A l’occasion de la semaine européenne pour l’emploi des personnes en situation de handicap (SEEPH) 2025, APF France handicap et l’Université Lyon 1 Claude Bernard ont publié une étude inédite en France : le premier testing CV objectivant les processus discriminatoires liés au handicap dans la phase de recrutement. Jamais en France une telle initiative n’avait été prise par une association de défense des droits des personnes en situation de handicap.
Le testing visait à objectiver les processus de discriminatoires liés au handicap dans les recrutements initiés par les entreprises du secteur privé et public.

Objectifs et Méthodologie

Testing réalisé en collaboration avec des universitaires (Université de Lyon 1 + ENSAI)

Méthodologie du testing
• Période : février à septembre 2025.
• Échantillon : 1974 candidatures envoyées (884 pour le poste de secrétaire-réceptionniste, 990 pour celui d’assistant comptable). Un échantillon robuste

• Profil fictif créé d’une jeune femme en situation de handicap en fauteuil et/ ou avec un appareil auditif, âgée de 23/24 ans. Titulaire d’un bac Pro et d’un BTS en comptabilité. Elle postulait à des postes d’agent réceptionniste et d’agent comptable
• Profils testés :
o Candidature sans handicap.
o Handicap moteur (fauteuil roulant).
o Handicap auditif (appareil auditif).
o Cumul des deux handicaps.
• Candidatures envoyées de manière aléatoire : avec ou sans CV vidéo, lettre de recommandation et/ou mention RQTH.
• Zones géographiques : Île-de-France (74 %) et bassin lyonnais (26 %).
• Entreprises : 90 % privées, 10 % publiques, de toutes tailles et secteurs.
o 33 % des entreprises de l’échantillon avaient moins de 20 salariés ; 35 % d’entre elles avaient plus de 250 salaries.

Résultats et grands enseignements

À compétences égales, une personne en situation de handicap a beaucoup moins de chances d’être rappelée après une candidature. Et plus le handicap est visible, plus la discrimination est forte.
Le handicap réduit significativement les opportunités d’embauche car le taux de rappel de la candidature mentionnant un handicap est beaucoup moins élevé par rapport à la candidature de référence

Tout handicap confondu, à compétence égale, une candidate mentionnant un handicap dans sa candidature a 20 % de chances en moins d’obtenir une réponse positive que la candidate de référence.
Lorsque le CV vidéo est visionné par le recruteur, la candidate a 40% de chances en moins (pour tous les handicap confondus).
Le contact avec le public (poste de secrétaire réceptionniste) accroît la pénalisation liée au handicap, probablement en raison de stéréotypes liés à l’image et à la gestion des aménagements.

Le handicap moteur (+ cumul moteur et auditif) est davantage discriminé que le handicap auditif.

Le Groupe de Travail national « Assurance maladie » de France Assos Santé s’intéresse aux défauts de couverture des arrêts de travail pour les patients bénéficiaires du régime d’ALD (Affection Longue Durée). Ceux-ci bénéficient d’un régime particulier pour les indemnités journalières (IJ) : le revenu de remplacement versé par l’assurance maladie pour compenser la perte de salaire d’un salarié pendant son arrêt maladie.

Si le système de versement d’IJ en lien avec l’ALD est bien adapté aux personnes qui doivent s’arrêter longtemps (par exemple, un cancer avec un traitement lourd), il est moins adapté à celles qui ont une maladie chronique sans arrêts longs, seulement des arrêts courts et répétés : elles peuvent perdre des droits ou subir des situations injustes. Contrairement aux assurés qui ne sont pas en ALD, les personnes en ALD bénéficient d’une période de droits d’indemnités journalières (IJ) fixe de 3 ans pendant laquelle ils peuvent bénéficier de versements d’indemnités journalières sans limitation, alors que les personnes non ALD ne peuvent bénéficier que de 360 IJ maximum, mais par période de 3 ans glissante.

Le projet est ainsi né de ce constat et des témoignages reçus par l’association d’usagers en difficulté. Les personnes en ALD ayant eu des arrêts courts, moins de 360 indemnités journalières ALD versées au bout des 4 ans (3 ans + prolongement d’une année maximum et jusqu’à concurrence de 360 IJ), se retrouvent donc privées de droits. Seules perspectives pour ces patients, rester 1 an sans arrêt lié à leur ALD pour rouvrir une nouvelle période de droits, ce qui peut être compliqué pour ces patients chroniques (rechute, complications, traitements, etc.), ou être orienté vers une pension d’invalidité, qui ne correspond pas à leur situation de santé ou à leurs aspirations professionnelles.

Plus de détail concernant le cadre de versement des indemnités journalières ALD et la limitation des droits figure en annexe.

Le projet s’est ainsi intéressé à quantifier le nombre de patients en ALD qui arrivent au bout de leurs droits théoriques d’indemnités journalières ALD dans différentes situations, pour estimer de manière globale l’impact de ce dispositif de limitation des droits qui pose soucis pour un certain nombre de patients dont nous recevons les témoignages.

Objectifs et Méthodologie

Le projet a été réalisé sur les données médico-économiques du Système National des Données de Santé (base principale) grâce au service de requête à la demande proposé par le Health data Hub (la plateforme des données de santé). Il a été mené à bien avec l’accompagnement du guichet associatif des requêtes à la demande du SNDS, organisé par le Health data Hub (la plateforme des données de santé) et France Assos Santé.

Avec l’accompagnement du guichet associatif des requêtes à la demande du SNDS, le groupe de travail a déterminé des indicateurs qui ont permis au pôle SNDS du HDH de construire un algorithme d’extraction des données d’intérêt sous forme de statistiques agrégées anonymes. Le dispositif ne permet pas d’effectuer des analyses de parcours des assurés à partir de ces données, les statistiques descriptives obtenues ont donc des limitations dans l’interprétation qui peut en être faite en termes de causalité en particulier.

L’algorithme de la requête SNDS a porté sur les populations en affection longue durée (ALD) active sur 3 années : 2016, 2020 et 2021. Il a permis de calculer le nombre d’indemnités journalières (IJ) versées en lien avec l’ALD sur des périodes de 4 années au total à partir de ces années pour chaque population (2016 à 2019, 2020 à 2023, 2021 à 2024), ainsi que des indicateurs socio-démographiques (âge moyen, sexe ratio, etc. Concernant les périodes étudiées, s’étalant sur 4 ans, nous les avons choisies pour estimer le volume des indemnités journalières mais la requête des données ne permettait pas d’étudier les périodes de droits réelles des assurés. Le choix des années a été réalisé pour avoir des indications de comparaison par rapport à l’année 2020 où le Covid-19 a pu impacter la prescription des arrêts de travail en lien avec ALD.

Les indicateurs sont également calculés pour les sous-populations suivantes : patient en ALD cancer débutant en année N, patients en ALD diabète active en année N, patients en ALD mucoviscidose active en année N, ALD active en année N et début d’invalidité en N+3. Les détails de la méthodologie et de l’algorithme sont à retrouver dans la BOAS (Bibliothèque Ouverte d’Algorithme en Santé) du Health Data Hub, lien en annexe.
Les données ont été extraites afin de former six catégories de nombre d’IJ ALD cumulées sur une période de 4 ans pour quantifier les populations qui bénéficient peu des IJ ALD et celles qui dépassent le seuil de 360 IJ ALD sur les 4 ans. Ces catégories ont été définies au préalable pour la construction des indicateurs.

Résultats et grands enseignements

Les résultats ont permis d’identifier qu’au total 332 610 personnes avaient bénéficié d’IJ en lien avec leur ALD sur la période de 4 ans (2021 à 2024).Des chiffres proches de ceux obtenus pour la période 2020-2023, mais supérieur en nombre par rapport à la période 2016-2019, où 284 709 patients avaient bénéficié d’arrêts de travail en lien avec leur ALD, une augmentation à mettre en lien avec la croissance du nombre de personnes en ALD.

Pour les patients qui avaient cumulé plus de 360 jours d’arrêt de travail en lien avec leur ALD, ils représentaient pour 2021-2024 133 581 personnes, avec en moyenne 586,46 jours d’IJ ALD sur les 4 ans. Une cohorte importante de patient avec des durées d’arrêt très longues, qui justifie donc les dispositions en vigueur aujourd’hui, y compris pour les sous-populations avec un pourcentage de patients concernés plus faible. Une situation qui s’amplifie par ailleurs: en comparant les séries temporelles, entre 2016-2021 et 2021-2024, on observe une augmentation de +11,7 jours en moyenne du nombre d’IJ ALD chez ceux qui cumulent plus de 360 IJ ALD, une augmentation plus marquée chez les patients en ALD cancer (+12 jours) et ALD diabète (+16,8 jours), parmi les sous-populations étudiées.

Cependant, les patients qui avaient cumulé 360 jours d’IJ ALD ou moins, et qui donc hypothétiquement pouvaient arriver à épuiser leurs droits, étaient 199 029 sur la période 2021-2024 et représentaient la majorité (59,8%) des patients en ALD bénéficiant d’arrêts de travail en lien avec leur ALD. La moyenne du nombre d’indemnités journalières pour ces patients ALD était de 183,6 jours, avec près de 80 jours pour les patients en ALD Mucoviscidose et 200 jours pour les patients en ALD Cancer. Parmi eux, 23 212 avaient même cumulé moins de 31 jours d’IJ ALD sur la période de quatre ans, la moyenne du nombre d’indemnités journalière dans cette catégorie s’établit à 14,3 jours.

Concernant les patients en ALD qui basculent en invalidité à la fin de la période de 4 ans (au cours de l’année 2024 pour la période 2021-2024), ils étaient 5 389 à avoir cumulé moins de 360 IJ ALD sur la période antérieure. Parmi eux 40,1% avaient même cumulé moins de 180 IJ ALD, avec une moyenne du nombre d’indemnités journalière dans cette catégorie à 55,8 jours sur la période de 4 ans. Cependant les données ne permettent pas de déterminer les raisons de l’entrée en invalidité, accident, demande du patient, etc. ou bien difficulté liée à al période de droits des IJ ALD.

Parmi les limitations d’interprétation du projet on notera également que dans certains cas, comme pour certains arrêts très courts et itératifs, le régime d’ALD n’est pas correctement appliqué par les caisses d’Assurance maladie / sécurité sociale. Certaines IJ en lien avec un arrêt maladie prescrit en lien avec l’ALD peuvent donc avoir été versées comme des IJ normales et ne pas être comptabilisées dans les données disponibles.

Grands enseignements : Ces résultats ont permis de mettre en avant que près de 200 000 patients en ALD étaient potentiellement concernés par la limitation des droits aux indemnités journalières en lien avec leur ALD, ils représentent d’ailleurs une majorité des patients en ALD qui ont bénéficié d’arrêts de travail en lien avec leur ALD.
D’un côté les situations d’arrêts longs, mises en évidence avec des durées en moyenne de 586,5 jours, justifient les dispositifs existants aujourd’hui pour ces patients. De l’autre les résultats du projet s’ajoutent aux témoignages et constats associatifs qui pointent les inadaptations du système actuel, pénalisant pour les patients avec des arrêts courts, qui ne sont pas que de cas particuliers mais représentent en réalité un grand nombre de personnes.

Par ailleurs le basculement en invalidité pour les patients préalablement en ALD semble concerner davantage les arrêts longs. Cependant 12% de ceux qui avaient une ALD avant d’entrée en invalidité avaient eu des arrêts de travail dont le cumul était inférieur à 360 IJ ALD sur la période de 4 ans précédente. un élément qui aurait pu hypothétiquement influencer leur entrée dans le dispositif d’invalidité.

L’analyse des résultats obtenus va permettre de nourrir nos propositions pour créer des dispositions complémentaires pour les arrêts courts qui soient moins pénalisantes pour les usagers qui perdent leurs droits malgré une consommation faible d’IJ ALD.

Dans le cadre de la création d’une nouvelle brochure pour communiquer autour des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) auprès des employeurs et des médecins du travail, l’afa a sollicité les témoignages des patients atteints de MICI au sujet de leurs expériences réussies en matière d’aménagements au travail. En ce sens, nous avons invité les patients à répondre à un court questionnaire. Etant donné le partage de certaines personnes au sujet d’expériences moins réussies, nous tenions à communiquer les retours des patients au global sous la forme d’un rapport.

Objectifs et Méthodologie

L’afa a réalisé un questionnaire sur les expériences réussies d’aménagements au travail pour les patients atteints de MICI (voir en annexe). Ce questionnaire, qui était disponible sur l’Observatoire des MICI, a été partagé sur les réseaux sociaux de l’afa Crohn RCH France début juillet 2024. Nombre de répondants : 129 A noter : Les réponses sont influencées par les caractéristiques de la population répondant au questionnaire et l’ensemble des catégories socio-professionnels ne sont pas représentées parmi les répondants. En effet, la population de répondants est très orientée secteur tertiaire (finances, administration, informatique), enseignement, secteur médico-social et services à la personne et peu de répondants travaillent dans les secteurs tels que le commerce, la production primaire ou secondaire, la logistique/ les transports etc. On en déduit que peu de répondants présentent de réelles contraintes physiques dans le cadre de leur travail, en dehors des répondants issus du secteur médico-social et services à la personne.

Résultats et grands enseignements

1. Chiffres-clés
129 répondants (enquête qualitative, été 2024).
Population surtout issue du tertiaire, de l’enseignement et du médico-social.

2. Points saillants
A. Difficultés majeures

Fatigue : symptôme le plus impactant, physique et émotionnel.
Besoins impérieux et accès aux toilettes : source de stress importante, parfois d’évitement.
Absences fréquentes : liées aux symptômes, examens, traitements.
Douleurs : intestinales, articulaires, limitantes au travail.
Manque de compréhension de l’entourage professionnel : remarques, jugements, discriminations.
Déplacements difficiles : fatigue et accès limité aux toilettes.

B. Communication autour de la maladie

Majoritairement déclenchée par contrainte (absences, arrêts, hospitalisation).
La médecine du travail est l’interlocuteur clé.
Transparence globalement jugée utile, mais certains préfèrent attendre la fin de la période d’essai ou ne pas en parler.
Besoin d’explications concrètes et de supports (brochures).

C. Aménagements les plus efficaces

Télétravail : aménagement le plus bénéfique, surtout lorsqu’il est flexible.
Horaires aménagés : modulation, rattrapage, absences ponctuelles possibles.
Temps de travail réduit / mi-temps thérapeutique : meilleure récupération.
Poste de travail adapté : matériel ergonomique.
Aménagement de l’environnement : proximité/toilettes privatives, espace repos.
Limitation des déplacements.

D. Limites observées

Télétravail impossible dans certains métiers.
Culpabilité, sentiment d’isolement, jugements internes.
Impacts financiers liés à la réduction du temps de travail.
Nécessité d’une communication interne solide pour éviter tensions et incompréhensions.

3. Témoignages représentatifs

« Le besoin régulier d’aller aux toilettes et le stress de ne pas en trouver. »
« Le télétravail a fait chuter mon nombre d’arrêts maladie. »
« J’ai attendu la fin de ma période d’essai pour en parler. »
« Grâce à ces aménagements, je viens travailler sereinement. »

4. Importance des résultats pour l’association et les usagers
Pour l’afa :
Base factuelle claire pour sensibiliser employeurs et médecine du travail.
Mise en avant des aménagements réellement utiles.
Argumentaire sur le handicap invisible et la nécessité d’une culture de compréhension.

Pour les patients
Identification des solutions possibles et des leviers de communication.
Réduction du sentiment d’isolement.
Valorisation du rôle de la médecine du travail et des dispositifs existants.

5. Message principal
Le maintien dans l’emploi des personnes atteintes de MICI repose sur une communication claire et sur des aménagements flexibles et raisonnables. Le télétravail, l’adaptation des horaires et l’ajustement de l’environnement de travail réduisent la fatigue, la charge mentale et permettent un meilleur équilibre entre santé et vie professionnelle.