À l’occasion de la Journée nationale des aidants et alors que la santé mentale a été déclarée comme Grande cause nationale 2025, l’Observatoire sociétal de la Ligue contre le cancer dévoile des résultats inédits et alarmants. Une enquête menée auprès d’aidants de personnes diagnostiquées d’un cancer met en lumière une réalité trop souvent invisibilisée : soutenir un proche malade fragilise profondément et durablement la santé mentale, physique et sociale de celles et ceux qui accompagnent au quotidien.

Cette étude est d’autant plus précieuse que nous manquons cruellement de données ciblées sur cette population spécifique. Le manque de chiffres contribue à la non-reconnaissance des aidants et freine la mise en place de politiques publiques adaptées.

Objectifs et Méthodologie

Une enquête en ligne a été menée du 27 juin au 27 juillet 2025 par l’Observatoire sociétal de la Ligue contre le cancer. Le questionnaire, composé de 16 questions, portait sur les symptômes ressentis par les aidants, leurs habitudes de consommation, leurs comportements, les professionnels de santé consultés ainsi que leurs recommandations. Au total, plus de 350 questionnaires complets et exploitables ont été recueillis.

Pour chaque variable d’intérêt, les associations avec leurs déterminants potentiels ont été examinées. Les variables catégorielles ont été analysées à l’aide du test du Khi². Aucune sélection préalable basée sur la p-value n’a été réalisée. Tous les déterminants identifiés ont ensuite été inclus dans des modèles multivariés afin de contrôler les effets de confusion et d’estimer les associations de manière ajustée.

Résultats et grands enseignements

Quatre grands enseignements se dégagent de cette étude :

1 aidant sur 5 (19,3 %) a eu des pensées suicidaires et 2,3 % a déjà fait une tentative de suicide.

1 aidant sur 2 (45,9 %),) présente des symptômes dépressifs, avec un risque multiplié par 5 chez les moins de 40 ans.

9 aidants sur 10 (85,8%) présentent au moins un comportement inhabituel lié à la détresse : troubles cognitifs, isolement, conduites dangereuses.

7 aidants sur 10 (66,3%) ont vu leurs consommations augmenter : alcool, tabac, cannabis, anxiolytiques, antidépresseurs, jeux d’argent …

Ces comportements de compensation du stress et de l’épuisement exposent les aidants à leur tour à des pathologies graves : le tabac et l’alcool sont respectivement le premier et le deuxième facteur de risque de cancer, tandis qu’une étude récente, financée par la Ligue, montre que la dépression serait liée à un risque accru de cancer du sein (+14 %).

Cette double peine affecte les plus vulnérables, notamment les jeunes (18-40 ans) et les femmes. Or ces dernières représentent la majorité des aidants, et plus encore lorsque l’aide devient physiquement et psychiquement contraignante. Elles assument ainsi une part disproportionnée de la charge quotidienne, ce qui en fait un véritable facteur de risque sanitaire majeur.

Sur la base de ces résultats, la Ligue contre le cancer appelle à des décisions immédiates et concrètes : élargir les conditions d’accès au congé de proche aidant qui excluent à ce jour de ce dispositif tous les aidants de personnes malades du cancer de moins de 60 ans ; étendre le droit au répit aux aidants de personnes bénéficiaires de la prestation de compensation du handicap ; ou encore instaurer une consultation préventive systématique après l’annonce du cancer intégrée au parcours de soins. Des solutions qui doivent aller de pair avec plus de droits pour les personnes malades, afin de soulager leurs proches aidants : renforcement du soutien à domicile, facilitation d’accès aux transports, réduction des restes à charge.

En France, une problématique majeure demeure encore taboue et négligée, celle des douleurs sexuelles, appelées dyspareunies. Ces souffrances intimes, passées largement sous silence, représentent une réalité pour de nombreuses femmes, dont celles atteintes d’endométriose. Elles affectent leurs relations intimes et leur bien-être émotionnel, avec des conséquences parfois très importantes sur leur vie, notamment de couple. Les dyspareunies apparaissent sous-diagnostiquées et insuffisamment prises en compte dans les politiques publiques en matière de santé sexuelle et reproductive. Face à ce constat, l’association ENDOmind a décidé d’agir et de réaliser cette étude, à vocation notamment de plaidoyer. L’association entend également informer les patientes et sensibiliser les professionnels de santé.

Objectifs et Méthodologie

À travers cette étude, ENDOmind souhaite mettre en lumière l’ampleur de l’impact des dyspareunies sur la vie des personnes souffrant d’endométriose, mais également en exposer les conséquences importantes sur la dynamique du couple. À cet égard, elle entend alerter sur le risque accru de violences conjugales lié aux répercussions de la maladie sur la sexualité du couple. Elle cherche également à interpeller sur les difficultés à bénéficier d’une prise en charge adéquate des douleurs sexuelles.

Afin d’examiner l’impact de l’endométriose sur la sexualité des patientes et les conséquences sur la dynamique de couple, une approche mixte combinant collecte de données quantitatives et qualitatives a été utilisée :
– Un questionnaire en ligne a été élaboré afin d’interroger les patientes majeures. Il a été diffusé du 31 juillet au 12 septembre 2024 sur Instagram et Facebook, ainsi que relayé par des partenaires. 1152 personnes y ont répondu.
– Des entretiens semi-directifs ont été menés par l’association auprès de 14répondantes volontaires pour approfondir les résultats du questionnaire. Les personnes volontaires ont été sélectionnées afin d’assurer une certaine diversité en termes d’âges, permettant ainsi d’explorer des expériences et des parcours de vie variés. Les entretiens se sont déroulés du 7 novembre au 13 décembre 2024, en présentiel ou en visioconférence.

Résultats et grands enseignements

Les données recueillies attestent de l’impact significatif de l’endométriose sur la sexualité des personnes atteintes de la maladie. La vie sexuelle est altérée, particulièrement en raison des dyspareunies, entraînant souffrances physiques et psychologiques. Les personnes concernées se retrouvent ainsi fortement vulnérabilisées. L’impact de la maladie sur la sphère sexuelle a des répercussions sur la relation de couple, pouvant aller de difficultés à communiquer à des situations de violences. À cet égard, l’étude démontre qu’une pathologie telle que l’endométriose engendre un risque accru de violences conjugales. Si certaines femmes parviennent à redéfinir le rapport à l’intimité au sein du couple et à s’émanciper des schémas traditionnels pour une sexualité plus épanouie, la prise en charge des dyspareunies par les professionnels de santé demeure essentielle. Encore très insuffisante, elle doit être améliorée et garantir des soins exempts de toute maltraitance.

Chiffres :
– Près de 98% des répondantes déclarent avoir déjà ressenti des douleurs lors d’un rapport sexuel.
– 86,5% considèrent avoir une vie sexuelle réduite en raison de l’endométriose.
– Près de 45% répondantes déclarent avoir déjà été victimes d’au moins une forme de violence de la part de leur partenaire, en lien avec l’impact de la maladie sur leur vie intime. Ces violences sont très majoritairement d’ordre psychologique et sexuel.
– 52,3% des répondantes indiquent s’être déjà forcées à avoir un rapport afin de satisfaire leur partenaire, malgré les symptômes de l’endométriose.
– Sur les répondantes ayant cherché des solutions auprès des professionnels de santé, seulement 17% déclarent avoir bénéficié d’une prise en charge qui les a aidées.

A l’occasion de la semaine européenne pour l’emploi des personnes en situation de handicap (SEEPH) 2025, APF France handicap et l’Université Lyon 1 Claude Bernard ont publié une étude inédite en France : le premier testing CV objectivant les processus discriminatoires liés au handicap dans la phase de recrutement. Jamais en France une telle initiative n’avait été prise par une association de défense des droits des personnes en situation de handicap.
Le testing visait à objectiver les processus de discriminatoires liés au handicap dans les recrutements initiés par les entreprises du secteur privé et public.

Objectifs et Méthodologie

Testing réalisé en collaboration avec des universitaires (Université de Lyon 1 + ENSAI)

Méthodologie du testing
• Période : février à septembre 2025.
• Échantillon : 1974 candidatures envoyées (884 pour le poste de secrétaire-réceptionniste, 990 pour celui d’assistant comptable). Un échantillon robuste

• Profil fictif créé d’une jeune femme en situation de handicap en fauteuil et/ ou avec un appareil auditif, âgée de 23/24 ans. Titulaire d’un bac Pro et d’un BTS en comptabilité. Elle postulait à des postes d’agent réceptionniste et d’agent comptable
• Profils testés :
o Candidature sans handicap.
o Handicap moteur (fauteuil roulant).
o Handicap auditif (appareil auditif).
o Cumul des deux handicaps.
• Candidatures envoyées de manière aléatoire : avec ou sans CV vidéo, lettre de recommandation et/ou mention RQTH.
• Zones géographiques : Île-de-France (74 %) et bassin lyonnais (26 %).
• Entreprises : 90 % privées, 10 % publiques, de toutes tailles et secteurs.
o 33 % des entreprises de l’échantillon avaient moins de 20 salariés ; 35 % d’entre elles avaient plus de 250 salaries.

Résultats et grands enseignements

À compétences égales, une personne en situation de handicap a beaucoup moins de chances d’être rappelée après une candidature. Et plus le handicap est visible, plus la discrimination est forte.
Le handicap réduit significativement les opportunités d’embauche car le taux de rappel de la candidature mentionnant un handicap est beaucoup moins élevé par rapport à la candidature de référence

Tout handicap confondu, à compétence égale, une candidate mentionnant un handicap dans sa candidature a 20 % de chances en moins d’obtenir une réponse positive que la candidate de référence.
Lorsque le CV vidéo est visionné par le recruteur, la candidate a 40% de chances en moins (pour tous les handicap confondus).
Le contact avec le public (poste de secrétaire réceptionniste) accroît la pénalisation liée au handicap, probablement en raison de stéréotypes liés à l’image et à la gestion des aménagements.

Le handicap moteur (+ cumul moteur et auditif) est davantage discriminé que le handicap auditif.

Le Groupe de Travail national « Assurance maladie » de France Assos Santé s’intéresse aux défauts de couverture des arrêts de travail pour les patients bénéficiaires du régime d’ALD (Affection Longue Durée). Ceux-ci bénéficient d’un régime particulier pour les indemnités journalières (IJ) : le revenu de remplacement versé par l’assurance maladie pour compenser la perte de salaire d’un salarié pendant son arrêt maladie.

Si le système de versement d’IJ en lien avec l’ALD est bien adapté aux personnes qui doivent s’arrêter longtemps (par exemple, un cancer avec un traitement lourd), il est moins adapté à celles qui ont une maladie chronique sans arrêts longs, seulement des arrêts courts et répétés : elles peuvent perdre des droits ou subir des situations injustes. Contrairement aux assurés qui ne sont pas en ALD, les personnes en ALD bénéficient d’une période de droits d’indemnités journalières (IJ) fixe de 3 ans pendant laquelle ils peuvent bénéficier de versements d’indemnités journalières sans limitation, alors que les personnes non ALD ne peuvent bénéficier que de 360 IJ maximum, mais par période de 3 ans glissante.

Le projet est ainsi né de ce constat et des témoignages reçus par l’association d’usagers en difficulté. Les personnes en ALD ayant eu des arrêts courts, moins de 360 indemnités journalières ALD versées au bout des 4 ans (3 ans + prolongement d’une année maximum et jusqu’à concurrence de 360 IJ), se retrouvent donc privées de droits. Seules perspectives pour ces patients, rester 1 an sans arrêt lié à leur ALD pour rouvrir une nouvelle période de droits, ce qui peut être compliqué pour ces patients chroniques (rechute, complications, traitements, etc.), ou être orienté vers une pension d’invalidité, qui ne correspond pas à leur situation de santé ou à leurs aspirations professionnelles.

Plus de détail concernant le cadre de versement des indemnités journalières ALD et la limitation des droits figure en annexe.

Le projet s’est ainsi intéressé à quantifier le nombre de patients en ALD qui arrivent au bout de leurs droits théoriques d’indemnités journalières ALD dans différentes situations, pour estimer de manière globale l’impact de ce dispositif de limitation des droits qui pose soucis pour un certain nombre de patients dont nous recevons les témoignages.

Objectifs et Méthodologie

Le projet a été réalisé sur les données médico-économiques du Système National des Données de Santé (base principale) grâce au service de requête à la demande proposé par le Health data Hub (la plateforme des données de santé). Il a été mené à bien avec l’accompagnement du guichet associatif des requêtes à la demande du SNDS, organisé par le Health data Hub (la plateforme des données de santé) et France Assos Santé.

Avec l’accompagnement du guichet associatif des requêtes à la demande du SNDS, le groupe de travail a déterminé des indicateurs qui ont permis au pôle SNDS du HDH de construire un algorithme d’extraction des données d’intérêt sous forme de statistiques agrégées anonymes. Le dispositif ne permet pas d’effectuer des analyses de parcours des assurés à partir de ces données, les statistiques descriptives obtenues ont donc des limitations dans l’interprétation qui peut en être faite en termes de causalité en particulier.

L’algorithme de la requête SNDS a porté sur les populations en affection longue durée (ALD) active sur 3 années : 2016, 2020 et 2021. Il a permis de calculer le nombre d’indemnités journalières (IJ) versées en lien avec l’ALD sur des périodes de 4 années au total à partir de ces années pour chaque population (2016 à 2019, 2020 à 2023, 2021 à 2024), ainsi que des indicateurs socio-démographiques (âge moyen, sexe ratio, etc. Concernant les périodes étudiées, s’étalant sur 4 ans, nous les avons choisies pour estimer le volume des indemnités journalières mais la requête des données ne permettait pas d’étudier les périodes de droits réelles des assurés. Le choix des années a été réalisé pour avoir des indications de comparaison par rapport à l’année 2020 où le Covid-19 a pu impacter la prescription des arrêts de travail en lien avec ALD.

Les indicateurs sont également calculés pour les sous-populations suivantes : patient en ALD cancer débutant en année N, patients en ALD diabète active en année N, patients en ALD mucoviscidose active en année N, ALD active en année N et début d’invalidité en N+3. Les détails de la méthodologie et de l’algorithme sont à retrouver dans la BOAS (Bibliothèque Ouverte d’Algorithme en Santé) du Health Data Hub, lien en annexe.
Les données ont été extraites afin de former six catégories de nombre d’IJ ALD cumulées sur une période de 4 ans pour quantifier les populations qui bénéficient peu des IJ ALD et celles qui dépassent le seuil de 360 IJ ALD sur les 4 ans. Ces catégories ont été définies au préalable pour la construction des indicateurs.

Résultats et grands enseignements

Les résultats ont permis d’identifier qu’au total 332 610 personnes avaient bénéficié d’IJ en lien avec leur ALD sur la période de 4 ans (2021 à 2024).Des chiffres proches de ceux obtenus pour la période 2020-2023, mais supérieur en nombre par rapport à la période 2016-2019, où 284 709 patients avaient bénéficié d’arrêts de travail en lien avec leur ALD, une augmentation à mettre en lien avec la croissance du nombre de personnes en ALD.

Pour les patients qui avaient cumulé plus de 360 jours d’arrêt de travail en lien avec leur ALD, ils représentaient pour 2021-2024 133 581 personnes, avec en moyenne 586,46 jours d’IJ ALD sur les 4 ans. Une cohorte importante de patient avec des durées d’arrêt très longues, qui justifie donc les dispositions en vigueur aujourd’hui, y compris pour les sous-populations avec un pourcentage de patients concernés plus faible. Une situation qui s’amplifie par ailleurs: en comparant les séries temporelles, entre 2016-2021 et 2021-2024, on observe une augmentation de +11,7 jours en moyenne du nombre d’IJ ALD chez ceux qui cumulent plus de 360 IJ ALD, une augmentation plus marquée chez les patients en ALD cancer (+12 jours) et ALD diabète (+16,8 jours), parmi les sous-populations étudiées.

Cependant, les patients qui avaient cumulé 360 jours d’IJ ALD ou moins, et qui donc hypothétiquement pouvaient arriver à épuiser leurs droits, étaient 199 029 sur la période 2021-2024 et représentaient la majorité (59,8%) des patients en ALD bénéficiant d’arrêts de travail en lien avec leur ALD. La moyenne du nombre d’indemnités journalières pour ces patients ALD était de 183,6 jours, avec près de 80 jours pour les patients en ALD Mucoviscidose et 200 jours pour les patients en ALD Cancer. Parmi eux, 23 212 avaient même cumulé moins de 31 jours d’IJ ALD sur la période de quatre ans, la moyenne du nombre d’indemnités journalière dans cette catégorie s’établit à 14,3 jours.

Concernant les patients en ALD qui basculent en invalidité à la fin de la période de 4 ans (au cours de l’année 2024 pour la période 2021-2024), ils étaient 5 389 à avoir cumulé moins de 360 IJ ALD sur la période antérieure. Parmi eux 40,1% avaient même cumulé moins de 180 IJ ALD, avec une moyenne du nombre d’indemnités journalière dans cette catégorie à 55,8 jours sur la période de 4 ans. Cependant les données ne permettent pas de déterminer les raisons de l’entrée en invalidité, accident, demande du patient, etc. ou bien difficulté liée à al période de droits des IJ ALD.

Parmi les limitations d’interprétation du projet on notera également que dans certains cas, comme pour certains arrêts très courts et itératifs, le régime d’ALD n’est pas correctement appliqué par les caisses d’Assurance maladie / sécurité sociale. Certaines IJ en lien avec un arrêt maladie prescrit en lien avec l’ALD peuvent donc avoir été versées comme des IJ normales et ne pas être comptabilisées dans les données disponibles.

Grands enseignements : Ces résultats ont permis de mettre en avant que près de 200 000 patients en ALD étaient potentiellement concernés par la limitation des droits aux indemnités journalières en lien avec leur ALD, ils représentent d’ailleurs une majorité des patients en ALD qui ont bénéficié d’arrêts de travail en lien avec leur ALD.
D’un côté les situations d’arrêts longs, mises en évidence avec des durées en moyenne de 586,5 jours, justifient les dispositifs existants aujourd’hui pour ces patients. De l’autre les résultats du projet s’ajoutent aux témoignages et constats associatifs qui pointent les inadaptations du système actuel, pénalisant pour les patients avec des arrêts courts, qui ne sont pas que de cas particuliers mais représentent en réalité un grand nombre de personnes.

Par ailleurs le basculement en invalidité pour les patients préalablement en ALD semble concerner davantage les arrêts longs. Cependant 12% de ceux qui avaient une ALD avant d’entrée en invalidité avaient eu des arrêts de travail dont le cumul était inférieur à 360 IJ ALD sur la période de 4 ans précédente. un élément qui aurait pu hypothétiquement influencer leur entrée dans le dispositif d’invalidité.

L’analyse des résultats obtenus va permettre de nourrir nos propositions pour créer des dispositions complémentaires pour les arrêts courts qui soient moins pénalisantes pour les usagers qui perdent leurs droits malgré une consommation faible d’IJ ALD.

Depuis plusieurs années, France Assos Santé Auvergne Rhône-Alpes anime, grâce au soutien de l’Agence Régionale de Santé d’Auvergne Rhône-Alpes (ARS), un groupe de travail régional sur la santé des jeunes. Ce groupe de travail a pour but de faire entendre la parole des jeunes sur les politiques de santé directement auprès des décideurs concernés. Au moins 50% de ses membres sont des jeunes de 16 à 25 ans.

Promotion Santé Auvergne Rhône-Alpes, les associations Addictions France, Avenir Santé et AFM Téléthon, le Département Prévention Cancer Environnement du Centre de lutte contre le Cancer Léon Bérard, le Lycée Albert Camus de Rillieux-La-Pape et l’Union Régionale pour l’HAbitat des Jeunes AURA (URHAJ) font partie de ce groupe en 2024.

L’objectif de ce groupe est de contribuer à l’évaluation annuelle par les 16-25 ans des actions mises en œuvre sur le territoire régional pour leur santé dans le cadre du Projet régional de santé actualisé de l’ARS pour la période 2023-2028.
La priorité de travail sur la santé mentale et la promotion du bien-être s’inscrivait par ailleurs dans une médiatisation accrue de cette question (annonce de l’année 2025 : année de la santé mentale par le gouvernement).
Une opportunité d’action au niveau régional était également l’élaboration en cours de la feuille de route régionale de l’ARS ARA en matière de santé mentale dont les jeunes étaient une des priorités d’action annoncée. Un plaidoyer du groupe basé sur des données probantes pouvait ainsi être partagé et intégré à une politique publique en cours de rédaction.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif était de réaliser une enquête sous la forme d’un questionnaire (papier et frama) auprès des jeunes sur leurs perceptions et propositions d’actions concrètes pour alimenter un plaidoyer sur la promotion du bien être des jeunes en matière de santé mentale.

Le questionnaire a été diffusé par les différents partenaires du groupe à des lycéens et lycéennes, des étudiants et étudiantes, des volontaires en service civique. Dans des lieux d’éducation (lycées, universités), dans des foyers d’hébergement jeunes.

L’étude a eu lieu de juin à décembre 2024.

162 jeunes de la région ont répondu à ce questionnaire.

Cette étude devait permettre au groupe régional de co produire des recommandations à adresser à l’Agence Régionale de Santé d’Auvergne Rhône-Alpes et aux autres acteurs de la santé des jeunes (sanitaire mais également monde éducatif avec les référents santé des différents rectorats).

Résultats et grands enseignements

25% des jeunes déclarent s’être sentis seul au cours de 12 derniers mois
1/3 des jeunes déclarent que leur santé mentale est mauvaise ou assez mauvaise

Le milieu scolaire comme 1ere cause d’anxiété chez les jeunes: près de la moitié des répondants évoque le système éducatif comme leur principale source d’anxiété très loin devant les autres thèmes

Les professionnels de santé et les associations arrivent très loin derrière les proches amicaux et familiaux en cas de difficultés rencontrées par un jeune

Principales recommandations formulées par le groupe:
1° déstigmatiser la santé mentale en s’appuyant sur des influenceurs et influenceuses suivis par les jeunes
2° développer des lieux d’écoute, d’aller vers
3° soutenir le déploiement des 1ers secours en santé mentale (en allouant des bourses pour les jeunes ne pouvant financer la formation)
4° développer les compétences psychosociales des jeunes (lien à faire entre monde sanitaire et monde éducatif)
5° renforcer la voix des jeunes dans les conseils locaux de santé mentale
6° renforcer la formation continue des médecins généralistes en matière de santé mentale (et renforcer la notion de parcours entre 1er recours et établissements hospitaliers)
7° Amplifier et financer la pair aidance, des jeunes vers les jeunes
8° Proposer plus régulièrement des séances de prévention à la souffrance psy

Depuis plusieurs années, France Assos Santé Auvergne Rhône-Alpes anime, grâce au soutien de l’Agence Régionale de Santé d’Auvergne Rhône-Alpes (ARS), un groupe de travail régional Expression directe, sur la santé des personnes en situation de précarité. Ce groupe a pour but de faire entendre la parole des personnes concernées sur les politiques publiques directement auprès des décideurs concernés. Au moins 50% de ses membres sont des personnes concernées. La Fondation Armée du Salut, le Conseil Régional des Personnes Accueillies et/ou accompagnées (CRPA) ARA, la Fédération des Acteurs de la Solidarité, le Comité D-base, le CHRS « Foyer vers l’Avenir de Riorges (42), les Petits Frères des Pauvres, Médecins du Monde, la Coordination régionale des Permanences d’Accès aux Soins Santé et le Point Précarité Santé Pops (38) font partie de ce groupe en 2024. L’objectif général de ce groupe est de contribuer à l’évaluation année par les personnes concernées des actions mises en oeuvre dans le cadre du projet régional de santé de l’ARS et notamment le Programme régional d’accès à la prévention et aux soins pour les plus démunis (PRAPS).
Le chapitre 1 du PRAPS s’intitule « Favoriser l’accès à la santé des populations en situation de précarité et lutter contre le non-recours ». Il comporte un objectif qui a fortement raisonné pour les membres d’Expression Directe : « 1.4 – Lutter contre le non-recours aux soins, le refus de soins et les discriminations des personnes en situation de précarité »
Le fait que des personnes en situation de précarité soit mal reçues ou non reçues par des professionnels de santé a été abordé dans les échanges. Plusieurs personnes du groupe ont fait l’expérience personnelle ou connaissent quelqu’un qui s’est déjà vu refusé un rendez-vous au motif d’être à l’AME ou d’avoir la CSS2 par exemple. Ces refus découragent les victimes de s’occuper de leur santé et peuvent à terme les faire renoncer à leurs droits. Le groupe est unanime sur les conséquences graves qu’elles entrainent en retardant des soins urgents. Elles engendrent encore plus d’isolement et de baisse d’estime de soi.
Le groupe a donc décidé de consacrer l’année 2024 à faire entendre la voix des personnes en situation de précarité, victimes de refus de soins discriminatoires. La finalité de notre démarche est de montrer la nécessité d’agir contre en donnant à voir le ressenti des personnes victimes et les conséquences pour elles. Ce travail fait suite à la mobilisation de longue date de certaines des structures membres de notre groupe de travail Expression Directe

Objectifs et Méthodologie

L’objectif de cette étude est de fournir une mesure du ressenti des usagers en situation de précarité du niveau de refus de soins discriminatoires en ARA et leurs conséquences sur la santé des usagers. Ces données probantes, photographie régionale de la situation, a permis, après analyse des données recueillis, au groupe de formuler des recommandations concrètes, réalistes, finançables et mesurables pour lutter contre ces discriminations au niveau régional, mais également national.

En effet, dès la phase de revue de la littérature sur le sujet l’absence de données probantes sur le phénomène a surpris le groupe. Absence de données au niveau régional mais également au niveau national. A part des initiatives associatives » de « testing », aucune étude qualitative et quantitative au niveau national n’existe à notre connaissance. Alors que le phénomène est reconnu « sous évalué » par l’ensemble des acteurs du système de santé. Pour rappel en 2023 l’Assurance Maladie au niveau national avait instruit moins de 300 réclamations d’usagers se déclarant victimes de refus de soins discriminatoires pour plus de 60 millions d’usagers en France.

Après une revue de la littérature, et le partage de témoignages de membres du groupe, nous avons co construit un questionnaire anonyme en vue d’une diffusion à toute personne en situation de précarité résidant au moment de l’enquête dans la région. Le questionnaire se voulait rapide, accessible, et permettait par ailleurs de recueillir la parole (verbatim) des personnes concernées sur l’impact concret sur leur santé. Le questionnaire a été partagé en direct par des membres du groupe en contact régulier avec des personnes concernées de la région (maraudes, bus santé, foyers d’accueil/d’hébergement). La diffusion a été également faite par plusieurs délégations départementales de l’ARS à leurs associations partenaires dans le champ de la précarité (en Isère, Savoie, Rhône et en Drôme notamment). Chaque partenaire associatif membre du groupe régional a également partagé dans ses réseaux le questionnaire. Ainsi par exemple l’ensemble des PASS de la région l’ont également diffusé. Au total plus de 250 personnes en situation de précarité ont partagé leur expérience d’usager en matière de refus de soins discriminatoires de tous les départements d’Auvergne Rhône-Alpes. L’inclusion dans l’étude était possible de juin 2024 à décembre 2024.

Résultats et grands enseignements

Alors que l’immense majorité des professionnels de santé sont pleinement engagés pour la santé des personnes en situation de précarité, 40% des personnes en situation de précarité sondées (sur les 250 répondants) indiquent avoir vécu au moins un refus de soins discriminatoire ces dernières années. Avec des impacts très concrets sur leur santé : allongement et rupture du parcours de soins, aggravation de l’état de santé et renoncement aux soins.
90% d’entre eux n’ont pas saisi les voix de recours existantes (CPAM, Défenseur des Droits, Ordres professionnels de santé). Cela confirme la sous-estimation de ce phénomène et la nécessaire évolution des voies de recours

Le groupe de travail a formulé plusieurs recommandations à destination de l’ARS ARA, de l’Assurance maladie et de tous les acteurs concernés à l’issue de cette enquête:
1° lancer une étude régionale quantitative et qualitative sur les refus de soins discriminatoires: cela permettrait de disposer de données probantes et placerait la région à la pointe de la connaissance sur le sujet, tant les études existantes sont rares en France. Cette recommandation est reprise dans le rapport de la Défenseure des Droits sur le sujet: https://www.defenseurdesdroits.fr/rapport-prevenir-les-discriminations-dans-les-parcours-de-soins-un-enjeu-degalite-853.
2° faire faire de la sensibilisation aux professionnels de santé par les personnes concernées
3° produire et diffuser une affiche à destination des usagers.es ( co construction avec les personnes concernées, les professionnels de santé, les travailleur.eurses sociaux
4° porter un plaidoyer sur la simplification des voies de recours (recommandation à dimension nationale)/ Recommandation également formulé dans le dernier rapport de la DDD évoqué précédemment