Recevoir un diagnostic de diabète de type 1 constitue un moment charnière. L’annonce peut intervenir brutalement, parfois dans une situation d’urgence médicale, alors que la personne concernée et ses proches doivent comprendre une maladie chronique, débuter immédiatement un traitement et apprendre de nombreux gestes de soins. Au-delà de ses conséquences médicales, le diagnostic peut bouleverser l’équilibre psychologique, familial, scolaire, professionnel et social.

Pourtant, peu de données décrivent précisément la manière dont les personnes vivant avec un diabète de type 1 et leurs proches ont vécu ce moment, en s’intéressant notamment aux conditions dans lesquelles l’annonce a été faite, leur compréhension des informations, les émotions ressenties, les soutiens reçus et les besoins qui n’ont pas été satisfaits.

L’évolution du dépistage préclinique du diabète de type 1 soulève également de nouvelles questions. Diagnostiquer la maladie avant l’apparition des premiers symptômes peut permettre d’éviter certaines situations d’urgence et de mieux préparer les familles, mais peut aussi générer de l’inquiétude lorsque la personne sait qu’elle risque de développer la maladie.

La Fédération Française des Diabétiques, par l’intermédiaire de son Diabète LAB, a donc réalisé l’étude DiagDT1 afin de donner la parole aux personnes directement concernées et à leurs proches. L’objectif était de mieux comprendre leur vécu et de dégager des pistes concrètes pour rendre l’annonce plus humaine, mieux accompagner l’entrée dans la maladie et informer les réflexions sur le dépistage précoce. L’étude a bénéficié du soutien financier de Sanofi.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif principal de DiagDT1 était d’étudier et de mieux comprendre les enjeux entourant l’annonce du diagnostic du diabète de type 1 pour les personnes vivant avec la maladie et pour leurs proches.

L’étude visait plus précisément à évaluer les conséquences du diagnostic sur la qualité de vie, la santé mentale et la perception de la maladie, notamment en identifiant les besoins d’accompagnement au moment de l’annonce et dans les mois suivants, en interrogeant le rôle des différents professionnels de santé et des patients experts, et en recueillant l’opinion des personnes concernées sur le dépistage préclinique du diabète de type 1.

DiagDT1 reposait sur une méthodologie mixte, combinant une enquête quantitative nationale et une étude qualitative. Un questionnaire en ligne a été diffusé, auquel 1 535 personnes ont répondu et ont été incluses dans les analyses, dont 1 257 personnes vivant avec un diabète de type 1 et 278 proches. Quinze entretiens individuels approfondis ont également été menés auprès de 10 personnes vivant avec un diabète de type 1 et de 5 parents d’enfants vivant avec la maladie.

Les participants étaient majeurs et vivaient en France. Le questionnaire portait notamment sur les circonstances du diagnostic, la situation d’urgence, les informations reçues, la possibilité de poser des questions, les émotions ressenties, les conséquences sur la vie quotidienne, les accompagnements proposés et le regard porté sur le dépistage précoce. Les entretiens ont permis d’approfondir les trajectoires individuelles et familiales, les souvenirs de l’annonce et les besoins exprimés par les personnes concernées.

Le questionnaire a été diffusé entre les mois de juillet et août 2025, et les entretiens ont été conduits au cours des semaines suivantes.

Résultats et grands enseignements

Les résultats montrent tout d’abord que le diagnostic du diabète de type 1 demeure souvent brutal. Dans environ un cas sur deux, il est survenu dans une situation d’urgence médicale. Pour près de 60 % des personnes vivant avec un diabète de type 1, l’annonce s’est faite sans proche à leurs côtés. L’impact immédiat sur la qualité de vie a été évalué à 5,7 sur 7 par les personnes vivant avec un diabète et à 6,3 sur 7 par les proches, ce qui souligne que le diagnostic affecte l’ensemble de la cellule familiale.

Même lorsque l’annonce s’est déroulée dans un endroit jugé calme et confidentiel, les besoins d’information, d’écoute et de soutien n’ont pas toujours été satisfaits. Parmi les personnes vivant avec un diabète de type 1, 30 % déclarent ne pas avoir réellement compris les explications médicales, 32 % ne pas avoir pu poser de questions et 30 % ne pas s’être senties écoutées. Les proches ont aussi exprimé des émotions particulièrement fortes, 70 % se sont sentis inquiets, 60 % tristes et 55 % submergés.

Les conséquences psychologiques sont importantes. Après le diagnostic, 57 % des personnes vivant avec un diabète de type 1 et 74 % des proches déclarent avoir connu des épisodes d’anxiété ou de dépression. Pourtant, un accompagnement psychologique n’a été proposé qu’à 16 % des personnes vivant avec un diabète et à environ la moitié des proches. Seules 24 % des personnes vivant avec un diabète en ont effectivement bénéficié. Lorsqu’un accompagnement a été reçu, il a été jugé utile par 84 % des personnes vivant avec un diabète de type 1 et par 80 % des proches. Avec le recul, seuls 27 % des personnes vivant avec un diabète et 9 % des proches considèrent qu’ils n’auraient pas eu besoin d’un accompagnement psychologique.

L’étude montre également l’intérêt d’un accompagnement par les pairs. Parmi les personnes vivant avec un diabète de type 1, 67 % pensent qu’un patient expert aurait pu les aider au moment du diagnostic et dans les jours suivants, et 73 % au cours de la première année. Chez les proches, ces proportions atteignent respectivement 82 % et 88 %. Le partage d’expérience peut apporter des informations concrètes sur la vie quotidienne, mais aussi un espace de parole et de réassurance complémentaire de l’accompagnement médical.

Les entretiens illustrent la persistance des souvenirs liés au diagnostic, parfois plusieurs dizaines d’années après l’avoir vécu. Plusieurs témoignages montrent que des mots inappropriés, une accumulation d’informations inquiétantes ou l’absence d’écoute peuvent marquer durablement les personnes. À l’inverse, une parole rassurante et un accompagnement approprié peuvent faciliter l’acceptation de la maladie.

Concernant le dépistage préclinique, plus de neuf répondants sur dix souhaitent qu’un test puisse être proposé et que les personnes à risque soient mieux informées. Les bénéfices perçus sont notamment la prévention de l’urgence et de l’acidocétose, la possibilité de mieux préparer les parents et l’école et le fait de pouvoir se renseigner progressivement. Les entretiens font néanmoins apparaître des avis plus nuancés : certaines personnes craignent que la connaissance anticipée du risque ne crée une « épée de Damoclès ». Le dépistage doit donc s’accompagner d’une information claire, du respect du droit de ne pas savoir et de possibilités concrètes d’action.

Le principal enseignement de DiagDT1 est que l’annonce du diagnostic ne doit pas être considérée comme un simple acte médical ponctuel, mais comme le commencement d’un parcours d’accompagnement. Les résultats invitent à garantir un véritable temps d’écoute et de questions, à transmettre les informations de manière progressive, à proposer un soutien psychologique, social et associatif et à intégrer les patients experts. Ils mettent en avant également le rôle des proches comme des personnes directement concernées, et qui doivent faire l’objet d’une attention particulière car pouvant être grandement affecté par l’annonce et les temps qui suivent. Une annonce mieux pensée pourrait ainsi permettre aux personnes de commencer à construire leur vie avec le diabète dans de meilleures conditions.

Depuis plusieurs années, les usagers en Île-de-France sont confrontés à des tensions croissantes sur l’offre hospitalière, liées à la fermeture de lits et de services. Cette situation a entraîné des difficultés d’accès aux soins urgents non programmés (SUNP), malgré les adaptations mises en place par l’Agence Régionale de Santé (ARS) Île-de-France, notamment via une adaptation des parcours et une campagne de communication dans le cadre du plan national « Urgences ».
France Assos Santé Île-de-France, engagée depuis plusieurs années dans le suivi de cette problématique auprès des institutions et sur le terrain, s’interroge sur l’impact de ces adaptations, au vu des retours de terrain recueillis auprès des représentants des usagers en établissement de santé avec des services d’urgence.
C’est pourquoi, après une première enquête menée en 2023 ayant recueilli plus de 200 témoignages et révélé une situation critique (42 % des répondants ayant renoncé à se soigner, une note moyenne de 4,4/10, et 46 % des Franciliens ne trouvant pas de solution face à un problème de santé urgent non programmé), France Assos Santé Île-de-France a souhaité renouveler cette enquête en 2025. L’objectif était d’identifier les tendances, les points de blocage, mais aussi les leviers d’amélioration.

Objectifs et Méthodologie

Cette enquête répond à plusieurs objectifs :
– Recueillir des témoignages de Franciliennes et Franciliens confrontés à un besoin de soins non programmés ressenti comme urgent ;
– Comparer les résultats avec ceux de l’enquête 2023 ;
– Identifier les points de blocage dans les parcours ;
– Repérer les leviers d’amélioration et nourrir un plaidoyer auprès de l’ARS, des acteurs régionaux et des pouvoirs publics.

Un groupe de travail a été constitué d’usagers franciliens issus de 5 associations du territoire et membres du réseau : La fédération française des diabétiques, France Adot, l’UDAF, Que Choisir Ensemble et l’association française des hémophiles. Ce groupe de travail a été animé par un binôme composé d’une patiente partenaire et d’un professionnel de santé expert en recueil et analyse de l’expérience patient en soutien à l’équipe salariée de France Assos Santé Île-de-France.

Toutes les personnes ayant vécues un soin urgent non programmé avec une des étape de leurs parcours de soins en IDF pouvaient répondre à cette enquête. Celle-ci était ouverte et accessible en ligne du 3 novembre 2025 au 6 février 2026. À la suite de la collecte des témoignages, une analyse quantitative des réponses aux questions fermées et une analyse qualitative des verbatims par topic modelling ont été réalisées.

Résultats et grands enseignements

– La moyenne des notes tous parcours confondus est de 5 ,57/10. Les écarts observés entre les notes attribuées aux parcours « pour soi » (6,17/10) et « pour un tiers » (4,25/10) soulignent l’importance d’une attention particulière à porter aux aidants.
– Les franciliennes et les franciliens, en cas d’urgence perçue, privilégient l’appel au 15 ou le recours aux services d’urgence. Les réflexes suivants sont d’appeler les pompiers ou encore le médecin traitant.
– Les résultats mettent en lumière des difficultés persistantes d’accès aux soins : dans 62,15 % des cas, le problème de santé n’est pas résolu lors du premier contact. 17 % des répondants déclarent même ne pas avoir trouvé de solution au moment de l’enquête, et 22 % ont renoncé à consulter un professionnel ou une structure dans leur parcours.
– La persistance du recours aux urgences ne relève pas d’un manque d’information sur leur rôle théorique, mais d’une adaptation rationnelle des usagers à un système de soins saturé. Les urgences comblent en effet les défaillances d’accès aux soins de ville (délais, examens) et pallient les limites de la régulation téléphonique. Pour les usagers, c’est souvent la seule porte d’entrée garantissant une réponse (médicale ou technique) dans un délai compatible avec leur anxiété ou leur pathologie. Pour les proches aidants, les urgences restent le 2ᵉ recours non par méconnaissance des alternatives, mais parce que les alternatives échouent à fournir une réponse concrète (refus de visite à domicile, impossibilité d’obtenir un RDV spécialisé, absence de transport adapté). Les urgences constituent ainsi le seul maillon du système capable d’intégrer simultanément le diagnostic, l’examen technique et la décision d’hospitalisation, palliant les ruptures de soins entre la ville et l’hôpital.
– Les témoignages positifs ne décrivent pas nécessairement un système parfait, mais un système qui a su répondre à une situation critique avec efficacité, rapidité ou humanité.
– Les expériences négatives sont marquées par un sentiment d’abandon, de danger, ou de violence institutionnelle, révélant des dysfonctionnements profonds dans le système de soins.
– La comparaison entre les deux parcours met en lumière une différence fondamentale de posture et de critères d’évaluation entre le patient qui vit l’expérience pour lui-même et le proche aidant qui la subit par procuration et en assure la logistique. Le patient veut être soigné et respecté tandis que l’aidant veut être rassuré et inclus.

En France, tout le monde a le droit de se soigner. Pour les personnes qui ont des fragilités (précarité, pauvreté, situation administrative compliquée, peu de maîtrise du français…), c’est parfois compliqué d’être et de rester en bonne santé.

A l’heure où 40% des usagers déclarent éprouver des difficultés pour obtenir un rendez-vous médical (cf dernier Baromètre Droits des malades France Assos Santé 2026), les missions de facilitation et d’accompagnement du parcours de santé des usagers notamment les plus précaires deviennent une nécessité pour améliorer l’accès aux soins.

En 2025, le groupe de travail régional Expression directe, composé de personnes concernées par la précarité, s’est intéressé à la médiation en santé, c’est-à-dire à l’aide que reçoivent les personnes qui ont des difficultés avec le système santé (accéder à ses droits, trouver les bonnes informations, …).

La médiation en santé désigne la fonction d’interface assurée en proximité pour faciliter l’accès aux droits, à la prévention et aux soins, auprès des publics les plus vulnérables ; et la sensibilisation des acteurs du système de santé sur les obstacles  rencontrés par le public dans son accès à la santé.
En Auvergne Rhône-Alpes, la médiation en santé constitue un levier majeur de lutte contre les inégalités sociales de santé dans le cadre des orientations du Programme régional d’accès à la prévention et aux soins (PRAPS) 2023-2028. Le dispositif est soutenu et structuré par l’Agence régionale de santé.

Pour rappel, France Assos Santé Auvergne Rhône-Alpes anime depuis de 2017 un groupe de travail régional sur la santé des personnes en situation de précarité. Ce groupe de travail a pour but de faire entendre la parole des personnes concernées sur les politiques de santé et de les présenter aux décideurs. Plus de la moitié du groupe a déjà vécu dans la précarité.

La Fondation Armée du Salut, le Conseil Régional des Personnes Accueillie/Accompagnée (CRPA), la Fédération des Acteurs de la Solidarité, le Comité D-base, le Centre d’hébergement et de réinsertion sociale Foyer vers l’Avenir, de Riorges (Loire), Petits Frères des Pauvres, Médecins du Monde, la Coordination des Permanences d’Accès aux Soins Santé (PASS) et le Point Santé Précarité (POPS 38) de l’association l’Oiseau bleu (Isère) font partie de ce groupe en 2025.
Ce groupe est soutenu par Agence Régionale de Santé d’Auvergne Rhône-Alpes (ARS).

Objectifs et Méthodologie

Les objectifs de l’enquête étaient:
1. Recueillir la parole directe des usagers et usagères en situation de précarité en matière de médiation en santé.
2. Proposer des actions concrètes à l’Agence Régionale de Santé d’Auvergne Rhône-Alpes pour améliorer le dispositif dans cette région et en maximiser son impact

Enquête par le biais d’un questionnaire en ligne et en version papier.

Diffusion: par les partenaires du groupe de travail régional, notamment les structures d’hébergements et d’accompagnent, les associations du réseau France Assos Santé, les Délégations départementales de l’ARS par les référents et référentes précarité (et leur réseau d’associations appuyées), des structures externes au groupe intéressées par la thématique.

210 personnes de toute la région ont répondu au questionnaire diffusé au 2ème semestre 2025.

Résultats et grands enseignements

Les missions de facilitation et d’accompagnement du parcours de santé des usagers, notamment les plus précaires, deviennent une nécessité pour améliorer l’accès aux soins.
C’est une urgence de santé publique : près de 90% des usagers en situation de précarité ayant répondu à l’enquête déclarent vivre avec un ou plusieurs problèmes de santé.

Mais 38% indiquent n’avoir reçu aucune aide de la part d’un acteur du système. Avec des impacts importants pour leur santé : rupture ou allongement de ce parcours pendant plusieurs semaines/mois/années ; aggravation de leur état de santé et renoncement aux soins.

La médiation en santé apparait comme un dispositif pertinent, 95% des usagers ayant eu recours à ce dispositif ont été satisfaits du service rendu. Mais trop peu connu, 71% des personnes répondantes ne connaissaient pas son existence en Auvergne Rhône-Alpes avant notre enquête.

De cet important travail de recueil de la parole, nous avons pu produire des recommandations concrètes, pour améliorer la santé des usagers et des usagères d’Auvergne Rhône-Alpes :
– Nous proposons notamment de renforcer la communication avec la publication d’une cartographie exhaustive des dispositifs existants dans notre région et l’organisation de campagne de communication auprès des usagers concernés.
– Nous demandons par ailleurs la généralisation de cet accompagnement et facilitation à tous les usagers et usagères de la région qui en exprimeraient le besoin.

La présente étude se concentre sur le financement des soins en France, partagé entre l’assurance maladie obligatoire et les complémentaires santé. Ce système dual, bien qu’il organise une couverture large, se révèle complexe, opaque, inefficient et inégalitaire. Les complémentaires santé, devenues incontournables pour compléter les remboursements de l’assurance maladie, génèrent des coûts croissants pour les ménages et accentuent les disparités, notamment en raison de tarifs souvent indexés sur l’âge et peu redistributifs. Cette situation crée une pression financière accrue sur les populations les plus vulnérables, tout en renforçant les inégalités sociales et intergénérationnelles.

Objectifs et Méthodologie

Pour répondre à ces défis, l’UFC-Que Choisir s’intéresse dans le présent dossier au scénario souvent qualifié de « Grande Sécu » détaillé dans un rapport du Haut Conseil pour l’Avenir de l’Assurance Maladie en 2022, qui propose d’élargir significativement le périmètre de l’assurance maladie obligatoire. Ce scénario préconise une prise en charge intégrale des soins essentiels, notamment en supprimant tickets modérateurs, franchises et participations forfaitaires, tout en intégrant des soins aujourd’hui remboursés par les complémentaires santé. Cette réforme, nécessitant un financement adapté, permettrait de simplifier le système, de réduire les inégalités et de renforcer la solidarité intergénérationnelle.

Résultats et grands enseignements

Demande 1 : L’UFC-Que Choisir demande d’instaurer un régime d’assurance maladie obligatoire qui prenne en charge à 100 % des dépenses de santé, ce autour d’un panier de soins essentiels, et la suppression des dépassements d’honoraires, tickets modérateurs et franchises. Cette position, établie au terme du déroulé de la présente note, propose de mettre fin au modèle de copaiements des soins pris en charge dans notre système de santé, y compris dans le cadre du 100% santé (dentaire – audition – optique), pour centrer le paiement exclusivement sur l’assurance maladie obligatoire. Il s’agit d’une mesure de simplification, de transparence, et qui vise des conséquences favorables sur l’accès aux soins et la lutte contre les inégalités sociales de santé. Cette approche, parfois mentionnée sous l’appellation « grande sécu », n’efface pas le rôle des complémentaires amenées à prendre en charge ce qui ne relève pas des soins essentiels. Se pose alors la question de la délimitation du panier de soin, qui fait l’objet de la proposition 2.

Demande 2 : L’UFC-Que Choisir demande de définir clairement et de manière concertée le panier de soins essentiels pris en charge par l’assurance maladie obligatoire, et les soins supplémentaires et non essentiels, qui resteraient à la charge des organismes complémentaires (médecins douces, médecines alternatives, etc.)

Demande 3 : L’UFC-Que Choisir demande que le déplacement des cotisations  privées quasi obligatoires payées par les usagers du système de santé aux organismes complémentaires, sur des cotisations publiques obligatoires, se fasse de manière à organiser un modèle qui serait plus redistributif pour les foyers les plus pauvres et plus solidaire entre les générations.

Demande 4 : L’UFC-Que Choisir revendique une nouvelle gouvernance de notre système de santé plus démocratique et moins étatisée caractérisée par une place renforcée, réaffirmée et pas seulement consultative pour les partenaires sociaux comme représentants des travailleurs et principaux contributeurs, mais aussi pour les usagers du système de santé comme personnes les premières concernées.

France Assos Santé a souhaité mener une enquête pour mieux comprendre les situations, attentes et besoins en matière de soins et d’accompagnement à domicile. Alors qu’il existe une demande forte de soins à domicile de la part des Français, qui souhaitent majoritairement vieillir chez eux, et que la médecine ambulatoire se développe, le ‘virage domiciliaire’ des soins se heurte à certaines difficultés.
Dans ce contexte, France Assos Santé s’est intéressée à la question des soins et de l’accompagnement des usagers à domicile, ainsi que sur le respect des droits des patients dans ce type de prise en charge.

Objectifs et Méthodologie

Face à ces constats, il s’agit de documenter l’expérience des usagers relative aux soins et accompagnements à domicile, pour identifier les difficultés et bonnes pratiques rencontrées.
Les données ont été collectées via un questionnaire auprès de 500 Français ayant reçu des soins à domicile, ou ayant organisé ou suivi ces soins pour un proche au cours des cinq dernières années.
L’enquête a été menée par l’institut BVA entre le 29 novembre et le 9 décembre 2024.

Résultats et grands enseignements

Plus de 9 personnes sur 10, patients ou proches, se déclarent satisfaits des soins reçus ou dispensés à domicile, pour les personnes qui en ont bénéficié.
L’accès à ces soins est moins aisé:
– 25 % des personnes suivies sur le long cours (dont plus d’un tiers en raison du vieillissement) et 19 % des patients en post-hospitalisation ont été confrontés à des difficultés d’accès à des professionnels de santé et à des aides à domicile ou auxiliaires de vie ;
– 11 % d’entre eux ont dû renoncer à des soins, en raison précisément de ces difficultés d’accès à un médecin ou un infirmier, mais aussi, dans une moindre mesure, pour des raisons financières ;
De fortes disparités se font jour, en particulier entre les patients en post-hospitalisation et ceux suivis sur du long terme, et, au sein de ce dernier groupe, les personnes seules et/ou en perte d’autonomie liée à l’âge ont un vécu plus complexe et difficile ;
– 70 % des proches aidants rapportent des impacts négatifs de ce type de prise en charge, en termes organisationnels et de lourdeurs administratives.

France Assos Santé réitère donc sa demande en faveur du déploiement d’équipes de soins traitantes coordonnées sur tout le territoire. La proposition de loi relative à l’évolution de la profession d’infirmier, ainsi que l’accès direct accordé récemment aux infirmiers en pratique avancée (IPA) vont dans le bon sens, mais appellent d’autres mesures conséquentes, telles que le renforcement des structures de soins à domicile, pour répondre à la mutation du système de santé et aux attentes des patients, sans oublier les aidants dont la charge mentale n’est pas mince.