du secteur 1 (tarif de la Sécurité sociale) quand la situation l’exige (remplacement d’un médecin partant à la retraite ou zone très largement sous-dotée en médecins en secteur 1) ;
– La fermeture de l’accès au secteur 2 (à honoraires libres) à l’origine du développement incontrôlé des dépassements d’honoraires. Les nouveaux médecins ne devraient avoir le choix qu’entre un secteur 1 aux honoraires sans dépassements et l’Option de pratique tarifaire maîtrisée (OPTAM), qui encadre les dépassements d’honoraires.

À l’approche des élections municipales de mars 2026, France Assos Santé a mené une enquête avec l’institut CSA sur les attentes des Français en matière de santé vis-à-vis de leur maire. Quelle est la perception de la population sur les domaines de compétences des maires en matière de santé? Quelles sont les mesures les plus attendues pour faciliter l’accès aux soins et promouvoir un cadre de vie favorable à la santé? France Assos Santé s’est ensuite appuyée sur les résultats de cette enquête pour construire son manifeste « La santé : une priorité pour les habitants, un levier d’action pour les maires » contenant 17 propositions d’actions concrètes à mettre en œuvre au niveau municipal.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif de l’enquête était de cerner les attentes des Français vis-à-vis de leurs élus locaux en matière de santé.
L’enquête a été menée par l’institut CSA. Les données ont été recueillies par un questionnaire auto-administré en ligne du 24 septembre au 8 octobre 2025, auprès de 1638 Français représentatifs de la population française âgée de 18 ans et plus (échantillon national représentatif constitué d’après la méthode des quotas).

Résultats et grands enseignements

Principaux résultats:
– La santé constitue l’attente n°1 des Français (70 %) vis-à-vis de leur prochain maire, devant la sécurité des biens et des personnes (68 %), la lutte contre les incivilités (62 %) et la gestion des finances et de la dette de la commune (57 %). La santé s’impose quelles que soient la région (17 sur 18) et la taille de l’agglomération. Et même si des différences se font jour, quand on analyse les résultats à la lumière de la sensibilité politique des répondants, la santé demeure dans le peloton de tête.
– Les Français cernent plutôt bien les domaines d’intervention de leurs élus locaux : 85 % d’entre eux citent en premier lieu la responsabilité de garantir l’hygiène, la sécurité sanitaire et d’agir sur la salubrité. Derrière cette mission historique de protection de la santé publique, les sondés désignent successivement la possibilité de favoriser la création d’environnements bénéfiques à la santé et de soutenir et développer l’accès aux soins.
– Mais quand ils jugent les actions menées dans leur commune pour améliorer la santé de ses habitants, le compte n’y est pas : seuls 53 % se déclarent satisfaits. Les plus critiques se recrutant parmi les plus de 50 ans et/ou dans les communes rurales.
– Quand on les interroge sur ce que devrait être la priorité des priorités de leur maire, 37 % des Français indiquent en premier le maintien et le développement de l’accès aux soins – tout particulièrement chez les 50-64 ans (43 %) et les inactifs (41 %), contre 27 % pour les moins de 35 ans qui le citent toutefois.
– Concrètement, les Français attendent de leur prochain maire de prendre des initiatives visant à promouvoir aussi bien l’accès aux soins qu’un environnement favorable à leur santé. Sur un total de 14 mesures proposées, ces deux thématiques se partagent les 8 premières places.
– Pour ce qui est des actions souhaitées en faveur de l’accès aux soins, l’installation de centres et/ou maisons de santé pluriprofessionnelles s’impose avec 93 % d’avis favorables.
– En matière de protection de leur environnement de vie, les Français désignent comme prioritaire la protection de la qualité de l’eau (96 % d’avis favorables), devant le choix d’une restauration collective saine et durable et la protection des enfants durant leurs 1 000 premiers jours contre les expositions aux substances chimiques néfastes et, résultat notable, l’adoption d’un règlement local pour restreindre la publicité pour les produits qui nuisent à la santé (80 % d’avis favorables).
– Considérant que leur quotidien est directement impacté par les projets mis en œuvre dans le domaine de la santé, les Français jugent, pour 55 % d’entre eux, insuffisante l’information sur ce qui est entrepris dans leur commune.
– 92 % de Français estimeraient utile d’être associés aux décisions et aux projets des municipalités en matière de santé.
– Les deux tiers des répondants (65 %) se déclarent, de surcroît, prêts à s’impliquer pour défendre les droits des patients dans les établissements de santé de leur commune – les moins de 35 ans (77 %) et les plus de 65 ans (56 %) faisant cause commune pour faire vivre la démocratie en santé.

Ces résultats ont permis à France Assos Santé de proposer un ensemble de pistes à même d’inspirer l’action des futurs maires, en faveur d’une meilleure adéquation avec les aspirations de leurs concitoyens en matière de santé.

Le territoire francilien est particulièrement marqué par les inégalités sociales de santé (ISS). Région la plus riche de France, c’est aussi en Ile-de-France que se trouve le département le plus pauvre de la métropole. Ces disparités se traduisent par des écarts d’espérance de vie considérables, parfois jusqu’à 12 ans entre certaines communes. France Assos Santé Ile-de-France soutient toutes les associations qui accompagnent les usagers et sont confrontées quotidiennement à cet enjeu et aspire, plus que jamais, à la réduction de ces inégalités.

En matière d’ISS, conformément à son plan d’action, France Assos Santé Ile-de-France s’est fixé les objectifs suivants pour 2025 :

– Un diagnostic des pratiques et représentations des associations membres sur les ISS
– L’identification de pistes d’action inter-associatives en faveur de la réduction des ISS en Ile-de-France
– L’organisation d’un séminaire de partage des résultats de l’enquête
– La création d’un groupe de travail pour l’élaboration d’un plan d’action inter associatif en faveur de la réduction des ISS en Ile-de-France

Mener cette enquête auprès des associations membres ne revient pas à émettre un énième diagnostic sur une situation déjà largement documentée par une littérature académique de qualité. La finalité de cette enquête est le passage à l’action dans l’élaboration d’une stratégie interassociative en matière de lutte contre les ISS. En initiant cette démarche, France Assos Santé Ile-de-France exerce sa double fonction de collectif interassociatif et d’association défenseuse des droits de tous les usagers du système de santé.

Objectifs et Méthodologie

Les objectifs de l’enquête étaient :

1. Identifier l’intérêt que portent les associations sur les ISS.
2. Identifier les pratiques et les actions menées par les associations afin de prévenir et/ou de pallier l’impact des ISS.
3. Identifier les difficultés rencontrées par les associations relatives aux ISS.
4. Imaginer des formes d’actions inter-associatives afin de prévenir et de pallier l’impact des ISS.

La méthode d’entretien collectif, ou focus group, nous a semblé être le dispositif le plus pertinent pour engager les associations sur le sujet. Cette configuration permet de saisir les prises de position en interaction les unes avec les autres et non de manière isolée, et comprend à la fois l’analyse des significations partagées et des désaccords. En outre, nous avons souhaité enrichir notre analyse en interrogeant des bénévoles et salariés d’associations non-membres de France Assos Santé, disposant d’une expertise sur le terrain des inégalités sociales de santé. Au total, sept entretiens ont été réalisés entre mars et avril 2025 :

– Deux entretiens collectifs de sept et cinq participants issus d’associations membres de France Assos Santé Ile-de-France
– Cinq entretiens individuels avec des acteurs associatifs « hors-réseau », identifiés comme expert en matière d’action face aux ISS.

Conformément à la méthodologie de la recherche, les noms et associations des personnes interrogées ont été anonymisés. Nous avons en outre essayé, autant que faire se peut, de supprimer tout détail ou information dans les verbatims qui permettrait d’identifier la structure.

Résultats et grands enseignements

Face à la complexité des inégalités sociales de santé en Île-de-France, cette étude montre que les associations développent des initiatives, mais souffrent d’un relatif isolement et d’un sentiment d’épuisement.
L’approche révèle un paradoxe majeur : alors que les associations sont aux avant-postes de la lutte contre les ISS, elles peinent à faire reconnaître la valeur de leurs actions dans un système institutionnel encore trop cloisonné. Les pratiques observées dessinent pourtant les contours d’une conception plus juste de la santé : ancrée dans les territoires, centrée sur les déterminants sociaux, coconstruite avec les publics et faisant participer tous les acteurs, patients, bénévoles, professionnels. A partir de cette enquête et des réactions livrées par les associations lors de la présentation des résultats, trois pistes d’actions concrètes se dessinent. Premièrement, diffuser et faire connaître les actions associatives existantes, l’objectif étant d’œuvrer en commun là où des besoins persistent et non pas de reproduire l’existant. Puis, agir sur le terrain auprès des structures d’exercice coordonné. Enfin, les associations estiment important de construire un plaidoyer commun et adapté à chacun des interlocuteurs concernés (institutionnels, professionnels de santé, associations…).

De nombreux patients et usagers du système de santé font face à des dépenses de santé qui ne sont pas remboursées, mais qui leur paraissent pourtant indispensables : soins de santé mentale, petits équipements médicaux, alimentation adaptée, activité physique, etc. Ces coûts, que nous appelons « restes à charge invisibles » (RACI), ne sont pas pris en compte dans les statistiques officielles. Ils peuvent peser lourdement sur le budget des personnes malades ou en situation de handicap, et conduire à des renoncements aux soins.
L’étude a donc été menée pour mettre en lumière ces dépenses cachées, estimer leur importance et montrer leur impact sur la vie quotidienne des usagers.

À quel besoin ou question répond-elle ?

L’objectif était de quantifier et qualifier ces restes à charge invisibles pour :
– mieux comprendre leur poids financier,
– identifier les postes de dépenses les plus concernés,
– montrer en quoi ils contribuent aux inégalités sociales de santé.

En d’autres termes : donner de la visibilité à ce qui ne se voit pas dans les chiffres officiels, afin d’alimenter la réflexion collective et les décisions publiques.

Qui a porté cette étude ?
Cette enquête a été portée par France Assos Santé, en collaboration avec un groupe de travail interassociatif « Assurance maladie » et avec la participation directe de représentants d’usagers et d’associations de patients. Elle s’inscrit dans une démarche participative, qui valorise l’expérience et la parole des usagers pour enrichir le débat sur l’accès équitable aux soins.

Objectifs et Méthodologie

Quel était l’objectif principal ?
L’objectif principal était d’estimer le montant et la nature des restes à charge invisibles (RACI), c’est-à-dire les dépenses de santé non remboursées mais jugées nécessaires par les usagers.

Qui a participé ?
3 100 personnes ont répondu à l’enquête. Il s’agissait majoritairement de patients vivant avec une maladie chronique, un handicap ou une perte d’autonomie, ainsi que de membres d’associations et représentants d’usagers.

Comment les données ont-elles été collectées ?
Les données ont été recueillies grâce à un questionnaire en ligne spécialement conçu avec le groupe de travail interassociatif « Assurance maladie » de France Assos Santé. Le questionnaire portait sur les dépenses de santé non remboursées engagées au cours des 12 derniers mois et sur les éventuels renoncements.

Quand l’étude a-t-elle eu lieu ?
L’enquête s’est déroulée entre septembre et octobre 2024.

Résultats et grands enseignements

Le reste à charge invisible (RACI) annuel moyen s’élève à 1 560 € par répondant, avec une médiane de 640 € – ce qui montre de fortes inégalités.

Les postes les plus fréquents sont :
– les médecines complémentaires et soins de santé mentale (64 % des répondants),
– le petit matériel médical (55 %),
– l’alimentation adaptée et l’activité physique (53 %).
– Plus de 53 % des répondants déclarent avoir renoncé à au moins un soin ou produit non remboursé, un chiffre qui monte à 69 % chez les personnes ayant un revenu inférieur à 2 000 €/mois.