Le territoire francilien est particulièrement marqué par les inégalités sociales de santé (ISS). Région la plus riche de France, c’est aussi en Ile-de-France que se trouve le département le plus pauvre de la métropole. Ces disparités se traduisent par des écarts d’espérance de vie considérables, parfois jusqu’à 12 ans entre certaines communes. France Assos Santé Ile-de-France soutient toutes les associations qui accompagnent les usagers et sont confrontées quotidiennement à cet enjeu et aspire, plus que jamais, à la réduction de ces inégalités.

En matière d’ISS, conformément à son plan d’action, France Assos Santé Ile-de-France s’est fixé les objectifs suivants pour 2025 :

– Un diagnostic des pratiques et représentations des associations membres sur les ISS
– L’identification de pistes d’action inter-associatives en faveur de la réduction des ISS en Ile-de-France
– L’organisation d’un séminaire de partage des résultats de l’enquête
– La création d’un groupe de travail pour l’élaboration d’un plan d’action inter associatif en faveur de la réduction des ISS en Ile-de-France

Mener cette enquête auprès des associations membres ne revient pas à émettre un énième diagnostic sur une situation déjà largement documentée par une littérature académique de qualité. La finalité de cette enquête est le passage à l’action dans l’élaboration d’une stratégie interassociative en matière de lutte contre les ISS. En initiant cette démarche, France Assos Santé Ile-de-France exerce sa double fonction de collectif interassociatif et d’association défenseuse des droits de tous les usagers du système de santé.

Objectifs et Méthodologie

Les objectifs de l’enquête étaient :

1. Identifier l’intérêt que portent les associations sur les ISS.
2. Identifier les pratiques et les actions menées par les associations afin de prévenir et/ou de pallier l’impact des ISS.
3. Identifier les difficultés rencontrées par les associations relatives aux ISS.
4. Imaginer des formes d’actions inter-associatives afin de prévenir et de pallier l’impact des ISS.

La méthode d’entretien collectif, ou focus group, nous a semblé être le dispositif le plus pertinent pour engager les associations sur le sujet. Cette configuration permet de saisir les prises de position en interaction les unes avec les autres et non de manière isolée, et comprend à la fois l’analyse des significations partagées et des désaccords. En outre, nous avons souhaité enrichir notre analyse en interrogeant des bénévoles et salariés d’associations non-membres de France Assos Santé, disposant d’une expertise sur le terrain des inégalités sociales de santé. Au total, sept entretiens ont été réalisés entre mars et avril 2025 :

– Deux entretiens collectifs de sept et cinq participants issus d’associations membres de France Assos Santé Ile-de-France
– Cinq entretiens individuels avec des acteurs associatifs « hors-réseau », identifiés comme expert en matière d’action face aux ISS.

Conformément à la méthodologie de la recherche, les noms et associations des personnes interrogées ont été anonymisés. Nous avons en outre essayé, autant que faire se peut, de supprimer tout détail ou information dans les verbatims qui permettrait d’identifier la structure.

Résultats et grands enseignements

Face à la complexité des inégalités sociales de santé en Île-de-France, cette étude montre que les associations développent des initiatives, mais souffrent d’un relatif isolement et d’un sentiment d’épuisement.
L’approche révèle un paradoxe majeur : alors que les associations sont aux avant-postes de la lutte contre les ISS, elles peinent à faire reconnaître la valeur de leurs actions dans un système institutionnel encore trop cloisonné. Les pratiques observées dessinent pourtant les contours d’une conception plus juste de la santé : ancrée dans les territoires, centrée sur les déterminants sociaux, coconstruite avec les publics et faisant participer tous les acteurs, patients, bénévoles, professionnels. A partir de cette enquête et des réactions livrées par les associations lors de la présentation des résultats, trois pistes d’actions concrètes se dessinent. Premièrement, diffuser et faire connaître les actions associatives existantes, l’objectif étant d’œuvrer en commun là où des besoins persistent et non pas de reproduire l’existant. Puis, agir sur le terrain auprès des structures d’exercice coordonné. Enfin, les associations estiment important de construire un plaidoyer commun et adapté à chacun des interlocuteurs concernés (institutionnels, professionnels de santé, associations…).

La démocratie en santé est une démarche qui vise à associer l’ensemble des acteurs du système de santé dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé. Cette démarche permet à travers des méthodes et des outils, la participation directe des usagers, citoyens, dans le but de recueillir et prendre en compte leur parole. France Assos Santé, en tant qu’union inter-associative, s’inscrit dans une dynamique participative pour écouter et porter la voix des usagers auprès des instances décisionnelles telles que l’Agence Régionale de Santé (ARS) par exemple.
Pour assurer cette mission, France Assos Santé Grand-Est est composée de 7 collèges d’associations agréées du système de santé dont un collège d’associations œuvrant auprès des personnes en situation de précarité. Mais ce dernier n’est pas pourvu car les associations « spécialisées » sur cette thématique sont peu nombreuses à disposer d’un d’agrément santé, condition essentielle pour adhérer. Malgré tout, des personnes en situation de précarité peuvent faire partie intégrante des autres associations. Et France Assos Santé Grand-Est s’est fixée comme objectif stratégique de veiller et d’améliorer l’accès aux soins des personnes en situation de précarité et/ou de vulnérabilité. Par public en situation de précarité et/ou vulnérabilité, France Assos Santé Grand-Est s’appuie sur la définition présente dans l’avis de Wresinski (Grande Pauvreté et précarité économique et sociale : avis du Conseil Economique et Social, 10-11 février 1987) et utilisée dans le cadre du Plan Régional de Santé 2018-2028 de l’ARS Grand-Est. Un groupe de travail, composé de différentes associations (Udaf, UFC Que Choisir, SOS Hépatites, Les amis de la santé, Unafam, VMEH, AIRAS, etc.), s’est constitué pour travailler sur l’accès aux soins de ces personnes. L’une des priorités qui a été définie par ce groupe est de connaître les dispositifs et les droits existants pour ces publics et les faire connaitre aux membres des associations pour mieux les orienter et les accompagner. En parallèle, France Assos Santé Grand-Est constate que les personnes en situation de précarité et/ou de vulnérabilité, de manière générale, ne sont pas ou peu interrogées directement sur les problématiques qu’elles rencontrent. C’est pourquoi, le groupe de travail s’est intéressé à ce public et qu’il a paru essentiel d’aller à la rencontre de ces personnes pour écouter leurs discours à propos de leur accès et leur parcours de soins afin d’identifier leurs difficultés (rupture dans le parcours, problème d’accès aux soins, manque d’information sur leurs droits, etc.). Ainsi, à travers une enquête, France Assos Santé Grand-Est a souhaité développer et recueillir la parole des personnes les plus démunies, en utilisant une méthode qualitative, pour identifier leurs problématiques de parcours de soins. Cette action nouvelle permettra à nos associations d’émettre un avis auprès des instances décisionnelles, et, de réfléchir et proposer des pistes d’amélioration pour le parcours de soins de ce public.

Objectifs et Méthodologie

Objectif principal : donner la parole aux personnes en situation de précarité et/ou identifier leurs vulnérabilité pour problématiques de parcours de soins (points de ruptures, difficultés d’accès aux soins, etc.).

Le public de cette enquête: Personnes en situation de précarité et/ou vulnérabilité qu’elles soient marginalisées (personnes sans domicile fixe) ou en début de réinsertion sociale. Nous avons fait le choix d’un public relativement « large » pour rester sur une population accessible via les structures d’aide et d’accompagnement du champ de la précarité.

La méthode utilisée : La méthodologie de cette enquête s’orientant vers un approche qualitative, le groupe de travail « Accès aux soins des personnes en situation de précarité et/ou vulnérabilité » de France Assos Santé Grand-Est a fait le choix de travailler à partir d’entretiens individuels et d’entretiens collectifs. En complément de cette approche, un questionnaire descriptif est venu s’ajouter pour avoir quelques données statistiques et plus d’informations sur le parcours de vie des personnes participants à l’enquête.

Modalité de recrutement du public : Des contacts ont été pris avec des associations partenaires du champ de la précarité pour aller à la rencontre des populations concernées par l’enquête. 25 associations de la région Grand-Est ont été contactées pour mettre en place cette enquête. Parmi celles-ci, France Assos Santé Grand-Est a pu organiser soit des entretiens collectifs, soit des entretiens individuels avec 8 d’entre-elles : Association Accueil et Réinsertion Sociale, ATD Quart Monde Nancy, Médecins du Monde Alsace, Médecins du Monde Lorraine, Espace de Vie Solidaire de la ville de Maxéville, Secours Catholique de Meuse-Moselle, Secours Populaire de la Marne et SOS Hépatites Champagne-Ardenne

Résultats et grands enseignements

Un public plus conscient de l’importance de préserver son capital santé que l’on aurait pu l’imaginer.
Cette enquête montre que les personnes en situation de précarité, contrairement à certaines idées reçues, ont conscience de l’importance de préserver leur santé et tentent de prendre soin d’elles, que ce soit avec des gestes de prévention (port du masque, manger « sainement », etc.) ou en utilisant, ce que l’on peut appeler communément des « remèdes de grands-mères ».

Des dispositifs d’état satisfaisant mais parfois encore méconnus.
Les dispositifs d’Etat, comme l’Aide Médicale d’Etat (AME) ou la Complémentaire Santé Solidaire (CSS), paraissent bien identifiés et semblent correspondre aux besoins de ces publics. Ce n’est toutefois pas le cas de tous les dispositifs comme les Permanences d’Accès aux Soins de Santé (PASS) qui restent encore méconnues.

Le risque de refus de soins aux bénéficiaires de la complémentaire santé solidaire réaffirmé.
Malgré la satisfaction sur les dispositifs d’Etat, les personnes interrogées ont fait part de certaines problématiques qu’elles pouvaient rencontrer. En effet, la complémentaire santé solidaire peut amener des ruptures dans le parcours de soins de ces populations car encore trop souvent, certains médecins les refusent pour ce motif.

Nécessité de remettre de l’humain dans le système de santé.
Parmi les difficultés que ces femmes et ces hommes rencontrent, le numérique est un problème prégnant. Dès lors les personnes interrogées ont fait part de leur souhait de retrouver des interlocuteurs face à eux pour mieux appréhender leurs démarches administratives, que ce soit à l’Assurance Maladie, à la Caisse d’Allocation Familiale, etc. La seconde chose que ce public souhaiterait pour faciliter son accès aux soins, c’est d’être mieux informé sur les dispositifs et les associations d’aide ou d’accompagnement qui sont à leurs dispositions.

Depuis plusieurs années, France Assos Santé Auvergne Rhône-Alpes anime, grâce au soutien de l’Agence Régionale de Santé d’Auvergne Rhône-Alpes (ARS), un groupe de travail régional Expression directe, sur la santé des personnes en situation de précarité. Ce groupe a pour but de faire entendre la parole des personnes concernées sur les politiques publiques directement auprès des décideurs concernés. Au moins 50% de ses membres sont des personnes concernées. La Fondation Armée du Salut, le Conseil Régional des Personnes Accueillies et/ou accompagnées (CRPA) ARA, la Fédération des Acteurs de la Solidarité, le Comité D-base, le CHRS « Foyer vers l’Avenir de Riorges (42), les Petits Frères des Pauvres, Médecins du Monde, la Coordination régionale des Permanences d’Accès aux Soins Santé et le Point Précarité Santé Pops (38) font partie de ce groupe en 2024. L’objectif général de ce groupe est de contribuer à l’évaluation année par les personnes concernées des actions mises en oeuvre dans le cadre du projet régional de santé de l’ARS et notamment le Programme régional d’accès à la prévention et aux soins pour les plus démunis (PRAPS).
Le chapitre 1 du PRAPS s’intitule « Favoriser l’accès à la santé des populations en situation de précarité et lutter contre le non-recours ». Il comporte un objectif qui a fortement raisonné pour les membres d’Expression Directe : « 1.4 – Lutter contre le non-recours aux soins, le refus de soins et les discriminations des personnes en situation de précarité »
Le fait que des personnes en situation de précarité soit mal reçues ou non reçues par des professionnels de santé a été abordé dans les échanges. Plusieurs personnes du groupe ont fait l’expérience personnelle ou connaissent quelqu’un qui s’est déjà vu refusé un rendez-vous au motif d’être à l’AME ou d’avoir la CSS2 par exemple. Ces refus découragent les victimes de s’occuper de leur santé et peuvent à terme les faire renoncer à leurs droits. Le groupe est unanime sur les conséquences graves qu’elles entrainent en retardant des soins urgents. Elles engendrent encore plus d’isolement et de baisse d’estime de soi.
Le groupe a donc décidé de consacrer l’année 2024 à faire entendre la voix des personnes en situation de précarité, victimes de refus de soins discriminatoires. La finalité de notre démarche est de montrer la nécessité d’agir contre en donnant à voir le ressenti des personnes victimes et les conséquences pour elles. Ce travail fait suite à la mobilisation de longue date de certaines des structures membres de notre groupe de travail Expression Directe

Objectifs et Méthodologie

L’objectif de cette étude est de fournir une mesure du ressenti des usagers en situation de précarité du niveau de refus de soins discriminatoires en ARA et leurs conséquences sur la santé des usagers. Ces données probantes, photographie régionale de la situation, a permis, après analyse des données recueillis, au groupe de formuler des recommandations concrètes, réalistes, finançables et mesurables pour lutter contre ces discriminations au niveau régional, mais également national.

En effet, dès la phase de revue de la littérature sur le sujet l’absence de données probantes sur le phénomène a surpris le groupe. Absence de données au niveau régional mais également au niveau national. A part des initiatives associatives » de « testing », aucune étude qualitative et quantitative au niveau national n’existe à notre connaissance. Alors que le phénomène est reconnu « sous évalué » par l’ensemble des acteurs du système de santé. Pour rappel en 2023 l’Assurance Maladie au niveau national avait instruit moins de 300 réclamations d’usagers se déclarant victimes de refus de soins discriminatoires pour plus de 60 millions d’usagers en France.

Après une revue de la littérature, et le partage de témoignages de membres du groupe, nous avons co construit un questionnaire anonyme en vue d’une diffusion à toute personne en situation de précarité résidant au moment de l’enquête dans la région. Le questionnaire se voulait rapide, accessible, et permettait par ailleurs de recueillir la parole (verbatim) des personnes concernées sur l’impact concret sur leur santé. Le questionnaire a été partagé en direct par des membres du groupe en contact régulier avec des personnes concernées de la région (maraudes, bus santé, foyers d’accueil/d’hébergement). La diffusion a été également faite par plusieurs délégations départementales de l’ARS à leurs associations partenaires dans le champ de la précarité (en Isère, Savoie, Rhône et en Drôme notamment). Chaque partenaire associatif membre du groupe régional a également partagé dans ses réseaux le questionnaire. Ainsi par exemple l’ensemble des PASS de la région l’ont également diffusé. Au total plus de 250 personnes en situation de précarité ont partagé leur expérience d’usager en matière de refus de soins discriminatoires de tous les départements d’Auvergne Rhône-Alpes. L’inclusion dans l’étude était possible de juin 2024 à décembre 2024.

Résultats et grands enseignements

Alors que l’immense majorité des professionnels de santé sont pleinement engagés pour la santé des personnes en situation de précarité, 40% des personnes en situation de précarité sondées (sur les 250 répondants) indiquent avoir vécu au moins un refus de soins discriminatoire ces dernières années. Avec des impacts très concrets sur leur santé : allongement et rupture du parcours de soins, aggravation de l’état de santé et renoncement aux soins.
90% d’entre eux n’ont pas saisi les voix de recours existantes (CPAM, Défenseur des Droits, Ordres professionnels de santé). Cela confirme la sous-estimation de ce phénomène et la nécessaire évolution des voies de recours

Le groupe de travail a formulé plusieurs recommandations à destination de l’ARS ARA, de l’Assurance maladie et de tous les acteurs concernés à l’issue de cette enquête:
1° lancer une étude régionale quantitative et qualitative sur les refus de soins discriminatoires: cela permettrait de disposer de données probantes et placerait la région à la pointe de la connaissance sur le sujet, tant les études existantes sont rares en France. Cette recommandation est reprise dans le rapport de la Défenseure des Droits sur le sujet: https://www.defenseurdesdroits.fr/rapport-prevenir-les-discriminations-dans-les-parcours-de-soins-un-enjeu-degalite-853.
2° faire faire de la sensibilisation aux professionnels de santé par les personnes concernées
3° produire et diffuser une affiche à destination des usagers.es ( co construction avec les personnes concernées, les professionnels de santé, les travailleur.eurses sociaux
4° porter un plaidoyer sur la simplification des voies de recours (recommandation à dimension nationale)/ Recommandation également formulé dans le dernier rapport de la DDD évoqué précédemment