Le premier volet de l’étude sur les conditions d’un mandat réussi, mené en 2025 en partenariat avec la Chaire Santé de Sciences Po, a recueilli le point de vue de 1200 RU, afin de mieux comprendre les facteurs individuels, collectifs et institutionnels qui permettent aux RU de jouer pleinement leur rôle.
Ce deuxième volet s’intéresse à la perception de la représentation des usagers par les professionnels des établissements de santé.

Objectifs et Méthodologie

Cette enquête qualitative a été menée par une équipe du MBA Santé de l’Université Paris-Dauphine.
Elle a pour but d’explorer le point de vue des établissements de santé, afin de croiser les perceptions et de produire une compréhension partagée des freins et leviers à l’efficacité des RU en établissements de santé.

Le panel d’établissements de santé et de profils de personnes interviewées couvre la variété des contextes :
• 16 entretiens semi directifs menés au sein d’établissements publics (11) et privés (5 donc 3 à but non lucratif)
• dans 10 régions de métropole et 1 dans un DROM (La Réunion)
• dans les secteurs : MCO (11), SMR (2), CLCC (2), PSY (1)
• 3 profils interviewés, principalement : Qualité/Gestion des Risques, Soins, Relations Usagers

L’étude a eu lieu entre octobre 2025 et janvier 2026.

Résultats et grands enseignements

PRINCIPAUX RESULTATS:

L’analyse met en évidence quatre grandes familles de facteurs qui conditionnent la réussite du mandat de représentant des usagers : les facteurs organisationnels, relationnels, personnels, ainsi que les facteurs liés à la valorisation et à l’impact du mandat.

Les facteurs organisationnels occupent une place centrale : le soutien de la direction, l’accès aux instances et à l’information, ainsi que les conditions concrètes de participation déterminent largement la possibilité pour le RU d’exercer pleinement son rôle. Toutefois, ces conditions restent fragiles et peuvent fortement dépendre de l’implication de quelques personnes-clés, révélant une forme de « dépendance à la personne ».

Les facteurs relationnels sont également déterminants : la qualité du dialogue et de la relation de confiance entre les RU, les directions et les professionnels favorise une participation réelle, au-delà du simple respect des obligations réglementaires. Les caractéristiques et les parcours des RU jouent aussi un rôle dans leur capacité à trouver leur place dans l’institution, mais le vivier apparaît relativement contraint et homogène, ce qui pose la question du renouvellement et de la représentativité.

La visibilité et les moyens accordés au mandat restent par ailleurs inégaux ; le rôle du RU est particulièrement identifié dans les réclamations, la médiation et l’expression des insatisfactions, mais davantage difficile à exercer dans ses missions proactives d’information et de recueil de la parole des usagers.

L’étude met enfin en évidence une tension constitutive du mandat : pour être entendu et agir, le RU doit s’intégrer suffisamment à l’institution, en maîtriser les codes et construire des relations de confiance, tout en conservant la capacité de porter un regard critique et « décalé » au nom des usagers. Cette articulation entre acculturation institutionnelle et externalité critique constitue la spécificité du mandat et non une difficulté à supprimer. L’articulation avec les patients partenaires reste encore peu formalisée, alors que les deux rôles apparaissent complémentaires. Ainsi, un « mandat réussi » correspond moins à une situation stabilisée qu’à un équilibre dynamique entre intégration institutionnelle, participation effective et maintien d’une capacité de questionnement critique.

SYNTHESE DES RECOMMANDATIONS

Les recommandations proposent d’agir de manière articulée sur les principaux points de fragilité identifiés :
La dépendance à quelques personnes au sein de l’établissement, les limites du vivier de RU, la tension entre intégration et regard critique, ainsi que l’écart entre les attentes à l’égard du mandat et les moyens qui lui sont consacrés. Pour les établissements, il s’agit d’abord de formaliser les conditions d’exercice du mandat : désigner un interlocuteur référent, organiser des relations régulières avec les RU, faciliter leur accès aux informations et aux instances et leur garantir des moyens minimaux. Leur visibilité auprès des patients et des professionnels doit également être renforcée, et leur participation aux démarches d’amélioration de l’expérience patient et de la qualité, de gestion des réclamations et médiations doit être facilitée.

L’étude recommande parallèlement de renforcer l’intégration et l’accompagnement des RU dès le début du mandat, à travers un parcours d’intégration et une formation progressive associant connaissances techniques et compétences relationnelles. Le suivi doit s’inscrire dans la durée, avec des temps d’échange entre RU et établissements, un accompagnement par les associations qui les mandatent et le développement d’échanges entre pairs. Ces dispositifs doivent notamment permettre de soutenir les RU dans les situations difficiles et de favoriser l’apprentissage collectif sans transformer l’accompagnement en évaluation individuelle.

Les recommandations portent également sur le renouvellement et l’accessibilité du mandat, notamment pour diversifier le vivier et permettre davantage l’engagement de personnes en activité professionnelle. Elles invitent également à mieux clarifier et articuler les rôles respectifs des RU, des patients partenaires, ainsi qu’à adapter les modalités de représentation aux caractéristiques des établissements : revoir à la hausse le nombre de RU pour les établissements de grande taille.

Enfin, le rapport propose de faire de la préservation de l’externalité critique du RU un principe transversal : l’objectif n’est pas seulement de mieux intégrer les représentants dans les institutions, mais de créer les conditions leur permettant de contribuer pleinement tout en conservant leur capacité à questionner les pratiques et les décisions au regard de l’expérience et des droits des usagers.

Depuis plusieurs années, les usagers en Île-de-France sont confrontés à des tensions croissantes sur l’offre hospitalière, liées à la fermeture de lits et de services. Cette situation a entraîné des difficultés d’accès aux soins urgents non programmés (SUNP), malgré les adaptations mises en place par l’Agence Régionale de Santé (ARS) Île-de-France, notamment via une adaptation des parcours et une campagne de communication dans le cadre du plan national « Urgences ».
France Assos Santé Île-de-France, engagée depuis plusieurs années dans le suivi de cette problématique auprès des institutions et sur le terrain, s’interroge sur l’impact de ces adaptations, au vu des retours de terrain recueillis auprès des représentants des usagers en établissement de santé avec des services d’urgence.
C’est pourquoi, après une première enquête menée en 2023 ayant recueilli plus de 200 témoignages et révélé une situation critique (42 % des répondants ayant renoncé à se soigner, une note moyenne de 4,4/10, et 46 % des Franciliens ne trouvant pas de solution face à un problème de santé urgent non programmé), France Assos Santé Île-de-France a souhaité renouveler cette enquête en 2025. L’objectif était d’identifier les tendances, les points de blocage, mais aussi les leviers d’amélioration.

Objectifs et Méthodologie

Cette enquête répond à plusieurs objectifs :
– Recueillir des témoignages de Franciliennes et Franciliens confrontés à un besoin de soins non programmés ressenti comme urgent ;
– Comparer les résultats avec ceux de l’enquête 2023 ;
– Identifier les points de blocage dans les parcours ;
– Repérer les leviers d’amélioration et nourrir un plaidoyer auprès de l’ARS, des acteurs régionaux et des pouvoirs publics.

Un groupe de travail a été constitué d’usagers franciliens issus de 5 associations du territoire et membres du réseau : La fédération française des diabétiques, France Adot, l’UDAF, Que Choisir Ensemble et l’association française des hémophiles. Ce groupe de travail a été animé par un binôme composé d’une patiente partenaire et d’un professionnel de santé expert en recueil et analyse de l’expérience patient en soutien à l’équipe salariée de France Assos Santé Île-de-France.

Toutes les personnes ayant vécues un soin urgent non programmé avec une des étape de leurs parcours de soins en IDF pouvaient répondre à cette enquête. Celle-ci était ouverte et accessible en ligne du 3 novembre 2025 au 6 février 2026. À la suite de la collecte des témoignages, une analyse quantitative des réponses aux questions fermées et une analyse qualitative des verbatims par topic modelling ont été réalisées.

Résultats et grands enseignements

– La moyenne des notes tous parcours confondus est de 5 ,57/10. Les écarts observés entre les notes attribuées aux parcours « pour soi » (6,17/10) et « pour un tiers » (4,25/10) soulignent l’importance d’une attention particulière à porter aux aidants.
– Les franciliennes et les franciliens, en cas d’urgence perçue, privilégient l’appel au 15 ou le recours aux services d’urgence. Les réflexes suivants sont d’appeler les pompiers ou encore le médecin traitant.
– Les résultats mettent en lumière des difficultés persistantes d’accès aux soins : dans 62,15 % des cas, le problème de santé n’est pas résolu lors du premier contact. 17 % des répondants déclarent même ne pas avoir trouvé de solution au moment de l’enquête, et 22 % ont renoncé à consulter un professionnel ou une structure dans leur parcours.
– La persistance du recours aux urgences ne relève pas d’un manque d’information sur leur rôle théorique, mais d’une adaptation rationnelle des usagers à un système de soins saturé. Les urgences comblent en effet les défaillances d’accès aux soins de ville (délais, examens) et pallient les limites de la régulation téléphonique. Pour les usagers, c’est souvent la seule porte d’entrée garantissant une réponse (médicale ou technique) dans un délai compatible avec leur anxiété ou leur pathologie. Pour les proches aidants, les urgences restent le 2ᵉ recours non par méconnaissance des alternatives, mais parce que les alternatives échouent à fournir une réponse concrète (refus de visite à domicile, impossibilité d’obtenir un RDV spécialisé, absence de transport adapté). Les urgences constituent ainsi le seul maillon du système capable d’intégrer simultanément le diagnostic, l’examen technique et la décision d’hospitalisation, palliant les ruptures de soins entre la ville et l’hôpital.
– Les témoignages positifs ne décrivent pas nécessairement un système parfait, mais un système qui a su répondre à une situation critique avec efficacité, rapidité ou humanité.
– Les expériences négatives sont marquées par un sentiment d’abandon, de danger, ou de violence institutionnelle, révélant des dysfonctionnements profonds dans le système de soins.
– La comparaison entre les deux parcours met en lumière une différence fondamentale de posture et de critères d’évaluation entre le patient qui vit l’expérience pour lui-même et le proche aidant qui la subit par procuration et en assure la logistique. Le patient veut être soigné et respecté tandis que l’aidant veut être rassuré et inclus.

France Assos Santé a souhaité mener une enquête pour mieux comprendre les situations, attentes et besoins en matière de soins et d’accompagnement à domicile. Alors qu’il existe une demande forte de soins à domicile de la part des Français, qui souhaitent majoritairement vieillir chez eux, et que la médecine ambulatoire se développe, le ‘virage domiciliaire’ des soins se heurte à certaines difficultés.
Dans ce contexte, France Assos Santé s’est intéressée à la question des soins et de l’accompagnement des usagers à domicile, ainsi que sur le respect des droits des patients dans ce type de prise en charge.

Objectifs et Méthodologie

Face à ces constats, il s’agit de documenter l’expérience des usagers relative aux soins et accompagnements à domicile, pour identifier les difficultés et bonnes pratiques rencontrées.
Les données ont été collectées via un questionnaire auprès de 500 Français ayant reçu des soins à domicile, ou ayant organisé ou suivi ces soins pour un proche au cours des cinq dernières années.
L’enquête a été menée par l’institut BVA entre le 29 novembre et le 9 décembre 2024.

Résultats et grands enseignements

Plus de 9 personnes sur 10, patients ou proches, se déclarent satisfaits des soins reçus ou dispensés à domicile, pour les personnes qui en ont bénéficié.
L’accès à ces soins est moins aisé:
– 25 % des personnes suivies sur le long cours (dont plus d’un tiers en raison du vieillissement) et 19 % des patients en post-hospitalisation ont été confrontés à des difficultés d’accès à des professionnels de santé et à des aides à domicile ou auxiliaires de vie ;
– 11 % d’entre eux ont dû renoncer à des soins, en raison précisément de ces difficultés d’accès à un médecin ou un infirmier, mais aussi, dans une moindre mesure, pour des raisons financières ;
De fortes disparités se font jour, en particulier entre les patients en post-hospitalisation et ceux suivis sur du long terme, et, au sein de ce dernier groupe, les personnes seules et/ou en perte d’autonomie liée à l’âge ont un vécu plus complexe et difficile ;
– 70 % des proches aidants rapportent des impacts négatifs de ce type de prise en charge, en termes organisationnels et de lourdeurs administratives.

France Assos Santé réitère donc sa demande en faveur du déploiement d’équipes de soins traitantes coordonnées sur tout le territoire. La proposition de loi relative à l’évolution de la profession d’infirmier, ainsi que l’accès direct accordé récemment aux infirmiers en pratique avancée (IPA) vont dans le bon sens, mais appellent d’autres mesures conséquentes, telles que le renforcement des structures de soins à domicile, pour répondre à la mutation du système de santé et aux attentes des patients, sans oublier les aidants dont la charge mentale n’est pas mince.